Отправлено: 08.04.13 00:16. Заголовок: Роддом . Врачи. Первая информация о диагнозе.

http://www.nczd.ru/merzlova_serova.pdf Сейчас вопрос о первой информации о диагнозе Синдром Дауна стоит очень остро.

 Отправлено: 08.04.13 04:23. Заголовок: G-NA85 :sm36: В люб..

G-NA85
В любом случае - позитивный сдвиг, давно было пора упорядочить процесс объявления диагноза в госпитале и указать ответсвенность персонала за малыша и маму. Если по человечески подходить к этой проблеме, то и число отказных детишек уменьшится. Мамам в госпитале нужна помощь и моральная, и психологическая, и информативная, а не просто оставление один на один с диагнозом, а еще хуже - толкание на отказ от ребенка с очень красочным "описанием перспектив развития". Радует, что в статье уделяется большое внимание и контакту с матерью новорожденного, указываются дифференцированные подходы к матерям разного психологического типа. Так и должно быть в госпитале - помощь матери и младенцу, всей семье в целом!

Не нужно заниматься предсказаниями,
поскольку совершенно невозможно в точности предви-
деть развитие того или иного ребенка в будущем.

Выразите уверенность в способности родителей
положительно повлиять на развитие ребенка, дайте им
понять, что они не одни и предложите им литературу, теле-
фон и адрес Центра ранней помощи.

Если медицинский работник берется инициировать
отказ от ребенка (уговаривает, дает советы, рекоменда-
ции, оказывает давление на родителей, не показыва-
ет ребенка, не позволяет приносить его на кормление,
беза пелляционно заявляет об отсутствии перспектив
в его развитии), то он, безусловно, нарушает права роди-
телей на свободу принятия решения.
Это правильно!!!

Семья, в которой родил-
ся ребенок с особыми потребностями, имеет законное
право на свободу выбора. - Это я не понимаю. Семья уже сделала свой выбор - зачала и родила ребенка, о каком еще выборе идет речь - обратно ставится вопрос - забрать или отказаться? Но так быть не должно.

Но все равно - в целом от прочитанного положительные эмоции. Хорошо бы, если эта статья воплотилась в жизнь, а не осталась очередной отпиской о проделанной работе.

 Отправлено: 08.04.13 13:02. Заголовок: Chestnut пишет: Сем..

Chestnut пишет:

цитата:

Семья, в которой родил- ся ребенок с особыми потребностями, имеет законное право на свободу выбора. - Это я не понимаю. Семья уже сделала свой выбор - зачала и родила ребенка, о каком еще выборе идет речь - обратно ставится вопрос - забрать или отказаться? Но так быть не должно.

согласна с наташей
опять тоже самое
опять отказ,опять обработка и все по кругу

 Отправлено: 08.04.13 14:45. Заголовок: У "Даунсайд ап&#..

У "Даунсайд ап" были методические рекомендации для медработников, как сообщать о диагнозе.

 Отправлено: 08.04.13 18:36. Заголовок: Мы, мамочки Анапски..

Мы, мамочки Анапские столько книг отнесли в роддом, в книжках на последних страницах от руки писали свои телефоны, календарь делали в прошлом году к 21 марта с нашими малышами и подробной информацией... И ТОЛКУ???
Рождаются такие детки и мамы один на один в роддоме со своей проблемой...
Вот ума не приложу, в роддоме специально не дают нашу информацию, или как?
Вот заживет моя рука и пойду снова в роддом, с главрачом разговаривать. Это же такая информация что на стенку в роддоме не повесишь, как бы все ждут обычных деток, а тут рождается ляля один на 700... ну помогите маме найти контакты с такими же родителями... так нет же УМАЛЧИВАЮТ!!!

 Отправлено: 08.04.13 18:42. Заголовок: Мою доченьку в роддо..

Мою доченьку в роддоме несколько раз назвали "это", а зав отделением еще и обвиняющим тоном!
Удивляйся потом отказам

 Отправлено: 08.04.13 18:47. Заголовок: САШОК Знаете, все з..

САШОК
Знаете, все зависит от личностных качеств медперсонала, от руководителя в большей степени. У меня все с точностью наоборот было. Сразу в руки получила брошюры ДСА, и плюс несколько "сеансов психотерапии" от заведующей родильным отделением. В качестве антидепрессионной терапии меня водили в отделение новорожденных и учили ухаживать за малышом, пока мы ждали анализ...(Больше никто из рожениц такой привилегии не имел!) Позднее носила туда брошюры, фотографии моего подросшего сына: взяли с удовольствием. Иногда звонят на мой мобильный новые мамы...

 Отправлено: 08.04.13 20:51. Заголовок: assol Ваш случай ск..

assol
Ваш случай скорее исключение чем правило.В нашем роддоме и с Даунсайта люди были и с Истока,а воз и ныне там.

 Отправлено: 08.04.13 21:56. Заголовок: assol а Вы где рожал..

assol а Вы где рожали?

Я в 11 роддоме рожала. Спрашивали несколько раз, буду ли забирать ребенка. Но сказали, что телефон даунсайд дадут, если анализ подтвердится. Правда, пока подтвердился анализ, мы уже в больницу уехали. Но в МОНИКИ нам дали контакты. Генетик там неплохая довольно.

Я сейчас совершенно четко поняла, что 80% отказов - только из-за медработников. Потому что даже если ты такой весь хороший человек, но тебе вдалбливают, что ты родила овощ, за которым нужен исключительно спец уход и прочее - то тяжело не сдаться! Это ладно, если ты продвинутый, таких людей знаешь, в инет выходить умеешь... А в глубинке, где аборт еще средством контрацепции является. Да страшно думать!(((

 Отправлено: 08.04.13 21:57. Заголовок: мне в роддоме не дав..

мне в роддоме не давали никаких брошюр и ничего такого
просто сообщили о сд и предложили отказ
вроде плохого ничего не говорили,но посмотреть на ребенка с сд приходил весь мед персонал по очереди и многие считали своим долгом петь песню под названием "а зачем оно тебе надо"

 Отправлено: 08.04.13 23:59. Заголовок: I-330 В Сеченовке...

I-330
В Сеченовке.

 Отправлено: 09.04.13 00:46. Заголовок: Мы хотим поднять воп..

Мы хотим поднять вопрос о привлечении врачей к ответственности за давление на родителей , так как Конвенция о равных правах инвалидов ратифицирована президентом и соответственно ВСЕ ДАВЛЕНИЕ ПРИРАВНИВАЕТСЯ К ДИСКРИМИНАЦИИ.

 Отправлено: 09.04.13 02:43. Заголовок: G-NA85 Идея хорошая ..

G-NA85 Идея хорошая но чтобы привлекать врачей к ответственности, надо чтобы это официально было нарушением. А у врачей сейчас, насколько я понимаю, прямо прописано, что в случае рождения "нетакого" ребенка предлагать отказ. Если бы выпускались указания врачам сделать все возможное, чтобы ребенок остался в семье, они бы по-другому заговорили.

 Отправлено: 09.04.13 06:25. Заголовок: САШОК пишет: Мы, ма..

САШОК пишет:

цитата:

Мы, мамочки Анапские столько книг отнесли в роддом, в книжках на последних страницах от руки писали свои телефоны, календарь делали в прошлом году к 21 марта с нашими малышами и подробной информацией... И ТОЛКУ???

ЭТо неправда.
Я рожала в Анапе. Неонатолог, как только я пришла в себя после наркоза, сухо поставила меня в известность о подозрении на СД. Медсестра в реанимации со мной практически не общалась.
На след.день мне заведующая детским отделением принесла книжки об СД и доброжелательно поговорила. пока я лежала в роддоме. она все время участливо ко мне относилась. Остальные врачи и медсестры ко мне были доброжелательны. ни от кого я про СД слова не слышала. Все было так. как будто мой малыш - самый обычный. И обрабатывали нас как и других . и все остальное. Разницы не было абсолютно.
Телефонов на тех книжках не было. Это было 2.5 года назад.
В Краснодаре в генетике мне предложили брошюрку краснодарской ассоциации родителей. Я писала по майлу 1 из мам. моя мама звонила по всем 3 телефонам, кот. там были.



А вот если сама мама не хочет вам звонить, хотя у нее есть ваш телефон, это другое дело. Тут работники РД ни при чем.Они ее заставлять тоже не должны.

 Отправлено: 09.04.13 13:02. Заголовок: G-NA85 пишет: Мы хо..

G-NA85 пишет:

цитата:

Мы хотим поднять вопрос о привлечении врачей к ответственности за давление на родителей , так как Конвенция о равных правах инвалидов ратифицирована президентом и соответственно ВСЕ ДАВЛЕНИЕ ПРИРАВНИВАЕТСЯ К ДИСКРИМИНАЦИИ.

тань,тогда поднимайте вопрос о том,чтобы убрать ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ предложение отказа в случае если рождается больной ребенок
потому что у роддомов уже много лет есть официальный приказ сверху,что если рождается ребенок с врожденными отклонениями они ОБЯЗАНЫ предложить отказ
а если предлагается отказ то это уже и есть давление в какой то форме

 Отправлено: 09.04.13 14:38. Заголовок: http://www.miloserdi..

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=16514 Они не должны ничего предлагать и никто им это в обязанность официально не вменял. А тем более сейчас, когда идет профилактика сиротства и все ДД собираются ликвидировать, а ПНИ сократить. Перед США и западом нельзя в грязь лицом ударить. Вот и стоит вопрос об этике врача.


9111 Почитала немножко. Просто корпорация монстров какая-то.



http://bg.ru/society/9_sposobov_izmenit_situatsiju_s_osobymi_detmi_v_rossii-15854/ Муж Бледанс (из старого). Но что то затихли с этой идеей. Забыли видать.

 Отправлено: 09.04.13 16:33. Заголовок: alisochka пишет: та..

alisochka пишет:

цитата:

тань,тогда поднимайте вопрос о том,чтобы убрать ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ предложение отказа в случае если рождается больной ребенок

Какая разница обязательное предложение, необязательное. Оно просто быть не должно.

 Отправлено: 09.04.13 16:56. Заголовок: G-NA85 Маша имеет в ..

G-NA85 Маша имеет в виду, что надо убрать директиву, которая у них есть сейчас: директива = предложить отказ. Конечно, быть его не должно, но надо сделать что-то формально-официально, чтобы с этим бороться. Чтобы по крайней мере их не обязывали предлагать.

 Отправлено: 09.04.13 17:05. Заголовок: G-NA85 пожалуйста, м..

G-NA85 пожалуйста, можно как-нибудь ссылку на монстров укоротить, ну или пробелом разбить на две строчки. А то она вытянула в ширину форум и буквы стали микроскопическими, ничего не вижу(((
А я еще и с планшета, ваще

 Отправлено: 09.04.13 17:18. Заголовок: НиКошка сейчас попро..

НиКошка сейчас попробую исправить.

 Отправлено: 09.04.13 17:31. Заголовок: OlgaLD спасибо! :sm..

OlgaLD спасибо! Читаю без лупы

 Отправлено: 09.04.13 17:56. Заголовок: G-NA85 тань оля прав..

G-NA85 тань оля правильно тебе объяснила,о чем я говорила

 Отправлено: 09.04.13 22:36. Заголовок: OlgaLD пишет: Маша ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Маша имеет в виду, что надо убрать директиву, которая у них есть сейчас: директива = предложить отказ. Конечно, быть его не должно, но надо сделать что-то формально-официально, чтобы с этим бороться. Чтобы по крайней мере их не обязывали предлагать.

Девочки, ну естественно разговор идет о Законодательной базе. Но только он должен вылупится из общественного мнения. Раздаются голоса. Пока еще вялые. Мы было начали голосование, но закон Димы Яковлева в се карты спутал. Надо текст переписывать

 Отправлено: 26.01.14 03:35. Заголовок: http://ria.ru/societ..

http://ria.ru/society/20140124/991204585.html Приятно читать!

 Отправлено: 26.01.14 12:45. Заголовок: фокина татьяна

да!

 Отправлено: 26.01.14 12:48. Заголовок: G-NA85 пишет: Прият..

G-NA85 пишет:

цитата:

Приятно читать!

Очень приятно!

 Отправлено: 20.03.14 13:13. Заголовок: Написала мне одна ма..

Написала мне одна мама. Родился ребенок, они колебались - отказались. Далее цитирую приблизительно.

оставили в больнице, отказались...
Наша врач нас не осудила, сказала, таких деток ждут за границей.

конец цитаты.

Блин, сейчас провели работу, чтобы не агитировали за отказ, теперь медработники лгать будут?!
Кто наших деток заждался за границей-то? И раньше какой процент усыновлялся, а теперь, после принятия закона Димы Яковлева?
Про нынешнюю политическую обстановку я вообще молчу.
Родителям на грани отказа так приятно все это выслушать и поверить, ага, что сейчас ребенка заберут хорошие обеспеченные родители. Желательно, наверное, сенаторы. Все в очередь выстроились.

Этот пост, если что, сейчас про ответственность медработников...

 Отправлено: 20.03.14 15:46. Заголовок: OlgaLD Оля, не пере..

OlgaLD
Оля, не переживай так сильно.
Если люди решили откзаться от ребенка, то они всегда находят оправдание такому поступку. Видимо, так устроена психика человека. Оправдания бывают разные: типа в др будет хороший медицинский уход, который они не смогут обеспечить дома, или что там ребенок будет среди своих и ему будет с кем общаться, а дома нет. Ты привела еще одну "оправдалку".
Думаю, что любой здравомыслящий человек понимает, что очереди нет за нашими детьми, да и про закон Димы Яковлева только глухой мог не слышать.

 Отправлено: 20.03.14 16:56. Заголовок: Fruuu Ты абсолютно п..

Fruuu Ты абсолютно права, конечно.

Просто это было так... знаешь, первое письмо - за здравие. И в ДСА уже обратились за литературой, все такое. А потом второе.

 Отправлено: 20.03.14 18:05. Заголовок: Оль, я согласна с Эв..

Оль, я согласна с Эвелиной, что те биологические родители просто нашли себе еще одно оправдание. И тут дело совсем не во врачах, а в человеческой ответственности. Мало ли кто что скажет...

 Отправлено: 20.03.14 18:45. Заголовок: OlgaLD пишет: таки..

OlgaLD пишет:

цитата:

таких деток ждут за границей.

таких деток нигде не ждут...
раньше действительно единственным спасением была за граница
теперь все пути закрыты.
и если их не ждут дома собственные родители их никто нигде и никогда не ждет.к ужасному сожалению

 Отправлено: 20.03.14 18:58. Заголовок: Вот-вот. Я же тоже с..

Вот-вот. Я же тоже согласна с Эвелиной. Просто пишу... делюсь

 Отправлено: 20.03.14 21:05. Заголовок: А я тоже считаю, что..

А я тоже считаю, что они услышали то , что хотели услышать..... Если "не надо" цепляться не будут ни за что.....

 Отправлено: 21.03.14 17:45. Заголовок: У меня знакомая снач..

У меня знакомая сначала отказалась а через два месяца забрали. Рассказала что прибывала в шоке от диагноза ,ну и от того как его преподнесли врачи. У нас же если посмотреть страшнее нет диагноза Синдром Дауна На днях наткнулась на сериал Семейные драмы,там фигурировал наш диагноз.Суть не буду пересказывать ,но что меня взбесило -так как видимо днем в основном телек смотрят пенсионеры видимо со стойким склерозом,после каждой рекламы пересказывались все предыдущие события и каждый раз звучало «И ЕЙ ПОСТАВИЛИ СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ -СИНДРОМ ДАУНА У ПЛОДА»
И как после ЭТОГО жить

 Отправлено: 22.03.14 01:26. Заголовок: OlgaLD пишет: Наша ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Наша врач нас не осудила, сказала, таких деток ждут за границей. конец цитаты.

Да, Оль понимаю тебя. Меня тоже все это расстраивает. Я уже , правда , не так реагирую, как раньше.

 Отправлено: 22.03.14 14:22. Заголовок: G-NA85 :sm22: Да и ..

G-NA85 Да и я за эти годы общалась со многими мамами уже... просто вот так вот еще не слышала.

 Отправлено: 22.03.14 23:26. Заголовок: OlgaLD пишет: Да и ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Да и я за эти годы общалась со многими мамами уже... просто вот так вот еще не слышала.

Согласна! Бывают ситуации, что не знаешь, как реагировать... Обличать, обвинять - бесполезно и безрезультатно. Чужая жизнь, чужое решение. Мы свое приняли и живем так , как живем.

 Отправлено: 23.03.14 01:23. Заголовок: G-NA85 Тань, да. Во..

G-NA85
Тань, да.
Вон как собачек по импульсу берут домой, а потом на улицу выкидывают. Сироток берут домой под опеку, например, а потом в детдом возвращают, у нас в стране просто дикий процент возврата (точных цифр не помню), а ведь какой это дикий удар по психике: не пригодился ни родным родителям, ни приемным! Это вообще калечит человека. Так и с "нашими" детьми: если даже надавить, чтобы взяли домой,потом всегда могут или сдать, или же, не дай Бог, еще чего. Как в том посте на фб про американскую маму (Игорь Филин писал, а ты лайкнула, так что видела, мороз по коже).

 Отправлено: 26.06.14 23:27. Заголовок: Хочу сказать , у нас..

Хочу сказать , у нас даже не было мысли об отказе ( врачи были очень деликатны, спросили будем забирать или нет, но ничего не предлагали. Я рожала в НИИ Кулакова). Пока мы лежали в патологии там оказался еще один малыш с СД, от него отказались родители ( мама приходила раз в три дня минут на 15, раздевала, разглядывала, плакала. Видно было что страдает!) Не могу осуждать, я только надеюсь может передумала все-таки. Не правильно у нас организованно все в роддомах, мне показали ребенка только один раз и больше не давали, а надо наоборот, матери как можно больше давать возможность контакта с малышом, тогда если она нормальная не сможет отказаться, а если нет , то неизвестно что лучше.

 Отправлено: 27.06.14 16:12. Заголовок: МамаДина пишет: ( ..

МамаДина пишет:

цитата:

( мама приходила раз в три дня минут на 15, раздевала, разглядывала, плакала. Видно было что страдает!) Не могу осуждать, я только надеюсь может передумала все-таки. Не правильно у нас организованно все в роддомах, мне показали ребенка только один раз и больше не давали, а надо наоборот, матери как можно больше давать возможность контакта с малышом, тогда если она нормальная не сможет отказаться, а если нет , то неизвестно что лучше.

Если мама приходила, значит есть очень большой шанс, что этот малыш окажется в семье. Каждый состояние шока переживает по разному, для кого-то нужно побыть дома, поговорить с родственниками, зайти на этот форум и т.д.

Плохо, что врачи продолжают спрашивать "будете забирать?"- пусть и деликатно. Была проделана большая работа Е. Клочко по этому поводу, выступление на форуме акушеров. Все об стенку горох.
И еще как не было служб ранней помощи, так и нет, а в этот период с семьей должны работать специалисты, причем грамотно. Мама должна приходить к ребенку плакать-все что угодно, но потом с ней должны работать специалисты, семья не должна быть в этот период одна один на один со своим горем, т.к. это сильнейшей стресс. Значит если что-то случается какое-либо ЧС, сразу работают психологи и с пострадавшими и со свидетелями и со всеми, а в этой ситуации плыви как можешь, а если потонешь никто и не заметит. Обидно становится и за родителей и за малыша и за наше государство.

 Отправлено: 27.06.14 21:34. Заголовок: Мне в 17 роддоме Мос..

Мне в 17 роддоме Москвы не предлагали. И вообще весь персонал отнесся как к обычному ребенку, делали все тоже самое. Правда, очень удивились соей настойчивости кормить самой, несмотря на проблему прикладывания к груди. Медсестры помогали приложить, но не брала Вика сначала. И потом удивились, что благодаря моему упорству все-таки стала сосать.
Я правда, от стресса сама спросила "а если я решу отказаться...", на что получила спокойный короткий ответ.
На след. День педиатр, как услышала, что забираем, то очень обрадовалась и выдала лекцию о том, какие это супер детки, главное раннее развитие и какие мы молодцы, ну и вообще у вас вон здоровенькая она вроде.

А еще все повторяли, а, у вас наверное мозаика. Намекая либо на то, что иначе бы узисты не проглядели, либо на то, что без явных сопутствующих. А может, просто смягчите удар хотели.