Отправлено: 02.06.08 14:55. Заголовок: Отказали в инвалидности ребенку с СД (продолжение)

В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

 Отправлено: 05.11.12 22:50. Заголовок: ВМФ мы юлю то и не у..

ВМФ мы юлю то и не узнали как выросла то

 Отправлено: 06.11.12 11:08. Заголовок: ВМФ Юленька так выро..

ВМФ
Юленька так выросла! Красавица!

 Отправлено: 12.03.13 20:40. Заголовок: Всем привет,удачи и ..

Всем привет,удачи и здоровья!
Я как обычно появляюсь наскоками.Вы уж извините меня,но на данный момент для меня пока важнее ВПС,вот и зависаю на Форуме родителей детей с ВПС.На 11 июня записался на очередное обследование в Новосибирск.Но это отступление от темы.
Ходил на комиссию по продлению инвалидности,ходил один предварительно поговорить,пообщаться(у нас инвалидность заканчивается 1 июля),так вот,задал вопрос,мол есть продлить инвалидность по ВПС до 18 лет-ответ НЕТ,НЕТ и ЕЩЁ РАЗ НЕТ!!!Хотите до 18 лет,пробуйте и пытайтесь(привожу дословно слова) по СД,но для этого надо пройти психоневрологисескую экспертизу в психдиспансере,вот идём первый раз туда в пятницу,по словам одной знакомой(у неё мальчик тоже с СД),она там проходила экспертизу для поступления в школу,ей пришлось ходить 4 раза и каждый раз НЕРВЫ,НЕРВЫ И НЕРВЫ.Жена уже не хочет до 18 лет,говорит,давай опят по ВПС ещё на 2 года.Но я не согласен.Честно скажу,хочу окунуться в этот омут с головой,и надеюсь выплыть с наименьшими усилиями.Обещаю держать в курсе.
P.S.-I Хотя после моих многих обещаний тут рассказать,что и как у нас,наверное,ни кто не поверит мне,но уж сейчас постараюсь.Мы так и не говорим,хотя умна,хитра,настырна,не по годам,а память!!дай бог каждому.

 Отправлено: 12.03.13 21:02. Заголовок: ВМФ пишет: хотя умн..

ВМФ пишет:

цитата:

хотя умна,хитра,настырна,не по годам,а память!!дай бог каждому.

Вот умничка!
Желаем вам наименьшего сопротивления, СИЛ....

 Отправлено: 12.03.13 21:34. Заголовок: ВМФ пишет: пытайтес..

ВМФ пишет:

цитата:

пытайтесь(привожу дословно слова) по СД,но для этого надо пройти психоневрологисескую экспертизу в психдиспансере,вот идём первый раз туда в пятницу,по словам одной знакомой(у неё мальчик тоже с СД),она там проходила экспертизу для поступления в школу,ей пришлось ходить 4 раза и каждый раз НЕРВЫ,НЕРВЫ И НЕРВЫ

Я читаю и просто удивляюсь, как нам сразу по сд до 18 лет дали без всяких экспертиз. Причем я так поняла что наша комиссия всем деткам с сд теперь так и будет давать инвалидность.

 Отправлено: 12.03.13 21:57. Заголовок: ВМФ Удачи! Юля модч..

ВМФ
Удачи!
Юля модчина!

 Отправлено: 12.03.13 21:58. Заголовок: ВМФ удачи. У всех по..

ВМФ удачи. У всех по разному с психиаторами получается. Мы только раз приехали на психоневрологическую экспертизу и всё, но правда и инвалидность нам дают третий раз только на год.

 Отправлено: 12.03.13 22:42. Заголовок: ВМФ владимир,удачи!..

ВМФ владимир,удачи!

 Отправлено: 12.03.13 23:41. Заголовок: ВМФ Здравствуйте, Вл..

ВМФ Здравствуйте, Владимир!
В другой теме одна форумчанка написала, что ей сказали, что до 18 дают нашим через психиатра не ранее чем через два года после постановки на учет у психиатра. У нас так и получилось: на учет мы встали в 3 года, в 5 лет дали до 18 лет, а в годик, два, три, четыре каждый раз продлевали инвалидность только на один год, ни разу на два.

Удачи! В каждом регионе свои правила.

 Отправлено: 12.03.13 23:51. Заголовок: OlgaLD если у нас та..

OlgaLD если у нас такие же правила это нам минимум до семи лет каждый год ходить,какой кошмар!!

 Отправлено: 13.03.13 02:55. Заголовок: OlgaLD написала чере..

OlgaLD написала

цитата:

через психиатра не ранее чем через два года после постановки на учет у психиатра.

Оль,вот видишь,нам никто не сказал,а так уже может быть и сделали,а так 1+1+2 и всё по ВПС(я писал уже).
Посмотрим,как у нас на Камчатке с этим делом,может и не будет больших заморочек.

 Отправлено: 13.03.13 15:11. Заголовок: OlgaLD пишет: что д..

OlgaLD пишет:

цитата:

что до 18 дают нашим через психиатра не ранее чем через два года после постановки на учет у психиатра.

Это я писала, мне так объясняли...
ВМФ пишет:

цитата:

хотя умна,хитра,настырна,не по годам,а память!!дай бог каждому.

Вот об этом сами на комиссии не говорите. мы рады за наших детей, и готовы каждое достижение ребенка отмечать как день рождения... а врачи думают иначе...
Просто скажите все как есть: что проходите инвалидность уже много раз, все по ВПС... ребенок растет, болеет, в развитии сами видите - даже не разговаривает. Хотя мы стараемся, занимаемся... и так далее.
обязательно распечатайте обращение и приложение с верхнего поста в теме ИНВАЛИДНОСТЬ ОФОРМИТЬ... http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000086-000-0-1-1363115327 с коррекцией под себя...и вперед!!!
ВМФ Удачи Вам в борьбе над медицинской бюрократией!

 Отправлено: 13.03.13 15:38. Заголовок: САШОК да-да, ты, Све..

САШОК да-да, ты, Света.

 Отправлено: 13.03.13 17:36. Заголовок: Света написала: Вот ..

Света написала:

цитата:

Вот об этом сами на комиссии не говорите

Свет,однозначно промолчим,можем ещё чего-нибудь добавить такого....
А вот за обращение огромное СПАСИБО!!!У меня в голове что-то такое крутилось,а сейчас прочитал это ОБРАЩЕНИЕ и вся мозайка приблизительно сложилась.Просто при оформлении по ВПС я уже знал что к чему и как,что говорить,на что давить,а по СД,для меня не много новое.Хотя чувствую,что всё должно сложиться нормально.

 Отправлено: 13.03.13 23:25. Заголовок: ВМФ пишет: Хотя чув..

ВМФ пишет:

цитата:

Хотя чувствую,что всё должно сложиться нормально.

Настрой хороший!!!
ВМФ пишет:

цитата:

А вот за обращение огромное СПАСИБО!!!

Да мне то за что, я сама копировала уже готовое... помогло, дали до 18 лет! И всем желаю того же!

 Отправлено: 13.03.13 23:32. Заголовок: ВМФ Владимир, удачи ..

ВМФ Владимир, удачи и здоровья Юленьке.
В июле обязательно отпишитесь как всё прошло.

 Отправлено: 15.03.13 09:03. Заголовок: Всем привет,удачи и ..

Всем привет,удачи и здоровья!
Хельга написала:

цитата:

В июле обязательно отпишитесь как всё прошло

Отпишемся раньше.Мы в мае будем продлевать,хотя у нас инвалидность сейчас до 1 июля.Но нам 11 июня на консультации надо быть в Новосибирске.
Кстати,сегодня ещё напишу,как мы были у психиатра,сегодня же пятница.Сейчас не могу,глаза закрываются.я с вахты,сразу к врачам,сегодня ещё педиатр.в 17 часов,вот вечером всё и выложу.Оказывается у них там несостыковочка имеется,но об этом вечером

 Отправлено: 15.03.13 13:12. Заголовок: ВМФ пишет: но об эт..

ВМФ пишет:

цитата:

но об этом вечером

оыень будем ждать...

 Отправлено: 09.05.13 13:19. Заголовок: сыну сейчас 6 лет пе..

сыну сейчас 6 лет первый раз отказали в инвалидности ,,мамочка чем вам мешает диагноз,,после стало ясно просто вымагали деньги обычно у таких КРЫША такая что легче ДАТЬ нервов и времени потратишь меньше поначалу по неопотности пытались пробить стену БЕТОН ЖЕЛЕЗОБЕТОН АРМИРОВАНЫЙ ПОСЛЕДНИМИ РАЗРАБОТКАМИсамое главное эта ... до сих пор работает председателем МСЭК по непроверенным даным цена вопроса составляет половину годовой пенсии по инвалидности комитеты по борьбе с корупцией на своём опыте ФИКЦИЯ иногда помагает хотябы уменьшить размер ДАЧИ переход на другие СОПУТСТВУЮЩИЕ заболеванния удачи а самое главное ТРОЕКРАКТНОГО ТЕРПЕНЬЯ ТЕРПЕНЬЯ И ТД И ТП

исправлено модератором alisochka за содержание нецензурной лексике в посте

 Отправлено: 23.05.13 14:54. Заголовок: Добрый день ! Могу с..

Добрый день ! Могу сказать определённо - в Ленинградской области очень лояльно относятся к назначению инвалидности деткам с СД. Очень жалею, что решилась на освидетельствование только в 1 год и 3 месяца. По сути мы предъявили единственный зуб и прекрасный длинный язык. Ребёнок давно бегает и даже насморка пока не было. Не теряйте деньги и время, удачи !!!

 Отправлено: 19.08.13 17:03. Заголовок: САШОК пишет: Просто..

САШОК пишет:
[quote]Просто скажите все как есть: что проходите инвалидность уже много раз, все по ВПС... ребенок растет, болеет, в развитии сами видите - даже не разговаривает. Хотя мы стараемся, занимаемся... и так далее.
обязательно распечатайте обращение и приложение с верхнего поста в теме ИНВАЛИДНОСТЬ ОФОРМИТЬ... http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000086-000-0-1-1363115327 с коррекцией под себя...и вперед!!!
ВМФ Удачи Вам в борьбе над медицинской бюрократией!/quote]

А есть у кого-нибудь скан ответа? У нас такая-же ситуация в городе, может и нам попытаться обратиться с заявлением и приложить ответ ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук
(только думаю, нужна копия со всеми реквизитами).

 Отправлено: 19.08.13 21:23. Заголовок: мама Леночки пишет: ..

мама Леночки пишет:

цитата:

А есть у кого-нибудь скан ответа? У нас такая-же ситуация в городе, может и нам попытаться обратиться с заявлением и приложить ответ ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук (только думаю, нужна копия со всеми реквизитами).

Это тебе к Яне надо в личку, ник у нее alter-sun... а вообще я просто распечатала и все...

 Отправлено: 24.08.13 15:18. Заголовок: Здравствуйте. Я тут ..

Здравствуйте. Я тут новенькая, подскажите пожалуйста, а когда начинают обращаться за получением инвалидности?

 Отправлено: 24.08.13 15:41. Заголовок: alolya добрый день М..

alolya добрый день
Можно попробовать хоть с рождения
Некоторым дают,многим отказывают
После года не имеют права отказать никому,нам отказывались до года,дали в год
Дают инвалидность до тех лет по зпр и Зрр и(или)по сопутствующим,после трех лет по уо
Поэтому можно попробовать и до года,но после года уже вообще не имеют права отказать

 Отправлено: 24.08.13 22:14. Заголовок: alisochka а что тако..

alisochka а что такое зпр?
И подскажите как профиль заполнить?
Я все заполняю, жму внизу кнопочку а меня вообще выкидывает.
И еще что вообще надо для получения инвалидеости? Или я так понимаю везде поразному. Вот например нам 1 сентября будет 3 месяца, но голову мы не держим.

 Отправлено: 24.08.13 23:21. Заголовок: alolya зпр задержка ..

alolya зпр задержка психического развития
Везде по разному,но обычно инвалидность нашим детя до трех лет оформляется педиатром или неврологом
Врач дает бегунок,вы обходите всех врачей,подписывает все и отправляетп документы на комиссию.потом проходите комиссию

По поводу профиля,когда его заполонили сначала свой пароль в самом низк введите а потом уже нажимайте ок

 Отправлено: 25.08.13 00:35. Заголовок: alolya я бы посовето..

alolya я бы посоветовала вам заручиться рекомендацией генетика об установлении инвалидности. В нашей комиссии МСЭ основной документ - справка генетика о СД с рекомендацией дать инвалидность ребенку.

 Отправлено: 25.08.13 01:19. Заголовок: alolya пишет: С..

alolya пишет:

цитата:

Здравствуйте. Я тут новенькая, подскажите пожалуйста, а когда начинают обращаться за получением инвалидности

Сейчас конкретно СД не входит в перечень заболеваний при которых устанавливается инвалидность

потому теперь основа решения о инвалидности опирается на:
"Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании:
а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием;
б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности;
в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию."


Только с какого возраста и на какой срок решается как правило уже сложившейся практикой в конкретном городе.

Инициировать МСЭК может и генетик и невролог, пидиатор в любом возрасте,но будет ли решение МСЭКа в вашу пользу не известно, конечно все можно оспаривать

 Отправлено: 30.08.13 03:15. Заголовок: alolya у нас когда п..

alolya у нас когда первый раз уже после операции на сердце и после того как установили кардиостимулятор ребенку 4 месяцев от роду "тётка" сказала - а мы инвалидность даунам не даём и вообще он же на работу не ходил, какая ему инвалидность, мы с кардиологом нашим были просто в ужасе Прицепилась к выписке из Бакулевки приехать на приём через 3 месяца, сказали вот поедите потом приходите. Тоесть понятие ребенок-инвалид у них полностью отсутствовало. При мне на носилках приносили мужчину на МСЭК. Я уж не стала там ругаться больше, итак нервов потрепали, зато потом приехали и нам "практически" без особых криков дали инвалидность на год, правда уже была другая тётя. На 2 комиссию поехали тоже не всё было гладко- но дали на 2 года сразу. В этом году уже получили до 18 лет. Но у нас проблем по здоровью полно и ЭКС пожизненно в принципе очевидно что здоровьем дитё не пышет, а сражаться пришлось всё равно и доказывать очевидные вещи.

 Отправлено: 02.09.13 19:47. Заголовок: ВЭВЭ просто ппц. Слу..

ВЭВЭ просто ппц. Слушайте народ, а что этой комиссии платят чтобы они поменьше инвалидность давали? В чем причина такого ужаса.
Мне генетик сказала, что после года дают инвалидность только, пока еще не окуналась в эти вопросы, а же страшно...

 Отправлено: 13.11.13 22:33. Заголовок: Всем от нас приветик..

Всем от нас приветик, наконец-то я за всеми своими проблемами добралась до форума!!!!
Дорогие наши друзья!!! Ура, мы победили МСЭ!!!!!! Нам дали до 18 лет!!!!
Хочу поделиться как нам это удалось, может кому пригодится.
10 октября очередная наша комиссия продлила нам инвалидность на год не смотря на заключения психолога, логопеда,психиатра, всех остальных врачей и 2 выписки за год о обследовании и реабилитации в институте акушерства и педиатрии. Я написала письмо о несогласии и с просьбой о пересмотре дела. Взяла у педиатра новую выписку, что несмотря на пребывание на лечении и реабилитации дважды за год, у ребёнка не выявлено улучшение степени жизнедеятельности. 5 ноября на перекомиссию я пошла с диктофоном и всеми выписками повторно. пол часа шёл прессинг от 4 врачей сразу , что нам ничего не положено, вот 1 год и всё. А потом когда увидели диктофон, всё сразу изменилось. Решение принимали и советовались 2,5 часа. Затем нас вызвали в кабинет поставили стульчик посередине комнаты и торжественно объявили, что дают нам инвалидность до 18 лет. Правда напоследок обиженно спросили - вот вы добились и что вы выгадали?
нервы , силы и время.
Дорогие мои, я всем желаю, чтобы нашим деткам давали инвалидность до 18 лет, не мучая родителей и то время потраченное на хождение по кабинетам, лучше пусть идёт на занятия и развие наших малышей!!!!

 Отправлено: 13.11.13 22:35. Заголовок: Romusik , поздравляе..

Romusik , поздравляем вас с победой!!! Вы - молодцы!!!

 Отправлено: 13.11.13 22:37. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Romusik , поздравляем вас с победой!!! Вы - молодцы!!!

СПАСИБОЧКИ!!!!

 Отправлено: 13.11.13 23:24. Заголовок: Romusik Молодцы! :)..

Romusik Молодцы! :)

 Отправлено: 13.11.13 23:25. Заголовок: Romusik Ириш, еще ра..

Romusik Ириш, еще раз поздравляю!! Отличная победа , хотя вроде д.б. без всякой войны, но у нас по другому видимо не умеют
Ну теперь вы с Ромиком можете тратить свое время на себя, не оглядываясь на лишнюю беготню за бумажками!
Здоровья Ромочке

 Отправлено: 13.11.13 23:37. Заголовок: Ginka пишет: Romusi..

Ginka пишет:

цитата:

Romusik Молодцы! :)

Спасибо большое!!!
Мила_Гоша пишет:

цитата:

Romusik Ириш, еще раз поздравляю!!

Спасибо, Людочка, за все. все!!!

 Отправлено: 14.11.13 00:11. Заголовок: Romusik :sm36: :sm..

Romusik Поздравляю, что нашли к врачам тонкий индивидуальный подход!
Romusik пишет:

цитата:

пол часа шёл прессинг от 4 врачей сразу , что нам ничего не положено, вот 1 год и всё. А потом когда увидели диктофон, всё сразу изменилось.

если бы были стопроцентно уверены в своей правоте, то стояли бы на своём до конца.

 Отправлено: 14.11.13 01:48. Заголовок: Хельга пишет: Поздр..

Хельга пишет:

цитата:

Поздравляю, что нашли к врачам тонкий индивидуальный подход!

Спасибочки, у меня другого выхода не было!!!! Спасибо китайским диктофонам, если бы его не было, нам бы ничего не дали...на словах не передать что они мне говорили. А когда увидели, что запись идёт и я ещё сказала, что пойду выше...всё изменилось.
Хельга пишет:

цитата:

если бы были стопроцентно уверены в своей правоте, то стояли бы на своём до конца.

Конечно правда на нашей стороне. а они просто выполняют" негласное правило(гонять нас каждый год)".

 Отправлено: 14.11.13 02:51. Заголовок: Romusik Ириш, поздра..

Romusik Ириш, поздравляю как хорошо, теперь не надо тратить время на эти бесмысленные хождения. Вы с Ромусиком молодцы, дали достойный отпор нам тоже скоро на комиссию, не знаю, как пойдет

 Отправлено: 14.11.13 16:32. Заголовок: temi4ka Спасибо огр..

temi4ka Спасибо огромное. Наташенька , подготовьтесь основательно и от всей души вам желаю сразу до 18. Невесточку нашу чмоки в обе щечки!!!

 Отправлено: 14.11.13 19:04. Заголовок: Romusik :sm19: ..

Romusik

 Отправлено: 14.11.13 21:37. Заголовок: Romusik Поздравляем,..

Romusik Поздравляем, запись бы этого прессинга послушать

 Отправлено: 15.11.13 19:56. Заголовок: Спасибочки :sm19: , ..

Спасибочки ,
Swetlaia пишет:

цитата:

запись бы этого прессинга послушать

Неприятные вещи говорили, что и всем говорят, что нашего диагноза нет и что они даже лежачим на год дают, а уж нам вообще... что в очередях мы не стоим - нам всё без очереди дают, что хожу выпрашиваю, только от работы их отвлекаю.. ну и т.д. и т.п.

 Отправлено: 16.11.13 03:25. Заголовок: Romusik Когда мы пол..

Romusik Когда мы получали, нас очень вежливо осмотрели мин за 5 и дали на два года, но в прошлом году еще никому до 18 и не давали. Что у вас там за нелюди сидят

 Отправлено: 18.11.13 04:13. Заголовок: Swetlaia пишет: Ког..

Swetlaia пишет:

цитата:

Когда мы получали, нас очень вежливо осмотрели мин за 5

У нас так же, но только всем малышам дают на год. Вежливость закончилась , когда я попросила до 18 или хотя бы на 2 года. Хорошо хоть, что с этого года всех наших детишек после 5-6 лет отправляют за заключением психиатра и 4 деток уже получили до 18.

 Отправлено: 10.01.14 11:34. Заголовок: нам 7 месяцев,тоже н..

нам 7 месяцев,тоже не дают инвалидность,оттягивают до года. Объяснили так,что редко какой ребенок в нашем возрасте обслуживает себя сам (кто ж спорит),только понять не могу,диагноз поставлен,он не вылечится....для чего тянуть резину!?

 Отправлено: 10.01.14 12:21. Заголовок: маматимоши потому чт..

маматимоши потому что диагноз сд не входит в список диагнозов на инвалидность
Инвалидность дают при зпр,уо а так же если есть сопутствующие то и по ним

 Отправлено: 10.01.14 12:48. Заголовок: маматимоши По закон..

маматимоши
По закону прописано, что инвалидность дают из-за ограничений жизнедеятельности, а не из-за диагноза (любого).
Если у ребенка расщелина губы и нёба, он не может сосать грудь, питается через зонд или с помощью специальной бутылки, - ограничения жизнедеятельности налицо, конечно, еще и удар по иммунитету и т.п. Дают сразу после рождения, как родители соберут документы.
Если у ребенка синдром Дауна и нет сопутствующих, на первом году жизни он очень мало отличается от сверстников. То, что он не сидит к полугоду и не начинает топать к году, ограничением жизнедеятельности не считается (тем более некоторые дети тут не отстают). А вот после года отставания уже нарастают, можно уже говорить о задержке в освоении любых навыков, тогда и идут на комиссию.

 Отправлено: 10.01.14 15:18. Заголовок: это конечно понятно,..

это конечно понятно,мне так главврач и сказала
предложили курс реабилитации,недельки через две начнем
просто получается в разных регионах нашей страны,разные порядки.... ,вот я и решила,пусть идет все своим чередом,к году,так к году.

 Отправлено: 17.04.14 20:49. Заголовок: У нас была инва с ро..

У нас была инва с рождения. До 2 лет давали на год. В два года дали на два года. Сказали через 2 года еще на 2 года дадут. А потом через психиатра до 18 лет

 Отправлено: 17.04.14 23:38. Заголовок: Алексис А вы откуда,..

Алексис А вы откуда, с какого города

 Отправлено: 17.04.14 23:53. Заголовок: Swetlaia В разделе н..

Swetlaia В разделе новичков написала Алексис, что из Санкт-Петербурга.

 Отправлено: 18.04.14 00:21. Заголовок: Из Санкт-Петербурга ..

Из Санкт-Петербурга
Причем у нас нет никаких справок от генетика
Но у нас не требовали
Вопросов никаких не задавали
Дали инвалидность, как само собой разумеющееся.
Бегунок брали у невролога в районной поликлиннике

 Отправлено: 18.04.14 02:47. Заголовок: Алексис пишет: Прич..

Алексис пишет:

цитата:

Причем у нас нет никаких справок от генетика

Даже кариотип?
rediska пишет:

цитата:

В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

Если взять выдержку из Закона, где написано о сроке инвалидности и подойти с педиатром к заведующей или к председателю ВКК?

 Отправлено: 18.04.14 03:28. Заголовок: ничего нет ..

ничего нет

 Отправлено: 18.04.14 12:23. Заголовок: Алексис А вам инвали..

Алексис А вам инвалидность дали по синдрому Дауна или по сопуствующим (ВПС, гипотериоз и т. д.)? Нам год, только сейчас выбили бегунок, да и то педиатр сказала - пробуйте, зря время теряете, вам до 3-х не дадут. А у нас уже задержка развития месяцев на 5 точно. Невролог сказала, что это основанием для инвалидности не является. Всё равно пойдём на МСЭ.

 Отправлено: 18.04.14 12:31. Заголовок: У нас инвалидность и..

У нас инвалидность именно по СД

 Отправлено: 18.04.14 12:35. Заголовок: Алексис А на основан..

Алексис А на основании чего они поставили диагноз У нас в выписке с роддома было написано "множественные стигмы, рекомендована консультация генетика". Ни слова о СД

 Отправлено: 18.04.14 12:42. Заголовок: У нас во всех выписк..

У нас во всех выписках из больниц стоят - СД, как основной диагноз.
На основании этих выписок

 Отправлено: 18.04.14 12:48. Заголовок: Алексис Ну вот дейст..

Алексис Ну вот действительно, в каждой избушке свои погремушки! Страна одна, а в каждом городе всё по-своему (даже, наверное, в каждом районе)

 Отправлено: 18.04.14 13:13. Заголовок: Алексис очень странн..

Алексис очень странно, что дали без анализа на кариотип. У нас в первую очередь его потребовали предъявить. А почему вы не сделали анализ?

 Отправлено: 18.04.14 15:12. Заголовок: Алексис пишет: У на..

Алексис пишет:

цитата:

У нас во всех выписках из больниц стоят - СД, как основной диагноз. На основании этих выписок

Странно. Почему они решили что СД, может это фенотип по СД. У меня в выписке из роддома стояла такая подпись. Я бы на вашем месте сдала кариотип. Вы сможете ходить в реацентр.

 Отправлено: 13.09.14 01:51. Заголовок: а нам уже год. И ска..

а нам уже год. И сказали "отпинывать" будут минимум до 2-х лет, т.к. по психическое отклонение невозможно определить.

 Отправлено: 13.09.14 02:10. Заголовок: Татьяна отказать офи..

Татьяна отказать официально не имеют права
Берите направление,проходите врачей и идите на комиссию
В год и до трех лет оформляют инвалидность по зпр и зпрр
Если вдруг откажут на мсэ(что навряд ли)берите письменный отказ и обращайтесь в вышестоящее мсэ.в итоге ни одному ребенку с сд старше года по закону отказать в инвалидности не могут.удачи

 Отправлено: 13.09.14 02:29. Заголовок: Татьяна нам до года..

Татьяна нам до года три раза отксзывали... А в годов дали сразу на два года... И мы с года проходили через психиатра.
Вы от куда? Может территориально советы дадим конкретных врачей...
Психиатр в годов нам написал УО неуточненной степени обусловленная генетическим заболеванием СД. Причём сказали что такое заключение могут написать и месячному... Но с заключением генетиков...
Мы проходили в Краснодаре.

 Отправлено: 13.09.14 02:45. Заголовок: Татьяна Нас отпиныва..

Татьяна Нас отпинывали врачи в поликлинике. В 10 месяцев мы настояли, чтобы заполнили форму и отнесли ее на МСЭ. Там дали на 2 года. Сопутствующих, кроме компенсированного гипотериоза и небольшого порока сердца не было. ИМХО, это в поликлиниках от незнания тянут.

 Отправлено: 13.09.14 16:43. Заголовок: Татьяна Нас тоже в п..

Татьяна Нас тоже в поликлинике отпинывали, а на МСЭ инвалидность дали без проблем. Пойти на МСЭ это ваше право, вот и скажите, что попробуете, а дадут-не дадут - это МСЭ и решает. Нам бегунок дали и все специалисты из поликлиники посчитали нужным заявить, что мы зря время тратим и нам не дадут. А потом хором удивились, что дали. Причём МСЭ поставили только ограничение в передвижении второй степени (он в год не ходил и ползал только по-пластунски). Так что мы дольше наших врачей слушали, всё гораздо проще.

 Отправлено: 16.09.14 09:45. Заголовок: У меня друзья из Бий..

У меня друзья из Бийска получили инвалидность на два года на днях. Тоже говорили врачи, что бесполезно. Мальчишка еще и в развитии практически без отставания идет, и без пороков по здоровью, ему год и два.

 Отправлено: 19.09.14 00:40. Заголовок: Спасибо за советы. П..

Спасибо за советы. Попробую снова отправиться к нашему злополучному микропсихиатру, уже за формой для МСЭ.

 Отправлено: 19.09.14 00:51. Заголовок: Татьяна Если не дас..

Татьяна
Если не даст - проси письменный отказ, а с ним уже можно в МСЭ без всяких форм и обходов врачей заявление написать.

 Отправлено: 19.09.14 11:18. Заголовок: Татьяна вы можете по..

Татьяна вы можете попросить форму для МСЭ не только у психиатра, но и у педиатра или невролога. Мы вообще напрямую подошли к специалисту, которая оформляет документы, сами взяли у неё форму и стали проходить специалистов.

 Отправлено: 20.09.14 15:43. Заголовок: Юлия Ю пишет: Татья..

Юлия Ю пишет:

цитата:

Татьяна вы можете попросить форму для МСЭ не только у психиатра, но и у педиатра или невролога. Мы вообще напрямую подошли к специалисту, которая оформляет документы, сами взяли у неё форму и стали проходить специалистов.

Бегунок можно взять напрямую у председателя МСЭ... Приходите, говорите или пишете заявление. Прошу выдать пакет документов для прохождения МСЭ, так как в поликлинике отказывают в выдаче бегунка.
Они заполняют ФИО, адрес, перечень специалистов у них правда очень большой - как в космос... и к стати ставят печать... то значит что бегунок выписан ними...
Врачи когда увидели такой бегунок... так писали все что в карточке... даже те диагнозы, что пролечены и были сняты...

 Отправлено: 10.02.16 12:27. Заголовок: Я вообще считаю,чт..

Я вообще считаю,что нужно петицию писать...Инвалидность детям не дают....У родителей нет средств для развития своих чад...В мегаполисах и областных-районных центрах можно хоть что-то найти,а там в..тьме тараканьей(девочки не хотела кого-то обидеть)...
Да что говорить,у нас в Москве нет в пол-ке логопода,который нам прописан в ИПР с указанным адресом))))

 Отправлено: 10.02.16 13:36. Заголовок: ШестерыхМама Москвич..

ШестерыхМама Москвичи сказали, что логопеды в поликлиниках теперь в любом случае платно, т.к. не подчиняются минздраву.

 Отправлено: 10.02.16 16:20. Заголовок: ШестерыхМама пишет: ..

ШестерыхМама пишет:

цитата:

В мегаполисах и областных-районных центрах можно хоть что-то найти,а там в..тьме тараканьей(девочки не хотела кого-то обидеть)...

а что на правду обижаться? Так оно и есть. Видимо, не доучили ещё логопедов по работе с особыми детьми. Многие, узнав про диагноз, просто отказываются работать с ребенком. Вот их, нормальных, и нет. Думаю, что и в Москве это штучный товар. А уж в провинции...
Про инвалидность (чтоб давали по умолчанию - по диагнозу) уже писали. Обещали подумать. В итоге, в новых правилах об этом ни слова.

 Отправлено: 10.02.16 16:31. Заголовок: Кстати, ну раз уж за..

Кстати, ну раз уж зашел разговор, спрошу в этой теме.
Полину решили оставить в ДС ещё на год. ПМПК, назначенную на определенный день, решили в этом году не проходить. Теперь воспитательница, придя с какого-то собрания, сказала, что с детей, не прошедших эту комиссию, могут снять инвалидность. Якобы, какой-то новый закон вышел. Я думаю, что это полная ерунда. Но всё же... У нас переосвидетельствование в сентябре. (День этой ПМПК прошел).

 Отправлено: 10.02.16 16:56. Заголовок: Хельга Нет, думаю, э..

Хельга Нет, думаю, это никак не связано, не волнуйтесь!

Про то, чтобы инвалидность давали по неизлечимым заболеваниям или генетическим состояниям, я вчера в фб тоже писала человеку из ОНФ, как раз обсуждение было. И мама ребенка с сахарным диабетом писала... По капле долбим камень...

 Отправлено: 10.02.16 18:50. Заголовок: Хельга Оля, зря не..

Хельга

Оля, зря не пошли. Они, конечно, инвалидность вам дадут, но в ИПРА (теперь так ИПР по-новому называется) не впишут образовательный маршрут. И вам через год придется пройти ПМПК, и снова МСЭ, чтобы вписали...

Хотя у меня тут непонятки - видела ИПРА новую - там просто галочка, что в образовании нуждается. Сама не могу понять - проходить мне заново МСЭ или ну его? При том была на семинаре неделю назад, слушала спецов из мсэ, они утверждали, что без полной комиссии врачей и т.д. нам никак в 1 класс. Следом в кулуарах объясняю свою ситуацию дяденьке из МСЭ. ИПР закончилась год назад. Он говорит, и не ходите!
Инвалидность до 18, а мы только галочку в графе образование ставим. Нуждается. Сейчас все нуждаются.

 Отправлено: 10.02.16 19:17. Заголовок: turist Мы не ходили..

turist
Мы не ходили снова на МСЭ, чтобы пойти в школу. Только на ПМПК, куда нас направили от детского сада. В детсаду дали бумагу, которую надо было заполнить в поликлинике. Это заключения окулиста, невролога, педиатра, не помню точно, что еще. Точно гоняли на профосмотр к стоматологу.
Но, если сад готовит выпускников, в принципе в саду многие проходят медосмотр для школьной карты, "не отходя от кассы". Мне только Ваню в детсаду отказались смотреть. Сказали, что только строго шестилеток смотрят, а восьмилеток смотреть не будут. Пришлось в поликлинике все это заполнять.
Короче, мы заполнили заключениями врачей один лист и вернули его психологу в детсад. Они нам написали направление на ПМПК, и мы туда ходили где-то в мае. ПМПК написала направление в коррекционную школу, мы туда его отнесли - и все.
На МСЭ не ходили, в ИПР изменений не вносили (Ване в пять лет дали инвалидность до 18 лет, школа там не вписана, конечно).

 Отправлено: 10.02.16 20:22. Заголовок: У нас галочка стоит ..

У нас галочка стоит в графе "рекомендации по условиям организации обучения",и я поняла. что больше МСЭ перед школой проходить не надо, так как председатель комиссии сказал, что эта ИПРка пойдёт на школу.

 Отправлено: 10.02.16 20:35. Заголовок: OlgaLD пишет: Ване ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Ване в пять лет дали инвалидность до 18 лет

И нам так же.

Оля, я разглядывала эти старые ИПР - у большинства она сразу до 18 выписана, а у нас была на 2 года и в 2015 закончилась.

 Отправлено: 10.02.16 20:36. Заголовок: ГалиКо пишет: У нас..

ГалиКо пишет:

цитата:

У нас галочка стоит в графе "рекомендации по условиям организации обучения"

Да, Галь, я про эту галочку и писала.

 Отправлено: 10.02.16 22:51. Заголовок: Марин, я и не знаю, ..

Марин, я и не знаю, что у нас за ИПР, никто ее ни на каком этапе у нас не спрашивал. Но все зависит от людей на местах, конечно. Слышала от девочек, что кого-то заставляли прибыть на МСЭ для прописывания школы в ИПР (даже когда инвалидность до 18). А для прибытия на МСЭ пройти всех врачей так же, как для переосвидетельствования инвалидности. По-разному бывает.

 Отправлено: 11.02.16 05:33. Заголовок: turist пишет: конеч..

turist пишет:

цитата:

конечно, инвалидность вам дадут, но в ИПРА (теперь так ИПР по-новому называется) не впишут образовательный маршрут. И вам через год придется пройти ПМПК, и снова МСЭ, чтобы вписали...

а если в этом году дадут до 18? Зачем тогда её снова проходить? А маршрут у нас один - школа VIII вида. Туда всех с нашим диагнозом отправляют, не зависимо от степени уо. Нам, к слову, поставили F70.

 Отправлено: 12.02.16 02:59. Заголовок: У нас инвалидность д..

У нас инвалидность до 18, на момент прохождения МСЭ были в саду, вот нам в графе "образование" и написали "детсад до 2025 года" Страна абсурда! Перед школой прошли ПМПК, про исправление ИПР никто и не заикнулся. Ну и я молчу благополучно.

 Отправлено: 13.02.16 04:53. Заголовок: Ой, мамочки.....а на..

Ой, мамочки.....а нам с Гномом в конце февраля на продление инвалидности....по ходу надо удавочкой для членов комиссии запасаться....

 Отправлено: 13.02.16 15:29. Заголовок: Watson Удачи!..

Watson Удачи!

 Отправлено: 14.02.16 00:30. Заголовок: Watson пишет: по хо..

Watson пишет:

цитата:

по ходу надо удавочкой для членов комиссии запасаться....

лучше соответствующими документами. Как показывает практика, МСЭ очень не любит юридически подкованных напористых клиентов и старается с ними не связываться.
Удачи!

 Отправлено: 23.02.16 13:26. Заголовок: Как обжаловать дейст..

Как обжаловать действия врача-психиатра (помещение в стационар, например)
https://respectparenting.wordpress.com/2016/02/13/%D0%BA%D0%B0%D0%BA-%D0%BE%D0%B1%D0%B6%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%82%D1%8C-%D0%B4%D0%B5%D0%B9%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B8%D0%B5-%D0%B2%D1%80%D0%B0%D1%87%D0%B0-%D0%BF%D1%81%D0%B8%D1%85%D0%B8%D0%B0/

на всякий случай

 Отправлено: 12.03.16 22:10. Заголовок: Родители, если у ког..

Родители, если у кого-то есть претензии по поводу работы МСЭ, если вы считаете, что неправильно снята инвалидность. Общественная палата РФ начала проверку работы МСЭ во всех регионах. Пишите сюда: https://eis.oprf.ru/