Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 02.02.09 23:42. Заголовок: Ирина. Приятно позна..

Ирина. Приятно познакомиться,у вас очень красивая принцесска!
Бася. Давай,приезжай. По общаемся всем скопом! Наберемся оптимизма! Скину тебе свой номер в личку.

 Отправлено: 03.02.09 15:40. Заголовок: Может и мы как-нибуд..

Может и мы как-нибудь летом заглянем к вам в краснодарский край У меня муж от туда

 Отправлено: 03.02.09 17:47. Заголовок: Девочки-новички! Все..

Девочки-новички! Всех приветствуем!

 Отправлено: 03.02.09 19:32. Заголовок: Вообще шикарно! Може..

Вообще шикарно! Может кто-нибудь еще приедет?

 Отправлено: 03.02.09 19:58. Заголовок: Мотька может и мы пр..

Мотька может и мы приедим, как после операции будем отходить....вы нам за одно узнайте про дельфинарий, очень хочется чтобы Даша с дельфинами поплавала,а то мы про одесский прочитали...а интересно есть что-нибудь подобное...

 Отправлено: 03.02.09 22:25. Заголовок: ИришкаЮ здравствуйте..

ИришкаЮ здравствуйте!!!Очень рады! Лизочка-красоточка!

 Отправлено: 03.02.09 22:29. Заголовок: Хорошо будет, если в..

Хорошо будет, если встретимся все летом

 Отправлено: 03.02.09 22:58. Заголовок: Irina Здравствуйте!..

Irina Здравствуйте! Очень рады с вами познакомится!

 Отправлено: 03.02.09 23:11. Заголовок: Sveta-d24. Дельфинар..

Sveta-d24. Дельфинарий конечно есть,но чтобы деткам можно было бы плавать ни разу не слышала,но узнать попробую.Поправляйтесь и больше не болейте!
Женя. Ты куда пропала? Пишу тебе в личку,а ты не отвечаешь!

 Отправлено: 03.02.09 23:32. Заголовок: Приветик! Я не пропа..

Приветик! Я не пропадала, просто что то времени мало совсем. не успеваю! А про Дельфинарий я знаю, у нас в В Лазаревской есть, с дельфинами плавают, но только взрослые и дети, которые сами плавать умеют!

 Отправлено: 04.02.09 00:40. Заголовок: Женя. Ух,ты! Теперь ..

Женя. Ух,ты! Теперь и я хочу в такой дельфинарий!

 Отправлено: 04.02.09 00:48. Заголовок: Мотька Женя http://..

Мотька Женя
http://therapy.nemo.od.ua/?id_story=167
тут в теме не традиционные методы об этом дельфинарии читала....всё очень понравилось, обязательно с Дашей поеду как только с сердцем решим вопрос.....хочу чтобы она сними поплавала, они не обычные, и Даша не обычная.....пусть ....
вот просто думала не может же только в Одессе такие услуги наверняка в других городах есть такой сервис

 Отправлено: 04.02.09 01:32. Заголовок: С дельфинами разреша..

С дельфинами разрешают плавать только после 5 лет и при условии, что ребенок умеет плавать.

 Отправлено: 04.02.09 03:01. Заголовок: Meri пишет: С дельф..

Meri пишет:

цитата:

С дельфинами разрешают плавать только после 5 лет и при условии, что ребенок умеет плавать.

Лена, все зависит от умения мамы. Знаю таких, которые плавают с дельфинами с кругом лет с 3-х, по-моему.

 Отправлено: 04.02.09 03:13. Заголовок: Всем новичкам привет..

Всем новичкам привет!!!

 Отправлено: 04.02.09 03:25. Заголовок: И у меня в Краснодар..

И у меня в Краснодаре мамина двоюродная сестра живет , но мы у них никогда не были - не очень близко общаемся. Девочки, а Владикавказ я слышала тоже от тех мест не очень далеко

Всем новеньким привет

 Отправлено: 04.02.09 03:48. Заголовок: Девочки, подскажите,..

