Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Пост N: 14573
Info: Ванечке сейчас 3,10 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.01.11 14:45. Заголовок: Синдром Рубинштейна-Тейби


новая тема

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 31 [только новые]





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.01.11 14:44. Заголовок: Модератору


Здравствуйте ! Впервые пишу на форум . Моей дочке поставили диагноз синдром Рубинштейна-Тейби.Нам недавно исполнился годик . У меня ещё двое старших деток-совершенно здоровых.Я растерялась! Прошу Вашей помощи.Ищу других родителей детей с таким диагнозом.Может,Вам известен адрес их форума (если такой есть).Заранее благодарю за любую информацию.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 8071
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.01.11 17:17. Заголовок: юлия бек У нас в Кие..


юлия бек У нас в Киеве есть мама Света, у неё 6-ти летняя дочка Софийка, у которой синдром Рубинштейна-Тейби.
Если хотите, могу дать её телефон. Думаю, что она Вам сможет дать больше информации.
Света есть на сайте Одноклассники, могу в личку написать её данные.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1616
Info: Доченькa Алисочкa - 19 мая 2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.01.11 17:22. Заголовок: юлия бек Вот я нашла..


юлия бек Вот я нашла для вас сайт про этот синдром, правда на английском.

click here<\/u><\/a>

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2
Зарегистрирован: 07.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.01.11 19:08. Заголовок: Синдром Рубинштейна-Тейби


Большое спасибо уважаемые Света и Аlona ! Сайт переведу,а вот мой адрес ; yuliyabek @ bk.ru Здоровья и счастья вам и вашим очаровательным девочкам !

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 8079
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.01.11 01:40. Заголовок: юлия бек Вот статьи..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.11 22:00. Заголовок: моей дочери лилюшке ..


моей дочери лилюшке 18 лет хотела бы пообщаться с мамами у кого детки такого же возроста меня зовут ирина мне 49 лет

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 14796
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.11 22:03. Заголовок: larina-in Здравствуй..


larina-in Здравствуйте, добро пожаловать! У нас на форуме не очень много родителей подросших детей.
Пока вы не зарегистрированы.
Как зарегистрироваться, подробно объясняется в первом посте темы "Часто задаваемые технические вопросы" раздела "новичкам".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 8375
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.11 23:16. Заголовок: larina-in Добро пожа..


larina-in Добро пожаловать! Откуда Вы? Рассказывайте о доченьке.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 315
Info: Безумная мать и Ванечка (26.06.2010г.)
Зарегистрирован: 29.09.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 00:31. Заголовок: larina-in ПРИВЕТСТВУ..


larina-in ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС!!! ПИШИТЕ НЕ ТЕРЯЙТЕСЬ.У НАС САМАЯ ДРУЖНАЯ СЕМЬЯ!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 89
Info: мама-лена сын-егор (Д.Р 2.05.2010Г)
Зарегистрирован: 21.10.10
Откуда: россия, нижегородская обл . выксуиский рай
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 03:49. Заголовок: Iarina-in здравству..


Iarina-in здравствуйте!!!Рады знакомству

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 21:00. Заголовок: Есть ли у кого родст..


Есть ли у кого родственники (близкие) поднимавшие целину?
Хочу проверить одну информацию.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 21:00. Заголовок: света мы из северод..


света
мы из северодонецка, украина.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Пост N: 995
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 21:20. Заголовок: larina-in У меня был..


larina-in пишет:

 цитата:
Есть ли у кого родственники (близкие) поднимавшие целину?



У меня был отец на целине, а что?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 00:17. Заголовок: IrinaF пишет: У мен..


IrinaF пишет:

 цитата:
У меня был отец на целине, а что?




несколько лет назад по телевиденью увидела журналистское расследование где говорилось, что там где поднимали целинные земли начали рождаться дети с эадержкой психического развития и т д. показали дом с детьми отказниками, там был ребенок внешне один в один моя Лиля. А мой отец был на целине. поэтому этот факт не дает мне покоя.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Пост N: 999
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 00:38. Заголовок: larina-in дааа. Но а..


larina-in дааа. Но а как же мы-то родились и ничего? Через поколение что-ли?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 01:56. Заголовок: IrinaF Ирина вы н..


IrinaF Ирина вы не подскажете координаты взрослых деток с синдромом Рубенштейна-Тейби Я еще не освоила комп поэтому боюсь не найду нужную информацию

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 01:56. Заголовок: IrinaF не знаю.В то..


IrinaF
не знаю.В том сюжете говорилось что это из-за того что удобрения сыпали в землю без меры .Да ладно .Нам уже 18 и надо жить дальше.


Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 14835
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 02:05. Заголовок: У нас никто на целин..


У нас никто на целине не был никогда.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 4853
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 02:19. Заголовок: OlgaLD пишет: У нас..


OlgaLD пишет:

 цитата:
У нас никто на целине не был никогда.


А я, собственно, на ней живу

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1001
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 02:44. Заголовок: larina-in Увы, я не ..


larina-in Увы, я не знаю никого...:( У нас синдром Дауна Может попробовать через яндекс или гугл поискать? Или есть форум как-то называется "особое детство". там много разных деток, с разными диагнозами, возможно есть и дети с синдромом Рубинштейна-Тейби..?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2739
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 02:58. Заголовок: Тетя моя работала в ..


Тетя моя работала в Державинке, под Целиноградом (ныне - Астана наша). можно сказать, тоже целину поднимала?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 14839
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 03:50. Заголовок: Татьяна71 Тетя - не ..


Татьяна71 Тетя - не прямой родственник.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2740
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 04:05. Заголовок: OlgaLDOlgaLD пишет: ..


OlgaLDOlgaLD пишет:

 цитата:
Тетя - не прямой родственник.

Понял, не дурак. Но у тети есть дочь. У дочери тоже есть дочь. И у дочери дочери есть сын. Я ясно выразилась, Оля? тетя, ее дочь, ее внучка, ее правнук. все здоровы. я имею ввиду - потомков тети. дядя тоже работал на целине, если что. и, кстати говоря, на целине казахстана было кое что пострашнее удобрений....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 8384
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 18:53. Заголовок: larina-in пишет: вы..


larina-in пишет:

 цитата:
вы не подскажете координаты взрослых деток с синдромом Рубенштейна-Тейби


у нас в Киеве есть мама, у неё дочка София с синдромом Рубинштейна-Тейбы, правда она не взрослая ей 6 лет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.11 19:57. Заголовок: света Спасибо огромн..


света Спасибо огромное, если она захочет можем пообщаться .А вообще девочки нужно верить только во все хорошее.Мне говорили, что Лилюха никогда не будет ходить ,а лет в 10 максимум скажет мама-папа . А мы и ходим и болтаем не переслушаеш.Правда ходить и говорить начали позже. Поэтому всем удачи и терпения .

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 801
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.11 13:00. Заголовок: Удачи вам и здоровья..


Удачи вам и здоровья вашей дочурке!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4705
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.11 21:17. Заголовок: У меня тоже тетя цел..


У меня тоже тетя целину поднимала. Там же с мужем познакомилась. Потом у них родились сын и дочь абсолютно здоровые. У дочери тоже двое сыновей. Старший родился с гидроцефалией (но я не уверена, что это к целине относится )

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.11 22:13. Заголовок: Хельга Я тоже все вр..


Хельга Я тоже все время анализирую . Но увиденная информация засела в голове . Тем более . что очень мало информации по нашему синдрому . Знаю .что есть такая девочка и примерно нашего возроста в Донецкой обл. Через знакомых пыталась передать свои координаты . но мама не идет на контакт. С одной стороны я ее понимаю . а с другой - может могли друг другу чем то помочь. Моя Лиля легко идет на контакт . самая любимая ее подружка Танюшка( с СД) дРУЖАТ УЖЕ БОЛЬШЕ 12 ЛЕТ .

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.11 21:42. Заголовок: Юлии Бек. Привет! Я ..


Юлии Бек. Привет! Я та самая Света из Киева! Мой адрес svitnebes@rambler.ru Я не совсем форумный человек (заранее прошу прощения). Напишите мне, можем потом по скайпу связаться, в однокласниках на моей странице есть альбом Соньки, посмотрите. Знаю в Киеве еще одну маму - которая диагноз не афиширует _ у них очень хорошие результаты.
larina-in Еще есть взрослая девочка в Киеве, но я с мамой пока не встречалась... С ней можно только по телефону поговорить, она не в инете
Буду рада пообщаться.
Всем удачи :)

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.11 01:36. Заголовок: Я написала свой адр..



Я написала свой адрес .Может кто захочет написать

larina-in@mail.ru

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.11.18 20:01. Заголовок: larina-in Привет . ..


larina-in Привет . У меня сын из диагнозом Синдром Рубинштейна-Тейби ему уже 21 год. Пишите на почту если хотите пообщаемся. zozoda@ukr.net

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 78
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет