Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)

продолжаем

 Отправлено: 01.03.12 03:41. Заголовок: alisochka пишет: в ..

alisochka пишет:

цитата:

в королеве в 2010 52 ребенка с сд.

детей у нас много ! я сама в шоке!

 Отправлено: 01.03.12 03:43. Заголовок: Zhenya пишет: доста..

Zhenya пишет:

цитата:

достает из кармана статуэтку пастух с пастушкой, и говорит "Это - ты, а это - я".

вот отмочил[взломанный сайт][взломанный сайт][взломанный сайт]!

 Отправлено: 01.03.12 05:26. Заголовок: Zhenya пишет: С те..

Zhenya пишет:

цитата:

С тех пор девочки я беру подарки деньгами......

Жень.настроение подняла

 Отправлено: 01.03.12 06:05. Заголовок: Zhenya пишет: Дево..

Zhenya пишет:

цитата:

Девочки, его не было, часа 3!!!! Потом приходит, достает из кармана статуэтку пастух с пастушкой, и говорит "Это - ты, а это - я". С тех пор девочки я беру подарки деньгами......

Жень а подарок то хорош !!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 01.03.12 06:08. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

ПОдвожу итог, наши папы -самые лучшие, какие бы не были, но воспитывают, занимаются, кто как может, конечно, любят наших детей вместе с нами, мамами, значит они сильные, мужественные и не зря мы за них замуж выходили, и в горести, и в радости вместе))))

Вот это золотые слова !!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 01.03.12 09:11. Заголовок: в королеве в 2010 5..

цитата:

в королеве в 2010 52 ребенка с сд

У нас в городе еще больше,больше 100 точно.
Рядом с моимдомом,сразу с торца еще один дом, там девочка Катя с СД,за моим домом дом, там Света с Вадиком(она у нас была на форуме им6 лет).
так что нас трое в соседних домах и еще мин 15 ходьбы до частного сектора там Вероника ,Аленина ровесница.
А если сесть на автобус и проехать до следующего микр.района то там в каждом доме практически есть люди с СД да еще и разных возрастов.
А в самом центре наших вобще море,в РЦ центральный приезжаешь и по любому там чел 15 будут с СД.
У нас невролог в принатальном центре наших по районам записывает в разные тетрадки что бы не запутаться...
Еще хочу сказать,что у нас в городе много приезжих,иногородних.По тому что город оснащен всякими рода центрами,садами,школами и специалистами для наших детей и родители приезжают из других городов Кемеровской облости на постоянное место жительства.

 Отправлено: 01.03.12 12:59. Заголовок: OlaOl пишет: У нас ..

OlaOl пишет:

цитата:

У нас в городе еще больше,больше 100 точно.

Оль, ну у вас город то большой!
а королев небольшой обычный подмосковный городок

Natali_09 пишет:

цитата:

Маш, а по лобне данных нет

не нету

Юляша пишет:

цитата:

Девочки, где вы такую статистику берете?

Юль как то само собой получилось
у нас в дса оооочень много друзей и знакомых из королева, аня вот и еще одна семья интересовались что да как.даже главврач в шоке конечно

 Отправлено: 01.03.12 13:08. Заголовок: Zhenya :sm54: :sm5..

Zhenya
Женя, может он специально такой подарок купил, чтобы ты в следующий раз на деньги согласилась???

 Отправлено: 01.03.12 13:44. Заголовок: Женя, я как представ..

Женя, я как представила, как за 3 часа твой муж измучился, выбирая тебе подарок.... Выбрал на его взгляд самое нужное и приятное!!!

 Отправлено: 01.03.12 13:52. Заголовок: Эта статуэтка и сейч..

Эта статуэтка и сейчас стоит у нас на самом видном месте, как-нибудь сфоткаю, покажу. Дети ее однажды мячом столнули и отбили гитарку у пастушка, так муж склеил и на место поставил. А я на ней на подставке даже год написала, чтоб не забыть это знаменательное событие.

 Отправлено: 01.03.12 13:54. Заголовок: Zhenya пишет: Эта с..

Zhenya пишет:

цитата:

Эта статуэтка и сейчас стоит у нас на самом видном месте, как-нибудь сфоткаю, покажу. Дети ее однажды мячом столнули и отбили гитарку у пастушка, так муж склеил и на место поставил. А я на ней на подставке даже год написала, чтоб не забыть это знаменательное событие.

Женя, а ты говоришь, что подарок плохой. А подарок-то оказался очень памятным и дорогим для всех.

 Отправлено: 01.03.12 16:45. Заголовок: Zhenya :sm54: :sm5..

Zhenya

 Отправлено: 01.03.12 20:06. Заголовок: alisochka пишет: в ..

alisochka пишет:

цитата:

в королеве в 2010 52 ребенка с сд.

