Отправлено: 13.06.15 21:46. Заголовок: Светлячок 15.03.15

Здравствуйте, уважаемые форумчане.
Вот и появилась на свет ещё одна солнечная девочка.
История наша чудесная.Как сказка, где есть хорошее и плохое, добро и зло
..и конечно же будет счастливый конец.
Ее мама , это я)..очень любит своего долгожданного третьего малыша...
Решились мы с мужем на третьего...сьездила я в Троице - Сергиеву Лавру. Преклонилась перед мощами батюшки Сергия.
Вскоре радостно узнала о беременности.
Протекало непросто все.угроза прерывания. В 23 недели поставили пессарий акушерский.гинипрал.за три дня до родов снится мне сон.что родила дочку .вижу во сне девочку около годика возрастом, с круглым личиком, голубыми глазами, очаровательной улыбкой...и лучами солнца вместо волос.....
Я часто вижу вещие сны.)..
И как то мне странно на душе стало...
Скрининги все отличные.УЗИ все хорошие.
Роды лёгкие и безболезненные.
Вела красивый дневник для дочки всю беременность.
И вот появилось наше чудесное солнышко.в родзале неонатолог сказал что много стигм и гипотонус .но я была в эйфории.позвонила мужу, поздравились...когда с дочкой пришли в палату в пять утра.прибежал ещё один врач.сам с фенотипом человека с СД.))).он у меня вел всех детей( я всех рожала в одном роддоме).
Тут я почуяв неладное спрсила:
- Ну, говорите, что не так. ..я врач, я всякого видала...
Он мне сказал, что есть подозрения что у девочки СД.
Хотя лично ему она понравилась.
Надо сказать..что сколько врачей нас пересмотрел..все неуверены..короче, наш диагноз: "Врачебный ребёнок"))))
Надо сказать огромное спасибо всем врачам в роддоме, которые меня поддерживали, позаботились о переводе в одно из лучших детских отделений Москвы. Конечно, этому способствовало, что мы с супругом врачи.солидарность в профессии.все равно всем им спасибо. У дочки была желтушка и полицитемия.продолжу...

 Отправлено: 14.06.15 00:44. Заголовок: Катенька, добро пожа..

Катенька, добро пожаловать ! Рада вашему позитивному настрою !
Рассказывайте о моей тёзке , если будет желание показывайте своё солнышко.

 Отправлено: 14.06.15 01:11. Заголовок: Светлячок еще раз пр..

Светлячок еще раз приветствуем вас на форуме!!!

 Отправлено: 14.06.15 02:27. Заголовок: Светлячок Катя, прив..

Светлячок Катя, приветствую вас с Любашей!

 Отправлено: 14.06.15 03:44. Заголовок: Светлячок Добро пожа..

Светлячок Добро пожаловать!

 Отправлено: 14.06.15 05:37. Заголовок: Добро пожаловать!..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 14.06.15 15:48. Заголовок: Светлячок Добро пожа..

Светлячок Добро пожаловать, поздравляем с рождением дочки!

 Отправлено: 15.06.15 00:33. Заголовок: И от нас вам привет!..

И от нас вам привет!!

 Отправлено: 15.06.15 00:43. Заголовок: Светлячок Добро пожа..

Светлячок Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 15.06.15 01:34. Заголовок: Спасибо за теплый пр..

Спасибо за теплый прием, немного продолжу..
Пишу урывками)))

Нам здесь 1 день...В единое сплелись счастье и ......боль...страх...

 Отправлено: 15.06.15 01:59. Заголовок: http://f5.s.qip.ru/z..

здесь два с половиной месяца..
завтра уже три..

За это время мы
обследование начали- все хорошо.
Сохраняется некоторый гипотонус и открытое овальное окно было 5 мм пр рождении.Все.

мы умеем-
держать голову, переворачиваться во всякие стороны сами. даже один раз на живот. напугала маму)
Кушаем грудь. Весим 5125. (родились 2930). Ели сразу сами очень хорошо.
Смотрим, следим, играем, лыбимся, гулим... умеем все, что умеет обычный малыш.
Из всех моих детей- это самый спокойный ребенок. ни колик, ни кожных забот.. ни бессонных ночей..это мое счастье)

Теперь что мы делали.
С первого дня- пыталась это "чудо" осознать и привыкнуть что эта инопланетяночка- моя дочка)
Первое упражнение- научимся любить. Какая бы она не была.
Сказать что у меня было все так красиво и благородно- нет нет и нет... было все... слезы, сопли и самые страшные мысли какие только мать может подумать..все было...но быстро проходить стало...она просто очаровывала и пронзала мое сердце ...
Дочка, как я тебя ждала!!!

ну трудно конечно было, но ни секунды я не думала ее оставить.
тупое оцепенение сменялось необходимостью ухода...Как она жадно вцепилась в грудь!!!как она обнимала меня своими ручонками!Как проявляла характер!
но больше всего меня поразил ее взгляд. Этого ребенка никто и никогда не назовет слабоумным. Мысль была в каждом взоре. и неимоверно взрослое что то во взгляде, как буд-то понимала она больше чем я...

Больше переживала за мужа. "Люба-Даун?" - когда я сказала, что нас переводят на обследование..
мы все смеялись и дружно были уверены, что анализ придет отрицательным...но нет...
Все время пока я ждала ответа- непрерывно молилась Матронушке, читала Акафист. мне это морально помогало очень. Знаете, молила только об одном, чтоб Господь дал силы принять Его волю Святую.
Девочка наша замечательная, сейчас очень сглажены видимые признаки. К сожалению, пока нет возможности сказать родным - по семейным обстоятельствам..Но я уже не реву и не боюсь . И за свою дочку мир переверну.

Возвращаясь к СД.Стигмы у нас - эпикант легкий (по типу антиэпикант), сандалевидная щель на ножке, монголоидный разрез глаз., плоское лицо, слабость мышц передней брюшной стенки, плоская переносица, немного завышенное небо. все.
Что интересно- все эти симптомы есть у меня , мужа и моих старших. Но мы без СД.))))
Врачи все в разных мнениях..кто во что. Диагноз прислали от руки написанный на какой то бумажке из Фертилаб.Форму они не определяют, что меня удивило....
сейчас все таки пересдадим. просто интересно мне форму узнать. Врачи твердят, что видимо Мозаика. Просто в моей жизни столько раз ошибочные анализы приходили.. даже по гистологии мужу онкологию ставили.. чуть на операцию не загремел..чего только не было..
ну как то так.

Впереди- большая и интересная дорога. Сейчас готовимся на очередной блок обследования и реабилитации.
А еще - мы покрестили нашу дочку!

 Отправлено: 15.06.15 02:07. Заголовок: Этот форум как свет ..

Этот форум как свет в конце тоннеля!Сколько ответов я нашла!! Главное, что я поняла- наши солнечные дети- совершенно не помеха быть счастливыми в жизни.А ведь именно это -боязнь, что счастье ушло навсегда- овладевает родителями в минуты осознания, что у такого долгожданного малыша - СД...

 Отправлено: 15.06.15 02:11. Заголовок: Сейчас пытаюсь изучи..

Сейчас пытаюсь изучить структуру форма, уже прочитала много трогательных историй борьбы за счастье)..
порой глубокой ночью вылезаю из инета...)))я сейчас на стадии впитывания как губка...
выводы- надо кроме дневника развития ребенка заводить тетрадь планов. И тетрадь всяких полезных советов...
Спасибо, всем кто не жалея времени делится опытом!

 Отправлено: 15.06.15 02:18. Заголовок: Светлячок Рады знако..

Светлячок Рады знакомству

 Отправлено: 15.06.15 02:28. Заголовок: Спасибо! И я рада!!!..

Спасибо! И я рада!!!

 Отправлено: 15.06.15 02:38. Заголовок: Катя, спасибо за рас..

Катя, спасибо за рассказ. Любочка прелесть. Настрой у вас прекрасный. Вы из Москвы, да? Обратились в "Даунсайд ап", я надеюсь?

 Отправлено: 15.06.15 03:21. Заголовок: OlgaLD да, конечно, ..

OlgaLD да, конечно, к сожалению не смогли попасть на первое собрание, т.к. на крестины уехали. Но литературу сразу же получили, журналы, все прочитали и сделали настольными книгами. это на долгие годы материал.

пока у меня одна проблема. Я не знаю- подтверждать ли диагноз в поликлинике - ведь они не могут его без анализа выставить. Льготы пока меня не интересуют. Потом может быть..Хочу пока все оставить как есть. Наблюдаемся мы практически по контракту, ибо уровень врачей нашей поликлиники меня не устраивает. начиная с того что таких детей нельзя посмотреть за десять минут. а формальность консультаций- это не для меня, я слишком ценю свое время. Вобщем, я "приняла дигноз", даже подружилась с ним и уже его не боюсь.
Стала приглядываться к деткам в магазинах,ТЦ и тд...среди них- растворишься- никто и не заметит. Не хочу только одного- чтоб меня и мою дочь жалели. Это унизительное чувство, оно ужасно. Только из-за этого. Никаких комплексов у меня нет. Сейчас о диагнозе знает старший сын , пара друзей врачей... Никто ничего не заподозрил, хотя моя мама акушерка, свекровь- учитель и куча медиков вокруг...ну догадаются- скажу...мне это сейчас уже легче будет сделать.. да и пожилые родители, увидя, что девочка вобщем то номально развивается, не урод какой-то...(именно так почему то представляют этих детей до сих пор..)...привыкнут к ней...увидят наше спокойствие..не так все трагично воспримут. Мама эмоциональна очень, боюсь истерики и выражений типа - я тебе говорила, зачем тебе третий... тем более что мы с мужем мечтаем еще о детях..не хочу комментариев от нее.. и переживаний.
Да, это пока проблема.
если у когото есть что то посоветовать мне..буду весьма благодарна.может кто- то выскажет мнение или поделится опытом.

 Отправлено: 15.06.15 03:49. Заголовок: Светлячок пишет: С ..

Светлячок пишет:

цитата:

С первого дня- пыталась это "чудо" осознать и привыкнуть что эта инопланетяночка- моя дочка) Первое упражнение- научимся любить. Какая бы она не была. Сказать что у меня было все так красиво и благородно- нет нет и нет... было все... слезы, сопли и самые страшные мысли какие только мать может подумать..все было...но быстро проходить стало...она просто очаровывала и пронзала мое сердце ...

Читаю как будто про себя.

Светлячок пишет:

цитата:

Больше переживала за мужа.

Да, это для меня было самое большое переживание, об этом были мои первые и единственные слёзы в роддоме...

Светлячок пишет:

цитата:

Диагноз прислали от руки написанный на какой то бумажке из Фертилаб.Форму они не определяют, что меня удивило....

А что именно написано в бумажке?

Светлячок пишет:

цитата:

Мама эмоциональна очень, боюсь истерики и выражений типа - я тебе говорила, зачем тебе третий... тем более что мы с мужем мечтаем еще о детях..не хочу комментариев от нее.. и переживаний. Да, это пока проблема. если у когото есть что то посоветовать мне..буду весьма благодарна.может кто- то выскажет мнение или поделится опытом.

У меня немного по-другому было - мама сразу всё увидела сама, но так как я вела себя как ни в чём не бывало, тоже молчала, страшно переживая и кидаясь то в надежду, то в отчаяние... Закончилось всё тяжёлой неизлечимой болезнью, из-за которой она лежит уже 3 года и в которой я буду винить себя до конца дней. Если бы сказала сразу, она пережила эту беду остро и успокоилась, тем более, что внука она любит больше жизни, а так... Конечно, у всех свои обстоятельства и соображения на этот счёт, но когда у меня спрашивают совета, я советую не скрывать диагноз от близких.

А вообще мне очень нравится Ваш настрой, и я точно знаю, что столько любви, сколько Вы получите от Любаши, не даст Вам никто!

 Отправлено: 15.06.15 04:12. Заголовок: ГалиКо написали 47 x..

ГалиКо написали 47 xx (трисомия 21). когда позвонила уточнить- это простая трисомия ? , они сказали - мы не определяем форму. как так? я так поняла, что они берут 1 или 2 клетки всего.и ставят диагноз. т.е. выяснить возможен ли вариант мозачности у них нельзя. хочу пересдать Fish методом. Просто в эту лабораторию отправили прям из стационара оказией и вообще не я возила..ехало несколько анализов на генетику.. и вообще не напутали ли чего.. как то все непонятно.я так не люблю)..хотя ни в какое чудо я не верю. но это слишком серьезный вопрос.

 Отправлено: 15.06.15 04:26. Заголовок: Светлячок пишет: на..

Светлячок пишет:

цитата:

написали 47 xx (трисомия 21)

Стандартная формула. Это простая трисомия, формула мозаики совсем другая. Да в общем-то вопрос не принципиальный. Синдром есть, а как будет развиваться малышка, вы и сами увидите.
Насчёт "напутали" - вряд ли. По фото видно синдром.

 Отправлено: 15.06.15 04:35. Заголовок: Светлячок добро пож..

Светлячок добро пожаловать, Катюша! Люба, Любочка, Любаша - само имя означает любовь! Так и будет, я уверена! Ваш позитивный настрой не дает в этом усомниться!
Располагайтесь!
А где Вы живете в Москве, в каком районе?

 Отправлено: 15.06.15 04:36. Заголовок: ДаСветлячок ,этот фо..

ДаСветлячок ,этот форум как глоток воды.Здесь мы не одни, здесь мы семья.

 Отправлено: 15.06.15 07:17. Заголовок: Да, я знаю , что фор..

Да, я знаю , что формула мозаики другая, но почему они мне все в кпшу свалили..такое впечатление что вообще не понимают что к чему...сказали бы- по формуле - простая трисомия.

Живём мы в Подмосковье на данный момент на даче с кучей живности.а ещё мы живём в автомобиле. Потому как мотаемся везде любим друзей и путешествия. Дочка уже сьехдила во Владимир, побывала в Дарвиновском музее за компанию со старшей сестрой...ну а пор маленькие выезды я молчу..автокресло нам как колыбель.
Еще любим мы слинги,не признаем памперсы, обожаем собак, детское творчество и спорт ...Во всей этой кутерьме как то надо и массажики успеть и поплавать( водила старших на грудничковое, но пока нырять нам нельзя по сердечку)..Как все успетьььь)))).

 Отправлено: 15.06.15 07:21. Заголовок: Боится Любаша воды....

Боится Любаша воды.. Сначала поняла, что ей температуру надо снизить. Плаваем в 34.потом круг на шею нарялили.с третьей попытки)..,ну ничего она..терпит хоть пять семь минут. Но начинает ногами в дно ванны упираться и бред какой то а не плавание)))
Потом с ней залезала ..но я тотне могу в 34.. Мне холодно)..
Общем скоро в канал имени Москвы полезем).

 Отправлено: 15.06.15 15:02. Заголовок: Светлячок Катя, а на..

Светлячок Катя, а напишите себе в профиле в info дату рождения Любы, чтобы легче было ориентироваться на первых порах, на первом году жизни. Тут каждый денек на счету.
У вас там написано 15.03.15, но это не высвечивается в постах. Прямо после слова "Любочка" допишите дату, будет намного удобнее общаться.

Посоветовать ничего не могу, все индивидуально.

 Отправлено: 15.06.15 16:41. Заголовок: ок,попробовала, спас..

ок,попробовала, спасибо

 Отправлено: 15.06.15 16:49. Заголовок: СВЕТЛЯЧКУ сегодня тр..

СВЕТЛЯЧКУ сегодня три месяца, УРА!
[взломанный сайт]
НАБРАЛИ МЫ 1500 за менсяц!УХХХ...
ну что сказать- ползаем в треке , по полметра пока сами.. научилась упираться в бортики.. на кровати хуже ползет.скольжение видимо не то.

погремушки меньше любит. Любит рассматривать все вокруг и когда с ней разговаривают.Обожает всякие занятия. Спит лучше в шумных местах, например под стиральную машинку. А если тихо, просыпается от каждого звука..

 Отправлено: 15.06.15 18:53. Заголовок: Поздравляем с рожден..

Поздравляем с рождением Любочки!!!Она милашка!!!Умничка,набирает вес хорошо.Спасибо за рассказ.

 Отправлено: 15.06.15 19:54. Заголовок: Спасибо, мало с кем ..

Спасибо, мало с кем есть возможность поделиться, поэтому наверное прорвало......))).. Вы ведь сами знаете, что каждое достижение это труд... Снова труд..и снова труд...муж этого почти не видит..на работе...дети не понимают...как то так .

 Отправлено: 15.06.15 20:42. Заголовок: Светлячок , с малень..

Светлячок , с маленьким юбилеем вас! Любочка мододец, достижения у вас очень хорошие! У нас тоже трек почти с рождения, да и вообще вы в теме! Про слух- надо протестировать по профилю. На форуме Вилли очень хорошие наработки по Доману. Регистрируйтесь, вникайте! Все получится!

 Отправлено: 16.06.15 04:20. Заголовок: Светлячок Приветству..

Светлячок Приветствуем Вас!
Как трогательно и спокойно вы все написали

 Отправлено: 16.06.15 11:19. Заголовок: Светлячок, мне кажет..

Светлячок, мне кажется свекровь акушер уже все поняла, просто ждет когда ты сама заговоришь на эту тему. Я вообще поняла, что врачи очень тактичный народ в своем большинстве. Мне ни один врач спорога не сказал что мой ребенок с синдромом. Все ждали пока я сама начну про это разговор. Относятся как к обычным деткам.
Вам нужно поговорить с близкими.

 Отправлено: 16.06.15 18:24. Заголовок: Да..не представляю п..

Да..не представляю пока..дедушка в тяжёлом состоянии, у брата свадьба на носу столько событий.. Очень боюсь за маму.если она свалится, то мне проблем только добавиться.пока это очень останавливает..ну ничего.сейчас не это главное.
Главное надо заниматься ежедневно. А пик радости и активности у нас в пять утра))))...аххаха!!а я ложусь ну в два...где то... В пять подьем.иногда до обеда как зомби..что то делать по дому начинаю где то в час дня...к вечеру выползаем гулять..это ещё расслабуха что каникулы..
Каждую минуту сейчас использую чтоб почитать информацию.
Много интересного на этом форуме.нуи конечно самое бесценное это опыт.спасибо всем кто делится!

 Отправлено: 16.06.15 23:24. Заголовок: Настенька у нас не..

Настенька

у нас неврологи то не видят , не то что обычные врачи

Светлячок

такая зайка на фото !!!

 Отправлено: 17.06.15 00:19. Заголовок: Да...вы знаете... Вс..

Да...вы знаете... Все таки СД это не просто картинка из учебника медвуза)))..детки такие разные!
Мы в выходные были в дарвиновском музее..и там висит картинка в генетическом разделе, что как то прям обидно за науку...конечно там представлены общие черты лица у разных рас..но ведь детки в большинстве не такие...
Такие же картинки в учебниках... И до СИХ пор глупая несоответствующая действительности информация...
Ну когда нибудь перепечатают))))

 Отправлено: 17.06.15 00:23. Заголовок: САШОК такая аватара ..

САШОК такая аватара классная! Я все больше влюбляюсь в наших деток!!!

 Отправлено: 17.06.15 01:01. Заголовок: Светлячок Катерина,..

Светлячок
Катерина, здравствуйте вам. Поменьше читайте Дарвина и прочей чепухи. И все встанет на свои места.

 Отправлено: 17.06.15 02:49. Заголовок: Как сказали...перефр..

Как сказали...перефразируя..после Евангелия все книги - ничто.....
Читать нужно к сожалению..но зерна от плевел отделим))))

 Отправлено: 17.06.15 03:48. Заголовок: Светлячок пишет: СА..

Светлячок пишет:

цитата:

САШОК такая аватара классная! Я все больше влюбляюсь в наших деток!!!

спасибо!
Ты даже не представляешь сколько красивых кадров словишь своей очаровашки Любочки!

 Отправлено: 17.06.15 11:43. Заголовок: Светлячок И мы с В..

Светлячок

И мы с Варей когда-то сюда в 3 месяца пришли. А сейчас уже вон какая взрослая дама у меня. Рада знакомству!

 Отправлено: 17.06.15 20:26. Заголовок: САШОК аххаха..!!! Эт..

САШОК аххаха..!!! Это точно.ни одного ребёнка я так фанатично не снимала!за то время пока мы доехали после родов до дома я только мужу штук триста послала!!!))))