Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 06.12.08 14:48. Заголовок: Бася, Ваня - прелест..

Бася, Ваня - прелесть! Таня, снова новая аватарка, Данька чудесный!

 Отправлено: 06.12.08 15:25. Заголовок: OlgaLD Спасибо :sm1..

OlgaLD Спасибо

 Отправлено: 06.12.08 21:18. Заголовок: Таня прическа модная..

Таня прическа модная....

 Отправлено: 07.12.08 00:00. Заголовок: sveta-d24 :sm19: ..

sveta-d24

 Отправлено: 07.12.08 20:35. Заголовок: Меня компьютер перес..

Меня компьютер перестал воспринимать как хозяйку. Буду бороться...

 Отправлено: 08.12.08 02:54. Заголовок: Здравствуйте ! Никак..

Здравствуйте !
Никак не могу зарегистрироваться, все что-то глючит и глючит.
Я Лена, сын Ярослав 10 месяцев. У сына хромосомная абберация (нашли неизвестную дополнительную часть хромосомы), отсюда ЗПМР , гипотония, гипотрофия, ВПС и многое другое.
Генетик сказала, чтобы ориентировались на детей с СД, поскольку частичная трисомия все равно - трисомия, и, скорее всего, именно 21 хромосомы, судя по порокам развития и стигмам.
Но что плохо - у сына еще и аутизм, постоянно уходит в себя, не общается, ничем не интересуется, чаще всего смотрит в пол, опустив глаза.
Генетик считает, что очень серьезная задержка именно психического развития.
Скажите, может, у кого еще СД сочетается с аутизмом ?

 Отправлено: 08.12.08 03:21. Заголовок: Gelena здравствуйте..

Gelena
здравствуйте. есть такая тема на форуме.

 Отправлено: 08.12.08 03:30. Заголовок: Gelena Dobro pozha..

Gelena

Dobro pozhalovat', kak napisala Olia na foryme est' otdel'naia tema po DS+autizmy, chem ran'she nachnete zanimat'sia, tem bol'she shansov na horoshee razvitie.

 Отправлено: 08.12.08 04:27. Заголовок: ура ! освоила сжатие..

ура ! освоила сжатие фоток (для чайника это маленькая радость). вот такие мы золотые работнички...

 Отправлено: 08.12.08 05:03. Заголовок: Бася Какой помощник ..

Бася Какой помощник растет! И даже в фартуке работает.

 Отправлено: 08.12.08 05:05. Заголовок: Gelena Приветствуем!..

Gelena Приветствуем! Красивое имя выбрали сыночку!

 Отправлено: 08.12.08 10:42. Заголовок: Бася пишет: вот так..

Бася пишет:

цитата:

вот такие мы золотые работнички...

 Отправлено: 08.12.08 10:42. Заголовок: Gelena Добро пожало..

Gelena
Добро пожаловать !

 Отправлено: 08.12.08 11:29. Заголовок: Gelena здравствуйте..

Gelena
здравствуйте! Здесь всегда можно найти поддержку и помощь.

 Отправлено: 08.12.08 12:11. Заголовок: такая классная авата..

Бася
такая классная аватарка

 Отправлено: 08.12.08 15:09. Заголовок: Gelena Здравствуйте!..

Gelena Здравствуйте! Добро пожаловать!

Бася Аватарка прелесть! Такой помощник растет

 Отправлено: 08.12.08 15:17. Заголовок: Маша+Ваня Замечатель..

Маша+Ваня Замечательная фотография!

Eldar Эльдарчик супер!

Gelena
Добро пожаловать! Оленька в этой теме http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000104-000-0-1-1228678034 уже дала вам ссылки на темы, где обсуждается СД + Аутизм, а вот еще материал:
http://sunchildren.narod.ru/autism.html
http://sunchildren.narod.ru/autism2.html
http://sunchildren.narod.ru/autism3.html

 Отправлено: 08.12.08 18:23. Заголовок: Здравствуйте!Никак н..

Здравствуйте!Никак не въеду,как зарегистрироваться.Все вроде делаю,как написано,но ничего не выходит.Помогите!У меня растет сыночек с СД.Завтра ему будет 3 месяца.

 Отправлено: 08.12.08 19:56. Заголовок: OlgaLD Оля спасибо..

OlgaLD
Оля спасибо!

 Отправлено: 08.12.08 20:02. Заголовок: Всем новеньким добро..

Всем новеньким добро пожаловать!

 Отправлено: 08.12.08 20:03. Заголовок: Новеньким привет и н..

Новеньким привет и наилучшие пожелания!

 Отправлено: 08.12.08 20:46. Заголовок: Спасибо за приветств..

Спасибо за приветствие!Меня зовут Галина.Мне 21 год,живу в ростовской области.У меня растет"особый" ребеночек.Моего сынулю зовут Атрем.
Вот наша история.Беременность моя протекала хорошо.Ни токсикоз,ничего подобного не было.Ни о каких генетических анализах и не думала.Слышала,конечно,но врачи не настаивали,и я ничего не делала.Когда родился Тёмка,педиатр в роддоме сказала,что все хорошо,что он здоровенький,только маленький,но это мелочи,вырастет!(до сих пор эти слова так и звенят у меня в ушах).Сама же в выписке втихушку написала "хромосомная аномалия?".На радостях,что я скоро буду дома,даже и не читала эту выписку и ни о чем подобном и не думала.На следующий день после выписки пришла участковый педиатр и сказала, что нужно обязательно через месяц сдать генетический анализ,в том числе и на СД,потому что есть характерные признаки.Сказать что я была в шоке,это ничего не сказать!Я рыдала и днем,и ночью.Все время вглядывалась в своего сыночка и не верила.Надеялась до последнего,что это какое-то совпадение и что он просто такой,с такими глазами и такими ушами.(тем более есть в кого.Хотя в глубине души знала,что диагноз подтвердится.Просто не верила и не хотела верить.Прошел месяц,сделали анализ и он оказался не утешительным.Подтвердилось.что у АРТЕМА СД.Опять слезы,истерики,мне не хотелось жить(да и сейчас не особо хочется).Меня разрывают противоречивые чувства.С одной стороны,я люблю своего сыночка,смотрю на него и радуюсь его первой улыбке,его первому"агу".А с другой,не верю во все это и очень боюсь того,что меня ожидает и моего мальчика!Сами знаете,кокое у нас общество…Помогите мне,пожалуйста,поверить в лучшее,найти в себе силы жить дальше.Еще проблема с развивающими центрами.У нас их нет,а в Москву часто ездить нет возможности.Я студентка,сейчас в академе.В общем,может кто-то знает центры поближе?Напишите,пожалуйста.Буду благодарна.

 Отправлено: 08.12.08 20:57. Заголовок: ДорогаяG@LIN@! не о..

ДорогаяG@LIN@!

не отчаиваейтесь! нам тут всем знакомы ваши чувства и все мы через это прошли. моему сыну 2 месяца. я его очень люблю. но у меня также как и у вас тревога за его будущее. на этом сайте много позитива и еще много очень хороших и сильных людей. они Вас поддержат. будем вместе с Вами верить в лучшее. и наслаждаться материнством. ведь это наши дети, какими бы они ни были.

 Отправлено: 08.12.08 21:41. Заголовок: G@LIN@ Галина и Арте..

G@LIN@ Галина и Артем, добро пожаловать!
Не отчаивайтесь, и не плачьте. Мне очень знакомы Ваши переживания, сама через это прошла. А сейчас смотрю на свою доченьку и понимаю, что с каждым днем люблю ее сильнее и сильнее, она у меня такая умничка.
Со временем будет полегче, вот увидите. Пройдет шок, который вы испытали, узнав о диагнозе. Ваш сыночек будет радовать вас каждый день все новыми и новыми достижениями и вы будете радоваться месте с ним.
А вы обследовали сыночку сердечко, щитовидку? Если нет, то обязательно это сделайте.
Еще я бы Вам посоветовала записаться в ДСА в Москве и сьездить к ним с ребеночком на консультацию. Там педагог посмотрит на ребеночка и составит Вам программу занятий на 3 месяца или на полгода. Эта программа Вам очень поможет.

 Отправлено: 08.12.08 22:43. Заголовок: G@LIN@ Привет! Поним..

G@LIN@ Привет! Понимаю ваши чувства. Но вы не расстраивайтесь, первый шок пройдёт и всё у вас наладиться! Насчет центров, так ведь пару-тройку раз съездить в москву в ДСА вполне возможно, а заниматьсься с малышом вы и сами можете, было бы желание. Развивающие центры хороши в плане соц. адаптации, вам бы щас массажик лучше!

 Отправлено: 09.12.08 00:17. Заголовок: G@LIN@ здравствуйте..