Машуль 52ребенка?Я что то только семерых насчитала(вместе с нами),а в наш местный центр вообще только 9детишек наших ровесников ходит и то одни из Ивантеевки и двое из Щелкова.А 52 это же очень много ,может кто совсем рядышком живет можно вместе гулять.Я могу тебе свой номер телефона скинуть можешь смело его раздавать нашим соседям(ну если они не против познакомиться и пообщаться).

 Отправлено: 01.03.12 21:38. Заголовок: С вами-обхохочешься!..

С вами-обхохочешься!

 Отправлено: 03.03.12 00:01. Заголовок: Юляша пишет: Девочк..

Юляша пишет:

цитата:

Девочки, где вы такую статистику берете?

Мне сказала генетик. А до неё - муж, на учёбе была лекция по генетике, и там озвучили эти цифры.




Zhenya

 Отправлено: 24.05.12 12:11. Заголовок: Привет всем!Мы с муж..

Привет всем!Мы с мужем до сих пор никому не сказали о нашем сд.Артёмке уже почти полтора года ни родители мужа,ни мои не знают.Я бы сама сказала бы,да муж против.Он вообще даже не заморачивается по этому поводу,любит сына очень,такой какой он есть.Но надо же когда-нибудь им сказать.Что делать?Ждать пока муж созреет?

 Отправлено: 24.05.12 13:32. Заголовок: Elena2010 елена,реша..

Elena2010 елена,решать только вам что делать
никто вам совета дать не может,ибо это ваша семья,ваш муж и ваш ребенок
у меня только вопрос:ни ваши ни его родители совсем не замечают,что ребенок особенный?
ладно допустим,они не знают что такое сд,но по нашим детям даже супер развитым видно,что они не такие как обычные
или просто родственники артема редко видят?

 Отправлено: 24.05.12 17:51. Заголовок: alisochka Дело в том..

alisochka Дело в том,что мы по национальности буряты(азиаты).Глазки такие же как у папы,носик как у дяди.Раньше же сд называли,что-то связанное с монголами.А мы вроде как их потомки.И Тёмка обычный пацанчик бурят.Нас анализ отправили сдавать из-за чёрточки на ладошке и короткой шейки.А в развитии мы маленько отстаём.Все детки же разные.Родители наши видят внука где-то раз в три месяца и кажется вообще ничего не замечают...

 Отправлено: 24.05.12 21:05. Заголовок: Elena2010 это конеч..

Elena2010 это конечно вам решать, но рано или поздно станет заметно что ребенок особенный, в таком возрасте еще не так заметно но дальше-этого не избежать, лучше сказать сейчас- они его уже знают и любят и отношение не изменится, а если потом случайно от кого узнают, может быть очень обидно, что от самых близких людей скрыли......да и чо тут скрывать, это ж не порча какая то, просто особенность развития, и родителям полезно будет и вам легче.....удачи вам!!

 Отправлено: 24.05.12 22:12. Заголовок: Спасибо за понимание..

Спасибо за понимание.Буду настраивать мужа.Сама то я давно бы сказала.

 Отправлено: 24.05.12 23:00. Заголовок: Elena2010 пишет: Ра..

Elena2010 пишет:

цитата:

Раньше же сд называли,что-то связанное с монголами

разрез глаз наших деток и сейчас даже в медицине называетсья монголоидный разрез глаз
у нас на форуме есть детки вашей национальности,в группе в дса у нас есть мальчик,он узбек,есть смешанные детки
и конечно не знающий людям не очень заметно,но нам конечно видно что они наши
ну и плюс со стороны даже наши очень развитые детки,повторюсь,колоссально отличаються от обычных,не столько внешне,сколько по поведению,умениям,да вообще во всем,чем страше тем это заметнее
поэтому если вы настроились говорить,то обсуждайте с мужем,договаривайтесь,ибо родители ваши тоже люди и могут не понять ,почему вы так долго молчали,но это конечно решать что и как только вам и никому другому

 Отправлено: 24.05.12 23:20. Заголовок: Elena2010 пишет: до..

Elena2010 пишет:

цитата:

до сих пор никому не сказали о нашем сд.Артёмке уже почти полтора года

Елена, очень и очень советую сказать. Сама я никому не говорила, очень долго, 2,5 года, хоть у нас и фенотип обычный, но родственники замечали, что ребенок не обычный. Все запутала и сама запуталась, кому как объясняла странности сына. Правда, сразу после оглашения был просто ужас в семье, муж был против гласности. Но сейчас более-менее входим в колею. Удачи вам! Все тайное становится явным, все равно.

