Отправлено: 05.03.08 20:41. Заголовок: ТЕСО. Страничка замечательной семьи. (продолжение)

Я действительно считаю вашу семью замечательной. Размещайте здесь рассказы о ваших детках, их фотографии. Да вобщем, пишите все, что захотите.

 Отправлено: 05.07.08 13:07. Заголовок: ТЕСО :sm36: ..

ТЕСО

 Отправлено: 07.07.08 19:08. Заголовок: Опять новости. Сегод..

Опять новости. Сегодня встретила знакомую, она знает, что у нас нарушения в хромосоме. И вот она мне сказала, что у нее есть знакомая невролог (взрослый), так вот эта невролог была в С.-Петербурге в каком-то институте, в котором делают (дословно) "генетические операции на хромосомах". Якобы, исправляют хромосому. ЭТо разве может быть? Может она что-то не так поняла? Пообещала узнать у этого невролога телефон и адрес этого института.

 Отправлено: 07.07.08 21:18. Заголовок: Здравствуйте! Помоги..

Здравствуйте!
Помогите пожалуйста!
У моей знакомой ребёночек тоже с генетическим заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы.Может кто-то знает где можно поискать? (может сайты какие-либо) А то безинформации очень туго!!!!!!! Заранее всем спасибо!

 Отправлено: 07.07.08 22:28. Заголовок: ТЕСО пишет: Якобы, ..

ТЕСО пишет:

цитата:

Якобы, исправляют хромосому.

я думаю, что это невозможно, так как лишняя хромосома присутствует в каждой клетке. Хотя медицина стремительно развивается, может быть что то и исправляют.

 Отправлено: 07.07.08 22:48. Заголовок: Еленка18 пишет: заб..

Еленка18 пишет:

цитата:

заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы

http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-11-0-00000026-000-0-0-1206600553
посмотрите что у насна форуме может поможет

 Отправлено: 08.07.08 11:58. Заголовок: Еленка18 пишет: Здр..

Еленка18 пишет:

цитата:

Здравствуйте! Помогите пожалуйста! У моей знакомой ребёночек тоже с генетическим заболеванием "Синдром Прадера-Вилли", в интернете нет никакой информации через поисковые системы.Может кто-то знает где можно поискать? (может сайты какие-либо) А то безинформации очень туго!!!!!!! Заранее всем спасибо!

В Википедии пока все, что я нашла, в том числе там два ресурса, где общаются родители.
Целиком ссылка вся сюда не копируется, просто копируйте всю следующую строку и вклейте в окошко браузера ее:
http://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_прадера-вилли

 Отправлено: 08.07.08 11:59. Заголовок: ТЕСО Я согласна: ка..

ТЕСО
Я согласна: как они в каждой клетке будут хромосому исправлять? Ерунда какая-то

 Отправлено: 08.07.08 19:11. Заголовок: света пишет: я дума..

света пишет:

цитата:

я думаю, что это невозможно, так как лишняя хромосома присутствует в каждой клетке.

OlgaLD пишет:

цитата:

Я согласна: как они в каждой клетке будут хромосому исправлять? Ерунда какая-то

Вот и я так думаю. Но думала, что может уже отстала от жизни?

 Отправлено: 17.07.08 02:57. Заголовок: Унас новое достижени..

Унас новое достижение: Олеська ПОШЛА!!!!! Правда максимум 4 шага, потом падает, но видно, что ей нравится. Мы так восхищались и радовались, что она теперь встает на ноги и начинает сама себе хлопать, на нас смотрит - почему не кричите УРА и МОЛОДЕЦ?
А еще научилась драться со Славиком. Теперь она его бьет по голове. Хорошо, что силенок мало, сильно не получается лупить, да и не может за ним угнаться.

 Отправлено: 17.07.08 03:18. Заголовок: :sm120: ТЕСО пишет:..

ТЕСО пишет:

цитата:

Унас новое достижение: Олеська ПОШЛА!!!!!

Молодчина Олеся!!!

 Отправлено: 17.07.08 03:31. Заголовок: ТЕСО пишет: почему..

ТЕСО пишет:

цитата:

почему не кричите УРА и МОЛОДЕЦ

А почему не кричите?!
УРРРА!!!!!! МОЛОДЕЕЕЕЕЕЦ!!!!!!!!

 Отправлено: 17.07.08 04:38. Заголовок: ТЕСО пишет: Олеська..

ТЕСО пишет:

цитата:

Олеська ПОШЛА!!!!!

УМНИЧКА!!!!!!

 Отправлено: 17.07.08 09:25. Заголовок: ТЕСО света пишет: д..

ТЕСО света пишет:

цитата:

да и не может за ним угнаться

Стимул то какой хороший,держись,Славик!

 Отправлено: 17.07.08 12:09. Заголовок: ТЕСО молодчинка Олес..

ТЕСО молодчинка Олесенька. УРАААААА!!!

 Отправлено: 17.07.08 13:25. Заголовок: ТЕСО Наверно именно..

ТЕСО
Наверно именно к этому этапу идёш медленно, но уверенно. Очень-очень рады за Вас. Теперь откроются новые горизонты и возможности. 1000 поздравлений, пусть ваша малышка почаще Вас так радует!!!

 Отправлено: 17.07.08 14:15. Заголовок: ТЕСО УРРРРРРРРРРРА! ..

ТЕСО УРРРРРРРРРРРА!

 Отправлено: 17.07.08 16:21. Заголовок: присоединяюсь к позд..

присоединяюсь к поздравлениям!
ТАК ДЕРЖАТЬ!!!!!

 Отправлено: 17.07.08 21:56. Заголовок: ТЕСО Вот здорово! Ол..

ТЕСО Вот здорово! Олесенька - Ну Славик берегись !

 Отправлено: 18.07.08 05:36. Заголовок: ТЕСО Ура! Олесеньк..

ТЕСО

Ура! Олесенька пошла! От всей души поздравляем! Молодчинка девочка

 Отправлено: 18.07.08 07:00. Заголовок: ltnrf2006 пишет: А ..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

А почему не кричите?! УРРРА!!!!!! МОЛОДЕЕЕЕЕЕЦ!!!!!!!!

Мы конечно кричим, только после получаса таких криков уже и голос хрипнет, и ладошки отбиты.

prib0y пишет:

цитата:

Стимул то какой хороший,держись,Славик!

Еленка18 пишет:

цитата:

Теперь откроются новые горизонты и возможности.

Да уж, особенно держись мама. У нее открываются огромные возможности. Теперь приходится носится по квартире за двумя и ловить их то у открытого ящика с носками, то у шкафа с крупой. ВЕСЕЛООООО!!!!

Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поздравления и поддержку. У наших деток это действительно достижение и радость.

 Отправлено: 18.07.08 19:44. Заголовок: Молодец Олесенька, р..

Молодец Олесенька, рады зв вас .

 Отправлено: 18.07.08 20:39. Заголовок: ТЕСО пишет: Мы коне..

ТЕСО пишет:

цитата:

Мы конечно кричим, только после получаса таких криков уже и голос хрипнет, и ладошки отбиты.

ТЕСО пишет:

цитата:

Теперь приходится носится по квартире за двумя и ловить их то у открытого ящика с носками, то у шкафа с крупой. ВЕСЕЛООООО!!!!

Радости много не бывает

 Отправлено: 20.07.08 18:33. Заголовок: Юла Какая у вас дама..

Юла
Какая у вас дама красивая! И очень на Олеську похожа в этом возрасте.

Оксана и Тоша
Классная аватарка. Это вы где так "экологически воспитываетесь"?

Всем спасибо за поддержку и за похвалы. Неприятность на двоих - пол-неприятности, радость на двоих - двойная радость.

 Отправлено: 21.07.08 02:00. Заголовок: ТЕСО пишет: Какая у..

ТЕСО пишет:

цитата:

Какая у вас дама красивая! И очень на Олеську похожа в этом возрасте.

Спасибо

Олеська тоже красотка, маленькая лапуля

 Отправлено: 22.07.08 23:41. Заголовок: ТЕСО

Молодец Олеся !!!
Так держать !!!
Ну мама, теперь лови !!!

 Отправлено: 23.07.08 02:27. Заголовок: ТЕСО Молодец Олесе..

ТЕСО
Молодец Олесенька поздравляем с первыми шажками!

 Отправлено: 23.07.08 03:04. Заголовок: Макс Какой мальчик..

Макс

Какой мальчик симпатичный

 Отправлено: 23.07.08 03:49. Заголовок: Макс У вас тоже СД? ..

Макс
У вас тоже СД? Что-то не похоже. Очень симпатичный парнишка.

Макс пишет:

цитата:

Ну мама, теперь лови !!!

Ловлю. Мне кажется, что теперь у нас и развитие пошло быстрее. В плане хулиганства и шалостей. Возможностей стало больше и теперь в квартире появились летающие тарелки, пропадают расчески, разматываются нитки, пульты прячутся за диван. и т.д. и т.п.

 Отправлено: 23.07.08 04:23. Заголовок: ТЕСО пишет: теперь ..

ТЕСО пишет:

цитата:

теперь в квартире появились летающие тарелки, пропадают расчески, разматываются нитки, пульты прячутся за диван

 Отправлено: 23.07.08 04:37. Заголовок: А какие тут девчонки..

А какие тут девчонки !!!


ТЕСО

Да у нас тоже СД. А мы вот такие !!!
На самом деле у нас иногда сильно видно, а иногда вообще не заметно. Это хорошо, но и сложно.Кто не знает, что он болен..."удивляются" его поведением.


Вчера покупали пиццу..пока ждали мальчишка подошёл и Максу свою предложил...Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."

 Отправлено: 23.07.08 12:14. Заголовок: Макс пишет: пока жд..

Макс пишет:

цитата:

пока ждали мальчишка подошёл и Максу свою предложил...Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."

 Отправлено: 24.07.08 03:08. Заголовок: Макс пишет: Да у на..

Макс пишет:

цитата:

Да у нас тоже СД. А мы вот такие !!! На самом деле у нас иногда сильно видно, а иногда вообще не заметно.

А у нас даже врачи не всегда видят, а иногда тоже видно сильно. Наверное от настроения зависит.
Макс пишет:

цитата:

Говориt:"он так смотрит, даже облизнулся..."

На пиццу я бы тоже облизнулась.

 Отправлено: 24.07.08 04:02. Заголовок: ТЕСО Как у вас вес..

ТЕСО

Как у вас весело теперь . Детки супер

 Отправлено: 24.07.08 18:38. Заголовок: Да у нас тоже так. Т..

Да у нас тоже так. То видно, то нет...А ещё раньше...я замечала, что если он устал, то глазик начинал косить...
Интересно, болезнь то прячется, то вылазиет...

 Отправлено: 24.07.08 23:02. Заголовок: Макс У нас тоже вр..

Макс

У нас тоже время от времени глазик косит

 Отправлено: 25.07.08 00:03. Заголовок: Юла Мы были на учёте..

Юла
Мы были на учёте у "глазного"...сейчас уже нет...Нам выписывали спец. пластырь и мы закрывали один глаз, на несколько часов...выравнялся....
У нас вот ещё один глаз слезится, а если сыро и холодно, то как, гноится...закисает....Но замечаю, что гораздо лучше стало...

 Отправлено: 25.07.08 00:05. Заголовок: Юла А мы родом из К..

Юла
А мы родом из Калмыкии, Городовиковск...может слышали,,,там не далеко от вас...

 Отправлено: 01.08.08 01:41. Заголовок: ТЕСО пишет: Оксана ..

ТЕСО пишет:

цитата:

Оксана и Тоша Классная аватарка. Это вы где так "экологически воспитываетесь"?

Мы лето проводим на даче в Подмосковье, завела там для познавательной цели гусиков, уток и курочек, Тоха всех гоняет, виризжит , красотень.

 Отправлено: 01.08.08 01:52. Заголовок: Оксана и Тоша Моло..

Оксана и Тоша

Молодцы, классно так.

 Отправлено: 01.08.08 02:16. Заголовок: Оксана и Тоша :sm19..

Оксана и Тоша