Отправлено: 22.09.13 13:59. Заголовок: Сбор подписей срочно

Формат - фио, город, мама ребенка с СД, имя возраст
Можно подписывать семьями, как уже было.
Прямо тут, в теме

Форум родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна

«Мыс доброй Надежды»



Обращение к XIV Всероссийскому научному форуму «Мать и дитя»

и V съезду акушеров-гинекологов 24-27 сентября 2013, г.Москва


Уважаемые участники форума и съезда!

Многие годы сообщество родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна обсуждает вопрос, который мы сегодня хотим адресовать участникам сегодняшней встречи:

Почему родителям новорожденного "особого ребенка" настойчиво предлагается оставить его в роддоме, отдать на попечение государства и "родить себе другого - здорового"? И решение, говорят, должно быть принято еще до выписки, а новорожденного часто даже не приносят матери, пока такое предложение не будет обдумано родителями, чтобы она "не привыкла к ребенку".

Это предлагается врачами, давшими клятву Гиппократа. А в ней речь идет о помощи любому, кто в ней нуждается, и не говорится ни слова о том, что дети, родившиеся не совсем здоровыми, исключаются из числа тех, во имя кого эта клятва дается перед Богом, людьми, собственной честью и профессионализмом.

Почему "люди в белых халатах" не боятся взять грех на душу своими действиями, в результате которых маленький человечек будет обречен на жизнь и смерть без семьи, без любящих его людей в "казенном доме"?

Как врачи, работающие в родильных домах, могут действовать вопреки принципам гуманности и забывать о высших человеческих ценностях?

Доносят ли они до родителей новорожденного информацию о том, что дети, которые растут в семьях, имеют более благоприятный прогноз развития и часто достигают значительных успехов в жизни, а в интернатах они обречены на жалкое существование и многие умирают в первые же годы жизни?

Понимают ли они, что в результате давления на родителей новорожденного "особого" малыша, которые особенно нуждаются в психологической поддержке, продолжается пополнение самой негуманной и сверхзатратной в мире системы содержания детей в интернатах?

Почему государство не принимает законы в поддержку семей, растящих детей-инвалидов и не уничтожит саму интернатную систему, калечащую души и судьбы людей стоимостью от 40 000 до 114 000 рублей в месяц на человека в зависимости от региона, направляя эти средства в семьи?

И что мы, родители, воспитывающие "особых детей", можем сделать, чтобы мамы и папы новорожденных не теряли рассудок и человеческое достоинство от необходимости делать этот страшный выбор, перед которым их ставят в роддомах, сразу после рождения "особых" малышей?

Мы обращаемся к тем, от кого зависит решение этих вопросов - чиновникам, депутатам, высшим руководителям государства с просьбой принять меры для поддержки семейного воспитания "особых детей" в родных семьях, чтобы не решать в дальнейшем в государственном масштабе проблему усыновления детей, находящихся в интернатах.

Мы обращаемся участникам съезда с предложением о принятии Кодекса этики в отношении к новорожденным «особым детям» и их родителям, о наложении морального «вето» на оказание давления на родителей в пользу оставления детей на попечение государства, введение персональной ответственности медицинских работников за действия, противоречащие таким принципам.

Мы знаем, что необходимо в первую очередь семье с новорожденным "особым ребенком" - это психологическая поддержка и максимально полная информация о возможностях и проблемах семейного воспитания ребенка, его жизненной перспективе, и главное - понимание того, что наши семьи не останутся один на один со своими проблемами, а будут поддержаны государством.

И еще мы точно знаем,

Синдром Дауна – не трагедия, если тебя любят!..



С уважением и надеждой на понимание,

Родители, воспитывающие детей с Синдромом Дауна,
форум «Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/

Подписи

 Отправлено: 23.09.13 16:03. Заголовок: Змеевская Вера Анато..

