Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 15.02.09 20:22. Заголовок: Машутка 24 часа в су..

Машутка 24 часа в сутки заниматься, конечно, круто, но пусть мама немного отдыхает, спит, ест, гуляет, а то так можно и "сорваться", ну и, конечно, помощь очень нужна, особенно в первый год.

 Отправлено: 15.02.09 20:23. Заголовок: марос А где вы живет..

марос А где вы живете? Напишите о себе.

 Отправлено: 15.02.09 20:58. Заголовок: МашуткаЗдравсвуйте! ..

МашуткаЗдравсвуйте!
Сколько у нас новеньких! Вау! Значит больше таки малышей стали домой забирать, это радует!

 Отправлено: 15.02.09 22:31. Заголовок: Машутка Здравствуйте..

Машутка Здравствуйте. Откуда вы? А старшие дети тоже занимаются с малышкой, они еще с вами живут?

 Отправлено: 16.02.09 00:54. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

Машутка добро пожаловать! располагайтесь, рассказывайте откуда вы...

Мы из Донецка

 Отправлено: 16.02.09 01:37. Заголовок: turist пишет: А вы ..

turist пишет:

цитата:

А вы откуда? Мы ровесники. Наша Варя всего на 3 дня младше вашей Маши. И тоже четвертый ребенок в семье. Рассказывайте о себе. Зачем пьете элькар? Плохо кушает? А как вес-рост набирает?

Мы из Донецка. Кушаем исключительно грудь. Сейчас (6 мес. +1 нед.) вес 7,5, рост 63 см.
Элькар посоветовали давать в течение месяца для повышения тонуса мышц (в противовес естественной гипотонии) и в целях общей профилактики.

Прбуем давать сок с ложечки, не получается. Не глотает, а все выталкивает языком. Кто что посоветует?

 Отправлено: 16.02.09 01:38. Заголовок: А мы живём в Пер..

А мы живём в Пермском крае. Мария младшая дочь,всего двое детей. Сейчас то жалею, что побоялась потом родить ещё, но увы, поезд ушёл. Читаю вот всех на форуме и по хорошему завидую. какие вы все маленькие, все открытия и радости у вас ещё впереди .И дети все как на подбор - прелесть!

 Отправлено: 16.02.09 01:38. Заголовок: ­Здравствуйте! как г..

Здравствуйте! как говорит мой сын, если не можешь понять, просто тупо спроси. вот я и решила просто " тупо спросить". попробовала вставить фотографию. но у меня ничего не получилось, не нашла не только "мой профиль". но даже саму себя. Хоть я вроде и регистрировалась и анкету заполняла, что делать?­

 Отправлено: 16.02.09 01:44. Заголовок: марос При отправке ..

марос
При отправке следующего сообщения поставьте галку возле Зарегистрироваться. Тогда вы станете зарегестрированным пользователем. Ваши сообщения будут появляться без премодерации и вы сможете вставить фотографию в профиле.

 Отправлено: 16.02.09 01:47. Заголовок: Inneska пишет: а мы..

Inneska пишет:

цитата:

а мы вас на 5 дней младше. но Алинка у меня первая - и мне только 24.Будем рады общению. У нас тоже все хорошо!!! растем, развиваемся и маму радуем.

Донецким землякам, привет! А вы конкретно из какого города?

 Отправлено: 16.02.09 02:01. Заголовок: Fruuu пишет: При от..

Fruuu пишет:

цитата:

При отправке следующего сообщения поставьте галку возле Зарегистрироваться. Тогда вы станете зарегестрированным пользователем. Ваши сообщения будут появляться без премодерации и вы сможете вставить фотографию в профиле.

Эва, я регестрировала марос уже дважды...

марос Если у вас не получится вставить фотографию, пришлите мне на мейл seniger@mail.ru Я вставлю

 Отправлено: 16.02.09 02:02. Заголовок: СветланаМ пишет: Зд..

СветланаМ пишет:

цитата:

Здравствуйте. Откуда вы? А старшие дети тоже занимаются с малышкой, они еще с вами живут?

Мы из Донецка. Старшие два сына с нами не живут. Помогает только дочка 12 лет. Бабушек и дедушек с нами тоже нет. В общем, троем управляемся. Очень помогает имеющийся опыт.

 Отправлено: 16.02.09 02:39. Заголовок: Машутка Привет, укр..

Машутка
Привет, украинцам! Наши ряды увеличиваются!

 Отправлено: 16.02.09 02:52. Заголовок: Сколько у нас много ..

Сколько у нас много появилось форумчан с Украины В Донецке уже пора филиал открывать А мой бывший муж был из Донецкой области, года 3 назад могли бы и встретиться

 Отправлено: 16.02.09 03:08. Заголовок: Машутка - очень при..

Машутка - очень приятно. Мы из Константиновки.

Светлана да не велик будет филиал из троих-то человек.


Машутка пишет:
[quote]Пробуем давать сок с ложечки, не получается. Не глотает, а все выталкивает языком.


А с бутылочки, как? может ей просто сок не понравился? вы на ГВ или на смеси?

 Отправлено: 16.02.09 03:38. Заголовок: Машутка Привет земля..

Машутка Привет землякам !
я только вот думала ,что Донецк такой большой город,а нет никого на форуме--а тут как раз вы!Очень-очень рады !Мы часто бываем в Донецке,кстати,на этой неделе будем ехать.

 Отправлено: 16.02.09 03:44. Заголовок: Светлана пишет: В Д..

Светлана пишет:

цитата:

В Донецке уже пора филиал открывать

Нам бы что-то вроде ДСА,специалистов хороших ,глядишь там и жизнь начнет налаживаться

 Отправлено: 16.02.09 06:04. Заголовок: galinka пишет: Мы ч..

galinka пишет:

цитата:

Мы часто бываем в Донецке,кстати,на этой неделе будем ехать.

Приедете, звоните 050-347-25-60 (Люба). С удовольствием встретим, пообщаемся.

 Отправлено: 16.02.09 06:29. Заголовок: Светлана пишет: Ско..

Светлана пишет:

цитата:

Сколько у нас много появилось форумчан с Украины

К сожалению, из тех кого знаем, почти ни у кого нет комппьтера или доступа к интернету. Так что сюда, по моим оценкам, попадает только процентов 10-15. Думаю, что по России (не Москве и С.-П.) ситуация аналогичная. Причем, имея такую возможность, практически всё про СД мы узнали из инета на второй день после "приговора". И борду просмотрели. Поэтому "созрели" мы очень быстро и шок длился не более двух дней. Хотя до этого все, что я лично знал про СД, так это анекдот про "крутого" бизнесмена и его сына Дауна.
Те же, у кого нет таких возможностей, приходят в себя гораздо дольше. Ошибок делают больше. И им не до интернета в этом "горе". По сути родители становятся социальными аутистами. Представляю, как это происходит в дальней глубинке. Дети там из-за этого, к сожалению, практически обречены...

 Отправлено: 16.02.09 07:17. Заголовок: Машутка пишет: Те ж..

Машутка пишет:

цитата:

Те же, у кого нет таких возможностей, приходят в себя гораздо дольше. Ошибок делают больше.

Не думаю что это связано с возможностями. У меня много возможностей, но к сожалению в себя я долго приходила и не знаю пришла ли.

Машутка пишет:

цитата:

Дети там из-за этого, к сожалению, практически обречены...

Да нет не обречены, у любящих родителей дети не могут быть обречены.

 Отправлено: 16.02.09 09:23. Заголовок: Машутка пишет: Проб..

Машутка пишет:

цитата:

Пробуем давать сок с ложечки, не получается. Не глотает, а все выталкивает языком.

Наша тоже так начинала. Я начала примерно с месяц назад. Кормлю тоже исключительно грудью, но решили потихоньку приучать к ложке в педагогических целях. Сначала съедали по 1 ложечке с трудом, а сейчас сама на ложку надевается. Легче идет что-то типа пюре. Я яблочко на терке тру. Не торопитесь, все получится! А пить начали учиться со стопочки (здесь на форуме Светлана советовала). Действительно удобнее ребенку. Сейчас пою из кофейной чашки. Получается, хотя и обливаемся.

 Отправлено: 16.02.09 14:04. Заголовок: Светлана пишет: я р..

Светлана пишет:

цитата:

я регестрировала марос уже дважды

И я тоже регистрировала. Может быть, Марос, вы как-то не так вводите пароль, как в первый раз?

Машутка
Какая у вас замечательная аватарка, просто шедевр!

