Отправлено: 02.11.13 15:30. Заголовок: Синдром Веста

Здравствуйте.Читаю форум с самого рождения дочери.Нам полгода и у нас синдром Веста.Есть еще такие детки на форуме?Удалось ли купировать приступы?

 Отправлено: 11.06.09 17:43. Заголовок: Привет. Нам тоже ста..

Привет. Нам тоже ставили такой же диагноз. Вас на какой препарат посадили? Пишите буду рада помочь. Мы на данный момент вылечились, но это благодаря не врачам...а только нам. Мы отказались от лечения врачей.

 Отправлено: 29.10.09 01:01. Заголовок: Как вылечились ответ..

Как вылечились ответьте пожалуста.

 Отправлено: 03.11.09 22:50. Заголовок: стала давать, глицин..

стала давать, глицин 14 дней по 1 таб....каждый месяц. Потом глиателин, по 1 капсуле 1 раз в день. Но чуть позже попался препарат подделка и ссудороги вернулись, но были очень редко и в виде спазма. А потом мы начали колоть картоксин 2 раза в год по 10 уколов. И актовигин, 30 дней по 1 мл. Месяц колим, 2 отдыхаем. Вот так ну и витамины, киндер биоветаль гель, магний ,6 пиковит.

 Отправлено: 22.01.10 12:09. Заголовок: Здравствуйте . Чем с..

Здравствуйте . Чем смогу помогу. Когда наш диагноз подтвердился, нас посадили на конвулекс. Мы на нем сидели год. Хотя врачи говорили, не менее 3 лет. Его потихоньку вводят, и так выводят. Мы поначалу, верили врачам, мол помогут, вылечат. Но удивили, только, что ребенок стал отставать в развитии. Судороги, так и не проходили. Это примерно пол года. Потом мы начали выводить конвулекс. Я так же давала витамины, магний Б6. Потом глицин по 1 таблетки в день в течении 10-14 дней, каждого месяца. Вообще глицин вы должны начинать пить с началом принятия Конвулекса. Потом мы начали пить ноотропы, это глиателин, каждый день по 1 капсуле. Пили 4 месяца, На 3 день или даже на второй у нас пропали судороги. Но через 4-5 месяцев, все это время мы принимали глиателин, у нас судороги вернулись, но не сериями, типа кивка, один раз в день. Потом мы начали колоть актовигин. Но еще самое главное, мы посещали врача, остеопата. Если у вас где-то есть такой врач, обязательно покажите ребенка. Кстати, где вы живете? Когда начали колоть актовигин, все прошло. Ну и конечно же витаминная терапия. Актовигин, мы кололи, 30 дней, по 1 мл. по схеме месяц колишь, 2 отдыхаешь. Если, есть еще вопросы, спрашивайте. Буду рада чем -нибудь помочь. Дай бог Вам выздороветь.

 Отправлено: 27.01.10 02:59. Заголовок: Кисуля, мы через все..

Кисуля, мы через все это прошли, толку ноль. Кололи и пили разные ноотропы, скорее всего вам помог остеопат. А что за врач? Мы с Сатки Челябинская обл. А вы к бабкам, целителям обращались?

 Отправлено: 27.01.10 03:02. Заголовок: Кисуля, а у вас точн..

Кисуля, а у вас точно был синдром Веста? Я на сколько знаю он просто так не лечиться. А тем более ноотропами и витаминами, простите...

 Отправлено: 15.02.10 22:15. Заголовок: Чего только нам не с..

Чего только нам не ставили... и миоклоническая эпилепсия младенчества... в конце сказали с-м Веста...

 Отправлено: 02.11.13 15:39. Заголовок: River Здравствуйте, ..

River Здравствуйте, насколько я помню, такие дети на форуме есть.
Посмотрите в теме про эписиндром. На второй странице и далее об этом пишут мамы.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000163-000-0-0-1339961674
Надеюсь, и в этой теме они откликнутся.

 Отправлено: 02.11.13 16:03. Заголовок: River мы с вами уже ..

River мы с вами уже знакомы по переписке за пределами мыса? если да, то мне нечего добавить. постою-почитаю .

 Отправлено: 02.11.13 16:10. Заголовок: OlgaLD ольга, мне ка..

OlgaLD ольга, мне кажется, что ставить эпилепсию и синдром веста на одну ступень - это как сравнивать порок сердца и гипотериоз. без обид! просто это очень специфический синдром, и когда ребенок болен, лопатить кучу страниц про детей с "обычной" эпилепсией просто нет времени. это очень экстренные случаи, действовать надо мгновенно. если можно выделить отдельную тему, имхо это было бы целесообразнее. мне так-то все равно, просто зная тему изнутри ... когда мамы сюда приходят по этому поводу, надо опять и опять все объяснять, копошиться в, мягко скажем, не самых радужных воспоминаниях и пр. а нас не так уж много, чтобы просто молча пройти мимо. вот как-то так, извини, что обращаюсь к тебе. ты просто власть .

 Отправлено: 02.11.13 16:32. Заголовок: mamamia Да пусть буд..

mamamia
Да пусть будет отдельная тема, мне не жалко. Пока в "новичках" пусть будет, а потом в "Здоровье" перенесем, когда новичок (River) разберется, что у нас где.

 Отправлено: 02.11.13 20:20. Заголовок: mamamia пишет: мы с..

mamamia пишет:

цитата:

мы с вами уже знакомы по переписке за пределами мыса? если да, то мне нечего добавить. постою-почитаю

да,лена,это алла,про которую я тебе писала
River аллочка добро пожаловать к нам!!!!

 Отправлено: 03.11.13 16:40. Заголовок: mamamia пишет: Д..

mamamia пишет:

[quote]`
Да знакомы.И я очень рада знакомству!

 Отправлено: 03.11.13 16:41. Заголовок: River добро пожалова..

River добро пожаловать Алла

 Отправлено: 03.11.13 17:03. Заголовок: Спасибо за радушный..

Спасибо за радушный прием!Почему то на форуме я нашла очень мало информации именно про эту форму эпилепсии.
mamamia пишет:

цитата:

ольга, мне кажется, что ставить эпилепсию и синдром веста на одну ступень - это как сравнивать порок сердца и гипотериоз. без обид! просто это очень специфический синдром, и когда ребенок болен, лопатить кучу страниц про детей с "обычной" эпилепсией просто нет времени. это очень экстренные случаи, действовать надо мгновенно.

Полностью согласна!

 Отправлено: 03.11.13 17:05. Заголовок: Когда у нас начались..

Когда у нас начались первые приступы даже врачи не могли ответить однозначно что ЭТО.

 Отправлено: 04.11.13 02:51. Заголовок: River пишет: Да зна..

River пишет:

цитата:

Да знакомы.И я очень рада знакомству!

пусть все будет хорошо, думаю о вас...

 Отправлено: 04.11.13 06:39. Заголовок: River Алла добро пож..

River Алла добро пожаловать! Доченьке вашей выздоравливать!

OlgaLD Оля, а у нас вот в сундучке есть старая тема с таким названием http://downsyndrome.borda.ru/?1-11-0-00000049-000-0-0
Но тема старая. Там мама- ник " Кисуля" пишет про своего сыночка у которого был синдром Веста.

 Отправлено: 04.11.13 12:22. Заголовок: Колюшка Действитель..

Колюшка
Действительно. Сейчас скопирую сюда информацию. Пусть будет.

ВНИМАНИЕ! В эту тему добавились в хронологическом порядке (в НАЧАЛО) ответы из старой темы "Синдром Веста". Сама же тема перенесена в раздел "Здоровье".


Тут можно попробовать связаться с людьми:
http://conf.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=713
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=63290
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=65029

Информация:
http://content.mail.ru/arch/19077/2132041.html#no2

Они больше тут обсуждают в темах по эпилепсии: http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=71366 ну можно найти таких же родителей для обмена опытом

Вот мама девочки с СВ.
http://malinteso.livejournal.com/
там ей можно написать, думаю, ответит. Маму зовут Марина.

http://inessa.ucoz.ru/
Информация
http://inessa.ucoz.ru/index/0-2

---------

На нашем форуме - Кисуля
http://downsyndrome.borda.ru/?32-kicylj

 Отправлено: 06.11.13 13:50. Заголовок: Инфантильные спазмы ..

Инфантильные спазмы или Синдром Веста

Инфантильные спазмы – это одна из разновидностей эпилепсии. Инфантильные спазмы иногда называют Синдромом Веста (West Syndrome) по имени британского доктора (West), который первым наблюдал и описал спазмы, которые были у его сына более 160 лет назад.
Что такое Инфантильные Спазмы?
Инфантильные спазмы – это судороги, котрые обычно начинаются в первый год жизни ребенка (до 12 мес.). Когда у ребенка происходят судороги, то может случится несколько из нижеописанных реакций в поведении:
- руки и ноги быстро дергаются,
- голова падает вперед на грудь,
- руки вскидываются резко вверх,
- ноги подтягиваются к груди,
- мышцы сперва напрягаются, а потом расслабляются,
- глаза смотрят в сторону или вверх,
- изменяется дыхание.
Дети иногда изображают гримассу на лице, которая показывает, что им что-то болит. Некоторым людям кажется, что ребенок с такой гримассой мучается от резкой боли в желудке или имеет детские колики, но это не так.
Судороги обычно случаются, когда ребенок идет или находится в вертикальном положении, но могут случится и в другое время. Судороги могут протекать единично или несколько за один раз, называемые кластером. Обычно каждая судорога длится менее 10 секунд. Кластер судорог или продолжительная судорога может длится и 1 минуту. После судороги ребенок может заплакать или засмеяться. Спазмы не вызывают боли у ребенка, но ребенок реагирует плачем или смехом на судороги потому как быстрые дергающиеся движения могут его испугать или удивить.
Когда у ребенка начинаются спазмы родители обычно замечают остановку в его развитии. Дети перестают делать то, что они умели до начала спазмов – например переворачиваться на живот, садиться, и дети также не учатся делать новые вещи, что начинают делать в этом возрасте их сверстники. Они как бы останавливаются в развитии. Дети при этом прекращают следить глазами за движущимися предметами (знаете, когда невролог берет игрушку и проводит ей слева направо или сверху вниз и смотрит на реакцию ребенка – следит ли он за ней глазами. Так вот дети, у которых судороги, перестают это делать). Также дети перестают смотреть людям в глаза, отводят взгляд.

Чем вызваны Инфантильные спазмы?

Нет ни одной постоянной причины, почему у ребенка начинаются инфантильные спазмы. Судороги могут начатся из-за множества различных проблем. Иногда судороги случаются у детей, которые имеют проблемы в развитии – замедленное развитие, отставание в развитии и т.п. Такие дети обычно уже имеют проблемы с развитием головного мозга. Эти проблемы могут возникнуть еще до рождения ребенка (во время внутреутробного развития), во время родов, или из-за какой-либо болезни в первые месяцы их жизни.
Инфантильные спазмы делятся на 3 группы на основании того найдены ли причины их возникновения или нет.
1. Когда мы знаем причины возникновения судорог, они называются Симптоматическими (Symptomatic).
2. Когда у ребенка были проблемы в развитиии до момента появления первых судорог, они называются Криптогенные (Cryptogenic).
3. Когда у ребенка развитие протекало без задержек и паталогий до момента возникновения первых судорог, и врачи не могут найти их причину, они называются Идиопатическими (Idiopathic).


Как я узнаю, есть ли у моего ребенка Инфантильные спазмы?

Врач поставил вам диагноз Инфантильные спазмы, потому что:
- у вашего ребенка выявлены судороги обычно называемые инфантильными спазмами;
- ЭЭГ (электроэнцефалограмма) мозга вашего ребенка показывает закономерность в колебаниях волн головного мозга называемая (hypsarrhythmia) – аритмия? (я не врач и не знаю дословный медперевод);
- ваш ребенок перестал развиваться или прекратил проходить новые этапы в развитии, характерные для детей его возраста, с момента возникновения судорог.

