Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Chestnut



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.11 12:54. Заголовок: Близняшки Маша и Аня (продолжение)


Здравствуйте все участники форума! Спасибо за добрый, семейный, по настоящему полезный информационный сайт. Дорогие мамочки, папочки и ваши маленькие и большие солнышки - вы все самые преданные и настоящие родители самых лучших деток на свете! Каждая ваша история трогает до глубины души. Все ваши переживания, тревоги, заботы, иногда отчаяние и страх, сопереживание и поддержка мне очень знакомы. Меня зовут Наташа и я мама близняшек Маши и Ани, которые родились с СД. Моим девочкам сейчас 1 год и 9 месяцев. Они у нас в семье младшенькие, есть еще 14-летняя дочка и 8-летний сынок. Мы живем в Канаде - в пригороде Торонто. Девченок своих обожаем - они такие славные! Не смотря на то, что они однояйцевые близнецы, характер у них разный и даже внешне они отличаются. Когда были маленькие - то было не отличить кто есть кто, а сейчас их даже соседи не путают. С Машенькой я вот уже 5 месяцев нахожусь в больнице - у нее лейкемия. С Анечкой и старшими детьми дома осталась моя мама. Папа мотается между домом, работой и госпиталем. Иногда нас отпускают домой на пару дней, вот уж где радость - и девченки вместе играют и вся семья в сборе! Машуня и Анюта у нас очень музыкальные - любят игрушки с музыкой, слушают музыку и подтанцовывают, а еще играют на пианино в меру своих малышовых возможностей, благо есть за кем тянуться - старшая сестра играет на пианино. Сидеть начали мы в 8-9 месяцев, но сами стали садиться в год (Аня) и в год 1 мес. (Маша). Сперва передвигались переворотами, потом поползли по пластунски - не отрывая живот от пола (где-то около года), а в 14 месяцев (Аня) и в 15 месяцев(Маша) начали ползать на коленях и так быстро, что не догнать. Сейчас ходим, держась за мамин палец, или же перемещаемся самостоятельно вдоль мебели и стены, можем сделать и пару шагов от мамы до дивана, но еще ленимся - есть какой-то страх у нас. Хорошо карабкаемся вверх по лестнице и спускаемся вниз, залазим и слазим с дивана, можем сами подняться с пола и простоять без опоры несколько секунд, а потом бухаемся на попу. Аня любит читать книжки и показывать в них картинки, где у кого носик, глазки. Аня очень внимательная и сообразительная - ей не надо повторять несколько раз, она сразу просекает в чем дело. Маша немного отстает от Ани в сообразительности, но опережает физически - в ходьбе. Мы делаем ей скидку на болезнь, все-таки столько в нашу девочку за последние месяцы закачали лекарств, что не каждому взрослому это пережить. Вот немного о себе рассказала. Спрашивайте, я буду отвечать по мере возможности. Всем родителям и деткам форума желаем здоровья, счастья, терпения и успехов!!!

Не знаю, получилось ли у меня зарегистрироваться, но все шаги из Часто задаваемых вопросов (ЧаВо) я выполняю, но регистрация не получается. Уже озаботила этим вопросом своего мужа, он у меня специалист по компьютером. Но он тоже проверял и говорит - все правильно делашь. Что не проходит - не понимаю.

Опять мы с Машенькой в больнице. В прошлый понедельник отпустили домой, но так как дома Анюта и сынок болеют гриппом, то и мы подхватили эту заразу. Сперва слегла я, но даже поболеть не успела, как в воскресенье уже ехали в госпиталь с Машей - у нее поднялась температура. А тут правила такие, что если у ребенка температура 37,5, то надо срочно ехать в госпиталь - иммунитета то у нас нет.

Спасибо: 0 
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Chestnut





Пост N: 975
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.11 12:20. Заголовок: turist пишет: тех с..


turist пишет:

 цитата:
тех систематических занятий с дидактическими игрушками изо дня в день нет (есть другие).

Да, Марина, именно другие ваши занятия нам тоже интересны, чтобы знать куда двигаться дальше.

злата2222 пишет:

 цитата:
у нас усидчивости не хватает.

Все это дело наживное. Я тоже так считала пока не стали регулярно заниматься - все вошло в распорядок дня и систему, девченки сами знают когда занятия и ждут их, а потом и занимаются с удовольствием. Начинали потихоньку 5-10 мин. Сейчас уже по 45-50 мин. могут высидеть. Главное - быстрая смена заданий, чтобы привлечь внимание. Хотя то, чо им нравится и уже хорошо получается делать, могут делать и подольше.

САШОК пишет:
 цитата:
И прогулки у вас хорошие, места красивые....

Как и у всех - в каждом городе, местности свои красоты, которые мы открываем своему взору и делимся своими впечатлениями и красотой с форумчанами.


Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 4290
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.11 14:02. Заголовок: Chestnut :sm15: :s..


Chestnut вот это учеба!!

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 3558
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.11 15:45. Заголовок: Chestnut Ясно, спас..


Chestnut
Ясно, спасибо!
Chestnut пишет:

 цитата:
Понакалывайте на одежду ребенка кучу прищепок и просите, чтобы он сам их снимал -


А Маша с Анютой прищепки сами сжимают-разжимают? У Лизы пальчики слабенькие, она их только сдёргивает со стаканчика (хотя прищепки вроде не тугие) а прицепить на стакан и вовсе не получается.
Chestnut пишет:

 цитата:
Сейчас уже по 45-50 мин.


Ого вот это девчёночки усидчивые, молодцы

Спасибо: 0 
Профиль
Николай



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.11 17:21. Заголовок: Здраствуйте Наташа и..


Здраствуйте Наташа из Канады! Меня зовут Николай и живу я в г.Анапа Краснодарского края.У меня тоже трое детей,все мальчики.Самый младший -ему сейчас 5лет и 6 месяцев болен лейкозом.Два с половиной года мы лечились в клинике г.Краснодара . Год мы пролежали в стационаре а потом нас выписали на поддерживающую терапию.Но так как не была достигнута ремиссия во время лечения,месяц назад у нас случился рецидив.После контрольной пункции оказалось 71 % бластов. Нам рекомендована трансплантация костного мозга.По типированию два брата не подошли,а в Международном Европейском регистре алогенного донара тоже неоказалось.Мы с женой против трансплантации ,а если ещё и в России- думаю, коментарии излишни.Мы хотим отправить ребёнка для дальнейшего лечения в Канаду. Канада основатель "пионерии" гематологии.Наташа,если Вас не затруднит ,напишите что Вы думаете по этому поводу и как проще выехать на лечение.Привет всей Вашей замечательной семье. Здоровья и пусть хранит Вас Бог!С Уважением Николай.

Спасибо: 0 
Тамара
http://tischenko.ucoz.ru/




Пост N: 788
Зарегистрирован: 22.01.08
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.11 19:30. Заголовок: Николай Может в Гер..


Николай
Может в Германию- всё-таки ближе
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1560050

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 3572
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.11 01:41. Заголовок: Николай Хочется пож..


Николай
Хочется пожелать выздоровления вашему сынишке!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 1246
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.11 03:05. Заголовок: Chestnut Наташа, Ни..


Chestnut Наташа, Николай это именно того мальчика папа, про которого я писала тебе в личку...

Спасибо: 0 
Профиль
Helena





Пост N: 1698
Info: мама Елена сын Дамир 24.02.09.
Зарегистрирован: 15.05.09
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.11 11:16. Заголовок: Chestnut Отличные за..


Chestnut Отличные занятия, мама молодец!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 977
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.11 12:02. Заголовок: Здравствуйте Николай..


Здравствуйте Николай! Больно слышать про больных деток. Я вас прекрасно понимаю и ваши чувства мне знакомы. Я сообщила Свете (САШОК) мой e-mail и телефон, чтобы вы напрямую могли со мной связаться. По поводу лечения не жителей Канады в Канаде я сейчас выясняю в госпитале. В онкоклинике мне сказали, что у них такие случаи были, но ничего конкретного мне не ответили (это только секретарь, которая нас знает), потому как врачам надо видеть все бумаги, анализы, выписки лечения и т.п. прежде чем принять решение. Есть ли у вас все бумаги по диагнозу и проведенному лечению, а так же последние анализы и заключения врачей? Это важно иметь на руках. Мне опять-таки все ваши подробности не известны.

Они говорят, что зачастую наши канадские врачи не согласны с мнением и выводами врачей из других стран ( и может быть так, что у вас в стране вам рекомендуют пересадку костного мозга, а в Канаде врачи решат, что пересадка не требуется - так мне объяснили.

Технически , как это все осуществляется для нерезидентов, надо выяснять в другом департаменте госпиталя. То же самое и по поводу оплаты лечения - для постоянных жителей Канады и граждан Канады - оно бесплатное, для всех приезжих - платное, но цены мне не известны. Я сегодня звонила в департамент по лечению нерезидентов и оставила сообщение, мне пока никто не перезванивал (тут такая система - сразу тебе могут и не ответить, но перезвонить по твоему сообщению обязаны) - так что буду ждать завтра или опять пытаться дозвониться сама. Что выясню - дам вам знать. Но опять таки проще общаться - через электронную почту по этому поводу, а не форум.

Одно маленькое уточнение - у вашего сына есть СД или нет? Здесь для выбора протокола лечения - это важно.

Здоровья вашему сынишке, а вам сил и терпения, надежды на полное его излечение!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 978
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.11 12:05. Заголовок: САШОК Пусть Николай ..


САШОК Пусть Николай контактирует со мной через мою электронную почту, что я тебе сбросила в личку.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 979
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.11 12:16. Заголовок: светик22 пишет: А М..


светик22 пишет:

 цитата:
А Маша с Анютой прищепки сами сжимают-разжимают?

Сжимать-разжимать прищепки мы уже умеем, у Анюты ручки сильнее Машиных и она уже сама может насадидь прищепки на стакан - сжимать, потом найти край и насунуть их на стакан. Маша пока только сжимает, а я руковожу ее рукой, чтобы прищепка села на стакан. Снимать они их могут сами - или сжимая, или сдергивая, тут уже значения не имеет. Силу ручек и пальчиков надо вырабатывать. Каждый день по чуть-чуть и все получится.

Я уже писала и про резиночки для волос - надевайте Лизе на ручки по 10 штук (желательно разноцветных) и пусть она их сама пытается снять противоположной рукой.

Купите липучку (для застегивания одежды и обуви) и пусть она пытается ее раскрыть, потянув концы в разные стороны. Или возьмите сдутый резиновый (воздушный) шарик или другую резинку и давайте в руки Лизе, показывая, как его можно тянуть в разные стороны (как экспандер), прилагая усилия. Постоянно хвалите и восхищайтесь любым ее достижением.

Такое же упражнение для выработки силы в пальчиках - с пипеткой для воды - сжимает , потом разжимает - водичка внутрь заходит, опять сжимает - водичка выливается. Можно переливать из сосуда в сосуд.

Удачи Лизочке в занятиях!!! Маме терпения и побольше выдумки!!! Все у вас получится, просто надо все по немножку каждый день повторять.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 980
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.11 12:21. Заголовок: Destiny Helena Спаси..


Destiny Helena Спасибо, девочки! Мы стараемся.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 1249
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.11 13:42. Заголовок: Chestnut Наташа я п..


Chestnut Наташа я передала им твой адрес. Сейчас созванивалась с Иваном, это брат Данилы... Он сказал что его папа со мной свяжется...
Я тоже думаю что через личку будет удобнее.
Спасибо Наташа что помогаешь!

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 3581
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.11 18:49. Заголовок: Chestnut Спасибо! ..


Chestnut
Спасибо!
Прищепки Лиза пока сдёргивает со стакана, а сейчас и с одежды
С липучками у неё есть "тренажоры", любит их. А вот резиночки надо прикупить, т.к. у нас их пока нет (цеплять-то не на что ), но когда я пыталась одеть ей детский браслетик на ручку, срывала тут же и одеть больше не давала, нервничала

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 1408
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.11 03:11. Заголовок: Chestnut пишет: Нет..


Chestnut пишет:

 цитата:
Нет, они у нас такие в магазине поделок продаются. Вообще многие материалы мы покупаем в долларовом магазине ( по-руски в копеечном ) - там все очень дешево, а для нашего многочисленного использования - в самый раз.

спасибо за ответ! у нас наверное такого нет

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 987
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.11 13:28. Заголовок: Первый день в саду ..


Первый день в саду

Мы сегодня пошли в первый раз в садик. Маша в группу буквально забежала - еще из холла через открытую дверь увидела игрушки и детей, и забыла, что рядом была мама. Только пятки засверкали. Аня была очень насторожена и не хотела отпускать моей руки, но хорошо, что хоть не начала плакать - тогда был бы испорченный день. Я не отпускала ее руки и начала разговаривать с учительницей. Тогда Анюта осмотрелась, увидела, что сестра уже вовсю разбирается с игрушками, и решила присоединиться. В процесее игры Аня переодически поглядывала на меня, а я и не думала уходить - мне надо было выяснить кое-какие вопросы. Я сразу учительницам сказала, что потом уйду незаметно, но сегодня буду сидеть в машине на парковке, и если тут что-то пойдет не так, то вы меня там сможете найти или позвонить. Но обошлось без этого.

Девченки провели в саду 3 часа. Прикольно было наблюдать за ними на детской площадке - мне она была хорошо видна с парковки, и я уж насмеялась. Маша, наша скромная Маша, была заводилой и везде поспевала первой. Аня, наша смелая и дающая дома всем жару Аня, стояла в растерянности и всюду искала взглядом сестру, а потом бежала за ней и повторяла все, что делает сестра. Было такое ощущение, что Аня впервые заметила, что Маша существует, и обратила на нее свое внимание. Дома Аня сама себе хозяйка, все знает - как открыть, как достать, как что сделать, а Маша всегда тихонечко следует за ней и наблюдает, а уже потом, постепенно начинает повторять действия за сестрой. А еще подумалось, что в этой суматохе новых лиц, Анюта нашла единственное родное лицо и всюду за ним следовала, в страхе потерять и остаться одной в этом неизвестном помещении и среди незнакомых людей.

Когда я пришла забирать девченок, то Анюта, увидев меня, разревелась и бросилась в мои объятия. Машуня тоже мне обрадовалась, но скромненько стояла и ждала, пока мама обратит и на нее внимание - понимала, что сестре сейчас нужно больше внимания. Я расспросила у воспитателей как прошле их день. Играли девченки хорошо, только чувствовалось, что Аня была напряжена, и не во всех занятиях принимала участие. А если Маша участвовала, то Аня пыталась ее оторвать от этого занятия, притягивая к себе за руку. Рисовать и кушать Аня отказалась, а Маша была не против проделать и то, и другое. В целом, воспитатели нами остались довольны, сказали, что постепенно девченки привыкнут к среде и все наладится. Сегодня было всего 7 детишек и все мальчишки, кроме моих девченок. Но еще не все пришли. Посмотрим, как будет на следующей неделе.

Как хорошо, что их двое, и что девченки такие разные!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 23
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет