Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Светлана
администратор




Пост N: 3524
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.08 20:41. Заголовок: ТЕСО. Страничка замечательной семьи. (продолжение)


Я действительно считаю вашу семью замечательной. Размещайте здесь рассказы о ваших детках, их фотографии. Да вобщем, пишите все, что захотите.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 375 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]


miroska26





Пост N: 374
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.08 13:07. Заголовок: ТЕСО :sm36: ..


ТЕСО

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 306
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.08 19:08. Заголовок: Опять новости. Сегод..


Опять новости. Сегодня встретила знакомую, она знает, что у нас нарушения в хромосоме. И вот она мне сказала, что у нее есть знакомая невролог (взрослый), так вот эта невролог была в С.-Петербурге в каком-то институте, в котором делают (дословно) "генетические операции на хромосомах". Якобы, исправляют хромосому. ЭТо разве может быть? Может она что-то не так поняла? Пообещала узнать у этого невролога телефон и адрес этого института.

Спасибо: 0 
Профиль
Еленка18





Пост N: 7
Зарегистрирован: 04.07.08
Откуда: Украина, Кременчуг
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.08 21:18. Заголовок: Здравствуйте! Помоги..


Здравствуйте!
Помогите пожалуйста!
У моей знакомой ребёночек тоже с генетическим заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы.Может кто-то знает где можно поискать? (может сайты какие-либо) А то безинформации очень туго!!!!!!! Заранее всем спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 222
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.08 22:28. Заголовок: ТЕСО пишет: Якобы, ..


ТЕСО пишет:

 цитата:
Якобы, исправляют хромосому.


я думаю, что это невозможно, так как лишняя хромосома присутствует в каждой клетке. Хотя медицина стремительно развивается, может быть что то и исправляют.

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 3548
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.08 22:48. Заголовок: Еленка18 пишет: заб..


Еленка18 пишет:

 цитата:
заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы


http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-11-0-00000026-000-0-0-1206600553
посмотрите что у насна форуме может поможет

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4623
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.07.08 11:58. Заголовок: Еленка18 пишет: Здр..


Еленка18 пишет:

 цитата:
Здравствуйте!
Помогите пожалуйста!
У моей знакомой ребёночек тоже с генетическим заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы.Может кто-то знает где можно поискать? (может сайты какие-либо) А то безинформации очень туго!!!!!!! Заранее всем спасибо!



В Википедии пока все, что я нашла, в том числе там два ресурса, где общаются родители.
Целиком ссылка вся сюда не копируется, просто копируйте всю следующую строку и вклейте в окошко браузера ее:
http://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_прадера-вилли

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4624
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.07.08 11:59. Заголовок: ТЕСО Я согласна: ка..


ТЕСО
Я согласна: как они в каждой клетке будут хромосому исправлять? Ерунда какая-то

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 308
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.07.08 19:11. Заголовок: света пишет: я дума..


света пишет:

 цитата:
я думаю, что это невозможно, так как лишняя хромосома присутствует в каждой клетке.



OlgaLD пишет:

 цитата:
Я согласна: как они в каждой клетке будут хромосому исправлять? Ерунда какая-то



Вот и я так думаю. Но думала, что может уже отстала от жизни?

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 320
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 02:57. Заголовок: Унас новое достижени..


Унас новое достижение: Олеська ПОШЛА!!!!! Правда максимум 4 шага, потом падает, но видно, что ей нравится. Мы так восхищались и радовались, что она теперь встает на ноги и начинает сама себе хлопать, на нас смотрит - почему не кричите УРА и МОЛОДЕЦ?
А еще научилась драться со Славиком. Теперь она его бьет по голове. Хорошо, что силенок мало, сильно не получается лупить, да и не может за ним угнаться.

Спасибо: 0 
Профиль
shaa





Пост N: 288
Зарегистрирован: 24.02.08
Откуда: Россия, КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 03:18. Заголовок: :sm120: ТЕСО пишет:..


ТЕСО пишет:

 цитата:
Унас новое достижение: Олеська ПОШЛА!!!!!


Молодчина Олеся!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 3585
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 03:31. Заголовок: ТЕСО пишет: почему..


ТЕСО пишет:

 цитата:
почему не кричите УРА и МОЛОДЕЦ


А почему не кричите?!
УРРРА!!!!!! МОЛОДЕЕЕЕЕЕЦ!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 266
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 04:38. Заголовок: ТЕСО пишет: Олеська..


ТЕСО пишет:

 цитата:
Олеська ПОШЛА!!!!!