Какие тесты необходимо пройти моему ребенку?

Все дети, которых мы подозреваем в наличии инфантильных судорог должны пройти ЭЭГ. Этот тест выявляет закономерность электрических сигналов, которые посылают клетки головного мозга. Маленькие золотые диски, называемые электродами, присоединяются к голове (скальпу). Это не больно, но позволит врачу увидеть и решить есть ли у вашего ребенка спазмы. Иногда вашему ребенку понадобится лекарство, чтобы он спал во время ЭЭГ. ЭЭГ также проходят дети, чтобы определить как работает назначенное врачом лечение – насколько оно эффективно или нет.
Многие дети с инфантильными спазмами также проходят МРТ (Магнитно Резонансная Томография) головного мозга или CT scan (КТ сканирование - томография?). КТ сканирование – специальное рентгеновское сканирование, которое использует компьютер для воспроизведения картинки головного мозга. МРТ использует магниты, радиосигналы и компьютер для воспроизведение картинки головного мозга. Эти картинки помогают докторам установить выглядит ли головной мозг вашего ребенка нормальным или нет – с отклонениями. Врачи могут также взять анализы крови и мочи у вашего ребенка для выявления инфекций или изменения химического состава. Врачи также могут осмотреть кожу вашего ребенка при помощи ультрафиолетовой лампы (Woods Lamp). Это лампа использует специальный свет, который позволяет увидеть изменения на коже, которые видны в некоторых причинах возникновения инфантильных судорог. Потому как существует множество причин возникновения судорог, тесты, котрые врачи обязуют пройти вашего ребенка, будут различны для каждого отдельного ребенка.

Как врачи лечат Инфантильные спазмы?

Существуют 2 лекарства, которые признаны лучшими для остановки судорог у детей. Одно называется Vigabatrin или Sabril, другое – ACTH (Synacthen). Ваш врач сперва назначит для вашего ребенка Vigabatrin. Обычно ваш ребенок пройдет ЭЭГ и будет осмотрен неврологом после 2-3 недель с момента принятия лекарства. Если спазмы не остановятся или hypsarrythmia головного мозга во время ЭЭГ не исчезнет, вашему ребенку будет прописан ACTH (Synacthen) или иногда и другое лекарство (другое лекарство не указано?). Оба лекарства – и Vigabatrin, и ACTH (Synacthen) вызывают серьезные побочные эффекты. Но не все дети получают эти побочные эффекты (короче – кто-то получает, а кто-то нет, но всех родителей врачи предупреждают о возможности побочных эффектов и тщательно следят за ними). Некотрые побочные эффеты могут выявиться у вашего ребенка, а некоторые нет.

Vigabatrin или Sabril
Это лекарство принимается через рот – обычно в таблетках или в порошке.Лекарство можно смешать с небольшим количеством жидкости, молока или сока (обычно чайная ложка), или с ложкой детского питания- каши или яблочного пюре. Вы должны быть уверены, что ваш ребенок принял всю дозу лекарства с жидкостью или едой целиком.
Количество принимаемого лекарства обычно постепенно увеличивается каждый день в течении первых дней до максимальной дозы. Если лекарство остановило судороги, то ваш ребенок останется на нем в течении хотя бы 6 месяцев. Ваш доктор сообщит, когда ваш ребенок будет готов прекратить принимать это лекарство. (Обычно это делается постепенно – сперва снижается доза – например вы принимали 2 таблетки, доза будет уменшаться каждые 2 недели по полтаблетки пока не сойдет на нет).
Если вашего ребенка стошнит в течении 30 минут после принятия лекарства, то дозу надо повторить. Если ребенка стошнит после 30 минут с момента принятия лекарства, то вы не давайте ему лекарства до следующего приема ( то есть если его стошнило после 30 минут приему утреннего лекарства, то вы как и положено ждете приема вечерней дозы и не даете никакой дополнительной дозы). Если вы не дали лекарство вовремя (пропустили время приема), то вы должны дать как можно скорее. Если же до следующего приема осталось менее 4 часов, то вы не давайте ту дозу, которую забыли. Но последующую дозу дайте чуть раньше запланированного срока, а потом вернитесь на свой график. Ни в коем случае не давайте ребенку одновременно 2 дозы!

Побочные эффекты от Vigabatrin или Sabril
- Изменения в зрении ( иногда теряется переферическое зрение, иногда это называют тоннельное зрение – видишь только прямо, но не по бокам от себя).
- Сонливость, хочется спать больше обычного (особенно в первые 2 недели с момента приема лекарства)ю
- Расстройство желудка.
- Гиперактивность, нервозность.
- Частые просыпания во время ночного сна.
- Раздражительность, недовольство, трудно у человека вызвать положительные эмоции и смех.
- Увеличение веса тела.
- Уменьшение мышечного тонуса, вялость.


ACTH (Synacthen)
Это лекарство вводится иголкой через ногу. Оно сразу начинается с большой дозы. Затем доза медленно уменьшается в течении 12 недель, а потом лечение останавливается. Побочные эффекты обычно более вероятны в начале лечения, когда доза высокая. Побочные эффекты обчычно прекращаются с прекращением принятия лекарства. Кровяное давление должно быть проверено медсестрой перед тем как делать укол. Кровь ребенка надо проверять каждую неделю или раз в 2 недели, а мочу сдавать 2 раза в неделю при приеме этого лекарства.

Побочные эффекты от ACTH (Synacthen):
- Увеличивается возможность разного рода инфекций.
- Нарушение сна, иногда бессонница.
- Раздражительность, трудно успокоить ребенка.
- Увеличение аппетита.
- Увеличение веса.
- Опухшее лицо.
- Расстройство желудка.
- Высокое артериальное давление.
- Изменения в химическом составе тела – повышенный сахар или соль.
- Акнэ – красные увеличенные прыщики на лице.
- Утолщение мышц сердца (очень редко).
- Утончение костей скелета, что позволяет им быть хрупкими и часто ломаться.

Что произойдет с моим ребенком, если он не будет принимать лечение?

У всех детей в возрасте от 2 до 3 лет инфантильные судороги обычно прекращаются. Но, если ребенка не лечить, у него произойдет остановка в развитии. Это повлечет за собой проблемы в развитии, которые останутся навсегда. Лечение, которое остановит у вашего ребенка спазмы, даст возможность вашему ребенку идти дальше в развитии, догонять своих сверстников. Поэтому очень важно как можно раньше начать лечение спазмов и нормализовать работу головного мозга.

Будет ли моему ребенку лучше от лечения?

Будет ли ребенку лучше от лечения зависит от причины, вызвавшей судороги, и от того насколько хорошо он реагирует на лечение (на лекарство). Лечение обычно останавливает судороги у детей, но не у всех. Если у ребенка симптоматическая причина судорог (известная) или судороги не проходят после приема лекарств, то такой ребенок в большинстве случаев будет иметь проблемы в развитии и обучении на протяжении всей жизни. Если у ребенка криптоматическая или идиопатическая (неизвестная) причина судорог, то у такого ребенка есть большая вероятность нормального или почти нормального развития. Многие дети, у которых были выявлены инфантильные спазмы, могут иметь и другие виды судорог. Большинство детей с симптоматическими причинами (известными) судорог в будущем могут получить и другие судороги.

Насколько я сужу – Синдром Дауна относится к криптоматичекой причине судорог, т.е. у наших детей уже было отставание в развитии до момента возникновения судорог. А значит, у наших детей, после принятия лечения и остановки судорожного процесса, есть большая вероятность нормального или почти нормального развития.

Могу ли я вакцинировать своего ребенка при выявлении инфантильных спазмов?

Иногда врачи дают медотвод на вакцинацию ребенка пока они не увидят, что лекарство действует и у ребенка прекратились судороги. Также вакцина не подействует на ребенка, который принимает ACTH (Synacthen), и еще на несколько месяцев после окончания приема лекарства.

Что я могу сделать, чтобы помочь моему ребенку?

- Записывайте количество судорог, которые вы видите у вашегот ребенка, и подробнее описыывайте как они протекают. Это поможет доктору выявить как хорошо работает то или иное лекарство.
- Давайте ребенку лекарство строго по графику.
- Играйте, разговаривайте с ребенком, помогайте ему осваивать новые навыки.
- Водите ребенка на все запланированные встречи с врачами.
- Предупредите других врачей и фармацевта в аптеке, что ваш ребенок принимает Vigabatrin или Sabril, или ACTH (Synacthen) прежде чем вы начнете прием любого другого лекарства.
- Следите за собой – хорошо питайтесь и спите, спрашивайте помощь у других людей и родных. Если у ребенка здоровая мама, то она в состоянии следить за ребенком и за его развитием.

Когда я должна позвонить доктору?

- Если вы увидете побочные эффекты на лекарство, с которыми сложно бороться самому.
- Ребенок не ест и не пьет, спит большую часть дня, и его трудно разбудить.
- Вы заметили аллергическую реакцию – покраснение кожи, сыпь, чесотка.
- Количество судорог увеличилось.

 Отправлено: 06.11.13 13:58. Заголовок: River Здравствуйте ..

River

Здравствуйте Алла! Добро пожаловать на форум! Сколько месяцев или лет вашей доченьке? как давно у нее выявлены судороги? Какое лечение прописали доктора? Помогает ли оно?
У нашей дочери также были инфантильные спазмы или судороги, когда мы попали в госпиталь с другим диагнозом - лейкемия. Так что лечение мы проходили одновременно - и химиотерапия, и лечили судороги вигабатрином. Я это описывала в другой теме тут на форуме, вот ссылка, где вы можете все прочитать:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000163-000-80-0

ттт. наши судороги прекратились сразу же после приему вигабатрина. Нас на нем продержали 6 месяцев, побочных тяжелых эффектов не выявлено. Но ребенок во время лечения был никакой - как тряпочка в первые 2 недели. Развитие тогда казалось, что остановилось. Сейчас я считаю, что мы от своей сестры близнеца отстаем только немного в речи и вредности (сестра ее удвоила за это время, а мы более спокойные). Развитие вернулось на круги своя после окончания приема лекарства.

Выше, в предыдущем посте, я практически перевела всю информацию, что нам дали про наш диагноз в госпитале. Не обессудьте за перевод, я все-таки не врач, а мама. Может вам эта информация поможет. Если будут другие вопросы, то не стесняйтесь и обращайтесь в личку. Чем смогу - помогу.

Здоровья вашей доченьке, вам сил, терпения и надежды на лучшее!!! Вы сильные и обязательно справитесь!!! Мы держим за вас кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 06.11.13 17:48. Заголовок: Chestnut пишет: Здр..

Chestnut пишет:

цитата:

Здравствуйте Алла! Добро пожаловать на форум!

Здравствуйте.Машеньке полгода.Судороги с четырех месяцев.Пьем вигабатрин но пока без улучшений.

 Отправлено: 06.11.13 17:52. Заголовок: Chestnut пишет: Дет..

Chestnut пишет:

цитата:

Дети иногда изображают гримасу на лице, которая показывает, что им что-то болит. Некоторым людям кажется, что ребенок с такой гримасой мучается от резкой боли в желудке или имеет детские колики

Первую неделю меня именно в этом и убеждали врачи-что это колики!

 Отправлено: 06.11.13 18:00. Заголовок: Chestnut пишет: Вра..

Chestnut пишет:

цитата:

Врачи также могут осмотреть кожу вашего ребенка при помощи ультрафиолетовой лампы (Woods Lamp)

даже не слышала о таком методе обследования!

 Отправлено: 06.11.13 18:02. Заголовок: Chestnut пишет: Поб..

Chestnut пишет:

цитата:

Побочные эффекты от Vigabatrin или Sabril - Сонливость, хочется спать больше обычного - Расстройство желудка. - Гиперактивность, нервозность. - Частые просыпания во время ночного сна. - Раздражительность, недовольство, трудно у человека вызвать положительные эмоции и смех.

Это про нас

 Отправлено: 06.11.13 20:56. Заголовок: River Алла, если ва..

River

Алла, если вам понадобится, я могу еще более подробную информацию по лекарствам сбросить и их побочкам - у нас есть более развернутая информация. Только это уже вечером будет. потому как все надо переводить, днем времени нет.

Но на сколько я поняла, ACTH (Synacthen) принимают под строгим наблюдением врача, уколы делает медсестра, которая перед этим должна проверить состояние ребенка - давление и т. д., и много надо сдавать анализов еженедельно. Откуда вы? Из какого города? Есть ли возможность показаться врачу-неврологу в крупной клинике - в Москве?

 Отправлено: 16.11.13 00:36. Заголовок: Девочки, Алла в Моск..

Девочки, Алла в Москве, пишет от туда. Получилось у них улететь на прием, завтра еще один день обследования и дай бог что-то пропишут им нужное, чтоб помогло!
Она просит помощи, может кто поможет или посоветует как лучше сделать. Нужны лекарства Гидрокартизон в таблетках, производство санофи авентис
Говорит в Москве не может найти, мы с ней поискали по интернету, есть сайт где можно заказать лекарства из Германии, но они стоят у нас с доставкой очень дорого (и еще не факт что привезут не подделку , сайты очень не надежные кажутся).

цитата:

"Во франции одна упаковка сто таблеток стоит пять евро а у нас сто двадцать евро.мне надо пять упаковок"

может есть кто знакомый кто едет от туда и возьмется привести? или как то возможно переслать?
Это очень жизненно нужно Машеньке!

 Отправлено: 16.11.13 00:49. Заголовок: Мила_Гоша чисто теор..

Мила_Гоша чисто теоретически, я могу купить и переслать (после получения средств на это, естесственно), НО у нас не дают такие лекарства без рецепта от врача-специалиста. есть предложения?

 Отправлено: 16.11.13 00:58. Заголовок: mamamia пишет: чист..

mamamia пишет:

цитата:

чисто теоретически, я могу купить и переслать (после получения средств на это, естесственно), НО у нас не дают такие лекарства без рецепта от врача-специалиста. есть предложения?

спасибо Лен!
Лен, рецепта пока нет, возможно что завтра Алла добьется чтоб выписали, но вопрос. Будет ли он действителен у вас? что в нем должно быть?
Средства конечно переведут!

 Отправлено: 16.11.13 00:59. Заголовок: позвонила в нашу апт..

позвонила в нашу аптеку: этого производителя не продают, какой-то другой поставщик у них... в любом случае, нужна дозировка лекарства, чтобы сказали цену. упаковки по 100 у них не существуют. для инфы, от другого производителя 25 таблеток по 10 мг стоят 3,24 евро. для продажи требуют рецепт от фр. специалиста, либо заверенный перевод (примерная цена от 35 евро имхо). перевести-то и я могу, но этого не достаточно.

 Отправлено: 16.11.13 01:07. Заголовок: Мила_Гоша пишет: чт..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

что в нем должно быть?

на наших рецептах пишут имя, возраст, вес ребенка, а также количество, название, дозировку, периодичность приема лекарства.
образно: иванова валилиса премудрая, 4 месяца, 6 кг.
10 упаковок гидрокортизона 10 мг по 100 таблеток
принимать полтаблетки два раза в сутки
по местным законам, лекарства дают ровно на месяц, чтобы не перепродавали. но имхо можно будет договориться...
а, обязательно указать, кто выписал рецепт: фио, должность, место работы, чтобы было серьезнее.

 Отправлено: 16.11.13 01:08. Заголовок: Мила_Гоша пишет: &#..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

"Во франции одна упаковка сто таблеток стоит пять евро а у нас сто двадцать евро.

Мила, обрати внимание, я цитирую форум "Дети-ангелы"

цитата:

во Франции гидрокортизон Санофи Авентис в упаковке 25 таблеток -стоимость около 3,3 евро. А в Германии, узнавали, смотрела на сайте около 40 евро 100 таблеток.

То есть у тебя ошибка в цитате, это не сто таблеток во Франции столько стоит, а 25. А сто, значит, умножить эту цену на 4. Разница, конечно, тоже есть. Но надо будет искать еще тех, кто его привезет. Я отсюда цитировала.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37120.2295

Сами они у нас в РФ не распространяют это лекарство
http://www.sanofi.ru/l/ru/ru/layout.jsp?scat=A47B2C8C-AC34-454C-8F5F-B7AA4612A6DB

 Отправлено: 16.11.13 01:10. Заголовок: mamamia пишет: этог..

mamamia пишет:

цитата:

этого производителя не продают, какой-то другой поставщик у них

Другие и в России есть. http://xn----7sbabkdpwufdsp9apq.xn--p1ai/hydrocort_tab

 Отправлено: 16.11.13 01:10. Заголовок: mamamia Лен спасибо,..

mamamia Лен спасибо, я Алле скопировала все

 Отправлено: 16.11.13 01:12. Заголовок: OlgaLD Оля спасибо, ..

OlgaLD Оля спасибо, все тоже ей отправляю!!

 Отправлено: 16.11.13 02:24. Заголовок: Мила_Гоша О... у нас..

Мила_Гоша О... у нас по идее могут с русским рецептом продать... не буду гарантировать...но уже покупала когда-то. Люд, попробуй прислать мне рецепт, достаточно просто по мейлу, я спрошу в аптеке. У меня подруга из Москвы прилетает ко мне в воскресенье и улетает в пятницу. Если ОЧЕНЬ надо, то я могу попробовать, чтобы через нее, например, передали деньги и она привезет лекарство в Москву...Делать все надо быстро, потому что они летят очень ранним рейсом в воскресенье, т.е. надо бы завтра мне рецепт, я узнаю в аптеке и тогда завтра и деньги передавать, если ОК. Ну можно, конечно, деньги и на счет, если что... в общем, шли рецепт, а там посмотрим!

 Отправлено: 16.11.13 02:39. Заголовок: IrinaF Ириш, все нап..

IrinaF Ириш, все написала Алле, спасибо большое !!! Завтра отпишется если что-то получится сделать!!!

 Отправлено: 17.11.13 04:38. Заголовок: Стою в сторонке, слу..

Стою в сторонке, слушаю. У нас это вообще нереально купить лекарство по рецепту из другой страны.


Алла написала, что невролог им предлагает госпитализацию. Но насколько я поняла на платной основе. А что в России перешли на платное лечение? Или это только для иногородних такое? А если ребенку срочно нужна помощь? М-да, забыла я , что многие форумчане детям операции делали в Германии по той же причине: спасение утопающего дело рук самого утопающего. Со взрослыми то это еще понять можно, а вот с маленькими детками - нет.(

 Отправлено: 17.11.13 09:49. Заголовок: Chestnut Наташа в Ро..

Chestnut Наташа в России есть лечение и операции. Обследование бесплатное.
В другом городе (в данном случае в Москве) оно осуществляется по квоте
Но квота дается если не могут помочь в своем городе(нет оборудования,врачей,знаний и тд)
В данном случае Алла говорит что местные врачи сами берутся их лечить и говорят ложится но Алла не доверяет им и считает что от их лечения нет никакого толку.поэтому обратилась в москву.а так каа нет квоты то лечение будет платное

 Отправлено: 06.01.14 12:43. Заголовок: Девочки, кто-нибудь ..

Девочки, кто-нибудь слышал как дела у Аллы и Машеньки River ?