Машутка пишет:

цитата:

Прбуем давать сок с ложечки, не получается. Не глотает, а все выталкивает языком. Кто что посоветует?

Возможно, пока еще рано давать что-то, кроме груди. В норме у новорожденных детей присутствует рефлекс всё выталкивать языком, прикорм начинают вводить, когда этот рефлекс угасает, а это происходит в разное время у всех (особенно у наших деток). Я думаю, если очень хочется вводить по капле сок, можно за щечку пипеткой или одноразовым шприцем без иголки капать.

Инна, у нас по-разному, волнами, новеньких то больше, то меньше

 Отправлено: 16.02.09 14:16. Заголовок: OlgaLD :sm36: :sm3..

OlgaLD Наконец-то я увидела Ванюшку на новой аваторке - СУПЕР!!!!! Такой у тебя чудный мальчик

Машутка, galinka - напишите вот сюда downsyndrome@ukr.net , и подпишитесь на рассылку украинских новостей от Всеукраинской благотворительной организации
«Даун Синдром» , там можно будет познакомиться с другими родителями из Украины - далеко не все на этом форуме ведут общение. А новости бывают очень даже полезные, вот например в Киев приезжали специалисты из ДСА, можно было попасть на консультацию ( мы не поехали потому что очень маленькие)...А из Донецкой области там всего 2 человека - я и Валентина Воробоей (Люба вы наверно с ней уже знакомы?), там что пополняйте ряды Дончан.

 Отправлено: 16.02.09 14:21. Заголовок: Машутка пишет: Поэт..

Машутка пишет:

цитата:

Поэтому "созрели" мы очень быстро и шок длился не более двух дней. Хотя до этого все, что я лично знал про СД, так это анекдот про "крутого" бизнесмена и его сына Дауна.

Я знала больше, и инет был под рукой,и мама, да и еще и психолог такого вот взрослого парня....но вышла из шока я только тогда, когда сама лично убедилась, что мой ребенок ничем не отличается от других детей - она все понимает, все учиться делать, радует меня каждый день своей улыбкой и звонким смехом. Нет, я и не думала ее оставлять где-то, с первых минут рождения я не выпускала ее из своих рук, но оставить где-нибудь мне хотелось себя. Но теперь я ничего не боюсь, даже если в чем-то будет чуть труднее - я верю, что у моей дочурки светлое будущее.

 Отправлено: 16.02.09 19:08. Заголовок: Inneska пишет: ......

Inneska пишет:

цитата:

....но вышла из шока я только тогда, когда сама лично убедилась, что мой ребенок ничем не отличается от других детей

Очень знакомые чувства!

 Отправлено: 16.02.09 19:34. Заголовок: Подскажите пожалуйст..

Подскажите пожалуйста, может кто знает, куда обратиться ,чтоб выслалши брошюрки по развитию и воспитанию деток с СД. Моей знакомой из Одессы приходит рассылка из Даун АП помоему.

 Отправлено: 16.02.09 21:42. Заголовок: вольва Нужно позвони..

вольва Нужно позвонить по телефону в Даунсайт Ап в Москву. Там Вас зарегистрируют и вышлют литературу. Вы также можете записатся за 2 месяца вперед и сьездить к ним на консультацию с ребенком. Консультация очень очень хорошая.
Тел. 8 10 7 499 367 10 00
Адрес: 105043, Москва, 3-я Парковая улица, 14А, станция метро "Измайловская"

 Отправлено: 16.02.09 21:50. Заголовок: Вы были на консульта..

Вы были на консультации в Москве? И в чем заключается их консультирование? Они тестируют детей или как?

 Отправлено: 16.02.09 23:11. Заголовок: вольва какой симпатю..

вольва какой симпатюлечка на аватарке
Мы были на консультации в Москве в ноябре 2008 года, а потом в январе 2009 специалисты из Москвы приезджали в Киев. Консультация идет 1,5 часа. Педагог разговаривает с родителями, играет с ребенком, просто наблюдает за ребенком и в процессе всего этого как бы тестирует ребенка, но ребенок этого не замечает. Специалист определяет сильные и слабые стороны ребенка и составляет программу занятий с ребенком. Рекомендует на что надо обратить внимание, какие ошибки исправить, что в ребенке развивать на данном этапе, а с чем подождать.

 Отправлено: 16.02.09 23:27. Заголовок: Inneska пишет: да н..

