Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 20.12.08 02:23. Заголовок: Добро пожаловать,Бор..

Добро пожаловать,Борис!Мы тоже здесь новенькие!

 Отправлено: 20.12.08 03:40. Заголовок: Борис Приветствуем!..

Борис Приветствуем!

 Отправлено: 20.12.08 06:38. Заголовок: Борис И мы вас тоже ..

Борис И мы вас тоже приветствуем!

 Отправлено: 20.12.08 21:35. Заголовок: Привет!! здорово! у ..

Привет!! здорово! у нас год назад были теже переживания, сейчас я молю бога что он есть. с сердцем пока нет определености

 Отправлено: 21.12.08 02:29. Заголовок: Борис Добро пожалов..

Борис Добро пожаловать

 Отправлено: 22.12.08 03:29. Заголовок: Борис Привет, земл..

Борис

Привет, землякам! Очень рады знакомству

 Отправлено: 22.12.08 06:17. Заголовок: Борис, добро пожалов..

Борис, добро пожаловать!

 Отправлено: 25.12.08 16:07. Заголовок: Юла Да :sm12: .У мен..

Юла Да .У меня сестра в Краснодаре живёт.Летом поедем в гости.

 Отправлено: 25.12.08 16:11. Заголовок: Юла Да :sm12: .У мен..

Юла Да .У меня сестра в Краснодаре живёт.Летом поедем к тёте в гости.

 Отправлено: 25.12.08 16:13. Заголовок: G@LIN@ Знаем, это не..

G@LIN@ Знаем, это не далеко от нас.

 Отправлено: 25.12.08 16:27. Заголовок: ВСЕМ БОЛЬШОЙ ПРИВЕТ!..

ВСЕМ БОЛЬШОЙ ПРИВЕТ!

 Отправлено: 25.12.08 20:22. Заголовок: sveta-d24 Обязательн..

sveta-d24 Обязательно покажу!Фото скину в комьпьютер

 Отправлено: 26.12.08 03:20. Заголовок: Здраствуйте,всем.Мы ..

Здраствуйте,всем.Мы тоже хотим с вами общаться.У нас сыночек Миша 4,5 года.ВПС---АВК на операцию не берут,но ничего мы еще им всем покажем.

 Отправлено: 26.12.08 03:46. Заголовок: galinka Приветсвуем ..

galinka Приветсвуем вас! Откуда вы? Почему вас не берут на операцию?

 Отправлено: 26.12.08 06:05. Заголовок: Здраствуйте.Примите ..

Здраствуйте.Примите нас в свой клуб.Мы с Украины.У нас сыночек Миша 4,5 года.ВПС неоперабельный,но мы не отчаиваемся. Очень хотим общаться и обмениваться опытом.

 Отправлено: 26.12.08 11:31. Заголовок: galinka привет! :s..

galinka привет! Добро пожаловать.
galinka пишет:

цитата:

ВПС неоперабельный

Почему, что говорят врачи?

 Отправлено: 26.12.08 14:14. Заголовок: galinka Здравствуйте..

galinka Здравствуйте, Галинка и Мишенька!

 Отправлено: 26.12.08 15:04. Заголовок: galinka Добро пожало..

galinka Добро пожаловать

 Отправлено: 26.12.08 19:34. Заголовок: galinka пишет: ВПС ..

galinka пишет:

цитата:

ВПС неоперабельный,но мы не отчаиваемся

а что и такие бывают?

 Отправлено: 26.12.08 19:41. Заголовок: sneg Ещё как бывает,..

sneg Ещё как бывает, к сожалению.......

 Отправлено: 27.12.08 04:00. Заголовок: galinka Борис :sm47..

galinka Борис

 Отправлено: 27.12.08 04:14. Заголовок: galinka пишет: ВПС ..

galinka пишет:

цитата:

ВПС неоперабельный

Здравствуйте! У нас тоже ВПС неоперабельный. А вы были в Киевском городском центре сердца? У них почти все операбельно.

 Отправлено: 27.12.08 05:44. Заголовок: Злата пишет: У меня..

Злата пишет:

цитата:

У меня сестра в Краснодаре живёт.Летом поедем в гости.

И к нам в гости приезжайте

 Отправлено: 27.12.08 23:50. Заголовок: ВПС неоперабельный....

ВПС неоперабельный..Мы в 10 мес. были в институте Амосова,к сожалению,Центра сердца еще не было в то время.А до обследования Миша 2 раза тяжело переболел воспалением легких.Первый раз(в полгодика),когда мы с ним попали в нашу гор.больницу,то он после капельницы чуть не умер. В то время большинство врачей нас просто не понимали зачем нам ребенок с СД( первый малыш в семье,нам по 22 и 24 года),потому что многие отказываются от таких деток.Наверное из-за этого,когда нам в 5 мес. поставили диагноз ВПС в Донецком ИНВХ,сказали приезжать на операцию,когда ребенок будет весить 10 кг,а о том ,что в КИЕВЕ оперируют новорожденных мы узнали только,когда попали в больницу.Вообщем, в итоге у Миши---АВК со 100% лег.гипертензией,склероз сосудов.А 10 кг Миша набрал только в 4 года.А за Центр сердца мы вот только узнали,будем пытаться туда попасть хотя бы на консультацию .ПОдскажите кто знает,что такое УЗИ сердца под седацией.Миша панически боится врачей,последнее время не можем даже кардиограмму сделать,а нам предлагают пойти на это УЗИ.

 Отправлено: 28.12.08 00:55. Заголовок: galinka пишет: ПОдс..

galinka пишет:

цитата:

ПОдскажите кто знает,что такое УЗИ сердца под седацией

Eto nichego strashnogo, daut vipit' sedativnii preparat, rebenok mozhet zasnyt', a mozhet i net, nichego pomnit' ne bydet, prosto bydet lezhat' spokoino i emy sdelaut YZI. Inogda eti preparati deistvyut naoborot, rebenok vozbyzhdaetsia. Y nas eto delaut regyliarno, tak chto ne boites.

 Отправлено: 28.12.08 06:19. Заголовок: Девочки! Что ж это т..

Девочки! Что ж это творится? Я смотрю, что в Украине деток с СД не жалуют, не хотят оперировать. У нас совсем другое отношение, берутся практически за всех деток, с любыми пороками, главное, дать ребёнку шанс.
galinka пишет:

цитата:

Вообщем, в итоге у Миши---АВК со 100% лег.гипертензией,склероз сосудов.

У нас тоже АВК и ещё куча всего была. Но как врачи могли дотянуть до того, что у ребёнка образовалась100% гипертензия Я в шоке Конечно, в таком состоянии никакие врачи не возьмутся за операцию, т.к. очень рисковано. Они что даже никаких лекарств не назначали? Не могу успокоится от этой бредятины Они врачи или изверги? Неужели не понимают, что чем раньше сделана операция, тем больше шансов восстановить нормальную работу сердца

 Отправлено: 28.12.08 16:43. Заголовок: galinka Очень сочувс..

galinka Очень сочувствую!!

 Отправлено: 28.12.08 17:21. Заголовок: galinka У нас Даня т..

galinka У нас Даня также боится врачей, кардиограму, узи даже нереально зделать. Но в клинике (серце) очень хороший персонал.

 Отправлено: 28.12.08 18:57. Заголовок: Юла пишет: как врач..

Юла пишет:

цитата:

как врачи могли дотянуть до того, что у ребёнка образовалась100%

Верочке на второй день жизни поставили 100% гипертензию

 Отправлено: 28.12.08 21:14. Заголовок: да это гипертензия ..

да это гипертензия очень быстро увеличивается.... у нас при выписке была 56, а в 2 месяца уже 72, я жутко боюсь что она опять увеличилась, 20 января поедим узнаем...

 Отправлено: 28.12.08 21:15. Заголовок: а нам сказали чтон..

а нам сказали чтонужно 6 кг для операции, но мы что-то плохо набираем , сейчас 5200

 Отправлено: 28.12.08 22:44. Заголовок: sveta-d24 пишет: а ..

sveta-d24 пишет:

цитата:

а нам сказали чтонужно 6 кг для операции, но мы что-то плохо набираем

nam tozhe govorili, no yzhe ne pomny skol'ko nado bilo nabrat', no mi nichego i ne nabrali, tak sdelali

 Отправлено: 28.12.08 22:51. Заголовок: А нам ничего не гово..

А нам ничего не говорили про набирание веса. Дак мы в 10 месяцев весили меньше 6 кг, но нам сразу сделали...... Аааа, вспомнила! Говорили подождать до 6 месяцев! Вот.

 Отправлено: 28.12.08 23:08. Заголовок: нужно манную кашу ес..

нужно манную кашу есть, чтоб вес набрать.

 Отправлено: 29.12.08 00:54. Заголовок: Татьяна А аха, думаю..

Татьяна А аха, думаю даши моей понравится манная каша

Осик нам тоже так говорят , только если гипертензия не вырастет еще

 Отправлено: 29.12.08 04:16. Заголовок: У нас нет ВПС,но у н..

У нас нет ВПС,но у нас овальное окно не закрыто,это не очень страшно?

 Отправлено: 29.12.08 04:48. Заголовок: Здравствуйте!Я вот т..

Здравствуйте!Я вот только сегодня попала к вам (кое-как)!Нашему Савельке 10,5 месяцев,мы умеем делать ладушки,показываем ежика,очень любим пугать всех(смотрит из под лобья),а когда мы пугаемся,то ему очень радостно! Да,еще он натягивает на себя одеяло,потом резко убирает,эта игра в ку-ку. Сегодня начал вставать на ножки,держась за бортик кроватки,ну и еще пару игр.Я рада,что он это умеет,но вот только думаю не мало ли он умеет?

 Отправлено: 29.12.08 05:06. Заголовок: Мотька Приветик! :sm..

Мотька Приветик! Ого! Да вы молодцы! Не мало, не мало! Столько юноша вам всяких забав показывает, а вы превередничаете

 Отправлено: 29.12.08 05:12. Заголовок: Мотька Привет-привет..

Мотька Привет-привет! Да вы очень замечательно развиваетесь! Мы столько и не умели в вашем возрасте... А овальное окно само закроется.

 Отправлено: 29.12.08 05:46. Заголовок: Спасибо девчонки за ..

Спасибо девчонки за поддержку!Здесь как никто друг друга понимает!Хочу спросить у вас,мы кроме массажа ничего не делали,что нам еще нужно делать,хочу делать все,что нужно,а с чего начинать не знаю,подскажите,пожалуйста!