Отправлено: 17.10.13 20:13. Заголовок: Ищем друзей в России

Позвольте представиться: пишет вам отец мальчика, родившийся 02/01/09 с синдрома Дауна – Олли (Oliver). Сам я – англичанин, жена – русская эстонка; женились в ‘98-го и живем под Тарту в Эстонии. Наш второй сын – вышеуказанный – имеет старших сестер 2000-го и 2007-го годов рождения и брат, родившийся 2002-ом. Мы с женой, и дети со своей мамой, общаемся на русском языке; мы с детьми – на английском, а дети со своими сверстниками в школе и на обществе – на эстонском. Жена владеет эстонским в совершенстве, как требует закон для ее работы в Эстонской республике, а я знаю лишь несколько слов его. Олли владеет всего лишь тремя конкретными словами – «Daddy», «Мама» и «No!».

У нас в Тарту не хватает русских с синдромом Дауна. Все мероприятия и прочие возможно интересные собрания, встречи и т. д., конечно, на эстонском языке. Удалось устроить Олли в русско-говорящий детский сад, а он там один с СД. Хотелось бы иногда пообщаться с родителями, как мы, и тем же давать детям возможность также пообщаться. Надеюсь найти такое в Пскове потому, что нам достаточно близко, чтобы ездить туда побывать на денек. Хочу узнать: есть ли там какой-нибудь объединение, товарищество или иная группировка, типа общества или кружка, где время от времени встречаются люди, чью жизнь касается синдром Дауна и как я смогу с ними связаться. В принципе, в случае многообещающего мероприятия, с удовольствием посижу за рулем лишний час, чтобы поехать, н. п. в Порхов или Дно, Остров или Опочка. Великие Луки и Невель, наверное, далековаты – почти то же самое как в Питер от нас – а Печоры нам совсем под боком. Посмотрел здесь, «Ищем земляков, Россия» (http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1378270743 – прикрепленная тема), а в Пскове и области не нахожу никого! Прошу откликнуться того, кому может быть интересно пообщаться, или может поплотнее проинформировать о том, что там происходит.

Летом я хочу сводить Олли на консультации или в Питере, или в Москве. Хотя я не боюсь на своей машине пересекать всю Европу (кроме Польши, конечно, которую естественно боюсь) на родину из Эстонии, мне неохота нырять головой в омут ездой по городу Москвы или СПб. Слишком много страшных клипов, показывая поведение движения на российских дорогах, наверное, насмотрелся на Ютюбе. Хотя я жил в России лет пять под концом Советской власти и в начале новой России, я машину там не разу не вел. При идеальных обстоятельствах хотел бы поехать на летнее собрание родительского клуба в Псков(ской области), оставил бы там машину у знакомых (или на охраняемой парковкой, если так лучше) и поехали бы дальше поездом. Ночевать можно в поезде туда и обратно, а в Москве или Питере понадобилось бы кто-то с квартирой, кто дал бы нам проживать день или два. В обмен можем предложить того же, т.е. пару дней-недельку у нас прожить на квартире, километра в пятнадцать от Тарту.

Насчет консультаций я вам обращаюсь за совет. Прочитаете про обстоятельства ниже и посоветуйте, пожалуйста, как Вы считаете нам бы лучше поступать. Если я правильно понял, «Даунсайд ап» на пример занимают дня два как правило на обследование – один для физического и другой для психологии. Ниже изложен краткий обзор его обстоятельств и состояния.

При всем этом приходится иметь ввиду, что мы не богатые. Если «Институт раннего вмешательство» берет примерно тысячу рублей в час за свои услуги (http://www.eii.ru/programmy_dlya_semej/stoimost_uslug/), тогда нам надо выбирать кому и за что мы будем обращаться на консультации крайне внимательно. Очень благодарны будем опытным пользователям услуг за совет относительно тому, как наиболее эффективно расходовать ограниченные финансовые ресурсы.

Как касается его физическое состояние, Олли у нас на удивление здоровый ребенок. Конечно, у него были кое-какие сложности связанные с СД, н. п. надо было расширить его евстахиева (слуховые) трубы, как я понял процедуру, насаждением временных пластмассовых стентов, которые недавно сняли полтора года после операции; удалили папиллому под общим наркозом (А это, наверное, не было связанно с СД.); глаза его слегка косят иногда, а очки не выписали, не назначено другое лечение; сопли, кажется, производит сильно много иногда. Сразу после рождения, выяснилось, что у него в легких было какое-то не такое соединение, где бронх встречает трахею – угол наклона был не такой. В течение первых трех месяцев жизни он лежал в больнице два раза по две недели из-за этого. Говорили, что угол выпрямляется, как он растет, и все нормализируется. Кажется так получилось и других таких проблем не было. Иногда кажется больно часто у него мокрота-сопли гуляют по горлу и легким, а наш семейный врач достаточно часто его легкие слушает, ничего страшного не находит; он проверяется каждый год у спец-педиатра в больнице, кто его знает с рождения, и всегда получает удостоверение о нормальном состоянии. Главное, у него нету и не было никакого осложнения с сердцем или других таких страшных медицинских проблем. (Тьфу, тьфу, тьфу через плечо и стучу по дереву.) В общем – здоровый, веселый, сообразительный, жизнерадостный мальчишка – короче, настоящее солнышко!

Как касается его умственное развитие, казалось бы все в порядке. Возможность замедленного развития речи начинает немного беспокоить. Всякие клипы двух- и трехлетних с СД, поющих и бегло разговаривающих на Ютюбе не должны иметь никакого значения, и сознательно понимаешь это, а где-то глубоко под сознанием они к вниманию тяготят. В первую очередь настораживает то, что он не может освоить все языки, которое в постоянном ходу у нас в семье, так, как его брат и сестры. А я все-таки верю, что ранее или позднее он как-нибудь по своему пробьется. Понятно, что он не овладеет ими именно так, как они (Они настоящие трехъязычные.) а по-своему он все-таки их все освоит. В любом случае, если мы с его братом и сестрами общаемся на английском, мы с ними с мамой на русском, а все кроме меня говорят на каком-то третьем на площадке во дворе, когда дети приводят своих друзей домой, или когда мама с кем-нибудь в магазине разговаривает, то я не вижу возможность защищать его от этой реальности, что его окружает. Отказаться от своих родных языков ни я ни его мама не собираемся. Реальность специально сделана за последние двадцать лет, чтобы создать необходимость в государственном языке и, как бы искусственная или естественная эта необходимость не была, невозможно бы было жить здесь без него. Я думаю можно понимать задержку развития его речи, если она есть. В конце-концов, на данный момент ему еще пара месяцев до своего пятого дня рождения. Думаю, серьезное переживание не нужно пока. Думаю многим специалистам казалось бы, что с ним надо сосредоточиться на один язык, а то ни одного не получится. Понимаю такое соображение и волнуюсь перед предсказаниями на его основе, а даже если мы были согласны сдать пользование родных языков с ним и стараться ограничивать его – защищать его от реальности, которая его окружает – то как? Не думаю, какой-нибудь специалист – психолог, логопед, педагог, с опытом работы с детьми с СД или нет – может открыть для нас много чего относительно своим обстоятельствам и как они могут влиять на Олли, что мы не считали уже. Зачем надо на консультацию, тем более далеко в Россию, тогда?

Во-первых, мне кажется, каким бы умным, чутким, сообразительным и компетентным человек – тем более родитель – не был, он может быть более того с помощью взгляда со стороны. Не думаю, что ресурсы совета для родителей детей с СД у нас исчерпаны на местном уровне, но мы ими воспользуемся достаточно много с тех пор, как Олли родился. В декабре, на пример (сейчас – октябрь), я возьму его на прием к психологу, чтобы обсуждать его прогресс в садике. Свежий взгляд с какой-то другой стороны может быть полезным и оказаться весьма уместным и вовремя: «С миру по нитке – голому рубашка».

Во-вторых, нашим первым троим давно уж пора осознать свою русскую половину. У них есть очень близкое отношение с моей матерью – ездят к ней в Англию каждое лето и с рождеством, болтают по Скайпу, смотрят любимые передачи Британского телевидения на ДВД, записанные с любовью ею специально для них. К сожалению, родителей их мамы нет в живых, и все другие родственные связи также утеряны. Свое представление о том, что это такое «русское», что составляет половину себя, они имеют от весьма ограниченного фонда источников. Этот фонд надо обогащать; а то, подобно русскому языку в Эстонии, утраченным может оказаться зря.

В-третьих, хотя бабуля ее Украинка, кто вселился сюда с мужем еще при Сталине или Хрущеве, и ее мама тут родилась, Инга и есть русская. Родилась и жила на севере страны – в медвежьем углу, где разница между Россией и Эстонией раньше была не столь велика или важна – имела русских родителей и друзей, ходила в русскую школа, закончила курс русской филологии в Тартуском университете... За всю свою жизнь, зато, она была в России всего лишь три или четыре раза. Последний раз был в 2002-ом, когда я сидел с старшей дочерью, чтобы отпускать ее на трехдневную туристическую поездку в СПб и Петергоф. По-моему, она также в Ленинград ездила, когда была в школе. В старших классах она хотя бы транзитом проезжала Россию по пути на Украину, чтобы собирать фрукты с пионерами или октябрятами или как-то так. По-моему она два раза так ездила. В любом случае, я бы хотел, чтобы у нее были возможности как бы восстановить то, что хотелось бы в детях установить; а то, подобно родственным связям, может оказаться утерянным зря.

Наверное уже не надо погружаться глубже в-четвертых и в-пятых типа, мол как можно таким образом внести хоть скромный свой вклад в улучшение международные российско-эстонские отношения, или же о том, что якобы лучше иметь сто друзей, чем рублей... Хотя в этом что-то тоже есть.

На последок, не смотря на то, что наверняка само собой разумеется, я не стесняюсь признаться в том, что я хочу. Может быть это даже во-первых?

Если Вам не больно скучно было столько прочитать и Вам кажется наши с Вами отношения могли бы иметь положительное продолжение, тогда давайте познакомимся: пишите.

 Отправлено: 19.10.13 21:01. Заголовок: Майкл, добро пожалов..

Майкл, добро пожаловать!
Меня пару дней не было на форуме.
При желании можете написать мне в ЛС (личном сообщении), что добавить в ваш профиль. Приветствуем вас с Олли.

 Отправлено: 20.10.13 01:02. Заголовок: Майкл, вы такие симп..

Майкл, вы такие симпатичные с Олли!

McD пишет:

цитата:

А как вы реагировали на новости? Вы заранее знали кто у вас будет?

Мы знали о большой вероятности СД примерно с 22 недели беременности, когда на УЗИ обнаружился порок развития кишечника. При таком пороке, вероятность СД у ребенка около 30%. Но у нас не было порока сердца, который обычно этому сопутствует при СД, согласно врачам, поэтому мы изо всех сил надеялись на лучшее. Несмотря на то, что мы были полуподготовлены, я переживала все очень, крайне тяжело. Муж как-то легче. Без него было бы не справиться! Тяжело было первые 3 месяца, я постоянно сидела в нете, читала этот форум, еще один американский форум (может вы его и знаете), писать я ничего нигде не писала, я была не готова. там же на американском форуме через личку познакомилась с одной мамой, кстати она тоже англичанка, но живет в Америке, наши сыновья с СД родились в один день. И вот так вот мы тоже часто переписывались первые несколько месяцев и как-то пережили первое тяжелое время. А потом Ваня мне первый раз улыбнулся и мне стало хорошо. Это вкратце... А у вас как было?

 Отправлено: 20.10.13 17:09. Заголовок: ГалиКо пишет: как О..

ГалиКо пишет:

цитата:

как Олли нравится в садике? С удовольствием ходит?

Хороший вопрос – как раз мое главное переживание именно сейчас. Да, он с удовольствием ходит, а я боюсь это ему может быть не идет на пользу. Дело в том, что его взяли в спецгруппу, которая состоит из семи ребят с нашим. Они все в возрасте с четырех до семьи. Только один из них разговаривает, а то не очень. Я не знаю, какие у них точные диагнозы, и всем уже четко сказано было на собрании, что не дела никому постороннему, какой у кого-нибудь диагноз. Они все требовали бы слишком много внимание, чтобы ходить в обыкновенную группу. Я предполагаю, что у них всех какие проявления аутизма и судя по тому, что сам видел, боюсь их.

Меня это не особенно волновало сначала. Правда, я не понял, что никто кроме одного из них не разговаривает. Закон здесь (Я вернусь к этому в ответ на вопрос Июли (Колюшка) потом. ) разрешает до семьи ребят в спецгруппах. Дети с СД положено именно в такие группы ходят. А поскольку за последние лет десять свыше 95% – а то, ближе к 99% – беременности, где определено вероятность ребенка с СД, прерываются абортом, даунят у нас мало. Проблема в том, что Олли в этой группе свидетельствует кое-какое страшное поведение. Воспитатели, кажется, это не слишком волнует. Ведь, для них он же вообще какое-то спасение: спокойной, ласковый, не бьет и не орет... А аутизм совсем не так. Бывают такие – хорошие, а бывают и нет. Опять-таки это меня не сильно волновало пока я не стал понимать, что он захватывает оттуда кое-какие не желательные привычки, а именно стал кулаком бить по столу все силой и орать одновременно. Сначала я думал, «Господи, откуда это? Неужели я так делаю? Не от детей наших же?!»

Пара недель назад, именно ночью в воскресенье не понедельник мне снилось, как бы не странно, кое-какие картинки, которые я понял относятся к поездке домой из СССР в 1990-ом. Я бы из последних у кого требовали транзитную визу, чтобы поездом пересекать восточную на западную Германию. Интересно, что как раз попал в консульство за визу, когда кто-то кого-то (не понял кто кого, там были и русские и немцы) напоили на прощание. Германии соединяется, работы не будет, прощайте, ребята! Короче, я не знаю кого из них я видел, или если это был вообще в другом месте, т. е. у пограничника в поезде, когда мы пересекли бывшую границу Германий, а я точно помню одно лицо, в особенности глаза и улыбку. Все это особенное странно потому, что я очень редко помню то, что вижу во сне.

С садиком я не доволен. Все-таки эти смешанные группы – не хорошая идея. Да, я понимаю, что для аутистов это же прекрасно: они могут страшно орать и сам черт его знает какие еще страшные вещи творить пока никто не смотрят, а даунят все равно их обнимают и любят, что среди типично-развивающиеся детей у них не получалось бы – сдачи давали бы; а для даунят как получается? Короче, за течение всего сентябрьского месяца я старался не видеть кое-какие изменение и новые появления в поведении Олли. А, когда я его оставил с утра в понедельник я слушал страшный крик. Дверь оставили открыто, итак я смотрю и вижу, как девушка кулаков бьет по столу и орет на Олли. Учительница говорит, «Да, что ты? Никто тебя не тронул. Пойдем Олли посидим вон там.» и отводит его. Девушка повернула голову, посмотрит меня в глаза. А вот тут самое странное: она делает такой жест странной, как бы сверхъестественный – поднимает одно плечо и как-то вздрагивает второе. Как будто она хотела мне сказать: «Я – аутист.» И ее глаза – именно те же, которые я видел у немца во сне пара часов раньше. Я не мог больше не видеть и понять почему Олли стал бьет кулаком по столу возрастающей агрессей за весь месяц, и как-бы не странно я не могу избегать такое чувство, что это и есть именно то, что она хотела мне сказать; и, что наверное страннее всего у меня есть чувство, что она сделала это именно для того, чтобы помочь Олли. Ее улыбка была точно та же, как была у немца во сне пара часов раньше! Жутко и это, конечно, только мое восприятие или воображение, а бывают, что внутренные голоса тебе верно говорят.

В любом случае, опять-таки странно, по пути домой я как-бы невольно вдруг– буквально как будто какой-то автопилот стал водить – свернулся с пути домой и поехал к другому садику, где пара лет назад я нашел логопедическую группу, которая мне очень понравилась. Я не знаю точно, а мне кажется возможно именно это мое действие – сам искать место в садике – тогда вступил на ногу какого-то чиновника, и тормозил процесс устройства Олли в садик. А вот, в понедельник такое невероятное цепь совпадений, что я до сих пор не могу верить: директриса посадила меня в коридор потому, что ее офис убирали; чисто случайно проходит женщина, слышает, что по-русски говорим, просит прошение, что перебивает и обращается директрисе; речь идет о свободных местах и как-то получилось так, что я говорю, что нам надо; женщина оказывается логопедом, которая ответственная за группу куда нам надо; у нас разговор поехал и она мне сразу понравилась, хотя не с ней, а с другой воспитательницей (не логопед, кто главный в этой группе) познакомился в прошлый раз, года два назад. Она сказала, что возможность его принять может быть, когда места освободиться после рождества (с января). Как только я пришел домой я позвонил ей и попросил, чтобы Ингу и Олли туда провести после обеда, когда я его заберу, показать и поговорить. Согласилась и встретились. Все там так прекрасно: несколько ребят остались в конце дня; так приятно смотреть как детей друг с другом общаются и играют – как наши! В логопедической группе разрешается до двенадцати человек. (До двух раза больше в обычны группах.) Все, все, все очень сильно понравилось всем. Теперь я только молюсь, что получится. Ведь, всякое бывает и места в садиках ограничены и очень желаемы.

Я бы продолжался, а у меня мало времени будет теперь на неделю – у нас школьные каникулы (mid-term holidays) – все дети дома, а жена работает, что значит у меня свободное время вами занимать, что является моим удовольствием, будет мало. Так же будет меньше возможностей достаточно тщательно проверять текст перед отправки, что значит будут больше грамматические промахи и неуклюжие структуры. Прошу понимание и прошение.

 Отправлено: 20.10.13 18:11. Заголовок: McD Здравствуйте, Ма..

McD Здравствуйте, Майкл! Вас зовут так же как и моего старшего сына - по-русски Миша Очень приятно с Вами познакомиться и читать Вас тоже очень интересно Чувствуется в вас педагог, слог поставлен и изъесняетесь Вы понятно.
Вы абсолютно правы, нашим деткам лучше находиться среди обычных. Они действительно очень хорошо повторяют и перенимают негативное поведение. Поэтому удачи Вам и Олли в переводе в другой садик!

 Отправлено: 20.10.13 22:42. Заголовок: Alona пишет: Добро ..

Alona пишет:

цитата:

Добро пожаловать на форум! Вы англичанин и так невероятно замечательно пишите по русски!

Господи, так приятно... Надо было это делать давным давно!



Alona пишет:

цитата:

У нас тоже очень сильное отставание с речью.

А я все стараюсь себя убедить, что у нас отставание не очень сильное!



Alona пишет:

цитата:

До 4 лет она говорила только несколько коротеньких слов, и все вокруг меня ругали и убеждали не общаться с ней на русском, а только на английском,

А у нас это делается по-эстонски, т. е. никто меня не ругает, не говорит, а все думают и ждут.



Alona пишет:

цитата:

на я оставалась при своём мнении.

Молодец – ни город ангелов ни золотой штат не подавит настоящую русскую маму!



Alona пишет:

цитата:

И вот с 4-4.5 лет она начала говорить много слов, правда сначала без окончаний, не выговаривая половину согласных звуков, но разговорилась.

А у нас это все еще не происходит.



Alona пишет:

цитата:

Где-то с 5 лет уже начала говорить короткие фразы из двух слов.

Боюсь, что навряд ли уж теперь вас догоним. А все равно не паникую. Слепо верю в своих сыновей.



Alona пишет:

цитата:

Часто обьединяет русское и английское слово. Например мама come , хочу пить apple juice, и walk туда.

Наши старшие тоже так делали. Больше смешали английские слова в русской речи, чем наоборот. Эстонскому они относятся как-то по другому, будто он их одни и нас не на русском не на английском не касается.



Alona пишет:

цитата:

Пока не знаю как разделить эту кашу

У нас она сама собой разделась в возрасте примерно с пяти до семьи, но наверное всегда будет до какой-то степени. Вы сами наверняка тоже так делаете. Я помню первый раз, когда я понял, что я так делаю: русскому знакомому в Лондоне сказал, «Да, уж чиловато.» имея ввиду, 'Yeah, its a bit chilly.' (as in 'cold'). Не беспокойтесь, все наладится.



Alona пишет:

цитата:

сейчас главно она пытается говорить всё больше и больше, некоторые её даже понимают.

Россия может гордиться своими мамами в Городе Ангелов!

 Отправлено: 20.10.13 22:48. Заголовок: ГалиКо пишет: Майкл..

ГалиКо пишет:

цитата:

Майкл, вы рассказали, на каком языке общаются ваши дети, а как они общаются, любят Олли, заботятся о нём? А их друзья бывают в вашем доме, и если да, то как они воспринимают Олли?

Да, Вы что?! Как же не любить такого солнышка? С удовольствием заботятся, балуют. Детей обращаются с ним в основном на английском потому, что он и есть их детский язык. Странно, но они до возраста восьми или девяти лет, а то может даже дальше, говорили почти исключительно на английском, хотя с матерю, и я с ней, на русском. Даже до пятого–шестого класса было так, потом эстонским стал сильнее. С Олли они также пользуются в основном ан. яз. Я стараюсь держать эстонский вне дома. Если они на эстонском говорят в присутствии Олли (и меня), я замечаю, 'Hey, who are you talking to? That's not fair - nobody mixed up your languages when you were too small to understand.'

Да, их друзья бывают у нас дома почти каждый день. Бывает настоящий дурдом! Знаете, эстонская культура имеет очень вежливый манер общения. Я не могу представить как любого, кого мы знаем, мог бы позволить себя высказать что-нибудь отрицательно по поводу Олли, или делать, что-нибудь, чтобы его обижать. Конечно, boys will be boys и кто-то кого-то нечаянно задевает иногда, а ничего страшного не от наших и не от их друзей я не боюсь. Поскольку я знаю, никакой такого инцидента, чтобы было необходимость Олли защищать в моральном или физическом плане, не было, и не думаю, что будет.

Может точнее отвечает на Ваш вопрос, «как они его воспринимает», чем 'как они себя ведут в отношении к нему' так: с интересом. Частенько я сижу за компьютером спиной к телевизору с диваном на леве от себя и таким образом подглядываю что дети, сидя на диване, делают. Нашим детям, конечно, Олли просто как мебель – там был, есть и будет и не следует ожидать что-нибудь особенного от него. А бывают момент, когда глаза отвожу и подглядываю, когда улавливаю взгляды как бы «научным интересом» у друзей – он на Олли смотрят, чтобы определить как он реагирует – как они ли? Когда играют в свое комнате, те же самые детские шумы делают с ним, как со всеми. Друзья и знакомые могут не взять его обниматься или просто так поднять на руки и плеча, как наши – эстонцы такие вещи не делают – а они смотрят и улыбаются (что тоже редко бывает у эстонцев) на него с удовольствием и уважением.