G@LIN@
здравствуйте, сильно так не переживайте. Мы вас все здесь очень понимаем, и сейчас как мне кажется, в первую очередь думайте только о своем малыше, что его нужно растить, воспитвать , и для него нужно, т к и для остальных обычных детей ваше внимание, только немного побольше чем для обычных. Все будет хорошо....

 Отправлено: 09.12.08 00:52. Заголовок: G@LIN@ Так же как и..

G@LIN@
Так же как и вы в 3 месяца я узнала, что у нашей девочки СД. Нам на этой неделе будет 4 месяца.
Тоже ревела. Все здесь мечтали не о таком ребенке. Но он живой, нуждается в маме. А общество. наверное, мы должны переубеждать, поворачивать лицом к нашим детям. Почитайте, подумайте.
В ДСА можно зарегистрироваться по телефону 8-499-367-1000. Они бесплатно присылают литературу. Обсудят с вами возможность приезда. Не унывайте, все наладится.

 Отправлено: 09.12.08 00:56. Заголовок: Спасибо всем за пони..

Спасибо всем за понимание!Очень хочется верить в лучшее,но иногда накатывает...

 Отправлено: 09.12.08 03:14. Заголовок: G@LIN@ и Артем, здра..

G@LIN@ и Артем, здравствуйте! Вот вы и зарегистрировались.
Приходите на сайт http://sunchildren.narod.ru для родителей. А сколько сейчас Артему?

 Отправлено: 09.12.08 03:44. Заголовок: Спасибо за приветств..

Спасибо за приветствия и ссылки.
Перечитала то, что успела. Времени очень мало.
Я читала, как развиваются дети с СД - мой сын очень сильно отстает !
Он вообще не интересуется ничем. Постоянно уходит в себя. Я не представляю, как его развивать.
Сегодня смотрели видео, когда сыну было 3 месяца. Сейчас ему 10 месяцев, но ничего не изменилось - ни в поведении, ни в навыках и умениях. Все это время он вообще не развивался - как будто остановился в развитии. Очень страшно.
А по поводу диеты (вы ее очень много обсуждали) - я кормлю грудью. Неужели отказаться от ГВ ?

 Отправлено: 09.12.08 04:52. Заголовок: Gelena - держитесь...

Gelena - держитесь.G@LIN@ - мой Алинке скоро 4 месяца. Первое время тоже рыдала и рыдала, а потом все же поняла - я Алю люблю, а это главное, тут слезами и страхами не поможешь. Конечно накатывает еще, сама постоянно обращаюсь з помощью более мудрых, сильных мам с нашего форума...Ну. а что делать. Давайте вместе верить! Все таки мне кажеться, что у наших малышей более светлоее будущее, о них уже сейчас говорят все чаще, многие учаться в обычных школах, ходят в обычный сад. Давайте продолжать то, что сейчас строят многие родители - новое отношения к нашим детям. Я воспитую себя заново - после первого шока учусь относиться к Алинке как к обычному ребенку, не верите в диагноз - ну и не надо. Просто думайте, что ваш малыш слабее и ему нужна ваша большая помощь - массаж, развивающие игры, занятия. Знаю, что тяжело. Но сколько бы мы не рыдали - все равно нужно жить и бороться.

 Отправлено: 09.12.08 14:17. Заголовок: Gelena Я еще раз хо..

Gelena
Я еще раз хочу процитировать Надежду, как она писала про Егорку в маленьком возрасте, может быть, вам пригодится.

цитата:

Нам посоветовали стимуляцию сенсорики. Я расскажу, как это делаю с Егоркой. Для этого я глажу ножки, ручки и спинку разными поверхностями (мех, шелк, губка для мытья посуды – и мягкая сторона и жесткая, различные щетки и проч., главное, чтобы было чередование мягкого и жесткого). Процесс данный занимает около 30 минут, т.е. на каждую часть тела по 5 минут. При этом желательно, чтобы данное занятие проводилось в тишине, дабы не отвлекать ребенка от ощущений. Но это не всегда получается. Помимо этого стараюсь вкладывать ему в ручки разные предметы – деревянные ложки, металлические предметы, шелковый шарф, "ходим" в гости к мягким игрушкам, т.е. гладим их ладошками. Потом нас еще водили на стимуляцию зрительного восприятия – различными огоньками, дома это трудно организовать, т.к. необходима темная комната и много светодиодных фонариков. Я заменяю это тем, что просто включаю свет (у нас несколько уровней освещения в зале) и Егор следит за тем, как загораются те или иные лампочки. Ему это доставляет удовольствие. Также побуждаю его следить за фонариком, но это скорее к концентрации внимания относится. Честно говоря, мне, экономисту, тяжело в этих дебрях пока разобраться. Кроме фонариков с самого рождения показывала Егору погремушки, учила сосредотачивать на них внимание, постепенно увеличивая расстояние и угол наклона в стороны от средней линии тела, пока не получилась дуга;. После погремушек стала работать с яркими, но не издающими звуков предметами. Вначале работа шла от средней линии тела, затем стала начинать сбоку, чтобы Егор обращал внимание и на предметы боковым зрением. Стимуляция восприятия речи и общения. Егор до месяцев 3 на меня смотрел только в одном положении: я клала его спинкой себе на колени и руками держала голову так, чтобы она была ровно, не наклонена в сторону. Контакта глаза в глаза добиться не получалось. Зато заметила, что Егорка смотрит на губы. Вот и проговаривала ему то слоги (очень четко, с выраженной артикуляцией - ба-ба, ма-ма, ту-ту, ага и проч.), то стишки. И еще одно наблюдение: когда с карапузом (в любом возрасте) разговариваешь, необходимо создать у него впечатление, что ты ждешь его ответа. И он обязательно ответит! Каждое утро я спрашиваю Егора как ему спалось, какие сны он видел, как настроение. После каждого ответа делаю паузу и выжидательно на него смотрю и иногда киваю головой, мол, ну что скажешь, а? Получается диалог. Самое главное при общении с малышом проговаривать все слова четко, не глотать окончания, иначе ребенок не поймет, как правильно произносится то или иное слово. Ну и конечно, нужно повторять за малышом те слоги, которые у него получаются. Так как у Егорки как язык завернется или губами плямкнет, получится и ба, и на, и ла, ма, та и проч. Но они получаются неосознанно, поэтому и нужно заострить внимание. Но не один, а сто один раз. Ну, это наша специфика, ничего не попишешь. Кроме этого делаем массаж лица. Пока на расслабление, т.к. Егор долго не выдерживает. Движения легкие, медленные по 5-7 повторений: • В направлении от середины лба к вискам, • От бровей к волосистой части головы, • От линии лба вниз через виски, щеки к шее, • От мочек уха по щекам к крыльям носа • По верхней губе от угла рта к середине и наоборот, • По нижней губе от угла рта к середине и наоборот. Потом еще проговариваю звуки "а", "о", "у", "и" и растягиваю или складываю Егоркины губы, как должен произноситься звук. И вообще, заметила, что ему очень нравится, когда я долго тяну гласный звук, медленно переходя от одного звука, к другому (с четкой артикуляцией): аааа-оооо-уууу-ыыыы-ииии. Он внимательно смотрит на губы, при этом даже пытается что-то губами изобразить. Стимуляция моторики. Массаж всего тела, ходили к массажистам два раза по 15 сеансов – общий стимулирующий массаж. Потом сама делаю массаж ступней, ладошек – разминаю каждый пальчик, всю поверхность, сгибаю-разгибаю пальчики, отвожу большой пальчик на ручке. Прочитала, что речь связана с мелкой моторикой, вот и стараюсь. Любимая игра – ладушки. Массаж языка нам еще рановато, т.к. он начинает плакать. Ну и учились захвату игрушки. Вначале показывала игрушку, создавая вокруг нее ажиотаж "Ай, какая игрушка! Посмотри!, А ее можно взять в ручки! Давай возьмем! Бери игрушку!", потом подводила ручки к игрушке и вкладывала ее в ручку. После только подводила ручку, а брал он сам. Потом – только дотрагивалась рукой до ручки и Егорка сам поднимал ручки и брал игрушку. А потом и сам соображал, что нужно делать. По крупной моторике – выкладываю на живот, бок. Делаю стимуляцию поворотов, упор на локоть. Занимаюсь на большом мяче - лежа на спине и животе покачиваю вперед – назад и в стороны, по кругу, слегка нажимая на мяч, чтобы он пружинил. Делали упражнения на пресс: поднимала за ручки медленно, чтобы учился удерживать голову и подтягиваться на ручках, доводила до положения сидя. После того как стали работать руки, голова и пресс, усложнила задачу – вместо того, чтобы оставить ребенка в положении сидя, я его потягивала за ручки вверх, чтобы он толкался ножками и вставал (работают еще и ноги). Несколько секунд упора на ноги – и опять ложимся. Так по 10 подходов (начинали с 3-5).

 Отправлено: 09.12.08 14:43. Заголовок: Gelena покажитесь о..