Змеевская Вера Анатольевна, Волгоград, сын Денис СД, 4 года
Змеевской Андрей Владимирович-папа
Змеевская Надежда Михайловна -бабушка
Наумова Любовь Анатольевна-бабушка
Бощенко Юрий Александрови-дядя Дениса
Бощенко Ирина Анатольевна- тетя Дениса
Казанцева Елена Яковлевна, Волгоград, поддерживающие люди эту акции, знающие детей с СД
Казанцев Анатолий Павлович-Волгоград, поддерживающие люди эту акции, знающие детей с СД

 Отправлено: 23.09.13 19:27. Заголовок: Савельева Евгения Вл..

Савельева Евгения Владимировна, г. Воскресенск - мама ребенка с СД - Марк 4 года
Плотников Виктор Викторович, г. Воскресенск - папа ребенка с СД - Марк 4 года

 Отправлено: 23.09.13 19:46. Заголовок: Полищук Юлия Михайло..

Полищук Юлия Михайловна - мама ребёнка ДЦП. - Антон 9 лет г, Москва
Абасова Ольга Викторовна - бабушка
Абасов Михаил Николаевич - дедушка

 Отправлено: 23.09.13 19:56. Заголовок: Семенова Татьяна Раф..

Семенова Татьяна Рафаиловна, г. Камышлов, мама ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
Симонов Евгений Викторович, г. Камышлов, папа ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
Семёнов Владимир, 16 лет, г. Камышлов, брат ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.

 Отправлено: 23.09.13 19:58. Заголовок: Первые подписи с фей..

Первые подписи с фейсбука


Златогуре Елена Юрьевна, г.Москва, родитель ребенка с аутизмом, Илья, 17 лет, обращение поддерживаю
Нилова Ольга Витальевна, Нью-Йорк, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
Печерских Евгений Андреевич, г. Самара, СГООИК "Десница", обращение поддерживаю
Кутковая Светлана Александровна, Иркутск, мама ребенка с СД Дмитрия, 1 год.
Соколова Марьяна Барасбиевна, Псков, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
Ларикова Ирина Викторовна, г.Москва, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
Шуберт Людмила Сергеевна, г. Новокузнецк, директор НП "Социальная деревня Благодатная" и мама мальчика-аутиста,

Михайлюк Алексей Анатольевич, г. Порхов, организация - ПРОБО "Росток",родителем не являюсь,

Сухачёва Марина Константиновна, г.Щелково , мать девочки Софии с СД, 1год 8мес.
Сухачев Александр Евгеньевич, г.Щелково, отец
Сухачева Елена Александровна , г. Щёлково, сестра

Кац Любовь Ивановна, г. Владимир, мать, воспитывающая молодого человека, инвалида с детства, 30 лет
Кац Юрий Михайлович. отец
Камал Юлия Игоревна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП, Президент Благотворительного Фонд поддержки инвалидов и их семей" Равные среди равных", председатель Совета по делам молодых инвалидов при ДСЗН города Москвы.
.
Мокеева Екатерина Александровна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП, директор Благотворительного Фонд поддержки инвалидов и их семей" Равные среди равных".

Заварзина Татьяна Анатольевна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП.
Архипова Наталья Юрьевна , г. Москва , мать девочки Лизы с СД , 15 лет
Архипов Владислав Борисович , брат
Хвостикова Елена Аркадьевна, г.Санкт-Петербург, мама девушки с инвалидностью, 19 лет
Калиман Наталья Адамовна, г. Оренбург, мама ребенка с аутизмом
.

 Отправлено: 23.09.13 20:22. Заголовок: Врачам запретят реко..

Врачам запретят рекомендовать родителям отказываться от больных детей. Наталия Пятибратова: Абсолютное безобразие, когда врач предлагает не оставлять ребенка

http://www.snob.ru/selected/entry/65520

Российская газета
http://www.rg.ru/2013/09/23/deti.html

 Отправлено: 23.09.13 20:51. Заголовок: Крючкова Светлана Ив..

Крючкова Светлана Ивановна, Республика Башкортостан с. Большеустьикинское, сын Кирилл 6 лет СД

 Отправлено: 23.09.13 21:27. Заголовок: Беспалова Елена Викт..

Беспалова Елена Викторовна,г.Новосибирск,мама ребенка с СД-дочь Мария 9лет
Баранов Александр Михайлович,г.Новосибирск,папа ребенка с СД-дочь Мария 9лет

 Отправлено: 23.09.13 23:06. Заголовок: Аненкова Тамара Вяче..

Аненкова Тамара Вячеславовна г. Курск - мама ребенка с СД Верютиной Полины, 4 г.
Верютин Павел Валерьевич г. Курск - папа ребенка с СД Полины, 4 г.

 Отправлено: 24.09.13 00:02. Заголовок: Булгаков Денис, г. Б..

Булгаков Денис, г. Балашиха, папа, ребенок с синдромом Дауна Василий, 3 года
Булгакова Валерия, г. Балашиха, мама, ребенок с синдромом Дауна Василий, 3 года
Булгаков Михаил, г. Балашиха, брат, брат с синдромом Дауна Василий, 3 года

 Отправлено: 24.09.13 00:02. Заголовок: Cемакина Оксана Юрье..

Cемакина Оксана Юрьевна - мама Даниила, ребенка с СД, 2г.2мес.
Семакин Алексей Игоревич - папа Даниила
Семакина Ксения Алексеевна - сестра Даниила
Семакин Марк Алексеевич - брат Даниила

 Отправлено: 24.09.13 00:51. Заголовок: Королькова Светлана ..

Королькова Светлана Борисовна, Нижний Новгород, мама ребенка с СД - Василиса, 6 лет,
Корольков Евгений Викторович, Нижний Новгород, папа ребенка с СД - Василиса, 6 лет,
Корольков Михаил Евгеньевич, брат.

 Отправлено: 24.09.13 00:54. Заголовок: Чистякова Светлана В..

Чистякова Светлана Валерьевна, Челябинск, мама ребенка с СД, сын Михаил, 2 года
Милованов Александр Евгеньевич, Челябинск, отец ребенка с СД, сын Михаил, 2 года

 Отправлено: 24.09.13 11:34. Заголовок: Анна Романова, г. Мо..

Анна Романова, г. Москва
У моего ребенка не СД, а первазивное нарушение развития, но данное обращение полностью подерживаю.

 Отправлено: 24.09.13 11:34. Заголовок: Шмонина Татьяна Викт..

Шмонина Татьяна Викторовна, мама сынульки с СД Шмонина Михаила, 1 годик
Шмонин Вячеслав Валерьевич, папа
Михайлова Людмила Владимировна, бабушка

 Отправлено: 24.09.13 16:43. Заголовок: Корн Елена Николаевн..

Корн Елена Николаевна,Челябинск, мама дочь с СД Корн Кристина 4 года
Корн Олег Михайлович, Челябинск,папа
Алексеева Антонина Емельяновна, Челябинск,бабушка
Севастьянова Хильда Давыдовна, Челябинск,бабушка

 Отправлено: 24.09.13 17:06. Заголовок: Мирошникова Людмила ..

Мирошникова Людмила Васильевна мама ребёнка с СД, Ванечка 3 года 10 мес.
Сорокин Дмитрий Николаевич отец
Мирошников Владимир Олегович брат
Мирошникова Валентина Олеговна сестра

 Отправлено: 24.09.13 23:38. Заголовок: Верещагина Оксана Ви..

Верещагина Оксана Викторовна, мама ребенка с болезнью Пертеса. Кемерово

 Отправлено: 24.09.13 23:52. Заголовок: Шуняева Вера Исаевна..

Шуняева Вера Исаевна, мама ребенка с СД - Илюша- 5 лет
Шуняев Геннадий Васильевич, папа
Шуняев Александр Геннадьевич- брат
Шуняев Дмитрий Геннадьевич- брат
Петрашишина Анна Геннадьевна- сестра
Шуняева Екатерина Геннадьевна- сестра

 Отправлено: 25.09.13 00:02. Заголовок: УРААА! Девочки мы сд..

УРААА! http://ria.ru/society/20130923/965167308.html Лена Клочко огласила наше письмо на съезде врачей . Была группа поддержки . мама ребенка-аутиста, мама-ребенка ДЦП и я. Стояли на сцене под нашим плакатом "Синдром Дауна - не трагедия, если тебя любят". Будет создана в группа по разработке этических правил для врачей при сообщении диагноза. Присутствовала зам.министра здравоохранения.

 Отправлено: 25.09.13 00:16. Заголовок: G-NA85 :sm36: :sm3..

G-NA85

 Отправлено: 25.09.13 00:30. Заголовок: G-NA85 пишет: УРАА..

G-NA85 пишет:

цитата:

УРААА! http://ria.ru/society/20130923/965167308.html Лена Клочко огласила наше письмо на съезде врачей . Была группа поддержки . мама ребенка-аутиста, мама-ребенка ДЦП и я. Стояли на сцене под нашим плакатом "Синдром Дауна - не трагедия, если тебя любят". Будет создана в группа по разработке этических правил для врачей при сообщении диагноза. Присутствовала зам.министра здравоохранения.

Спасибо за вашу жизненную позицию.

Но меня в очередной раз убила фраза:
Врач должен сказать: да, родился ребенок с синдромом Дауна, но это ничего не означает, потому что есть общественные организации, которые помогают родителям таких детей, есть вот такие возможности, можно привести примеры успешных детей с синдромом. Нужно перестраивать систему", — сказал Левченко РИА Новости.

А где государственные? Они что не должны помогать. Мне иногда кажется, что чиновников набирают по объявлению на заборе, а не по конкурсу и з-ну о гос.службе.

 Отправлено: 25.09.13 00:42. Заголовок: мама Леночки пишет: ..

мама Леночки пишет:

цитата:

Но меня в очередной раз убила фраза:

Меня пока убивает ВСЕ! Но лиха беда начало. Хоть сказать дали . Наша Лена - selena -герой. Идеи по поводу кодекса правил этики для врачей. ДУМАЕМ ВСЕ!!!

 Отправлено: 25.09.13 00:46. Заголовок: G-NA85 пишет: Меня..

G-NA85 пишет:

цитата:

Меня пока убивает ВСЕ! Но лиха беда начало. Хоть сказать дали .

В этом Вы правы на все 100%.Мы в своем городе делаем тоже все возможное и не возможное. И чем больше будет мам занимающих активную позицию, тем быстрее эта глыба начнет двигаться.

 Отправлено: 25.09.13 01:06. Заголовок: G-NA85 пишет: Идеи ..

G-NA85 пишет:

цитата:

Идеи по поводу кодекса правил этики для врачей.

Таня. мне кажется врачи так сразу не перестроятся.
прямо слышу:
- раньше бы я ВАМ НАСТОЯТЕЛЬНО советовала бы отказаться от такого малыша, НО СЕЙЧАС, некторые добрые люди....


надо что бы они таким мамам давали распечатки. сразу приглашали команду"ух".
телефон доверия ваш. что бы могли поговорить не абы с кем, а с человеком в теме.
ведь были же многие в роддомах - готовы съездить поговорить с такими родителями.

 Отправлено: 25.09.13 01:15. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Т..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Таня. мне кажется врачи так сразу не перестроятся.

Оль, конечно не перестроятся. Но... мы должны стараться. Сейчас чиновники просят списки фамилий врачей или неблагополучных в этом плане роддомов. Ну , где сильно прессуют нашего брата. Давайте с этого начнем.



Что касается меня , то я "плохая девочка" . Я бы что-то типа этого придумала .


Статья 110. Доведение до самоубийства

[Уголовный кодекс РФ] [Глава 16] [Статья 110]
Доведение лица до самоубийства или до покушения на самоубийство путем угроз, жестокого обращения или систематического унижения человеческого достоинства потерпевшего -

наказывается ограничением свободы на срок до трех лет, либо принудительными работами на срок до пяти лет, либо лишением свободы на тот же срок.

 Отправлено: 25.09.13 01:31. Заголовок: Эээ, я немного не в ..

Эээ, я немного не в тему. Но у меня просто до сих пор очень "болит".
Меня в роддоме не уговаривали оставлять. Меня уговаривали не рожать.
"Мамаша, что вы за этого волнуетесь, он все равно рано или поздно умрет, а вам чего? У вас дома старший, здоровый есть". У меня риск по первому скриннингу. Небольшой, но был, на него и смотрели.
Это была угроза гипоксии плода и мне настойчиво орали рожать его прям ща самой, за месяц до срока, без особых показаний. Я послала всех далеко и согласилась только на кесарево (слышала, что при нем шансов у недоношеного малыша больше).
Гипоксия особо не подтвердилась, в выписке причиной преждевременных родов и кесарева стоит "настойчивое желание матери".
Роддом при 8 ГКБ, Москва.

 Отправлено: 25.09.13 01:35. Заголовок: G-NA85 пишет: Лена ..

G-NA85 пишет:

цитата:

Лена Клочко огласила наше письмо на съезде врачей . Была группа поддержки . мама ребенка-аутиста, мама-ребенка ДЦП и я. Стояли на сцене под нашим плакатом "Синдром Дауна - не трагедия, если тебя любят". Будет создана в группа по разработке этических правил для врачей при сообщении диагноза. Присутствовала зам.министра здравоохранения.

Отлично! Нас услышали!

G-NA85 пишет:

цитата:

Идеи по поводу кодекса правил этики для врачей. ДУМАЕМ ВСЕ!!!

А давайте каждый вспомнит себя в те тяжёлые дни и подумает, что он хотел бы видеть и чего хотел бы получить от персонала роддома.
Я однозначно не хотела бы видеть "команду ух" с кипой распечаток! Мне хотелось только одного: чтобы ко мне пустили моего мужа... Мне не нужна была отдельная палата, но не все в такие минут могут находиться в обществе, поэтому по желанию - да, отдельная палата.
Одно из приятнейших моих воспоминаний из роддома - это то, как персонал относился к моему малышу! Мне почему-то было безумно приятно, когда его брали на руки, агукали и нянчили его (может быть, подсознательно в душе был страх, что его, такого, могут не принять люди). Кстати, именно ко мне и Коле в роддоме относились особенно хорошо - непринуждённо и по-доброму. Эта тактичность до сих пор меня восхищает! И это самое главное, что там нужно, ведь
если мама увидит, что мир примет её и ребёнка,- половина страха позади. Ну, вот как-то так... ИМХО.

 Отправлено: 25.09.13 02:05. Заголовок: ГалиКо пишет: А дав..

ГалиКо пишет:

цитата:

А давайте каждый вспомнит себя в те тяжёлые дни и подумает, что он хотел бы видеть и чего хотел бы получить от персонала роддома.

А я вспоминаю интервью Хакамады когда она рожала в Америке, ей сказали сначала мы вас поздравляем, у вас девочка с СД но это не главное, у нее ВПС и об этом надо сейчас думать.Как-то так.

Абсолютно верно, что мы все разные и по-разному воспринимаем информацию и переживания. Точно одно врач не имеет права говорить об отказе, т.к. я возможно повторюсь, права отказаться у родителей от ребенка нет.
И если врач, это делает он безграмотно юридически что-то советует родителем т.е. вводит в заблуждение и за это он должен нести дисциплинарную ответственность.

В роддоме должны донести информацию до родителей, где они могут получить помощь, если они хотят поговорить с др. родителями, значит организовать встречу. Рассказать если необходимо о возможностях людей с СД. С семьей должны работать психологи и после приезда мамы домой, а чаще с папой.

 Отправлено: 25.09.13 02:22. Заголовок: Ginka пишет: Роддом..

Ginka пишет:

цитата:

Роддом при 8 ГКБ, Москва.

Вауу! И я там рожала!!!

 Отправлено: 25.09.13 02:26. Заголовок: G-NA85 молодцы :sm36..

G-NA85 молодцы
мама Леночки

цитата:

В роддоме должны донести информацию до родителей, где они могут получить помощь, если они хотят поговорить с др. родителями, значит организовать встречу. Рассказать если необходимо о возможностях людей с СД. С семьей должны работать психологи и после приезда мамы домой, а чаще с папой.

вот это хорошее решение....

 Отправлено: 25.09.13 02:42. Заголовок: G-NA85 пишет: Вауу!..

G-NA85 пишет:

цитата:

Вауу! И я там рожала!!!

А вас привезли на скорой?
Меня просто в патологию из 16-го перевести должны были. Просто понаблюдать. Но в итоге продержали день в приемном, а ночью прокесарили.

 Отправлено: 25.09.13 02:43. Заголовок: http://ria.ru/societ..

http://ria.ru/society/20130924/965422367.html Еще РИО Новости

 Отправлено: 25.09.13 02:44. Заголовок: Ginka Нет. Я сама пр..

Ginka Нет. Я сама приехала, живу рядом. С врачем договорилась заранее.

 Отправлено: 25.09.13 02:50. Заголовок: G-NA85, повезло :) Н..

G-NA85, повезло :)
Не, сам роддом неплохой в принципе, наверное. Там вообще почему то сдуру решили что я блатная, выясняли с каким врачом у меня договор. В итоге резал зав. отделением. Он же и орал.
Детское вообще идеальное, как сейчас понимаю. Но после того трэшевого 18 апреля, меня жутко трясет от роддомов и врачей-гинекологов. Надеюсь это пройдет. Когда-нибудь.

 Отправлено: 25.09.13 13:56. Заголовок: Вот, от Бледанс виде..

Вот, от Бледанс видео
http://lifenews.ru/#!news/119759

В продолжении темы

 Отправлено: 25.09.13 15:09. Заголовок: мама Леночки пишет: ..

мама Леночки пишет:

цитата:

Вот, от Бледанс видео http://lifenews.ru/#!news/119759 В продолжении темы

Не второй так третий будет нормальный...волосы дымом от такого медика

 Отправлено: 25.09.13 16:21. Заголовок: Я вообще не доверяю ..

Я вообще не доверяю врачам.
Ginka пишет:

цитата:

Не, сам роддом неплохой в принципе, наверное. Там вообще почему то сдуру решили что я блатная, выясняли с каким врачом у меня договор. В итоге резал зав. отделением. Он же и орал. Детское вообще идеальное, как сейчас понимаю. Но после того трэшевого 18 апреля, меня жутко трясет от роддомов и врачей-гинекологов. Надеюсь это пройдет. Когда-нибудь.

Согласна!

 Отправлено: 26.09.13 01:17. Заголовок: Орлова Анжелика Алек..

Орлова Анжелика Александровна г. Владимир, мама ребенка с ДЦП, Ярослав 7 лет,
Жуков Сергей Сергеевич г. Владимир, папа ребёнка с ДЦП, Ярослав 7 лет

 Отправлено: 26.09.13 03:06. Заголовок: G-NA85 Таня, Лена, с..

G-NA85 Таня, Лена, спасибо вам огромное за ваш труд и за ваше участие

Ginka Регина, какой ужас то, что ты пишешь. Прям нелюди какие-то как можно такое матери говорить
Я рожала по контракту, у меня в обменке был написан высокий риск, врач спросила, что мы с мужем будем делать, если подтвердится, я сказала, заберем домой в любом случае, и все, больше ко мне вопросов не было