Inneska пишет:

цитата:

да не велик будет филиал из троих-то человек.

Будет значительно больше

 Отправлено: 16.02.09 23:57. Заголовок: света "мерси за ..

света "мерси за комплиман", вы тоже очень симпатичная девочка
То что вы рассказали очень класно, мне нравится. В вы еще поедите? Я в Москве никогда небыла, как то страшно самой ехать, незнаете может они еще в Киев приедут? Сколько стоит консультация? Я теперь очень хочу туда попасть...

 Отправлено: 17.02.09 00:19. Заголовок: вольва консультация ..

вольва консультация и литература абсолютно бесплатно. В ближайшее время в Киев они не собираются. Мы записаны на май, но сейчас у нас на повестке дня операция на сердце, на которую мы собираем деньги, так что я не знаю насчет Москвы.
Я тоже первый раз в Москве была в ноябре 2008года. Мне понравилась Москва. Мы даже успели сходить на Красную площадь, по Арбату прошлись. Муж, правда, мой был в Москве не один раз, поэтому очень неплохо ориентировался.

 Отправлено: 17.02.09 00:29. Заголовок: света А какая операц..

света А какая операция? Где собираетесь делать, и сколько стоит? Мы делали пол года назад суживание ЛА в кардиоцентре в Ахмадете, в марте собираемся опять туда на консультацию.

 Отправлено: 17.02.09 00:37. Заголовок: вольва Мы собираемся..

вольва Мы собираемся делать в Берлинском кардиоцентре, стоит операция 27725,00евро.

http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000154-000-0-0-1234699238 - здесь более подробно описана наша история.

 Отправлено: 17.02.09 00:48. Заголовок: Inneska пишет: Машу..

Inneska пишет:

цитата:

Машутка, galinka - напишите вот сюда downsyndrome@ukr.net , и подпишитесь на рассылку украинских новостей от Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» , там можно будет познакомиться с другими родителями из Украины

я туда уже писала,только не по поводу рассылки(не знала о её существовании),а общения с родителями, мне там посоветовали этот форум и даунсайт Ап.Пойду писать за рассылку

 Отправлено: 17.02.09 00:50. Заголовок: приветствуем всех но..

приветствуем всех новеньких

 Отправлено: 17.02.09 02:32. Заголовок: света Дай Бог вам со..

света Дай Бог вам собрать нужную сумму и успешно прооперироваться.
света А вы приезжали в Москву утром на консультацию и вечером уехали назад?

 Отправлено: 17.02.09 04:17. Заголовок: вольва пишет: Я в М..

вольва пишет:

цитата:

Я в Москве никогда небыла, как то страшно самой ехать

Да страшного ничего нет. Добраться не сложно - вокзал-метро-пешком метров 600. Но вероятнее всего придется ночевать - вопрос тоже решаемый.

Мне случилось побывать в ДСАп, пока без ребенка. Встреча была с директором центра Еленой ПолЕ. Очень приятная женщина и знающий специалист. Она же сказала, что на Украине она слышала про некий центр в Харькове на просп. 50-лет ВЛКСМ. Точнее не знаю. Можно написать ей письмо по адресу eip@downsideup.org.

цитата:

Подскажите пожалуйста, может кто знает, куда обратиться ,чтоб выслали брошюрки по развитию и воспитанию деток с СД. Моей знакомой из Одессы приходит рассылка из Даун АП помоему

На рассылку у них мы подписались (в анкете), но до сих пор ничего не получили. Если кому надо могу поделиться сканированными книгами, которые там получили: "Малыш с синдромом ... Книга для родителей" (Ссылка: http://slil.ru/26650838) и "Хрестоматия для родителей" ( http://slil.ru/26651308 ).

 Отправлено: 17.02.09 04:18. Заголовок: Светлана пишет: Inn..

Светлана пишет:

цитата:

Inneska пишет: цитата: да не велик будет филиал из троих-то человек. Будет значительно больше

Светочка это я образно так....Очень рады, что вы в какой-то степени наша землячка бывший муж - это важный родственник А у меня во Владикавказе куча родственников (моя мама от туда), так что я проездом в КМВ часто бывала.

 Отправлено: 17.02.09 05:22. Заголовок: вольва Спасибо! воль..

вольва Спасибо!
вольва пишет:

цитата:

А вы приезжали в Москву утром на консультацию и вечером уехали назад?

да.