Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Eve



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)


продолжаем

Спасибо: 0 
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


мамочка Вайс



Пост N: 576
Info: семья Вайс Стасик, Лена и Марго
Зарегистрирован: 08.11.11
Откуда: Россия, Бакшеево
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 03:30. Заголовок: вот и я понимаю что ..


вот и я понимаю что нужно!!!! поэтому пытаюсь готовить себя к этому.....

Спасибо: 0 
Профиль
томарина





Пост N: 40
Info: Егорка 1г 5мес родился 11 09 2010 мама Марина папа Павел
Зарегистрирован: 18.02.12
Откуда: россия, мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 03:37. Заголовок: мамочка Вайс мамочка..


мамочка Вайс мамочка Вайс удачи вам.главное не отчаиваться на реакцию может и не адекватно кто среагирует но это защитная реакция может быть подождите ,надеюсь что вас поймут и примут как надо. буду держать за вас кулачки.

Спасибо: 0 
Профиль
томарина





Пост N: 41
Info: Егорка 1г 5мес родился 11 09 2010 мама Марина папа Павел
Зарегистрирован: 18.02.12
Откуда: россия, мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 03:42. Заголовок: Natali_09 на то он и..


Natali_09 на то он и папа чтоб баловать, а мама все чего то хочет .сделай то сделай это.

Спасибо: 0 
Профиль
tanya





Пост N: 165
Info: мама - Таня, сыночек - Кирилл 14.07.2011г.
Зарегистрирован: 07.08.11
Откуда: РФ, Владимир
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 13:53. Заголовок: мамочка Вайс Своим б..


мамочка Вайс Своим бабушкам и дедушкам мы сказали еще в роддоме, старшему сыну чуть попозже, все сказали, что это свое и будем растить и любить. Потом сказала близким подружкам, ну не могу я разговаривать с ними и делать вид, что все прекрасно, я имею в виду СД. Сказала и тоже стало легче, можно что-то и обсудить с ними, поговорить короче, девчонки меня тоже сильно поддержали. Так что, скажите все родственникам, и правда станет легче, мне так кажется.

Спасибо: 0 
Профиль
Риша





Пост N: 464
Info: Дима родился 14.05.09
Зарегистрирован: 06.07.09
Откуда: В. Уфалей, Челябинская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 14:18. Заголовок: Мне вот интересно - ..


Мне вот интересно - одно дело, когда родители сами не говорят о диагнозе. Но окружающие сами не замечают, что что то не так? Не с ребенком, с родителями. Может, у всех по разному? НО обычная ситуация - рождатеся малыш, и у же в роддом начинают звонить с поздравлениями. Даже при огромном желании скрыть диагноз у меня бы не вышло разыгрывать радость и изображать счастливую маму. Тем боле родители - сразу заметно, что со мной "что то не так"... Потом начинаются разговоры " Вот когда он вырастет... будет космонавтом... и строятся радужные планы на счет будущего малыша. А для тебя это как нож в сердце - ведь мы знаем, что у них свое будущее)) И опять надо делать радостную мину)). Точно не мой вариант. Мы не скрывали. Да меня это так распирало. Если бы я это стресс в себе держала.. Просто сгорела бы изнутри. А так - можно было искренне поговорить и обсудить все. А кто негативно отнесся - просто ушли, не писали и не звонили))). НО таких оказалось пара штучек))
Не знала долго свекровь. У них своеобразные отношения в семье, каждый сам по себе, и живем в разных городах. Меня это напрягало. Все стало проще - ей сообщили другие родственники (. Она это преревварила сама в себе, и воспринимает Димку таким, какой он есть. Спасибо ей огромное за это) Она мудрая женщина. А вот свекра на момент рождения Димона не было) Он уходил, жил с другой дамой. И вот вернулся недавно. Видела его пару раз, муж с ним не общается. И вот он вернулся в семью))) Как говорит Машенька "Надо познакомится" .. Интересно на его реакцию посмотреть. Про Диагноз Димона он не в курсе. Да ему вообще на внуков фиолетово. Но общаться придется, т к реабилитационный центр наш в Екате,, и останавливаться у них нужно будет....
Во, накатала) Сорри за сумбурность) Просто размышления вслух.

Спасибо: 0 
Профиль
Ekaterina_88





Пост N: 533
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Казахстан, Петропавловск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 15:15. Заголовок: мамочка Вайс Лена,мн..


мамочка Вайс Лена,мне кажется,родители по-любому знать должны,это же самые близкие вам люди.Кто же поддержит в трудную минуту,если не они?У нас родители в курсе с первого дня,и сразу поддержали,и очень любят Андрюшу,а вот родня с папиной стороны не знают,ну или делают вид(мои бабушка с дедушкой,и семья папиной сестры),и я тоже,честно говоря,не горю желанием им ничего рассказывать,очень уж они своеобразные люди. Сначала это было с папиной стороны "не говорите бабушке с дедушкой,у них же возраст уже"(при том,что бабушка мужа такого же возраста знает все с самого начала),а как теперь завести разговор тоже представления не имею думаю,раз папа мой эту кашу заварил,пусть теперь сам и объясняется со своими родственниками.Во какая я добрая

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7238
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 16:08. Заголовок: мамочка Вайс пишет: ..


мамочка Вайс пишет:

 цитата:
только вот никак слова не могу подобрать...сколько думаю.

Ленусь, имхо какие слова не говори суть одна
поэтому лучше сказать все просто как есть:у Марго синдром Дауна
и все.кто то что то спросит-отвечай как есть, не спросит не надо.


Спасибо: 0 
Профиль
мамочка Вайс



Пост N: 580
Info: семья Вайс Стасик, Лена и Марго
Зарегистрирован: 08.11.11
Откуда: Россия, Бакшеево
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 16:21. Заголовок: томарина спасибо за ..


томарина спасибо за поддержку, она нам пригодится!!!
tanya ВОТ ПО ЭТОМУ И хочу сказать....чтоб не было секретов...
Риша мы с этим не столкнулись....а вернее мы живем далеко от родителей...когда лежала в роддоме с родней общался муж. а когда первый раз все увидели Марго так у нас (меня и мужа) в душе все устаканилось...
но все высказывания кем будет Марго я присекаю...аргументируя это тем, что вырастит ребенок и сам решит!!!за меня всегда все решали...а я не хочу чтоб за моего ребенка кто то решал..........да и не думаем мы пока что кем будет...вырастит там видно будет. наши детки все такие разные....
Ekaterina_88 пишет:

 цитата:
раз папа мой эту кашу заварил

это правильно))) пускай сам и расхлебывает))))
ох девочки.....поддержка, вроде она и важна и нужна. но я всегда привыкал все сама....даже если и не поддержат и не поймут, ну и пускай...конечно будет обидно, досадно..но не смертельно!!!в этом уж я точно уверенна

Спасибо: 0 
Профиль
мамочка Вайс



Пост N: 581
Info: семья Вайс Стасик, Лена и Марго
Зарегистрирован: 08.11.11
Откуда: Россия, Бакшеево
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 16:27. Заголовок: alisochka да Маш, эт..


alisochka да Маш, этот вариант был....но одно большое НО!!!
наши родители живут все же в глуши и о СД вообще никто ничего не знает!!! да мы и сами не знали,ока Марго не появилась)))) вот в России нифига не знают о наших детках...а в нашем Иртышске вообще...............
Даун, дибил, УО - синонимы!!!! я уверенна...
придется объяснять-наверное...хотя...фиг знает....
думаю нужно будет остаться по дольше погостить...чтоб все успокоились....

Спасибо: 0 
Профиль
томарина





Пост N: 42
Info: Егорка 1г 5мес родился 11 09 2010 мама Марина папа Павел
Зарегистрирован: 18.02.12
Откуда: россия, мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 16:52. Заголовок: Риша я в роддоме и н..


Риша я в роддоме и не знала что у Егора сд.нас после роддома перевели в больницу лечить желтушку вот там случайно врач увидела по ладошкам.я сразу ушла домой с Егором под расписку и уже дома ждали результаты анализа. и уже после подтверждения диагноза сказали всем.

Спасибо: 0 
Профиль
томарина





Пост N: 43
Info: Егорка 1г 5мес родился 11 09 2010 мама Марина папа Павел
Зарегистрирован: 18.02.12
Откуда: россия, мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 17:01. Заголовок: мамочка Вайс к своем..


мамочка Вайс к своему великому стыду я так тоже думала.ну не видела я таких деток а стереотип уже был.перелапатила весь интернет как что и почему и потом уже объясняла что это не так страшно да отстают ,но и обычные дети не все гении.всему можно научить ребенка не зависимо от диагноза.главное ЛЮБИТЬ его и помогать освоить все навыки которые нужны в жизни.моя цель вырастить хорошего человека из Егора а это уже много значит.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7240
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 17:06. Заголовок: мамочка Вайс пишет: ..


мамочка Вайс пишет:

 цитата:
Даун, дибил, УО - синонимы!!!! я уверенна...

Лен, как это не прискорбно но так и есть
как мы тут недавно обсуждали, что дебильность самое лучшее для наших взросых деток
просто спокойно можно объяснить, что такое сд.что пока у марго зпр, потом будет уо, не известно какой степени.но люди с сд такие же люди, много добиваются, могут сами себя обслуживать и прочее.привести примеры если им станет это интересно
но это так мое имхо

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2944
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 17:54. Заголовок: мамочка Вайс слов и..


мамочка Вайс
слов и не надо искать...
Вы приедите с порога же не будите говорить,Что у Марго СД.Вот денечек познакомите дочу с родственниками если сами что то начнуть спрашивать или сразу догадаются,то слава сразу придут не переживай.
А если нет,то можно между делом это сказать как бы не принужденно что а у вашей внучке СД...только без кислой мины...что бы все сразу поняли,что СД сроду не приговор и Марго самая любимая девочка.
не надо ошарашивать диагнозом тем более вы сами же счастливы с Марго и пусть сначала это увидят родные,а потом можно и объявить
Удачи вам!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Риша





Пост N: 465
Info: Дима родился 14.05.09
Зарегистрирован: 06.07.09
Откуда: В. Уфалей, Челябинская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 18:13. Заголовок: томарина пишет: я в..


томарина пишет:

 цитата:
я в роддоме и не знала что у Егора сд.нас после роддома перевели в больницу лечить желтушку вот там случайно врач увидела по ладошкам


Странный медперсонал роддома, мягко говоря. У нас небольшой город, не делают анализ на кареотип, но даже по внешним признакам наши предположили. Да я и сама видела ( Уже рассказывала - у знакомых дочь с СД, мы росли вместе, Наде сейчас 37 лет. Так что представление имелось...) А ладошки у нас обычные) Только глазки, гепотонус.. носик-пупочка) Я помню - на фоне общего шока такая мысль подкралась "Прикольно.. я малышей с СД не видела, какой он классный..." Во крыша ехала
OlaOl пишет:

 цитата:
только без кислой мины...что бы все сразу поняли,что СД сроду не приговор и Марго самая любимая девочка.


Да, вот это самое главное))) Любовь и уверенность родителей заразительны)

Спасибо: 0 
Профиль
cgulnara





Пост N: 2205
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 18:27. Заголовок: томарина пишет: на..


томарина пишет:

 цитата:
на что ей муж ответил ты постареешь я тебя обязательно туда сдам будешь среди своих.больше рот ни кто не открыл.



Я б гордилась вашим мужем. Молодец какой!!!!

мамочка Вайс Лен, а может быть так: все таки подозрения наверное будут что с ребенком что то не так (заметят, но будут молчать), а Вы день два подготавливайьте к разговору их, постепенно. Начните вместе с мужем выплескивать наружу всю свою любовь к Маргоше перед родственниками ( покажите всю ту любовь какую. вы к ней испытываете) Говорите что она у вас необыкновенная, не такая как все, самая лучшая, добрая , нежная ( вы ведь не соврете, так оно и есть, все наши дети просто чудо), что вы благодарны богу за то что подарил вам такую девочку) Короче говоря не говоря диагноза расскажите сначало что такое СД (только положительные моменты). Но не так что вот наши дорогие СД это то, то, то.... А просто Маргошенька у нас такая, такая, такая. Она у нас умеет то то, то то, то то. Пусть они ее полюбят сначало с ее неповторимыми качествами . Ну а потом можно и сказать и про СД. Затем сказать что вы очень постараетесь чтобы Маргоша выросла с пользой для жизни и для людей. Расскажи про знаменитых людей с СД, про спортсменов, про актера. Незнаю Ленок понятно ли объяснила или нет. Но ведь то что вы с мужем будете говорить - это правда. Мне кажется это лучшее из вариантов ИМХО. Удачи моя дорогая и не переживай. Все будет хорошо

Спасибо: 0 
Профиль
томарина





Пост N: 44
Info: Егорка 1г 5мес родился 11 09 2010 мама Марина папа Павел
Зарегистрирован: 18.02.12
Откуда: россия, мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 19:00. Заголовок: Риша нас даже генети..


Риша нас даже генетик отправила на повторный анализ.не было признаков только небо аркообразное и ладони но это просто стигмы которые и у обычных детей довольно часто встречаются.нос кстати довольно большой был это уже после 2 мес он меняться стал.все как у обычного ребенка были реакции кстати это второй ребенок уже в нашем роддоме что признаки отсутствовали.до 6 мес мы не отставали а наоборот даже чуток вперед шли.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 1178
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 20:02. Заголовок: мамочка Вайс Да при..


мамочка Вайс
Да припозднились вы, сразу бы сказали и уже к марту точно все переварили эту новость. Моя мама знала через 10 минут после того, как сказали мне, в это же время и муж и сестра и зять узнали, только они и помогли мне не чокнуться в роддоме все 8 дней. Я думаю, Лен, лучше позвонить и сказать по телефону, а перед этим похвастать достижениями Марго, они там поваряться в своем соке, поахают, а к вашему приезду устаканится все.

Кстати знает ли моя свекровь, я не знаю, общается с ней только мой муж, я ее вообще не знаю, пару раз по телефону поговорили и все, ни на свадьбу не приезжала, ни подарков нам, ни поздравлений с рождением Вовусика тоже не было. Она живет в Ташкенте, ни разу мы друг друга не видели, чему я несказанно рада.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 5275
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.12 21:33. Заголовок: Вовкина мама :sm64:..


Вовкина мама

Спасибо: 0 
Профиль
мамочка Вайс



Пост N: 583
Info: семья Вайс Стасик, Лена и Марго
Зарегистрирован: 08.11.11
Откуда: Россия, Бакшеево
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 03:51. Заголовок: томарина да я полнос..


томарина да я полностью с вами согласна!!!! действительно не все гении....далеко не все.........
alisochka ох Маша.....вот почему вы любите бежать впереди паровоза???? вы ведь незнаете какими вырастут наши детки???!!!если смотреть на тех деток которые росли в 80-х 90-х....да таких деток вообще за людей не считали!!! сейчас ведь все совсем по другому.... столько информации помощь...я знаю вы подумаете что я смотрю пока что на мир моей Марго через розовые очки... Но....мы живем в глуши!!! у нас нет ни развивающих центров ни специалистов, в общем ничегошеньки того что есть у вас!!! нет я не с завистью и не с обиды....... я это к тому что не нужно преждевременно вешать на своего ребенка ЯРЛЫК!!! alisochka пишет:

 цитата:
что пока у марго зпр, потом будет уо


нам пока что ни один врач этого не сказал и не написал...
.OlaOl мы уже в гостях у бабушек были))) 2 раза после рождения Марго. еще никто ничего не заподозрил и не спрашивал по крайней мере... мы почти каждый день болтаем в скайпе. об успехах Марго все всегда в курсе...OlaOl пишет:

 цитата:
только без кислой мины..


об этом даже и речи не может быть))) какая кислая мина))) мы ее любим независимо сколько у нее хромосом.....да и все ее любят...
cgulnara спасибо тебе))) читала и слезы накатывали))) просишь почему.... у меня богатое воображение... я переживаю за наших мамочек и папочек им в этот последний год не сладко пришлось...у моих родителей внучка умерла...я писала уже об этом...у его мамы отец и сестра скончались скоропостижно...знаешь столько навалилось...а тут еще Маргоша особенная...ведь при рождении ребенка каждый кто в той или иной степени причастен к ее судьбе начинает планировать ее же будущую жизнь!!!! согласись это практически со всеми так... мама мужа уже мечтает как Маргошу будет по конкурсам возить...моя мама правда по проще)))всего лишь летние каникулы планирует, ну или не говорила еще...или я не обращала внимание....
а то что мы да и все без ума от Марго это ты точно подметила))) мы ведь вот только недавно выставили фото мышки нашей. так столько посещений....отзывов и всего положительного!!! никто ничего не увидел особенного))) я конечно понимаю просто не сталкивались....
Вовкина мама пишет:

 цитата:
Да припозднились вы, сразу бы сказали и уже к марту точно все переварили эту новость. Моя мама знала через 10 минут после того, как сказали мне, в это же время и муж и сестра и зять узнали, только они и помогли мне не чокнуться в роддоме все 8 дней. Я думаю, Лен, лучше позвонить и сказать по телефону, а перед этим похвастать достижениями Марго, они там поваряться в своем соке, поахают, а к вашему приезду устаканится все.


нет...у меня бы язык не повернулся по телефону сказать... а вот с тем что припозднились ты права))))) я сама уже об этом говорю мужу))) он только плечами пожимает..говорит что я больше волну гоню чем есть на самом деле....
Вовкина мама пишет:

 цитата:
мы друг друга не видели


смотрю ты ооочень любишь свою вторую маму)))
девочки всем спасибо за поддержку и дискуссию!!! ведь мне кроме вас и посоветоваться то пока что не с кем... подруги все в кз...одна тем более беременная...не хочу ей пока говорить. а вот второй та что крестная Марго как то не получилось сказать...времени не было, но думаю в эту поездку поделюсь....
а вот написала...вы каждая поделилась своими мыслями предположениями.....и как то легче стало...храбрость что ли появилась...успокоилась и думаю что буду готова к разговору. СПАСИБО!!! я вас люблю!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 400
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 04:10. Заголовок: мамочка Вайс Лена, в..


мамочка Вайс Лена, вот увидешь, как только расскажете родителям, вам реально легче станет. Они же уже видели Марго и 100-процентно любят ее. Мне кажется, не стоит их сразу пугать УО, дебильностью и прочими ужасными терминами. Если они совсем ничего не знают о СД, можно рассказать, что такие дети труднее и дольше учатся, что им нужно больше уделять внимания, что такой диагноз не так страшен, как 30 лет назад, что есть много методик и что вы не одни такие.

Спасибо: 0 
Профиль
cgulnara





Пост N: 2214
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 12:20. Заголовок: мамочка Вайс Если по..


мамочка Вайс Если поискать где то тема была где я тоже незнала как сообщить родственникам. О том что у Левы СД знают 2 мои подруги, 1 моя двоюродная сестра и моя мама. Первой конечно же я рассказала маме. Прошло где то наверное месяцев 4 после его рождения. Диагноза не говорила , просто описала все те проблемы которые в будущем могут быть у Левы, а потом только сказала что у него СД. Потому что как ты написала ммоя мама также "дремучий лес" по поводу СД -мамочка Вайс пишет:

 цитата:
Даун, дибил, УО - синонимы!!!!


вот примерно так же.
Потом мама мне всегда звонила когда показывали передачу с людьми с СД и успокаивала, мол посмотри какие они ( типа не такие уж и никчемные)
Когда кто нибудь говорит о будущем Левы (мечтает кем он будет) тоже сразу пресекаю, говорю можете не мечтать, он будет музыкантом. Ведь у нащих детишек есть способности к творчеству . Почему бы и нет. Вполне реально. Племяннику моему ( крестному Левы) мы не говорили о диагнозе. Но по моему он догодался. Часто к нам приходит и сидит за компом моим. А там и страничка форума иногда открытая. Незаметить название форума КРУПНЫМИ БУКВАМИ : СООБЩЕСТВО РОДИТЕЛЕЙ РАСТЯЩИХ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА - просто не возможно. Однако тоже говорит: Ты Лева наверное будешь прокурором. Мы шутя смеемся, говорю :Ну прокурором мы точно не будем, а играть на каком нибудь инструменте точно будем"
Что то я совсем от темы отошла. Хочу сказать что у нас практически никто незнает о диагнозе. И для себя решила: спросят - скажу, не спросят- не буду говорить. Зачем? Всем и не обязательно. Знает мой близкий человек, к которому я в трудную минуту смогу обратится за помощью. И этого достаточно.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 1184
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 12:53. Заголовок: Это пока детки мален..


Это пока детки маленькие можно скрывать диагноз, а вот весна наступит, снимем одежки зимние и сразу будет видно, что ребенок особенный, хоть скрывай, хоть не скрывай. Вот этим скрыванием мы продлеваем себе адаптацию болезненную, а так уже год, как все бы это знали и посудачили, посплетничали, поохали, посочувствовали и забыли. Даже самая сверхинтересная новость, рано или поздно перестает быть интересной. А так впереди косые взгляды, перешептывания, домысли, охх.

Оно и у нас, в какой то мере, это все есть. СТаница знает, что у меня Вовка больной, кто знает, что сд, но точно, что у нас не все в порядке, пока был маленький оно ж не так заметно было, сейчас все ярче признаки, с весны глядеть будут все, но у меня есть способ, я смотрю куда человек смотрит и смотрю в упор на него, он тогда сразу на меня смотреть начинает или вот мы уже поехали, а эта досужая вслед нам смотрит на Вовку, я обязательно повернусь и тоже на нее посмотрюю, если сильно наглая, то продолжает смотреть на Вовку, я тогда спрашиваю, что то случилось, на Вовке что то нарисовано или написано?

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2953
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 13:02. Заголовок: У меня муж со свекро..


У меня муж со свекровью и лучшей подругой знали о диагнозе через 5 часов после родов.А весе остальные включая весь наш маленький район ровно через 2 недели...Сначала мне казалось,что все на меня смотрят сочувствующим взглядом...но прошло время настала весна потом лето и знаете мне очень легко,что не приходится скрывать ни чего
Аленку все любят и меня уже давно не посещала боязнь за то как к ней отнесуться на детской площадке или как я в автобусе то поеду Если честно то я вобще об этом не думаю....мне уже не кажется что все смотрят или шепчатся.ВСЕ ХОРОШО!!! Я свободна от груза в душе и от тайн

Спасибо: 0 
Профиль
mama Karinki



Пост N: 565
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 15:27. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Это пока детки маленькие можно скрывать диагноз, а вот весна наступит, снимем одежки зимние и сразу будет видно, что ребенок особенный, хоть скрывай, хоть не скрывай.


Точно Наташа!

Спасибо: 0 
Профиль
cgulnara





Пост N: 2216
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 16:21. Заголовок: mama Karinki пишет: ..


mama Karinki пишет:
[quote]Вовкина мама пишет:
цитата:
Это пока детки маленькие можно скрывать диагноз, а вот весна наступит, снимем одежки зимние и сразу будет видно, что ребенок особенный, хоть скрывай, хоть не скрывай.


Девочки мы почти месяц лежали в больнице с Левой, но многие( не считаю мед персонал) и не заметили что Лева другой. Те кто замечает, видно же по их реакции, вглядываются в ребенка ( я подруге своей сказала об СД у Левы видя как она на него изучающе смотрела). Одна мама догадалась и мило называла его солнечным у нас затянулся разговор, она меня спрашивала о таких детках, какие они, кроме того что добрые , ну а вторая не глухая же слышит, поддерживая разговор сказала что и незаметила ничего такого в Леве )
Ну а кто заметил, тот заметил, никто косо не посмотрел, только сюсюкались с ним и не спрашивали меня ни о чем.

Вовкина мама ,OlaOl
я не отрицаю что возможно и лучше если бы все сразу узнали об особенности ребенка, но придерживаюсь своего мнения, не хочу и не буду и трубить об этом всем, кому какое дело какие болячки у каждого члена моей семьи.



Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 789
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Лобня Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 21:12. Заголовок: cgulnara пишет: Вов..


cgulnara пишет:

 цитата:
Вовкина мама ,OlaOl
я не отрицаю что возможно и лучше если бы все сразу узнали об особенности ребенка, но придерживаюсь своего мнения, не хочу и не буду и трубить об этом всем, кому какое дело какие болячки у каждого члена моей семьи.

Вот я тоже сказала только близкой подруге,родители знают,кресный старшего сына,сестра и все.......скрывать не буду,как говорит Наташа все-равно видно будет, но трубить и вывешивать плакаты тоже не стараюсь..........

Спасибо: 0 
Профиль
mama Karinki



Пост N: 566
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 21:32. Заголовок: cgulnara пишет: я н..


cgulnara пишет:

 цитата:
я не отрицаю что возможно и лучше если бы все сразу узнали об особенности ребенка, но придерживаюсь своего мнения, не хочу и не буду и трубить об этом всем, кому какое дело какие болячки у каждого члена моей семьи.


Мы до сих пор почти никому не сказали,только самым близким.и всем подряд не собираюсь выкладывать,пусть думают что хотят!мне с ними детей не крестить и на их мнение плевать.(А с кем крестить,тем уже сказала давно)

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2958
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 21:36. Заголовок: cgulnara пишет: не ..


cgulnara пишет:

 цитата:
не хочу и не буду и трубить об этом всем


я тоже не хотела,но муж всем разболтал..утешения искал..Но оно и к лучшему,я бы долго собиралась...

Спасибо: 0 
Профиль
olenka



Пост N: 35
Зарегистрирован: 17.10.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 23:03. Заголовок: OlaOl пишет: муж вс..


OlaOl пишет:

 цитата:
муж всем разболтал..


У нас наоборот муж молчит как рыба,никто из его друзей не знает и даже братья родные не занают...а я рассказала подругам месяца через два после рождения(боялась конечно что отвернуться от меня,но все остались рядом) и как-то легче, могу с ними поделиться переживаниями...

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 1186
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 23:42. Заголовок: olenka пишет: (боял..


olenka пишет:

 цитата:
(боялась конечно что отвернуться от меня,но все остались рядом


Может мне кто-нибудь объяснит, почему боялись то? Что тут такого, родился ребенок с сд, как это повлияет на отношения с друзьями, родственниками, знакомыми? КАК!!??? Это что заразное что ли, чтобы отворачивались, ни как не повлияло это ни на какие отношения у меня, я не боялась, я вообще не думала никогда, отвернуться от меня кто нибудь или нет. Я не могу понять, почему отвернуться должны, мы кума и куму звали крестить, они знали, опять же специально я не посвящали их в это, знали со стороны, ни кто не отказался, если бы со мной кто нитьб после рождения Вовки перестал общаться именно из-за того что у него сд, то я бы сама с этим человеком никогда бы не заговорила больше, никогда. Я не родила неведому зверушку, я родила человека с не совсем правельным набором хромосом, но ключевое слово тут, человека. Все.

Спасибо: 0 
Профиль
olenka



Пост N: 36
Зарегистрирован: 17.10.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 23:53. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Может мне кто-нибудь объяснит, почему боялись то?


Я тут недавно наткнилась на опрос в контакте, вопрос был : Вы бы разрешили своему ребёнку играть с ребёнком с СД? конечно большенство ответили ,что разрешили бы.НО достаточно много ответили НЕТ ,от чего они так ответили?это же не заразно! вот поэтому и боялась ,наверно всё же стереотипы,воть...

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 1187
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.12 23:59. Заголовок: olenka пишет: навер..


olenka пишет:

 цитата:
наверно всё же стереотипы,воть


сПАСИБО, ПОНЯЛА.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 794
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Лобня Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.02.12 01:50. Заголовок: olenka пишет: навер..


olenka пишет:
[quote]наверно всё же стереотипы,воть... [/uote] присоеденюсь, не наверно, а так и есть.Мы гуляем большой компанией мамочек,и никто пока не знает,почему не говорю,именно поэтому,понимаю придет время все-равно скажу,а остановило меня сказать раньше, глупость и все теже стереотипы, как-то тема зашла про наших деток и вот послушав высказывания мамочек,я решила пока промолчать, а самое обиднеое было слышать такое от мед. персолнала одна из мамочек наша медсестра с участка у нас у детей разница чуть меньше месяца.......

Спасибо: 0 
Профиль
мамочка Вайс



Пост N: 587
Info: семья Вайс Стасик, Лена и Марго
Зарегистрирован: 08.11.11
Откуда: Россия, Бакшеево
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.02.12 02:08. Заголовок: temi4ka да Натали я ..


temi4ka да Натали я тоже почему то именно по этому и хочу рассказать близким! сестренкам. у меня их три.... есть еще двоюродные мы очень хорошо общаемся! иногда так нехватает поддержки живой такой.... не то что бы поддержки когда тяжело...у нас пока что тьфу-тьфу с этим...наоборот. поделиться радостью!!! ведь для каждой из нас, мамочек с малышами Сд так важно каждое новое действие малыша, каждый новый слог....те люди которых никогда это не касалось порой не понимают почему я радуюсь этим простейшим действиям)))) вот моя малышка сидит или стоит...для большенства ведь это нормально!!!
cgulnara я читала эту тему....кажись...
поговорив сегодня с мужем и обдумав все мы решили сказать. каждый из нас знаю своих родителей как никто уверенны что все будет хорошо. да конечно вопросов будет...может не сразу....но я подготовлюсь как следует)))) я ведь в школе хорошо училась
Вовкина мама нет мы реально не скрываем диагноза!!! сразу не сказали потому что врачи только предположили...потом долго ждали анализа на кариотип.... когда узнали что подтвердилось Марго уже была знакома с бабулями и они ничего не заподозрили не спрашивали....
после это мы мы были в гостях в сентябре и декабре и так же никто ничего не спрашивал, не интересовались....
а все остальные...окружающие мне абсолютно не важны...я с Марго каждый день хожу в магазин, гуляю по улице...в Омске если бываем или в Тевризе я ее не прячу. еще может я не сталкивалась с такими чтоб догадались о СД. да разглядывают прохожие...в поликлинике но это всего лишь простое любопытство...да мы все любим смотреть и разглядывать чужих деток)))) уж очень они миленькие!!!!
Вовкина мама пишет:

 цитата:
Может мне кто-нибудь объяснит, почему боялись то? Что тут такого, родился ребенок с сд, как это повлияет на отношения с друзьями, родственниками, знакомыми? КАК!!???


может я попробую на простой ситуации которая была лично со мной))))
общаясь с соседкой как то защел разговор за инвалидов и она рассказала что у нашего пидиатора дочь тоже инвалид только вот она незнала что с ней, но сказала такую фразу:"она не Даун....у нее что то другое связанное с опорно-двигательным аппаратом.Дауны ведь...ну у них такая огромная голова...и они такие...." при этом она очень любит тискать нашу Марго и всегда приходит и спрашивает как у нас дела))))я же при этом разговоре еле сдержалась чтоб не рассмеяться....нет я ее вовсе не осуждаю. девченка всю жизнь живет безвылазно в деревне....за свои 30 лет кроме двух детей 2го мужа и хозяйства может больше ничего и не видела....а ведь она не единицы...а большинство!!!
olenka пишет:

 цитата:
от чего они так ответили?это же не заразно!


а чего вы удивляетесь то???? я как то смотрела передачу тема была про смешанные школы чтоб простые и дети-инвалиды вместе учились. так там прям мамочка была которая выступала против, хотя она даже сама не могла объяснить почему против!!!! и кстати там К.Собчак ведущая и тоже склонялась к против...так в конце передачи ее второй соведущий открытым текстом просил закрыть рот!!!!те люди которые так считают абсолютные............это стереотипы.....стереотипы 50-60годов....

мы любим своих деток, независимо кем они будут в будущем!!! ведь матери "обычних" детей воспитывают, любят их не за то что они кем то там будут в будущем....а просто... потому что они их)))))
не люблю ЯРЛЫКИ......живу НАСТОЯЩИМ..... люблю потому что люблю


Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Захарка





Пост N: 304
Info: сыночек Захарка родился 14.06.2011г.
Зарегистрирован: 07.11.11
Откуда: РФ, Тюмень
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.12 01:55. Заголовок: cgulnara пишет: И д..


cgulnara пишет:

 цитата:
И для себя решила: спросят - скажу, не спросят- не буду говорить. Зачем? Всем и не обязательно. Знает мой близкий человек, к которому я в трудную минуту смогу обратится за помощью. И этого достаточно.


У нас про СД тоже никто не знает, только наши дети. Ещё муж сказал свекрови без меня. Но она со мной эту тему не обсуждает, как будто СД и нет вовсе, Захаку просто обажает. Почему не хочу говорить никому? не хочу, чтобы за спиной кто-то шептался и вешал на него ярлыки. Недавно хоронили маму, родных и знакомых на похоронах и на поминках было море. На 9 дней с Захаркой все таскались, водились, все его тискали, никто ничего не заподозрил. Хотя и медики у нас в родне есть. моя сноха - медсестра по образованию, работала раньше. Никаких вопросов ни у кого не возникло. А по поводу отставания в развитии - пока оно небольшое, и все списывают его на наш ВПС и перенесённую операцию, а я не разубеждаю.
cgulnara пишет:

 цитата:
мы почти месяц лежали в больнице с Левой, но многие( не считаю мед персонал) и не заметили что Лева другой


У нас то же самое. Когда мы лежали в больнице, никто из мамочек даже ни о чём не догадался, все относились к Захару, как к обычному ребёнку. Медики, конечно, знали про наш диагноз. Так одна врач (практикантка) мне сказала - у вашего ребёнка взгляд такой умный. Если бы я не знала, то никогда бы не подумала, что у него СД.
Мы как-то не страдаем от того, что никто не знает. И никакой тяжести на душе нет. Появятся вопросы у кого-то, тогда и будем говорить. А пока, я думаю, не стоит.

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 403
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.12 04:14. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Может мне кто-нибудь объяснит, почему боялись то? Что тут такого, родился ребенок с сд, как это повлияет на отношения с друзьями, родственниками, знакомыми? КАК!!???


Наташа, я с тобой полностью согласна. Я тоже не вижу никакой связи между СД у Анечки и моими отношениями с друзьями. Мы можем общаться и делать все то же самое, что и делали раньше, от них не требуется никаких жертв, с них абсолютно не убудет, если их дети будут общаться с моими. А родственники тем более должны поддерживать, мы же семья.
Насчет мало знакомых людей согласна, что с их стороны возможно предубеждение, но нам с ними и не жить.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 810
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Лобня Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.12 04:42. Заголовок: temi4ka пишет: Я то..


temi4ka пишет:

 цитата:
Я тоже не вижу никакой связи между СД у Анечки и моими отношениями с друзьями. Мы можем общаться и делать все то же самое, что и делали раньше, от них не требуется никаких жертв, с них абсолютно не убудет, если их дети будут общаться с моими

Наташ , вот тут и выясняется настоящие друзья и отношение и стереотипы.......................

Спасибо: 0 
Профиль
Соня_Бусинка





Пост N: 375
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.12 15:05. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Что тут такого, родился ребенок с сд, как это повлияет на отношения с друзьями, родственниками, знакомыми?

А у нас повлияло, многие друзья отвернулись... но это и к лучшему им с нами не по пути, остались самые верные и преданные, а родственники мужа тоже Софи не принимают, брат и сестра его вообще о ней, а бабушка только по телефону спрашивает, что она умеет и все ли зубы у нас вылезли, на этом все! а вот почему так произошло задаем себе этот вопрос, но ответить на него сами не можем!

Спасибо: 0 
Профиль
cgulnara





Пост N: 2242
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.12 15:41. Заголовок: Соня_Бусинка пишет: ..


Соня_Бусинка пишет:

 цитата:
а родственники мужа тоже Софи не принимают, брат и сестра его вообще о ней,



Девоньки может мы сами вот этой правдой в лоб и создаем такие отношения к ребенку. Ну ведь мало кто знает что такой СД. Что наши дети немногим отличаются от обычных. Что говорить про обычных людей, когда у медиков понятия старые. А может не говоря сразу о диагнозе ( дать полюбить ребенка таким какой он есть ( а они полюбят 100 %) пусть они увидят его способности, что ребенок милый добрый, ласковый, тогда уж и диагноз не так жестко будет воспринят)

Оль, извините, что на Вашем примере

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7267
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.12 19:29. Заголовок: cgulnara Гуль, люди ..


cgulnara Гуль, люди разные...
cgulnara пишет:

 цитата:
дать полюбить ребенка таким какой он есть ( а они полюбят 100 %

не факт
пример:моя свекровь и свекр
когда у них родился мой муж:вполне себе здоровый, они его сразу спихнули до подросткового возраста бабушке, мотивировов это тем, что не хотели они мальчика, ждали не его и прочее
что уж тут о ребенке с сд говорить

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 26
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет