Отправлено: 14.10.07 05:29. Заголовок: Киев. Акция "Люди как люди, только с синдромом Дауна"

В Киеве началась акция "Люди как люди, только с синдромом Дауна".

Сегодня состоялся семинар для специалистов, который провели ведущие специалисты московского центра Даунсайд Ап педагог Полина Жиянова и психолог Алла Киртоки.
Темы семинара: "Комплексный подход к развитию ребёнка с синдромом Дауна раннего возраста. Стимулирование речевого развития", а также "Психологическая поддержка семьи в структуре службы ранней помощи".
На семинар пришли более 30 слушателей - в основном педагоги и психологи.
Лично меня больше всего порадовало присутвие педагога и психолога одного из киевских детдомов для девочек с задержкой умственного развития, в котором мы впервые побывали несколько дней назад. В детдоме около 170 девочек, из них 38 с синдромом Дауна. Это в основном дети, от которых отказались родители. Замечательные дети, очень хорошо бы смотрелись в семьях.

Завтра заключительный день семинара - на этот раз для родителей.

17 октября будет круглый стол "Жизнь людей с синдромом Дауна в Украине".

С 18 по 23 октября пройдёт выставка плакатов и фотовыставка украинского фотографа Виктора Марущенко под названием "Люди как люди, только с синдромом Дауна".
Плакаты предоставлены центром даунсайд Ап (http://www.downsideup.org/posterexhibition/21stevent.htm).
Герои фотовыставки - наши дети, дети киевлян.

18 и 19 октября Театр Простодушных сыграет спектакли "Приходите... завтра?!" и "Зверь".


И ещё я опубликовал статью на Украинской Правде под названием "У моего сына синдром Дауна"
http://pravda.com.ua/news/2007/10/12/65334.htm
Как вам статья?

 Отправлено: 14.10.07 06:40. Заголовок: Re:

ОЧЕНЬ ПРАВИЛЬНАЯ СТАТЬЯ!!!!!Особо впечатляет.что ее написал ПАПА.Я тоже считаю.что оставить ребенка-это убийство.

 Отправлено: 14.10.07 13:17. Заголовок: Re:

alex
Хорошая статья, очень понравилась. Вы молодец, Алекс.

 Отправлено: 14.10.07 15:32. Заголовок: Re:

Замечательная статья, спасибо. Вкратце и по сути обо всем самом главном.

 Отправлено: 14.10.07 18:54. Заголовок: Re:

Очень понравилась статья, спасибо! И фотографии очень красивые!

 Отправлено: 14.10.07 21:02. Заголовок: Re:

alex
Спасибо за статью - отличная, эмоциональная, информативная! Вам есть чем гордиться!

 Отправлено: 14.10.07 22:44. Заголовок: Re:

alex ,СПАСИБО ВАМ!

 Отправлено: 15.10.07 22:45. Заголовок: Re:

Вчера прошёл семинар для родителей. Было до 40 человек. Семинар, как и в первый день, читали москвичи из Даунсайд Ап, но вчера удалось также пригласить голландцев во главе с Петером Лаутеслагером - специалистом по развитию двигательной активности детей младшего возраста. Голландцы как раз в это время были в Киеве и изучали возможность провести тренинги для киевских специалистов.

 Отправлено: 16.10.07 02:45. Заголовок: Re:

alex

Molodci, blagodarya vam i takim roditelyam kak vi obyzatel'no vse pomenyaetsya dlya nashih detei v lychshyu storony i yzhe menyaetsya!

 Отправлено: 19.10.07 16:46. Заголовок: Re:

Вот и подходит к концу наша "Акция". Саша, уже писал о семинарах, которые проводили Полина Львовна и Алла Евгеньевна. Я еще потом с ними несколько часов провела отдельно, сопровождала по городу и провожала в Москву. Удивительнейшие люди. А уже через пару дней встречала Наталью Регину, она нам здорово помогла во время круглого стола. Девченки-москвички, вам несказанно повезло, что у вас есть такие специалисты. Я даже завидую немножко. Круглый стол, который прошел в среду, как мне кажется, тоже удался на славу, пришли наши украинские специалисты, чиновники. Меня очень порадовала харьковский генетик. Вы бы слышали, как она защищала наших детей.

А вчера открылась выставка плакатов "Люди как люди, только с Синдромом Дауна" и выставка фоторабот киевских фотографов. Выставку плакатов вы и сами видели, а фотографии... Они хорошие, находчивые, но мне не понравился ни Коля ни я. Мне кажется, что в жизни мы лучше. Но это мое субъективное мнение. Пришло очень много журналистов. Мы с Колей видимо пошли в звезды , нас показывали по нескольким центральным каналам, мы раздавали интервью на лево и на право . Сюжеты получились хорошие. Правда, я ни одного не видела, но мне звонили многие мои знакомые и делились впечатлениями.

А вечером "Театр простодушных" давал спектакль. Мне выпала миссия их сопровождать везде, и я с ними довольно близко познакомилась. Эти ребята и их родители достойны восхищения. Они все очень воспитанные, прекрасно себя ведут. Очень внимательные. Я подвернула ногу, один парень подхватил меня под локоть и говорит, я вам помогу вы на каблуках, а тут булыжник. Второй взял меня под руку и читал стихи в том числе и собственного сочинения. И должна вам сказать, очень хорошие стихи. А Маша Нефедова... Ну что вам говорить. Ведь многие ее знают. Из всей группы Маша очень выгодно отличается. Мы ехали с ней в такси и таксист с ней общался на разные темы и, похоже, даже и не заподозрил ничего необычного. Она абсолютно адекватный человек. Очень самостоятельная. Она одна приехала в Киев без родителей.

 Отправлено: 19.10.07 18:19. Заголовок: Re:

Леся
спасибо, что делитесь! И, я думаю, нам всем знакомо чувство, что

цитата:

в жизни мы лучше

 Отправлено: 19.10.07 18:56. Заголовок: Re:

Леся Здорово, что у вас такие мероприятия проходят!
Леся пишет:

цитата:

но мне не понравился ни Коля ни я. Мне кажется, что в жизни мы лучше.

Не расстраивайтесь! Вы ведь, знаете, какие вы на самом деле.

 Отправлено: 19.10.07 19:36. Заголовок: Re:

Леся пишет:

цитата:

Из всей группы Маша очень выгодно отличается

У нее мозаичная форма?

 Отправлено: 19.10.07 21:02. Заголовок: Re:

Nikname
насколько я знаю, самая обычная трисомия (которая у 98% людей с СД)

 Отправлено: 19.10.07 21:16. Заголовок: Re:

Nikname

Наташа, я у нее не спрашивала. И потом разве это имеет значение? Даже у нас на форуме есть много детей, которые развиваются практически в норме, а у них обычная трисомия.

 Отправлено: 19.10.07 21:24. Заголовок: Re:

Сегодня ходили к новому логопеду-дефектологу. Она нам стала рассказывать, что видела по телевизору сюжет о выставке, и там был мальчик о-о-чень сильно похож на Колю. Говорит, что он ей очень понравился. Потом мы выяснили, что это был таки Коля. Вот так страна узнает своих героев. Сказала, что в жизни, он ей не меньше нравится.

 Отправлено: 19.10.07 22:01. Заголовок: Re:

Леся

Spasibo za rasskaz, ochen' tam y vas plodotvorno vse proshlo, zdorovo konechno!

Леся пишет:

цитата:

но мне не понравился ни Коля ни я.

Ny tak kto sam sebe nravitsya? Ya yverena chto vi vishli horosho! Teper' yzh vas vsya Ykraina znat' bydet, da i ne tol'ko!

 Отправлено: 19.10.07 22:15. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

Teper' yzh vas vsya Ykraina znat' bydet, da i ne tol'ko!

Наташа, может хоть так папу себе выберем. Как оказалось у нас назревает проблема. Коля очень сильно привязался к фотографу. Они во время фотосессии подружились. А на выставке Коля прямо не отлипал от него. Какие-то журналисты подошли ко мне и говорят, а можно у вас и вашего мужа взять интервью? Теперь дома только о дяде Никите речь.

 Отправлено: 19.10.07 22:21. Заголовок: Re:

Леся пишет:

цитата:

Коля очень сильно привязался к фотографу

A ti ne privyazalas' slychaino?

Lesya y tebya teper' takoi vibor, ya ne znau o chem ti dymaesh, no Kolya yavno dymaet za tebya

 Отправлено: 19.10.07 22:26. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

no Kolya yavno dymaet za tebya

и это правильно! Он же за мужчину в доме, пока

 Отправлено: 19.10.07 22:35. Заголовок: Re:

Девочки, толку с того, что мне фотограф понравился. Он мужчина женатый, а по сему недоступен.

 Отправлено: 19.10.07 22:49. Заголовок: Re:

Леся

Les' mi vse eto v shytky konechno.

No esli Kole ne hvataet myzhskogo vnimania to pochemy bi prosto ne zavesti dryzhby s kem to, da dazhe s tem zhe fotografom i ego sem'ei, chtobi Kolya tozhe mog pobivat' v myzhskoi kompanii. Mozhet y nego dyadya est' ili eshe kakie rodstvenniki, ny chtobi etot myzhchina islychitel'no provodil kakoe to vremya tol'ko s Kolei.

Tebe konechno vidnee, eto tak k slovy o Kole i myzhchinah.

 Отправлено: 20.10.07 03:53. Заголовок: Re:

Леся
Здорово все у вас прошло, я очень рада за всех вас. Надеюсь, это поможет в дальнейшем изменении отношения общества к деткам с СД и их родителям. Ведь наша основная цель такова, как я понимаю - заявить о том, что мы есть, что мы очень даже ничего , и дать нашим детям шанс жить полноценной жизнью. С Божьей помощью должно получиться.
Колюне-телезвезде !!!
Мамочке счастья в личной жизни !

 Отправлено: 20.10.07 03:55. Заголовок: Re:

Гала пишет:

цитата:

Мамочке счастья в личной жизни

Да-да!

 Отправлено: 20.10.07 03:59. Заголовок: Re:

Гала пишет:

цитата:

Мамочке счастья в личной жизни

Prisoedinyaus'

 Отправлено: 20.10.07 05:41. Заголовок: Re:

Девочки, спасибо!

nbajenov пишет:

цитата:

Mozhet y nego dyadya est' ili eshe kakie rodstvenniki

Да, Наташа, есть. Я уже как-то писала, что у моего двоюродного брата неплохо получается ладить с Колей. Но видимся мы с ним крайне редко. Да и как-то раньше этот вопрос так остро не стоял.

 Отправлено: 20.10.07 05:49. Заголовок: Re:

Я только что вернулась со второго спектакля "Театра Простодушных". Смотрела "Зверя". Очень, очень понравилось. Я под конец разрыдалась. Они такие молодцы. Публика вызывала актеров на сцену несколько раз. Было много желающих посмотреть, даже не все поместились в зале. Что меня порадовало, пришло много людей, у которых нет родственников с СД, и они тоже были растроганы. Родители актеров говорят, что так вдохновенно их дети давно не играли.

 Отправлено: 20.10.07 06:01. Заголовок: Re:

Леся пишет:

цитата:

Родители актеров говорят, что так вдохновенно их дети давно не играли.

Eto ved' Lesya i ot publiki zavisit, molodci, ochen' rada chto y vas vse eto polychilos' i vse proshlo na yra!

Леся пишет:

цитата:

Да и как-то раньше этот вопрос так остро не стоял.

Vremena menyautsya, detka virostaet, pora i zadymat'sya

 Отправлено: 21.10.07 00:51. Заголовок: Re:

Леся
Колин отец как-ниубдь реагировал на Вашу с ним известность?

 Отправлено: 21.10.07 03:12. Заголовок: Re:

Нет, Наташа, он ни как не отреагировал. Мы с ним не общаемся уже несколько лет. Он нас боится и стесняется. Ведь в его глазах мы монстры.

 Отправлено: 21.10.07 03:42. Заголовок: Re:

Леся пишет:

цитата:

Ведь в его глазах мы монстры.

 Отправлено: 21.10.07 04:09. Заголовок: Re:

Леся пишет:

цитата:

Ведь в его глазах мы монстры.

Da, yzh

 Отправлено: 22.10.07 04:28. Заголовок: Re:

Леся
Не понимает он своего счастья, а жаль...

 Отправлено: 23.10.07 03:53. Заголовок: Re:

Не знаю, будет ли вам интересно, но вот ссылка на сюжет, где показывали нас с Колей. Надо смотреть где-то с 15.45 Правда, там на украинском языке.


http://www.intv-inter.net/tv/programm/?id=395644&act=tvp&type=news&channel=3

 Отправлено: 23.10.07 05:22. Заголовок: Re: Леся

Леся, спасибо большое за возможность посмотреть сюжет - очень понравился! ( хотя видно было и не супер четко)

 Отправлено: 23.10.07 05:29. Заголовок: Re:

SJulia, спасибо. Мне приятно. Жалко, конечно, что видео не качественное.

 Отправлено: 23.10.07 05:31. Заголовок: Re:

Ой, пока поняла, что 15.45 это время в ролике, а не время выхода передачи. Хоть один сюжет увидела про выставку. Коля звезда! Камеру не боится и хорошо получается!

 Отправлено: 23.10.07 05:47. Заголовок: Re:

Katrin4ik, спасибо. Я рада, что мы вам понравились.

 Отправлено: 23.10.07 07:24. Заголовок: Re:

Леся Здорово!

 Отправлено: 23.10.07 11:08. Заголовок: Re:

Леся , очень хороший сюжет, мне понравилось. Молодцы вы с Алексом

 Отправлено: 23.10.07 13:00. Заголовок: Re:

Я видео не могу смотреть онлайн...