Кстати говоря, это цивилизованный, хоть сдержанный и холодный, подход к другим есть из главных причин почему я оселся (Это как козел, кто упрямый как осел, усаживается.) в Эстонии. Ведь, мне здесь без эстонского языка, откровенно говоря, крайне тяжело. Вся политика с распада Советского Союза специально направлена и огромная инвестиция сделана, чтобы это было именно так, чтобы избавиться от русско-говорящих, кто не поклоняются новому хозяину эстонского языка. А детям здесь хорошо. Они получают образование, которое мы не могли бы позволить в Англии если не зарабатывали достаточно деньги (И никто там не зарабатывает достаточно денег. Это и есть весь трюк капитализма.) или, чтобы дети ходили в частные школы (очень дорого), или приобрести жилье вблизи хорошей государственной школы (еще дороже). К тому же, британское общество меняется как раз, чтобы не было понятно, что там можно ожидать в далеко идущем плане. Только одно о будущем сегодняшних детей в Англии с Америке можно точно знать: перемены и изменения будут, вероятно и значительные. Будет ли лучше? Может быть. Будут ли такие перемены в Европе? Наверняка, а в этом нашем далеком медвежьем углу, где вообще (и грубо) говоря всем наплевать, что происходит, я как-то меньше боюсь их, чем мне кажется я бы боялся иначе.

 Отправлено: 21.10.13 01:01. Заголовок: McD пишет: Все, вс..

McD пишет:

цитата:

Все, все, все очень сильно понравилось всем. Теперь я только молюсь, что получится.

Искренне желаю Вам этого! Действительно, как бы хорошо всё сложилось для Олли!

McD пишет:

цитата:

Нашим детям, конечно, Олли просто как мебель – там был, есть и будет и не следует ожидать что-нибудь особенного от него.

Мои дети, наоборот, очень внимательно всегда наблюдают за Колей и улавливают даже микроскопические изменения в его развитии, я всегда поражаюсь, насколько они за него болеют душой! Иногда какая-нибудь ерунда, а они с воплями несутся ко мне с обалдевшим Колей в охапку и наперебой мне докладывают, что Коля сделал новенького. Я иногда думаю, что Коля уже сам себя сдерживает, не проявляет свои способности, лишь бы не подвергаться таким вот стрессам.

 Отправлено: 21.10.13 04:21. Заголовок: Колюшка пишет: Наш..

Колюшка пишет:

цитата:

Наш сын не ходит, не ползает... только сидит. Мы очень много с ним занимаемся, но результаты пока минимальные.

Тяжело – сочувствую.

Господи, нам так повезло. Чтобы Вам было также (и взаем немножко вашего успеха с речью возьмем).



Колюшка пишет:

цитата:

Майкл, а что в этом законе сказано? Есть ли какие то ссылки в интернете? Просто интересно...Если в Канаде такого закона нет , то я могу своему MP (Member of Parliament) написать, что нам тоже необходимо иметь такие же права. Тут к сожалению надо все время жаловаться, что бы какие то изменения происходили.

Честно говоря, я не знаю. Наверняка ссылки есть в интернете и на всех языках более двадцати-пяти стран Европейского Союза, а я их не читаю. Я уверен, что в Канаде есть подобное законодательство. Не знаю, какой у Ваш подход к демократии, а я всегда стараюсь найти, и как правило как мне кажутся нахожу, более активные и личные средства действия. Я стараюсь не жаловаться и не качать права, просто объясняю, что нам надо и почему я верю, что должно быть такой закон; никогда не говорю, «Я знаю закон.» потому, что я его не знаю (и не хочу его знать). Просто объясняю почему такой порядок должен быть, что значит соответственно должно быть законодательство такое, и мы обсуждаем вопрос на этой основе. Ранее или позднее, как правило, согласие, в том числе и компромиссы, находим. А если Вы чувствовали бы себя более удобными с уверенностью закона за собой, то может быть смысл есть консультироваться у юриста?



Колюшка пишет:

цитата:

Мы выезжали позже... В 1999 году из Украины. А в 1993 году мы навещали родителей мужа.. они в России живут. А у меня родственников в России нет. Дед по отцу был русским из Курской области, так он попал в лагерь военнопленных в 1942 году в Германии. А потом пропал. Мы искали его через красный крест и другие организации но так и не нашли. А по маме у меня бабушка была русская, но она родилась и жила на Украине. Ее предки были русские староверы и переселились на Украину из Архангельской области 150 лет назад. Олли очень симпатичный малыш на фотографии.

Даааа, вот эта история! У нас недалеко, на южном побережье Чудского озера (Peipsi Järve), все еще живут относительная большая община Староверцев.

Что и меня напомнило: самая удачная фотографию Олли я щелкнул там (на северном побережье) в гостях у знакомых на даче. Постараюсь потом поменять в профиле.

 Отправлено: 21.10.13 04:33. Заголовок: Ginka пишет: какие ..

Ginka пишет:

цитата:

какие у вас с Олли счастливые лица! :) Очень приятно посмотреть. По-моему Олли немножко хитроват, судя по фотографии

Спасибо, а мне кажется я тут на гране: достаточно долго с ним возился, чтоб он смотрел и улыбнулся. В конце концов, только Peppa Pig (его любимый мультик) на YouTube помогло. Хитрый... Да, все дети бывают такие.

 Отправлено: 21.10.13 04:49. Заголовок: IrinaF пишет: Это в..

IrinaF пишет:

цитата:

Это вкратце... А у вас как было?

Потом, завтра, к этому вернусь. Уже поздно сегодня. Другие быстрее.

 Отправлено: 21.10.13 05:03. Заголовок: тата пишет: Очень п..

тата пишет:

цитата:

Очень приятно с Вами познакомиться и читать Вас тоже очень интересно

Спасибо, это хорошо. Мне также приятно.


тата пишет:

цитата:

Вы абсолютно правы, нашим деткам лучше находиться среди обычных. Они действительно очень хорошо повторяют и перенимают негативное поведение. Поэтому удачи Вам и Олли в переводе в другой садик!

Да, теперь я это понимаю. К сожалению, директриса садика, где он сейчас есть, не хочет этого понимать. У них нет другого места для него; старается меня убедить, что педагоги могут пользоваться примеры поведения других, чтобы показать ему как не надо. Ага, да, сейчас! То, что у меня сын с СД не значит, что я тупой! Спасибо за пожелание удачи.

 Отправлено: 21.10.13 05:12. Заголовок: ГалиКо пишет: Искре..

ГалиКо пишет:

цитата:

Искренне желаю Вам этого! Действительно, как бы хорошо всё сложилось для Олли!

Будет!



ГалиКо пишет:

цитата:

Иногда какая-нибудь ерунда, а они с воплями несутся ко мне с обалдевшим Колей в охапку и наперебой мне докладывают, что Коля сделал новенького.

Нет, у нас такого не бывает. У нас более по-эстонски по душе и без их языка. (Хотя я должен признаться, что у старших тот и есть уже их язык, а наш им уж значительно тяжелее.) Знаете ли Вы анекдот про горячих эстонских парней? Так и есть.

 Отправлено: 21.10.13 10:34. Заголовок: McD пишет: Я уверен..

McD пишет:

цитата:

Я уверен, что в Канаде есть подобное законодательство. Не знаю, какой у Ваш подход к демократии, а я всегда стараюсь найти, и как правило как мне кажутся нахожу, более активные и личные средства действия. Я стараюсь не жаловаться и не качать права, просто объясняю, что нам надо и почему я верю, что должно быть такой закон;

К сожалению нет у нас такого закона. Я тоже люблю решать все мирным путем. Но в некоторых случаях это не работает. Я состою тут в местной СД организации , так тут все так поступают. Пишут петиции, пишут письма МР , в суд обращаются если считают что их права ущемляются . У нас даже обучают тут, как быть адвокатом у своего ребенка, что бы отстаивать его права. У нас тут все права , которые существует для наших детей, все родители пробивали. Тут почему то если просить по хорошему, то ничего не делается... Это все равно что с ветром разговаривать. Нас в нашем городе педиатрическая клиника не захотела наблюдать из за синдрома. Еле нашли другого педиатра в другом городе за 60 км от дома. А все почему? Да потому что могут... Закона нет, который бы запрещал им детей отсортировывать по диагнозам. Вот они берут, только кого хотят.
McD пишет:

цитата:

У нас недалеко, на южном побережье Чудского озера (Peipsi Järve), все еще живут относительная большая община Староверцев.

Очень интересно! Община моих предков все еще существует. Они на Азовском Море обитают, в Приазовском районе. Но их немного совсем осталось. Очень их сильно потрепали во время советской власти.

Пусть у вас все получится с новым садиком для Олли. У нас у Коли обычный детский сад. Он один в группе с СД. Прогресс у нас очень хороший. И он очень любит туда ходить. И все детки его любят... обнимают его, играют с ним.

 Отправлено: 21.10.13 14:15. Заголовок: McD Очень приятно с..

McD
Очень приятно с Вами познакомиться и читать Ваши сообщения!
Чем водить ребенка в неподходящий для него садик-так лучше вообще никакого. Потому что можно очень серьезно навредить психике и развитию ребенка.

 Отправлено: 22.10.13 14:08. Заголовок: IrinaF пишет: А у в..

IrinaF пишет:

цитата:

А у вас как было?

Олли у нас неожиданно родился. Не то, что мы не ожидали ребенка, а никому в голову не пришло, что может родится с ДС. Ведь, у нас трое прекрасных, здоровых, умных, красивых, умелых детей. Он получился шоком самым настоящим. Получилось так: я поехал на родину на своей машине в том году, '08-ом, чтоб всякий хлам туда-сюда перекидать. Инга с детьми летали, приехали в Англию и уехали после меня. По обратному пути я попал в аварию в Голландии. Пришлось задержаться недельку в Голландии и вернуться к матери на недельку, пока страхование налаживали и ремонтировали машину. В Голландии не очень-то охота доверить восточно-европейцев, за кого они меня принимали со своим эстонским страхованием. Так, что в каком-то смысле можно подумать, что Олли родился, благодаря русским (и польским и балтийским) бандитам. Это было в конце августа-начала до середины сентября – с 22-го августа до 12-го сентября, если память не изменяет – когда Инга была уже на четвертый-пятый месяц беременности. Пока старших отправила в школу и младшую в садик ее руки так и не дошли до скрининга. Да, и как-то само собой разумеется, после троих совершенно обычных, что особенности можно не ожидать. Между прочем, и врач и акушерка – по крайней мере одна из которых участвовала в предыдущей беременности пара лет раньше, по-моему – ей так и сказали, типа, «Да, что тебе – первый раз, что ли?» Только вежливо, по-эстонски, «Чего ты боишься? Ты же взрослая баба – у тебя прекрасно получается.» Не помню и не хочу воспоминать некие подробности, а помню, что был какой-то вопрос о профессиональной ответственности в связи с тем, как врач то ли не рекомендовал вовремя то ли не подсказал чего-то относительно скрининга... Да, и Бог с ней и слава Богу!

А с утра 2-го января благодарности кому- или чему-нибудь была далеко далеко от того, что я чувствовал. Все подробности эмоций того дня я тут не распушу. Они интересные. Из-за них и в течение следующего месяцев двух я больше узнал о себе, чем я узнал из-за любого другого такого события или времени за всю жизни.

Задний фон такой: в том году, как только я доехал домой с родины, в 2008-ом, наступил так называемый «экономический кризис». Когда я приехал в Эстонию в ‘95-ом ощущалось резкая необходимость в преподавателях английского языка. Хорошо получилось, а с самого первого отклик на объявление, чтобы создать групп учащихся, я знал, что на всегда такого быть не может: телефон звонил без перебоев, ходили толпами и отстояли длинные очереди. Короче, жили на коне хороший десяток годиков – создал школу, получал и содержал лицензии, дающая ученикам право списать стоимость обучения с налогооблагаемых доходов; заимели и дочь и сына, переехали с глубинки в Тарту, квартира четырехкомнатная, заимели еще дочку на здоровье, машина новая; куда еще счастье-то? А как я знал с того дня, когда телефон стал звонить без перебоя, навсегда такого быть не может. Блеск иностранца из блестящего запада стал туманиться; все ездили за границу и многие работал в Великобритании, Ирландии, и в других странах все говорят по-английски; все, кому он надо давно уж достигли уровня, после которого уж не рентабельно больше учиться; интернет стал давать возможности заниматься и со звуком и бесплатно при желании; резкая нехватка компетентных учителей в школах стала менее резкая... Естественно, спрос уменьшался. В ноябре уже понятно было, что тот день, который я знал однажды придет, пришел: спрос не оправдало не содержание коммерческий площадь не поездку на работу. Хоть и всегда знал, что тот день наступит, все равно было тяжело. Пожалуй еще тяжелее потому, что кажется первый вопрос себе задаешь, «Как мог был таким дураком, чтобы не суметь избегать положение, раз такой умяк, что его предвидел?» Как семью-то содержать? Да, никак! Тяжело – сердце растерзается, буквально чувствую в груди, как будто сердце рвется – физическое ощущение – тяжело. Предприятие-школа было мне как ребенок, который вдруг не стал. Этого я не ожидал. Тяжело. Это было особенно тяжело в ноябре, когда от очевидности уж дальше некуда стало. А рождество было не намного лучше, но ребенок созревает в жене, что как-то отвлекает, если не очень-то помогает. Потом Олли родился.

Куда его деть-то? Я абсолютно ничего не знал про синдром Дауна, помимо того, что он нежелаемое явление. Много читал в интернете и пришли к выводу, что мы не можем его содержать. Поняли принцип раннего вмешательства и, что мы не можем давать ему то, что ему надо, чтобы он развивался так, как он может, воплощая в жизнь весь свой потенциал. К тому же у нас было уже трое детей, кто тоже будет нуждаться в инвестиции энергии, чтобы развивать весь свой потенциал. А тут речь о финансовых возможностей – больная тема, мягко говоря – еще не пошла. Делать нечего, мы его оставили в детдоме первый месяц его жизни пока я искал выход из положения. В роде бы нашел: понял, что усыновления детей с СД стало весьма желаемым способом создать семьи и в Америке и в Англии.

Дело в том, что отец мой – да, со всей семьей из меня с братом и матери – эмигрировал в Америку в 1966-ом, когда мне было чуть меньше двух лет. Хорошо там преуспевал, дочка-сестренка у нас появилась в ‘68-ом и мы все получали гражданство по натурализации в ‘72-ом. Вкратце, родители разошлись в ‘77-ом, отец матери умер в ‘79-ом, мы с ней вернулись на родину в ‘81-ом, брат к нам соединился в ‘82-ом и сестра в ‘83-ом. Отец переженился в ‘80-ом и остался в Америке. Хотя я обновляю свой паспорт США и он все еще в действии, я не собирался туда и не разу не ездил после последнего раза, как я съездил посетить отца в ‘85-ом.

Это все касается Олли тем, как я знал куда бы лучше всего устроить его, моего второго сына, чтобы у него было наиболее вероятно он мог бы максимально развиваться, воплощать в свою жизнь весь свой потенциал. Я там жил самые важные свои годы в плане развития личности и естественным образом, как любой ребенок знает окружающую среду в которой обитается, я знаю их менталитет. Конечно, там лучше для ребенка с ДС. К тому же, если он в Англии могло бы тянуться его посетить, когда мы там бываем, а мне казалось лучше всех если такой возможности не было бы. Да, Ирина, я тоже связался с организацией в Америке, но не на форуме. Я собирался осуществлять a targeted adoption. (Не знаю как это будет по-русски, то ли ‘направленное’, то ли ‘назначенное’ усыновление, что ли?) Январский месяц ‘09-го года был тяжелее чем конец предыдущего года, если такого возможно. Инга переживала очень и очень сильно. Пожалуй больше меня. Дети были в курсе. Я сразу им объяснил. Отец в Америке вмешался. Его жена обиделась. Да, я их обидел, и от них ничего не слушаем с тех пор. Материнская инстинкт пробилась в конце концов, и как бы не странно, дети были решительные тем, как молча давили и давили увидеть своего нового брата, пока мы в конце концов рано в феврале посетили его в детдоме, куда его переслали с больницы. Честно говоря, такая каша в сердцах и бошках была за это время, что я не помню точное последовательность событий. К своему удивлению, посмотрев е-мейлы с того времени сейчас в первое с тех пор, чтобы уточнить кое-какие даты типа, когда мы в первый раз съездили Олли посмотреть, я все еще и сейчас не могу читать то, что тогда писал: как взгляд в самые интимные углы постороннего человека, кого уже нет. Ничего, если память мне не изменяет, в течение пары дней после того, как его увидели в первый раз, мы решили и сообщили, что его заберем домой и в течений пары дней. Так и делали.

Вот так у нас было.

Извиняюсь, что написано так сумбурно и невнятно. Было бы времени и я бы прочитывал и подкорректировал многого много. И все равно сильно нуждался бы в редакторе! А у меня сейчас все четверо дома и жена на работе так, что не получится. К тому же уже хочу перейти на следующий вопрос, клименко пишет:

цитата:

Чем водить ребенка в неподходящий для него садик

что уже более актуальный и тем же как-то интереснее (мне). Надеюсь отвечать на него в течение сегодня и отправить с утра завтра.

 Отправлено: 22.10.13 20:27. Заголовок: McD McD пишет: Изви..

McD McD пишет:

цитата:

Извиняюсь, что написано так сумбурно и невнятно

Все нормально написано. Главное, что в жизни сейчас стало все внятно и понятно.
Было бы приятно посмотреть фото сына, Вашей семьи,

 Отправлено: 26.10.13 04:46. Заголовок: клименко пишет: Чем..

клименко пишет:

цитата:

Чем водить ребенка в неподходящий для него садик

По-короче, потому, что выбора нет. Если оправдать, объясняется тем, что без городской прописки, которой у нас нет, добить место в городском садике в крайне сложно. А мне удалось. Место в городском садике можно перенаправить с одного садика на другой, а заберешь ребенка из садика, потеряешь место в городской сети вообще, и начнешь заново. На вряд ли удастся устроиться второй раз. Комиссия дала добро в октябре ‘11-го года. Место получили в апреле ‘13-го. Если не удастся его перевести с одного садика в логопедическую группу в другой после рождества, то вероятно толку вообще не будет от садиков.



клименко пишет:

цитата:

так лучше вообще никакого.

Я сижу с ним дома один уже с тех пор, как жена пошла обратно на работу после декретного отпуска, с января ‘10-го года. Ожидать какого-то волшебный толк от меня сейчас, которого я и до сих пор не мог ему давать, кажется, не очень-то осмысленно. Как я говорю с тех пор как он стал ходить, с января 11-го года: он нуждается в общении со своими сверстниками и педагогами, желательно с логопедом. Я его возил к частному логопеду по два раза в неделе с февраля ‘11-го, а этого не хватает. Ему надо в садик. Ему надо именно в ту логопедическую группу, которую я нашел в середине ‘11-го, а не туда, куда нам дали как-то слева подстраиваться. А слава Богу нам удалось хоть так устраиваться потому, что далеко не всем дано. Всему свое время – дойдем. А если нам скажут в декабре, «Извините, у нас не получается. Требуют это место для семьи с городской пропиской.» тогда у нас проблема. Таким можно навредить не только психику, а лишить человечка возможности пользоваться окошком для развития речи; тем более, как я понимаю, человечка с СД.



клименко пишет:

цитата:

Потому что можно очень серьезно навредить психике и развитию ребенка.

Как Вы думаете: это мне новость? Где-то тут я вроде бы написал, что я редко вижу во сне. Но это не значит, что я сплю спокойно ночами пока обсуждаю наши возможности и взвешиваю, как с ними поступать. Ведь, поступишь как-то не так туда куда не надо на ногу кого-то и сможешь надолго забыть свои мечты о спокойном сне. Бывает, что я сплю часов пять-шесть ночами, но редко; четыре-пять часов – чаше; три-четыре – тоже редко.

 Отправлено: 26.10.13 04:56. Заголовок: клименко пишет: Гла..

клименко пишет:

цитата:

Главное, что в жизни сейчас стало все внятно и понятно.

Ну, на это с этой стороны никакого возражения не встретите!



клименко пишет:

цитата:

Было бы приятно посмотреть фото сына, Вашей семьи,

Моe любимoe фото сына теперь здесь. Раньше это было мы с ним прошлым летом (август ‘13-го). Я бы не хотел дать доступ кому не в лень рассматривать нашу физиономию. Хотя мне лично не столь волнует, я знаю жена возвражала бы. Да, и дочке уже тринадцать стало всей чувствительной к тому, кто как на нее смотрит.

Знаю только, что я их уважаю и стараюсь не обижать. Если хотите, посылайте мне личное сообщение со своим е-мейл и я посмотрю, возможно и с ними посоветуюсь. Ни я, ни жена и ни дети наши не пользуемся ни Facebook ни Twitter ни подобными им. Тут никакого особенного принципа нет, просто необходимости не было и сейчас нет.

А вообще говоря, честно сказать, принцип есть: все это современная обсессия с образом своим, мне кажется, не здоровое представление себя и общества и своего места в обществе. Самолюбие, тщеславие, и т. д. – нарциссизм, как мы это знаем на западе – может быть и модно и популярно и очень при очень широко распространено (Сколько миллиардов теперь пользователей Facebook?) а я не верю, что это путь к развитию более здорового характера и личности. Как моли к огню. Мы с детьми не говорили об этом непосредственно, а мне кажется они итак понимают. Честно говоря, я немного горжусь тем, что жизнь у них итак достаточно сытная и удовлетворительная без фабрикации образа себя-я-я для массового потребления, но я им этого не говорю. Только мы с женой это замечаем. Конечно, не запретили бы если они вдруг стали часами заниматься своим образом в интернете, как свои сверстники – а эта пора ранее или позднее наверняка придет до какой-то или иной степени – а я рад, что они не чувствуют необходимость в этом пока. Но я увлекся. Извините. Через чур controlling father, наверное – жизнь полна грехов.

 Отправлено: 26.10.13 05:09. Заголовок: McD пишет: Моe люби..

McD пишет:

цитата:

Моe любимoe фото сына теперь здесь.

Очень романтичное фото!

McD пишет:

цитата:

(Сколько миллиардов теперь пользователей Facebook?) а я не верю, что это путь к развитию более здорового характера и личности.

Ой, как вы правы! У моего десятилетнего сына в классе почти все "сидят" ВКонтакте. Что они там делают?

 Отправлено: 24.11.13 02:22. Заголовок: McD Добрый вечер,Май..

McD Добрый вечер,Майкл! Очень приятно познакомиться с Вами и Олли.Я та самая Света из Пскова.Если будут какие-то вопросы,мысли и предложения-пишите в личку,с удовольствием с Вами пообщаюсь)

 Отправлено: 24.11.13 13:05. Заголовок: Собственно говоря, л..

Собственно говоря, личные темы у нас закрываются через месяц после открытия и переносятся в "сундучок". Пока не переношу, чтобы не потеряться, но закрываю. Прошу общаться на просторах форума.

переношу тему в сундучок,уже много времени прошло
модератор alisochka