Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 14.02.09 14:25. Заголовок: violka пишет: А нас..

violka пишет:

цитата:

А нас вот направили к психиатру.

Вы ходили уже? Нас тоже посылали, но психиатр категорически отказывалась нас смотреть до 3 лет. Теперь у нас сд не относится к психическим заболеваниям - приказ гл. психиатра. Я просила нас посмотреть, чтоб не приставали другие врачи с вопросами "были ли вы у психиатра". Смотрела и писала в карте "синдром Дауна"

 Отправлено: 14.02.09 17:23. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

Еще вроде у нас есть какой-то реабилитационный центр, туда попробую съездить.

Я так и нашла .

 Отправлено: 14.02.09 19:00. Заголовок: Meri пишет: Вы ходи..

Meri пишет:

цитата:

Вы ходили уже?

Да ходили. Ребенка она почти не смторела. Он спал. Только заглянула в люльку и сказала с умилением:" Монгольчик". В основном спрашивала про мой и мужний образ жизни. Прочла лекцию про СД. В 6 месяцев хочет прописать нам энцефабол. Я сказала: " Может не надо". А она в ответ: " Ну что Вы! Надо , надо. Потом совесть будет чистая, что сделали все, что могли для ребенка". Но я давать не буду ноотропы пока.
Здесь многие мамы дают, правда, своим деткам кортексин и прочее. А дети начинают себя вести неадекватно.
Может самой его (ноотроп) на себе испытать сначала.

 Отправлено: 14.02.09 21:35. Заголовок: violka пишет: Пото..

violka пишет:

цитата:

Потом совесть будет чистая

"чистая совесть - изобретение дьявола" (с)
Я давала Маше энцефабол. Совесть на это не отреагировала. Зачем давала - теперь сказать трудно, лучше бы на эти деньги купила игрушку.

 Отправлено: 14.02.09 21:47. Заголовок: Meri пишет: Я давал..

Meri пишет:

цитата:

Я давала Маше энцефабол. Совесть на это не отреагировала

так что совсем эффекта положительного не было?

 Отправлено: 14.02.09 22:15. Заголовок: violka пишет: что с..

violka пишет:

цитата:

что совсем эффекта положительного не было?

Чего положительного ты ждешь от ноотропов?
Ноотропы я давала до 8 или 10 месяцев. Динамики не было, думаю, если были какие-то успехи, только оттого, что мы много работали. Одна из причин, по которым отменила ноотропы - плохие анализы мочи и изменения в почках. После отмены Маша стала "тормознутая", извините, хотя и до того особой активностью не отличалась. В норму приходила около 2 месяцев. Анализы нормализовались, почки тоже. Время от времени мне очень хотелось возобновить прием ноотропов, даже выписывала, но не упевала дать, как происходил скачок в развитии. Думаю, если бы успела-таки дать хотя бы первую порцию, то считала бы, что именно ноотроп дал толчок.

 Отправлено: 14.02.09 22:23. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

ну и как, связываются мамочки?

Да дважды было дело....Но это ведь храбрости набраться нужно какой-то незнакомой тетке позвонить...вот они и сидят одни в подполье и ревут...

 Отправлено: 15.02.09 18:16. Заголовок: Meri пишет: Чего по..

Meri пишет:

цитата:

Чего положительного ты ждешь от ноотропов?

У нас были сдвиги в лучшую сторону от ноотропов, по УЗи мозга нервопатолог определяла и ребенок более активный когда мы их принимаем. А по поводу скачков в развитии, у деток с СД оно волнообразно идет не зависимо от лекарств, лекарствами можно простимулировать, а ускорить тока занятиями. На энцефабол у нас жуткая алергия!

 Отправлено: 15.02.09 20:22. Заголовок: Здравствуйте все мам..

