Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ВМФ





Пост N: 57
Info: Владимир,дочка Юля
Зарегистрирован: 10.09.09
Откуда: Россия,Камчатский край, Петропавловск-Камчатский
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.10 05:50. Заголовок: Пожелайте удачи моей Юляшке!!!


Приветствую всех участников форума!!!Давно сюда не заглядывал,но на то были причины.
Завтра у моей Юляшки очень сложная операция на сердце в Новосибирске.
Поддержите её пожалуйста,нам ваша поддержка очень очень необходима.
Заранее всех благодарю.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 95 , стр: 1 2 3 All [только новые]


Кирюша



Пост N: 568
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.10 14:47. Заголовок: ВМФ Удачи Вам и Юляш..


ВМФ
Удачи Вам и Юляшке.

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 947
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.10 16:21. Заголовок: ВМФЖелаю,чтоб вы при..


ВМФЖелаю,чтоб вы приняли лучшее решение для Юляшкиного сердечка!

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 1847
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.10 17:07. Заголовок: ВМФ Удачи вам!!!..


ВМФ Удачи вам!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Helena





Пост N: 453
Info: мама Елена сын Дамир 24.02.09.
Зарегистрирован: 15.05.09
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.10 17:53. Заголовок: ВМФ Удачи Юляше!!!!..


ВМФ Удачи Юляше!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 2163
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.10 17:56. Заголовок: Помоги вам Бог!..


Помоги вам Бог!

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 2146
Info: Ольга(07.04.84)-Савелька(14.02.08)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе(Шепси)
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.10 19:40. Заголовок: ВМФ. Да поможет вам ..


ВМФ. Да поможет вам Господь!

Спасибо: 0 
Профиль
Сетюня





Пост N: 215
Info: Полина 1 годик (18.01.2009)
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: Россия, Калуга
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.10 16:11. Заголовок: Удачи вам...


Удачи вам.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 719
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.10 22:09. Заголовок: ВМФ как дела у вас?..


ВМФ как дела у вас?

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 2117
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.10 23:16. Заголовок: Татьяна71 Татьяна71 ..


Татьяна71 Татьяна71 пишет:

 цитата:
как дела у вас?

Присоединяюсь к вопросу! Что-то предпринимали? С кем-нибудь связывались?

Спасибо: 0 
Профиль
натали С





Пост N: 23
Info: Сынок Степан нам 3 года
Зарегистрирован: 17.03.10
Откуда: Россия, Кемеровская обл.г Ленинск-Кузнецкий
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.10 15:34. Заголовок: ВМФ-держитесь всё бу..


ВМФ-держитесь всё будет хорошо,нас тоже прооперировали,но в Томске.Операция прошла удачно.Нам делали в 9 месяцев.Говорил нам наш кардиохирург что такие детки очень тяжело переносят операцию,но мы легко перенесли.В 16-00 был прооперирован,в 20-00 уже отходил.В 24-00 сам начал дышать.А на следующий день позванили из реанимации.сказали чтоб я шла его сама забирала,в отделение.Так что всё будет хорошо,мы за вас!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 879
Info: Мама - Ирина. Олеська 11.11.06г.р.
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.10 19:18. Заголовок: ВМФ У нас из Хабаров..


ВМФ У нас из Хабаровска детишек еще посылали в Корею. Туда ездили люди, от которых отказались в России. Там тоже всех спасают. Может еще туда попробовать? Только не знаю, как связаться с ними.
А в Москву не пробовали? Может там уровень лучше, чем в Новосибирске?

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 725
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.10 00:40. Заголовок: про Москву я столько..


про Москву я столько в Томске наслушалась.... не от врачей, а от мам....

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5916
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.10 02:57. Заголовок: Татьяна71 пишет: пр..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
про Москву я столько в Томске наслушалась.... не от врачей, а от мам....


Я в Берлине от мам тоже таких ужасов наслушалась про Бакулевку

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 2220
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.10 03:43. Заголовок: света пишет: Я в Бе..


света пишет:

 цитата:
Я в Берлине от мам тоже таких ужасов наслушалась про Бакулевку


Девчонки,у всех все по разному происходит.А что в Берлине или в к-либо др.клиниках не умирают дети???Возьмите в пример нас....все прошло удачно.Я благодарна очень врачам Бакулевки и НИЗКИЙ ПОКЛОН им за наше пусть и не совсем здоровое,но бьющееся сердечко.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5918
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.10 04:32. Заголовок: дарина777 пишет: А ..


дарина777 пишет:

 цитата:
А что в Берлине или в к-либо др.клиниках не умирают дети??


так не об этом же речь, Оль.

Расскажу один пример.
Когда мы были в Берлине (первая Верочкина операция) в апреле, там в это время также была семья Макаровых из Краснодара. У их сыночка зеркальное отображение органов и очень сложный порок сердца. Им в Берлине сделали операцию артериальный даблсвич (вроде бы такое название, но это не так важно). На тот момент это была седьмая операция в мире, начали их делать в Мюнхене.
Как-то на семью Макаровых вышла журналистка, у которой тоже фамилия Макарова. Её очень тронула история их сынишки и она решила сделать репортаж о них. Репортаж вышел в утреннем выпуске новостей по ОРТ. В репортаже показали доктора Овруцкого, хирурга Хюблера, который делал операцию. Овруцкий рассказал суть операции и т.п.
В вечернем выпуске новостей по ОРТ показывают тот же репортаж, только вырезают Овруцкого и вставляют вместо него Лео Бокерию, который рассказывает, что в России такие операции делают, и вот ребёнок (показывают маленького ребёнка) с таким же пороком, которого мы прооперировали, только название операции другое (вроде бы Хокаидо, но точно не помню). И добавил, но семья Макаровых предпочла поехать в Берлин, чтобы сделать операцию.
Семье Макаровых оплатил операцию в Берлине Русский фонд помощи, Аэрофлот предоставил бесплатные билеты туда и обратно.
После интервью Лео Бокерия, руководство Русфонда постановило, что теперь они будут собирать ребёну деньги на Берлин или другую зарубежную клинику, после того, как на руках у родителя будет письменный официальный отказ в операции из Бакулевки. Родители говорили, что такой отказ никому не дают.

Я помню, тогда на следующий день был просто переполох какой-то все русские обсуждали эти 2 репортажа и были в шоке. Спросили у Овруцкого, он ответил, что Бокерия говорил совершенно о другой операции, но поняли это только доктора и ещё несколько человек, которые разбираются в этом.
Но зачем был сделан этот второй репортаж
Ведь есть действительно, операции которые не делаются в Бакулевке, но успешно делаются в других клиниках, а есть, наверно, те которые делаютьсь только в Бакулевке.
Многие родители в Берлине рассказывали, что ихним деткам в Бакулевке пытаясь сделать что-то типа для отмазки что что-то сделали, наделали такого, что лучше бы ничего не делали. А почему так, может потому что они бояться признать, что где-то это делают, а они нет (репортаж тому пример), или может есть другие причины? Так лучше бы вместо того, чтобы делать подобные ответные репортажи, переняли опыт у своих зарубежных коллег, ведь в Бакулевке же есть врачи у которых "золотые руки", просто организация работы страдает. А из-за этого страдают детки.
И это не только в Бакулевке, это во многих Советских больницах такой подход. Это наш менталитет такой, и, наверно, он уже никогда не поменяется.

Потом, когда мы были на второй операции, познакомились с семьёй из Тамбова, у их ребёнка Вани такой же порок, как у Миши Макарова. Мама Вани рассказывала, что они как раз собирали деньги на операцию в Берлин и случайно увидели эти 2 репортажа и были в замешательстве. Мама Вани рассказывала, что им начали звонить знакомые, друзья, они тоже увидели репортаж и начали говорить, что не нужно Вам ехать в Берлин, ведь в Бакулевке делают такие операции, ежжайте туда. Марина рассказывала, что она тогда пережила шок. А если бы они действительно поехали в Бакулевку и время бы потеряли и деньги, а результат



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 95 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 66
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет