Отправлено: 27.12.12 14:46. Заголовок: Добро пожаловать!Для новеньких.

кто нибудь здесь есть из нижневартовска? отзавитесь

 Отправлено: 27.12.12 20:10. Заголовок: анжела добрый день! ..

анжела добрый день!
анжела,вы создали тему в разделе нужна помощь
вам действительно нужна какая то помощь,или вы просто ищете земляков??
если второе,я перенесу вашу тему в раздел для новичков
земляков в рф вы можете поискать в этой теме
http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1353918538

 Отправлено: 28.12.12 14:05. Заголовок: Да я ищу земляков.П..

Да я ищу земляков.Просто я ещё не совсем поняла как здесь
нужно общаться,поэтому так получилось.Прошу прощения

 Отправлено: 28.12.12 21:05. Заголовок: анжела перенесу чуть..

анжела перенесу чуть позже вашу тему в раздел для новичков

 Отправлено: 29.12.12 01:47. Заголовок: анжела Добро пожалов..

анжела Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 13.02.13 06:23. Заголовок: Девочки, здравствуйт..

Девочки, здравствуйте!Я никак не разберусь где мне писать о себе и доче. Я - мама Таня, дочь- Ксюша, обычный трисомик. Ей скоро 10 месяцев. А уж как вставить и куда вставить фотку не пойму.Извините, если что-то неправильно сделала.

 Отправлено: 13.02.13 10:43. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru - добро пожаловать !!!
В профиле напишите немного о себе и доченьке!
А тут - пишите о вас и много
Как вставить аватарку - есть тут http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000105-000-0-0-1256920483

 Отправлено: 13.02.13 11:43. Заголовок: анжела tanyaboriso@..

анжела
tanyaboriso@mail.ru
Добро пожаловать!!! Рассказывайте о себе, о детках, как дела

 Отправлено: 13.02.13 12:20. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru [взломанный сайт]

 Отправлено: 13.02.13 13:50. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru добрый день
зайдите в свой профиль
в графе инфо напишите о себе и дочке
внизу не забудьте ввести пароль
как вставить аватарку вам ссылку выше лена дала
удачи!
если что пишите мне в личку
модератор

 Отправлено: 13.02.13 15:03. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru добро пожаловать! Расскажите про свою дочку

 Отправлено: 13.02.13 16:33. Заголовок: tanyaboriso@mail.ruД..

tanyaboriso@mail.ruДобро пожаловать)))))

 Отправлено: 13.02.13 19:43. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru Добро пожаловать

 Отправлено: 13.02.13 20:25. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru , добро пожаловать

 Отправлено: 13.02.13 22:24. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru Приятно познакомиться!

 Отправлено: 13.02.13 23:13. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru Таня и Ксюша, добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе. Вы из какого города? Ксюша ваш первый ребенок?

 Отправлено: 13.02.13 23:39. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru анжела Добро пожаловать !!!

 Отправлено: 14.02.13 02:04. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru
Приятно познакомиться!

 Отправлено: 14.02.13 04:53. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru ,Добро пожаловать!

 Отправлено: 14.02.13 05:29. Заголовок: Спасибо вам, что так..

Спасибо вам, что так тепло откликнулись и приняли нас в свои ряды.Огромное спасибо и, как говорят у нас, русских,"земной поклон" создателям сайта и всем его дружным участникам!
Родила её в 45 лет. Ксюша-мой третий ребенок. Первому- сыну 21 год, второму скоро 10 лет. Я из г. Георгиевска в Ставропольском крае.Как и большинство из вас, узнала о её диагнозе сразу после рождения и начался недельный ступор. Биопсию хориона не делала, остальные анализы были в норме, ни одно УЗИ ничего не показало. До трех месяцев Ксюша не реагировала на лица близких, и даже не фокусировала взгляд. До семи месяцев вообще не улыбалась. До сих пор не реагирует на своё имя, хотя иногда переводит на меня взгляд и может улыбнуться.Никак не пойму, она может аутёнок? Слух есть.Реагирует иногда на чужие голоса за окном и вздрагивает.С игрушками играет лёжа на животе или спине.Не гулит. Самостоятельно не какает уже с четырех месяцев, только со свечкой или мылом.Только недавно получилось сдать анализы на гормоны (не могли найти у неё вены), но результата пока не знаю, хотя уверена, что гипотиреоз налицо. На многие продукты у неё аллергия. Не сидит и не любит,чтоб её сажали.Что посоветуете насчет психического развития, да и не только?

 Отправлено: 14.02.13 11:22. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru пишет:

цитата:

.С игрушками играет лёжа на животе или спине.

это уже здорово
tanyaboriso@mail.ru пишет:

цитата:

хотя уверена, что гипотиреоз налицо

понятно, что вен не могли найти. Но ведь в роддоме такой анализ делают из петочки....
Просто врождённый гипотериоз - чреват ((((В европе считаю, что при врождённом гипотериозе надо начинать принимать гармоны с 4-6 недельного возраста.
Иначе происходят необратимые процессы.В общем дожидайтесь анализов и и бегом к эндокринологу....
tanyaboriso@mail.ru пишет:

цитата:

Самостоятельно не какает

- а что вы пробовали кроме свечей и мыла ? Тут надо помогать кишечнику. А свечи и мыло - это помогает "следствию"...
tanyaboriso@mail.ru пишет:

цитата:

Биопсию хориона не делала

такого рода обследования делают уже "тертые калачи" , коглда уже познали радость счастья иметь деток СД. Я не говорю, что наши детки - горе , но думаю что здоровые дети - это всётаки хорошо....
tanyaboriso@mail.ru пишет:

цитата:

она может аутёнок?

рановао для таких диагнозов , просто наши детки реально отстают в развитии от своих сверстников, кто-то больше, кто-то меньше...
Главное - верить в свою малышку и вдвоё(втроёМ) у вас всё, всё, всё обязательно получится!!!!

 Отправлено: 14.02.13 12:44. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru
Картина, конечно, чем-то осложненная - мне кажется, это так. Вы правы.
Может быть, все объясняется неполадками со щитовидкой. Надо с результатами анализов идти к эндокринологу.
tanyaboriso@mail.ru пишет:

цитата:

Слух есть.Реагирует иногда на чужие голоса за окном и вздрагивает.

Вы знаете, это может говорить о том, что она слышит только звуки определенной частоты. Надо вам хорошо проверить слух (во сне) и точно делать выводы. Это очень серьезно, на мой взгляд. Ребенок с СД обычно хорошо знает свое имя довольно рано.

 Отправлено: 14.02.13 15:16. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Светлана, Вам сначало нужно полностью проверить Ксюшино здоровье: слух, зрение (судя по фотке у Ксюши глазки косят), щитовидку, сердце, с кишечником разобраться. Здоровье очень влияет на развитие.
Оля OlgaLD где-то выкладывала список медобследований, я не могу найти
Чтобы Ксюша полюбила сидеть, нужно готовить ее к этому постепенно. Сначала держать полулежа на Ваших коленях, а потом постепенно поднимать угол наклона, не за один день конечно. И при этом активно развлекать, чтобы эта поза ассоциировалась у нее с чем-то приятным
Аутизм в таком юном возрасте трудно определить.

 Отправлено: 14.02.13 15:31. Заголовок: temi4ka пишет: Оля ..

temi4ka пишет:

цитата:

Оля OlgaLD где-то выкладывала список медобследований, я не могу найти

я тоже - сайт Петерб института раннего вмешательства закрыт, а ДСА давали список, он где-то тут...
ну, по крайней мере, делают
развернутый анализ крови с биохимией
УЗИ нейросонография мозга через родничок
УЗИ сердца = ЭХО-КГ, ЭКГ
УЗИ внутренних органов (печень и пр.)
по показаниям ортопеда УЗИ тазобедренных суставов и проч.
анализ крови на щитовидку
моча-кал - как обычно
проверка зрения
проверка слуха
консультация невролога
консультация хирурга-ортопеда
Что еще - девочки?

tanyaboriso@mail.ru В ДСА обратитесь
http://www.downsideup.org/family.php?mid=30

 Отправлено: 14.02.13 17:15. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru..

tanyaboriso@mail.ru Добро пожаловать!
tanyaboriso@mail.ru пишет:

цитата:

Только недавно получилось сдать анализы на гормоны (не могли найти у неё вены)

у нас тоже вен не было и до сих пор нет,мы сдаем платно в пренатальном центре,там сразу венку находят.
tanyaboriso@mail.ru пишет:

цитата:

Самостоятельно не какает уже с четырех месяцев

вот как раз при гипотериозе такие проблемы и бывают.Но по большому счету нужно отучать от свечей искать причину запоров.Может просто слабые мышцы...и вытужить не может.

 Отправлено: 15.02.13 00:50. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru приветствуем на форуме!
У Ника запоры были в первые полгода сильные, по 5 -6 дней не было стула, пока мы не нашли хорошего врача.врач советовал на 4 дня исключить все молочные продукты, в питание добавлять Лактозар по 2 капсулы, через 4 дня добавлять в рацион по одному кисломолочному продукту 1 раз в день, но кефир не однодневный, 3-4 дневный и Дюфалак по 5 мл 1 раз в день до нормализации стула, потом уменьшить до 3мл пить 3 дня. Запор у наших-проблема серьезная, мы потихоньку избавились от нее, нужно чтобы стул был каждый день.

 Отправлено: 15.02.13 05:49. Заголовок: Девочки, спасибо все..

Девочки, спасибо всем за советы!
Нам от запоров выписали НОРМАЗЕ(лактулоза), но Ксюша выплёвывает все сиропы, у неё от них прямо спазм в горле, она краснеет и начинает кашлять(и похоже аллергия) я тогда пытаюсь ей воду из бутылочки дать хоть глоток.Сейчас она хоть чуть-чуть пьёт воду, а до девяти с половиной месяцев вся вода назад по губам вытекала.Она её даже не глотала.И с кефиром та же история.Я не смогла её приучить даже к половине чайной ложки!Корчится так, будто рвотный рефлекс открылся.Хотя время от времени я всё равно пытаюсь ей давать.Она кроме сиси ничего не хочет кушать, а молока у меня мало.Иногда отвернется на живот, палец в рот и сосет,а овощные пюре ни в какую не запихну, и даже голодная может заснуть.В трёхмесячном возрасте ей делали УЗИ органов брюшной полости, больших отклонений не было.А как часто надо это УЗИ делать?а УЗИ сердца сколько раз?

 Отправлено: 15.02.13 12:41. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru УЗИ сердца делают каждый год, если есть какое-то отклонение, в принципе врач скажет, когда в следующий раз делать. Если все нормально, то все равно через годик надо переделать после самого первого УЗИ, потому что сердечко растет, и в маленьком ребенке трудно разглядеть.

 Отправлено: 15.02.13 23:20. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru Рады знакомству.Добро пожаловать
А вы не пробовали от запоров давать,что нибудь расслабляющее(кабачок,капусту....)?
У нас тоже была такая же проблема.с 3 месяцев и до 7.Ничего не помогало,пили лактулозу,от нее то ходили по большому,но только с помощью ее,а сами ни как.Решили попробовать пропить курс линекса,вместе с лактулозой.Вот это помогло.

 Отправлено: 17.02.13 06:07. Заголовок: Приветствую всех, сп..

Приветствую всех, спасибо за отзывчивость! Желаю всем вам и вашим деткам ЗДОРОВЬЯ!РОСТА!РАДОСТИ!

Пробовала и кабачок, и цветную капусту, и свёклу, и тыкву.Она всё это в чистом виде почти не ест, приходится смешивать тыкву с моим молоком, а остальное-с безмолочными кашками "Хайнц".Нам даже лактулоза плохо помогает(сейчас как раз уже несколько дней даю и её, и линекс). Всё равно сидим на глицериновых свечках,но даже они не всегда срабатывают, тогда ещё делаю дополнительно масляную клизмочку и жду следующего дня.Сейчас Ксюша понемногу стала пить воду, может наладится...но со временем.

OlgaLD пишет, цитата:Надо вам хорошо проверить слух (во сне)
А как проверять?И надо ли?Музыку, думаю, Ксюша слышит.Я ей с двух-трёх месячного возраста ставлю слушать небольшую коллекцию детских песенок(под веселую иногда машет руками и ногами, лёжа на животе.А под грустную сразу начинает плакать или даже истерить).

 Отправлено: 17.02.13 06:30. Заголовок: Нате из Буденновска:..

Нате из Буденновска: Привет, землячки!Будете в наших краях- заходите в гости!(Хотела вставить смайлик, но, пордон, ещё много чего не умею).Как ваши успехи?

 Отправлено: 17.02.13 12:51. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru пишет:

цитата:

А как проверять?И надо ли?

НАДО ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!
всем детям с сд минимум раз в год!!!
надо делать проверуку слуха на специальных аппаратах,у аудиолога!!!делать аудиограмму и тд!!

 Отправлено: 17.02.13 13:22. Заголовок: alisochka пишет: НА..

alisochka пишет:

цитата:

НАДО ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!

правильно!!!! наш сурдолог приглашал нас в 1 год каждые 3 месяца, после года раз в 6 мес

 Отправлено: 17.02.13 18:13. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru Если хотите обратиться к кому-нибудь конкретно, то нужно нажать левой стороной мыши на ник этого участника (над фотографией каждого), он автоматически вставится в ваше сообщение.
Чтобы выделить цитату, нужно обычным способом мышкой выделить нужный фрагмент из текста и нажать на слово "цитата" под текстом, (обратите внимание, у каждого участника под постом есть такие прямоугольнички с надписями: "профиль", "ЛС", "цитата"...)
Чтобы вставить смайлик, нужно так же мышкой нажать на выбранный смайлик, он тут же вставится сам.
Если хотите увидеть как будет выглядеть ваше сообщение, можно нажать на "предосмотр" (нижняя строка справа)

 Отправлено: 17.02.13 22:11. Заголовок: Можно зарегистрирова..

Можно зарегистрироваться? Меня зовут Наташа, Дочку Настя.

 Отправлено: 17.02.13 22:16. Заголовок: NG Добро пожаловать,..

NG Добро пожаловать, вы зарегистрированы. Пишите о себе, сколько лет или месяцев доче, откуда вы

 Отправлено: 17.02.13 22:50. Заголовок: NG Наташа и Настеньк..

NG Наташа и Настенька, добро пожаловать на форум. Вы откуда?

 Отправлено: 17.02.13 23:04. Заголовок: tanyaboriso@mail.ru ..

tanyaboriso@mail.ru [взломанный сайт]
Татьяна, мы только проездом в Георгиевске бываем. Когда в Кисловодск гулять выбираемся

 Отправлено: 17.02.13 23:05. Заголовок: NG Добро пожаловать!..

NG Добро пожаловать!

 Отправлено: 17.02.13 23:06. Заголовок: NG вы зарегистрирова..

NG вы зарегистрированы!добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 18.02.13 02:45. Заголовок: NG Добро пожаловать ..

NG Добро пожаловать