Здравствуйте все мамочки и папочки!!! Я своей Маринке сама лично колола церебролизин (с разницей в год) по 10 уколов, так хочу сказать что ребенок, после этого препарата намного быстрее стал развиваться.. Нас в хабаре принимала в три годика врач невролог (женщина преклонных лет), сказала что надо ребенка проколоть этим препаратом еще курс обязательно, я ей говорю - его уже отменили, а она мне в ответ, что это все неправильно, лекарство действительно помогает, и его надо давать. Я к чему, просто этот препарат очень дорогой, как мы уже многие мамочки столкнулись - быстрее пойти за деньги купить лекарста, чем по рецепту по инвалидности (зеленку тольно если). Всем Вам по больше смелости и оптимизма. Наши дети самые лучшие.

 Отправлено: 15.02.09 21:00. Заголовок: МЫ ноотропы не колол..

МЫ ноотропы не кололи и не собираемся! Прогресс я вижу есть и так, скачками. Еслиб кололи то наверное с ними и связывали эти скачки!

 Отправлено: 15.02.09 22:02. Заголовок: Irina пишет: хочу ..

Irina пишет:

цитата:

хочу сказать что ребенок, после этого препарата намного быстрее стал развиваться..

Ирина, можете рассказать подробнее? Какие именно успехи и в каком возрасте? Что значит "намного быстрее"? Хочется фактов. Я после 10 месяцев ноотропы не давала, но развитие у нас тоже идет с некоторым, небольшим, ускорением. "Ускорение" пошло после 3 лет.

 Отправлено: 16.02.09 03:45. Заголовок: Наталья Германовна Д..

Наталья Германовна Добро пожаловать!

 Отправлено: 16.02.09 04:16. Заголовок: На Украине малыша до..

На Украине малыша до 3-х лет наблюдает невропатолог,он же подписывает бумагу на получение инвалидности.С 3-х лет психиатр.
Теперь о ноотропах.Невропатолог нам выписывал энцефабол,начали пить--появилась сильная аллергия ,бросили эту затею.Год назад на приеме у психиатра,говорили и за церебрализин,и за ноофен с глицином.Уколы делать мы не захотели,выбрали второй вариант.Пропили курс.Вроде бы как появился результат,а может просто так совпало Больше не даем ничего,нашей печени достаточно и сердечных препаратов.Еще..и обычные дети тоже развиваются скачками Irina пишет:

цитата:

Наши дети самые лучшие.

 Отправлено: 16.02.09 04:44. Заголовок: Irina. А у нас и зел..

Irina. А у нас и зеленки не выпросишь!
Первый раз когда назначили нам лекарства,так бесплатно получила,а теперь видите ли,говорят,что не дают. Якобы их нет в списке бесплатных лекарств! Покупайте сами! Я мысленно послала их куда-подальше и никаких препаратов вообще не даю! Не то,что денег жалко,а просто решила его не закалывать,а то еще какие-нибудь болячки появятся. Вот витамины-это да! А всякую хрень пусть сами пьют,колят!

 Отправлено: 16.02.09 23:37. Заголовок: Meri пишет: Чего по..

Meri пишет:

цитата:

Чего положительного ты ждешь от ноотропов?

да я-то ничего собственно говоря положительного и не жду. я их давать до 3 лет точно не собираюсь потому что Meri пишет:

цитата:

Одна из причин, по которым отменила ноотропы - плохие анализы мочи и изменения в почках.

я познакомилась с девушкой из Минска по нету , ее девочки с СД 8 мес. она ходила к невропатологу-светиле там какому-то. так он ей сказал, что сколько он работал с такими детьми ноотропы помогали конечно. Но только на период, когда их принимали. А потом опять откат. так что ж теперь всю жизнь на ноотропах сидеть?

 Отправлено: 17.02.09 04:22. Заголовок: Violkа. Извините,что..

Violkа. Извините,что не в тему. А город Гродно от вас далеко? У нас там бабушка живет,скоро в гости хотели съездить.

 Отправлено: 17.02.09 14:40. Заголовок: violka пишет: Но т..

violka пишет:

цитата:

Но только на период, когда их принимали. А потом опять откат. так что ж теперь всю жизнь на ноотропах сидеть?

Ну, да, да еще напряг на почки и печень.

 Отправлено: 17.02.09 16:17. Заголовок: Светлана пишет: Пом..

