Отправлено: 20.06.13 20:46. Заголовок: здравствуйте.девочки..

здравствуйте.девочки! наверное накопилось.но вам будет проще меня понять и подсказать как ...ну принять. нам уже 8 месяцев почти. диагноз знаю с роддома. ну не могу я это принять! иногда в психе -ну ты же можешь! ты должен! а потом вспоминаешь-и так стыдно!!! сама виновата,а с него требую. понимаю,что сынуля не виноват. я очень его люблю,но либо -дура,либо-да дура! девочки,как себе объяснить?

 Отправлено: 20.06.13 20:55. Заголовок: зауралье Очень всё э..

зауралье Очень всё это сложно. Для меня принятие диагноза это огромная работа над собой. А вот по поводу требовать, так и требуй от ребенка по максимуму хуже не будет. Я например беру книги по развитию обычных детей в возрасте и нашем и пытаюсь тянуть Вована на то что там есть. Например у нас у Вована отличная память и он отлично запоминает карточки. Так вот он всех животных по нашим 25 карточкам знает, овощи, фрукты, всё что у нас есть он прекрасно показывает без ошибок. Я уже не говорю про машины, он уже модели стал отличать(папа нашел карточки с марками машин). Так что смотри где получается, не получается сто раз ребенку скажешь на 101 поймет. Только конечно смотри чтобы было примерно по возрасту, не беги вперед паровоза. Удачи!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 20.06.13 21:11. Заголовок: ЛИРА спасибо! да вро..

ЛИРА спасибо! да вроде и не требую много. он ведь с трёх месяцев так активно ползать пытался-а полгода исполнилось-забил на всё! хотя да этого-с ложки кушал,с бутылочки себя поил. то есть сначала мы вели себя (как бы не обидеть никого) как старшая сестра раньше. да не к нему у меня претензии,а к себе! я не могу понять! пришла в центр семьи- знаешь,что есть интернат для инвалидов? ну мы можем тебя к психологу отправить... правда психолог младше меня и без детей. дальше писать?

 Отправлено: 20.06.13 21:35. Заголовок: зауралье пишет: сам..

зауралье пишет:

цитата:

сама виновата,

В чем же ты виновата? В том что родился такой ребенок вины родителей НЕТ!!!
Начни с того, что ребенок не виноват, ТЫ не виновата, муж не виноват... Просто так случилось что у всех дети как дети... а у нас самые лучшие, самые счастливые дети!
Я написала стих-обращение солнечного ребенка к маме, который еще в животике,:
МАМА, МАМОЧКА РОДНАЯ
ТЫ НЕ СЛУШАЙ ДОКТОРОВ:
ЧТО АНАЛИЗ ТВОЙ ПЛОХОЙ
ЧТО РЕБЕНОК ТВОЙ БОЛЬНОЙ...
ДА Я БУДУ НЕ ТАКОЙ,
БУДУ ОЧЕНЬ ОЗОРНОЙ...
НО ЛЮБИТЬ ТЕБЯ Я БУДУ,
И ДОБРА Я НЕ ЗАБУДУ!
И КОГДА ПРОЙДУТ ГОДА
БУДУ РЯДОМ Я ВСЕГДА!
И еще позволь совет: наслаждайся малышковым возрастом ребенка, так как когда дитя сам побежит... то и ты набегаешься.
ЛИРА пишет:

цитата:

Только конечно смотри чтобы было примерно по возрасту, не беги вперед паровоза. Удачи!!!!!!!!!!!!!

Ну и не сильно огорчайся если сынуля твой будет чего то не делать того, что другие дети умеют. Занимайся, развивай, но помни - каждый ребенок развивается по своему!

 Отправлено: 20.06.13 21:39. Заголовок: зауралье Ты знаешь н..

зауралье Ты знаешь нам все пророчили что пойдем уже в год. Вован хорошо развивался. И кто-то сглазил точно. Я уже тут рассказывала как мы поехали к свекрови в гости и там её собака напугала сына так, что он делая уже несколько шагов перед этой поездкой, с утра даже на ножки не встал. Побежала к неврологу, она у нас замечательная, очень хороший специалист. Но как она на меня кричала, что я ребенку такое устроила. А кто же знал что свекровь которую попросили закрыть собаку, всё равно её не закрыла и 45 кило, побежали на ребенка и свалили его с ног, да так секундно что никто даже среагировать не успел И вот так проявился испуг!!!!! Ну и вот учились заново и стоять и шагать и пошли только в год и семь и то очень сложно. И до сих пор разбегаться не можем. Ну а про интернаты, чего тут сказать, как мне врач сказала окулист что она для меня старается мне мозг на место ставит, какую обузу я на себя взяла и еще не поздно отдать

 Отправлено: 20.06.13 21:51. Заголовок: девочки! я очень сил..

