Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Eve



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.11.04 19:41. Заголовок: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД


Материал о взаимоотношениях особых и обычных деток - http://sunchildren.narod.ru/siblings.html (OlgaLD)

**

В письме Ольги (ОК) и Татьяны Шульман на форуме [A TARGET=_BLANK" HREF=http://www.russ.ru/forums/msg/6676/7437.html?3020031808#POST100091]http://www.russ.ru/forums...tml?3020031808#POST100091[/A] прозвучал вопрос о взаимоотношениях между детьми. Пока что ответ на него не получен, поэтому задана эта тема

Спасибо: 0 
Ответов - 277 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]


Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.04 22:42. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД


Мой старший сын ничего не знает о братике. Он очень им гордиться, когда приходят друзья, он сразу им показывает своего братика и смеется когда у Никиты что-нибудь получается интересное. А боюсь я ему сказать только потому, что боюсь нашего общества. Боюсь, что он скажет друзьям, друзья- родителям, и пойдет и поедет... Что бы то ни было, из-за отношения нашего общества к нашим детишкам, боюсь, что будет со старшим, изменится ли отношение к нему. Может я не права?

Спасибо: 0 
Наташа К



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.04 00:34. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД


Линара, а сколько лет вашему страшему мальчику?
У нас между мальчишками 12 лет разницы. Старшему я открыла диагноз младшего лишь через год. Убедилась, что он любит братишку, а в этом случае диагнозы уже не важны. Врядли он своим друзьям говорил о СД, но братика он не стесняется, это точно. Последнее время (страшему уже 16 лет) гордится, когда люди на улице, видя их вдвоём, называют его молодым папой.
Хотя, наверное, стоит обсудить, что говорить старшим детям, если на улице кто-то обратиться с вопросом. Я предлагаю такое объяснение - были тяжёлые роды, ребёнок несколько отстаёт в развитии, но с годами должен выправиться. Как вам? Ну и самое главное - не стесняться своего ребёнка даже в глубине души. Иначе, все ваши объяснения здорового ребёнка не убедят. Дети очень чувствуют неправду.

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.04 04:56. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД


Старшему - 8 лет. Насчет объяснений сына (когда он узнает) своим друзьям с этой позицией я согласна, это наверно даже выход из нашей ситуации, а насчет улицы - не знаю. Я бы наверно, просто проигнорировала. Кому-какое дело? Но как это обяснить нашим обычным детям? Но вопрос конечно очень сложный... Будем расти,развиваться и радоваться, и ни в коем случае не стесняться, с этим я полностью согласна. Ведь мы их так любим...


Спасибо: 0 
Наташа М



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.04 04:22. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД


Мы своей старшей дочери (ей 6 лет) пока тоже ничего не объясняли. Объяснить про болезнь еще маленькому ребенку достаточно сложно, так же как объяснить откуда берутся дети вообще, хотя из этого не делается никакого секрета, просто нет еще тех понятий, которые дает школа, которые дает биология. Думаю мы еще не опоздали, тем более сюдя по отношению к малышу со стороны всех взрослых, но не родственников, никто даже не подозревает, относятся к нему как к обычному, мы не кричим о наших проблемах на каждом углу, просто если получается поделиться проблемой, значит да, нет так нет. Сейчас уже легче переносим все эти слова сочувствия, сейчас они нам не нужны и так не ранят, потому как мы видим, что ребенок растет и развивается в силу своих возможностей и нашей помощи. Как говорят прописные истины, все зависит только от нас самих...

Спасибо: 0 
Наташа М



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.04 04:24. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД


Забыла: Маргаритка любит Макса, играет с ним, может присмотреть, копирует то чем я с ним занимаюсь, пытается заниматься с ним, играет в школу, и он отвечает ей своей неповторимой любовью (очень любит дергать ее за косички), а когда увидит ее сразу расцветает, знает что она с ним и вкусненьким поделится, а вот если отбирает игрушки то и стукунть может, пацан все же.

Спасибо: 0 
Зыкова Аня



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.04 10:59. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД


А мне даже в голову не приходило от детей что-то скрывать. Зачем? Они что, от этого его меньше любить будут? Скажут другим людям - ну и что?! Неужели только мой ребенок имеет внешние черты СД и о том, что он особенный нетрудно догадаться, не зная диагноз. Или быть человеком с СД - это стыдно? Я не стыжусь своего ребенка, спокойно сообщаю о СД другим людям, более того, иногда я чувствую гордость за то, что у меня такой замечательный сын-дауненок. Также и мои дети. А если отношение общества изменится к ним из-за брата, так им надо быть к этому готовыми.
С самого первого дня, когда еще и анализ не был сделан: «Мама, почему ты плачешь?» «Потому то, сыночки.» «Ну что ты, мама, ведь Господь знает какого ребенка нам дать - не плачь». Я даже не помню, какой сын это сказал, которому было тогда 4 года или которому 8 лет. Я объяснила им все, они, конечно, не сразу поняли про хромосомы, потом появлялись вопросы и т.п. Для меня это - доверие, я своим детям доверяю.
Поверьте, старшие дети сразу очень полюбили своего брата-малыша, скучают без него, играют с ним. Если мы с Димкой оказываемся в школе, они тащат его в свои классы. Но у нас школа замечательная. С улицей сложнее, во время их прогулок с Димочкой бывают неприятности (когда они без меня). Но я детей сразу настраивала так - Диму могут обидеть, вы должны защищать, не обойтись без драки - деритесь.
Сейчас Димке 4г. и 9 мес., я смущаюсь только, когда он в общественном транспорте громко поет свои не слишком мелодичные (мягко говоря) песни, старшие дети не обращают на это никакого внимания.


Спасибо: 0 
Ксюша



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.04 09:54. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД


В нашей семье тоже нет проблем со старшим сыном. Я сразу ему сказала, что твой младший братик будет не таким как все детки. Что ему нужно будет помогать, учить, объяснять все и вся. Леша сразу все понял и сказал, что в обиду молого ни каму не даст. Приходят к нам в гости и взрослые дети и маленькие. Все с Гришкой играют и ни у кого ни возникло чувство отвращения или неприязни. Малыш и малыш, какой есть.

Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.04.05 23:48. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД


а вот меня волнует этот вопрос и очень сильно!Никитка у нас первый ребенок javascript:p(’134’) и я незнаю как быть на счет второго!!!Можно ли решиться еще на одного малыша?
Я очень хочу еще деток,но мне страшно javascript:p(’142’)

Спасибо: 0 
Tatjana Spomer
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.06.05 04:30. Заголовок: Re:


Нашла новую статью в нашем журнале: "Down-Syndrom"- о влияние совмесного проживания ребенка с СД со своими сестрами и братьями. Психологами изученны многочисленные семьи, где проживают совмесно здоровые дети и дети-инвалиды.
Отрицательные аспекты.
-Влияния на возможность спокойно поиграть(требование тишины, из-за спящего ребенка, разрушенные игрушки. Проблемы такие же, как у здоровых детей, масштаб другой.
-Помехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки) Порча личных вещей(книги, касеты)
-Вопрос как об этом сказать школьным друзьям? Как реагировать, если друзья будут называть брата(сестру) ненормальным?
-Здоровые дети переживают нервные и физические перегрузки родителей, которые влияют на отношения с ними. Часто здоровые дети воспринимают брата(сестру)- инвалида, как любимчика и получателя всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы.
Могут развиться чувство злобы и ненависти, которые никогда не будут высказанны.
Здоровые дети чувствуют себя брошенными.
- Некоторые дети видя огромное напряжение в семье, не хотят создавать дополнительные проблемы (например проблемы в школе) родителям, не делятся с ними, отказывая себе в постороней помощи. Душевное напряжение.
-Часто стоят здоровые дети между двух огней. С одной стороны: в семье ребенок с СД любим и акцептирован, - и обществом, где ребенок -инвалид не всегда принят.
Из-за этого может произойти охлаждение чувств к больному брату(сестре).
- Дополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти, братья и сестры заботились о своем больном брате(сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер, из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде.
Положительные аспекты
- Братья и сестры детей -инвалидов имеют высочайшую степень ответственности, терпимы, готовы всегда прийти на помощь социально высоко развиты.
- Они в состоянии свои потребности поставить на второй план.
- В сравнении с ровестниками они раньше взраслеют, серьезнее, мудрее.
- Некоторые даже горды способностями своего брата(сестры).
- Здоровые братья и сестры относятся к себе критически и рассказывают откровенно психологам о своих хороших и плохих чертах.
- Отмечается отсутствие агрессии в ссорах между братьями и сестрами

Несомненно, что на формирование линости здорового ребенка влияет, имеет ли он брата(сестру) инвалида.Основной фактор для душевного спокойствия здорового ребенка- спокойствие и довольство матери. Если мать плохо "справляется со своей судьбой",нервна и перегруженна- тем сильнее душевная нагрузка на здоровых детей.

