Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 09.02.16 23:41. Заголовок: Если бы я жила в Рос..

Если бы я жила в России, я бы поехала в Краснодар.. Там тепло, оптимистично, рядом море и есть просто очень классные и позитивные наши мамы в тех местах, развивашки, по-моему тоже есть всякие-разные, на которые эти мамы ходят.
Ева, я думаю, вы будете счастливы. Просто надо до этого момента дожить еще. Пройти через сложный начальный период, когда не понимаешь, каким именно станет мой ребенок и от этого тоже плохо. Мне в это время жить не хотелось. А позже, когда видишь реалии, становится примерно ясно...как-то все утрясается и понимаешь, что, может, не все прямо идеально и радужно, ясно, СД есть, НО!! с другой стороны однозначно и не конец света. Мой Ваня улыбнулся первый раз в 2.5-3 месяца. То, что дочка все понимает - очень хорошо! А еще и переворачивается - вообще!
Посмотрите методику Домана, по ней некоторые мамы, занимавшиеся с рождения, добились больших успехов. Я ее не рекламирую, потому что, точно не ясно, только ли благодаря Доману такие достижения, но хуже не будет, малышка у вас совсем крошечная и чем грустить, лучше не терять время и заниматься )) Все будет хорошо!!!

 Отправлено: 10.02.16 00:03. Заголовок: IrinaF пишет: Если ..

IrinaF пишет:

цитата:

Если бы я жила в России, я бы поехала в Краснодар.. Там тепло, оптимистично,

Вот уже после фотографий Юлианны из краснодарской реанимации, где ушко прогнило насквозь, поскольку некому и некогда было ей помочь головкой даже вертеть, я бы никогда не поехала в Краснодар.
Извините, конечно, что вмешиваюсь в беседу.

Счастливыми вы будете. Может, не точно так, как раньше - психологи говорят, что у большинства людей, если в жизни не было сильных потрясений, человек считает, что он в целом "защищен" - типа "уж со мной-то такого не случится". Для многих именно рождение особого ребенка становится таким ударом, после которого он понимает, что случиться может что угодно с кем угодно.
Но это не мешает счастью. Просто взрослеешь.

 Отправлено: 10.02.16 01:27. Заголовок: OlgaLD пишет: Вот у..

OlgaLD пишет:

цитата:

Вот уже после фотографий Юлианны из краснодарской реанимации, где ушко прогнило насквозь, поскольку некому и некогда было ей помочь головкой даже вертеть, я бы никогда не поехала в Краснодар. Извините, конечно, что вмешиваюсь в беседу

Вмешивайся, пожалуйста, вроде человек всех спрашивал, никаких проблем. Видишь, я и не помнила уже, что Юлианна из Краснодара. Думаешь, это чисто их проблема?..Я не поручилась бы и за другие города России именно в этом плане (критической медицинской ситуации). Москву сказали не рассматривать.

 Отправлено: 10.02.16 02:22. Заголовок: Поясню, что мы живем..

Поясню, что мы живем в небольшом городе в Казахстане. У нас мало специалистов, к сожалению. Поэтому планируем переехать.

 Отправлено: 10.02.16 03:27. Заголовок: Свой родной Воронеж ..

Свой родной Воронеж не посоветую. В теории много чего есть, казалось бы, а как до дела коснись - ничего и нет. Всем на всех пофиг, каждый сам по себе варится, общности нет. Общественной поддержки тоже никакой, зато палки в колеса - на каждом шагу. Добровольный переезд сюда - только для больших любителей жестких квестов.

 Отправлено: 10.02.16 04:47. Заголовок: Eva пишет: Но я не..

Eva пишет:

цитата:

Но я не верю, что родители таких деток могут быть счастливыми как раньше.

Как Оля правильно сказала - мы взрослеем! И чувства наши взрослеют. Вы научитесь радоваться самым простым вещам, которых раньше. может быть, не замечали. Наши дети при всех проблемах диагноза всё-таки удивительные создания - вы не сможете противостоять её искренности и незлобию, не сможете долго отстраняться и не прикипеть всей душой! Пройдёт не очень много времени и Вы сами будете рассказывать об этом новым мамам, приходящим на этот форум! Ой, какие тяжёлые случаи мы видели!

Переезд в Подмосковье не рассматривали?