девочки! я очень сильная,но на детях я ломаюсь! спасибо вам большое за поддержку!.я у себя в городе пытаюсь развести эту тему. либо боятся-или туп.... может город у нас и жестокий.но теперь там есть МОЙ СЫН!. я постараюсь научить любить детей!. за детей побить могу -как себя научить сдерживаться?

 Отправлено: 01.07.13 14:19. Заголовок: тема до 20 июля пере..

тема до 20 июля перенесена в раздел новичкам

 Отправлено: 01.07.13 14:39. Заголовок: зауралье пишет: ну ..

зауралье пишет:

цитата:

ну мы можем тебя к психологу отправить... правда психолог младше меня и без детей. дальше писать?

Виктория, есть такая расхожая поговорка: доктору не обязательно переболеть всем тем, от чего он лечит других. Это я к тому, что психологу не обязательно иметь детей, чтобы быть хорошим специалистом. Так что может быть, стОит попробовать?
Кстати, мы с Аленушкой занимаемся у психолога, у которого нет ребенка с СД, а у нашего логопеда вообще нет деток, но они отлично нам помогают

 Отправлено: 01.07.13 14:55. Заголовок: САШОК , замечательны..

САШОК , замечательный стишок

 Отправлено: 01.07.13 16:31. Заголовок: зауралье пишет: дев..

зауралье пишет:

цитата:

девочки! я очень сильная,но на детях я ломаюсь

Как я. В остальном я танк.

Наша дочка в пять месяцев тянулась за руки стоять. В шесть стояла у опоры. В десять так здорово шагала, стояла без опоры, что сомнений не было - край в годик пойдет.
Потом операция на сердце.
Еще не ходит.

 Отправлено: 01.07.13 16:50. Заголовок: Девочки, может быть,..

Девочки, может быть, кто-то и не согласится... Мне кажется, что мы здесь все сильные: взяли и понесли этот свой не самый легкий крест: кто-то несет, а кто-то волоком тащит, но тащит ведь!!! Слабые - это те, кто от него отказался. Мое скромное мнение...

 Отправлено: 01.07.13 18:57. Заголовок: Думается мне не в си..

Думается мне не в силе дело, а в любви.
Но любовь тоже сила.

 Отправлено: 01.07.13 21:02. Заголовок: НиКошка пишет: Но л..

НиКошка пишет:

цитата:

Но любовь тоже сила.

Любовь - самая сильная сила на свете...

 Отправлено: 02.07.13 00:13. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

взяли и понесли этот свой не самый легкий крест: кто-то несет, а кто-то волоком тащит, но тащит ведь

вера,ты уж меня прости,но дети никогда априори никогда не могут быть крестом,дети,это огромное счастье,и наши дети в том числеэ
не надо так говорить о детях

 Отправлено: 02.07.13 00:33. Заголовок: alisochka Маша, а я..

alisochka Маша, а я не о детях это сказала. Я о диагнозе наших детей...

 Отправлено: 02.07.13 00:38. Заголовок: читала ответы ваши и..

читала ответы ваши и плакала-дура я! я ведь о сыне со школы мечтала-родился. чё жалуюсь?он меня счастливой сделал-могу честно это признать. видимо решила немного поныть... у меня есть друзья-лет на 4-7 младше-у них девчонки забеременеть не могут,а я могу. может поэтому они моего признать не хотят и теперь стараются не общаться?

 Отправлено: 02.07.13 00:40. Заголовок: VseSbudetsa да и диа..

VseSbudetsa да и диагноз это не крест абсолютный,ну вот правда,что есть то есть,как сказала хорошо иринка мама маши,ребенка по частям не разберешь,это люблю это нет,вот так и тут,не крест ни ребенок,ни его диагноз,это наша жизнь,такая какая есть ,жизнь!!

 Отправлено: 02.07.13 00:44. Заголовок: зауралье пишет: вид..

зауралье пишет:

цитата:

видимо решила немного поныть...

Вика, вот и ладно Наверное, у многих так бывает... У меня уж точно периодически...
У тебя замечательный малыш, такой симпатяга!!! Все обязательно будет хорошо!!!

 Отправлено: 02.07.13 00:53. Заголовок: alisochka Маша, наве..

alisochka Маша, наверное это здорово, когда получается воспринимать диагноз ребенка, как данность. Мне пока легче любить Аленку и не любить диагноз, воспринимать его, как испытание. Возможно, таково мое личное восприятие... Об этом я так и заявила: мое скромное мнение. Спорить об этом бессмысленно

 Отправлено: 02.07.13 00:58. Заголовок: VseSbudetsa вер,смот..

VseSbudetsa вер,смотри ты говоришь разные вещи
VseSbudetsa пишет:

цитата:

это здорово, когда получается воспринимать диагноз ребенка

VseSbudetsa пишет:

цитата:

и не любить диагноз,

сд любить не возможно,воспринимать очень даже
и сд это вовсе не крест,это 47 хромосома,которая является частью твоей девочки
а про мнение,это конечно ты права,у каждого свое мнение и это здорово!
но все же желаю тебе прийти к тому,чтобы ты поняла что нет тут,не было и не будет никакого креста.и не надо его никуда тащить или тягать,надо просто жить!

 Отправлено: 02.07.13 09:49. Заголовок: VseSbudetsa спасибо!..

VseSbudetsa спасибо!

 Отправлено: 02.07.13 12:23. Заголовок: VseSbudetsa я тут п..

VseSbudetsa я тут посмотрела-вы нам по возрасту подходите.можно свататься?

 Отправлено: 02.07.13 21:06. Заголовок: зауралье пишет: я о..

зауралье пишет:

цитата:

я очень его люблю,но либо -дура,либо-да дура! девочки,как себе объяснить?

Да всех шарахает диагнозом по голове, а потом медленно привыкаешь. А потом отпускает вообще. И видишь в своем ребенке много талантов и великолепных качеств. Главное - любовь!

 Отправлено: 04.07.13 02:06. Заголовок: зауралье пишет: я т..

зауралье пишет:

цитата:

я тут посмотрела-вы нам по возрасту подходите.можно свататься?

Ой, блин, вот так уедешь скоропостижно в деревню, и прозеваешь судьбу своей дочери Конечно, Вика, сватайтесь , у нас девушка с приданым из большой, но дружной семьи...

 Отправлено: 04.07.13 02:26. Заголовок: Маша, прости, что не..

Маша, прости, что не ответила сразу: нас папа в срочном порядке увез в деревню. Собственно, мы сейчас там и обитаем, поэтому я сейчас здесь редко появляюсь.
alisochka пишет:

цитата:

сд любить не возможно,воспринимать очень даже и сд это вовсе не крест,это 47 хромосома,которая является частью твоей девочки

Маша, я думаю, что мы зря спорим Просто мы с тобой находимся в разных стадиях восприятия диагноза своих детей: твоему Данечке уже скоро будет два годика, нам только 8 месяцев. Многие психологи говорят, чтобы смириться с большой потерей, нужно, чтобы прошло около года. Вот и у меня еще болит... Конечно, не так остро, как в первые месяцы, но все же... А у тебя, скорее всего, уже отболело... Наверное, пройдет какое-то время, и мне станет легче, и я пойму, как с этим жить, и что это не страшно...

цитата:

но все же желаю тебе прийти к тому,чтобы ты поняла что нет тут,не было и не будет никакого креста.и не надо его никуда тащить или тягать,

Спасибо за пожелание

цитата:

надо просто жить!

Собственно, этим я и занимаюсь
G-NA85 пишет:

цитата:

Да всех шарахает диагнозом по голове, а потом медленно привыкаешь. А потом отпускает вообще. И видишь в своем ребенке много талантов и великолепных качеств. Главное - любовь!

Татьяна, спасибо, надеюсь, что так и будет

 Отправлено: 04.07.13 03:22. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

твоему Данечке уже скоро будет два годика, нам только 8 месяцев.

Данечке скоро 4 годика, так что восприятие конечно разное. Но и Маша у нас такой человек, её с первых дней не пугало что у ребеночка СД, она переживала за другие проблемы со здоровьем. Она умница!!!!!!!!!

 Отправлено: 05.07.13 16:17. Заголовок: VseSbudetsa верунь,н..

VseSbudetsa верунь,нам три с половиной
да,конечно я тебе хорошо поняла,думаю ты меня тоже
ЛИРА иришка,кончай меня нахваливать,а то зазвездюсь

 Отправлено: 05.07.13 18:53. Заголовок: alisochka пишет: ир..

alisochka пишет:

цитата:

иришка,кончай меня нахваливать,а то зазвездюсь

Ну Машуль тут даже не похвала, но я тебе же честно говорю, что я завидую как ты СД приняла, каждой бы так и тогда отказных бы вообще не было.

 Отправлено: 05.07.13 19:15. Заголовок: VseSbudetsa здрасте..

VseSbudetsa здрасте-здрасте! то есть вы почти согласны?))) а мы пока ищем "домик в деревне". девочки,спасибо за ответы. я теперь по городу хожу как королева-мать с сыном. у них детей только в кургане любят и знают, а нас ... короче нам больше повезло)))

 Отправлено: 05.07.13 20:19. Заголовок: http://s020.radikal...

VseSbudetsa невесте

 Отправлено: 05.07.13 21:26. Заголовок: ЛИРА пишет: каждой ..

ЛИРА пишет:

цитата:

каждой бы так и тогда отказных бы вообще не было.

ириш мне кажется,к сожалению,это утопия

 Отправлено: 05.07.13 21:34. Заголовок: alisochka Ты знаешь ..

alisochka Ты знаешь я когда у своего гинеколога была, мы с ней разговорились про статистику СД. Так вот она мне говорит, что статистику сделать невозможно, потому что сейчас почти все у кого подозрения делают центез и если он показывает 47, то прерывают, она рассказывала, что по зиме одна беременная прервала на 22 неделе после второго скриннинга. Так что она говорит сколько не рожденных подсчета то нет, а сейчас их намного больше чем было.

 Отправлено: 05.07.13 21:41. Заголовок: ЛИРА пишет: а сейч..

ЛИРА пишет:

цитата:

а сейчас их намного больше чем было.

ну это то понятно
диагностика и все такое
НО!!!
Заметь,количество рожденных наших детей от этого не меняется уже много много лет
как было 1 на 700 по всему миру так и есть
хоть что изобрети,но наши дети рождаются и будут рождаться!

 Отправлено: 05.07.13 21:48. Заголовок: alisochka пишет: хо..

alisochka пишет:

цитата:

хоть что изобрети,но наши дети рождаются и будут рождаться!

да об этом я не подумала!

 Отправлено: 06.07.13 00:17. Заголовок: так это ж хорошо,что..

так это ж хорошо,что наших всё больше и больше! обычные дети теперь очень агрессивны. мне нянечка (из садика старшей дочки) -вы у нас одни "зажигали"- а сейчас дети приходят злые и не управляемые. так если нас будет всё больше-мы "засилим" и научим остальных быть добрее. солнышки ведь не умеют быть плохими.

 Отправлено: 06.07.13 00:23. Заголовок: зауралье пишет: так..

зауралье пишет:

цитата:

так это ж хорошо,что наших всё больше и больше!

при всей своей толлерантности и любви к сд,скажу что нет тут ничего хорошего
дети должны быть здоровыми,потому что самое главное это здоровьем детей
и когда дети рождаются больными,а как ни крути наши дети не здоровые,это ужасно
поэтому тут ничего хорошего нет
это даже не имхо,это жизнь

 Отправлено: 06.07.13 01:40. Заголовок: зауралье пишет: сол..

зауралье пишет:

цитата:

солнышки ведь не умеют быть плохими

Ой как умеют.

 Отправлено: 06.07.13 01:57. Заголовок: alisochka пишет : &#..

alisochka пишет : "при всей своей толлерантности и любви к сд,скажу что нет тут ничего хорошего
дети должны быть здоровыми,потому что самое главное это здоровьем детей
и когда дети рождаются больными,а как ни крути наши дети не здоровые,это ужасно
поэтому тут ничего хорошего нет
это даже не имхо,это жизнь"
а я скажу так - то,что наши типа отстают от нормальных-это плохо? да некоторых "нормальных" вообще изолировать надо. а сопутствующие заболевания не только у наших есть,но и у "хрустальных", с лейкозом и ... это взрослые у нас больны-жалостью к себе (по себе сужу). turist может и умеют,но мой ещё мелкий-не показывал что-то особенное.

 Отправлено: 06.07.13 03:05. Заголовок: зауралье пишет: мой..

зауралье пишет:

цитата:

мой ещё мелкий-не показывал что-то особенное

Просто не нужно идеализировать. И дерутся, и толкаются, и обидеть могут. Как все, зачем особенное?

 Отправлено: 06.07.13 09:33. Заголовок: зауралье причем тут ..

зауралье причем тут плохо и хорошо??
Просто наши дети другие,вот и все,они дети инвалиды,а когда твой ребенок инвалид тут ничего хорошего быть не может

 Отправлено: 06.07.13 13:41. Заголовок: alisochka пишет: Пр..

alisochka пишет:

цитата:

Просто наши дети другие,вот и все,они дети инвалиды,а когда твой ребенок инвалид тут ничего хорошего быть не может

+1000000 Полностью согласна!!!!!!!!!Я бы всё на свете отдала если бы была таблетка от синдрома. Но просто жизнь так распорядилась, что у наших деток синдром и мы учимся жить с этим. Говорю конечно только за себя. Но я правда очень тяжело всё переживаю, я правда учусь жить с этим, постоянные занятия с ребенком, постоянные контроли у врачей не дай бог что-то не пропустить, постоянные косые взгляды, которые всё равно меня задевают, ужасные случаи которые уже происходили с нами в нашем необразованном обществе. И не солнечные они(ненавижу это слово!!!!!), они разные, бывают злые и добрые, бывают шкодные, бывают спокойные. Многое сложно донести до них, что то-то можно то-то нельзя. Знаю что есть и очень агрессивные дети с СД, как и обычные дети. Они все как и другие люди абсолютно разные, со своими характерами и мышлением.