Светлана пишет:

цитата:

Помните историю нашего знакомства с Аней? А наша ДОХТУРША в один день была и у нас и у нее, в одном подъезде. И никому ничего не сказала, с.............

не помним...А вы что в одном подъезде живете

 Отправлено: 17.02.09 20:51. Заголовок: Мотька пишет: Извин..

Мотька пишет:

цитата:

Извините,что не в тему. А город Гродно от вас далеко? У нас там бабушка живет,скоро в гости хотели съездить.

Вообще-то далековато. Вот вам карта Беларуси, чтоб иметь представление.
Но если захотите прокатиться до города Бобруйск, я буду счастлива принять вас у себя дома.

 Отправлено: 17.02.09 22:07. Заголовок: Viоlка. Вот спасибо!..

Viоlка. Вот спасибо! Так подробненько!

 Отправлено: 18.02.09 13:54. Заголовок: Девочки, я вот не со..

Девочки, я вот не совсем понимаю, зачем нам постоянно наблюдаться у генетика? Абсолютно бесполезные походы!!! У нас что, синдром может исчезнуть? а ездить каждый раз в центр не очень удобно.... Мы когда первый раз пошли, врач очень сочувственно на нас с папой смотрела, говорила замогильным голосом и утешала тем, что в европе такие люди могут даже нажимать кнопочки на бензоколонке!!!И приподнесла это как вершину достижений!Что вообще может дать нам генетик как специалист? а то я даже не знаю, о чем спрашивать....

 Отправлено: 18.02.09 14:22. Заголовок: Inneska пишет: А вы..

Inneska пишет:

цитата:

А вы что в одном подъезде живете

В то время Светлана и Аня shaa жили в одном подъезде.

Наталья Германовна
Не знаю, нам наш генетик сказала , что ее консультации нам больше не нужны, но сказала проверяться родителям перед зачатием следующего ребенка на всякий случай.

 Отправлено: 18.02.09 14:28. Заголовок: А моей дочери генети..

А моей дочери генетик сказала, т.к. у ва трисомия, то и проверять перед беременностью не нужно, т.к. это случайность. Я настаивала на проверке и дочери, и ее мужа, а генетик говорит по-другому. И как понять?

 Отправлено: 18.02.09 14:46. Заголовок: Бабушка. Все генетик..

Бабушка. Все генетики говорят по разному, мне,например, сказали, чтобы мы обязательно сдали анализы, они нас с мужем будут наблюдать. Да и не помешает это! Хотя бы для того,чтобы себя немного успокоить.

 Отправлено: 18.02.09 16:04. Заголовок: Нам генетик тоже ска..

Нам генетик тоже сказал,что нужно обязательно сдать анализы на кариотип.И во время след.беременности пройти все возможные и невозможные обследования...

 Отправлено: 18.02.09 16:18. Заголовок: Бабушка пишет: А мо..

Бабушка пишет:

цитата:

А моей дочери генетик сказала, т.к. у ва трисомия, то и проверять перед беременностью не нужно, т.к. это случайность.

Полностью согласна с вашим генетиком. Особого смысла в подобных проверках не вижу. Т.к. никакой профилактики хромосомных нарушений кроме аборта не существует. Это может иметь смысл только в случае развода родителей и желания иметь детей от других партнеров. ИМХО

 Отправлено: 18.02.09 16:22. Заголовок: нас сразу заставили ..

нас сразу заставили сдать анализы с мужем как меня только выписали, у нас всё нормально потом один раз мы ходили к генетику который меня наблюдала, во время беременности сказала, что ей очень печально, со второй беременностью приходить к ним до 12 недель. Больше я к ним не ходила и не пойду, а когда заберемению пойду к другому генетику, это не потому что у меня из-за той родилась Дарька, а потому что она мне ненравится, во время беременности говорят одно, а как родится ребенок сразу всё подругому становится

 Отправлено: 18.02.09 21:40. Заголовок: А нам генетик много ..

А нам генетик много полезной информации дала, давала читать маленькие ступеньки, по развитию много рекомендаций. И даже пробили для наших деток реабилитационный центр, в который брали только деток с ДЦП и глухих.

 Отправлено: 19.02.09 00:48. Заголовок: Ирина П. пишет: А н..

Ирина П. пишет:

цитата:

А нам генетик много полезной информации дала, давала читать маленькие ступеньки, по развитию много рекомендаций. И даже пробили для наших деток реабилитационный центр, в который брали только деток с ДЦП и глухих.

Вот! Теперь буду знать, что с них спрашивать!

 Отправлено: 19.02.09 04:37. Заголовок: violka пишет: Вот в..

violka пишет:

цитата:

Вот вам карта Беларуси

Мы тоже сами из Беларуси только Витебская область-Орша,Глубокое,а здесь служим.

 Отправлено: 19.02.09 05:43. Заголовок: astas-lena пишет: М..

astas-lena пишет:

цитата:

Мы тоже сами из Беларуси только Витебская область-Орша,Глубокое,а здесь служим.

АААААаааа! Земляки!!!!
Я сама из Витебска.

Я родилась в Витебске, там мои родители живут, там я и Егор прописаны, живем с мужем в Бобруйске, а работа у меня в Минске. Во как бывает.

Кстати, прикол. Мне подруга из Австралии послала посылку.Но на мою девичью фамилию. А мне ее не отдали. так как у меня и прописка другая и фамилия. Несмотря на то, что я им тыкала своим свидетельством о рождении. пришлось мужу посылку забирать, у него хоть регистрация по этому адресу.

 Отправлено: 20.02.09 03:18. Заголовок: OlgaLD пишет: Не зн..

OlgaLD пишет:

цитата:

Не знаю, нам наш генетик сказала , что ее консультации нам больше не нужны, но сказала проверяться родителям перед зачатием следующего ребенка на всякий случай

Очень правильный генетик.

Не правиьные генетики занимаются коммерцией, предлагая пройти обследование всем родственникам (!?). А профессионально пытливые предлагают у них понаблюдаться для сбора научного матермала.

Генетики - они не лечат, они констатируют. Пик их пользы только на 12-ой неделе.

 Отправлено: 20.02.09 04:07. Заголовок: violka У вас аввтарк..

violka У вас аввтарка новая,моя доча чем то похожа на вашего,такая же симпатяга.

 Отправлено: 20.02.09 04:29. Заголовок: astas-lena пишет: ,..

astas-lena пишет:

цитата:

,такая же симпатяга.

еще какая

 Отправлено: 21.02.09 13:21. Заголовок: astas-lena пишет: ...

astas-lena пишет:

цитата:

... моя доча чем то похожа на вашего,такая же симпатяга.

А ваша аватарка мне мою Машутку напоминает:

 Отправлено: 21.02.09 21:46. Заголовок: Машутка- красавица ..

Машутка- красавица маленькая! Такие глазки большие!

 Отправлено: 23.02.09 02:45. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
А вы у какого генетика были? В Ставрополе?
Мы были у Горошко Л.В. Она мне очень понравилась, дала телефон Даунсайт Ап, спокойно, ровно попыталась поддержать когда озвучивали диагноз. Я ей письмо потом написала, где очень просила новеньким родителям давать адрес форума и сайтов Оли и Светы.

 Отправлено: 23.02.09 03:17. Заголовок: KaRinaSH пишет: А п..

KaRinaSH пишет:

цитата:

А по поводу скачков в развитии, у деток с СД оно волнообразно идет не зависимо от лекарств,

Я тоже это заметила

 Отправлено: 23.02.09 14:03. Заголовок: У ВСЕХ деток развити..

У ВСЕХ деток развитие идет волнообразно, или скачкообразно. Те периоды, где происходят наиболее значительные скачки вперед,появляются качественные новообразования, называют часто кризисом. Периоды между кризисами - более длительные, во время них и накапливаются изменения, хотя порой кажется, что ничего не происходит и ребенок застрял на этом этапе развития. НА Максимке я наблюдаю этот процесс постоянно.

 Отправлено: 23.02.09 14:04. Заголовок: shaa Да, были в Став..

shaa Да, были в Ставрополе, только попали к Черных. Теперь будем знать и записываться к Горошко!