Отправлено: 08.04.13 00:16. Заголовок: Роддом . Врачи. Первая информация о диагнозе.

http://www.nczd.ru/merzlova_serova.pdf Сейчас вопрос о первой информации о диагнозе Синдром Дауна стоит очень остро.

 Отправлено: 08.04.13 04:23. Заголовок: G-NA85 :sm36: В люб..

G-NA85
В любом случае - позитивный сдвиг, давно было пора упорядочить процесс объявления диагноза в госпитале и указать ответсвенность персонала за малыша и маму. Если по человечески подходить к этой проблеме, то и число отказных детишек уменьшится. Мамам в госпитале нужна помощь и моральная, и психологическая, и информативная, а не просто оставление один на один с диагнозом, а еще хуже - толкание на отказ от ребенка с очень красочным "описанием перспектив развития". Радует, что в статье уделяется большое внимание и контакту с матерью новорожденного, указываются дифференцированные подходы к матерям разного психологического типа. Так и должно быть в госпитале - помощь матери и младенцу, всей семье в целом!

Не нужно заниматься предсказаниями,
поскольку совершенно невозможно в точности предви-
деть развитие того или иного ребенка в будущем.

Выразите уверенность в способности родителей
положительно повлиять на развитие ребенка, дайте им
понять, что они не одни и предложите им литературу, теле-
фон и адрес Центра ранней помощи.

Если медицинский работник берется инициировать
отказ от ребенка (уговаривает, дает советы, рекоменда-
ции, оказывает давление на родителей, не показыва-
ет ребенка, не позволяет приносить его на кормление,
беза пелляционно заявляет об отсутствии перспектив
в его развитии), то он, безусловно, нарушает права роди-
телей на свободу принятия решения.
Это правильно!!!

Семья, в которой родил-
ся ребенок с особыми потребностями, имеет законное
право на свободу выбора. - Это я не понимаю. Семья уже сделала свой выбор - зачала и родила ребенка, о каком еще выборе идет речь - обратно ставится вопрос - забрать или отказаться? Но так быть не должно.

Но все равно - в целом от прочитанного положительные эмоции. Хорошо бы, если эта статья воплотилась в жизнь, а не осталась очередной отпиской о проделанной работе.

 Отправлено: 08.04.13 13:02. Заголовок: Chestnut пишет: Сем..

Chestnut пишет:

цитата:

Семья, в которой родил- ся ребенок с особыми потребностями, имеет законное право на свободу выбора. - Это я не понимаю. Семья уже сделала свой выбор - зачала и родила ребенка, о каком еще выборе идет речь - обратно ставится вопрос - забрать или отказаться? Но так быть не должно.

согласна с наташей
опять тоже самое
опять отказ,опять обработка и все по кругу

 Отправлено: 08.04.13 14:45. Заголовок: У "Даунсайд ап&#..

У "Даунсайд ап" были методические рекомендации для медработников, как сообщать о диагнозе.

 Отправлено: 08.04.13 18:36. Заголовок: Мы, мамочки Анапски..

Мы, мамочки Анапские столько книг отнесли в роддом, в книжках на последних страницах от руки писали свои телефоны, календарь делали в прошлом году к 21 марта с нашими малышами и подробной информацией... И ТОЛКУ???
Рождаются такие детки и мамы один на один в роддоме со своей проблемой...
Вот ума не приложу, в роддоме специально не дают нашу информацию, или как?
Вот заживет моя рука и пойду снова в роддом, с главрачом разговаривать. Это же такая информация что на стенку в роддоме не повесишь, как бы все ждут обычных деток, а тут рождается ляля один на 700... ну помогите маме найти контакты с такими же родителями... так нет же УМАЛЧИВАЮТ!!!

 Отправлено: 08.04.13 18:42. Заголовок: Мою доченьку в роддо..

Мою доченьку в роддоме несколько раз назвали "это", а зав отделением еще и обвиняющим тоном!
Удивляйся потом отказам

 Отправлено: 08.04.13 18:47. Заголовок: САШОК Знаете, все з..

САШОК
Знаете, все зависит от личностных качеств медперсонала, от руководителя в большей степени. У меня все с точностью наоборот было. Сразу в руки получила брошюры ДСА, и плюс несколько "сеансов психотерапии" от заведующей родильным отделением. В качестве антидепрессионной терапии меня водили в отделение новорожденных и учили ухаживать за малышом, пока мы ждали анализ...(Больше никто из рожениц такой привилегии не имел!) Позднее носила туда брошюры, фотографии моего подросшего сына: взяли с удовольствием. Иногда звонят на мой мобильный новые мамы...

 Отправлено: 08.04.13 20:51. Заголовок: assol Ваш случай ск..

assol
Ваш случай скорее исключение чем правило.В нашем роддоме и с Даунсайта люди были и с Истока,а воз и ныне там.

 Отправлено: 08.04.13 21:56. Заголовок: assol а Вы где рожал..

assol а Вы где рожали?

Я в 11 роддоме рожала. Спрашивали несколько раз, буду ли забирать ребенка. Но сказали, что телефон даунсайд дадут, если анализ подтвердится. Правда, пока подтвердился анализ, мы уже в больницу уехали. Но в МОНИКИ нам дали контакты. Генетик там неплохая довольно.

Я сейчас совершенно четко поняла, что 80% отказов - только из-за медработников. Потому что даже если ты такой весь хороший человек, но тебе вдалбливают, что ты родила овощ, за которым нужен исключительно спец уход и прочее - то тяжело не сдаться! Это ладно, если ты продвинутый, таких людей знаешь, в инет выходить умеешь... А в глубинке, где аборт еще средством контрацепции является. Да страшно думать!(((

 Отправлено: 08.04.13 21:57. Заголовок: мне в роддоме не дав..

мне в роддоме не давали никаких брошюр и ничего такого
просто сообщили о сд и предложили отказ
вроде плохого ничего не говорили,но посмотреть на ребенка с сд приходил весь мед персонал по очереди и многие считали своим долгом петь песню под названием "а зачем оно тебе надо"

 Отправлено: 08.04.13 23:59. Заголовок: I-330 В Сеченовке...

I-330
В Сеченовке.

 Отправлено: 09.04.13 00:46. Заголовок: Мы хотим поднять воп..

Мы хотим поднять вопрос о привлечении врачей к ответственности за давление на родителей , так как Конвенция о равных правах инвалидов ратифицирована президентом и соответственно ВСЕ ДАВЛЕНИЕ ПРИРАВНИВАЕТСЯ К ДИСКРИМИНАЦИИ.

 Отправлено: 09.04.13 02:43. Заголовок: G-NA85 Идея хорошая ..

G-NA85 Идея хорошая но чтобы привлекать врачей к ответственности, надо чтобы это официально было нарушением. А у врачей сейчас, насколько я понимаю, прямо прописано, что в случае рождения "нетакого" ребенка предлагать отказ. Если бы выпускались указания врачам сделать все возможное, чтобы ребенок остался в семье, они бы по-другому заговорили.

 Отправлено: 09.04.13 06:25. Заголовок: САШОК пишет: Мы, ма..

САШОК пишет:

цитата:

Мы, мамочки Анапские столько книг отнесли в роддом, в книжках на последних страницах от руки писали свои телефоны, календарь делали в прошлом году к 21 марта с нашими малышами и подробной информацией... И ТОЛКУ???

ЭТо неправда.
Я рожала в Анапе. Неонатолог, как только я пришла в себя после наркоза, сухо поставила меня в известность о подозрении на СД. Медсестра в реанимации со мной практически не общалась.
На след.день мне заведующая детским отделением принесла книжки об СД и доброжелательно поговорила. пока я лежала в роддоме. она все время участливо ко мне относилась. Остальные врачи и медсестры ко мне были доброжелательны. ни от кого я про СД слова не слышала. Все было так. как будто мой малыш - самый обычный. И обрабатывали нас как и других . и все остальное. Разницы не было абсолютно.
Телефонов на тех книжках не было. Это было 2.5 года назад.
В Краснодаре в генетике мне предложили брошюрку краснодарской ассоциации родителей. Я писала по майлу 1 из мам. моя мама звонила по всем 3 телефонам, кот. там были.



А вот если сама мама не хочет вам звонить, хотя у нее есть ваш телефон, это другое дело. Тут работники РД ни при чем.Они ее заставлять тоже не должны.

 Отправлено: 09.04.13 13:02. Заголовок: G-NA85 пишет: Мы хо..

G-NA85 пишет:

цитата:

Мы хотим поднять вопрос о привлечении врачей к ответственности за давление на родителей , так как Конвенция о равных правах инвалидов ратифицирована президентом и соответственно ВСЕ ДАВЛЕНИЕ ПРИРАВНИВАЕТСЯ К ДИСКРИМИНАЦИИ.

тань,тогда поднимайте вопрос о том,чтобы убрать ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ предложение отказа в случае если рождается больной ребенок
потому что у роддомов уже много лет есть официальный приказ сверху,что если рождается ребенок с врожденными отклонениями они ОБЯЗАНЫ предложить отказ
а если предлагается отказ то это уже и есть давление в какой то форме

 Отправлено: 09.04.13 14:38. Заголовок: http://www.miloserdi..

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=16514 Они не должны ничего предлагать и никто им это в обязанность официально не вменял. А тем более сейчас, когда идет профилактика сиротства и все ДД собираются ликвидировать, а ПНИ сократить. Перед США и западом нельзя в грязь лицом ударить. Вот и стоит вопрос об этике врача.


9111 Почитала немножко. Просто корпорация монстров какая-то.



http://bg.ru/society/9_sposobov_izmenit_situatsiju_s_osobymi_detmi_v_rossii-15854/ Муж Бледанс (из старого). Но что то затихли с этой идеей. Забыли видать.

 Отправлено: 09.04.13 16:33. Заголовок: alisochka пишет: та..

alisochka пишет:

цитата:

тань,тогда поднимайте вопрос о том,чтобы убрать ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ предложение отказа в случае если рождается больной ребенок

Какая разница обязательное предложение, необязательное. Оно просто быть не должно.

 Отправлено: 09.04.13 16:56. Заголовок: G-NA85 Маша имеет в ..

G-NA85 Маша имеет в виду, что надо убрать директиву, которая у них есть сейчас: директива = предложить отказ. Конечно, быть его не должно, но надо сделать что-то формально-официально, чтобы с этим бороться. Чтобы по крайней мере их не обязывали предлагать.

 Отправлено: 09.04.13 17:05. Заголовок: G-NA85 пожалуйста, м..

G-NA85 пожалуйста, можно как-нибудь ссылку на монстров укоротить, ну или пробелом разбить на две строчки. А то она вытянула в ширину форум и буквы стали микроскопическими, ничего не вижу(((
А я еще и с планшета, ваще

 Отправлено: 09.04.13 17:18. Заголовок: НиКошка сейчас попро..

НиКошка сейчас попробую исправить.

 Отправлено: 09.04.13 17:31. Заголовок: OlgaLD спасибо! :sm..

OlgaLD спасибо! Читаю без лупы

 Отправлено: 09.04.13 17:56. Заголовок: G-NA85 тань оля прав..

G-NA85 тань оля правильно тебе объяснила,о чем я говорила

 Отправлено: 09.04.13 22:36. Заголовок: OlgaLD пишет: Маша ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Маша имеет в виду, что надо убрать директиву, которая у них есть сейчас: директива = предложить отказ. Конечно, быть его не должно, но надо сделать что-то формально-официально, чтобы с этим бороться. Чтобы по крайней мере их не обязывали предлагать.

Девочки, ну естественно разговор идет о Законодательной базе. Но только он должен вылупится из общественного мнения. Раздаются голоса. Пока еще вялые. Мы было начали голосование, но закон Димы Яковлева в се карты спутал. Надо текст переписывать

 Отправлено: 26.01.14 03:35. Заголовок: http://ria.ru/societ..

http://ria.ru/society/20140124/991204585.html Приятно читать!

 Отправлено: 26.01.14 12:45. Заголовок: фокина татьяна

да!

 Отправлено: 26.01.14 12:48. Заголовок: G-NA85 пишет: Прият..

G-NA85 пишет:

цитата:

Приятно читать!

Очень приятно!

 Отправлено: 20.03.14 13:13. Заголовок: Написала мне одна ма..

Написала мне одна мама. Родился ребенок, они колебались - отказались. Далее цитирую приблизительно.

оставили в больнице, отказались...
Наша врач нас не осудила, сказала, таких деток ждут за границей.

конец цитаты.

Блин, сейчас провели работу, чтобы не агитировали за отказ, теперь медработники лгать будут?!
Кто наших деток заждался за границей-то? И раньше какой процент усыновлялся, а теперь, после принятия закона Димы Яковлева?
Про нынешнюю политическую обстановку я вообще молчу.
Родителям на грани отказа так приятно все это выслушать и поверить, ага, что сейчас ребенка заберут хорошие обеспеченные родители. Желательно, наверное, сенаторы. Все в очередь выстроились.

Этот пост, если что, сейчас про ответственность медработников...

 Отправлено: 20.03.14 15:46. Заголовок: OlgaLD Оля, не пере..

OlgaLD
Оля, не переживай так сильно.
Если люди решили откзаться от ребенка, то они всегда находят оправдание такому поступку. Видимо, так устроена психика человека. Оправдания бывают разные: типа в др будет хороший медицинский уход, который они не смогут обеспечить дома, или что там ребенок будет среди своих и ему будет с кем общаться, а дома нет. Ты привела еще одну "оправдалку".
Думаю, что любой здравомыслящий человек понимает, что очереди нет за нашими детьми, да и про закон Димы Яковлева только глухой мог не слышать.

 Отправлено: 20.03.14 16:56. Заголовок: Fruuu Ты абсолютно п..

Fruuu Ты абсолютно права, конечно.

Просто это было так... знаешь, первое письмо - за здравие. И в ДСА уже обратились за литературой, все такое. А потом второе.

 Отправлено: 20.03.14 18:05. Заголовок: Оль, я согласна с Эв..

Оль, я согласна с Эвелиной, что те биологические родители просто нашли себе еще одно оправдание. И тут дело совсем не во врачах, а в человеческой ответственности. Мало ли кто что скажет...

 Отправлено: 20.03.14 18:45. Заголовок: OlgaLD пишет: таки..

OlgaLD пишет:

цитата:

таких деток ждут за границей.

таких деток нигде не ждут...
раньше действительно единственным спасением была за граница
теперь все пути закрыты.
и если их не ждут дома собственные родители их никто нигде и никогда не ждет.к ужасному сожалению

 Отправлено: 20.03.14 18:58. Заголовок: Вот-вот. Я же тоже с..

Вот-вот. Я же тоже согласна с Эвелиной. Просто пишу... делюсь

 Отправлено: 20.03.14 21:05. Заголовок: А я тоже считаю, что..

А я тоже считаю, что они услышали то , что хотели услышать..... Если "не надо" цепляться не будут ни за что.....

 Отправлено: 21.03.14 17:45. Заголовок: У меня знакомая снач..

