Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 13.02.09 14:10. Заголовок: СветаМ, спасибо! во..

СветаМ, спасибо!

вольва
Добро пожаловать! И вас тоже приглашаю на http://sunchildren.narod.ru

 Отправлено: 13.02.09 15:42. Заголовок: Добро пожаловать :sm..

Добро пожаловать

 Отправлено: 13.02.09 15:43. Заголовок: вольва Здравствуйте!..

вольва Здравствуйте! Добро пожаловать!!

 Отправлено: 13.02.09 15:51. Заголовок: ЕВА Лютик марос воль..

ЕВА Лютик марос вольва Всем добро пожаловать!

 Отправлено: 13.02.09 17:29. Заголовок: вольва Здравствуйте,..

вольва Здравствуйте, Наташа! Как уже много здесь украинцев!

 Отправлено: 13.02.09 17:31. Заголовок: вольва Рады знакомс..

вольва Рады знакомству!

 Отправлено: 13.02.09 17:36. Заголовок: Лютик и вольва Рады ..

Лютик и вольва Рады знакомству !Рассказывайте о своих малышах!

 Отправлено: 13.02.09 18:34. Заголовок: марос Добро пожалова..

марос Добро пожаловать!

 Отправлено: 13.02.09 18:40. Заголовок: Всем новеньким Добро..

Всем новеньким Добро пожаловать!

 Отправлено: 13.02.09 19:25. Заголовок: СветланаМ пишет: Ка..

СветланаМ пишет:

цитата:

Как уже много здесь украинцев!

Ага ... жаль что белорусов мало
Вольва Добро пожаловать!

 Отправлено: 13.02.09 19:53. Заголовок: Не у всех есть интер..

Не у всех есть интернет . И им приходиться общаться по другому

 Отправлено: 13.02.09 22:58. Заголовок: Ух, ты!Опять в нашем..

Ух, ты!Опять в нашем полку ТАКОЕ пополнение!!!! Всем новеньким привет!!!!!

 Отправлено: 13.02.09 22:59. Заголовок: Vsem noven'kim p..

Vsem noven'kim privet!!

 Отправлено: 13.02.09 23:22. Заголовок: ВОЛЬВА Добро пожалов..

ВОЛЬВА Добро пожаловать! Мы с вами одногодки. Нам завтра годик! Рассказывайте,что ваш сынок умеет? Очень интересно!

 Отправлено: 14.02.09 00:55. Заголовок: К. Л. Приятно позна..

К. Л.
Приятно познакомиться! Пишите про внука!

 Отправлено: 14.02.09 02:47. Заголовок: привет всем! Машке ..

привет всем! Машке 16 февраля будет уже 19 лет.Кошмар какой то, такие вот мы большие. я с компьютером ещё на "вы", как научусь, покажу фотки.спасибо всем. жаль, что я вас нашла так поздно, да собственно и не было возможности выходить в интернет.

 Отправлено: 14.02.09 02:48. Заголовок: марос Ух ты, какие в..

марос Ух ты, какие вы большие!

 Отправлено: 14.02.09 03:32. Заголовок: Всем новеньким добро..

Всем новеньким добро пожаловать!марос пишет:

цитата:

жаль, что я вас нашла так поздно

лучше поздно чем никогда... Это так здорово, что вы уже взрослые, у нас, родителей малышастиков, в голове сто тысяч вопросов, думаю что вы на какие нибудь из них обязательно ответите, поделитесь опытом...
вольва мы тоже с вами ровесники, буду очень рада общаться с вами ..

 Отправлено: 14.02.09 05:37. Заголовок: спасибо, что отозвал..

спасибо, что отозвались я еще плохо ориентируюсь по сайту , столько тем, незнаю в какую зайти пообщаться. Времени совсем очень мало. Получается сесть за комп. только ночью,когда положу Мишу спать.

 Отправлено: 14.02.09 05:40. Заголовок: Помимо СД у Мишы ВПС..

Помимо СД у Мишы ВПС, первую операцию мы уже сделали,(еле вычухались) ждем вторую. Оперировались в Киева в Ахмадете.

 Отправлено: 14.02.09 05:50. Заголовок: Всем новеньким приве..

Всем новеньким привет!

 Отправлено: 15.02.09 00:28. Заголовок: марос Пишите, нам ин..

марос Пишите, нам интересно знать о взрослых детях!

 Отправлено: 15.02.09 03:16. Заголовок: да пожалуйста , спр..

да пожалуйста , спрашивайте что интересно, отвечу.мы ходим в школу, Маша учится по программе "особый ребёнок", в классе из 10 человек 6 с СД.ну у нас успехи не очень, конечно, но буквы знает все. Но впрочем,я и не надеялась на очень многое, для меня главное, чтобы она куда - нибудь выходила,общалась с людьми.

 Отправлено: 15.02.09 04:23. Заголовок: марос А нам все инте..

марос А нам все интересно, т.к. такая взрослая девушка у нас впервые появилась так все парни и парни. Разбирайтесь побыстрее с нашим форумом. Рассказывайте нам побольше, вставляйте фото.

 Отправлено: 15.02.09 05:43. Заголовок: вольва пишет: перву..

вольва пишет:

цитата:

первую операцию мы уже сделали,(еле вычухались) ждем вторую.

первая была суживание легочной артерии?

 Отправлено: 15.02.09 06:09. Заголовок: света пишет: первая..

света пишет:

цитата:

первая была суживание легочной артерии?

Нам сделали суживание ЛА, в кардиологии Ахмадета в августе, мы еще месяц пролежали в реанимации. Очень тяжело было легким. Еслибы не сделали суживание Миша наверное до 1годика не дожил. Надо скоро опять ехать, а я начиталась на этом сайте ужастиков( что вторую операцию делать отказываются и т.д.), теперь ехать страшно, вдруг действительно откажут.
После операции он хоть начал сидеть, дышать ему стало на много легче, на ходунках ездиет, а ходить не хочет.

 Отправлено: 15.02.09 07:20. Заголовок: вольва Вообще во все..

вольва Вообще во всем мире сразу делают радикальную коррекцию. Суживание делают только в очень редких случаях. А у Емца в клинике есть установка, что детям с СД только суживание при пороке АВК. А вторую операцию делать не хотят. Многие родители с Украины возили своих деток на операцию заграницу (Франция, Польща, Германия, Латвия и еще куча стран). В зарубежных клиниках говорили, что их деткам сделали лишнюю ненужную операцию - суживание ЛА.
Я бы Вам советовала не тратить время и нервы на Емца, а сразу ехать в Киевский городской центр сердца. Там точно делают радикальные коррекции о очень успешно. Помните, что с тесемочкой на легочной артерии долго ходить нельзя, максимум 1-1,5 года.

 Отправлено: 15.02.09 12:53. Заголовок: Примите новенькую

Здравствуйте!

Давайте знакомиться.

Маша (Машутка). Родилась 7.08.2008. Маме сейчас 46. Регулярная трисомия 21. Патологий не обнаружено. Четвертый ребенок в семье. Остальные дети (25, 23 и 12) обычные. Грудь сосем с самого роддома. Пока не прикармливаем. Занимаемся ребенком 24 часа в сутки.

По тесту http://chado.ru/psychomotor - "Психомоторное развитие ребенка соответствует возрасту".

К 6-ти месяцам: гукаем, улыбаемся, очень любим смотреть рыбок в аквариуме, с 4-х месяцев уверенно стоим с поддержкой. Спим шумно, в смысле, храпим, и всякие там звуки дыхания издаем. Недавно начали принимать Элькар. Иногда кажется, что у нас вообще ничего нет..., но чуть-чуть выдают глаза. Знакомые вообще ничего не подозревают. Пршло пол-года, чувствуем - измотались, особенно мама. Но ее любовь к этому ребенку безгранична.

До встречи!

 Отправлено: 15.02.09 14:11. Заголовок: Машутка добро пожал..

Машутка добро пожаловать! располагайтесь, рассказывайте откуда вы...

 Отправлено: 15.02.09 14:13. Заголовок: Машутка здравствуйте..

Машутка здравствуйте !
Машутка пишет:

цитата:

Пршло пол-года, чувствуем - измотались, особенно мама

Берегите себя , особенно мама , нам еще на долгие годы нужно и здоровье и терпение. Рассказывайте о вашей красавице !

 Отправлено: 15.02.09 14:35. Заголовок: Машутка Добро пожало..

Машутка Добро пожаловать! Заходите сюда почаще, и на http://sunchildren.narod.ru/ приглашаю.

 Отправлено: 15.02.09 14:36. Заголовок: Машутка А вы откуда..

Машутка
А вы откуда?
Мы ровесники. Наша Варя всего на 3 дня младше вашей Маши. И тоже четвертый ребенок в семье. Рассказывайте о себе. Зачем пьете элькар? Плохо кушает? А как вес-рост набирает?

 Отправлено: 15.02.09 14:44. Заголовок: Машутка Добро пожало..

Машутка Добро пожаловать!

 Отправлено: 15.02.09 15:24. Заголовок: Машутка. Здравствуйт..

Машутка. Здравствуйте,рады познакомиться! Располагайтесь и чувствуйте себя как дома!

 Отправлено: 15.02.09 15:42. Заголовок: Машутка Здравствуйте..

Машутка Здравствуйте! Рады знакомству!

 Отправлено: 15.02.09 18:16. Заголовок: Машутка Приятно позн..

Машутка Приятно познакомиться.

 Отправлено: 15.02.09 18:37. Заголовок: Машутка.Добро пожало..

Машутка.Добро пожаловать!

 Отправлено: 15.02.09 18:46. Заголовок: Здравствуйте, добро ..

Здравствуйте, добро пожаловать:)

Машутка пишет:

цитата:

Иногда кажется, что у нас вообще ничего нет..., но чуть-чуть выдают глаза.

У нас точно та же история, по всем тестам никакого отставания не обнаружено. Да и глазки выдают только если сильно присматриваться и то зависит от того какое выражение лица в этот момент:) У нас даже педиатр говорит что если бы не справка о результате анализа она бы сама не заметила:) Ну а там дальше поживем увидим, главное не опускать руки и конечно ЛЮБИТЬ СВОИХ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫХ ДЕТОК!

 Отправлено: 15.02.09 19:00. Заголовок: Машутка Рады знакомс..

Машутка Рады знакомству!

 Отправлено: 15.02.09 19:33. Заголовок: Машутка , а мы вас н..

Машутка , а мы вас на 5 дней младше. но Алинка у меня первая - и мне только 24.Будем рады общению. У нас тоже все хорошо!!! растем, развиваемся и маму радуем.

Девчонки (которые давно на форуме) а у вас всегда столько много новеньких, да и еще и малышей...все почти до года? Я что-то не успеваю всех появившихся запоминать