Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Nasty



Пост N: 34
Info: сынок Петруша, мама Настя
Зарегистрирован: 26.05.13
Откуда: РФ, МО Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.13 00:34. Заголовок: Мама Петруши. Помогите.


Петенька родился при помощи КС на 32 неделе. Диагноз: ВПС (ДМЖП), двухсторонняя пневмония, ВЖК 1, 2 степени, СД. Провел в роддоме 3 дня, потом больница для недоношенных 11 дней, все это время я его не видела. Потом кардиологическая больница 2 недели туда я ездила каждый день как на работу (поднималась к нему на кормление раз в 3 часа, все остальное время мамочки сидели на другом этаже), и там вроде все стало налаживаться: прошла пневмония, его вытащили из кувеза, разрешили попробовать кормить его не через зонд, а через бутылочку, потихоньку набирали вес.  Там же я получила справку от генетиков о СД и понеслась... На тот момент я думала, что СД это самое страшное в нашей жизни проклятие, были даже мысли о том, чтобы отказаться от него и что самое страшное у меня, его мамы, ( с...ка я ), а у папы даже не возникло такой мысли. Но я во время опомнилась, поняла, что если оставлю его не смогу жить дальше, да и вообще у меня уже будет не семья, потому что настоящая семья не может состоять из предателей, в ней все должны оставаться людьми. 
На 2-ой день после того как его вытащили из кувеза, он начал чахнуть прям на глазах: пропала активность, перестал открывать глаза, несколько раз загорался красным сердечный монитор, сначала он побледнел, а потом начал синеть, в ночь у него была остановка дыхания несколько раз. На следующее утро его уже на реанимобиле перевозили в реанимацию другой больницы, по дороге подключили ИВЛ и была остановка сердца.
На сегодняшний день вот уже целый месяц он лежит в реанимации под ИВЛ, он подхватил бактерию ( больничного происхождения в кардиологии) она ударила по почкам, желудку, у него опять пневмония, сепсис, он жутко отечен, ему уже несколько раз переливали кровь, было несколько остановок сердца, периодически слипается левое легкое, сердце работает только из-за лекарств, отмени их оно остановиться, питание естественно только через зонд, и еще там что-то, всего и не упомнишь.
Я все это время каждый день езжу в Москву  (по 4-5 часов в день за рулем) для того, чтобы услышать от врача о его состоянии. Всю дорогу еду и думаю, сейчас врач выйдет и скажет что-то хорошее , а она выходит и вот уже месяц каждый день говорит: Все без изменений! Ненавижу эту фразу. Ненавижу эту бактерию. Я уже и с Богом в сердцах стала ругаться. И в монастырь ездила просила. Ничего. Пусто. За месяц я его видела 4-5 раз около 2-х минут и все. Картина ужасная. Мне кажется я скоро сойду с ума. У меня уже даже возникала мысль: Господи хватит его мучать, забери его или забери его болячки!!! Еще мысль: ему плохо без мамы он не чувствует меня и думает, что мама его бросила, вот и не борется. Может его надо забрать, но это полная глупость. И еще мой старший сын сейчас у бабушки в другом городе уже больше месяца, ему там очень хорошо, он ездил с ней на море. Но он скучает по мне и папе, каждый день общаемся по skype, и он говорит: Я уже отдохнул, приезжайте забирайте меня. Я побуду дома и потом опять к бабушке. А я сижу и у меня сердце сжимается, скучаю по нему не могу. И забрать не могу, куда я его дену, с собой в Москву буду каждый день возить?
А я за это время изучила СД и поняла, что это фигня, по сравнению с нашими проблемами и если он выкарабкается... не знаю что и думать. Но СД для меня уже не страшно, может быть я и ошибаюсь в себе. А сейчас  боюсь попасть в дурку. Мне нужен ответ, нужно какое-то движение в состоянии Пети.
Заранее спасибо всем кто осилит мою писанину и что-то ответит.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 49 , стр: 1 2 All [только новые]


inkrishtal





Пост N: 900
Info: мама - Лена, сын - Данюша 13.08.05
Зарегистрирован: 02.04.09
Откуда: россия, кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.13 02:07. Заголовок: Дай Бог Здоровья ваш..


Дай Бог Здоровья вашему Петруше

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 616
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.13 11:45. Заголовок: Nasty Настя, вы там ..


Nasty Настя, вы там держитесь.Петрушеньке поскорее поправиться! Дай вам Бог сил!
Мы тоже первые 2,5 месяца из больницы не вылазили. Коля родился с серьезным синим пороком сердца-Тетрада Фало. У него все время была сильная сердечная недостаточность.Пока нам не сделали операцию в 2,5 месяца , наше состояние не улучшилось. Это было очень тяжелое испытание для нас. Сейчас все Слава Богу хорошо...
Нас в реанимацию пускали по часам. Все время нельзя было там с ребенком находиться... Мне дали маленький платочек и попросили что бы я подержала на груди, что бы мой запах остался на платке. А потом ложили платочек к голове ребенка когда меня не было... говорят чтобы чувствовал по запаху что мама рядом...

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2213
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.13 16:05. Заголовок: Петруше здоровья и с..


Петруше здоровья и сил справиться с болячками!

Спасибо: 0 
Профиль
зауралье



Пост N: 33
Info: виктория и Артём. ,дочь-Ксю 14 лет,а сынуле- нет и года.родился-31.10.2012
Зарегистрирован: 09.06.13
Откуда: россия, курган
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.07.13 00:26. Заголовок: Nasty у меня когда ..


Nasty у меня когда старшая после аварии в рему попала-я никого не спрашивала-стянула халат,припёрлась и вцепилась в дочу. поняли-бесполезно,позвали зава. я ему сказала-ребёнку лучше-если маму слышит(ну это кратко). если зав с тобой-хоть ночуй! ну а меня так было...

Спасибо: 0 
Профиль
зауралье



Пост N: 34
Info: виктория и Артём. ,дочь-Ксю 14 лет,а сынуле- нет и года.родился-31.10.2012
Зарегистрирован: 09.06.13
Откуда: россия, курган
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.07.13 00:32. Заголовок: Nasty ты держись,под..


Nasty ты держись,подруга! главное - не стесняйся! за ребятишек биться надо! уж кто-кто а мы то точно-самые крепкие. вырастут наши детки,подарят внуков-вот тогда и начнём себя жалеть-как погулять...

Спасибо: 0 
Профиль
Elena68





Пост N: 20
Info: Дочь Лизаветка 07.02.2012
Зарегистрирован: 14.06.12
Откуда: Россия, Приозерск Ленобласти
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.07.13 13:24. Заголовок: Настя ! Не забывайте..


Настя ! Не забывайте о СЕМЬЕ ! Забирайте старшего сына. В заботах о других членах семьи Вы очнётесь. Самое важное и дорогое для Вас сейчас, как ни странно - психика. Здоровья прежде всего Вам, Настя, и Петеньке ! Всё непременно наладится !

Спасибо: 0 
Профиль
Симона
постоянный участник




Пост N: 316
Info: Мама Таня, Дочка Ариша родилась 10.02.2011 года.
Зарегистрирован: 06.04.12
Откуда: Россия, Свердловская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.07.13 02:30. Заголовок: Настенька сил вам мн..


Настенька сил вам много и терпения!!! Мы все рядом. Здоровья Петруше и вам всем!

Спасибо: 0 
Профиль
Nasty



Пост N: 66
Info: сынок Петруша, мама Настя
Зарегистрирован: 26.05.13
Откуда: РФ, МО Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.13 21:02. Заголовок: Я как-будно из камен..


Я как-будно из каменного века и живу в тундре без интернета. Это я к тому, что с момента рождения Петруши у меня мозг уже взбух от новой информации из разных областей жизни. Это я к тому, что мне посоветовали обратиться в клинику Рошаля, а я лох, знать не знала кто это. Узнала, оказалось не по нашему профилю. Это я к тому, мож кто знает в Москве институт, больницу или умного "Рошаля" по нашему профилю. У нас сейчас цель вылечить бактериальную и грибковую инфекции.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11440
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.13 14:27. Заголовок: петеньки больше нет...


петеньки больше нет...
светлая память малышу...
тему закрываю


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 49 , стр: 1 2 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 157
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет