Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2506
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 02:52. Заголовок: Медикаментозное стимулирование 2




Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 267 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]


Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2507
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 02:52. Заголовок: Таня, для того, чтоб..


Таня, для того, чтобы принимать весь тот список, что ты написала, нужно иметь очень хорошее здоровье. ИМХО

Спасибо: 1 
Профиль
Лунтик





Пост N: 22
Зарегистрирован: 15.01.08
Откуда: Россия, Иваново
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 04:29. Заголовок: Tatjana Spomer ..



Tatjana Spomer

Таня, согласна с Вами, что надо принимать лекарства на основании анализа крови ( компенсировать то, чего не хватает). Спасибо за такую развёрнутую информацию, интересно было почитать рекомендации западных специалистов.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 2930
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 13:49. Заголовок: надо обязательно при..



 цитата:
надо обязательно принимать недастающие ферменты, мин.вещества , витамины, НО толко на основе развёрнутого анализа крови!

С этим трудно поспорить. К огромному сожалению у многих-многих мам нет ни какой возможности даже сделать такой анализ, не говоря уже о суммах денег, которые необходимы для постоянного приема всех этих препаратов.

Спасибо: 0 
Профиль
HopeDS
Она же Eve и Eвгения




Пост N: 292
Зарегистрирован: 03.06.05
Откуда: USA, Fairbanks - North Pole - AK
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 14:00. Заголовок: Светлана пишет:нет н..


Светлана пишет:
 цитата:
нет ни какой возможности даже сделать такой анализ, не говоря уже о суммах денег,

В таком случае можно утешиться тем, что меньше знаешь, лучше спишь.

Нет возможности, может и не надо, прислушивайтесь к интуиции, присматривайтесь к ребенку, к его реакции на разную пищу. Одно дело сделать анализ, другое грамотно его расшифровать, третье применить, а по незнанию или по докторскому желанию навязать очередную "панацею" можно еще больше вреда нанести. ИМХО.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 2934
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 15:57. Заголовок: HopeDS Жень. я в при..


HopeDS Жень. я в принципе не про себя. Пока, ттт 1000 раз, у нас подобных проблем нет. Вещества необходимые любым детям и не поступающие в достаточном колличестве с пищей, пытаемся восполнять. А вот с аминокислотами без серьезного анализа крови и постоянного контроля я шутить никому не советую, уж очень плачевные могут быть результаты. С ноотропами на мой взгляд, тоже не все однозначно. Если у ребенка кроме СД, есть еще проблемы с неврологией, я бы не стала так уж категорично их отметать. Мы 2 курса после рождения Святослава принимали. Вреда никакого, о пользе судить не буду. На мой взгляд, она была очевидно. Но сравнить Святика с лек. препаратами и без не могу, так что, вопрос открытый.
Следует ориентироваться на каждого ребенка индивидуально и руководствоваться здравым смыслом. А не кидаться из одной крайности, в другую.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2511
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 16:30. Заголовок: Света, полностью сог..


Света, полностью согласна, если есть неврологические проблемы, или проблемы усвоения того или иного вещества или др. подобные, то прием препаратов будет только на пользу. Конечно, при условии, что их грамотно назначили.
Никто ведь не будет спорить, то диета дает прекрасные результаты, например, при фенилкетонурии.
Но вот от СД лекарства нет и я не вижу смысла принимать препараты из серии ноотропов для "улучшения развития", "для стимуляции речи", "для стимулирования развития" и т.д. и т.п. Не видела еще ни одного ребенка с СД, который бы на фоне приема ноотропов, БАДов, аминокислот и др. был супер-развит, по сравнению с теми, кто их не принимал.


Спасибо: 0 
Профиль
Лунтик





Пост N: 23
Зарегистрирован: 15.01.08
Откуда: Россия, Иваново
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 17:16. Заголовок: Fruuu На кон..



Fruuu

На консультации у профессора невропатолога я задала вопрос о ноотропах. Она мне объяснила так: у детей с СД нарушен процесс образования нервной клеткой связей с другими нервными клетками ( в норме таких связей образуется тысячи), а это и определяет развитие функций нервной системы, ноотропы и нужны для того, чтобы помочь нервной клетке у деток с СД образовывать эти связи. Она сказала, что по её мнению при постоянном применении курсов стимулирующей терапии (конечно специалистом и индивидуально каждому ребёнку) можно добиться практически нормы. По поводу побочных эффектов у ноотропов, они в основном связаны с перевозбуждением, ухудшением сна. Это важно для детишек с детским церебральным параличом и др, а у деток с СД их практически не бывает в силу особенностей нервной системы.
Девочки, но в любом случае я считаю, что подход к лечению должен быть очень-очень осторожный, главный принцип: "не навреди!"

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 204
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 17:24. Заголовок: У меня есть с чем ср..


У меня есть с чем сравнить.В д.доме мои дети получали курсы лечения.сбалансированное питание и пр.Результат-проблесков в умственном развитии не заметила.зато дистрофия.анемия.рахит.стойкие запоры.К детям прилагался целый список продуктов на которые у них аллергия.Я хоть и не специалист и с мед.обслуживанием у нас проблемы.но дети кушают сейчас все подряд.здоровье восстанавливается.потихоньку выходят из заторможенного состояния.Мое мнение-никакие препараты не заменят правильного.с душой ухода за ребенком.И главный принцип-не навреди.Прежде.чем дать ребенку какой-либо препарат.я консультируюсь у нескольких специалистов.Зое несколько раз назначали препараты.которые ей были категорически противопоказаны.Ребенок-это самое больное место у родителей.И хочется сделать все возможное и невозможное.что бы ему было хорошо.Но в некоторых ситуациях необходимо учиться трезво оценивать ситуацию.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2514
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 17:32. Заголовок: Лунтик пишет: Она с..


Лунтик пишет:

 цитата:
Она сказала, что по её мнению при постоянном применении курсов стимулирующей терапии (конечно специалистом и индивидуально каждому ребёнку) можно добиться практически нормы.

Я еще не встречала НИ ОДНОГО ребенка с СД, который бы в результате приема ноотропных препаратов был по развитию близок к норме. Зато видела не мало детей, которым родители регулярно проводят курсы ноотропов и др. стимулирующих препаратов (аминокислоты, стволовые клетки и т.д. и т.п.), однако, по развитию эти дети очень далеки от нормы. Еще я видела детей с СД, родители которых не дают им никаких ноотропных препаратов (а также аминокислоты, стволовые клетки и т.д. и т.п.), много занимаются с ними и ребенок по развитию очень близок к норме. Таковых знаю и на форуме. Еще знаю деток с СД, родители которых много занимаются с ребенком, дают ноотропы и др. стимулирующие препараты и дети по развитию близки к норме. Только вот в последнем случае лично у меня возникает вопрос: это результат действия стимулирующих препаратов, регулярных и упорных занятий родителей или и то и другое вместе, но принимая во внимание наличие второй группы, я больше склоняюсь к тому, что это все-таки результат регулярных и упорных занятий. ИМХО

Спасибо: 0 
Профиль
Лунтик





Пост N: 25
Зарегистрирован: 15.01.08
Откуда: Россия, Иваново
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 17:55. Заголовок: Я согласна на 1..




Я согласна на 100% что занятия и любовь - первоначально и бесспорно!

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 494
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 21:42. Заголовок: Лунтик пишет: По ..


Лунтик пишет:

 цитата:
По поводу побочных эффектов у ноотропов, они в основном связаны с перевозбуждением, ухудшением сна. Это важно для детишек с детским церебральным параличом и др, а у деток с СД их практически не бывает в силу особенностей нервной системы.


Это неправда. У наших детей побочки проявляются в той же мере, что и у всех остальных, в том числе и перевозбуждение. Это из личного опыта. У нас ноотропы повлияли негативно и на почки.

Наткнулась на такую любопытную статью.
чистое восприятие

Спасибо: 0 
Профиль
Lena S.





Пост N: 838
Зарегистрирован: 06.09.06
Откуда: France, Tours
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 22:17. Заголовок: А у нас перевозбужде..


А у нас перевозбуждение и часто от этого незасыпание очень частая проблема. Я вот думаю как бы нам успокоить нашу нервную систему. Но думаю, просто из-за отставания в развитии, нервн.система тоже отстает. Трудно во время правильно среагировать. Импульсов очень много, от этого и перевозбуждение. Надеюсь перерастем.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1111
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 23:25. Заголовок: Лунтик пишет: можн..


Лунтик пишет:

 цитата:
можно добиться практически нормы.


НЕ ВОЗМОЖНО ПУТЕМ ПРИЕМА НООТРОПОВ ДОБИТЬСЯ НОРМЫ ИЛИ ПРАКТИЧЕСКИ НОРМЫ - это врачам так хочется. В Детских Домах они все на ноотропах, а где норма? Из них делают овощи, а потом разводят руками... но что вы хотели? это-же диагноз. Давать, не давать это мамины личные проблемы. Я не считаю СД болезнью, поэтому смысла давать лекарства не вижу. Мне Аполлинария нравится такой , какая она есть, зачем мне БИОРОБОТ? У кого комплесы насчет УО их ребенка, пусть дают. Анализы крови развернутые нужно, конечно сделать, но у меня например с детства железо повышено. Мне его стали понижать и я чуть не ... , про витамин С вообще молчу, для меня он хуже цианида. У меня его мало, а при восполнении падает сердечное давление. В итоге , я считаю , что в каждом организме свой баланс, конечно если какое-то вещество конкретно отсутствует (на нуле), может быть и нужно его восполнить, но в России у нас так восполнят, что будешь потом со свечей на кладбище стоять...и волосы на себе рвать, примеров тому не мало. Лучшие невропатологи, которые занимаются нашими детьми в Москве (Казьмин и Архипов), ноотропы не рекомендуют. В итоге врачам, которые тухло сидят в своих кабинетах и не развиваются, именно в области изучения нашей проблемы СД , я не верю, а Верю господу и своим глазам.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 2940
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 00:14. Заголовок: Meri пишет: Это неп..


Meri пишет:

 цитата:
Это неправда. У наших детей побочки проявляются в той же мере, что и у всех остальных, в том числе и перевозбуждение

Я потому и провела всего 2 курса. На 3 нам был выписан Когитум - конкретное перевозбуждение и нарушение сна после 4-5 дня приема. На том все лечение и завершили. Значит, все что было необходимо ребенку - он уже получил. Дальше пошло в минус. Правда я не СД лечила, а компенсировали родовые проблемы. Что я делала бы любому ребенку. Очень сожалею, что со старшим не попался мне грамотный невролог, как со Святославом и мы с сыном мучались 4,5 месяца. И чуть ли не до года он срыгивал и бывала рвота фонтаном. Только со Святославом, я поняла, что у старшего была пренатальная энцефалопатия и повышалось внутричерепное давление, из-за долгого стояния головы . Да, мы все преодолели без лекарств. НО ЗАЧЕМ? С правильным лечением все ушло бы за месяц, а так мы промучались почти пол года, потом еще отголоски лет 7 были в виде неврозов навязчивых движений. Их мы уже осознанно лек-вами не лечили, кроме лецитина и ванн.
Лунтик пишет:

 цитата:
Я согласна на 100% что занятия и любовь - первоначально и бесспорно!

!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 496
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 00:43. Заголовок: "В настоящее вре..


"В настоящее время интерес исследователей к ноотропам охладел. Современная медицина должна опираться на четкие доказательства, а не на шарлатанство, гомеопатию и колдовство. На сегодняшний день ноотропы имеют право на применение, вероятно, только в области биологических добавок к пище
...Ноотропы, нейрометаболическая защита мозга популярны в странах, где отсутствуют данные по клинической нейроэпидемиологии, стерты грани между патофизиологией и физиологией. Защитить мозг одним препаратом невозможно, т.к. механизмы повреждения при инсульте многогранны. Более того, процессы, которые происходят в очаге поражения - физиологические. Селективного медикаментозного воздействия на ишемический очаг в мозге еще никто в мире не разработал, поэтому блокада апоптоза, свободнорадикальной агрессии и т.д. - это блокада физиологических процессов в организме (т.е. причинение вреда). Поэтому ноотропы во многих развитых странах изначально не рассматриваются клинически, хотя экспериментальные работы идут. Однако лечить ноотропами никто в ближайшее время не собирается. Только у нас появляются новые препараты ноотропного действия - например, кортексин (весь мир напуган коровьим бешенством, а у нас препарат изобрели - из мозгов крупного рогатого скота) и т.д. Это дорога в никуда. Необходимо обсуждать совершенно иные вопросы нейрососудистой патологии. Направленность дискуссий должна быть иной - нейроиммунология, фармакогенетика, гемостазиология, эндотелиология, кардионеврология, нейроэпидемиология.
С уважением, профессор Пилипенко П.И.,
Кафедра неврологии и нейрохирургии ФУВ г.Новосибирск
29.07.2003."click here


побочные эффекты ноотропов


Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2548
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 03:15. Заголовок: G-NA85 пишет: В Дет..


G-NA85 пишет:

 цитата:
В Детских Домах они все на ноотропах, а где норма?


Не Таня. Даже не думайте так. Это слишком дорого. нашим детям ноотропов не дают.

Спасибо: 1 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 2759
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 03:30. Заголовок: Posmotrim na problem..


Posmotrim na problemy s drygoi storoni.

Esli bi nootropi pomogali, to na zapade bi vsem ih vipisivali. Farmacevticheskie kompanii imeli bi stabil'nyu pribil', deti s otstovaniami vse v norme, gosydarstvy ne nado tratit' den'gi na ih reabilitaciu, logopedov, fizioterapevtov i t.p., viploty kompensacii, sredstv na pomoshnikov v shkole, ny i spisok mozhno prodolzhit.

Znachit ne tak yzh oni i pomogaut.


Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 2945
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 03:34. Заголовок: ltnrf2006 Сколько я..


ltnrf2006
Сколько я видела (правда мало) детей с СД в д/домах. Им там вообще ничего не делают.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1114
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 04:02. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Не..


ltnrf2006 пишет:

 цитата:
Не Таня. Даже не думайте так. Это слишком дорого. нашим детям ноотропов не дают.


Дают. Даже знаю где, кто и как. Наша соседка в доме и Полинина няня, работают в разных детских домах Москвы. Ужасов не рассказывают (уходят от темы), но лекарства я с ними обсуждала. Невропатологи выписывают ноотропы, а спонсоры закупают. Детям их дают. Причем в немалых колличествах, но определить хорошо это или плохо - трудно. Няня говорит, что у них много детей с СД , но все какие-то ... , одна только девочка ее радует, но к ней приходит нанятый педагог(помимо школы в интернате). Видимо, кто-то из родственников трудится.

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2553
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.08 03:09. Заголовок: G-NA85 пишет: Дают...


G-NA85 пишет:

 цитата:
Дают. Даже знаю где,


Надо ж.. у нас такого нет. У нас невропатолог оочень осторожно относится к стимулированию. Наших ничем не закармливают. Хотя спонсоры имеются. Наверное и купить могли б. но нам все игрушки, развивалки, сенсорки покупают. А детки наши на фотках в закрытых альбомах. Но все с разным развитием. Хоть подход вобщем то одинаковый.

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 2494
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.08 10:27. Заголовок: Наткнулась в ДД на о..


Наткнулась в ДД на обсуждение лечения стволовыми клетками. Может, для кого-нибудь это актуально.
Сама я как христианка считаю подобное лечение неприемлемым.
И еще в этой теме меня коробит то, что родители могут экспериментировать над своим ребенком, будто он их собственность и не имеет прав как личность.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 2993
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.08 16:22. Заголовок: Зыкова Аня пишет: И..


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
И еще в этой теме меня коробит то, что родители могут экспериментировать над своим ребенком, будто он их собственность и не имеет прав как личность.

Ну, Ань это ты уже через чур. Родители не эксперименты ставят - а что будет если.., а попробуем вот так. .. Таково отношение врачей к отказным деткам. Это я сама видела - на них пробуют разные методы и отробатывают приемы, еще студенты учатся делать уколы, ставить диагнозы и т.п. А родители стараются как лучше. Только вот что лучше, а что нет - не всегда понятно. А то так и антибиотики нужно будет запретить - от них вон сколько вреда организму. И от операций отказаться - суждено, значит выживет. Во всем нужна мера и здравый смысл.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 62
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.08 17:11. Заголовок: G-NA85 пишет: В ито..


G-NA85 пишет:

 цитата:
В итоге врачам, которые тухло сидят в своих кабинетах и не развиваются, именно в области изучения нашей проблемы СД , я не верю, а Верю господу и своим глазам.

Полностью поддерживаю. Ничего не даем своей Вареньке. Занимаемся, любим. Это уж точно вреда не принесет. А препараты, они, как говорят в народе- одно лечат, а другое калечат. И еще вопрос -лечат ли?

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 2495
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 04:29. Заголовок: Светлана пишет: А т..


Светлана пишет:

 цитата:
А то так и антибиотики нужно будет запретить - от них вон сколько вреда организму. И от операций отказаться - суждено, значит выживет. Во всем нужна мера и здравый смысл.


Прости, мне кажется, ты напрасно меня одергиваешь. Я никому ничего не запрещаю, открытие антибактериальной терапии считаю величайшим благом для человечества. Антибиотики, операции по показаниям - это медицина, лечение. А введение в организм стволовых клеток, в большинстве чужеродных - эксперименты, последствия которых не изучены на данный момент. К тому же это введение в организм другого человека, даже если он твой ребенок, я воспринимаю как насилие. Во всяком случае, если бы со мной произошла такая история - в бессознательном состоянии мне из благих побуждений ввели стволовые клетки - я бы отнеслась к этому как к насилию.
Это просто мое личное мнение И мне кажется, что с моим здравым смыслом пока все в порядке .

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 3000
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 06:05. Заголовок: Зыкова Аня Аня я теб..


Зыкова Аня Аня, я тебя не одергиваю и про здравый смысл я писала вообще не тебе. А к тому, что прежде чем что-то давать своему ребенку нужно собрать максимум информации, взвесить все + и - , сдать все анализы, проконсультироваться у нескольких специалистов, пообщаться с людьми которые уже проходили подобное лечение и т.д. А не кидаться из одной крайности в другую.Так же не стоит только уповать на господа Бога и ничего не делать, а ждать когда сам исчезнет аутизм, пройдут последствия родовых травм, заростут пороки, нормализуются гормоны и т.д. Одной любовью тут не обойтись. Именно в этом нужно иметь меру. Анечка, я надеюсь, ты помнишь, что я не являюсь сторонником стволовых клеток, аминокислот и т.п. вещей.
Просто в этой теме обсуждаются не только стволовые клетки, а и другие методы лечения, и не самого синдрома, а скорее сопутствующих проблем. и вот в этом ключе твое высказывание
 цитата:
И еще в этой теме меня коробит то, что родители могут экспериментировать над своим ребенком, будто он их собственность и не имеет прав как личность.

прозвучало не совсем корректно, на что я и обратила твое внимание. Еще раз скажу, что ни один нормальный родитель не станет эксперементировать с жизнью своего ребенка, это удел ученых и добровольцев, или добровольно брошеных своими мамами деток ( и они будут продолжать это делать и может еще ни одно величайшее открытие века сделают , как бы нам не нравились их методы сейчас ). Родители же пытаются всеми силами помочь своему ребенку. Вот в поисках средств и необходимо руководствоваться здравым смыслом. Все? Мир?


Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 2499
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 06:32. Заголовок: Светлана пишет: Вс..


Светлана пишет:

 цитата:
Все? Мир?

мир-мир, что ж еще .
Светлана пишет:

 цитата:
прозвучало не совсем корректно


Я на самом деле писала про "коробит" только насчет стволовых клеток и не подумала, что это может быть принято на счет всего остального - приношу свои извинения.
Понимаю, конечно, что родители в экстремальных обстоятельствах за соломинку готовы ухватиться, не рассуждая о том, куда их эта соломинка вытянет (ни в коем случае никого не осуждаю). Но ведь и аборты из-за СД делают как "благо".
То есть я понимаю, что категорична, но считаю в этом конкретном случае категоричность уместной.
Кого обидела - простите, пожалуйста.


Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 3002
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 06:42. Заголовок: Зыкова Аня пишет: К..


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
Кого обидела - простите, пожалуйста.

Думаю никого еще не успела мы тут быстренько между собой поспаринговались и все расставили по местам

Спасибо: 0 
Профиль
Гала
Первопроходец




Пост N: 1633
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 06:57. Заголовок: Светлана пишет: мы ..


Светлана пишет:

 цитата:
мы тут быстренько между собой поспаринговались и все расставили по местам


Ага , а я с удовольствием понаблюдала, как умные люди умеют интеллигентно вести дискуссию. Девочки, всем брать пример!

Спасибо: 0 
Профиль
miroska26





Пост N: 84
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 15:42. Заголовок: Гала Я тоже с удово..


Гала
Я тоже с удовольствием присоединилась к наблюдающим...Девочки, какие вы все-таки умные и КОРРЕКТНЫЕ.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 3003
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 16:08. Заголовок: Гала miroska26 :sm1..


Гала miroska26

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1305
Info: Тошке 2 г. 11 мес.
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 18:24. Заголовок: :sm120: ..




Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 67
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 19:04. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Я абсолютно не поддерживаю точку зрения, что только любовью и занятиями можно повлиять на развитие даунёнка.

Татьяна, я согласна с Вами. Но вот в чем дело- иногда из двух зол выбираешь меньшее. Я живу в Украине, в областном центре и еще ни разу не встретила врача, который бы хоть чуть-чуть разбирался в нашей проблеме. Невропатолог на мой вопрос помогают ли препараты нашим детям сказал "Не могу вам ничего сказать. Мы назначаем, развитие у детей с СД разное. А чем аргументировать успехи не знаю. Может медикаменты, а может воспитание и внимание родителей." И это областной специалист. Любовь и внимание уж точно не влияют на почки и печень и не нужно их ограничивать и бояться побочных эфектов. Наверное не везде все так запущено как у нас. Но у нас картина такова, что про СД мы знаем больше, чем любой специалист. Да они и не хотят знать. Я уже здесь писала, что наш участковый с появлением Вареньки на ее участке даже не удосужилась освежить память о СД. Что то помнит со времен учебы в мединституте, да 15 лет назад на участке был такой ребенок. И все. Можно доверять таким врачам? Генетик сказал, что нужно принимать парацетам и пожелал мне терпения. При этом сделала такое сочуствующее выражение лица, что слабонервной мамочке впору залезть в пелю. Поэтому пока ничего не принимаем. А там видно будет. Может найдем нормального специалиста.

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 212
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 21:14. Заголовок: Во-первых не такая у..


Во-первых не такая у нас уж и глубинка.А питание теоретически получали согласно разработанному меню.а практически...Препаратов в том д.доме изобилие.даже в годы застоя спонсоры исправно снабжали.У нас со здоровьем пока особых проблем не наблюдается.Недавно проходили обследование-так.что это не только мое мнение.А трезво оценивать ситуацию-я о том.что когда у меня появилась Зоя я металась по врачам и чуть не навредила ребенку-у нее снижен судорожный синдром.а нам выписали препараты противапоказанные при эпилепсии.У моих детей сейчас проблемы из-за социальной запущенности.У меня сейчас три ребенка с одинаковым диагнозом к нам попали в одинаковом возрасте из одного д.дома.но они развиваются совершенно по разному.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 3004
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 22:06. Заголовок: клименкоНаташа, вы о..


клименкоНаташа, вы опытная мама и очень благоразумная и любящая женщина, все у вас получится беспорно лучше, чем в любом самом замечательном д/доме. Вы же и не отвергаете любые методы лечения при необходимости. другое дело что многим совершенно не доступны все необходимые ислледования и методы лечения и коррекции.

Спасибо: 0 
Профиль
Lena S.





Пост N: 857
Зарегистрирован: 06.09.06
Откуда: France, Tours
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.08 23:07. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Отчего поступают рассказы о дипрессии после 30 лет, раздражительность, замкнутость.

Таня ну это тогда и обо мне тоже. А у людей с СД перспектив в жизни еще меньше, чем у обычного человека. Возможно, что лишняя хромосома и дает о себе знать, но ведь человек, не устроенный и не интегрированный в общество, не имеющий занятий, а соответственно и стимула к чему либо - впадает в депрессию. Смотрю на свою сестру ( без СД ). У нее вообще никакого стимула ни к чему. А ей 45 будет. И так уже 21 год. Так что не только у людей СД такое случается.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 3009
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 00:55. Заголовок: Лора Присоединяйтесь..


Лора Присоединяйтесь! постепенно все поймете. Рады знакомству. Я перенесу ваше сообщение в нужное место
http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-9-0-00000043-000-0-0-1201539641

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1143
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 02:10. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Я абсолютно не поддерживаю точку зрения, что только любовью и занятиями можно повлиять на развитие даунёнка.


А я поддерживаю.
Я считаю, что если "особый" ребенок клинически здоров, то ему не нужны аминокислоты. Обычным людям они не нужны, хотя их может тоже не хватает, но ведь не пьем.
Я не видела ни одного гениального ребенка с СД, который пьет аминокислоты. Все как-то на обычном уровне. У одного то, у другого это хромает.
Про депрессии вообще говорить нечего. У нас вся Москва в депрессии.
АTatjana Spomer пишет:

 цитата:
От чего я всё таки почти не вижу пожилых людей с СД. Да, единицы доживат до нормы "нормальной продолжительной жизни".
Остальные уходят из жизни в районе 40 -50 лет. Отчего?


Сколько Бог дает , столько и живут. Значит так нужно. Аминокислоты не помогут.

Спасибо: 0 
Профиль
Ол
Первопроходец




Пост N: 674
Зарегистрирован: 30.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 02:39. Заголовок: ск-ко без СД не до..


ск-ко без СД не доживают до 40-50

Спасибо: 0 
Профиль
Marvellen





Пост N: 211
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 02:59. Заголовок: В АНглии достаточно ..


В АНглии достаточно много (относительно, конечно)пожилых людей с СД. ВЫглядят вполне прилично. Может как нить доберусь отсканирую журнал, который мы получаем регулярно от местного ДСА.


Спасибо: 0 
Профиль
Ирина П.





Пост N: 553
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 12:29. Заголовок: Marvellen а в Англии..


Marvellen а в Англии медикаментами для мозговой деятельности увлекаются или нет? Как у вас там это все проходит, имею в виду реабелитация (медицинская) есть?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 267 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 58
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет