Отправлено: 07.01.11 14:45. Заголовок: Синдром Рубинштейна-Тейби

новая тема

 Отправлено: 07.01.11 14:44. Заголовок: Модератору

Здравствуйте ! Впервые пишу на форум . Моей дочке поставили диагноз синдром Рубинштейна-Тейби.Нам недавно исполнился годик . У меня ещё двое старших деток-совершенно здоровых.Я растерялась! Прошу Вашей помощи.Ищу других родителей детей с таким диагнозом.Может,Вам известен адрес их форума (если такой есть).Заранее благодарю за любую информацию.

 Отправлено: 07.01.11 17:17. Заголовок: юлия бек У нас в Кие..

юлия бек У нас в Киеве есть мама Света, у неё 6-ти летняя дочка Софийка, у которой синдром Рубинштейна-Тейби.
Если хотите, могу дать её телефон. Думаю, что она Вам сможет дать больше информации.
Света есть на сайте Одноклассники, могу в личку написать её данные.

 Отправлено: 07.01.11 17:22. Заголовок: юлия бек Вот я нашла..

юлия бек Вот я нашла для вас сайт про этот синдром, правда на английском.

click here<\/u><\/a>

 Отправлено: 07.01.11 19:08. Заголовок: Синдром Рубинштейна-Тейби

Большое спасибо уважаемые Света и Аlona ! Сайт переведу,а вот мой адрес ; yuliyabek @ bk.ru Здоровья и счастья вам и вашим очаровательным девочкам !

 Отправлено: 08.01.11 01:40. Заголовок: юлия бек Вот статьи..

юлия бек
Вот статьи о синдроме
http://www.nature.com/ejhg/journal/v...f/5201594a.pdf<\/u><\/a>
http://emedicine.medscape.com/article/948453-overview<\/u><\/a>

 Отправлено: 02.02.11 22:00. Заголовок: моей дочери лилюшке ..

моей дочери лилюшке 18 лет хотела бы пообщаться с мамами у кого детки такого же возроста меня зовут ирина мне 49 лет

 Отправлено: 02.02.11 22:03. Заголовок: larina-in Здравствуй..

larina-in Здравствуйте, добро пожаловать! У нас на форуме не очень много родителей подросших детей.
Пока вы не зарегистрированы.
Как зарегистрироваться, подробно объясняется в первом посте темы "Часто задаваемые технические вопросы" раздела "новичкам".

 Отправлено: 02.02.11 23:16. Заголовок: larina-in Добро пожа..

larina-in Добро пожаловать! Откуда Вы? Рассказывайте о доченьке.

 Отправлено: 03.02.11 00:31. Заголовок: larina-in ПРИВЕТСТВУ..

larina-in ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС!!! ПИШИТЕ НЕ ТЕРЯЙТЕСЬ.У НАС САМАЯ ДРУЖНАЯ СЕМЬЯ!!!

 Отправлено: 04.02.11 03:49. Заголовок: Iarina-in здравству..

Iarina-in здравствуйте!!!Рады знакомству

 Отправлено: 04.02.11 21:00. Заголовок: Есть ли у кого родст..

Есть ли у кого родственники (близкие) поднимавшие целину?
Хочу проверить одну информацию.

 Отправлено: 04.02.11 21:00. Заголовок: света мы из северод..

света
мы из северодонецка, украина.

 Отправлено: 04.02.11 21:20. Заголовок: larina-in У меня был..

larina-in пишет:

цитата:

Есть ли у кого родственники (близкие) поднимавшие целину?

У меня был отец на целине, а что?

 Отправлено: 05.02.11 00:17. Заголовок: IrinaF пишет: У мен..

IrinaF пишет:

цитата:

У меня был отец на целине, а что?

несколько лет назад по телевиденью увидела журналистское расследование где говорилось, что там где поднимали целинные земли начали рождаться дети с эадержкой психического развития и т д. показали дом с детьми отказниками, там был ребенок внешне один в один моя Лиля. А мой отец был на целине. поэтому этот факт не дает мне покоя.

 Отправлено: 05.02.11 00:38. Заголовок: larina-in дааа. Но а..

larina-in дааа. Но а как же мы-то родились и ничего? Через поколение что-ли?

 Отправлено: 05.02.11 01:56. Заголовок: IrinaF Ирина вы н..

IrinaF Ирина вы не подскажете координаты взрослых деток с синдромом Рубенштейна-Тейби Я еще не освоила комп поэтому боюсь не найду нужную информацию

 Отправлено: 05.02.11 01:56. Заголовок: IrinaF не знаю.В то..

IrinaF
не знаю.В том сюжете говорилось что это из-за того что удобрения сыпали в землю без меры .Да ладно .Нам уже 18 и надо жить дальше.

 Отправлено: 05.02.11 02:05. Заголовок: У нас никто на целин..

У нас никто на целине не был никогда.

 Отправлено: 05.02.11 02:19. Заголовок: OlgaLD пишет: У нас..

OlgaLD пишет:

цитата:

У нас никто на целине не был никогда.

А я, собственно, на ней живу

 Отправлено: 05.02.11 02:44. Заголовок: larina-in Увы, я не ..

larina-in Увы, я не знаю никого...:( У нас синдром Дауна Может попробовать через яндекс или гугл поискать? Или есть форум как-то называется "особое детство". там много разных деток, с разными диагнозами, возможно есть и дети с синдромом Рубинштейна-Тейби..?

 Отправлено: 05.02.11 02:58. Заголовок: Тетя моя работала в ..

Тетя моя работала в Державинке, под Целиноградом (ныне - Астана наша). можно сказать, тоже целину поднимала?

 Отправлено: 05.02.11 03:50. Заголовок: Татьяна71 Тетя - не ..

Татьяна71 Тетя - не прямой родственник.

 Отправлено: 05.02.11 04:05. Заголовок: OlgaLDOlgaLD пишет: ..

OlgaLDOlgaLD пишет:

цитата:

Тетя - не прямой родственник.

Понял, не дурак. Но у тети есть дочь. У дочери тоже есть дочь. И у дочери дочери есть сын. Я ясно выразилась, Оля? тетя, ее дочь, ее внучка, ее правнук. все здоровы. я имею ввиду - потомков тети. дядя тоже работал на целине, если что. и, кстати говоря, на целине казахстана было кое что пострашнее удобрений....

 Отправлено: 05.02.11 18:53. Заголовок: larina-in пишет: вы..

larina-in пишет:

цитата:

вы не подскажете координаты взрослых деток с синдромом Рубенштейна-Тейби

у нас в Киеве есть мама, у неё дочка София с синдромом Рубинштейна-Тейбы, правда она не взрослая ей 6 лет.

 Отправлено: 05.02.11 19:57. Заголовок: света Спасибо огромн..

света Спасибо огромное, если она захочет можем пообщаться .А вообще девочки нужно верить только во все хорошее.Мне говорили, что Лилюха никогда не будет ходить ,а лет в 10 максимум скажет мама-папа . А мы и ходим и болтаем не переслушаеш.Правда ходить и говорить начали позже. Поэтому всем удачи и терпения .

 Отправлено: 06.02.11 13:00. Заголовок: Удачи вам и здоровья..

Удачи вам и здоровья вашей дочурке!!!

 Отправлено: 06.02.11 21:17. Заголовок: У меня тоже тетя цел..

У меня тоже тетя целину поднимала. Там же с мужем познакомилась. Потом у них родились сын и дочь абсолютно здоровые. У дочери тоже двое сыновей. Старший родился с гидроцефалией (но я не уверена, что это к целине относится )

 Отправлено: 06.02.11 22:13. Заголовок: Хельга Я тоже все вр..

Хельга Я тоже все время анализирую . Но увиденная информация засела в голове . Тем более . что очень мало информации по нашему синдрому . Знаю .что есть такая девочка и примерно нашего возроста в Донецкой обл. Через знакомых пыталась передать свои координаты . но мама не идет на контакт. С одной стороны я ее понимаю . а с другой - может могли друг другу чем то помочь. Моя Лиля легко идет на контакт . самая любимая ее подружка Танюшка( с СД) дРУЖАТ УЖЕ БОЛЬШЕ 12 ЛЕТ .

 Отправлено: 07.02.11 21:42. Заголовок: Юлии Бек. Привет! Я ..

Юлии Бек. Привет! Я та самая Света из Киева! Мой адрес svitnebes@rambler.ru Я не совсем форумный человек (заранее прошу прощения). Напишите мне, можем потом по скайпу связаться, в однокласниках на моей странице есть альбом Соньки, посмотрите. Знаю в Киеве еще одну маму - которая диагноз не афиширует _ у них очень хорошие результаты.
larina-in Еще есть взрослая девочка в Киеве, но я с мамой пока не встречалась... С ней можно только по телефону поговорить, она не в инете
Буду рада пообщаться.
Всем удачи :)

 Отправлено: 08.02.11 01:36. Заголовок: Я написала свой адр..

Я написала свой адрес .Может кто захочет написать

larina-in@mail.ru

 Отправлено: 04.11.18 20:01. Заголовок: larina-in Привет . ..

larina-in Привет . У меня сын из диагнозом Синдром Рубинштейна-Тейби ему уже 21 год. Пишите на почту если хотите пообщаемся. zozoda@ukr.net