Отправлено: 02.11.13 15:30. Заголовок: Синдром Веста

Здравствуйте.Читаю форум с самого рождения дочери.Нам полгода и у нас синдром Веста.Есть еще такие детки на форуме?Удалось ли купировать приступы?

 Отправлено: 06.01.14 13:11. Заголовок: Chestnut пишет: Дев..

Chestnut пишет:

цитата:

Девочки, кто-нибудь слышал как дела у Аллы и Машеньки River ?

постараюсь связаться с ними,отпишусь потом

 Отправлено: 06.01.14 16:13. Заголовок: Chestnut по моим пос..

Chestnut по моим последним данным, лекарство не помогало (не помню, как называется, но уже второе после сабрила). хотели переходить на кортизон...

 Отправлено: 06.01.14 16:26. Заголовок: Только что связалась..

Только что связалась с Аллой
Они все еще в Москве
Лена права лекарства не помогают
Алла сказала что доколят курс и будут искать что делать дальше

 Отправлено: 06.01.14 17:29. Заголовок: Девочки я обязательн..

Девочки я обязательно отпишусь после окончания курса-какие побочки были и как перенесли!

 Отправлено: 03.04.14 12:38. Заголовок: Кто-нибудь в курсе..

Кто-нибудь в курсе как дела у Аллы и Машеньки? (River).

 Отправлено: 03.04.14 12:41. Заголовок: Chestnut пишет: Кто..

Chestnut пишет:

цитата:

Кто-нибудь в курсе как дела у Аллы и Машеньки?

Наташа, я попрошу Аллу чтоб зашла написала про себя

 Отправлено: 20.04.14 12:56. Заголовок: Здравствуйте Всем!По..

Здравствуйте Всем!Постараюсь ответить на все вопросы!
Прилетели мы в Москву на обследование(на тот момент мы были на высоких дозах препарата сабрил,который сначала улучшил картину приступов но потом всё опять вернулось как и было,приступы шли).Сделали ээг видеомониторинг который показал что приступов очень много,они идут сериями,гипсаритмия.,т.е. сабрил не сработал. В последний день у нас была консультация с врачем которая предложила не терять времени на добавление еще одного препарата к сабрилу а попробовать гормоны.
Мы сдали билеты и легли в нпц "Солнцево" на гормонотерапию .Искать другую клинику и тем более выбивать квоту которую ждать очень долго у нас не было времени-при веста идет потеря навыков а мы их и так все потеряли!
Лежали мы платно т.к. клиника эта для москвичей. И еще в эту больницу мы ложились к конкретному врачу-у которой огромный опыт в лечении веста!Спасибо ей огромное и низкий поклон!!!
Продолжу...
Теперь один из самых тяжелых периодов нашей с Машулькой жизни...
Нас положили!Ура!
Укололи первый укол и... количество спазмов увеличилось в геометрической прогрессии! Начался кошмар-ребенок перестал спокойно бодрствовать-она всё время кричала!Ночью вообще перестала спать!Мы собрали все побочки синактена- давление резко поднялось...постоянные срыгивания...,жор...брадикардия...тахикардия...и постоянные спазмы,спазмы,спазмы...
Ребенок лежал и не на что не реагировал...
Этот месяц я не хочу вспоминать...
Потом потихоньку нас начало отпускать...ээг улучшилось и нас выписали домой- докалывать курс..
Сейчас мы дома...докалываем курс гормона.Пока рано говорить о результатах.Но ттт нам получше(боюсь сглазить поэтому говорю шепотом!!!)
Наши умелки... мы пока мало что умеем...в основном одни НЕ но мы надеемся и верим что поправимся и побежим своими ножками...

 Отправлено: 20.04.14 18:07. Заголовок: River пишет: но мы..

River пишет:

цитата:

но мы надеемся и верим что поправимся и побежим своими ножками...

И это главное!!! Надеяться, верить и стремиться в результату! Вы молодцы, бойцы!!!

 Отправлено: 20.04.14 18:07. Заголовок: River пишет: но мы..

River пишет:

цитата:

но мы надеемся и верим что поправимся и побежим своими ножками...

И это главное!!! Надеяться, верить и стремиться в результату! Вы молодцы, бойцы!!!

 Отправлено: 21.04.14 15:17. Заголовок: River Дай Бог , чтоб..

River Дай Бог , чтобы Машеньке стало лучше!

 Отправлено: 18.10.14 23:26. Заголовок: Vsem privet! U nas S..

Vsem privet! U nas SV . iagnoz postavili v 5 mes. Mnogoe cito pereprobovali no cupirovalisi synacthenom. seicias nam 2 goda i 4 mes,naucilisi polzati po-plastunski, sesti samostoiatelino, igraet igruscami, uznaiot nas, vsem interesuetsia... Bolisie uspehi dlia nas esli podumati cito v god i4 mes. daje golovu ne derjal... Ostalasi epiactivnosti na EEG, no mi nadeemsia cito vsio budet horosho, seicias mi na depakine, nikakih nootropov ne prinimaem, toliko naturalinie dobavki. Mnogomu naucilasi na http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0 . Bilo oceni trudno, seicias kogda smotriu na nego kak on menia scarmlivaet nedoedennim bublikom serdtse napolniaetsia radostiu...!

 Отправлено: 19.10.14 03:34. Заголовок: Liliagabi Добро пожа..

Liliagabi Добро пожаловать! Но постарайтесь как то писать русскими буквами... читается очень сложно...

 Отправлено: 19.10.14 12:47. Заголовок: Liliagabi Добро пожа..

Liliagabi Добро пожаловать! Транслит можно сделать с помощью кнопки, на которой написано Kb (рядом с кнопкой с синей стрелкой вниз, кнопки расположены над окном ответа).