Отправлено: 10.04.11 22:55. Заголовок: Солнечный ребенок - солнечной Анапы

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Мы очень благодарны всем кто внимательно относится к проблемам семей с детьми инвалидами. И призываем к пониманию и милосердию людей, от которых зависит будущее наших детей!!!

 Отправлено: 20.04.11 22:49. Заголовок: САШОК здорово вы отд..

САШОК здорово вы отдыхаете!
Саша прелесть!

 Отправлено: 20.04.11 23:58. Заголовок: Сашок классный маль..

Сашок классный мальчуган,как же ему нравится копать.И вилкой умеет есть и в мячик похоже любит играть,и к технике не равнодушен.Просто молодец.!

 Отправлено: 21.04.11 01:29. Заголовок: САШОК Хорошие фотки..

САШОК
Хорошие фотки, особенно мне последняя понравилась
тепло у вас уже и травка зелёная, тоже хочу

 Отправлено: 21.04.11 01:33. Заголовок: САШОК Хорошенький ма..

САШОК
Хорошенький мальчонка

 Отправлено: 21.04.11 01:48. Заголовок: Надя, мой маленький ..

Надя, мой маленький 98 см и 20 кг. счастья... Спина отваливается!


Люди помогите!!! СНОВА СТАЛ ЯЗЫК ВЫСОВЫВАТЬ!!! ЧТО ДЕЛАТЬ???

 Отправлено: 21.04.11 02:55. Заголовок: САШОК САШОК пишет: ..

САШОК САШОК пишет:

цитата:

Люди помогите!!! СНОВА СТАЛ ЯЗЫК ВЫСОВЫВАТЬ!!! ЧТО ДЕЛАТЬ???

тема про язычок http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000003-000-0-0-1289588207

 Отправлено: 21.04.11 03:33. Заголовок: OlgaLD Спасибо боль..

OlgaLD Спасибо большое, пошла изучать информацию...

 Отправлено: 21.04.11 03:52. Заголовок: Мы через все это уже..

Мы через все это уже прошли... Он примерно с полутора лет перестал высовывать язычок, а совсем недавно начал снова...
Единственное может правда зубик лезет... У нас все зубы вылезли давно уже, а вот один опоздал, все ни как.
Саша ведь уже больше года язык не высовывал, что могло еще произойти если не зубик?
Причем я заметила, он его вытаскивает когда старается что то сделать...

 Отправлено: 21.04.11 13:44. Заголовок: САШОК Я не думаю, чт..

САШОК Я не думаю, что что-то должно "произойти". Я думаю, мускулатура артикуляционная то сильнее, то слабее... я так себе представляю. Если вы не занимаетесь постоянно артикуляционным массажем и артикуляционной гимнастикой.

 Отправлено: 22.04.11 01:42. Заголовок: Надя Дашенька молодч..

Надя Дашенька молодчина!!! Успехов вам в новом садике!!!

САШОК Прогулка отличная у вас получилась - и голубей покормили, и в мяч поиграли, и квадрацикл облобызали, а самое главное - мамин помощник в огороде!!!! Хороший мальчишка растет, много энергии!!!

 Отправлено: 22.04.11 04:58. Заголовок: А сегодня ходили в п..

А сегодня ходили в поликлинику за обувью и заскочили в магазин за продуктами...




А это уже вышли...



А это уже такси ждем...

 Отправлено: 22.04.11 05:04. Заголовок: А сейчас обувь покаж..

А сейчас обувь покажу...
Весеняя



Летняя



Осеняя



И зимняя...

 Отправлено: 24.04.11 15:16. Заголовок: ХРИСТОС ВОСКРЕС!!!..

ХРИСТОС ВОСКРЕС!!!

 Отправлено: 25.04.11 00:23. Заголовок: Воистину Воскресе!!!..

Воистину Воскресе!!!!!!

 Отправлено: 25.04.11 01:14. Заголовок: Христос воскрес!..

Христос воскрес!

 Отправлено: 26.04.11 00:49. Заголовок: САШОК А почему вы хо..

САШОК А почему вы ходите за обувью в поликлинику, или я что-то не поняла.

 Отправлено: 30.04.11 17:13. Заголовок: Обувь шьют на фабрик..

Обувь шьют на фабрике в Краснодаре, а привозят в поликлинику и там нам ее выдают. Это же ортопедическая обувь и шьется по замерам каждому индивидуально...

 Отправлено: 02.05.11 23:25. Заголовок: САШОК А нам надо сам..

САШОК А нам надо самим ездить в ортопедический салон и заказывать Правда потом соцзащита оплатит, только не знаю сколько.

 Отправлено: 06.05.11 02:04. Заголовок: Сегодня получили пам..

Сегодня получили памперсы от нового поставщика - понравились, производство ИЗРАИЛЬ... Такие вообще впервые видели. Да и выдавали прям из торгового центра, и стоянка есть, и позвонив уточнили когда мы подъедим, те есть постарались сориентировать так чтоб очереди не получилось... Короче пять баллов им!!!

 Отправлено: 06.05.11 13:13. Заголовок: САШОК :sm15: :sm36..

САШОК

 Отправлено: 06.05.11 19:21. Заголовок: Спасибо!..

Спасибо!

 Отправлено: 06.05.11 23:06. Заголовок: САШОК Как здорово..

САШОК Как здорово

 Отправлено: 08.05.11 01:52. Заголовок: Санька веселый мальч..

Санька веселый мальчишка!!!
Света! можно вопрос?
Мы старшего хотим отправить в лагерь"Огонек" в июне в Анапу, п.Витязево. Слышали про него что нибудь?? Они едут от школы, вот переживаю как да что

 Отправлено: 08.05.11 02:45. Заголовок: Мила_Гоша пишет: Мы..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

Мы старшего хотим отправить в лагерь"Огонек" в июне в Анапу, п.Витязево. Слышали про него что нибудь?? Они едут от школы, вот переживаю как да что

Я в Анапе живу всего пять лет, из них 3.5 в декрете... Так что сама мало что знаю. Но тут много детских лагерей и санаториев. Не переживай, все будет хорошо... тем более если от школы, то на сколько я знаю - воспитатели приедут с ними вместе. Я постараюсь узнать об этом "ОГОНЬКЕ" что нарою - выложу...

 Отправлено: 08.05.11 11:39. Заголовок: САШОК А до Анапы Вы..

САШОК
А до Анапы Вы где жили? Не с северов

 Отправлено: 08.05.11 20:02. Заголовок: Нет, мы местные. Я р..

Нет, мы местные. Я родилась в станице Каневская - это тоже краснодарский Край, затем в 16 лет поехала учиться в Краснодар, там и осталась... А в 2006 году переехали ближе к морю...

 Отправлено: 08.05.11 20:21. Заголовок: Думала, что может зе..

Думала, что может земляки
Наши многие уезжают после холодов на юга. Мы до рождения Сонюшки жили в Якутии .

 Отправлено: 08.05.11 20:23. Заголовок: МамаСоника :sm54: ..

МамаСоника А в Новосиб переехали-тк тут юг!

 Отправлено: 08.05.11 20:38. Заголовок: НЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕ, они е..

НЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕ, они еще молодые... Так что у них все впереди исправятся!!!

 Отправлено: 08.05.11 21:51. Заголовок: САШОК пишет: постар..

САШОК пишет:

цитата:

постараюсь узнать об этом "ОГОНЬКЕ" что нарою - выложу...

 Отправлено: 08.05.11 22:01. Заголовок: ЕленаБ пишет: А в Н..

ЕленаБ пишет:

цитата:

А в Новосиб переехали-тк тут юг!

 Отправлено: 08.05.11 22:20. Заголовок: ЕленаБ пишет: А в Н..

ЕленаБ пишет:

цитата:

А в Новосиб переехали-тк тут юг!

Серединка между югом и севером
Нам уже поздно так радикально климат менять
Да и на море я люблю ездить отдыхать и лучше в августе, сентябре, а жить там -жара не для меня!

 Отправлено: 09.05.11 05:33. Заголовок: МамаСоника А где вы ..

МамаСоника А где вы в Якутии жили? (у меня брат там )

 Отправлено: 09.05.11 18:49. Заголовок: Stella В Мирном...

Stella
В Мирном.

 Отправлено: 11.05.11 12:45. Заголовок: САШОК У меня знакома..

САШОК У меня знакомая с Каневской, Приходько -была девичья фамилия, сейчас у ней там мама и брат живут.

 Отправлено: 11.05.11 12:46. Заголовок: Мила_Гоша Мы были 2 ..

Мила_Гоша Мы были 2 года назад в Витязево, частным образом. Понравилось, а насчет лагеря - поищите в интернете...

 Отправлено: 12.05.11 05:06. Заголовок: Бабушка пишет: САШО..

Бабушка пишет:

цитата:

САШОК У меня знакомая с Каневской,

Это самая большая станица в России, но что землячка знакомая, приятно...

Судя по всему, у меня больше чем у всех шансов на знакомство в реале... Из за географического места жительства

Главное чтоб лето наконец то наступило...

 Отправлено: 12.05.11 13:00. Заголовок: Не могу даже сообщен..

Не могу даже сообщение отправить, меня что заблокировали???

 Отправлено: 12.05.11 13:18. Заголовок: Никто не блокировал ..

Никто не блокировал
Вспоминайте свой ник и пароль.

 Отправлено: 12.05.11 13:25. Заголовок: По правилам форума ч..

По правилам форума через месяц после открытия личные темы закрываются и переносятся в "Сундучок". Сегодня еще оставлю вам для прояснения технической ситуации, а завтра закрою, прошу общаться во всех остальных темах форума, в частности, вопросы с регистрацией можно обсуждать в соответствующей теме раздела "Новички" или в теме "Часто задаваемые технические вопросы". Модератор.