 Отправлено: 10.02.16 10:49. Заголовок: Если брать наши орга..

Если брать наши организации за Уралом, то Новосибирск, Омск, а еще лучше Екатеринбург.
Про медицину не знаю, не сталкивалась. Думаю, что хорошо там, где нас нет.
Хотя, мне везде хорошо.

Меня и в Рубцовске все устраивало, и здесь неплохо. Люди хорошие вокруг, а остальное как везде. Просишь помощи - помогут. Молчишь и дуешься - не замечают...

 Отправлено: 10.02.16 12:27. Заголовок: Всем доброго време..

Всем доброго времени суток. Нашему Чудо-ПрЫнцу уже 2 и 8.Давненько слыхивала про этот форум,но что -то никак сюда ноги не доходили)))
Спиридон(да,так его зовут) показал себя миру 15 июня 2013 года. Я стала счастливой мамой второго сына И шестого ребёнка).СД увидела с разу.Кариотип сделали в полтора месяца , в три месяца легли на полное обследование-ну уж очень мне было необходимо знать ждать ли подвоха и с какой стороны.
Ни малейшей депрессии ни страха я не испытала,было лёгкое смущение от того,что родился чудо-ребёнок-,а я не знаю,что с ним делать. Тут же подружилась с интернетом,читалачиталачиталачиталачитала.Сделала вывод,что мой шестой АБСОЛЮТНО ТАКОЙ ЖЕ,как и первый,второй,третий,четвёртый,пятый...

 Отправлено: 10.02.16 12:28. Заголовок: ШестерыхМама доброе ..

ШестерыхМама доброе утро!
Рады вам!
Я вас зарегистрировала.

 Отправлено: 10.02.16 12:28. Заголовок: Eva Ева ,здравствуйт..

Eva Ева ,здравствуйте Мы с мужем тоже еще до конца не пришли в себя иногда накатывает Наша малышка ,довольно долго была как бы в себе очень редко улыбалась .Но недавно будь- то дверь запертая открылась и для нас это такой радостью стало и на душе полегче.Она так радуется ,если что то получается и мы с ней Да ,думаю как раньше мы с мужем уже не будем себя ощущать ,мы теперь в новом незнакомом для нас мире живем,но думаю счастливыми мы научимся быть когда получше тут освоимся И могу со своей стороны пригласить вас в Петергоф перехать жить ,здесь очень красиво и Питер близко ,а там очень много всего для наших деток.В классе у моей дочери есть девочка их семья из Узбекистана к нам переехала.С мамой общаюсь ,они очень довольны.

 Отправлено: 10.02.16 12:28. Заголовок: На счет того,что ро..

На счет того,что родители таких деток могут быть счастливы,конечно же могут и счастливы.Я о себе говорю.Думаю,наш папа тоже счастлив.Бывают такие моменты,когда ребенок часто болеет (это наш Женька).Бывает раздражает своей медлительностью (одевается медленно,ест и т.д.)Бывает отчаиваешься и спрашиваешь,почему такой ребенок родился,с обычным было бы проще.Но!Сколько наш Женя дает позитива нам и окружающим!И видно,что люди относятся к нему искренне,без подвоха.Нет,ну встретятся на пути может быть люди,которые чего-то не так посмотрят или тебе так покажется.Я думаю,надо жить полноценной жизнью и радоваться каждому дню и каждому достижению твоего ребенка.На счет переезда посоветовать не могу,мы с Украины (если рассматривать Россию).Можно в Крым.

 Отправлено: 10.02.16 13:40. Заголовок: ШестерыхМама Добро п..

ШестерыхМама Добро пожаловать! А вас как зовут?

 Отправлено: 10.02.16 15:48. Заголовок: ШестерыхМама Добро п..

ШестерыхМама Добро пожаловать! В ОК частенько попадается на глаза этот ник, наверно, это Вы и есть, да?
Спиридон - имя какое необычное и красивое! А других детей как зовут? Какой возраст у старших?

 Отправлено: 10.02.16 16:10. Заголовок: ШестерыхМама Добро п..

ШестерыхМама Добро пожаловать!

 Отправлено: 10.02.16 23:41. Заголовок: здравствуйте.

Здравствуйте. Меня зовут Свтлана. Моего солнышка Ваня. У меня никак не получается зарегистрироваться. Надеюсь сейчас удастся

 Отправлено: 10.02.16 23:42. Заголовок: Светланка и Ванюшка ..

Светланка и Ванюшка Да! я вас зарегистрировала.

 Отправлено: 11.02.16 05:18. Заголовок: Светланка и Ванюшка ..

Светланка и Ванюшка Добро пожаловать на форум! Вы откуда? Какой возраст у Ванечки?

 Отправлено: 11.02.16 12:17. Заголовок: Светланка и Ванюшка ..

Светланка и Ванюшка , привет!!! Рада видеть вас на Мысе!!!

 Отправлено: 12.02.16 01:36. Заголовок: Всем привет. Мы из Н..

Всем привет. Мы из Новосибирска. Ване три с половиной года. Очень рада, что зарегистрировалась завтра попытаюсь фото вставить.

 Отправлено: 12.02.16 22:39. Заголовок: Светланка и Ванюшка ..

Светланка и Ванюшка Добро пожаловать! будем рады общению!

 Отправлено: 13.02.16 04:39. Заголовок: Eva пишет: Вопрос е..

Eva пишет:

цитата:

Вопрос еще мы хотим переезжать, какой город в России наиболее приспособлен и комфортен для таких деток по вашему мнению.

Вопрос риторический даже для обычных семей. Во-первых - смотрите на работу. Нужны будут деньги - на переезд, на жилье и т.д., на детей и занятия. Т.е. стоит рассматривать, наверно, города-миллионники. И работу найти - выбор побольше и для ребенка выбор более-менее.

 Отправлено: 13.02.16 04:42. Заголовок: ШестерыхМама Круто..

ШестерыхМама

Круто! Даже боюсь представить каких размеров у вас стиральная машинка.

 Отправлено: 13.02.16 04:45. Заголовок: Watson пишет: Даже ..

Watson пишет:

цитата:

Даже боюсь представить каких размеров у вас стиральная машинка.

наверняка обычная, только работает без простоев.

 Отправлено: 13.02.16 05:02. Заголовок: Хельга пишет: работ..

Хельга пишет:

цитата:

работает без простоев

Это только мама так может....

 Отправлено: 13.02.16 23:21. Заголовок: Здравствуйте. С фото..

Здравствуйте. С фотографией пока не получается, с телефона никак. А от ноутбука не могу мышку найти, а бе неё не получается.Наверное надо рассказать о нас. Ваня родился в августе 12 года диагноз я узнала в роддоме. Никакого давления со стороны врачей не было, только хорошие слова и поддержка. Ваня родился с дввхсторонней косрлапостью м пороком сердца. В три месяца прооперировали сердечко. Затем два месяца гипса на ножках, потом опервция и опять гипс и брейсы долгое время. Но не смотря на это Ваня пошел в два года. Он вемелый и озорной малыш и большой непоседа. У Вани есть старгий брат и две сестры, старгая и младшая. С года мы ходим на занятия. У нас в гороле есть замечательная организация " Даун Синдром" там проволят групповые и инливилуальные занятия, щанятия с логопедом, организовывают праздники и щыездвыездыы на природу. Ваня говорит около 10 слов, хорошо показывает жестами. В этом году нам пришлось прервать занятия и опять бороться ща жизнь. 2 декабря нам подтвердили диагноз острый миелобластный лейкоз. Мы прошли первый блок химиотерапии. Между блоками нас отпустили домой.И скоро мы опять подем в больницу.Но мы не падаем лухом и верим в победу. Если вдруг я допустила ошибку, пршу прощения. Ваня очки сломал.

 Отправлено: 13.02.16 23:41. Заголовок: Светланка и Ванюшка ..

Светланка и Ванюшка Помоги вам Бог, пусть поправится Ванюша!

 Отправлено: 14.02.16 00:07. Заголовок: Светланка и Ванюшка ..

Светланка и Ванюшка пишет:

цитата:

Мы прошли первый блок химиотерапии. Между блоками нас отпустили домой.

Будем держать кулачки за Ванечку! Пусть у него всё будет хорошо!

 Отправлено: 14.02.16 00:15. Заголовок: девочки,не знаю в ка..

девочки,не знаю в какой именно темке спросить,напишу хотя бы здесь,сегодня были у врача,нам сказали,что у нас одно ушко,как бы свернулось чуть,врач говорит это по мере роста оно свернулось,дальше надо принимать препараты,чтоб это не продолжалось,скажите,так ли это,у наших деток есть такое(ушки сворачиваются с возрастом),сама думаю,она так и родилась,просто у маленькой не так заметно было,уже с ужасом хожу в больницу,следующий раз скажут хвост отрастет из-за синдрома

 Отправлено: 14.02.16 00:48. Заголовок: У нас ничего не свор..

У нас ничего не сворачивалось. С формой ушей всё в порядке, (слух в расчет не беру, это отдельная тема)

 Отправлено: 14.02.16 00:51. Заголовок: Светланка и Ванюшка ..

Светланка и Ванюшка Пусть Ванечка быстрее поправляется!

Лола пишет:

цитата:

(ушки сворачиваются с возрастом

Впервые слышу! Может быть, врач предполагает, что не хватает каких-то веществ в организме, коллагена, например, - уши ведь из хрящевой ткани состоят.
А вообще, уши по мере роста малыша очень меняют свою форму, и сворачиваются, и разворачиваются. Синдром тут точно ни при чём.

 Отправлено: 14.02.16 02:03. Заголовок: Лола Я тоже впервые ..

Лола
Я тоже впервые слышу. У Вани просто очень маленькие (по сравнению с обычными детьми) ушки.

 Отправлено: 14.02.16 02:29. Заголовок: Столько новеньких! В..

Столько новеньких! Всем добро пожаловать!!!

 Отправлено: 14.02.16 14:50. Заголовок: Первый раз про сверт..

Первый раз про свертываемость ушей слышу. И не видела ни у кого. У наших бывают ушки другой формы, но очень даже симпатичные. Короче, за форму ушей я бы вообще не переживала. Другое дело слух.

 Отправлено: 14.02.16 21:11. Заголовок: Добро пожаловать все..

Добро пожаловать всем!

 Отправлено: 29.02.16 20:11. Заголовок: Добрый день.

Добрый день. Меня зовут Наталья. мою крошку Настена, нам 1 год 5 месяцев. У нас транслакационная форма сд.

 Отправлено: 29.02.16 20:12. Заголовок: Nata Наталья,добрый ..

Nata Наталья,добрый день!
Добро пожаловать!
Рада,что у вас все получилось.
я вас зарегистрировала

 Отправлено: 29.02.16 20:34. Заголовок: Nata Наталья и Насте..

Nata Наталья и Настенька, добро пожаловать! Вы откуда? Рассказывайте про свою красавицу.

 Отправлено: 29.02.16 21:00. Заголовок: Мы из Ставрополя, ра..

Мы из Ставрополя, расскажу свою историю. Беременность первая желанная. отходила супер!. Все узи отличные 8 раз делала даже есть фото и в анфас и профиль. все скрининги, кровь все норма. риск по сд ставили 1:1650 38-39 недель рожаю сама. И тут понеслось. Неонатолог подозрение на сд. монголоидный разрез глаз, складка на шее, широкая переносица. Взяли кровь через 3 дня ответ 46хх rod(14,21) (g10g10) +21 робертсоновская транслокация СД. и ВПС :дмпп 10 мм. все остальное норма. Родились мы по шкале 8/9, вес 3690 рост 53. В год сделали операцию на сердце. Ездили в Астрахань по квоте. Делали полостную операцию с остановкой сердца и переводом на исскуственый круг кровообращения. На 6 сутки выписали домой. все прошло хорошо. В феврале были на контроле. сказали все хорошо. теперь ваш главный врач не кордиолог. Наблюдайте раз в год. Мы еще не ходим только за руки или сама но по стенке, дивану короче нужна опора. Кушаем очень даже хорошо. шкодим вовсю везде все открываем вытаскиваем. нажимаем. занимаемся по карточкам (вычитала на вашем сайте). Лепечим по своему :тата. ата, бррр но и т.п.

 Отправлено: 29.02.16 21:05. Заголовок: Nata Очень рады вас ..

Nata Очень рады вас видеть, добро пожаловать!
Шустрая у вас девочка!

 Отправлено: 01.03.16 19:08. Заголовок: http://f5.s.qip.ru/~..