Отправлено: 08.04.13 00:16. Заголовок: Роддом . Врачи. Первая информация о диагнозе.

http://www.nczd.ru/merzlova_serova.pdf Сейчас вопрос о первой информации о диагнозе Синдром Дауна стоит очень остро.

 Отправлено: 27.06.14 22:47. Заголовок: Light пишет: у вас ..

Light пишет:

цитата:

у вас наверное мозаика. Намекая либо на то, что иначе бы узисты не проглядели, либо на то, что без явных сопутствующих. А может, просто смягчите удар хотели.

Как показывает практика разновидность трисомии не особо влияет на степень развития.

 Отправлено: 27.06.14 23:26. Заголовок: Хельга это я уже пот..

Хельга это я уже потом поняла, после прочтения форума. Но данное мнение очень распространено у врачей.

 Отправлено: 28.06.14 00:31. Заголовок: мама Леночки пишет: ..

мама Леночки пишет:

цитата:

Была проделана большая работа Е. Клочко по этому поводу, выступление на форуме акушеров. Все об стенку горох.

Не зря Моисей 40 лет водил людей по пустыне - чтобы подросло новое поколение...

 Отправлено: 28.06.14 01:56. Заголовок: Light про мозаику на..

Light про мозаику нам тоже 150 раз говорили. А ещё про стёртый фенотип (хотя он совсем не стёртый, а самый типичный для наших). Просто такие детки всё ещё экзотика для наших врачей. У них перед глазами фотка из учебника, где "пациент, страдающий синдромом Дауна" - это такой с бессмысленным взглядом, зубами во все стороны, языком на плече и слюнями по колено. А когда они видят вполне нормального ребёнка, у них культурный шок случается.

 Отправлено: 28.06.14 02:13. Заголовок: Юлия Ю вообще в тот..

Юлия Ю вообще в тот момент было пофигу мозаика или нет, шок был сильный. Мне прям на родовом столе неонатолог озвучила диагноз, а я ей говорю: "а признаки какие?"
А она мне: а вы что, врач??!!
Если б не шок, я б нахамила а так просто сказала, что читала про СД.

 Отправлено: 28.06.14 10:00. Заголовок: Light Да, печально, ..

Light Да, печально, что вас так сразу "поздравили". Мне хотя бы сутки дали, успела, счастливая, всех знакомых обзвонить Я про признаки не спрашивала, сама всё увидела, ещё до того как врач говорить начала.

 Отправлено: 28.06.14 11:30. Заголовок: Light мне тоже на ро..

Light мне тоже на родовом столе сказали про подозрение на Сд и признаки перечислили сразу- переносица, сниженный тонус, маленькие ушки, раскосые глазки. Предложили сдать кариотип сразу. Шок, конечно, но тут вина, я считаю, не врачей, а всей нашей жизни, которая не готовит к появлению рядом особого ребёнка. Неважно, кто это будет - сосед, сын, дочь, брат, сестра, одноклассник, воспитанник в детсаду, ученик в школе, пациент в больнице...

 Отправлено: 28.06.14 14:36. Заголовок: Я не виню врачей, хо..

Я не виню врачей, хотя и довольно скептически к ним отношусь, а теперь тем более.
И, мне кажется, к этому нельзя быть готовым. Социализация в обществе людей с СД, конечно будет сглаживать потрясение, но совсем от шока не убережет.

Поэтому как раз важно получить поддержку и доброжелательность в первые дни.

 Отправлено: 28.06.14 15:10. Заголовок: Рождение ребенка это..

Рождение ребенка это радость
Рождение ребенка инвалида это всегда стресс,шок,страх и тд
По другому и быть не может,какое бы отношение в обществе к инвалидам не было,даже супер толерантное,все хотят здоровья своим детям,поэтому новость о том что новорожденный малыш не здоров всегда будет шоком для его родителей

 Отправлено: 28.06.14 19:45. Заголовок: Многие даже не знают..

Многие даже не знают, что такое синдром Дауна, что могут и не могут реально такие люди. И от незнания фантазируют страшилки про овощ, агрессивный овощ и т.д.
У меня твёрдое убеждение, что стресса было бы меньше, если бы: а) родители и их родственники и друзья знали хорошо, что представляет из себя синдром и как общаться с людьми с СД, и б) все вышеперечисленные представляли бы, какое будущее в обществе, в окружающем мире ждёт такого ребёнка и взрослого. Какая поддержка будет оказана. Что такого ребёнка никто не прячет в чулане, он идёт в сад, школу, работает, отдыхает как все люди.

 Отправлено: 28.06.14 21:40. Заголовок: Мне тоже в родзале н..

Мне тоже в родзале намекать начали, очень культурно, про раскосые глазки и широкую переносицу. А я-то уже знала что да как, и с улыбкой спросила - дауненок, врач кивнула. Потом рот открыла и что-то спросить хотела, а я ее перебила и сама сказала четко и громко так - забирать буду! Она опять кивнула и ушла. А в зале тишина такая повисла... И лишь через несколько минут(!) акушерка спросила - а вы что, знали?. Врач, что в реанимации Пашку смотрела - очень противной теткой оказалась. Она все думала, что у меня с головой проблемы - и чего это я 2 раза в день хожу и стою возле безнадеги по часу на шатающихся ногах... А когда я пришла бумаги подписывать, что забираю, и чтобы его в другую больницу перевели, честно призналась, что не ожила, что я го заберу. И еще сказала, что не верила, что он выживет... Никто почти в Пашкину жизнь не верил из врачей, тут вот как оно вышло)))
Юлия Ю пишет:

цитата:

У них перед глазами фотка из учебника, где "пациент, страдающий синдромом Дауна" - это такой с бессмысленным взглядом, зубами во все стороны, языком на плече и слюнями по колено. А когда они видят вполне нормального ребёнка, у них культурный шок случается.

Вот это верно!!! Я как-то одной такой грамотной "врачихе" задала вопрос - "А вы вообще, даунят в жизни видели? Не тех, кто из ДД, а обычных, домашних?", она ответила что нет. Ну так, какого, тогда говорить про то, чего не знаешь?..

 Отправлено: 29.06.14 01:15. Заголовок: Хотела давно написат..

Хотела давно написать, а как-то все не складывалось. Я всех троих рожала в одном роддоме, первого, тк к этому рд относилась, а младших -по привычке! Когда в этом году пришла подписывать книжку, что у них рожать буду (у нас если не по прописке, то надо печать у главврача ставить), главврач листает обменку и гляда на Аленкины параметры спрашивает почему девочка такая маленькая. Ответила, что у девочки СД, оа очень напряглась и спросила где ребенок. Сазала, что дочка дома. Дальше она просто поставила печать без лишних вопросов....
С Аленкой диагноз предположительный мне сказали только на 3 день, из 4 неонатологов в ПИТе только одна предложила отказаться, и вот с Сонькой уже она зашла в палату и начала про малышей спрашивать, все ли в порядке и тп (дежурная была), блин, порвать ее хотелось....

 Отправлено: 29.06.14 03:46. Заголовок: Юлия Ю пишет: . А е..

Юлия Ю пишет:

цитата:

. А ещё про стёртый фенотип

... Вот вот, нам про этот стёртый фенотип и " неполный СД" уже 3 с лишним года твердят.

А отказаться нам не предлагали, они сразу видели, что я растворилась в Аринке. Она мне нравилась, я на неё любовалась, честное слово. Она была такая хорошенькая, кругленькая, мягенькая и жёлто-оранжевая, как мандаринка..... Моя Аринка-мандаринка...

 Отправлено: 30.06.14 11:51. Заголовок: Симона пишет: Она б..

Симона пишет:

цитата:

Она была такая хорошенькая, кругленькая, мягенькая и жёлто-оранжевая, как мандаринка..... Моя Аринка-мандаринка...

Как вы нежно о своей девочке пишите Аж слёзы от умиления наворачиваются...А я в роддоме сама увидела, что что-то не так. Саня мне таким безобразным казался, мимика у него специфическая была. А сейчас смотрю фотки из роддома - такой пупсик, и на старших сильно похож. Как я тогда этого не замечала?

 Отправлено: 03.07.14 03:25. Заголовок: Юлия Ю , спасибо......

Юлия Ю , спасибо....да, я тоже сразу увидела , что не то что то. Шейки не было, были лишь складочки. А когда меня вызвали в кабинет, чтобы поговорить, я сразу сама спросила:"СД ?". Мне ответили, а вы знаете, что ли? Я видела малышей с синдромом нашим. У моей подружки младший братик родился с СД. Так им и обьяснила... И понеслось..... ВПС, операция, миотония... А сейчас моя лапонька такая шемела уже, носится - не остановишь, всё знает и вредничает, и нас строит... Сержусь на неё иногда, но люблю безумно...

Я люблю тебя до дрожи,
Я люблю тебя до трепета,
Мой ребенок, мой хороший,
Оттиск мой, моя отметина.
Как похожи мы с тобою,
Взгляд зеркальный фокусирует,
Видишь, венкой голубою,
Кровь моя в тебе пульсирует?
Пуповиной связь упрочена –
Наш с тобой бутончик памятный.
За тобой по свету, доченька,
Сердце вслед стремится мамино.
Плоть от плоти – Божьей волей
Разлученно-неделимые.
Я люблю тебя до боли,
Мое пятнышко родимое.

 Отправлено: 03.07.14 03:54. Заголовок: Симона :sm19: ..

Симона

 Отправлено: 17.07.14 04:51. Заголовок: Объявление в роддоме..

Объявление в роддоме о диагнозе - это жуть какая-то.
Когда врачи склонились над ребёнком, стали шептаться, переглядываться, то я поняла, что что-то случилось. Мне дочка в первый момент показалась невообразимо красивой. Я так рада была встрече. Но её утащили сразу, не дали подержать, к груди не приложили. Даже рост и вес не сказали. Меня увезли в другой бокс зашивать, и туда пришёл мужчина неонатолог. И вылил на меня диагноз. А я лежу такая вся на кресле - "красавица" в общем... Всё повторял, что без анализа они, конечно, не могут со 100% уверенностью сказать, но ребёнок, как в учебнике.
Никто не предлагал ребёнка оставить (за что огромное спасибо. Иначе прибила бы на месте). Только заведующая интенсивной терапии спросила в последний день, буду ли я забирать ребёнка.
Вообще, это такое скотство, что ребёнка не кладут с мамой, кормить не дают, врут, какие-то дианозы придумывают. Мне бы намного легче было пережить эту ситуацию, если бы дочка была рядом. А то лежишь одна в палате и представляешь себе всякие ужасы, с прошлой жизнью прощаешься. А малышу каково?! Бросили в прозрачное корыто и только и делают, что обижают.
В общем, у нас с Анечкой из жизни просто украли эти дни.

 Отправлено: 17.07.14 17:44. Заголовок: El-lenka Зато теперь..

El-lenka Зато теперь вы вместе! Всё плохое забывается.

 Отправлено: 17.07.14 18:01. Заголовок: El-lenka Сашу тоже м..

El-lenka Сашу тоже мне только на 5-е сутки отдали, но он под капельницей был, желтушка у него сильная была. Я вообще думала чокнусь за эти 4 дня. Хорошо хоть я не одна была - соседке по палате тоже ребёнка не отдавали из-за ВПС. Вместе с ней ревели.

 Отправлено: 18.07.14 04:48. Заголовок: Люба , это точно. ))..

Люба , это точно. ))

Юлия Ю, я тоже ревела. В палате со мной были 2 мамочки с детьми. Это вообще издевательство...

 Отправлено: 18.07.14 18:03. Заголовок: El-lenka пишет: я ..