УМНИЧКА!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 74
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 09:25. Заголовок: ТЕСО света пишет: д..


ТЕСО света пишет:

 цитата:
да и не может за ним угнаться

Стимул то какой хороший,держись,Славик!

Спасибо: 0 
Профиль
Ирина П.





Пост N: 847
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 12:09. Заголовок: ТЕСО молодчинка Олес..


ТЕСО молодчинка Олесенька. УРАААААА!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Еленка18





Пост N: 33
Зарегистрирован: 04.07.08
Откуда: Украина, Кременчуг
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 13:25. Заголовок: ТЕСО Наверно именно..


ТЕСО
Наверно именно к этому этапу идёш медленно, но уверенно. Очень-очень рады за Вас. Теперь откроются новые горизонты и возможности. 1000 поздравлений, пусть ваша малышка почаще Вас так радует!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4738
Info: Ванечке сейчас полтора года
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 14:15. Заголовок: ТЕСО УРРРРРРРРРРРА! ..


ТЕСО УРРРРРРРРРРРА!

Спасибо: 0 
Профиль
Надюшка



Пост N: 4
Зарегистрирован: 14.07.08
Откуда: германия, кульмбах
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 16:21. Заголовок: присоединяюсь к позд..


присоединяюсь к поздравлениям!
ТАК ДЕРЖАТЬ!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 82
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.08 21:56. Заголовок: ТЕСО Вот здорово! Ол..


ТЕСО Вот здорово! Олесенька - Ну Славик берегись !

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 394
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.08 05:36. Заголовок: ТЕСО Ура! Олесеньк..


ТЕСО

Ура! Олесенька пошла! От всей души поздравляем! Молодчинка девочка

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 325
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.08 07:00. Заголовок: ltnrf2006 пишет: А ..


ltnrf2006 пишет:

 цитата:
А почему не кричите?!
УРРРА!!!!!! МОЛОДЕЕЕЕЕЕЦ!!!!!!!!


Мы конечно кричим, только после получаса таких криков уже и голос хрипнет, и ладошки отбиты.

prib0y пишет:

 цитата:
Стимул то какой хороший,держись,Славик!



Еленка18 пишет:

 цитата:
Теперь откроются новые горизонты и возможности.



Да уж, особенно держись мама. У нее открываются огромные возможности. Теперь приходится носится по квартире за двумя и ловить их то у открытого ящика с носками, то у шкафа с крупой. ВЕСЕЛООООО!!!!

Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поздравления и поддержку. У наших деток это действительно достижение и радость.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1472
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.08 19:44. Заголовок: Молодец Олесенька, р..


Молодец Олесенька, рады зв вас .

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 410
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.08 20:39. Заголовок: ТЕСО пишет: Мы коне..


ТЕСО пишет:

 цитата:
Мы конечно кричим, только после получаса таких криков уже и голос хрипнет, и ладошки отбиты.


ТЕСО пишет:

 цитата:
Теперь приходится носится по квартире за двумя и ловить их то у открытого ящика с носками, то у шкафа с крупой. ВЕСЕЛООООО!!!!



Радости много не бывает

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 330
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.08 18:33. Заголовок: Юла Какая у вас дама..


Юла
Какая у вас дама красивая! И очень на Олеську похожа в этом возрасте.

Оксана и Тоша
Классная аватарка. Это вы где так "экологически воспитываетесь"?

Всем спасибо за поддержку и за похвалы. Неприятность на двоих - пол-неприятности, радость на двоих - двойная радость.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 435
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 02:00. Заголовок: ТЕСО пишет: Какая у..


ТЕСО пишет:

 цитата:
Какая у вас дама красивая! И очень на Олеську похожа в этом возрасте.



Спасибо

Олеська тоже красотка, маленькая лапуля

Спасибо: 0 
Профиль
Макс



Пост N: 12
Зарегистрирован: 22.07.08
Откуда: Германия, Albstadt
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.07.08 23:41. Заголовок: ТЕСО


Молодец Олеся !!!
Так держать !!!
Ну мама, теперь лови !!!

Спасибо: 0 
Профиль
Eldar





Пост N: 265
Зарегистрирован: 26.12.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.07.08 02:27. Заголовок: ТЕСО Молодец Олесе..


ТЕСО
Молодец Олесенька поздравляем с первыми шажками!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 472
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.07.08 03:04. Заголовок: Макс Какой мальчик..


Макс

Какой мальчик симпатичный

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 337
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.07.08 03:49. Заголовок: Макс У вас тоже СД? ..


Макс
У вас тоже СД? Что-то не похоже. Очень симпатичный парнишка.

Макс пишет:

 цитата:
Ну мама, теперь лови !!!



Ловлю. Мне кажется, что теперь у нас и развитие пошло быстрее. В плане хулиганства и шалостей. Возможностей стало больше и теперь в квартире появились летающие тарелки, пропадают расчески, разматываются нитки, пульты прячутся за диван. и т.д. и т.п.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 326
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.07.08 04:23. Заголовок: ТЕСО пишет: теперь ..


ТЕСО пишет:

 цитата:
теперь в квартире появились летающие тарелки, пропадают расчески, разматываются нитки, пульты прячутся за диван



Спасибо: 0 
Профиль
Макс



Пост N: 14
Зарегистрирован: 22.07.08
Откуда: Германия, Albstadt
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.07.08 04:37. Заголовок: А какие тут девчонки..


А какие тут девчонки !!!


ТЕСО

Да у нас тоже СД. А мы вот такие !!!
На самом деле у нас иногда сильно видно, а иногда вообще не заметно. Это хорошо, но и сложно.Кто не знает, что он болен..."удивляются" его поведением.


Вчера покупали пиццу..пока ждали мальчишка подошёл и Максу свою предложил...Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 3629
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.07.08 12:14. Заголовок: Макс пишет: пока жд..


Макс пишет:

 цитата:
пока ждали мальчишка подошёл и Максу свою предложил...Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."




Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 341
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.07.08 03:08. Заголовок: Макс пишет: Да у на..


Макс пишет:

 цитата:
Да у нас тоже СД. А мы вот такие !!!
На самом деле у нас иногда сильно видно, а иногда вообще не заметно.


А у нас даже врачи не всегда видят, а иногда тоже видно сильно. Наверное от настроения зависит.
Макс пишет:

 цитата:
Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."


На пиццу я бы тоже облизнулась.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 491
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.07.08 04:02. Заголовок: ТЕСО Как у вас вес..


ТЕСО

Как у вас весело теперь . Детки супер

Спасибо: 0 
Профиль
Макс



Пост N: 21
Info: http://s56.radikal.ru/i153/0807/6e/924208ab9e57.jpg
Зарегистрирован: 22.07.08
Откуда: Германия, Albstadt
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.07.08 18:38. Заголовок: Да у нас тоже так. Т..


Да у нас тоже так. То видно, то нет...А ещё раньше...я замечала, что если он устал, то глазик начинал косить...
Интересно, болезнь то прячется, то вылазиет...

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 502
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.07.08 23:02. Заголовок: Макс У нас тоже вр..


Макс

У нас тоже время от времени глазик косит

Спасибо: 0 
Профиль
Макс



Пост N: 22
Info: http://s56.radikal.ru/i153/0807/6e/924208ab9e57.jpg
Зарегистрирован: 22.07.08
Откуда: Германия, Albstadt
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.07.08 00:03. Заголовок: Юла Мы были на учёте..


Юла
Мы были на учёте у "глазного"...сейчас уже нет...Нам выписывали спец. пластырь и мы закрывали один глаз, на несколько часов...выравнялся....
У нас вот ещё один глаз слезится, а если сыро и холодно, то как, гноится...закисает....Но замечаю, что гораздо лучше стало...

Спасибо: 0 
Профиль
Макс



Пост N: 23
Info: http://s56.radikal.ru/i153/0807/6e/924208ab9e57.jpg
Зарегистрирован: 22.07.08
Откуда: Германия, Albstadt
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.07.08 00:05. Заголовок: Юла А мы родом из К..


Юла
А мы родом из Калмыкии, Городовиковск...может слышали,,,там не далеко от вас...

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1484
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.08.08 01:41. Заголовок: ТЕСО пишет: Оксана ..


ТЕСО пишет:

 цитата:
Оксана и Тоша
Классная аватарка. Это вы где так "экологически воспитываетесь"?


Мы лето проводим на даче в Подмосковье, завела там для познавательной цели гусиков, уток и курочек, Тоха всех гоняет, виризжит , красотень.

Спасибо: 0 
Профиль
Линара
Первопроходец




Пост N: 555
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.08.08 01:52. Заголовок: Оксана и Тоша Моло..


Оксана и Тоша

Молодцы, классно так.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4881
Info: Ванечке сейчас полтора года
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.08.08 02:16. Заголовок: Оксана и Тоша :sm19..


Оксана и Тоша

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 375 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 26
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет