Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови

Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

 Отправлено: 29.09.08 03:24. Заголовок: G-NA85 пишет: Это н..

G-NA85 пишет:

цитата:

Это нормально, если у ребенка хорошее самочувствие и аппетит.

Согласна на все сто!!! И если он не вялый, активный. Значит, все в порядке.

 Отправлено: 29.09.08 17:45. Заголовок: ТЕСО пишет: Согласн..

ТЕСО пишет:

цитата:

Согласна на все сто!!! И если он не вялый, активный. Значит, все в порядке.

Он активный и веселый! И не ест ни черта! Так и помрет с улыбкой на лице!

 Отправлено: 01.10.08 01:36. Заголовок: Pasha пишет: Он акт..

Pasha пишет:

цитата:

Он активный и веселый! И не ест ни черта! Так и помрет с улыбкой на лице!

Всё-таки вам нужно проконсультироваться со специалистами, может у ребёнка чт-то не в порядке, не может столько времени малыш не кушать без причины

 Отправлено: 02.10.08 02:35. Заголовок: Pasha а по скольку о..

Pasha а по скольку он у вас съедает?

 Отправлено: 02.10.08 03:10. Заголовок: Осик пишет: Pasha а..

Осик пишет:

цитата:

Pasha а по скольку он у вас съедает?

По 200 мл в сутки ел, сейчас стал больше есть - 500.

 Отправлено: 02.10.08 05:03. Заголовок: Pasha пишет: По 200..

Pasha пишет:

цитата:

По 200 мл в сутки ел, сейчас стал больше есть - 500.

Уже лучше, дай Бог, всё наладится

 Отправлено: 04.10.08 16:12. Заголовок: Юла пишет: Уже лучш..

Юла пишет:

цитата:

Уже лучше, дай Бог, всё наладится

Спасибочки, мы стараемся.

 Отправлено: 22.01.09 15:37. Заголовок: Татьяна, СПАСИБО! Та..

Татьяна, СПАСИБО! Такая оперативность, восхищаюсь Вами!

У Ани Мегакариобластный лейкоз (Megakaryoblastenleukämie) вариант М7, без измененной цитогенетики, т.е. вот этого
(Невыгодная цитогенетика: тризомия 8, аномалии хромосом 4 и 7, t(6;9), t(9;22), 11q23-аномалиисложные zytogenetische хромосомные аномалии ) нет.
Относится по международной классификации, я так понимаю, к C92 Myeloische Leukämie.

Лечат по протоколу AML-BMF-2004-Down. По нему были проведены 4 блока интенсивной химиотерапии, в общей сложности провели в стационаре 5 месяцев, два раза между блоками отпускали домой на неделю. Дозы сильно снижены, как сказал врач:по сравнению с обычным ребенком с такой формой вы не получаете лечения вообще, но при этом организм такие мизерные дозы поражают очень сильно!

Ремиссия наступила после первого блока. Сейчас находимся на поддержке, пьем Меркаптопурин, раз в месяц проводятся 4 дня внутримышечных инъекций Цитозара (химия). Делали люмбальные пункции с каким-то лекарством, для профилактики нейкролейкоза (в пунктате, кстати бластных клеток не было).

Облучение головного мозга делать не стали, сказали с СД не положено, итак там не густо)))

Интересно, если (не дай Бог, конечно) случиться рецидив, в обычных случаях повторяют более жесткую химию до достижения ремиссии и рекомендуют пересадку костного мозга донорского или своими стволовыми на крайняк!

Я когда про возможности пересадки спрашивала, мне уклончиво было сказано, если в вам и сделают, то вы будете первыми в мире. Я поняла, что нашим пересадки не делают, логически понятно, точно такого донора не найти и даже брат не подойдет, еще и понятно, что пересадку она не потянет, химию, действительно, еле пережила. Непонятно только, какое тогда будет лечение и будет ли оно.

Интересуюсь, чтобы решить для себя, если рецидив случиться есть какие-то шансы с лечением или сразу отказываться, чтоб ребенка понапрасну не мучить. Т.к. наши врачи в принципе до последнего момента, когда уже понятно, что ВСЁ, ремиссии нет и не будет, все равно пытаются что-то сделать, чтобы ребенок протянул хоть сколько.