El-lenka пишет:

цитата:

я тоже ревела. В палате со мной были 2 мамочки с детьми. Это вообще издевательство...

Я не ревела, и, возможно, если бы я была в палате одна, то я бы дала волю чувствам. А так за общением (девчонки весёлые попались) я забывала о диагнозе. Вспоминала только когда тишина водворялась. Но я думаю, что маме, у которой родился особый ребёнок во многом надо уступать, вплоть до нарушения режима: разрешать по желанию выбирать отдельную палату, встречаться с мужем, с родными. Возможно, не всем это надо, но по желанию надо предоставлять.

 Отправлено: 19.07.14 21:50. Заголовок: Не знаю, писала рань..

Не знаю, писала раньше или нет, но я очень боялась, что меня положат к роженицам с детьми, а мой умрет... Как представлю себе эту картину - все с детьми, всем так классно, а я такая одна...
Но мне повезло, меня к беременным определили, в отдельную палату, там ни соседок сочувствующих, ни детей. Мне это помогло, за это время я многое нашла про Пашкин порок, про раннее развитие и т.д. Плохо еще то, что нормально в реанимацию не пускают, не дают пообщаться с ребенком. Я думаю, детей там не обижают, но что ребенку в такой момент нужна мама - это факт. Правда, есть у меня пример... В реанимации с Пашкой мальчик лежал, обычный, без СД, но с пороком (всего-то дырочка мааааленькая - хе, даже операция не нужна...) Стою я со своим, а тут мамаша этого малыша пришла, ей рассказали что да как с ее ребенком, а она как заорет "Это не мой! Вы подменили! Я его забирать не буду, вы моего цыганам продали!". Орала она орала и ушла. Вечером тоже не пришла (как я выше писала, я по часу с Пашкой стояла и видела всем мам которые к своим приходили). Так вот. Ночью у этого малыша сердечный приступ случился, на ровном месте, чуть откачали... Вот так вот. Думаю, если бы мама как-то более мягко на это отреагировала, ну или хотя бы в палате поистерила, а не перед ребенком, думаю такого не было бы... Но это только мое мнение, может я и не права.

 Отправлено: 20.07.14 02:23. Заголовок: еl-lenka желаю вам п..

еl-lenka желаю вам побыстрее прийти в себя и радоваться дочке,заниматься,кормить ,играть

 Отправлено: 20.07.14 17:17. Заголовок: Tatiana , спасибо! Д..

Tatiana , спасибо! Да мы уже пообвыклись, слава Богу! ))

 Отправлено: 20.07.14 18:31. Заголовок: tania-koshka-vola пи..

tania-koshka-vola пишет:

цитата:

Думаю, если бы мама как-то более мягко на это отреагировала, ну или хотя бы в палате поистерила, а не перед ребенком, думаю такого не было бы... Но это только мое мнение, может я и не права.

Я тоже думаю, что в первые месяцы,а особенно дни, между мамой и ребёнком ещё очень тесная связь сохраняется, как духовная пуповина. Если мама ребёнка не принимает - это для него удар пострашнее врождённого порока. Мне знакомые тоже рассказывали, что приходили к своим тяжёлым ребятишкам в реанимацию, стояли там часами - и дети выживали. А находившиеся тут же отказнички с небольшими проблемами погибали.

 Отправлено: 21.07.14 16:47. Заголовок: А мне неонатолог все..

А мне неонатолог все время говорила, что даже если у нас и подтвердится СД (она все как-то сомневалась), то у нас не болезнь, а всего лишь синдром... я совершенно не в теме была, но из этих слов делала вывод, что это какая-то очень легкая форма

Рожала по договоренности с врачом, во время схваток она меня спросила, пойдешь в отдельную палату, я ей ответила, что нет, там скучища, а тут такая веселуха получилась, что и вспоминать страшно, девчонки соседки не знали, что с ребенком моим, но, я думаю, догадывались, что что-то не так((

 Отправлено: 21.07.14 17:15. Заголовок: Болезнь имеет динами..