Девочки, подскажите, что у вас здесь есть про судороги, у нас почти три недели как начались, выглядит страшновато, приступы 2-3 раза в день, обследовались, невропатолог сказала, что это называется младенческий спазм, я не могу пока найти литературу, задаю поиск - выдает только фертильные судороги и ли эпилепсию. Врач назначила кортикостероиды, пьем уже неделю и все без изменений, сегодня были снова - повысила дозу. А то мы вообще были без лекарств и без прививок, а вот теперь и здрасте. Да, сейчас нам 7 месяцев, так хорошо стала развиваться, стала брать игрушки, гулить, улыбаться, а тут эти судорги. Врач сказа , что связи с синдромом нет, что у нее из 20 деток с такими судорогами только 3 или 4 ребенка с синдромом, а по мне так зависимость есть, ведь в % получается почти 20. Генетической предрасположенности никакой, предидущие шесть деток развивались без всяких судорог даже на температуру 39.5 т-т-т. Главный вопрос - можно ли делать интенсивный массаж??? Врач сказала, что можно все делать как всегда, в том числе и планируемую операцию, но наш хирург заметно встревожился.

 Отправлено: 04.02.09 04:34. Заголовок: leyla пишет: можно ..

leyla пишет:

цитата:

можно ли делать интенсивный массаж???

Насколько я в "теме" при судорогах массаж не делают совсем.

 Отправлено: 04.02.09 05:14. Заголовок: leyla пишет: Врач н..

leyla пишет:

цитата:

Врач назначила кортикостероиды

Какие именно? Насколько я знаю, при судорогах назначают противосудорожные. Надо сделать ЭЭГ, она покажет, есть ли очаги эпиактивности. У нас массаж и всякие электропроцедуры могут назначить только в том случае, если судорог не было в течение 6 месяцев, лфк щадящее. Нужен хороший невролог. Не думаю, что судороги каким-то образом связаны с сд. Обычно это неврологические проблемы, последствия проблемной беременности и патологии в родах.

 Отправлено: 04.02.09 12:38. Заголовок: leyla Приветствуем в..

leyla Приветствуем вас! Откуда вы?

 Отправлено: 04.02.09 15:22. Заголовок: Всем новеньким приве..

Всем новеньким привет!!!

 Отправлено: 05.02.09 06:23. Заголовок: sveta-d24 пишет: не..

sveta-d24 пишет:

цитата:

не может же только в Одессе такие услуги

Евпатория Междунар институт дельфинотерапии +380505623466
Алуштинский дельфинарий (г. Партенит) санаторий "Крым" +380656046276 therapy@bios.iuf.net
насколько я поняла, самый основной - в Партените. мы там были со старшей 2 раза на представлениях, когда отдыхали в Крыму. я им писала письмо на эл. адрес - не ответили.
есть еще в Севастополе, но дельфинов на зиму привозят в Партенит (там крытый дельфинарий).
оч. хочу в Партенит - попробую поехать в санаторий "Крым" в апреле или мае. на их территории дельфинарий. попробую договориться не о курсе дельфинотерапии, а о присутствии на занятиях. т.к. терапия минимум с 4 лет - ребенок должен не бояться воды, животных, сам передвигаться и носить плавательные принадлежности (круг ...)
курс стоит в разных дельфинариях от 5000 грн до 8000 грн (цены смотрела осенью, до кризиса, когда курс был 1$=5 грн). в зимний период дешевле, соответственно, в Партените.
пора бы мне поузнавать, да руки не доходят. если кто что новое узнает, обязательно сообщите

 Отправлено: 05.02.09 16:15. Заголовок: leyla Добро пожалова..

leyla Добро пожаловать

 Отправлено: 05.02.09 22:08. Заголовок: leyla добро пожал..

leyla добро пожаловать!

 Отправлено: 06.02.09 02:39. Заголовок: Мой милый внук!

Я являюсь бабушкой 4-х летнего внука с Синдром Дауна, которого я безумно люблю.

 Отправлено: 06.02.09 02:40. Заголовок: К. Л. Откуда вы? Ура..

К. Л. Откуда вы? Ура, в полку бабушек прибыло!

 Отправлено: 06.02.09 02:47. Заголовок: К. Л. Давайте знаком..

К. Л. Давайте знакомиться

 Отправлено: 06.02.09 03:00. Заголовок: К.Л. Добро пожаловат..

К.Л. Добро пожаловать! Очень рады знакомству!:)

 Отправлено: 06.02.09 04:17. Заголовок: Всем новеньким приве..

Всем новеньким привет!!!!

 Отправлено: 06.02.09 05:07. Заголовок: К. Л. Здравствуйте! ..

К. Л. Здравствуйте! Замечательно как,теперь у нас несколько любящих бабушек!

 Отправлено: 06.02.09 05:18. Заголовок: К. Л. пишет: Я явля..

К. Л. пишет:

цитата:

Я являюсь бабушкой 4-х летнего внука с Синдром Дауна, которого я безумно люблю

Вы настоящая бабушка!
Приветствуем!

