Форум о Синдроме Дауна

дарина777 пишет:

цитата:

А что в Берлине или в к-либо др.клиниках не умирают дети??

так не об этом же речь, Оль.

Расскажу один пример.
Когда мы были в Берлине (первая Верочкина операция) в апреле, там в это время также была семья Макаровых из Краснодара. У их сыночка зеркальное отображение органов и очень сложный порок сердца. Им в Берлине сделали операцию артериальный даблсвич (вроде бы такое название, но это не так важно). На тот момент это была седьмая операция в мире, начали их делать в Мюнхене.
Как-то на семью Макаровых вышла журналистка, у которой тоже фамилия Макарова. Её очень тронула история их сынишки и она решила сделать репортаж о них. Репортаж вышел в утреннем выпуске новостей по ОРТ. В репортаже показали доктора Овруцкого, хирурга Хюблера, который делал операцию. Овруцкий рассказал суть операции и т.п.
В вечернем выпуске новостей по ОРТ показывают тот же репортаж, только вырезают Овруцкого и вставляют вместо него Лео Бокерию, который рассказывает, что в России такие операции делают, и вот ребёнок (показывают маленького ребёнка) с таким же пороком, которого мы прооперировали, только название операции другое (вроде бы Хокаидо, но точно не помню). И добавил, но семья Макаровых предпочла поехать в Берлин, чтобы сделать операцию.
Семье Макаровых оплатил операцию в Берлине Русский фонд помощи, Аэрофлот предоставил бесплатные билеты туда и обратно.
После интервью Лео Бокерия, руководство Русфонда постановило, что теперь они будут собирать ребёну деньги на Берлин или другую зарубежную клинику, после того, как на руках у родителя будет письменный официальный отказ в операции из Бакулевки. Родители говорили, что такой отказ никому не дают.

Я помню, тогда на следующий день был просто переполох какой-то все русские обсуждали эти 2 репортажа и были в шоке. Спросили у Овруцкого, он ответил, что Бокерия говорил совершенно о другой операции, но поняли это только доктора и ещё несколько человек, которые разбираются в этом.
Но зачем был сделан этот второй репортаж

Ведь есть действительно, операции которые не делаются в Бакулевке, но успешно делаются в других клиниках, а есть, наверно, те которые делаютьсь только в Бакулевке.
Многие родители в Берлине рассказывали, что ихним деткам в Бакулевке пытаясь сделать что-то типа для отмазки что что-то сделали, наделали такого, что лучше бы ничего не делали. А почему так, может потому что они бояться признать, что где-то это делают, а они нет (репортаж тому пример), или может есть другие причины?

Так лучше бы вместо того, чтобы делать подобные ответные репортажи, переняли опыт у своих зарубежных коллег, ведь в Бакулевке же есть врачи у которых "золотые руки", просто организация работы страдает. А из-за этого страдают детки.
И это не только в Бакулевке, это во многих Советских больницах такой подход. Это наш менталитет такой, и, наверно, он уже никогда не поменяется.

Потом, когда мы были на второй операции, познакомились с семьёй из Тамбова, у их ребёнка Вани такой же порок, как у Миши Макарова. Мама Вани рассказывала, что они как раз собирали деньги на операцию в Берлин и случайно увидели эти 2 репортажа и были в замешательстве. Мама Вани рассказывала, что им начали звонить знакомые, друзья, они тоже увидели репортаж и начали говорить, что не нужно Вам ехать в Берлин, ведь в Бакулевке делают такие операции, ежжайте туда. Марина рассказывала, что она тогда пережила шок. А если бы они действительно поехали в Бакулевку и время бы потеряли и деньги, а результат