Gelena
покажитесь обязательно неврологу

 Отправлено: 09.12.08 14:59. Заголовок: Gelena Приветствуем!..

Gelena Приветствуем!
Оленька уже дала ссылочки, почитайте, пообщайтесь лично с нашими мамочками, они посоветуют, поддержат, а мы тоже всегда рады вас поддержать, помочь чем можем! Осваивайтесь.Будем рады с вами общаться!

G@LIN@
Здравствуйте!
Галочка, не отчаивайтесь! Мы все через это прошли, шок - это и не то слово, но нет таких слов, чтобы описывать все что на душе творится!!!!
Постарайтесь все же не страдать, ведь малышу все это очень чувствительно!
Все наладится, результаты будут, и очень даже хорошие!!!
А пока ребенок маленький, просто воспринимайте его как МАЛЫША, кормите, купайте, наряжайте, гуляйте (поверьте, на улице никто не заглядывает в коляску, чтобы разглядеть там что-нибудь необычное, это Ваши страхи), играйте по-возможности не загружаясь о его будущем. А когда первый шок пройдет, это самое будущее уже не покажется Вам таким кошмарным.

И еще: у нас в Уфе прошло род.собрание родителей наших детей. Главный вывод многих - ДЕТИ ОТРАЖЕНИЕ СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ! Если мамочка умница, продвинута, добра, спокойна, улыбается - ребенок просто лапушка и солнышко!
Если мама треснет ребенка "по башке", накричит, чтобы "ну-ка сел быстро!", то этот ребенок и не слушается, и ни за что "ну-ка быстро не сядет!"
А если родители не могут ориентироваться в помещениях, не могут с первого раза заполнить анкету или сами заполнить другой документ - ребенок тоже ничего сам не может, кто его научит...

 Отправлено: 09.12.08 15:00. Заголовок: Gelena а с сердцем у..

Gelena а с сердцем у Артёма всё в порядке? Мы до операции тоже очень плохонько развивались.

 Отправлено: 09.12.08 16:42. Заголовок: Как раз сегодня 9 се..

Как раз сегодня 9 сентября моему Артемке 3 месяца!В принципе.особых отставаний нет.Голову плохо держит,это да.Но я думаю,что просто ленится.И еще за игрушками следит,но не тянется к ним руками.Ничего не посоветуете по этому поводу?Зато палец сосет!Как засунет в рот и наяривает!

 Отправлено: 09.12.08 17:49. Заголовок: Галина! Держитесь! М..

Галина! Держитесь! Мне лучше всего помогло - "бороться с проблемами по мере поступления" - делать то, что надо сейчас, и планировать БЛИЖАЙШЕЕ будущее - в смысле узнать, найти, познакомиться... За советами и поддержкой - всегда пожалуйста сюда. Можете написать мне личное сообщение, если не хочется "на широкую публику" (у меня такое бывает). Вам - сил, малышу - здоровья!

 Отправлено: 09.12.08 19:31. Заголовок: Inneska пишет: Перв..

Inneska пишет:

цитата:

Первое время тоже рыдала и рыдала, а потом все же поняла - я Алю люблю, а это главное, тут слезами и страхами не поможешь.

Все мы такие были Главное любить ребёночка и заниматься с ним, результат не заставит себя ждать

 Отправлено: 09.12.08 20:24. Заголовок: С сердцем у сына кон..

С сердцем у сына конечно же не в порядке - ВПС (дефект межпредсердной перегородки 6 мм.). На следующей неделе в наш город приезжают кардиохирурги, пойдем консультироваться.
У невролога мы лечимся регулярно в больнице (прошли 3 курса) - ноотропы, массаж, электрофорез. Дома тоже постоянно - ноотропы и массаж. Занимаюсь с ним сами, в том числе и так, как описывает OlgaLD.
В общем, сложа руки не сижу. Только результатов я не вижу.
Я не говорю о моторном развитии - меня волнует именно отсутствие у него интереса к окружающему. Как он будет познавать мир, который ему малоинтересен ?
Я уже очень устала - сплю мало, совсем не занимаюсь собой. А впереди еще выход на работу (коллеги уже инересуются, когда выйду из декретного). Кто тогда будет заниматься с сыном, не знаю.

 Отправлено: 09.12.08 21:23. Заголовок: Когда мы лежали в МО..

Когда мы лежали в МОНИКИ там было так же,2 мамы на 6 детей,но наши малыши лежали в палате напротив и мы целыми сутками могли находится рядом.А в Бакулева как то по другому?