 Отправлено: 06.02.09 06:04. Заголовок: К. Л. Добро пожалова..

К. Л. Добро пожаловать!!!!!!!!

 Отправлено: 06.02.09 13:41. Заголовок: К. Л. Очень рады, чт..

К. Л. Очень рады, что в наш полк прибыло! Добро пожаловать! Вы потрясающая бабушка!

 Отправлено: 06.02.09 15:23. Заголовок: К. Л. Добро пожалова..

К. Л. Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 08.02.09 00:18. Заголовок: Да, я у вас уже была..

Да, я у вас уже была, только так давно, что забыла под каким ником и секретное слово тоже, зарегистрировалась под новой. А мы с Америки, поэтому тут немножко все по другому и с врачом толком не поговоришь и языковой барьер мешает. Массаж здесь делают только щадящий, я уже всех знакомых опросили, ну нет тут наших массажистов, чтобы по нашему массировали, тут только ну очень нежные поглаживания. А теперь и выяснилось, что может все и к лучшемы. А беременность была сложная, родились на 30-ой недели насильственно (кесарево), три месяца в госпитале, только за несколько дней до выписки стала есть из соски, а то все через нос.
Но сейчас с лекарствами судорог почти нет, но лезут зубы, все сосем большой палец и ли мамин грызем, а игрушки в рот не берет и соску выплелывает, больно.
Спасибо большое за поддержку, ну очень приятно. И как хорошо, что у наших деток есть такие замечательные бабушки, а у нас одна далеко, а другой ничего не сказали, а она пока не замечает, т.к. я казашка, ну и ребенок в меня. Хи-Хи-Хи.
А девочка у нас просто прелесть, куда не придем все так исренне восторгаются какой прелестный ребенок, ну у всех улыбки как от солнышка. Про других моих дочек так никогда не говорили, хотя у нас одна так просто красавица, никто мимо не пройдет, обязательно восхитится, а такой улыбкине вызывала.

 Отправлено: 08.02.09 03:42. Заголовок: leyla Как вы далеко ..

leyla Как вы далеко забрались! Зубы - это конечно что-то! Но они так долго выбираются из десны, у нас Степашка тоже свои пальцы до сих пор грызет, на пальцах даже следы от зубиков остаются. Зайдите в ваш профиль и поставьте в аватарку фотографию вашей красавицы, мы тоже хотим полюбоваться. Моя дочь также говорит, что наш Степа такой красивый...!!!

 Отправлено: 08.02.09 03:44. Заголовок: Здравствуйте, вы зна..

Здравствуйте, вы знаете я заметил что многие люди вообще не замечают и даже не подозревают про наших деток у нас даже педиатр говорит ну не может быть и действительно все восторгаються что красивый ребенок:))) а если сказать то не верят удивляються - потому что общество совсем ничего не знает про СД и верят в сплетни и стериотипы а когда видят своими глазами то понимают что это прекрасные детки:))))) Желаю Вам крепкого здоровья, растите большие красивые и счасливые:)))))

 Отправлено: 08.02.09 03:54. Заголовок: А Как вы правы! Мой ..

А Как вы правы! Мой зять вначале боялся, говорил, что люди скажут, друзья отвернутся. А никто ничего не замечает, наоборот, все нахваливают Степика, а кто знает, те никогда не показывают вида, что знают. И вообще, смотрю на фотографии деток на форуме, все такие красавицы и красавцы, лапушки, как родные все стали.

 Отправлено: 08.02.09 05:17. Заголовок: У меня когда Алинка ..

У меня когда Алинка родилась я совсем ничего про СД не знал, такие себе картины представлял (нашлись люди которые "умело" рассказали), а сейчас смотрю на Альку, на других деток на форуме, такие они все замечательные просто сказочные, а взгляд как будто аж в душе задевает за что-то, как будто они знают что то что мне не понять. Мне даже кажеться что рядом с ней и я меняюсь становлюсь добрее. И все кто мою Альку видел никогда сам бы не понял. А это лишний раз доказывает что обществу нужно больше информации и может быть мы когда нибудь добьемся что к нашим детям будут относиться как в цивилизованном обществе и что родители перестанут отказываться от своих детей!

 Отправлено: 08.02.09 05:33. Заголовок: А , у меня тоже 100 ..

А , у меня тоже 100 раз переспрашивают, а не ошиблись ли - Алина ж такое чудо!!! На что я отвечаю, а так страшен ли СД как его все малют пока не сталкиваются...Сама поверить не могула именно потому что то, что я знала никак не было похоже на мою Алинку - она ж такая красивая родилась.