У меня знакомая сначала отказалась а через два месяца забрали. Рассказала что прибывала в шоке от диагноза ,ну и от того как его преподнесли врачи. У нас же если посмотреть страшнее нет диагноза Синдром Дауна На днях наткнулась на сериал Семейные драмы,там фигурировал наш диагноз.Суть не буду пересказывать ,но что меня взбесило -так как видимо днем в основном телек смотрят пенсионеры видимо со стойким склерозом,после каждой рекламы пересказывались все предыдущие события и каждый раз звучало «И ЕЙ ПОСТАВИЛИ СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ -СИНДРОМ ДАУНА У ПЛОДА»
И как после ЭТОГО жить

 Отправлено: 22.03.14 01:26. Заголовок: OlgaLD пишет: Наша ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Наша врач нас не осудила, сказала, таких деток ждут за границей. конец цитаты.

Да, Оль понимаю тебя. Меня тоже все это расстраивает. Я уже , правда , не так реагирую, как раньше.

 Отправлено: 22.03.14 14:22. Заголовок: G-NA85 :sm22: Да и ..

G-NA85 Да и я за эти годы общалась со многими мамами уже... просто вот так вот еще не слышала.

 Отправлено: 22.03.14 23:26. Заголовок: OlgaLD пишет: Да и ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Да и я за эти годы общалась со многими мамами уже... просто вот так вот еще не слышала.

Согласна! Бывают ситуации, что не знаешь, как реагировать... Обличать, обвинять - бесполезно и безрезультатно. Чужая жизнь, чужое решение. Мы свое приняли и живем так , как живем.

 Отправлено: 23.03.14 01:23. Заголовок: G-NA85 Тань, да. Во..

G-NA85
Тань, да.
Вон как собачек по импульсу берут домой, а потом на улицу выкидывают. Сироток берут домой под опеку, например, а потом в детдом возвращают, у нас в стране просто дикий процент возврата (точных цифр не помню), а ведь какой это дикий удар по психике: не пригодился ни родным родителям, ни приемным! Это вообще калечит человека. Так и с "нашими" детьми: если даже надавить, чтобы взяли домой,потом всегда могут или сдать, или же, не дай Бог, еще чего. Как в том посте на фб про американскую маму (Игорь Филин писал, а ты лайкнула, так что видела, мороз по коже).

 Отправлено: 26.06.14 23:27. Заголовок: Хочу сказать , у нас..

Хочу сказать , у нас даже не было мысли об отказе ( врачи были очень деликатны, спросили будем забирать или нет, но ничего не предлагали. Я рожала в НИИ Кулакова). Пока мы лежали в патологии там оказался еще один малыш с СД, от него отказались родители ( мама приходила раз в три дня минут на 15, раздевала, разглядывала, плакала. Видно было что страдает!) Не могу осуждать, я только надеюсь может передумала все-таки. Не правильно у нас организованно все в роддомах, мне показали ребенка только один раз и больше не давали, а надо наоборот, матери как можно больше давать возможность контакта с малышом, тогда если она нормальная не сможет отказаться, а если нет , то неизвестно что лучше.

 Отправлено: 27.06.14 16:12. Заголовок: МамаДина пишет: ( ..

МамаДина пишет:

цитата:

( мама приходила раз в три дня минут на 15, раздевала, разглядывала, плакала. Видно было что страдает!) Не могу осуждать, я только надеюсь может передумала все-таки. Не правильно у нас организованно все в роддомах, мне показали ребенка только один раз и больше не давали, а надо наоборот, матери как можно больше давать возможность контакта с малышом, тогда если она нормальная не сможет отказаться, а если нет , то неизвестно что лучше.

Если мама приходила, значит есть очень большой шанс, что этот малыш окажется в семье. Каждый состояние шока переживает по разному, для кого-то нужно побыть дома, поговорить с родственниками, зайти на этот форум и т.д.

Плохо, что врачи продолжают спрашивать "будете забирать?"- пусть и деликатно. Была проделана большая работа Е. Клочко по этому поводу, выступление на форуме акушеров. Все об стенку горох.
И еще как не было служб ранней помощи, так и нет, а в этот период с семьей должны работать специалисты, причем грамотно. Мама должна приходить к ребенку плакать-все что угодно, но потом с ней должны работать специалисты, семья не должна быть в этот период одна один на один со своим горем, т.к. это сильнейшей стресс. Значит если что-то случается какое-либо ЧС, сразу работают психологи и с пострадавшими и со свидетелями и со всеми, а в этой ситуации плыви как можешь, а если потонешь никто и не заметит. Обидно становится и за родителей и за малыша и за наше государство.

 Отправлено: 27.06.14 21:34. Заголовок: Мне в 17 роддоме Мос..

Мне в 17 роддоме Москвы не предлагали. И вообще весь персонал отнесся как к обычному ребенку, делали все тоже самое. Правда, очень удивились соей настойчивости кормить самой, несмотря на проблему прикладывания к груди. Медсестры помогали приложить, но не брала Вика сначала. И потом удивились, что благодаря моему упорству все-таки стала сосать.
Я правда, от стресса сама спросила "а если я решу отказаться...", на что получила спокойный короткий ответ.
На след. День педиатр, как услышала, что забираем, то очень обрадовалась и выдала лекцию о том, какие это супер детки, главное раннее развитие и какие мы молодцы, ну и вообще у вас вон здоровенькая она вроде.

А еще все повторяли, а, у вас наверное мозаика. Намекая либо на то, что иначе бы узисты не проглядели, либо на то, что без явных сопутствующих. А может, просто смягчите удар хотели.

 Отправлено: 27.06.14 22:47. Заголовок: Light пишет: у вас ..