Но вообще 80% обнадеживают, у нас по статистике среди обычных детей только 40-50%

 Отправлено: 22.01.09 15:46. Заголовок: Foxy Надейтесь на лу..

Foxy Надейтесь на лучшее, так хочется, чтобы у вас все успешно сложилось. Дай Господи Анютке все перенести и выздороветь!

 Отправлено: 22.01.09 15:49. Заголовок: Кстати вот это лекар..

Кстати вот это лекарство Cytorabin Daunorubicin нам хотели отменить из-за высокой кардиотоксичности, т.е. он сильно бьет по сердцу, а у Ани был порок, но из-за того что порок не особенно серьезный и прооперированный (успели чудом) все таки в два блока вставляли, правда с каким-то облегчающим лекарством в паре.

 Отправлено: 22.01.09 15:51. Заголовок: Бабушка Спасибо за п..

Бабушка Спасибо за поддержку!
Всяко бывает, но мы тоже надеемся! Насколько я слышала у И.Хакамады дочка вылечилась.

 Отправлено: 22.01.09 18:22. Заголовок: Foxy Тоже хочется ва..

Foxy Тоже хочется вас поддержать. Выздоровления Анюте!

 Отправлено: 22.01.09 21:45. Заголовок: Foxy Веры Вам и терп..

Foxy
Веры Вам и терпения! Пусть у Анюточки всё сложиться хорошо!Восхищаюсь Вашей силой и вашей материнской любви!

 Отправлено: 22.01.09 21:50. Заголовок: Foxy , здоровья Анют..

Foxy , здоровья Анютке, и никаких рецидивов!

 Отправлено: 22.01.09 23:35. Заголовок: Foxy Скорейшего вызд..

Foxy Скорейшего выздоровления Вашей доченьке!!!

 Отправлено: 23.01.09 03:10. Заголовок: Маша, пусть у вас с ..

Маша, пусть у вас с Анютой все будет хорошо!!!

 Отправлено: 23.01.09 04:08. Заголовок: Foxy Анютка обязате..

Foxy
Анютка обязательно поправиться!!! У Хакамады дочка практически выздоровела.

 Отправлено: 23.01.09 21:55. Заголовок: Милые девочки, благо..

Милые девочки, благодарю всех за пожелания! Вы молодцы, придаете уверенности! Так хочется слышать, что все будет хорошо!))))

G-NA85 G-NA85 пишет:

цитата:

У Хакамады дочка практически выздоровела.

Татьяна, а что значит практически? Я-то вообще это слышала по версии Одна Бабка Сказала, официальную версию я и не знаю!

Да и вообще я не знаю еще не одного случая, чтобы дети с СД вылечились, хотя уверена, что они есть (Россию имею в виду)! У врачей интересовалась, можете назвать из вашей практики или практики других больниц (контактируют же между собой) хоть один случай - Конечно, говорят, в Германии, сколько хочешь положительных примеров, а у нас такой статистики по СД не ведётся, только общая. И всё, ушли в глухую несознанку)))
Пока из моего личного опыта, знаю о 7-ми случаях лейкоза у детей с СД, включая нас, 2-их уже нет (Алиночка-малышка (ОЛЛ) и мальчик из Чечни(ОМЛ)), а 5 в процессе лечения. Как в других больницах, естественно не знаю...

 Отправлено: 23.01.09 22:03. Заголовок: Foxy Желаю Ане совс..

Foxy
Желаю Ане совсем не болеть!

 Отправлено: 23.01.09 23:21. Заголовок: У нас в саду девочка..

У нас в саду девочка одна с НИКИТКОЙ ходит....... Ей 4 года........ Она тоже после лейкоза к нам пришла........ Мама говорит что у них все прошло...........Правда степень болезни я не знаю.

 Отправлено: 24.01.09 18:48. Заголовок: Каке первые признаки..

Каке первые признаки л? у дочки понижены лейкоциты, сказали, через месяц пересдать анализ. я предположила - последствие вакцинации, 4 дня прошло после прививки... очень переживаю.

 Отправлено: 25.01.09 03:03. Заголовок: Foxy-Маша, желаем Ан..

Foxy-Маша, желаем Анечке выздоровления, а Вам терпения и сил! Нужно обязательно верить в хорошее!

 Отправлено: 26.01.09 03:53. Заголовок: Ксана Аполлинария л..

Ксана
Аполлинария лапушка! Подросла

 Отправлено: 26.01.09 04:01. Заголовок: Foxy Желаем Анечке ..

Foxy
Желаем Анечке скорейшего выздоровления! Пусть хворобы проходят стороной!

 Отправлено: 26.01.09 15:33. Заголовок: Foxy не переживайте..

Foxy не переживайте, все будет отлично, самое главное настроить себя на позитив , все у вас получится и ваша красавица обязательно ПОБЕДИТ БОЛЕЗНЬ !

 Отправлено: 26.01.09 17:15. Заголовок: Ксана Не переживайте..

Ксана Не переживайте, просто контролируйте кровь! Рекомендуют раз в 3 месяца.

Как правило по анализу крови возникает подозрение на лейкоз, если очень низкие тромбоциты +(или) очень низкий гемоглобин+ бластные (опухолевые) клетки в перифирической крови (до 5% считается нормой, у нас было, когда выявили 3%, но они быстро росли и уже через неделю их было 9%, это говорило как раз в пользу лейкоза).

А лейкоциты, наоборот в острый период сильно возрастают, но это характерно и для острого периода любой болезни, у нас и при насморке они могли сильно подскочить.

Единственное, что врачи говорили, что у наших детей часто встречаются лейкозоподобные состояния,т.е. не истинный лекйоз, это вроде как лечить не надо, само проходит только надо постоянно следить. Толком не объясняли больше ничего и подробнее выяснить не удалось.

А внешних признаков может и не быть. Но обычно спрашивают не слишком ли много синяков (из-за тромбоцитов) не вялый ли (из-за гемоглобина) ребенок. У моей торфушки был отличный гемоглобин, нормальные лейкоциты, только снижающиеся тромбоциты и синяки появлялись быстро, но меня это никак не напрягало, т.к. она скакала как чумовая везде и синяки потому были вполне логично объяснимы!

А вообще, я так поняла, что болезнь эта "зреет" около 2 лет и если ребенок заболевает в районе 2-х своих лет, то тут речь идет о врожденном лейкозе, ну т.е. ребенок уже с ним родился, а проявился он только через пару лет. Хотя в больницу привозили и 4-х месячных малышей............

Девочки, еще хочу слёзно попросить, не волнуйтесь за зря и не относите это сразу на свой счет! Отнеситесь, как к справочной информации, даже и не справочной, потому что это все только мои умозаключения, основанные только на моем опыте!

 Отправлено: 26.01.09 17:19. Заголовок: жанна Клёво, раз в с..

жанна Клёво, раз в сад разрешили пойти, значит совсем вылечилась! Здорово! А обычная девочка или с СД?

 Отправлено: 27.01.09 04:43. Заголовок: Foxy Спасибо за инф..

Foxy
Спасибо за информацию!
А вам терпения! И скорейшего выздоровления! Анютка просто прелесть

 Отправлено: 27.01.09 18:02. Заголовок: Foxy! Спасибо за пол..

Foxy! Спасибо за полную информацию! Нам сказали контролировать кровь каждый месяц. Выздоравливайте!

 Отправлено: 28.01.09 02:26. Заголовок: Foxy Машенька! Спаси..

Foxy Машенька! Спасибо за информацию...Анечке скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 15.02.09 21:27. Заголовок: Кто-нить смотрел ..

Кто-нить смотрел "Здоровье" в субботу? Там показывали и рассказывали как вылечили НЕИЗЛЕЧИМЫЙ доныне рак крови у девочки одной. У неё конеш не СД, но какая-то тоже генетич. болячка, транслокация каких-то хромосом (не помню каких). Так врачам удалось эту транслокацию "переставить" и рак её вылечили! Медицина на месте не стоит и кое-что хорошее всё же делает.
К сожалению не запомнила в каком городе это было, но не в Москве.

 Отправлено: 16.02.09 02:12. Заголовок: Осик пишет: Кто-нит..

Осик пишет:

цитата:

Кто-нить смотрел "Здоровье" в субботу? Там показывали и рассказывали как вылечили НЕИЗЛЕЧИМЫЙ доныне рак крови у девочки одной. У неё конеш не СД, но какая-то тоже генетич. болячка, транслокация каких-то хромосом (не помню каких). Так врачам удалось эту транслокацию "переставить" и рак её вылечили! Медицина на месте не стоит и кое-что хорошее всё же делает. К сожалению не запомнила в каком городе это было, но не в Москве.

Я смотрела. показывали новый гематологический онкоцентр в Екатеринбурге. Девочка, видимо у них была первая после открытия, т.к. центру всего 3 года, ну и малышка такая по возрасту. А лечить ее начали в месяц. Кололи предшественником витамина А (называть вещество не стали )) Давно я уже не плачу по поводу СД, а тут слезу проронила. И за семью ту радостно, и за то что девочку, которой суждено было прожить не больше нескольких месяцев в мучениях вернули полноценную здоровую жизнь. И жалко наших малышей такое счастье не касаемо.... Это первый и пока единственный случай в мире полного излечивания генетически обусловленного рака крови.

Может когда и придумают что вколоть нашим детям, чтоб лишняя хромосома рассосалась

 Отправлено: 16.02.09 14:07. Заголовок: Дай-то Бог, чтобы оп..

Дай-то Бог, чтобы опробовали и вылечили как можно больше детишек!!!!

 Отправлено: 17.02.09 18:15. Заголовок: У одной мамочки, с к..

У одной мамочки, с которой мы познакомились в ДСА, с ребенком приключилась почти такая же неприятность спустя год после нас, только у них предлейкозное состояние оказалось, клетки опухолевые есть, но пока не прогрессируют, продлиться такая ерунда может годы, но закончиться скорей всего лейкозом, наши врачи говорят им вы у нас такие с СД первые, будем смотреть за вами, думать, что делать!
Так вот мамочку очень задевает, что на них будут эксперементировать!

Я говорю, наше лечение на ком-то тоже начинали лет сколько-то назад, и результаты были всякие, вплоть до неприятных, пока не пришли к оптимальному. Да и мы в данной конкретной больнице тоже были видимо с таким диагнозом первые, зато со следующим таким малышом врачу (с СД теперь всех к одной и той же приписывают) было уже проще, уже что-то она могла заранее предусмотреть!

А ей неприятно, что как к кроликам подопытным отношение!

Так что, эгоизьм даже в таком случае имеет место быть!

 Отправлено: 17.02.09 19:53. Заголовок: Foxy Люди разные. У ..

Foxy Люди разные. У меня муж также был, можно сказать "подопытным кроликом", когда ему первому в Челябинске делали онкооперацию на печени по новой методике, т.е. хирург читал, но не видел и решился на такую операцию. Зато мой муж сейчас в строю, работает, его показывали на научно конференции врачам. Кто-то должен быть первым.

 Отправлено: 17.02.09 21:07. Заголовок: Насчет опытов была п..

Насчет опытов была передача одна...Говорили там о людях на кот. испытывают всякие новые препараты и методы лечения. Для людей кот. неизлечимо больны это чуть не единственная надежда! Мама одного такого больного ребёнка очень надеялась что их возьмут "как подопытных кроликов"....не взяли....очень тяжелый случай, им полегче нужны были. Что мама расстроилась это мягко сказано!
Так что Foxy, я ту вашу мамочку даже не понимаю честно!

 Отправлено: 22.05.09 12:57. Заголовок: Привет всем! Мы вчер..

Привет всем! Мы вчера закончили лечение, отменили все химиопрепараты, всё хорошо!!!!!!
Теперь 5 лет стоять на учете (кровь постоянно контролировать)
Уже и сад разрешили, а то ж мы полтора года неучами были, горевала я что время упускается! Правда не массажа, не физио нельзя
Вощим я прям распрямилась! Спасибо вам всем!

 Отправлено: 22.05.09 13:23. Заголовок: Слава Богу!Рады за в..

Слава Богу!Рады за вас!

 Отправлено: 22.05.09 13:36. Заголовок: Дай Бог вам всего хо..

Дай Бог вам всего хорошего!!!!!!!!

 Отправлено: 22.05.09 14:05. Заголовок: Foxy как мы за вас ..

Foxy как мы за вас рады Дай Бог Анюте крепкого здоровья