Отправлено: 29.09.10 20:18. Заголовок: Ванечка ищет друзей

Здравствуйте мы поак маленькие примете нас в свою компанию?

 Отправлено: 29.09.10 20:21. Заголовок: аталька Вы уже в ко..

аталька
Вы уже в компании.

 Отправлено: 29.09.10 20:31. Заголовок: аталька ЗДРАВСВУЙТЕ!..

аталька ЗДРАВСВУЙТЕ!!!!СКОЛЬКО ВАМ!?И КТО У ВАС!?И ОТКУДА ВЫ!?

 Отправлено: 29.09.10 20:33. Заголовок: привет :sm81: :sm20..

привет

 Отправлено: 29.09.10 20:34. Заголовок: аталька Добро пожало..

аталька Добро пожаловать!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 29.09.10 20:44. Заголовок: Кажется получается!!..

Кажется получается!!!!!!!! хорошо.думаю освою быстро.Мы из Архангельска.Ванечка родился 26.06.2010 г.Он у меня третий ребенок.Когда появился на свет врачи ни чего не зказали,просто ушли из родзала,а я лежала с ним на столе.В голове даже не одна извилина не екнула,что у меня не обычный ребенок.Спустя двое суток врач сказала ,что 90% сД.Мозг кипел,взрывался я пережила,что и все родители таких детей.Сейчас прихожу в норму.какда не думаю об этом все хорошо,ребенок как ребенок.Как только вспомню шок испытываю.

 Отправлено: 29.09.10 20:49. Заголовок: Destiny Ой меня начн..

Destiny Ой меня начнут сейчас эмоции переполнять,я думала,что мы одни такие.Ванечка нам 3мес.мы из Архангельска.

 Отправлено: 29.09.10 20:54. Заголовок: luda_-_ Привет мы но..

luda_-_ Привет мы новенькие и пока мы (я мама)Ванечка умней меня во всем.вникаю,я очень рада что могу общаться ,делиться,узнавать что то новое .Знать что я ни одна!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 29.09.10 21:01. Заголовок: Здравствуйте Атальк..

Здравствуйте Аталька.
Добро пожаловать!!! Да испытываемые эмоции по поводу известия о синдроме, не передаваемы. Их понять могут только те кто сам столкнулся с этим. Мне очень помогала фраза из подаренной открытки: "Как хорошо что в мире есть такие ангелы как ты." Когда на душе особенно было тяжело, повторяла их. Помогает, и жизнь кажется не такой плохой. Наши детишки- ЧУДО.

 Отправлено: 29.09.10 21:07. Заголовок: аталька Добро пожало..

аталька Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 29.09.10 21:13. Заголовок: Когда мне не напомин..

Когда мне не напоминают об этом я и не думаю,но когда мы приходим в поликлинику и там не только на ребенка смотряк как на марсианина,но и на меня,.Ванечка в три мес.держит головку правда в вертикальном положении еще не крепко,переворачивается на живот,наблюдает за игрушками,пытается их поймать,любит прыгать ,лепечит,улыбается,читаю развитие по мес.не отстаем.

 Отправлено: 29.09.10 21:34. Заголовок: Olga_J Спасибо!!!!!!..

Olga_J Спасибо!!!!!!!!!!смотрю фотки детишек честно даже и не подумаешь, что они особенные.мы закашлили не знаю,что и делать....

 Отправлено: 29.09.10 22:27. Заголовок: аталька Приветствуем..

аталька Приветствуем!!!
Таким малышастикам от кашля можно по-моему только "грудной сбор"-в аптеке продается...Но лучше спросить у педиатра...

 Отправлено: 29.09.10 22:47. Заголовок: аталька добро пожало..

аталька добро пожаловать!

 Отправлено: 30.09.10 00:10. Заголовок: Привет! Осваивайтесь..

Привет! Осваивайтесь у нас тепло и уютно.

 Отправлено: 30.09.10 00:12. Заголовок: Девочки давно не зах..

Девочки давно не заходила и что то не вижу аватарку,фотку сменила может не так что то.

 Отправлено: 30.09.10 00:14. Заголовок: аталька Ураааааааааа..

аталька Урааааааааааааааааааааааа!!!!!!!!!!!!!!!!!!!земляки!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!все жизнь налаживаеться!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!не переживайте все хорошо будет,главное вы не оставили Ванюшку!!!!!!!
я очень рада что вы тут есть!!!!!!!!!!

 Отправлено: 30.09.10 01:14. Заголовок: аталька Добро пожал..

аталька
Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 30.09.10 01:25. Заголовок: Сетюня Я вам сделала..

Сетюня Я вам сделала.

 Отправлено: 30.09.10 01:30. Заголовок: аталька Приветствуе..

аталька
Приветствуем вас с Ванечкой!
Мы чуток постарше, на 1 месяц

 Отправлено: 30.09.10 04:01. Заголовок: Спасибо большое Оле..

Спасибо большое Олечка!

 Отправлено: 30.09.10 07:10. Заголовок: аталька , приветству..

аталька , приветствуем вас!!!!! Я как прочитала, что вы из Архангельска, сразу подумала про Destiny ! Вот уже и собирается компашка!!

 Отправлено: 30.09.10 12:20. Заголовок: аталька приветствуем..

аталька приветствуем вас !!!!

 Отправлено: 30.09.10 13:13. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Я как прочитала, что вы из Архангельска, сразу подумала про Destiny

приятно,что о нас думаете!!!!!

 Отправлено: 30.09.10 14:11. Заголовок: аталька и мы вас при..

аталька и мы вас приветсуем!

 Отправлено: 30.09.10 14:30. Заголовок: Сетюня :sm15: :sm1..

Сетюня Какие вы уже большие!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 30.09.10 14:44. Заголовок: И мы друзья Ванечке,..

И мы друзья Ванечке, как и все тут друг другу

 Отправлено: 30.09.10 16:02. Заголовок: ЕленаБ Спасибо.лечен..

ЕленаБ Спасибо.лечение начали.Не перестаю удивлятсья,что вы все такие дружные,не унываете.Все больше убеждаюсь ,что наши детки такие же как и все.

 Отправлено: 30.09.10 16:20. Заголовок: Сетюня У вас правда ..

Сетюня У вас правда уютно и тепло!!!!!!!!!!!!поставлю наше фото как обязательно.пока столько информации во все вникну.Читаю,читаю все статьи,все читаю что мне прислали с даунсай т ап.

 Отправлено: 30.09.10 16:32. Заголовок: iraira74 Спасибо.Вал..

iraira74 Спасибо.Валюша во сколько села?

 Отправлено: 30.09.10 16:39. Заголовок: Девочки спасибо ,что..

Девочки спасибо ,что приняли нас.теперь смотрю на других детей и начинаю понемать ,что мой такой как они.

 Отправлено: 30.09.10 16:43. Заголовок: аталька пишет: что ..

аталька пишет:

цитата:

что мой такой как они.

лучшие!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!они......лучшие!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 30.09.10 16:54. Заголовок: аталька Не за что!!!..

аталька Не за что!!!Выздоравливайте!!!

 Отправлено: 30.09.10 17:05. Заголовок: Destiny пишет: лучш..

Destiny пишет:

цитата:

лучшие!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!они......лучшие!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

самые!

 Отправлено: 30.09.10 17:43. Заголовок: аталька аталька пише..

аталька аталька пишет:

цитата:

iraira74 Спасибо.Валюша во сколько села?

месяцев с семи сидела с поддержкой, а мес в 8-8,5 села сама.

 Отправлено: 30.09.10 17:45. Заголовок: Алена муж на Кирюшу ..

Алена муж на Кирюшу посмотрел,сказал что он наш брат близнец.

 Отправлено: 30.09.10 17:49. Заголовок: аталька и мы вас при..

аталька и мы вас приветствуем!

 Отправлено: 30.09.10 18:10. Заголовок: аталька Мы с Армашко..

аталька
Мы с Армашкой тоже Вас приветствуем!

 Отправлено: 30.09.10 18:33. Заголовок: аталька Добро пожало..

аталька Добро пожаловать!

 Отправлено: 30.09.10 18:39. Заголовок: Аталька, привет!!! Н..

Аталька, привет!!! Нас тоже зовут Ванечка и мы чуууточку постраше вас - мы 7 апреля родились))) Давайте дружить:))

 Отправлено: 30.09.10 19:55. Заголовок: Destiny :sm147: :s..

Destiny
iraira74 пишет:

цитата:

месяцев с семи сидела с поддержкой, а мес в 8-8,5 села сама.

А нам уже девятый пошёл, садиться сама ещё не может - тянешь за руки - садится. Сидит с поддержкой за ручки ещё туда-сюда, на коленях у родителей - более уверенно, а за одну ручку если её поддерживать или пробует сидеть сама - валится. Правда, последние три дня научилась, слегка заваливаясь на бочок, самостоятельно приподниматься и сидеть с опорой на ручки - одна сбоку, вторая - чуть впереди. Либо, если посадишь её прямо, а обе ручки - впереди, несколько секунд сидит, пока не "клюнет" носом. Валится вперёд, или назад, или куда ей заблагорассудится. И вообще - сидеть не нравится, ей вставать надо уже!

 Отправлено: 30.09.10 19:58. Заголовок: Девочки читала,что с..

Девочки читала,что с.д. разный бывает?как понять? как определить какой у нас?ну я темный лес))))))))))))

 Отправлено: 30.09.10 20:13. Заголовок: аталька аталька пише..

аталька аталька пишет:

цитата:

Девочки читала,что с.д. разный бывает?как понять? как определить какой у нас?ну я темный лес))))))))))))

смотря какую форму вам поставил генетик,если ты знаешь о вашем сд,значит и форму вам должны были написать!лично мое мнение СД разных не бывает!!!!!!!!не бывает и все!!!!!!просто на бумаге у каждого своя форма!!!!!

 Отправлено: 30.09.10 20:48. Заголовок: аталька, Destiny , м..

аталька, Destiny , может быть - имеется в виду - трисомия простая или мозаичная форма?

 Отправлено: 30.09.10 21:11. Заголовок: написано трисомия 21..

написано трисомия 21 Q-90.0????????????Ребятки какие уже подросли, ходите в садик?

 Отправлено: 30.09.10 21:18. Заголовок: аталька пишет: трис..

аталька пишет:

цитата:

трисомия 21 Q-90.

К сожалению , ничего не могу сказать более уже сказанного...

 Отправлено: 30.09.10 21:47. Заголовок: аталька пишет: напи..

аталька пишет:

цитата:

написано трисомия 21 Q-90.0

трисомия 21-обычная трисомия.а что такое q90 не знаю

 Отправлено: 30.09.10 21:56. Заголовок: аталька пишет: Q-90..

аталька пишет:

цитата:

Q-90.0

Это врачебная кодировка СД

 Отправлено: 30.09.10 23:05. Заголовок: Natali пишет: Q-90...

Natali пишет:

цитата:

Q-90.0 Это врачебная кодировка СД

это точно... я когда первый раз увидела эту кодировку - думаю, ну все, шифруют что у нас что-то ужасное... типо "подтип СД"
а оказалось все намного проще

 Отправлено: 01.10.10 00:03. Заголовок: аталька Добро пожало..

аталька Добро пожаловать!
аталька пишет:

цитата:

написано трисомия 21 Q-90.0?

Q90 Синдром Дауна
Q90.0 Трисомия 21, мейотическое нерасхождение
Q90.1 Трисомия 21, мозаицизм митотическое нерасхождение
Q90.2 Трисомия 21, транслокация
Q90.9 Синдром Дауна неуточненный
международная классификация болезней<\/u><\/a>

 Отправлено: 01.10.10 00:08. Заголовок: У вас обычная форма ..

У вас обычная форма синдрома Дауна, как у примерно 98%.
Про детсадики читайте в темах про детсады, читайте весь форум, а не только свою тему

 Отправлено: 01.10.10 02:39. Заголовок: аталька Выкладывайт..

аталька
аталька пишет:

цитата:

Алена муж на Кирюшу посмотрел,сказал что он наш брат близнец.

Выкладывайте фотку! Мы тоже в этом хотим убедиться

 Отправлено: 01.10.10 03:21. Заголовок: аталька Добро пожал..

аталька Добро пожаловать!!! В нашем полку прибыло!

 Отправлено: 01.10.10 03:30. Заголовок: Да ну их, мать-перем..

Да ну их, мать-перемать, формы их. Это наши дети. И от того какие формы им ставят мы их меньше любить не будем. А формы их гребаные им нужны только для статистики. А для статистики вы их носили под сердцем 7-9 месяцев? А для статистики мы их растим, мамочки? А для них мы их растим?

 Отправлено: 01.10.10 08:44. Заголовок: Watson , у-ух, разош..

Watson , у-ух, разошёлся!!
Действительно - нам, по большому счёту, без разницы, какую форму напишут. Watson пишет:

цитата:

мы их меньше любить не будем.

 Отправлено: 01.10.10 08:50. Заголовок: аталька И мы вас пр..

аталька И мы вас приветствуем! У нас Савка четвертый, самый любимый и забалованый. Начал мамкать,но исключительно по делу, когда что то ненравится.

 Отправлено: 01.10.10 13:33. Заголовок: Савелик , у вас Сава..

Савелик , у вас Сава такой лапочк на фотографии)))))) чудо малышок))))

 Отправлено: 02.10.10 21:17. Заголовок: Да и правда ну их,вз..

Да и правда ну их,взять вчерашнюю нашу встречу ,с педиатром.Я конечно не первородка,но может что-то изменилось за 10 лет в развитии детей.Нам сказали:" ребенок в 3 мес. должен реагировать на мою интоноцию".т.е если я говорю с ним улыбаясь,в ответ я должна слышать громкий смех,а на строгий голос он должен рыдать.

 Отправлено: 02.10.10 21:43. Заголовок: Какой "умный"..

Какой "умный" педиатр!!! А Достоевского ребёнок пересказывать не должен? Потрясающе как наши врачи любят нормы!?

 Отправлено: 02.10.10 21:49. Заголовок: Сижу пытаюсь фотку ..

Сижу пытаюсь фотку нашу поставить, ой пока я разберусь что к чему............

 Отправлено: 02.10.10 23:28. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

А Достоевского ребёнок пересказывать не должен?

Ага - и польку танцевать, и на скрипке играть!!!

 Отправлено: 03.10.10 15:21. Заголовок: Привет всем!так ни ч..

Привет всем!так ни чего не получается с фоткой....Вернемся через идва дня попробуют еще.Едем в гости и завтра к кардиологу на проверку.

 Отправлено: 03.10.10 17:57. Заголовок: аталька пишет: Едем..

аталька пишет:

цитата:

Едем в гости и завтра к кардиологу на проверку.

Удачи!

 Отправлено: 03.10.10 20:43. Заголовок: аталька пишет: завт..

аталька пишет:

цитата:

завтра к кардиологу на проверку

УДАЧИ!!!!

 Отправлено: 05.10.10 20:31. Заголовок: аталька пишет: ребе..

аталька пишет:

цитата:

ребенок в 3 мес. должен реагировать на мою интоноцию".т.е если я говорю с ним улыбаясь,в ответ я должна слышать громкий смех,а на строгий голос он должен рыдать.

Жэсть

 Отправлено: 05.10.10 20:36. Заголовок: Irin@ , всё стеснял..

Irin@ , всё стеснялась спросить - что же это такое вкусное детка ваша кушала??!!! (на аватарке)

 Отправлено: 06.10.10 01:11. Заголовок: аталька приятно с ва..

аталька приятно с вами познакомиться!

 Отправлено: 06.10.10 02:49. Заголовок: аталька Рады знаком..

аталька
Рады знакомству! Пишите о себе!

 Отправлено: 06.10.10 03:22. Заголовок: Привет мои хорошие.Я..

Привет мои хорошие.Я Ванечку называю гномиком.Мы приехалии.Очередной раз убеждаюсь нашей демократии)))))))))везде обьявления:" детки до года без очереди,бесплатно"На прием к кардиологу записались за мес.!!!зная нашу промблему, нас на узи не записали,но на приеме предложили пройти платно за 500р.как и все мамочки я заплатила,чем ждать еще 2нед.В итоге нам скази ,что рано пришли на проверку ,с возрастом закроится наше окошечко.У меня только ПИ,ПИ,ПИ,ПИ.......и нас снимут с учета.с 8 ноября идем на массаж.Общаюсь с девочками ,с которыми лежала в род.доме.не говарю что мы особен.,смотрю на их деток и на нас не отстаем.

 Отправлено: 06.10.10 03:36. Заголовок: Irin@ Вот такая жест..

Irin@ Вот такая жесть..........по каким меркам наши доктора определяют не знаю.

 Отправлено: 06.10.10 03:41. Заголовок: Хельга Спасибо,новер..

Хельга Спасибо,новерно я сегодня поздновато,уроки со старшой приготовили,малой уснул.но по вам всем соскучилась.

 Отправлено: 06.10.10 06:03. Заголовок: аталька пишет: смот..

аталька пишет:

цитата:

смотрю на их деток и на нас не отстаем.

Так это отлично Молодец Ванечка!

 Отправлено: 06.10.10 09:13. Заголовок: аталька рады знакомс..

аталька рады знакомству!!!

 Отправлено: 06.10.10 19:42. Заголовок: аталька пишет: не о..

аталька пишет:

цитата:

не отстаем

Умничка Ванятка!!! А после курса массажа вообще суперпацан будет!!

Мы тоже на третий уже курс идём с понедельника. Нам обычно назначают массаж с гимнастикой и физиопроцедуры. На этот раз - ещё и ИРТ плюс занятия в классе Монтессори плюс батут и муз.класс. Короче - нормальный такой рабочий день получается!! Чувствую - без рук и ног домой возвращаться буду!! Одно радует - на огромную пользу ребёнку!
Только вот огорчает немного то, что такие лечебные курсы детки с СД, поражениями ЦНС и т.п. могут проходить бесплатно только до годика. Потом - только если ребёнок на инвалидности. Мы, кажется, не попадаем. Ну, ничего, папа заработает денежку, чтобы любимую нашу зайку полечить.

 Отправлено: 06.10.10 19:48. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Нам обычно назначают массаж с гимнастикой и физиопроцедуры. На этот раз - ещё и ИРТ плюс занятия в классе Монтессори плюс батут и муз.класс.

А кто назначает? Нам вот вообще никто ничего не назначает, хоть и инвалидность имеем...

 Отправлено: 06.10.10 20:09. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Только вот огорчает немного то, что такие лечебные курсы детки с СД, поражениями ЦНС и т.п. могут проходить бесплатно только до годика.

почему так? мы до сих пор все проходим бесплатно,и так до 18 лет.natik_itium пишет:

цитата:

Мы, кажется, не попадаем.

интересно, а почему не попадёте?

 Отправлено: 06.10.10 20:11. Заголовок: аталька пишет: "..

аталька пишет:

цитата:

" детки до года без очереди,бесплатно"

Вот и мы, приехали к кардиологу (200км от нашего городка), нужно УЗИ, бесплатно только завтра, платно 950руб. зразу сделают, ЭКГ бесплатно расшифровку только на следующий день- платно сразу(еще 150руб), приходиться платить что бы не ездить по 100 раз, а им на руку. Хочешь специалистов пройти без записи и очереди прием от 200-600руб. за консультацию. Где бы клад откопать?

 Отправлено: 06.10.10 20:22. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Irin@ , всё стеснялась спросить - что же это такое вкусное детка ваша кушала??!!!

Эээээ......кажется творожок "Тема". Мы его каждый день едим, закусываем им кашу. Одну кашу - скучно.

 Отправлено: 06.10.10 20:25. Заголовок: Irin@ пишет: Мы его..

Irin@ пишет:

цитата:

Мы его каждый день едим

и мы

 Отправлено: 06.10.10 20:33. Заголовок: Olga_J пишет: А кто..

Olga_J пишет:

цитата:

А кто назначает? Нам вот вообще никто ничего не назначает, хоть и инвалидность имеем.

Нам тоже - фиг. Я сама ищу массажистов, платных, они на дом ходят. Физиопроцедуры никто даже ничего не говорит. Узнала про лазер - опять же это платно, причем в реабилитационном центре для детей-инвалидов. Хотя мы имеем инвалидность ОФИЦИАЛЬНО. Вот так.

 Отправлено: 06.10.10 20:36. Заголовок: Irin@ пишет: Я сам..

Irin@ пишет:

цитата:

Я сама ищу массажистов, платных, они на дом ходят

Ну и мы так же... И все остальное так же платно...

 Отправлено: 06.10.10 21:32. Заголовок: Девочки (и мальчики)..

Девочки (и мальчики), мы с Настюшкой "прицепились" в детском краевом реабилитационном центре. Там занимаются с детками с нарушениями ЦНС, с СД и травмами и заболеваниями ОДА. До годика - бесплатно. Приходишь на первичный приём к невропатологу. Кроме лечебных процедур (массаж, ЛФК, физио), он назначает осмотр специалистов: ЛОР, окулист, стоматолог, хирург, ман.терапевт и т.п., всё бесплатно. Помимо этого - соц.реабилитация и адаптация (классы Монтессори, муз., для деток постарше - швейный класс, зоотерапия и т.д.) , а затем этот же врач проводит повторный осмотр в конце курса и назначает срок следующего курса. Получается раз в три месяца. После годика - детки на инвалидности продолжают лечиться бесплатно, без таковой - за денежку.
Поскольку у Настюшки полиорганной патологии на данный момент не выявлено, то я полагаю - инвалидность нам не оформят.
Вот так.

Irin@ , я ж говорю - звёздочка!!

 Отправлено: 06.10.10 21:34. Заголовок: Всякие инструменталь..

Всякие инструментальные исследования (ЭКГ, УЗИ и т.п.) в этом центре не проводят, поэтому ездим в другие клиники, сам собой - платно.

 Отправлено: 06.10.10 22:17. Заголовок: Irin@ пишет: Я сама..

Irin@ пишет:

цитата:

Я сама ищу массажистов, платных, они на дом ходят

Мы тоже.

 Отправлено: 06.10.10 22:22. Заголовок: света пишет: и мы ..

света пишет:

цитата:

и мы

он классный, я и себя балую иногда, когда дочка не доедает ))

 Отправлено: 06.10.10 22:24. Заголовок: Olga_J пишет: И все..

Olga_J пишет:

цитата:

И все остальное так же платно...

Да, бесплатно - очередь большая, вынуждают идти платно. Вообще в нашем центре как я поняла больше внимания к детишкам с ДЦП, даунята - придет время и сами пойдут, сядут и т. д...... и это не мои слова.

 Отправлено: 06.10.10 22:27. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Irin@ , я ж говорю - звёздочка!!

 Отправлено: 06.10.10 22:29. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

у Настюшки полиорганной патологии на данный момент не выявлено, то я полагаю - инвалидность нам не оформят.

У нас тоже нет, кроме щитовидки. Нам дали, с 6 месяцев получаем уже.

 Отправлено: 06.10.10 22:47. Заголовок: natik_itium а вы вс..

natik_itium а вы все равно пробуйте оформлять, вдруг получится. Нам тоже говорили что не дадут, ранее 2-3 летнего возраста - это точно, но мы рискнули. Я не знаю, почему врачи отговаривают - жалко им что ли?? Их не всегда следует слушать.
По поводу патологии вн. органов - хорошо что этого нет, но зато задержка развития все равно у наших детей так или иначе имеет место быть, а это тоже лазейка для оформления инвалидности.
Ждать двух-трех летнего возраста тоже смысла особо нет. И вот почему - например, приводите трехлетнего ребенка на МСЭ, он ходит, говорит, и вообще умница, потому как, вы же тоже не сидели эти три года сложа руки, развивали ребенка, покупали ему игрушки, ортопедич. обувь, массажи. Все это требовало средств и немалых. А на ребенка на МСЭ глянули - и отказали. А так чем раньше оформляешь, тем лучше - все хоть поддержка какая-то.
Может, меркантильно я мыслю, но от гос-ва надо брать все, что положено. Все ИМХО.

 Отправлено: 06.10.10 22:47. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

у Настюшки полиорганной патологии на данный момент не выявлено, то я полагаю - инвалидность нам не оформят.

У нас тоже ничего такого нет (кроме ВПС, но его в расчет вообще не брали), но инвалидность все равно оформили... через психиатра...

 Отправлено: 06.10.10 22:52. Заголовок: Irin@ пишет: не зна..

Irin@ пишет:

цитата:

не знаю, почему врачи отговаривают - жалко им что ли??

Врачам, тем, которые отговаривают, возиться со всем этим неохота, потому что комиссия МСЭ часто документы не принимает или возвращает... А те в свою очередь стараются не давать, потому что установка у них такая - чем меньше инвалидностей оформлено, тем больше сбережено бюджетных денег... Возможно, за это они еще и премию получают...

 Отправлено: 07.10.10 00:57. Заголовок: Olga_J пишет: У нас..

Olga_J пишет:

цитата:

У нас тоже ничего такого нет (кроме ВПС, но его в расчет вообще не брали), но инвалидность все равно оформили... через психиатра..

Вот-вот. У нас тоже ВПС во внимание не брали. Нужно оформлять через задержку в развитии.

 Отправлено: 07.10.10 01:00. Заголовок: Olga_J пишет: Ну и ..

Olga_J пишет:

цитата:

Ну и мы так же... И все остальное так же платно...

Вот-вот. Зато сколько льгот должно предоставляться... А больше всего мне "нравится", когда назначают лекарства, и пишут названия не на рецепте, а на клочке бумажки, да ещё настоятельно рекомендуют приобрести, несмотря на цену (чаще всего заоблачную)

 Отправлено: 07.10.10 01:01. Заголовок: Olga_J пишет: Врача..

Olga_J пишет:

цитата:

Врачам, тем, которые отговаривают, возиться со всем этим неохота

вот МСЭ еще можно понять, почему они не хотят лишний раз давать инвалидность, но вот ЭТО вообще из ряда вон... не знала что именно ПО ЭТОЙ причине, что возиться неохота - как так-то? Это ж блин не только статус "инвалид", но еще деньги и льготы, которые нужны деткам для развития. Жопошники, что могу сказать......

 Отправлено: 07.10.10 01:05. Заголовок: Хельга пишет: когда..

Хельга пишет:

цитата:

когда назначают лекарства

Из дорогих - типа кортексина и энцефабола ничего нет бесплатного, я это все сама покупала, поэтому я отказалась от бесплатных лекарств.

 Отправлено: 07.10.10 01:08. Заголовок: Irin@ пишет: Может,..

Irin@ пишет:

цитата:

Может, меркантильно я мыслю, но от гос-ва надо брать все, что положено.

Раз положено - пусть дают! И чем раньше, тем лучше. Меркантильность здесь ни при чем!

 Отправлено: 07.10.10 01:12. Заголовок: Хельга пишет: Мерка..

Хельга пишет:

цитата:

Меркантильность здесь ни при чем!

 Отправлено: 07.10.10 01:22. Заголовок: Natali пишет: прихо..

Natali пишет:

цитата:

приходиться платить что бы не ездить по 100 раз

Это точно, а еще такие варианты бывают: нам надо было срочно кардиолога пройти, звоню в июле - мне говорят: "Запись на начало октября"
я им говорю: "Мне СРОЧНО".
Они : "Нууу, только если платно."
Консультация 2000 рэ. А куда деваться, ждать некогда...

natik_itium
Здорово, что у вас есть такой краевой центр

 Отправлено: 07.10.10 01:39. Заголовок: Irin@ Варюшка сама к..

Irin@ Варюшка сама как розанчик!

 Отправлено: 07.10.10 01:45. Заголовок: Aлёнка@ пишет: я им..

Aлёнка@ пишет:

цитата:

я им говорю: "Мне СРОЧНО". Они : "Нууу, только если платно."

Отвал башки. У нас так в нашем кардиоцентре даже и не говорят. По-крайне мере мы ни разу не сталкивались с Гномом.

 Отправлено: 07.10.10 01:57. Заголовок: Aлёнка@ пишет: Здор..

Aлёнка@ пишет:

цитата:

Здорово, что у вас есть такой краевой центр

, это точно. Мы, как и многие, сами ищем специалистов, все за свой счет. Инвалидность не дают, до года и не обращайтесь, сказали.
Irin@ , Варя такая прелесть

 Отправлено: 07.10.10 01:59. Заголовок: Хельга пишет: А бол..

Хельга пишет:

цитата:

А больше всего мне "нравится", когда назначают лекарства, и пишут названия не на рецепте, а на клочке бумажки, да ещё настоятельно рекомендуют приобрести, несмотря на цену (чаще всего заоблачную)

Ага, нам невролог тоже на клочке написала кучу ноотропов. Я как вышла из кабинета, так бумажку в урну и бросила...
Irin@ пишет:

цитата:

Это ж блин не только статус "инвалид", но еще деньги и льготы, которые нужны деткам для развития.

А им это фиолетово! Я не говорю, что всем врачам, а именно тем, которые отговаривают...
Aлёнка@ пишет:

цитата:

я им говорю: "Мне СРОЧНО". Они : "Нууу, только если платно."

Ой, знакомая картина!!! С кардиологом у нас все то же самое!

 Отправлено: 07.10.10 05:17. Заголовок: Привет девочки ,что ..

Привет девочки ,что то поздно получается уменя приходить.На массаж записались с 8.11.(бесплатно,платно хоть сейчас)Инвалидность "двинули"т.к. кардиолог еще ответ не прислал,На МСЭКЕ спрасили,что умеете делать?Говарю"улыбаемся,держим головку,гулим,упор на ножках,"""переворачиваемся на живот"""удивились.Но спросили"Губа тресется?голову судароги сводят?"Ребенок как ребенок ни в чем ни отстает.Видят заключение и думают,что мы полныйс ноль.Удивляются как мы можем развивтся как все.

 Отправлено: 07.10.10 05:34. Заголовок: У меня сплошное ПИ!!..

У меня сплошное ПИ!!!!!!!!!!!!!1ПИ!!!!!!!!!!!!!ПИ!!!!!!!!!!!!!! нашим ли отказывать??????предлогать платно???????Ну заведут меня им мало не покажется.Выбью все для ребенка.

 Отправлено: 07.10.10 05:44. Заголовок: natik_itium Мы были ..

natik_itium Мы были в цетре раннего вмешательства.Да там детки с цдп(,маленькие ,большие учатся,занимаются).НАШИХ любят ,но они могут посещать центр только до трехт лет.

 Отправлено: 07.10.10 17:55. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ir..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Irin@ Варюшка сама как розанчик!

Ага, она у нас цветочек!!

 Отправлено: 07.10.10 18:05. Заголовок: Irin@ Варечка на аве..

Irin@ Варечка на аве

 Отправлено: 07.10.10 20:17. Заголовок: Aлёнка@ пишет: Здор..

Aлёнка@ пишет:

цитата:

Здорово, что у вас есть такой краевой центр

Да сама радуюсь!! Надеюсь, что хотя бы ещё один, четвёртый курс успеем пройти до годика бесплатно. А там - посмотрим.
Irin@ пишет:

цитата:

а вы все равно пробуйте оформлять, вдруг получится.

Да вот - хочу, когда в 9 месяцев к педиатру пойдём "на весы", узнать у неё что почём - насчёт инвалидности.

Так я ещё что вспомнила: когда проходили после месяца в числе всех прочих спец-стов невролога по полису, пошли на приём к нашему штатному, так сказать. Он принимает во взрослой пол-ке, соответственно - и взрослых, и деток (деток- 2 дня в неделю по два часа, представляете?! ) По талонам принимает, поэтому в один день - ограниченное кол-во детей, хорошо хоть так, а не толпы под дверью!). Когда мы с Настей в первый раз у неё были, она меня спросила: мол, знаете, что с таким диагнозом с детками заниматься надо? Я - ну, знаю. Она, узнав с моих слов, что у ребёнка иногда трясётся нижняя губка и подбородок, назначила глицин. Я, извиняюсь, охр...ла. На кой 3-месячному ребёнку этот глицин, блин??!! (Или, может, - я не права? )На УЗИ ГМ направление дала - и всё! И ведь даже ни слова мне про то, что можно с ребёнком в этот ДРЦ поехать, не обмолвилась! Хорошо, потом я приятельнице позвонила, рассказала без подробностей, что к неврологу ходили, и она порекомендовала мне "Альтус", где мы сейчас с Настёнкой наблюдаемся. В первый раз, правда, мы к неврологу там на платный записывались, но только в первый! А к нашему неврологу я больше ни ногой не ступала.

 Отправлено: 07.10.10 20:22. Заголовок: Irin@ пишет: он кла..

Irin@ пишет:

цитата:

он классный, я и себя балую иногда, когда дочка не доедает ))

Поподробнее в этом месте, пожалуйста!!! Имеется в виду, наверное - "не НАдоедает"?

А я сама, кстати, инструктор по ЛФК, владеющий смежной специальностью "медицинский массаж" . Жаль только , что сама себя особо не побалуешь...

 Отправлено: 07.10.10 20:28. Заголовок: natik_itium что тако..

natik_itium что такое полиарганная потология?

Irin@ самый счастливый цветочек.

 Отправлено: 07.10.10 20:45. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

На кой 3-месячному ребёнку этот глицин, блин??

Нашим ребятишкам аж в роддоме начинают давать глицин, если есть хоть малейшие показания...

 Отправлено: 07.10.10 21:17. Заголовок: Olga_J Ага, Ване да..

Olga_J
Ага, Ване давали глицин в больнице уже на первом месяце жизни. Толку от него вроде и не было, вреда тоже.

аталька пишет:

цитата:

полиарганная потология

НАверняка
ПолиОРГАНная патология. Значит, патология (неправильное строение или развитие) разных, многих органов.

 Отправлено: 07.10.10 21:36. Заголовок: OlgaLD пишет: Толку..

OlgaLD пишет:

цитата:

Толку от него вроде и не было, вреда тоже.

Я тоже не заметила изменений ни в ту, ни в другую сторону...

 Отправлено: 07.10.10 22:21. Заголовок: OlgaLD пишет: Толку..

OlgaLD пишет:

цитата:

Толку от него вроде и не было,

Вот именно!! А впихивать таблетки ребёнку, которые ему нафиг не нужны, я не стала.

аталька, OlgaLD правильно пишет:

цитата:

Значит, патология (неправильное строение или развитие) разных, многих органов.

От латинского "поли" - несколько, ну, и "орган" - переводить не надо, я думаю. Короче - куча болячек. У деток с СД часто такое бывает - и порок сердца, и снижение зрения, и с кишечником какие-нибудь проблемы, и с суставами, и по эндокринологии, и всё - в одной куче (то бишь - у одного ребёнка).

 Отправлено: 07.10.10 23:05. Заголовок: Irin@ Ой, какая весе..

Irin@ Ой, какая веселая новая ава! Варюшка

 Отправлено: 07.10.10 23:15. Заголовок: Глицин я сама пью ко..

Глицин я сама пью когда начинаю нервничать, или сажусь за руль. Помогает.

 Отправлено: 08.10.10 00:35. Заголовок: natik_itium У нас то..

natik_itium У нас тоже у маленьких губка тряслась...Только я уже конечно не помню-пили мы что-то или нет в тот период

 Отправлено: 08.10.10 01:54. Заголовок: ЕленаБ пишет: У на..

ЕленаБ пишет:
[quote] У нас тоже у маленьких губка тряслась...

у нас не тряслась,но прописали "Верошпирон" пить пока кардиолог не отменит.Пили капли "Элькар"


OlgaLD Оля ты такая умничка,во всем грамотная.Я че то все туплю.

 Отправлено: 08.10.10 03:11. Заголовок: аталька мы то же все..

аталька мы то же все это пили до операции!!

 Отправлено: 08.10.10 03:14. Заголовок: аталька пишет: но п..

аталька пишет:

цитата:

но прописали "Верошпирон" пить пока кардиолог не отменит

Бывает, что и отменяют, в бывает, что корректировку дозировки проводят с возрастом. У нас так с Гномом.

 Отправлено: 08.10.10 07:00. Заголовок: А мы в плане медикам..

А мы в плане медикаментозного лечения пили когитум, магне-В6 и актовегин. Всяких там верошпиронов нам не назначали, т.к. сердечко, вроде, в порядке.

 Отправлено: 08.10.10 16:27. Заголовок: аталька пишет: проп..

аталька пишет:

цитата:

прописали "Верошпирон" пить пока кардиолог не отменит.Пили капли "Элькар"

Мы тоже пили с рождения, кардиологи назначали. Верошпирон - мочегонное, нам добавляли дозировку, когда лёгочная гипертензия увеличивалась. После операции какое-то время пили - потом отменили.