Light пишет:

цитата:

у вас наверное мозаика. Намекая либо на то, что иначе бы узисты не проглядели, либо на то, что без явных сопутствующих. А может, просто смягчите удар хотели.

Как показывает практика разновидность трисомии не особо влияет на степень развития.

 Отправлено: 27.06.14 23:26. Заголовок: Хельга это я уже пот..

Хельга это я уже потом поняла, после прочтения форума. Но данное мнение очень распространено у врачей.

 Отправлено: 28.06.14 00:31. Заголовок: мама Леночки пишет: ..

мама Леночки пишет:

цитата:

Была проделана большая работа Е. Клочко по этому поводу, выступление на форуме акушеров. Все об стенку горох.

Не зря Моисей 40 лет водил людей по пустыне - чтобы подросло новое поколение...

 Отправлено: 28.06.14 01:56. Заголовок: Light про мозаику на..

Light про мозаику нам тоже 150 раз говорили. А ещё про стёртый фенотип (хотя он совсем не стёртый, а самый типичный для наших). Просто такие детки всё ещё экзотика для наших врачей. У них перед глазами фотка из учебника, где "пациент, страдающий синдромом Дауна" - это такой с бессмысленным взглядом, зубами во все стороны, языком на плече и слюнями по колено. А когда они видят вполне нормального ребёнка, у них культурный шок случается.

 Отправлено: 28.06.14 02:13. Заголовок: Юлия Ю вообще в тот..

Юлия Ю вообще в тот момент было пофигу мозаика или нет, шок был сильный. Мне прям на родовом столе неонатолог озвучила диагноз, а я ей говорю: "а признаки какие?"
А она мне: а вы что, врач??!!
Если б не шок, я б нахамила а так просто сказала, что читала про СД.

 Отправлено: 28.06.14 10:00. Заголовок: Light Да, печально, ..

Light Да, печально, что вас так сразу "поздравили". Мне хотя бы сутки дали, успела, счастливая, всех знакомых обзвонить Я про признаки не спрашивала, сама всё увидела, ещё до того как врач говорить начала.

 Отправлено: 28.06.14 11:30. Заголовок: Light мне тоже на ро..

Light мне тоже на родовом столе сказали про подозрение на Сд и признаки перечислили сразу- переносица, сниженный тонус, маленькие ушки, раскосые глазки. Предложили сдать кариотип сразу. Шок, конечно, но тут вина, я считаю, не врачей, а всей нашей жизни, которая не готовит к появлению рядом особого ребёнка. Неважно, кто это будет - сосед, сын, дочь, брат, сестра, одноклассник, воспитанник в детсаду, ученик в школе, пациент в больнице...

 Отправлено: 28.06.14 14:36. Заголовок: Я не виню врачей, хо..

Я не виню врачей, хотя и довольно скептически к ним отношусь, а теперь тем более.
И, мне кажется, к этому нельзя быть готовым. Социализация в обществе людей с СД, конечно будет сглаживать потрясение, но совсем от шока не убережет.

Поэтому как раз важно получить поддержку и доброжелательность в первые дни.

 Отправлено: 28.06.14 15:10. Заголовок: Рождение ребенка это..

Рождение ребенка это радость
Рождение ребенка инвалида это всегда стресс,шок,страх и тд
По другому и быть не может,какое бы отношение в обществе к инвалидам не было,даже супер толерантное,все хотят здоровья своим детям,поэтому новость о том что новорожденный малыш не здоров всегда будет шоком для его родителей

 Отправлено: 28.06.14 19:45. Заголовок: Многие даже не знают..

Многие даже не знают, что такое синдром Дауна, что могут и не могут реально такие люди. И от незнания фантазируют страшилки про овощ, агрессивный овощ и т.д.
У меня твёрдое убеждение, что стресса было бы меньше, если бы: а) родители и их родственники и друзья знали хорошо, что представляет из себя синдром и как общаться с людьми с СД, и б) все вышеперечисленные представляли бы, какое будущее в обществе, в окружающем мире ждёт такого ребёнка и взрослого. Какая поддержка будет оказана. Что такого ребёнка никто не прячет в чулане, он идёт в сад, школу, работает, отдыхает как все люди.

 Отправлено: 28.06.14 21:40. Заголовок: Мне тоже в родзале н..

Мне тоже в родзале намекать начали, очень культурно, про раскосые глазки и широкую переносицу. А я-то уже знала что да как, и с улыбкой спросила - дауненок, врач кивнула. Потом рот открыла и что-то спросить хотела, а я ее перебила и сама сказала четко и громко так - забирать буду! Она опять кивнула и ушла. А в зале тишина такая повисла... И лишь через несколько минут(!) акушерка спросила - а вы что, знали?. Врач, что в реанимации Пашку смотрела - очень противной теткой оказалась. Она все думала, что у меня с головой проблемы - и чего это я 2 раза в день хожу и стою возле безнадеги по часу на шатающихся ногах... А когда я пришла бумаги подписывать, что забираю, и чтобы его в другую больницу перевели, честно призналась, что не ожила, что я го заберу. И еще сказала, что не верила, что он выживет... Никто почти в Пашкину жизнь не верил из врачей, тут вот как оно вышло)))
Юлия Ю пишет:

цитата:

У них перед глазами фотка из учебника, где "пациент, страдающий синдромом Дауна" - это такой с бессмысленным взглядом, зубами во все стороны, языком на плече и слюнями по колено. А когда они видят вполне нормального ребёнка, у них культурный шок случается.

Вот это верно!!! Я как-то одной такой грамотной "врачихе" задала вопрос - "А вы вообще, даунят в жизни видели? Не тех, кто из ДД, а обычных, домашних?", она ответила что нет. Ну так, какого, тогда говорить про то, чего не знаешь?..

 Отправлено: 29.06.14 01:15. Заголовок: Хотела давно написат..

Хотела давно написать, а как-то все не складывалось. Я всех троих рожала в одном роддоме, первого, тк к этому рд относилась, а младших -по привычке! Когда в этом году пришла подписывать книжку, что у них рожать буду (у нас если не по прописке, то надо печать у главврача ставить), главврач листает обменку и гляда на Аленкины параметры спрашивает почему девочка такая маленькая. Ответила, что у девочки СД, оа очень напряглась и спросила где ребенок. Сазала, что дочка дома. Дальше она просто поставила печать без лишних вопросов....
С Аленкой диагноз предположительный мне сказали только на 3 день, из 4 неонатологов в ПИТе только одна предложила отказаться, и вот с Сонькой уже она зашла в палату и начала про малышей спрашивать, все ли в порядке и тп (дежурная была), блин, порвать ее хотелось....

 Отправлено: 29.06.14 03:46. Заголовок: Юлия Ю пишет: . А е..

Юлия Ю пишет:

цитата:

. А ещё про стёртый фенотип

... Вот вот, нам про этот стёртый фенотип и " неполный СД" уже 3 с лишним года твердят.

А отказаться нам не предлагали, они сразу видели, что я растворилась в Аринке. Она мне нравилась, я на неё любовалась, честное слово. Она была такая хорошенькая, кругленькая, мягенькая и жёлто-оранжевая, как мандаринка..... Моя Аринка-мандаринка...

 Отправлено: 30.06.14 11:51. Заголовок: Симона пишет: Она б..

Симона пишет:

цитата:

Она была такая хорошенькая, кругленькая, мягенькая и жёлто-оранжевая, как мандаринка..... Моя Аринка-мандаринка...

Как вы нежно о своей девочке пишите Аж слёзы от умиления наворачиваются...А я в роддоме сама увидела, что что-то не так. Саня мне таким безобразным казался, мимика у него специфическая была. А сейчас смотрю фотки из роддома - такой пупсик, и на старших сильно похож. Как я тогда этого не замечала?

 Отправлено: 03.07.14 03:25. Заголовок: Юлия Ю , спасибо......

Юлия Ю , спасибо....да, я тоже сразу увидела , что не то что то. Шейки не было, были лишь складочки. А когда меня вызвали в кабинет, чтобы поговорить, я сразу сама спросила:"СД ?". Мне ответили, а вы знаете, что ли? Я видела малышей с синдромом нашим. У моей подружки младший братик родился с СД. Так им и обьяснила... И понеслось..... ВПС, операция, миотония... А сейчас моя лапонька такая шемела уже, носится - не остановишь, всё знает и вредничает, и нас строит... Сержусь на неё иногда, но люблю безумно...

Я люблю тебя до дрожи,
Я люблю тебя до трепета,
Мой ребенок, мой хороший,
Оттиск мой, моя отметина.
Как похожи мы с тобою,
Взгляд зеркальный фокусирует,
Видишь, венкой голубою,
Кровь моя в тебе пульсирует?
Пуповиной связь упрочена –
Наш с тобой бутончик памятный.
За тобой по свету, доченька,
Сердце вслед стремится мамино.
Плоть от плоти – Божьей волей
Разлученно-неделимые.
Я люблю тебя до боли,
Мое пятнышко родимое.

 Отправлено: 03.07.14 03:54. Заголовок: Симона :sm19: ..

Симона

 Отправлено: 17.07.14 04:51. Заголовок: Объявление в роддоме..

Объявление в роддоме о диагнозе - это жуть какая-то.
Когда врачи склонились над ребёнком, стали шептаться, переглядываться, то я поняла, что что-то случилось. Мне дочка в первый момент показалась невообразимо красивой. Я так рада была встрече. Но её утащили сразу, не дали подержать, к груди не приложили. Даже рост и вес не сказали. Меня увезли в другой бокс зашивать, и туда пришёл мужчина неонатолог. И вылил на меня диагноз. А я лежу такая вся на кресле - "красавица" в общем... Всё повторял, что без анализа они, конечно, не могут со 100% уверенностью сказать, но ребёнок, как в учебнике.
Никто не предлагал ребёнка оставить (за что огромное спасибо. Иначе прибила бы на месте). Только заведующая интенсивной терапии спросила в последний день, буду ли я забирать ребёнка.
Вообще, это такое скотство, что ребёнка не кладут с мамой, кормить не дают, врут, какие-то дианозы придумывают. Мне бы намного легче было пережить эту ситуацию, если бы дочка была рядом. А то лежишь одна в палате и представляешь себе всякие ужасы, с прошлой жизнью прощаешься. А малышу каково?! Бросили в прозрачное корыто и только и делают, что обижают.
В общем, у нас с Анечкой из жизни просто украли эти дни.

 Отправлено: 17.07.14 17:44. Заголовок: El-lenka Зато теперь..

El-lenka Зато теперь вы вместе! Всё плохое забывается.

 Отправлено: 17.07.14 18:01. Заголовок: El-lenka Сашу тоже м..

El-lenka Сашу тоже мне только на 5-е сутки отдали, но он под капельницей был, желтушка у него сильная была. Я вообще думала чокнусь за эти 4 дня. Хорошо хоть я не одна была - соседке по палате тоже ребёнка не отдавали из-за ВПС. Вместе с ней ревели.

 Отправлено: 18.07.14 04:48. Заголовок: Люба , это точно. ))..

Люба , это точно. ))

Юлия Ю, я тоже ревела. В палате со мной были 2 мамочки с детьми. Это вообще издевательство...

 Отправлено: 18.07.14 18:03. Заголовок: El-lenka пишет: я ..

El-lenka пишет:

цитата:

я тоже ревела. В палате со мной были 2 мамочки с детьми. Это вообще издевательство...

Я не ревела, и, возможно, если бы я была в палате одна, то я бы дала волю чувствам. А так за общением (девчонки весёлые попались) я забывала о диагнозе. Вспоминала только когда тишина водворялась. Но я думаю, что маме, у которой родился особый ребёнок во многом надо уступать, вплоть до нарушения режима: разрешать по желанию выбирать отдельную палату, встречаться с мужем, с родными. Возможно, не всем это надо, но по желанию надо предоставлять.

 Отправлено: 19.07.14 21:50. Заголовок: Не знаю, писала рань..

Не знаю, писала раньше или нет, но я очень боялась, что меня положат к роженицам с детьми, а мой умрет... Как представлю себе эту картину - все с детьми, всем так классно, а я такая одна...
Но мне повезло, меня к беременным определили, в отдельную палату, там ни соседок сочувствующих, ни детей. Мне это помогло, за это время я многое нашла про Пашкин порок, про раннее развитие и т.д. Плохо еще то, что нормально в реанимацию не пускают, не дают пообщаться с ребенком. Я думаю, детей там не обижают, но что ребенку в такой момент нужна мама - это факт. Правда, есть у меня пример... В реанимации с Пашкой мальчик лежал, обычный, без СД, но с пороком (всего-то дырочка мааааленькая - хе, даже операция не нужна...) Стою я со своим, а тут мамаша этого малыша пришла, ей рассказали что да как с ее ребенком, а она как заорет "Это не мой! Вы подменили! Я его забирать не буду, вы моего цыганам продали!". Орала она орала и ушла. Вечером тоже не пришла (как я выше писала, я по часу с Пашкой стояла и видела всем мам которые к своим приходили). Так вот. Ночью у этого малыша сердечный приступ случился, на ровном месте, чуть откачали... Вот так вот. Думаю, если бы мама как-то более мягко на это отреагировала, ну или хотя бы в палате поистерила, а не перед ребенком, думаю такого не было бы... Но это только мое мнение, может я и не права.

 Отправлено: 20.07.14 02:23. Заголовок: еl-lenka желаю вам п..

еl-lenka желаю вам побыстрее прийти в себя и радоваться дочке,заниматься,кормить ,играть

 Отправлено: 20.07.14 17:17. Заголовок: Tatiana , спасибо! Д..

Tatiana , спасибо! Да мы уже пообвыклись, слава Богу! ))

 Отправлено: 20.07.14 18:31. Заголовок: tania-koshka-vola пи..

tania-koshka-vola пишет:

цитата:

Думаю, если бы мама как-то более мягко на это отреагировала, ну или хотя бы в палате поистерила, а не перед ребенком, думаю такого не было бы... Но это только мое мнение, может я и не права.

Я тоже думаю, что в первые месяцы,а особенно дни, между мамой и ребёнком ещё очень тесная связь сохраняется, как духовная пуповина. Если мама ребёнка не принимает - это для него удар пострашнее врождённого порока. Мне знакомые тоже рассказывали, что приходили к своим тяжёлым ребятишкам в реанимацию, стояли там часами - и дети выживали. А находившиеся тут же отказнички с небольшими проблемами погибали.

 Отправлено: 21.07.14 16:47. Заголовок: А мне неонатолог все..

А мне неонатолог все время говорила, что даже если у нас и подтвердится СД (она все как-то сомневалась), то у нас не болезнь, а всего лишь синдром... я совершенно не в теме была, но из этих слов делала вывод, что это какая-то очень легкая форма

Рожала по договоренности с врачом, во время схваток она меня спросила, пойдешь в отдельную палату, я ей ответила, что нет, там скучища, а тут такая веселуха получилась, что и вспоминать страшно, девчонки соседки не знали, что с ребенком моим, но, я думаю, догадывались, что что-то не так((

 Отправлено: 21.07.14 17:15. Заголовок: Болезнь имеет динами..

Болезнь имеет динамику протекания, начало и конец, пик.
Синдром - это состояние, своего рода застывшая форма, набор определённых характеристик. В нашем случае трисомия по 21 хромосоме. Динамики там быть не может - улучшения, ухудшения, свойственных при протекании болезни.
Так родителям объясняли в Даунсайд ап.

 Отправлено: 21.07.14 20:34. Заголовок: И это неонатолог!!! ..

И это неонатолог!!!
Нам лор втирал как тяжела болезнь дауна,а синдром полегче будет)))
Юмористы...

 Отправлено: 21.07.14 20:39. Заголовок: Нас кардиолог тоже в..

Нас кардиолог тоже вопросом "а у него синдром или болезнь" озадачила. Потом ещё радовалась, что синдром оказался

 Отправлено: 21.07.14 21:25. Заголовок: и смех и грех с этим..

и смех и грех с этими врачами, меня эта врач еще одним убила просто, говорит: "ну не переживайте вы так, даже у звезд такие дети рождаются" Занавес.

 Отправлено: 21.07.14 23:50. Заголовок: МамаЮли Марина турис..

МамаЮли Марина турист не так давно рассказывала историю о том,как бабульки у подъезда вели разговор о том,что детей с синдромом нынче модно рожать

 Отправлено: 22.07.14 02:32. Заголовок: А то! Вот мы какие, ..

А то! Вот мы какие, прям в пику моде попали

 Отправлено: 22.07.14 04:38. Заголовок: Ну, а чем мы хуже зв..

Ну, а чем мы хуже звёзд!

 Отправлено: 22.07.14 20:53. Заголовок: El-lenka пишет: Ну,..

El-lenka пишет:

цитата:

Ну, а чем мы хуже звёзд!

Наши дети эксклюзивные 1 на 700

 Отправлено: 22.09.14 01:09. Заголовок: Были сегодня на роди..

Были сегодня на родительском воскресном собрании. Каждая вторая семья говорит о том, что предлагают оставить ребенка, и некоторым даже настаивают. Система неистребима...

 Отправлено: 22.09.14 11:00. Заголовок: Swetlaia а я и не ду..

Swetlaia а я и не думала что что то поменяется
Это в головах врачей (и не только )стдит плотно,что от больного ребенка надо отказаться
И какими то бумажками это не изменешь
У нас же любят "по человечески помочь"...

 Отправлено: 22.09.14 17:22. Заголовок: Мне в роддоме отказа..

Мне в роддоме отказаться не предлагали. И всячески настаивали, что возможно диагноз и не подтвердиться. Я когда в даун-синдроме об этом рассказала, они сказали, что скорее всего кто-то из наших врачей был на их лекциях и в курсе как себя вести в таких ситуациях. Директивы это хорошо, но лучше бы действительно провели обязательный семинар для неонатологов и гинекологов (эти же тоже часто своё нос суют) как и что говорить, куда отправлять и т.д.

 Отправлено: 22.09.14 19:45. Заголовок: Мне ни в роддоме,ни ..

Мне ни в роддоме,ни в паталогии новорожденных отказываться не предлагали.В роддоме и диагноз никто не произнёс вслух!Настоятельно рекомендовали сходить к генетику и всё.Только медсестра по грудному вскармливанию называла Машу "солнечной".А уж в паталогии новорожденных заведующая отделением в ежовых рукавицах весь персонал держит.Там уж никто не смел даже "солнечной" её называть.Вообще мне очень повезло с мед.персоналом!До сих пор им благодарна!

 Отправлено: 27.09.14 14:25. Заголовок: Мамамаши пишет: ..

Мамамаши пишет:
[quote]`

А где вы в патологии лежали? В какой больнице?

 Отправлено: 27.09.14 16:19. Заголовок: мама Леночки в облас..

мама Леночки в областной детской больнице. Заведующая отд. нас вела. Очень хорошее впечатление осталось!

 Отправлено: 28.05.15 00:03. Заголовок: Мне в роддоме остави..

Мне в роддоме оставить никто не предлагал. Ребенок находился со мной, когда начал сам кушать из бутылочки. Пока кормили через зонт, мне не приносили. Я лежала в общей палате. Про диагноз девочкам по палате так и не решилась сказать. Врач о диагнозе разговаривала со мной без свидетелей, довольно деликатно. Отношение к ребенку не отличалось от других детей.

 Отправлено: 28.05.15 00:03. Заголовок: Мне в роддоме остави..

Мне в роддоме оставить никто не предлагал. Ребенок находился со мной, когда начал сам кушать из бутылочки. Пока кормили через зонт, мне не приносили. Я лежала в общей палате. Про диагноз девочкам по палате так и не решилась сказать. Врач о диагнозе разговаривала со мной без свидетелей, довольно деликатно. Отношение к ребенку не отличалось от других детей.

 Отправлено: 30.06.16 03:44. Заголовок: Никто не предлагал о..

Никто не предлагал отказаться, в роддоме (Кулакова) ни разу не произнесли ничего такого, как в общем и не говорили вообще про синдром, я сама зная заранее о синдроме, попросила пригласить генетика и сдать на кариотип.
А дальше 1,5 месяца лежали в НЦЗД оперировали сердце, точнее вспомогательную операцию делали и там врач постоянно ссылался на синдром, у таких детей то, у таких детей сё...вот там пришлось очень тяжело, первое время. Когда врач понял, что доводит меня до слез, сказал, что впредь мы забываем о синдроме и после этого стало в разы легче. Тем более поправились мы быстрее остальных.