Болезнь имеет динамику протекания, начало и конец, пик.
Синдром - это состояние, своего рода застывшая форма, набор определённых характеристик. В нашем случае трисомия по 21 хромосоме. Динамики там быть не может - улучшения, ухудшения, свойственных при протекании болезни.
Так родителям объясняли в Даунсайд ап.

 Отправлено: 21.07.14 20:34. Заголовок: И это неонатолог!!! ..

И это неонатолог!!!
Нам лор втирал как тяжела болезнь дауна,а синдром полегче будет)))
Юмористы...

 Отправлено: 21.07.14 20:39. Заголовок: Нас кардиолог тоже в..

Нас кардиолог тоже вопросом "а у него синдром или болезнь" озадачила. Потом ещё радовалась, что синдром оказался

 Отправлено: 21.07.14 21:25. Заголовок: и смех и грех с этим..

и смех и грех с этими врачами, меня эта врач еще одним убила просто, говорит: "ну не переживайте вы так, даже у звезд такие дети рождаются" Занавес.

 Отправлено: 21.07.14 23:50. Заголовок: МамаЮли Марина турис..

МамаЮли Марина турист не так давно рассказывала историю о том,как бабульки у подъезда вели разговор о том,что детей с синдромом нынче модно рожать

 Отправлено: 22.07.14 02:32. Заголовок: А то! Вот мы какие, ..

А то! Вот мы какие, прям в пику моде попали

 Отправлено: 22.07.14 04:38. Заголовок: Ну, а чем мы хуже зв..

Ну, а чем мы хуже звёзд!

 Отправлено: 22.07.14 20:53. Заголовок: El-lenka пишет: Ну,..

El-lenka пишет:

цитата:

Ну, а чем мы хуже звёзд!

Наши дети эксклюзивные 1 на 700

 Отправлено: 22.09.14 01:09. Заголовок: Были сегодня на роди..

Были сегодня на родительском воскресном собрании. Каждая вторая семья говорит о том, что предлагают оставить ребенка, и некоторым даже настаивают. Система неистребима...

 Отправлено: 22.09.14 11:00. Заголовок: Swetlaia а я и не ду..

Swetlaia а я и не думала что что то поменяется
Это в головах врачей (и не только )стдит плотно,что от больного ребенка надо отказаться
И какими то бумажками это не изменешь
У нас же любят "по человечески помочь"...

 Отправлено: 22.09.14 17:22. Заголовок: Мне в роддоме отказа..

Мне в роддоме отказаться не предлагали. И всячески настаивали, что возможно диагноз и не подтвердиться. Я когда в даун-синдроме об этом рассказала, они сказали, что скорее всего кто-то из наших врачей был на их лекциях и в курсе как себя вести в таких ситуациях. Директивы это хорошо, но лучше бы действительно провели обязательный семинар для неонатологов и гинекологов (эти же тоже часто своё нос суют) как и что говорить, куда отправлять и т.д.

 Отправлено: 22.09.14 19:45. Заголовок: Мне ни в роддоме,ни ..

Мне ни в роддоме,ни в паталогии новорожденных отказываться не предлагали.В роддоме и диагноз никто не произнёс вслух!Настоятельно рекомендовали сходить к генетику и всё.Только медсестра по грудному вскармливанию называла Машу "солнечной".А уж в паталогии новорожденных заведующая отделением в ежовых рукавицах весь персонал держит.Там уж никто не смел даже "солнечной" её называть.Вообще мне очень повезло с мед.персоналом!До сих пор им благодарна!

 Отправлено: 27.09.14 14:25. Заголовок: Мамамаши пишет: ..

Мамамаши пишет:
[quote]`

А где вы в патологии лежали? В какой больнице?

 Отправлено: 27.09.14 16:19. Заголовок: мама Леночки в облас..

мама Леночки в областной детской больнице. Заведующая отд. нас вела. Очень хорошее впечатление осталось!