 Отправлено: 25.05.12 15:32. Заголовок: alisochka Petr-I Дев..

alisochka Petr-I Девочки, вы мне хоть объясните какие особенности и странности нас ждут в поведении ребенка, кроме отставания в развитии, я же, например, сама ничего необычного в поведении не замечаю, понимаю, что может рано, но хочется знать, быть готовой так сказать.

 Отправлено: 25.05.12 17:46. Заголовок: Мама Анюты не всегда..

Мама Анюты не всегда понимает что я хочу так это и любой ребенок не всегда понимает.я тоже как отставание пока не вижу.а забыла у нас аппетит ужасно плохой т.е. он никогда не просит кушать.покормили хорошо нет ему все равно и пить не просит

 Отправлено: 25.05.12 17:57. Заголовок: Elena2010 пишет: Он..

Elena2010 пишет:

цитата:

Он вообще даже не заморачивается по этому поводу,любит сына очень,такой какой он есть.

И это правильно.
Спросят - расскажите, не спросят - значит им это не важно. Ведь бурятом он из-за этого быть не перестанет, а это главное.

 Отправлено: 25.05.12 23:07. Заголовок: Мама Анюты валя,никт..

Мама Анюты валя,никто не знает какие конкретно особенности и странности ждут конкретно твоего ребенка,ровно как и любого обычного
но!поставь рядом обычного ребенка любого возраста и рядом ребенка с сд того же возраста и ты все поймешь
мимика,поведение,реакция на одну и туже ситуацию,движения-все совсем другое!
когда Даня был маленький я этого не замечала,хотя можно было и заметить,но сейчас смотря на большое количество наших детей и обычных я это вижу ясно,во всех детях
особенно хорошо это заметно в речи
в этом нет ничего такого,просто это факт

 Отправлено: 25.05.12 23:41. Заголовок: Рома раньше тоже не ..

Рома раньше тоже не просил кушать. а сейчас - просит. подходит к столу, заглядывает, когда ему суп перемалываю - стоит под дверями кухни, заглядывает в стеклышко и орет "Ммамма!" Когда несу бутылку с кефиром - бежит к кровати, укладывается поудобнее.

 Отправлено: 25.05.12 23:57. Заголовок: Татьяна71 я этого бо..

Татьяна71 я этого больше всего жду.как кушать так у меня мандраж вся оплеваная с ног до головы .сам ложку держит но в рот фиг засунет хоть с 3мес его с ложки кормлю.

 Отправлено: 26.05.12 00:04. Заголовок: томарина пишет: вся..

томарина пишет:

цитата:

вся оплеваная с ног до головы

то же самое. ложку сейчас берет, в 2 ложки едим. все вокруг в еде. иногда, если устал - и есть хочет, и отказывается. капризничает. тогда даю в руки сотку, он то в интернет выйдет, то музыку включит, или позвонит кому-нибудь. чаще снохе достается, она уж не перезванивает.
так что, не переживай, все будет, и кушать Егорка будет просить. я как то не переживаю сильно, считаю, что всему свое время.

 Отправлено: 26.05.12 00:12. Заголовок: Татьяна71 ой боюсь ч..

Татьяна71 ой боюсь что у нас это долго так будет.он с рождения такой до месяца вообще из шприца кормила а потом только сонного иначе все обратно выливалось.теперь только в принудительном порядке.у нас даже врач удивляется как он умудряется вес набирать и притом хорошо растет.

 Отправлено: 26.05.12 01:02. Заголовок: Elena2010 Мы тоже ..

Elena2010 Мы тоже с мужем долго созревали до разговора с родителями. Приехала к маме и рассказала (Саше было 1,8). Муж до этого против был, а тут нормально отреагировал. Месяц назад сказали его родителям, так они якобы догадывались о диагнозе, но молчали, ждали когда мы сами расскажем. Знали, но не помогали, сравнивали Сашу со вторым внуком

 Отправлено: 26.05.12 01:19. Заголовок: Юлик пишет: сравнив..

Юлик пишет:

цитата:

сравнивали Сашу со вторым внуком

неприятно..

Татьяна71 пишет:

цитата:

стоит под дверями кухни, заглядывает в стеклышко и орет "Ммамма!" Когда несу бутылку с кефиром - бежит к кровати, укладывается поудобнее.

Вспомнила, как мне подруга рассказывала, она своего сына пеленала больше года, и вот уже, когда он ходить начал, то сам нес простынь ( пеленки маловаты стали) расстилал, ложился сверху и ручки по швам, мать приходила, пеленала и так он спал, она рассказывала так смешно, я это себе представляла и хохотала, как ненормальная и твой рассках рассмешил, представила Ромика под дверью и бегущего поудобнее укладываться на диван

 Отправлено: 26.05.12 01:58. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ко..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Когда несу бутылку с кефиром - бежит к кровати, укладывается поудобнее.

У нас тоже самое, бежит не притормаживая, залезает на диван, ложиться на подушку, кладет на грудь полотенце, прижимает его подбородком (чтобы пижаму не испачкать) и ждёт!
Юлик пишет:

цитата:

сравнивали Сашу со вторым внуком

у нас сейчас назревает та же проблема... пока Софи была одна, свекровь, даже не интересовалась, а сейчас звонит через день и спрашивает как дела? как маленький?

 Отправлено: 26.05.12 02:28. Заголовок: Соня_Бусинка пишет: ..

Соня_Бусинка пишет:

цитата:

пока Софи была одна, свекровь, даже не интересовалась, а сейчас звонит через день и спрашивает как дела? как маленький?

а у нас теперь наоборот , раньше звонила и интересовалась, а как только сообщили о Гошке перестала мне звонить и про Даню даже не интересуется ..ндя..

Вовкина мама пишет:

цитата:

она своего сына пеленала больше года, и вот уже, когда он ходить начал, то сам нес простынь ( пеленки маловаты стали) расстилал, ложился сверху и ручки по швам, мать приходила, пеленала и так он спал, она рассказывала так смешно,

я с дуру Данила пеленала до месяцев 5-6 , одной пеленкой не получалось так я 2 брала , а он привык так засыпать и по другому ну никак!!! И никто не научит сейчас вспоминаю-смешно!

 Отправлено: 26.05.12 03:03. Заголовок: Татьяна71 Тань, у ме..

Татьяна71 Тань, у меня Андрей перед сном несет мне хип-сит и требует, чтобы я его не просто взяла в руки, а одела Типа, пора спать его укладывать

 Отправлено: 26.05.12 09:58. Заголовок: Мама Анюты пишет: Д..

Мама Анюты пишет:

цитата:

Девочки, вы мне хоть объясните какие особенности и странности нас ждут в поведении ребенка, кроме отставания в развитии, я же, например, сама ничего необычного в поведении не замечаю, понимаю, что может рано, но хочется знать, быть готовой так сказать.

где начать, даже незнаю странностей куча и прицеп, у всех свои так сказать, у кого то меньше, у кого то больше...у многих детей с СД есть второстепенные проблемы которые часто не диагностируются, списываются на синдром.....аутизм ( как в легкой так и в тяжелой форме) , гаперактивнось, невнимательность, гипер и гиппочувствительность, и еще куча всего что я незнаю как на русском называется лет до 3 я считала проблемой именно умственную отсталось....ха......да это мелочь по сравниению со всем другим что мы сейчас проходим, проблемы с поведением, импульсивность, неусидчивость и просто неадекватная реакция на определенные вещи....и все это к СД практически не относится, сама УО как раз меньше всего беспокоит, а вот поведение в обществе, убегание, кидание, пихание, хватание...вот это самая главная проблема......не всех это касается, но большинство детей с СД имеют второстепенный диагноз при котором вот такой неадекват происходит ( и мы в их числе к сожалению) , поэтому предсказать что то трудно, в маленьком возрасте еще не понятно, какие проблемы могут возникнуть, у нас лет до 2 их вообще не было....но чем старше тем хуже и хуже...сейчас вот на таблетки будем садиться, выхода уже просто нет....

 Отправлено: 26.05.12 10:51. Заголовок: Oxy Оксана, а вы не ..

Oxy Оксана, а вы не пробовали добиться для Андрея АВА терапию, она именно для таких моментов в поведении и предназначена. Моя дочка её получает с середины января. Также одна из основных целей учить ребенка правильно общаться употребляя необходимую речь.

 Отправлено: 26.05.12 11:41. Заголовок: Alona да пробовала,..

Alona да пробовала, нет толка....в Канаде с этими услугами туго.....мы к психиатру то детскому так и не можем попасть еще, я на 100 процентов уверена что у него ADHD и когда будет официальный диагноз то больше помощи будет....но это ж пока мы попадем.... просила behavioral specialist , в школе он должен выделятся, но они говорят нет проблем с поведением настолько стобы его получать.....это издевательство полное....а частных тут нет спец-ов , надеюсь диагноз поставят, больше сервисов будет для него открыто.....пока попробуем медикаментами как то повлиять, педиатр согласился выписать без осмотра психиатра, только мне самой нужно искать что я хочу, так как он в этом не бум бум.....вот сижу вычитываю кто что принимает, в штатах, тут, будем пробовать что то....

 Отправлено: 26.05.12 13:28. Заголовок: Вовкина мама Соня_Бу..

Вовкина мама Соня_Бусинка
Это очень неприятно, особенно когда тебе говорят близкие люди!

 Отправлено: 26.05.12 13:29. Заголовок: Мила_Гоша Люсь, а м..

Мила_Гоша
Люсь, а может это и к лучшему ?