Спасибо: 0 
Профиль
Tatjana Spomer
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.06 16:52. Заголовок: Re:


Вот взгляд на проблему Синдрома дауна ребенка, девочки, младший брат которой родился с СД.

Corina, 13 лет из Mainz, сестренка 6 лет и брат 10 лет( СД)

"...Я еще ни разу не была на семинаре "Сестер и братьев" (для тех,кто имеет сестру/брата с Синдромом Дауна. T.S)Но Даун-Синдром группа из Майница, устраивает раз в год в выходные такой семинар, где все из "Даун-Синдром группы" едут вместе. Там всегда было весело. Однажды была тема: "Сестры и братья детей с СД". Всех собрали в группу и мы должны были рассказать, какие проблемы у нас есть. Для меня это все было смешно, и мы чуть не умерли от скуки, потому что никто из нас не имел никаких проблем.

Я думаю это зависит от того, как относиться к людям-инвалидам, и как я это расскажу другим. Если меня кто-то спрашивает, есть ли у меня сестренка или братишка, я немедленно говорю, что у моего брата Синдром Дауна. И тогда все ОК.
Я знаю одного мальчика, моего возраста, он все время держал это в тайне и поэтому не с кем не хотел дружить, боялся, что все узнают. Тю, он так отстранился от всех, что в конце концов вообще не имел друзей.

Я не требую, чтобы все любили моего брата, я только хочу, чтобы его акцептировали таким, каков он есть!
И это совсем не трудно.

Я думаю, что у многих людей просто "Страх" перед инвалидами, что -то не так сделать. Многие никогда не имели контакта с инвалидами, и не имеют понятия, какие они на самом деле!

В конце концов я не испытываю жалости от окружающих. По меньшей мере не откровенно. Когда я пришла в 6 класс, у всех было выражение: "Ты- инвалид!" ( думаю соответствует в других странах : "Ты- Идиот!", "Ты- Даун" T.S.), которое звучало, если кто-то глупость сделал. Но теперь, при мне, если и выскочит такое, все сразу пытаются что-нибудь другое сказать, потому что им неудобно. Вот это действительно глупо!. Да не должны все при мне быть другими, чем обычно. Ну ладно, я уже к этому привыкла."


http://www.down-syndrom.org/geschwister/gs-brief.shtml


Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.06 00:52. Заголовок: Re:


наши взаимоотношения


Увеличить



Увеличить Мы разговариваем с Милой на её языке , качаем коляску, укрываем одеялком, усиленно ухаживаем и всё время нежно-нежно целуем

А это со старшей двоюродной сестрой
Увеличить

Увеличить




Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.06 09:09. Заголовок: Re:


Я тоже больше года не могла сказать старшему братику о наличии диагноза у младшего (разница у них 10 лет), боялась его травмировать. И вот совсем недавно плавно за несколько дней все объяснила. Промолчал, не знаю теперь, что у него в душе творится, но уверена, относиться к нему он будет бережнее.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.06 09:21. Заголовок: Re:


Ой, девочки, засиделась я, уже рассвело. Перечитывала закрытую тему "5 вечеров..." , нашла неоднозначные отзывы о Ромене (извините, что здесь, там уже закрыто). Сейчас как раз читаю ее книгу, так что, с тех пор никто из наших форумчан не посетил её? Если кто-нибудь может чем-нибудь поделиться, свистните.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.06 21:42. Заголовок: Re:


Светлана,
Ну просто очень трепетные отношения , любо-дорого посмотреть .

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 02:03. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
Спасибо. Мы уже подросли и отношения стали еще нежнее и интереснее. Меня это так радует.


Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 04:04. Заголовок: Re:


Светлана,
очень трогательно, Святик такой заботливый братик .
А у нас противоположная история: Тошку просто невозможно оставить наедине и не только с трехлетним двоюродным братом. Просто сказка "репка" получается: Тошку бьёт Савка(племянник) , Савку бьёт Герка(старший) , Герку бьёт Светка(сестра) , вот так и отдыхаем семьями.
А вот и герои сказки:



Увеличить


Спасибо: 0 
Профиль
Алёна



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 16:30. Заголовок: Re:


Светлана пишет:

 цитата:
Мы уже подросли и отношения стали еще нежнее и интереснее.


Какие миленоькие братик с сестричкой Уже сама жду не дождусь таких моментов

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 18:58. Заголовок: Re:


Алёна
Очень-очень скоро и у тебя все будет . Только дохаживай спокойненько и легонечко так рожай. А уж Никитка, позаботится о сестренке

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.06 12:33. Заголовок: Re:


Девочки, у меня, кажется, начинаются проблемы, мой старшенький влюбился, вчера пришел со школы и засел за телефон на весь вечер до 24 часов. Тошка ему уже не нужен, играть ему с ним некогда. Сначала беседовал с подругой своей любимой девочки , потом со своим соперником , позже уже с любимой выяснял, кого она больше любит . Просто невозможно было оторвать от телефона , такие несчастные, бездонные глаза делал , когда я неоднократно заходила к нему в комнату и настаивала на прекращении разговора. Не знаю, как поступить . Подскажите, может у кого-нибудь возникали такие проблемы?

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.06 14:49. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
Оставь в покое, пусть сам в себе разберется. И не нагружай его малышом, когда ему не до этого.
Никак не поступай, почему обязательно надо что то делать. Все идет своим чередом

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.06 15:05. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
Не знаю, как поступить

Набраться терпения. Это не на всегда

Спасибо: 0 
Профиль
Лиза
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.06 16:39. Заголовок: Re:


Оксан, на не надо мешать, мое такое мнение, пусть разговаривает сколько хочет, ты только нервируешь дополнительно, своими просьбами прекратить важный для него разговор, дело молодое, пусть сам "мексиканские страсти" распутывает, такая чудненькая пора у него, и Тошку тож не навязывай Гере, не до него сейчас!
Окс, не усложняй ему жизнь сейчас, вот и весь совет!!!
Удачи Гере!!!!ну мужчинка, настоящий, скажу я тебе, побольше бы таких, маленький ведь ещё, а замашки уже не детские!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.06 19:22. Заголовок: Re:


Девочки, ему только 11, еще с машинками и вертолетиками жужжит, как-то все резко произошло, я еще так рано этого не ждала. Ладно, оставлю его в покое, не знаю теперь, что с итоговыми контрольными будет, где его голова сейчас, он ведь начальную школу заканчивает.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.06 20:12. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
В 11 лет машинки любви не мешают

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.06 20:14. Заголовок: Re:


Светлана
Машинки любви мужчинам никогда не мешают Тока с возрастом они предпочитают модели покрупнее.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.05.06 04:24. Заголовок: Re:


Предпочитать то может и предпочитают, но не всем они даны. (в смысле покрупнее)

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 106
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 02:59. Заголовок: Re:


Старшим я рассказала все спустя пару месяцев - когда появилась надежда, что будем жить....
Поплакали все вместе...
А малышка... пока говорим, что сестренка не такая как все, что с ней надо осторожно.... вроде как болеет... маленький ангелочек..

Спасибо: 0 
Профиль
pehf



Пост N: 34
Зарегистрирован: 13.05.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 23:23. Заголовок: Re:


Девочки, я не знаю как мне сказать старшему сыну про диагноз Ильяса. Он наверно не поймёт что это значит (ему 6 лет). Младшего старший любит. Когда Ильяс лежал в больнице после роддома, я всё время плакала, шевелиться не хотелось. Старший сын ко мне не подходил и ничего не спрашивал. Потом он мне рассказал, что он очень испугался, что у него не будет младшего брата.

Спасибо: 0 
Профиль
Joy





Пост N: 290
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.06 00:26. Заголовок: Re:


pehf
я пока своему 5 летке сказала, что братик растет медленнее, что у него больное сердце, по этому мы иногда ложимся в больницу и что он родился немного другим, по этому мы все будем за ним присматривать и заботиться. Диагнозы и точные обьяснения придут по ходу жизни..

Спасибо: 0 
Профиль
Tatjana Spomer
Пост N: 806
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Germany
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.06 12:47. Заголовок: Re:


А я давно, наверно Юлиане (6) уже лет с 3 говорила, что у Дани Синдром Дауна. Ну, а Макс (4) вообще слышит с рождения о СД. Чтобы не было потом этого переломного момента, когда "открывается "диагноз, и не пришлось ребенку в "одну ночь" переваривать все заново. Это часть Даниеля, и младшие здоровые детки выросли в этом слове.
Конечно еще не понимают самой сути Синдрома, но знают, что Даниель немного другой. Также показываю литературу с фотографиями деток с СД. Потом по ходу будем разъяснять и о хромосомах и почему и отчего. Сейчас им это не интересно.

В нашей литературе тоже советуют с самого начала всем детям, любого возраста ( кроме грудных ) ,- говорить о диагнозе.

У нас то уже не скроешь в 7 лет СД. Мне знакомая рассказала, что малыши, Юлькины друзья-близняшки (6), в первый день спросили маму, почему Даниель выглядит немного странно и ведет себя необычно.



Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 657
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.06 14:25. Заголовок: Re:


pehf
Моему Леону тоже 6 лет.Так он единственное,что спрашивает,почему Эрик еще не ходит и не говорит.Я ему отвечаю,что наш Эричка болел долго,так что окрепнет и все будет,и ходить и говорить.Но не думаю,что надо что то говорить,объяснять.Врядли поймет.У моей сестры детям 14,12 и 9 и то они не понимают,что это такое.Все само наверно поймется позже.Пусть как есть,так и есть.

Спасибо: 0 
Профиль
pehf



Пост N: 36
Зарегистрирован: 13.05.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 00:12. Заголовок: Re:


Я подготавливаю старшого к тому, что наш Ильяс будет не такой как все. Говорю ему, что он может быть плохо говорить будет, может быть поздно ножками пойдет, может быть будет не такой умный как он, зато он будет добрым, ласковым и мы его все очень любим. Пока старшего сына это не напрягает. Как будет дальше? Немного переживаю по поводу будущего отношения к Ильясу. Но стараюсь об этом не думать.

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 756
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 01:07. Заголовок: Re:


У меня и дочка и племянница ( 14 и 9 лет) узнали сразу. Дочка восприняла тяжелее, очень плакала, её сильно напугали слова врача про маленькую продолжительность жизни, и про сердечко Дани. Потом она перерыла весь инет и успокоилась, узнав, что верхняя граница возраста неограничена... Она уже по-взрослому к этому относится, опекает Даньку не хуже меня.
А Яська сказала, что Даня наш все-равно "самый красивый и даже прекрасный" и неважно, каким он вырастет и как будет учиться - ее любовь к нему навсегда. У них и правда особые отношения, Даня с рождения ее выделяет в плане обнимулек и поцелуйчиков.
Обе отдают себе отчет, что такое СД.
И, кстати, за всеми детками с форума с волнением и радостью заочно наблюдаем, девочки всех знают наизусть у кого какая история, и всех считают самыми хорошенькими малышами. Вот и сейчас шлют малышам форума привет!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 1119
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 04:30. Заголовок: Re:


@len@ пишет:

 цитата:
Вот и сейчас шлют малышам форума привет!!!



Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 663
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 04:43. Заголовок: Re:


@len@ пишет:

 цитата:
Вот и сейчас шлют малышам форума привет!!!


Спасибо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Милена





Пост N: 83
Зарегистрирован: 11.04.06
Откуда: Болгария, Пловдив
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 06:16. Заголовок: Re:


И от меня спасибо, им тоже от нас с Лизой привет!
Когда Тамарка меня что-то спрашивает, я всегда ей отвечаю и никогда ее не обманываю. Первые дни после того как Лиза родилась, Тамара нас ничего не спрашивала, но я слышала как она говорит с моей мамой, какие странные люди ее родители, как заговорит она с ними о Лизе и они начинают плакать. Потом Томка меня спросила как хоронят людей, не знаю что рисовала тогда ее фантазия, но тогда я уже ей обяснила, что Лиза не такая как все, что она очень больная, даже обяснила ей больше чем нужно, мы до этого читали с ней книжку как в яйцеклетке и сперматозоиде по 23 хромозом и в первой клетке ребенка 46, расказала ей что в каждай клеточки Лизы 47 хромозом, а не как у нас 46. Уже потом, как и я узнала больше о СД, сказала Томочке, что Лиза не больная, просто она не такая как все, позже пойдет, позже начнет говорить, но она тоже всему научиться. Немножко после рождения Лизки читала Тамаре стишок "Наташка-первоклашка", Тамаре оно так понравилась, сразу меня спросила можно ли ей сводить Лизу в первый класс, мне тогда было ужасно грустно, я вообще тогда не знала пойдет ли Лиза в школу. Сейчас я сильно верю в Лизу. Я верю, что она будет счастлива, что всему она научиться, что окончит школу. Моя вера передается и Тамаре, она очень любит свою сестренку, о ее синдроме она не говорит, но если услышит, что мы с кем то говорим об этом, она с гордостью сообщает "У Лизы синдром Дауна!". Тамарины подружки очень любят играть с Лизой. Вчера, когда я ходила в магазин тамарина подружка упросила меня оставить им Лизу. Перед домом у нас магазинчик и что-то вроде кафе, там всегда седят соседи. Как мы спустимся вниз, Лизу сразу хватает какаято соседка и начинает ее обнимать, целовать,угащать, что меня честно говоря раздражает, но Лизе обычно это приятно, а если не в таком настроении, она их просто отталкивает.

Спасибо: 0 
Профиль
Ирени





Пост N: 173
Зарегистрирован: 17.02.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 10:45. Заголовок: Re:


Алена, очень приятно!!!!! И Вашим девочкам от нас большо-о-о-ой привет!!

Спасибо: 0 
Профиль
Tatjana Spomer
Пост N: 809
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Germany
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 12:57. Заголовок: Re:


Милена пишет:

 цитата:
она очень любит свою сестренку, о ее синдроме она не говорит, но если услышит, что мы с кем то говорим об этом, она с гордостью сообщает "У Лизы синдром Дауна!"



Милена, Ваша Тамарочка молодец!!! Сильная девочка растет!
И Ваше воспитание в этом вопросе совпадает с моим. Я тоже вижу СД, как неотъемлемую часть ребенка и хочу, чтобы любили моего Даньку, как ребенка с Синдромом Дауна.

Позиция : "пусть полюбят сначала ребенка, как здорового (или немного нездорового), а потом со временем с СД", -мне неприемлема. Мне кажется, те, кто полюбит потом, полюбит малыша и сразу со всей правдой. А те, кто отвернется потом, вам сразу не были нужны.
Конечно на своем ребенке тяжело перевоспитывать общество, но если каждый из нас расскажет (и покажет!!!) еще 10, 20- 100 человекам ребенка СД, то все равно что то будет меняться.
И особенно важно говорить и видеть, какие прелестные малыши, когда еще СД не так виден. И я уверенна именно это поможет другим мамам брать своих малюток домой. Иначе ведь у всех в голове образ взрослого человека с СД, где все черты уже резче, и нет того детского шарма.

Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 669
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 14:03. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Мне кажется, те, кто полюбит потом, полюбит малыша и сразу со всей правдой. А те, кто отвернется потом, вам сразу не были нужны.


Хорошо сказано!

Спасибо: 0 
Профиль
Лиза
Первопроходец




Пост N: 697
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 19:16. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
И особенно важно говорить и видеть, какие прелестные малыши, когда еще СД не так виден.


Немножно не в тему, но к цитате. Сегодня встретила на улице свою одноклассницу с которой просидели всю школу за одной партой и больше после школы не встречались. Она уже врач, родила деток близняшек, младше моей на год. Так вот, сюсюкалась с Юляшкой, игралась, а протом поднимается с корточек и спрашивает:"Она у тебя, что с синдромом?"
Говорю:"Да".
Одноклассница:"Ой, какая шкодная и хорошенькая, и понимает все, молодец. Да ты не расстраивайся, они часто с хорошим интеллектом бывают, только вид внешний подводит, а так хорошие люди, ну у вас и вид очень ничего."
Мне так понравилась её реакция, без жалостливых слов и сочувствия, без напущенной радости-очень искренне и позитивно. И главное оптимистично, что чуть ли не фигня всё это. И врач как ни странно...
Чувствовалась такая легкость в общении и море-море позитива ...
Рассказала про своих деток, так из-за тяжелых и сложных родов ей предлагали, вернее даже настаивали отказаться от дочки, прям говорит, по пятам ходили и говорили, зачем вам нужен будет больной ребёнок, у вас здоровый есть сын; наобещали и ходить не будет, говорить не будет и т.д. по списку... оказывается мы не одни такие и обычным деткам вот так, с первого взгляда, вердикт выносят. А сейчас и проблем нет, развивается почти одинаково с братом.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 277 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 64
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет