Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Пост N: 14547
Info: Ванечке сейчас 3,10 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.10 22:55. Заголовок: Некоммерческое партнерство "Мыс Доброй Надежды"


selena пишет:

 цитата:
теме http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000049-000-40-0<\/u><\/a>
обсуждались вопросы регистрации юрлица для реализации программных вещей по нашему направлению и возможность назвать его "Мыс Доброй Надежды".

Копирую сюда из темы последнее из моих сообщений:

В итоге после многих консультаций получилось не АНО (Центр), а некоммерческое партнерство.

По истории вопроса, я обратилась в Московские инстанции - все, которые бывают на свете - образование, соцзащита и пр. с предложениями об открытии в Москве Центра для наших детей по Псковской модели:

http://senigersun.forum24.ru/?1-0-0-00000001-000-0-0<\/u><\/a>

Прилагала кругом плакаты, известные всем, с Полиной и Андрюшей и подписью "Синдром Дауна - не трагедия, если тебя любят" - издано форумом родителей "Мыс Доброй Надежды".

Это дело было прокомментировано, например, Швецовой Л.И. зам Мэра Москвы, как: "Мы много сделали для ДЦП-шек и других категорий, но задолжали этим детям" - она их назвала "пограничными" - не только наших, но всех, которые в школы 8 вида вписываются с трудом, а государственной системы их обучения не выстроено.
Хотя именно детьми с СД она восхищалась с точки зрания их доброты и душевных качеств - она их видела и за границей, и в театре.

Назвали это "родительским запросом" и рекомендовали создать общественную организацию для вхождения в Совет инвалидов при Мэре Москвы, а также решения вопросов частно-государственного партнерства в направлении создания такой системы, которая шире чем просто Центр реабилитации.

Мое глубокое убеждение, что наш форум - серьезная общественная сила, но для реализации разных инициатив на всех уровнях требуется юридическое лицо.

А в связи с тем, что наш форум стал известен и чиновникам разных уровней, и в Госдуме по обращениям (в том числе против Никонова и пр), как форум родителей детей с СД, одноименное название получило и вновь зарегистрированное юрлицо - Некоммерческое партнерство семей, растящих детей-инвалидов "Мыс Доброй Надежды" (далее МДН).

Некоммерческое партнерство, а не общественная организация получилось, т.к. в учредители вошло юрлицо - Фонд "Семья России", руководитель - депутат ГД Кузьмина А.В., которая помогает, в частности пробиться в эти инстанции и пр.

Устав вернулся из Минюста с регистрации.
Его текст здесь

http://senigersun.forum24.ru/?1-17-0-00000002-000-0-0-1287738745<\/u><\/a>

Плюс некоммерческого партнерства, так же как общественной организации - текущее членство и помощь партнерам в решении задач по уставной деятельности.
Например, Людмила samilana замутила в Башкирии эксперимент по нашей общей модели допфинансирования детей с дополнительными образовательными потребностями
А Башкирия является регионом, гда проходят апробацию многие законы, которые потом являются федеральными и региональными.

Напоминаю, тема СОБР - здесь.

http://senigersun.forum24.ru/?1-10-0-00000003-000-0-0-1287736478<\/u><\/a>
Вообще, все документы вынесены в тот форум, где мы работали над официальными обращениями, т.к.
этодело громоздкое.

Если из этого эксперимента получится что-то толковое, потом это нужно тиражировать и для этого уфимской организации недостаточно - нужна межрегиональная, которой по-идее может стать МДН.
По нашим дальнейшим планам, "СоДействие" станет его первым коллективным членом.

Для тех форумчан, которые хотели бы сделать у себя в городе (регионе) что-то толковое, но препятствием является проблема с бухгалтерией или регистрацией, МДН может открывать филиалы (с регистрацией как юрлицо) или отделения (без регистрации юрлица). Во втором случае ваши идеи могут реализовываться как проекты в составе МДН - с ведением отдельного учета и отчетности. Как это делается я расскажу - это индивидуально для каждого проекта.
ТЕ, получается система отделений внутри НП, которое берет на себя договорную и бухгалтерскую часть проектов.

Принимаются также любые идеи, которые должны по-нашему общему мнению быть заявлены на любом уровне.
То есть, у форума есть теперь инструмент, которым можно пользоваться по нашему общему усмотрению.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 29 [только новые]







Пост N: 445
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.10 23:50. Заголовок: OlgaLD Спасибо Деву..


OlgaLD
Спасибо
Девушки, что думаете по этому поводу?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1008
Info: мама - Влада, дочь - Кира 3 года
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.01.11 20:59. Заголовок: selena , что нужно о..


selena , что нужно от нас? я не совсем поняла... Но в целом я - за!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 722
Info: мама Ольга, Илюшке 6 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.01.11 01:00. Заголовок: Для тех форумчан, к..




 цитата:
Для тех форумчан, которые хотели бы сделать у себя в городе (регионе) что-то толковое, но препятствием является проблема с бухгалтерией или регистрацией, МДН может открывать филиалы (с регистрацией как юрлицо) или отделения (без регистрации юрлица).


Я хочу сделать что-то толковое, не заморачиваясь на проблемы с регистрацией и т.п., потому что в этих вопросах не специалист. А тратить время на изучение очень не хочется, других дел по горло. Мне очень понравилась идея СОБРа, хочу попробовать у себя в городе эту идею тоже продвинуть. Хорошо бы как раз действовать не от "себя лично", а от организации. И потом, деньги на СОБР надо будет искать у спонсоров, а здесь, как я понимаю, проще когда есть счет и на него и перечисляются средства.

Т.е. что я теперь должна делать?
Ну, собрать родителей - понятно, это есть.
Далее - создаем отделение МДН (чтобы попроще, без регистрации)?

 цитата:
Во втором случае ваши идеи могут реализовываться как проекты в составе МДН - с ведением отдельного учета и отчетности. Как это делается я расскажу - это индивидуально для каждого проекта.


Для того чтобы собирать средства на СОБР у нас будет свой счет? Как его открыть?
В остальном что касается СОБРа тему на senigersun я отслеживаю, в принципе понятно как надо действовать, если что - буду спрашивать у Людмилы



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2469
Info: Мама- Рита. Эльдарику 3 года
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Узбекистан, Ташкент
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.01.11 09:09. Заголовок: Ассоль Илюша как в..


Ассоль
Илюша как вырос ! Не узнать !

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4292
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.01.11 17:33. Заголовок: Ассоль Илюшка очень ..


Ассоль Илюшка очень симпатичный мальчик на аве!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1724
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.11 14:59. Заголовок: Ассоль пишет: Для ..


Ассоль пишет:

 цитата:

Для того чтобы собирать средства на СОБР у нас будет свой счет? Как его открыть?
В остальном что касается СОБРа тему на senigersun я отслеживаю, в принципе понятно как надо действовать, если что - буду спрашивать у Людмилы




Средства на СОБР собирать не нужно. Нужно собрать только на эксперимент, т.к. он покажет, что эта идея жизнеспособна, правильна, и очень необходима даже чиновникам.

24.12.2010 я получила официальную реакцию наших местных властей на проведение эксперимента по Проекту. Ответ меня порадовал. Эксперимент начнется в январе, финансирование найдено. А так же Проект предполагается включить в нашу комплексную программу помощи детям -инвалидам "Город для всех", и так же отмечено, что администрация города будет ходатайствовать перед нашим президентом Башкортостана о выделении дополнительных средств в обеспечение этого Проекта.

И это даже еще и потому, что Президент России всем "наказал" своим Наказом, что "ВСЕ ТЕПЕРЬ ДЕТЯМ!" всем и всяким. так что ребята - мы на волне, надо торопиться делать дела!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 447
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.11 18:05. Заголовок: Ассоль СОБР мы с Л..


Ассоль

СОБР мы с Людмилой числим концептуально за Мысом Доброй Надежды, так как придуман он был в рамках нашего общения на форуме и первый раз заявлялся в 2008 году, правда в менее конкретном виде -
в нашем обращении матерей детей-инвалидов к участникам Круглого стола "Семья и ребенок-инвалид" в Государственном Кремлевском дворце, инициатором обращения был как раз наш форум, а подписание проводилось ОлейЛД на 19 форумах родителей "особых детей".


 цитата:
..."если организовать «подушевое» финансирование на каждого нашего ребенка, содержащегося в семье, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы.
... медучреждения будут бороться за каждого нашего «особого», тогда мы сможем использовать возможности негосударственных образовательных учреждений, поскольку государственные не могут обеспечить должного уровня обслуживания ни в медицине, ни в образовании – ведь большую часть наших «особых детей» не принимают даже в коррекционные школы 8 вида, так как не знают, как с ними работать.
И пусть будет конкуренция между государственной и коммерческой медициной и образованием, и у родителей будет реальная возможность выбора между ними.
И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации!



Обращение здесь
http://senigersun.forum24.ru/?1-2-0-00000010-000-0-0-1288086390<\/u><\/a>

Далее, в процессе работы над идеей, стало понятно, что в существующей государственной системе взаимодействия инстанций медицины, соцзащиты и образования, нужно сосредоточиться на образовательной части,
тк именно с ней у нас наибольшие проблемы.

Поэтому получился СОБР как образовательный сертификат.
А Людмила приделала к нему ноги в Башкирии.

Теперь СОБР не просто Концепция, но авторская разработка Мыса Доброй Надежды, эксперимент по которой идет в Башкирии.
И с руки НП "МДН" можно запускать его в любом регионе с комплектом документов, включая "Договор с образовательным учреждением".

Можно, также, если есть хотя бы зачатки комплексных реабилитационных центров в регионах, сделать ставку на них и помочь им подняться на СОБРовском финансировании, тк для части наших детей, которые не могут быть интегрированы в общеобразовательные учреждения по своему уровню развития это также востребовано. А можно выбрать в качестве опорной хорошую школу 8 виде - там, где это целесообразно.







Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 448
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.11 18:57. Заголовок: Ассоль пишет: Мне ..


Ассоль пишет:


 цитата:
Мне очень понравилась идея СОБРа, хочу попробовать у себя в городе эту идею тоже продвинуть. Хорошо бы как раз действовать не от "себя лично", а от организации. И потом, деньги на СОБР надо будет искать у спонсоров, а здесь, как я понимаю, проще когда есть счет и на него и перечисляются средства.



На первом этапе, когда средства адресно и ежемесячно перечисляются на ребенка в выбранное для него учреждение, достаточно отделения МДН без регистрации, тк непринципиально с какого расчетного счета пойдут туда деньги и где они будут консолидированы. Тем более, если это будет в нескольких регионах и тиражироваться по одной и той же схеме.

Так что достаточно открытия отделения/проекта в составе НП "МДН". Соберите мамочек, посчитайте детей, примите решение по какому пути вы пойдете - инклюзия в общеобразовательные уреждения или другие вышеперечисленные варианты, учитывая возраст и развитие детей, и напишите сюда, что получается.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 24
Info: Ангелиночка родилась 08.04.1999 мама- Таня 10.01.1974
Зарегистрирован: 27.12.10
Откуда: Россия, Ачинск, Красноярский край.
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.11 19:32. Заголовок: У нас в городе Ачинс..


У нас в городе Ачинске, Красноярского края, тоже есть некомерческая организация родителей---- детей-инвалидов. Она называеться "Возьмемся за руки" Мы ее сами создали, для того чтобы чиновники наконец-то заметили НАС и вниклись хоть немножечко в проблемы таких семей. С какими трудностями сталкиваються мамочки когда хотят оформить ребенка в дошкольное учреждение или в школу. Досуг, мультспорт, кружки, поездки на каникулы- на базы отдыха, творческие вечера для них организуем. Спонсоры конечно немного помогают. Хотелось бы побольше развернуться. Но мы еще молодые-всего 2 года. Еще все впереди. Вот в самом Красноярске есть тоже организация "Открытые сердца" Там руководитель Елена Нига уже много всего добилась. Им уже 7 лет. Они сотрудничают со Швецарской организацией "Церебрал Вали"

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 723
Info: мама Ольга, Илюшке 6 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.11 23:41. Заголовок: samilana пишет: Сре..


samilana пишет:

 цитата:
Средства на СОБР собирать не нужно. Нужно собрать только на эксперимент


Люда, ну вам-то мэр ваш выделил полмиллиона, насколько я помню, а у нас республика бедная, бюджетных денег не дааааст Покивают головами, что идея хорошая, и все. Я думала на стартовом этапе поискать деньги у спонсоров, где мне их еще взять? selena пишет:

 цитата:
Соберите мамочек, посчитайте детей, примите решение по какому пути вы пойдете


Это сделаем в ближайшее время.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 450
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.01.11 01:56. Заголовок: Будете молодцы - и :..


Будете молодцы - и продолжим

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 451
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.01.11 01:58. Заголовок: Кстати, вот наш пасп..


Кстати, вот наш паспорт - может что-то добавите?

Интернет-сообщество родителей, растящих детей с Синдромом Дауна
«Мыс Доброй Надежды»

Интернет-сообщество родителей, растящих детей с Синдромом Дауна «Мыс Доброй Надежды» объединяет около 900 семей со всей России.
Цели/задачи:
Взаимная помощь, в том числе психологическая;
Взаимные консультации по проблемам воспитания, улучшения здоровья и качества жизни наших детей;
Совместные обращения к органам государственной власти, проведение интернет-опросов по проблемам детской инвалидности.
Обмен опытом по вопросам:
- ранней диагностики, психологической помощи при рождении «особого ребенка»;
- здоровья детей, медицинской помощи, воспитания, применения методик раннего развития, обучения бытовым навыкам, чтению и др.;
-переводы и адаптация пособий и материалов, касающихся детской инвалидности зарубежного авторства;
-мастер-классы по применению различных пособий для развития;
-обмен опытом по использованию нетрадиционных методов реабилитации (дельфинотерапия, иппотерапия и др.);
-обсуждение существующих проблем детской инвалидности по направлениям медицины, коррекционной педагогики, социальной сферы и пр.;
- взаимные юридические консультации по вопросам оформления инвалидности, взаимодействия с исполнительными органами, образовательными и медицинскими учреждениями;
- обсуждение вопросов отношения общества к детям-инвалидам и путей изменения этого отношения к лучшему, в том числе распространение печатных информационных материалов позитивного характера в роддомах, специализированных медицинских и образовательных учреждениях для детей-инвалидов и т.д. в Москве и регионах.
Кроме того, форум является площадкой для обсуждения, проведения интернет-опросов и сбора подписей в случаях обращения к властным структурам по острым вопросам для еще около 20 интернет-форумов родителей с «особыми детьми» с другими диагнозами.
Интернет-сообщество родителей, растящих детей с Синдромом Дауна «Мыс Доброй Надежды» выступило инициатором:
- обращения интернет-сообщества матерей, растящих детей-инвалидов, к участникам Круглого стола «Семья и ребенок-инвалид», депутатам Государственной Думы РФ, представителям государственных и общественных структур (167 подписей) с 19 интернет-форумов;
- интернет-опроса родителей по проблемам детской инвалидности (обобщенные данные из 37 регионов РФ – переданы в Минсоцздравразвития, Минобразования РФ);
- обращения форума родителей, растящих детей с Синдромом Дауна, «Мыс Доброй Надежды» к Президенту РФ и Уполномоченному по делам ребенка при Президенте РФ, Общественную коллегию по жалобам на прессу о защите чести и достоинства детей-инвалидов и их родителей в свете дискуссии в обществе о возможности применения эвтаназии к детям-инвалидам (1699 подписей);
- издания и распространения информации социально-информационного характера о детях с Синдромом Дауна (газета «Человек с Синдромом Добра», социальные плакаты и календари, буклеты социально-поддерживающей направленности), которые размещаются в роддомах для поддержки родителей новорожденных, а также в специализированных медицинских, образовательных организациях, учреждениях соцзащиты, чиновникам разных уровней с целью обратить внимание на проблемы детей-инвалидов и способствовать повышению толерантности общества.
- разработка Концепции СОБР и подготовка эксперимента по его внедрению в г.Уфа, Башкирия с 01.01.11 г.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1011
Info: мама - Влада, дочь - Кира 3 года
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.11 11:59. Заголовок: selena пишет: - изд..


selena пишет:

 цитата:
- издания и распространения информации социально-информационного характера о детях с Синдромом Дауна (газета «Человек с Синдромом Добра»,


где на газету подписаться? Где ее приобрести?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 452
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.11 18:34. Заголовок: sneg Тема здесь h..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 453
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 18:16. Заголовок: Мамы-москвички! Есть..


Мамы-москвички! Есть возможность задать вопросы.
Можно прийти лично, предварительно сообщив мне ФИО ля включения в список.
Можно задать вопросы письменно - я их либо озвучу, либо передам по назначению.
Список приглашенных и тема для ваших вопросов или заявок на уастие

http://senigersun.forum24.ru/?1-3-0-00000009-000-0-1-1295518583<\/u><\/a>

Некоммерческое партнерство семей, растящих детей-инвалидов "Мыс Доброй Надежды" и МОО "Большая семья" при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальным вопросам и демографической политике (Председатель – Е.Л.Николаева) и МБФ «Семья России» (Президент Фонда – депутат ГД РФ Кузьмина А.В.) приглашают Вас принять участие в работе Круглого стола
«ОСОБЫЕ ДЕТИ" И ОБЩЕСТВО РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ»,
который проводится в рамках ежегодных XIX МЕЖДУНАРОДНЫХ РОЖДЕСТВЕНСКИХ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ ЧТЕНИЙ (секция «Необходимая помощь семьям с ментальными инвалидами»).
Время и место проведения: 25 января 2011 года в 15.00 в Общественной Палате РФ (Миусская площадь 7 стр.1, Большой зал, 4 этаж).

К участию приглашаются: Представители Государственной Думы и Общественной Палаты РФ, представители Правительства Москвы, Департаментов соцзащиты и образования, представители РПЦ, Союза журналистов России, учебных заведений общеобразовательной и коррекционной направленности, некоммерческих и общественных организаций, родительской общественности.
В ходе работы предлагается обсудить взаимодействие семей, воспитывающих детей-инвалидов с ментальными нарушениям, и общества, пути решения проблем интеграции инвалидов в социум в свете инклюзивного образования детей с ментальными нарушениями, готовность общества принять инвалидов и пути повышения толерантности и т.д.

Предлагаемые для обсуждения темы Круглого стола:

1. Мир равных возможностей - лозунг или программа к действию?
Семья с ребенком-инвалидом и социум - антагонизм, милосердие или сотрудничество?
Направления деятельности и возможности общественных и гражданских институтов, Российской Православной Церкви в оказании помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями.




2.СМИ и интернет-ресурсы - формирование толерантности или игра в "свои ворота"?
Как выработать этические нормы при освещении проблем инвалидности"
Что получит общество от интеграции инвалидов?

3.Существующее положение и проблемы обучения детей с ментальными нарушениями.
Эксперимент по введению технологии инклюзивного образования (ЦАО Москва) - достижения и проблемы.
Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями города Москвы - перспективы и ожидаемые результаты.
Коррекционное или инклюзивное обучение детей-инвалидов с ментальными нарушениями - мнение специалистов и родителей.

4.Свободная дискуссия по теме:
Ребенок-инвалид за соседней партой с вашим ребенком - готовы ли к этому родители и школа?
Как подготовить общество к принятию "особых детей " и «особых взрослых», чтобы получить ОБЩЕСТВО РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ.

Просим подтвердить участие до 22.01.2011 г. на e-mail: eklochko@inbox.ru
либо по тел. (495)795-48-84, (903)795-48-84
Контактное лицо - модератор Круглого стола Клочко Елена Юрьевна.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2794
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 18:25. Заголовок: selena Поднимаете оч..


selena Поднимаете очень интересные важные вопросы,хотелось бы что бы наши мамы-москвички были активны.Будем ждать результатов встречи,удачи!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 73
Зарегистрирован: 05.02.10
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.11 01:24. Заголовок: selena пишет: http..


selena пишет:

 цитата:

http://senigersun.forum24.ru/?1-0-0-00000010-000-0-0-1295429645<\/u><\/a>



у меня ссылка не открывается....((((хотя уже и зарегистрировалась на форуме,но в тему по ссылке войти не могу...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 454
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.11 18:46. Заголовок: Пардон, перенесла в ..


Пардон, перенесла в открытую РАБОЧУЮ ТЕМУ - заходите

http://senigersun.forum24.ru/?1-3-0-00000009-000-0-1-1295518583<\/u><\/a>


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 14751
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.11 02:50. Заголовок: selena пишет: Неком..


selena пишет:

 цитата:
Некоммерческое партнерство семей, растящих детей-инвалидов "Мыс Доброй Надежды" и МОО "Большая семья" при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальным вопросам и демографической политике (Председатель – Е.Л.Николаева) и МБФ «Семья России» (Президент Фонда – депутат ГД РФ Кузьмина А.В.) приглашают Вас принять участие в работе Круглого стола
«ОСОБЫЕ ДЕТИ" И ОБЩЕСТВО РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ»,
который проводится в рамках ежегодных XIX МЕЖДУНАРОДНЫХ РОЖДЕСТВЕНСКИХ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ ЧТЕНИЙ (секция «Необходимая помощь семьям с ментальными инвалидами»).
Время и место проведения: 25 января 2011 года в 15.00 в Общественной Палате РФ (Миусская площадь 7 стр.1, Большой зал, 4 этаж).



Отзыв в ЖЖ http://community.livejournal.com/ru_happychild/310913.html<\/u><\/a>

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1018
Info: мама - Влада, дочь - Кира 3 года
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.11 14:33. Заголовок: OlgaLD пишет: Те..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Теперь, когда многим родителям и специалистам стал доступен обширный опыт западных специалистов, теперь, когда мы можем апеллировать к мировой статистике, мы с уверенностью констатируем, что дети с РДА, синдромом Дауна, СДВГ, задержкой психического развития, алалией, дислексией и т.д. имеют колоссальный потенциал для успешной социальной интеграции. Что существует множество методик по педагогической и поведенческой коррекции, что эти дети обучаемы и не потеряны для социума.


Вот об этом надо говорить везде, всюду и громко... Молодцы!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 455
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.11 16:02. Заголовок: :sm70: OlgaLD ..


OlgaLD


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2131
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.11 19:36. Заголовок: Круглый стол прошел ..


Круглый стол прошел достойно. Мероприятие было серьезное , народ пришел разный и нужный для продвижения инклюзии. Меня порадовали слова одного батюшки, который сказал, чтонужно административным путем наказывать сотрудников учреждений, которые рекомендуют отказываться от "особых детей". Много было высказано полезных мыслей и еще многое не сказали. Был жесткий регламент. Времени не хватило. Молодец наша Леночка - /selena!!!! Она идейный вдохновитель и главный организатор .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1020
Info: мама - Влада, дочь - Кира 3 года
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.11 20:06. Заголовок: Мне нравится в самой..


Мне нравится в самой идеи инклюзивного образования, то, что вопрос обучения наших деьей звучит по-другому. Что не так со школой, которая не может принять моего ребенка? От этого и исходить.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 456
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.02.11 19:56. Заголовок: Приняты рекомендации..


РЕКОМЕНДАЦИИ КРУГЛОГО СТОЛА ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ НА ТЕМУ:
«ОСОБЫЕ ДЕТИ» И ОБЩЕСТВО РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ»

г.Москва 25.01.2011 г.
25 января 2011 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся Круглый стол на тему: «Особые дети» и общество равных возможностей», организованный Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по социальным вопросам и демографической политике по инициативе общественных родительских организаций – НП «Мыс Доброй Надежды» и МОО «Большая семья».
В слушаниях приняли участие представители Государственной Думы и Общественной Палаты Российской Федерации, Правительства Москвы, Департаментов соцзащиты и образования, Русской Православной Церкви, Союза журналистов России, учебных заведений общеобразовательной и коррекционной направленности, негосударственных реабилитационных учреждений, некоммерческих и общественных родительских организаций.
В ходе выступлений и обсуждения предложенной тематики участники Круглого стола отметили следующее:
дети-инвалиды с ментальными нарушениями и воспитывающие их семьи являются одной из наиболее незащищенных категорий граждан нашей страны;
все больше детей-инвалидов воспитываются в семьях, постепенно прекращается позорная практика оставления детей с психофизическими нарушениями на попечение государства, что свидетельствует о повышении нравственности и социальной ответственности родителей;
в то же время существующая в России система жизнеобеспечения детей-инвалидов с ментальными нарушениями и их семей фактически не приспособлена к возрастающему количеству «родительских» детей в части, касающейся их обучения, образования и социальной интеграции вследствие того, что до последнего времени они являлись контингентом психоневрологических детских домов-интернатов;
остро также стоят вопросы изолированности от общества семьи с ребенком-инвалидом, необходимости психологической поддержки семьи, при этом крайне востребованной является помощь со стороны Русской Православной Церкви.
Отдельно отмечена необходимость высокой степени ответственности средств массовой информации за формирование адекватного представления о проблемах этой категории населения, значимость роли СМИ при формировании нравственности и толерантности общества в целом.
Особое внимание в ходе обсуждения уделялось существующему положению в сфере обучения и социальной интеграции детей-инвалидов с ментальными нарушениями, вопросам их инклюзивного образования.
Отмечено, что важным шагом в направлении соблюдения и защиты прав детей-инвалидов на образование является принятие Закона г.Москвы «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья в городе Москве» от 28 апреля 2010 г.
Вместе с тем на федеральном уровне до настоящего времени не создана нормативно-правовая база образования детей с особыми образовательными потребностями, включающая инклюзивное образование. Это приводит к исключению из системы общего образования сотен тысяч детей данной категории, к снижению качества их жизни и социализации, часть из них - с тяжелыми нарушениями - лишены образования полностью.
Участники подчеркнули, что успешное решение проблем, связанных с развитием инклюзивного образования детей, имеет существенное значение не только для совершенствования системы российского образования, но и для становления системы межличностных отношений, основанной на гуманистических принципах, взаимоуважении и толерантности.
В то же время отмечалось, что принцип инклюзии детей-инвалидов к здоровым сверстникам не может быть применен поголовно ко всем категориям детей с ментальными нарушениями, которые характеризуются разной степенью сохранности интеллекта.
Участниками подчеркивалось, что при реализации программ обучения и социальной интеграции детей-инвалидов с ментальными нарушениями необходимы и не взаимозаменяемы как инклюзивное, так и коррекционное образование, в зависимости от возможностей и способностей самого ребенка «с особыми образовательными потребностями».
Часть из них может быть успешно интегрирована в общеобразовательную среду путем инклюзивного обучения с привлечением дополнительного психолого-педагогического коррекционного воздействия и сопровождения в процессе обучения помощниками-специалистами (тьюторами).
Другая категория, до настоящего времени не включенная в образовательное пространство, – дети с выраженными нарушениями интеллекта, тяжелыми нарушениями эмоционально-волевой сферы, отсутствием речи, которые нуждаются в особых условиях реабилитации.
Резюмируя мнения участников, с учетом доступного в настоящее время обширного опыта западных специалистов, множества зарубежных методик по педагогической и поведенческой коррекции, а также апеллируя к мировой статистике, можно с уверенностью констатировать, что дети с ментальной инвалидностью имеют большой потенциал для успешной социальной интеграции, они обучаемы и не потеряны для социума.

Основными проблемами, требующими решения, для улучшения качества жизни детей с ментальной инвалидностью и их семей, по мнению участников, являются:
• отсутствие четкой государственной директории на организацию обучения, создание условий для полноценной жизнедеятельности и интеграции в общество этой категории детей-инвалидов;
• отсутствие координации и межведомственного взаимодействия структур социальной, образовательной и медицинской сфер, комплексного подхода и единой концепции по созданию благоприятных условий для всестороннего развития и организации воспитательно-образовательного процесса детей-инвалидов с ментальными нарушениями;
• отсутствие соответствующего федерального законодательства и финансово-организационных механизмов реализации инклюзивного образования;
• отсутствие образовательных стандартов обучения детей с ментальными нарушениями и современных методик психолого-педагогической коррекции в государственных образовательных учреждениях, призванных осуществлять инклюзию, включая отсутствие института тьюторства;
• отсутствие объектов социальной инфраструктуры для реабилитации и социальной адаптации «родительских» детей-инвалидов с тяжелыми степенями умственной отсталости, и соответствующих обучающих методик, успешно используемых в зарубежной практике и негосударственными центрами реабилитации в России;
• отсутствие достаточного количества квалифицированных специалистов в области коррекционной педагогики, а также практики междисциплинарного взаимодействия, которое обуславливает возможность разработки комплексной программы реабилитации/абилитации ребенка в соответствующем его состоянию учреждении;
• отсутствие стандартов ранней диагностики (в особенности РДА и РАС), слабая информированность родителей о возможностях раннего вмешательства и современных коррекционных методиках;
• отсутствие государственных социальных программ, направленных на преодоление изолированности семьи с ментальным ребенком-инвалидом.
В связи с вышеизложенным, участники слушаний считают целесообразным обратиться к Президенту Российской Федерации с просьбой:
учесть положения настоящего документа в работе Совета при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов при подготовке предложений:
- по формированию и проведению государственной политики в отношении инвалидов;
- по выработке основных направлений совершенствования законодательства Российской Федерации в сфере предоставления инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации конституционных прав и свобод, социального обеспечения инвалидов и установления им мер государственной поддержки.

Участники слушаний Круглого стола рекомендуют:
Комиссии Общественной палаты по развитию образования для рассмотрения замечаний и предложений, поступивших в ходе обсуждения проекта федерального закона «Об образовании в Российской Федерации» и Правительству Российской Федерации при доработке законопроекта внести в него следующие изменения:
1. Предусмотреть использование в законопроекте понятий «инклюзивное образование» и «лица с особыми образовательными потребностями» в значениях, принятых в международном праве.
2. Включить в законопроект отдельную главу, регулирующие вопросы образования лиц с особыми образовательными потребностями, в том числе предоставления ранней коррекционной помощи и организации специальных образовательных условий.
3. Рассмотреть возможность финансового обеспечения образования лиц с особыми образовательными потребностями с учетом специфики требуемых дополнительно реабилитационных и коррекционно-педагогических мероприятий путем выделения целевых средств на ребенка, следующих за ним в любое образовательное или реабилитационное учреждение, в том числе негосударственное, по принципу родового сертификата (условное название - Сертификат дополнительного образования ребенка-инвалида с «особыми образовательными потребностями), с правом выбора родителем/законным представителем вида учреждения.
4. Предусмотреть, что для ребенка-инвалида с особыми образовательными потребностями дополнительные условия, необходимые для получения образования создаются в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида и рекомендациями психолого-медико-педагогической комиссии.
5. Предусмотреть необходимость введения специальных образовательных стандартов для лиц с особыми образовательными потребностями, возможность обучения по индивидуальным образовательным программам, разработку системы контроля качества обучения, а также развитие института тьюторов.
6. Предусмотреть положения, обеспечивающие создание механизмов инклюзивного образования: зачисление учащихся с особыми образовательными потребностями в один класс (группу) с учащимися, не имеющими таких потребностей, создание доступной образовательной среды.

Министерству здравоохранения и социального развития РФ
совместно с Министерством образования и науки РФ

Создать межведомственную рабочую группу для обеспечения комплексного подхода к решению следующих задач:
1. Сформулировать социальную проблематику для выработки государственной позиции и подходов к созданию законодательной, экспертной и социальной базы в отношении детей с ментальными проблемами.
2. Разработать модель системы непрерывного обучения и воспитания детей с ментальными нарушениями как альтернативы интернатному содержанию и надомному обучению.
3. Разработать предложения по осуществлению междисциплинарного подхода при разработке и реализации индивидуального образовательного маршрута и индивидуальной образовательной программы ребенка.
4. Внести изменения в существующие медицинские нормативные акты в части, касающейся детей-инвалидов с ментальными нарушениями, для приведения их в соответствие с нормативными актами образования с учетом общей направленности на развитие инклюзивного образования, для устранения барьеров при устройстве детей в общеобразовательные и коррекционные учреждения.
5. Разработать стандарты ранней диагностики ментальных нарушений и выработать согласованную медицинскую, диагностическую, методологическую, психокоррекционную позицию (особенно в отношении диагнозов РДА и РАС).
6. Разработать положение об осуществлении семейно-ориентированной комплексной психолого-педагогической и медико-социальной помощи детям раннего возраста подверженным, либо имеющим риск задержек и нарушений в развитии, включающие обязанность органов и организаций здравоохранения, образования и социальной защиты осуществлять информирование населения о службах ранней помощи и оказываемых ими услугах.
7. Разработать комплексную программу мер, позволяющих преодолеть социальную изоляцию семей с ментальными инвалидами, в том числе путем создания специализированных комплексных реабилитационных центров дневного пребывания детей этой категории, чтобы дать возможность трудоустроиться родителям.

Общественной палате Российской Федерации:

1. Создать «Секцию детской ментальной инвалидности и содействия инклюзивному и коррекционному образованию» в составе Рабочей группы ОП РФ по социальной интеграции инвалидов. Цели работы секции - создание экспертного пула из общественных родительских организаций для подготовки предложений в направлениях обучения, образования, социальной адаптации детей с «особыми образовательными потребностями» и осуществлении мониторинга и обратной связи при реализации государственных программ соответствующей направленности;
2. С учетом активной роли НКО в решении проблем детей-инвалидов с ментальными нарушениями, способствовать присвоению статуса «социально-ориентированных» некоммерческим организациям, осуществляющим деятельность в этом направлении, учитывая, что в ряде регионов до настоящего времени не реализуются поправки в Федеральный закон «О некоммерческих организациях» по введению в действие присвоения статуса «социально ориентированные НКО».
3. Оказать содействие в инициативе НКО по созданию «Интернет-портала проблем ментальной инвалидности» с целью объединения имеющихся интернет-ресурсов, размещения специальной информации, общения государственных и негосударственных организаций и учреждений по обмену опытом, в том числе региональным и законотворческим, обращения родителей по вопросам реабилитации, заболеваний, правам семей и т.п.

Федеральному агентству по печати и массовым коммуникациям:

1. Рекомендовать телеканалам и СМИ корректное освещение проблем социальной интеграции инвалидов, детской инвалидности, размещение социальной рекламы, создание передач и материалов социальной направленности для повышения толерантности общества, развития гуманистических принципов;
2. Привлекать в состав Общественных советов теле- и радиокомпаний, других СМИ людей имеющих опыт транслирования правильного видения по группам нозологий (ДЦП, синдром Дауна, аутизм и др.), а также проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов.
3. Реализовывать последовательную политику по изменению имиджа семей с «особыми детьми» в связи с тем, что в представлении большинства ребёнок-инвалид – следствие аморального образа жизни родителей, принадлежащих к асоциальным группам, лишённых понимания и чувства ответственности за своих детей и т.д., что не соответствует действительности и обуславливает социальную изоляцию таких семей.

Институту коррекционной педагогики РАО, профильным педагогическим ВУЗам:

1. Разработать положение об определении статуса «ребенка-инвалида с особыми образовательными потребностями» для целей реализации инклюзивного и коррекционного образования.
2. Принять срочные меры по адаптации и разработке методических рекомендаций по внедрению действенных зарубежных методик психокоррекции, в том числе АВА в коррекционных (8 вида) и реабилитационных учреждениях, а также ускорить разработку собственных методик обучения детей с тяжелыми ментальными нарушениями с учетом нозологии.
3. Разработать специальные образовательные стандарты, а также систему контроля качества обучения детей с ментальными нарушениями при инклюзии в обычные и коррекционные классы общеобразовательной школы, учреждений реабилитации.
4. Обеспечить подготовку и переподготовку специалистов коррекционных и реабилитационных учреждений с учетом выполнения пп.2,3 настоящего раздела, в том числе квалифицированных тьюторов.

Правительству г. Москвы,
департаментам образования и социальной защиты населения г.Москвы

1. Разработать механизмы реализации Закона г.Москвы «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья в городе Москве» от 28 апреля 2010 г. в части соблюдения государственных гарантий родителям детей с ОВЗ в вопросе выплаты компенсаций на транспортные услуги, обучение детей самостоятельно на дому и в негосударственном образовательном учреждении, а также необходимые формы договоров между родителями и образовательными учреждениями, реализующими инклюзивное образование.
2. С учетом чрезвычайной важности нахождения всех категорий образовательных и реабилитационных учреждений для детей с ментальными нарушениями в шаговой доступности, произвести инвентаризацию всех имеющихся реабилитационных центров, включая реабилитационные отделения при ЦСО, образовательных коррекционных учреждений, включая школы 8 вида с точки зрения эффективности их деятельности с учетом мнения родителей.
3. Создать на этой существующей материально-технической базе Центры реабилитации нового поколения, принять меры к разработке новой модели их деятельности на основе междисциплинарного подхода и внедрения современных передовых методик обучения и реабилитации детей с тяжелыми нарушениями развития.
4. Использовать механизм частно-государственного партнерства для внедрения дефицитных методов реабилитации: АБА-терапии, кинезотерапии, иппотерапии и т.д., в том числе предусмотреть возможность размещения государственного заказа на реабилитацию в НКО и негосударственных реабилитационных центрах, с учетом эффективности их деятельности.
5. Принять меры к открытию Центров/отделений дневного пребывания для реабилитации и социальной адаптации детей с тяжелыми нарушениями развития в существующих учреждениях образовательной и социальной инфраструктуры в каждом округе города Москвы.
6. Разработать инструменты мотивации учреждений образования и социальной реабилитации в принятии на обучение различных категорий детей с ментальными нарушениями и повышения качества обучения.
С этой целью:
7. Рассмотреть возможность выделения целевых средств на ребенка, следующих за ним в любое образовательное или реабилитационное учреждение, в том числе негосударственное, по принципу родового сертификата (условное название - Сертификат дополнительного образования ребенка-инвалида с «особыми образовательными потребностями), с правом выбора родителем/законным представителем вида учреждения.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 457
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.02.11 19:58. Заголовок: Это очень достойный ..


Это очень достойный результат - особенно то, что это будет рассылаться с руки Общественной Палаты РФ


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 14898
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.11 16:15. Заголовок: selena Это просто су..


selena Это просто супер, ты такая молодец и все , кто в этом участвовал.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1765
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.11 17:29. Заголовок: OlgaLD пишет: и все..


OlgaLD пишет:

 цитата:
и все , кто в этом участвовал.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 6189
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.11 16:26. Заголовок: selena :sm73: (нак..


selena (наконец-то я попала на форум)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 458
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.11 17:12. Заголовок: Светик, дети растут,..


Светик, дети растут, а ты все хорошеешь

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 204
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет