Отправлено: 06.08.12 12:48. Заголовок: Vote: Есть ли у вашего ребенка ВПС и какой?

Наш врач в поликлинике ин-та Бакулева в разговоре сказала мне, что у 100% детей с СД есть ВПС. Когда я возразила, что по статистике 40%, она сказала, что нет, у всех той или иной тяжести, хотя бы совсем незначительные, но есть. Понятно, что она видит детей только с ВПС, поэтому, возможно, у нее такое мнение. Видимо, она имеет в виду и ООО, которое не все считают пороком. Мне стало интересно и я решила сделать опрос, чтобы информация была в одном месте.
Прошу вас, напишите только, какой у вашего ребенка порок, оперирован ли и где. А обсуждать или вопросы задавать можно в личке или в теме "дела сердечные". Спасибо!

 Отправлено: 16.10.14 14:43. Заголовок: А насчет "выше, ..

А насчет "выше, чем в официальной статистике", мне вот после рождения Вани сказали, что овальное окно открыто практически у всех младенцев после рождения, только не всех обследуют сразу после рождения. "Наших" обследуют, поэтому и пишут. ООО чаще всего закрывается само, оно же не считается ВПС. Поэтому, может, тут неверная статистика.
(У Вани МАРС.)

 Отправлено: 16.10.14 22:35. Заголовок: если копнуть глубже ..

если копнуть глубже в анатомию, то ООО это своего рода приспособление неродившегося ребенка. На сколько я помню, находясь в утробе матери, сердце ребенка работает немного иначе, чем наши сердца. Дишать ребенок воздухом не может, поэтому кровь должна миновать правый желудочек и легочную артерию, а для этого необходимо отверстие между предсердиями (ДМПП ну и ООО является именно этим отверстием, плюс, оно еще и функционирует как клапан). А в момент рождения, а именно с первым вздохом этот "клапан" должен закрыться. Вот не помню только сколько именно времени дается на это (час/день/месяц) А с учетом того что
OlgaLD пишет:

цитата:

не всех обследуют сразу после рождения. "Наших" обследуют, поэтому и пишут.

То и выходит путаница. У нас к кардиологу первый раз в 3 месяца попадают, а далеко не всякий педиатр может грамотно выслушать шумы. Да и в РД иногда дети как по конвейеру и не на всех времени хватает. Я когда в кариологии с Пашкой лежала, то услышала историю девочки, которая знала что у ребенка ВПС, родила - ребенка типа послушали и причислили к здоровым. И лишь когда она сама возмутилась и попросила внимательнее послушать сердце, выяснилось, что ребенку срочно нужна операция.... Так что что тут говорить.
Я планирую со вторым ребенком еще в РД пройти УЗИ, которое обязаны делать всем новорожденным, но почему не делают....

 Отправлено: 20.10.14 19:32. Заголовок: у Егора дополнительн..

у Егора дополнительная хорда левого желудочка без кровотока.у меня и старшего сына тоже самое.кардиолог сказал что это не порок . обследуемся каждый год ни каких изменений.сказали норма.

 Отправлено: 20.10.14 23:30. Заголовок: томарина И у моих об..

томарина И у моих обоих детей и у обоих племянников дополнительная хорда!
Один кардиолог мне вообще сказал, что это, по ходу, такое современное приобретение человечества, мутация.

 Отправлено: 21.10.14 01:50. Заголовок: OlgaLD мне тоже что ..

OlgaLD мне тоже что то подобное сказали. мутируем потихоньку

 Отправлено: 16.12.14 17:41. Заголовок: Здравствуйте, у наше..

Здравствуйте, у нашей Сонечки полное АВК и ДМПП. Операцию пока не делают, т.к. состояние стабильное. Сказали расти и вес набирать (на мочегонных-то особо не наберешь).

 Отправлено: 16.12.14 17:58. Заголовок: Елена Желаем дочке о..

Елена Желаем дочке окрепнуть!

 Отправлено: 16.12.14 18:41. Заголовок: Елена А сколько сейч..

Елена А сколько сейчас Сонечке?

Есть ли у Сонечки лёгочное гипертензия, насколько она высокая?

Желаю вас скорее окрепнуть, чтобы сделали операцию!!!

Если есть гипертензия, то тянуть с операцией опасно. При АВК с наличием лёгочной гипертензии желательно сделать операцию в возрасте 4-6 месяцев.

 Отправлено: 17.12.14 02:10. Заголовок: света пишет: При АВ..

света пишет:

цитата:

При АВК с наличием лёгочной гипертензии желательно сделать операцию в возрасте 4-6 месяцев.

как показывает наш опыт,почему то все кардиологи мыслят в разных городах по разному.

 Отправлено: 17.12.14 13:55. Заголовок: Легочная гипертензия..

Легочная гипертензия пока низкая, состояние стабильное по мнению нашего кардиолога. Следующая явка к ним в 3 месяца, если не будет нарастание этой самой гипертензии и отдышки. А как вот я пойму что ребенку плохо, даже не знаю, что такое отдышка. Наш кардиолог - это платные консультации в поликлиническом отделении от Мешалкина, все по записи, врач принимает только по субботам. В нашей обычной поликлинике кардиолога детского нет. Будем ждать. Кардиолог еще вот как сказала, что если будет ухудшение в ближайшее время, то сначала будет операция по сужению легочной артерии, а позже радикальная. Как то так. Поэтому и тянут, чтобы все в один заход сделать и не резать ребенка дважды. Соне сейчас 1,5 месяца.

 Отправлено: 18.12.14 05:12. Заголовок: Елена пишет: А как ..

Елена пишет:

цитата:

А как вот я пойму что ребенку плохо

поймёте. И кашель может быть, и отдышка и синеть носогубный треугольник.

 Отправлено: 18.12.14 05:26. Заголовок: Destiny пишет: поче..

Destiny пишет:

цитата:

почему то все кардиологи мыслят в разных городах по разному.

в Берлине нам сказали, что при АВК при синдроме Дауна стараются всех прооперировать до 4 месяцев.
Французкий кардиохирург сказал, что до 6 месяцев. Наш Киевский кардиохирург тоже сказал, что до 6 месяцев. Ильин (из Филатовской больницы) тоже сказал, что до 6 месяцев.

Все они говорят, что об этом свидетельствует мировая практика.

Аргументируют тем, что из-за высокой легочной гипертензии, которая при АВК только увеличивается и увеличивается всё время, падает показатель - насыщение лёгких кислородом (сатурация, пульсоксиметрия) это приводит к тому, что склеротируются сосуды лёгких. И вот когда происходит склероз сосудов, то начинаются необратимые процессы. И потом уже операция невозможна, только пересадка сердца вместе с лёгкими.

Если ребёнок с АВК без СД, то у него всё не так происходит, всё намного медленнее и с операцией можно подождать, а вот у деток с СД очень быстро происходит склеротирование сосудов. Есть редкие случаи, когда возможна операция при АВК и в 3 года у деток с СД, но это очень редко, в основном уже ближе к году легочная гипертензия высокая, сатурация низкая и вердикт врачей, что операция невозможна.

 Отправлено: 18.12.14 06:18. Заголовок: Елена Нам АВК опер..

Елена

Нам АВК оперировали в 5 месяцев. В кардиоцентре наблюдались прямо с роддома уже. И гипертензия высокая была. Одышка такая была, что сиську не мог сосать - не мог дышать нормально и сил не было. До операции кормили только из соски. До 5-ти месяцев ждали тоже по рекомендации кардиохирурга. Аргументировали тем, что стенки слишком тонкие у сердечка. Два раза в год ездили в кардиоцентр на обследование и с результатами к хирургу потом обязательно. Как то вот так.

 Отправлено: 18.12.14 15:17. Заголовок: Watson Из Вашего от..

Watson

Из Вашего ответа я поняла, что вашему сыну нужно было раньше делать операцию или кардиохирурги были правы? Поясните. пожалуйста.
Я читала на одном из сайтов Вашу историю с Федором, Вы молодец. Федор уже большой, как сейчас у него с сердцем.

 Отправлено: 18.12.14 16:11. Заголовок: Елена Делать можно ..

Елена
Делать можно было практически с рождения, но шансы были оооооочень маленькие на успех. Так что хирурги не просто так выжидали. Конечно, эти 5 месяцев были нелёгким ожиданием, но на то мы и родители, что бы всё это переносить. :)
Сейчас Гнома уже сняли с учета в кардиоцентре. А так, мы каждый год ездили на полное обследование к ним. Пили кардофлекс 4 года, тоже уже отменили. Сердечко чувствует себя хорошо, с возрастными нагрузками справляется. Единственное, только плоховато себя чувствует, когда резко меняется погода, т.е. происходит смена давления. Порок то он все-равно остался, никуда он не денется, его ведь только корректируют. А так то Гном - веретено, и бегает и прыгает до упаду. Вобщем - обычный ребенок. :)
Кстати, я после первого же обследования у нас, отправлял документы эти в Филатовскую больницу в Москву. Для сравнения так сказать. Так вот мнения насчет операбельности и сроков операции у наших и Филатовских хирургов совпали. Так что АВК - это уже наработанная технология и опыт у наших врачей большой по её коррекции.

 Отправлено: 18.12.14 17:05. Заголовок: Watson пишет: плохо..

Watson пишет:

цитата:

плоховато себя чувствует, когда резко меняется погода, т.е. происходит смена давления.

На Верочку тоже смена погоды очень плохо влияет. В такие моменты ей всё тяжело, ничего не хочет делать.

 Отправлено: 18.12.14 17:08. Заголовок: Ну 5 месяцев это для..

Ну 5 месяцев это для АВК нормальный срок, как раз то что и говорят кардиохирурги в мировой практике 4-6 месяцев.
И ребёнок успеет окрепнуть и сосуды ещё не успеют привыкнуть к такой гипертензии.

 Отправлено: 18.12.14 17:11. Заголовок: Спасибо за ответ, з..

Спасибо за ответ, значит будем ждать, как советуют врачи.
Watson

А в каком кардиоцентре Вы оперировались?

 Отправлено: 18.12.14 17:21. Заголовок: Елена пишет: А в ка..

Елена пишет:

цитата:

А в каком кардиоцентре Вы оперировались?

У нас свой, собственный, Волгоградский Кардиоцентр.

 Отправлено: 14.01.15 05:47. Заголовок: У нас полная форма А..

У нас полная форма АВК, ДМЖП, ДМПП. Прооперировали в возрасте 6 мес. в Самарском Областном Клиническом Кардиологическом Диспансере, очень хороший кардиохирург и человек Шорохов С.Е. Поставили заплаточку и сделали пластику клапана.
Насчет возраста, нам настоятельно рекомендовали до 6 мес. Хоть немного ребенок окреп, поддерживали состояние препаратами. А ждать набора веса бесполезно, из-за проблем сердца они не набирают его... До операции от нехватки кислорода наверное, как только на улицу выйдешь сразу засыпала...даже и сейчас в мороз выйдешь, мин 15 и в санках уже голову клонит в сон)))

 Отправлено: 07.02.15 15:11. Заголовок: Здравствуйте, это сн..

Здравствуйте, это снова мы.
У нас усилилось давление в легочной артерии, поэтому операция минимум через месяц. Дали документы на оформление квоты, список анализов и исследований.

 Отправлено: 07.02.15 15:59. Заголовок: Елена Вам отвечают в..

Елена Вам отвечают в теме "Дела сердечные".
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000368-000-0-0-1423295875

 Отправлено: 07.02.15 16:01. Заголовок: OlgaLD Оленька. спас..

OlgaLD Оленька. спасибо! Я не успела предупредить, а ты тут как тут!

 Отправлено: 09.02.15 15:37. Заголовок: У нас было ООО, в 3 ..

У нас было ООО, в 3 года оперировали тут http://www.cardiochel.ru/ (через ссылку почему-то не вставляется (((

 Отправлено: 13.02.15 04:33. Заголовок: У нас был порок АВК ..

У нас был порок АВК полная форма. оперировали в ЦГХ Краснодара

 Отправлено: 18.11.16 20:50. Заголовок: У Василисы доп хорда..

У Василисы доп хорда, ООО 3-4 мм, был ОАП - закрылся. Вроде это все пороками не считается, у старших обычных хорды есть, и у меня с мужем

 Отправлено: 22.11.16 00:14. Заголовок: EKaterinka Это не п..

EKaterinka
Это не порок, но это тоже сердечные аномалии.

 Отправлено: 20.02.17 21:00. Заголовок: Продолжение. Сейчас..

Продолжение.
Сейчас Василисе 6 месяцев. Пошли мы на ЭХО очередное, чтобы удостовериться, что ООО закрывается или закрылось. Оно осталось 4 мм, увидели края - т.е. это ДМПП небольшой. Вроде нестрашно, но легочная гипертензия появилась! В покое до 45 !
Слетали в Мешалкина быстренько, нам назначили мочегонное, и ничего толком не объяснили. Единственное что сказали, что при дальнейшем росте давления нельзя будет закрывать дефект, чтобы был сброс (((

 Отправлено: 05.03.17 06:23. Заголовок: Обычно ООО быстрее з..

Обычно ООО быстрее закрывается, а ОАП ждут до трех лет, если не закроется - его оперируют.
У нас был АВК, высокая легочная гипертензия и ОАП, после радикальной коррекции в 6 мес и все было нормально до первого УзИ через полгода. У нас развязался ОАП, врачи сказали что это очень редкий случай. Сейчас мы так же с ОАП. просто наблюдаемся, слава Богу все стабильно и повторной операции пока не надо делать

 Отправлено: 21.04.17 19:26. Заголовок: Нам при рождении ста..

Нам при рождении ставили ДМПП 7 мм.В прошлом году сделали ЭХО,нам поставили диагеох Функционирующее ООО.Что теперь и не считается ДМПП.Сейчас до 4 мм.,изменеий в работе сердца вроде бы нет.Говорят ,что возможно закроется самостоятельно.Но нужно ежегодно делать ЭХО,чтоб ничего не упустить.Ничего не принимали,иногда мочегонные.А в прошлом году назначили Кудесан.