Отправлено: 31.03.08 21:31. Заголовок: Приветствуем новеньких (продолжение)

Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи

 Отправлено: 23.07.08 13:43. Заголовок: mshym Здравствуйте, ..

mshym Здравствуйте, Марина и Машенька! Заходите ко мне на сайт http://sunchildren.narod.ru/ там много информации Рады познакомиться! Из Питера у нас есть девочки - см. http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1216736047

 Отправлено: 23.07.08 16:50. Заголовок: mshym Привет! Прив..

mshym

Привет! Привет Марине и Машеньке!

 Отправлено: 23.07.08 18:02. Заголовок: mshym Здравствуйте М..

mshym Здравствуйте Марина!

 Отправлено: 23.07.08 19:24. Заголовок: mshym Привет, Марина..

mshym Привет, Марина и Машенька!

 Отправлено: 23.07.08 19:42. Заголовок: гульназ Приятно поз..

гульназ
Приятно познакомиться! Добро пожаловать!

 Отправлено: 24.07.08 04:05. Заголовок: mshym Приятно позн..

mshym

Приятно познакомиться Рассказывайте про Машеньку, что уже умеете?

 Отправлено: 02.08.08 20:19. Заголовок: Здравствуйте. Долго ..

Здравствуйте. Долго ходила, читала и не решалась зарегестрироваться. Читала и ревела, все такие решительные и уверенные. А я не такая. Моему сынишке, его зовут Сережа, 9 лет. У него СД. Когда моему Сережке было год, два, я не то что писать, говорить об этом вообще не могла. Я думала сойду с ума, когда оставалась одна. Спасибо моему мужу, он был мне и мужем и психиатором и т.п. Сейчас стало по легче, в психолгическом плане, могу рассказать и поделиться достижениями. Ни кого не нашла из своего города. Я из Красноярска. Пишите, буду рада общению.

 Отправлено: 02.08.08 20:53. Заголовок: Рената Здравствуйте!..

Рената Здравствуйте! Рады, что вы к нам наконец присоединились. Рассказывайте о Сереже!

 Отправлено: 02.08.08 21:35. Заголовок: Рената Приветствуе..

Рената

Приветствуем! Рады, что решились!

 Отправлено: 02.08.08 22:20. Заголовок: Рената ,здравствуйте..

Рената ,здравствуйте! Почему вы считаете себя нерешительной и неуверенной? Вы же воспитываете мальчика уже, слава Богу, 9 лет. Не наговаривайте на себя, вы молодец. И муж ваш молодец,что не бросил, а поддержал. Рассказывайте о себе, о Сереже, какие у вас достижения.

 Отправлено: 03.08.08 02:56. Заголовок: Рената Здравствуйте,..

Рената Здравствуйте,мы из Магадана,почти соседи и из нашего города тоже пока одни.У нас девочка Яна-7 лет,очень-очень интересно послушать вас о Сереже!Всего доброго!

 Отправлено: 03.08.08 03:01. Заголовок: Рената Приветствуем!..

Рената Приветствуем! Расскажите о себе и Сереже. Какие вы уже большие, многоопытные.

 Отправлено: 03.08.08 04:11. Заголовок: Рената Здравствуйте!..

Рената Здравствуйте! Рады знакомству. Рассказывайте о своем сынишке.

 Отправлено: 04.08.08 10:15. Заголовок: Рената, здравствуйте..

Рената, здравствуйте. Мы из Иркутска. И нашей Танюшке тоже 9 лет. Пишите о Сереже.

 Отправлено: 04.08.08 15:24. Заголовок: Рената Рады знаком..

Рената

Рады знакомству Рассказывайте про Серёжу, очень интересно!

 Отправлено: 04.08.08 15:27. Заголовок: Рената Добро пожало..

Рената
Добро пожаловать.

 Отправлено: 04.08.08 17:26. Заголовок: Рената привет,расска..

Рената привет,расскажите о себе интересно,мы ваши ровесники

 Отправлено: 05.08.08 11:46. Заголовок: Спасибо за теплый пр..

Спасибо за теплый прием. Сережа родился недоношенным, мне сделали кесарево.Считали, что так его можно спасти. Его развитие внутриутробное остановилось на уровне 28-30 недель ( об этом я узнала после). Сдавали кровь раза 3, не могли подтвердить синдром и гинетик говорила все нормально. Только к 5 месяцам диагноз подтвердился. Они даже группу крови не смогли определить, у Сереже в карточке написано 2 и 4 группа. Сколько у врачей не спрашивала, внятного ответа не получила. Сидеть начал в 9 месяцев, ходить в полтора года. Ходили два года в детский сад, ему там нравилось. Сейчас пойдет в 3 класс коррекционной школы. Достижений не много, но они есть. Знает несколько букв, цифры. Говорить стал предложениями, только не ясно. Многие его не понимают. Любит смотреть мультики, а заниматься не хочет. В школе его все учителя знают и любят, он самый маленький-1,2м. Самая главная проблемма это сердце. У Сережи ДМПП, ему собирались сделать операцию при помощи акклюдера, у нас их делают платно или если обратишься в фонд "Линия жизни" в Москве или фонд нашего губернатора. Весной нам не повезло, деньги в губернаторском фонде кончились. Операцию перенесли на эту осень. Может быть кому-нибудь делали такую операцию, напишите. Очень хочется узнать как это было, сколько времени заняло и т.п.

 Отправлено: 05.08.08 12:47. Заголовок: Лора пишет: Не наго..

Лора пишет:

цитата:

Не наговаривайте на себя, вы молодец

абсолютно согласна... Вы уже 9 лет мужественно справляетесь, а у нас еще все впереди... Мы держимся благодря этому форуму, мы поддерживаем друг друга в трудную минуту... Все мы здесь одна семья, и я рада что вы нашли нас... Всем вместе нам будет легче.

 Отправлено: 05.08.08 13:46. Заголовок: Рената У нас есть т..

Рената
У нас есть темы про сердечко -
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000071-000-0-0-1213629455 - старая, закрытая из-за большого объема
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000107-000-0-0-1217580631 - продолжение
Там можете найти мам, деткам которых делали такую операцию.
Еще можно обратиться на специализированные форумы
http://www.cardiomama.ru/
http://forum.dearheart.ru/
Там и врачам можно вопросы задавать.

Рады, что вы теперь с нами!

Заходите ко мне на сайт http://sunchildren.narod.ru/

 Отправлено: 08.08.08 18:38. Заголовок: Оксана и Тоша Спаси..

Оксана и Тоша
Спасибо, только с Анютой проблематично ездить в гости. Ей нельзя никаких контактов иметь, даже на улицу надо в маске ходить. Так что живем затворниками: к себе никого не пускаем (разве только по крайней необходимости и тоже в маске) и сами никуда с ней не ходим! Это, кстати тоже очень тяжело. Мы ездили в ДСА и вообще со многими семьями общались, а сейчас - полностью отрезаны от общества уже почти год! Детки все так подросли, столько новостей... ЭЭЭЭх!

Но я сама с удовольствием бы познакомилась с вами как-нибудь при случае!

 Отправлено: 08.08.08 18:50. Заголовок: Девочки, а вообще, е..

Девочки, а вообще, есть какие темы про лейкоз у наших детей, все-таки 8% это не мало!?

Мне чего-то ничего на глаза не попалось! Может плохо искала?

Хочется узнать опыт других родителей (если они есть!), хотя я в больнице встречала некоторых наших, но у них форма лейкоза не такая как у нас (у нас ОМЛ М7-вариант) соответственно и лечение и прогнозы другие.......

 Отправлено: 09.08.08 02:59. Заголовок: Foxy Вроде у нас на ..

Foxy Вроде у нас на форуме не было. Навскидку нашла такой ресурс, но вы это все наверняка знаете
http://www.esus.ru/php/content.php?id=686

 Отправлено: 14.08.08 18:31. Заголовок: OlgaLD Спасибо больш..

OlgaLD Спасибо большое, что откликнулись. Это я действительно уже знаю.
Нигде не могу встретить упоминания именно нашего лейкоза и именно у наших детей!
У нас же там до фига "своих фишечек", не таких как у обычных детей! Оказывается нашим даже пересадку костного мозга не делают т.к. генетически подходящего донора не существует, разве только родить второго ТАКОГО ребенка (ха-ха)! Так по крайней мере врачи говорили! Я недавно на форуме, поэтому не очень в курсе как здесь чего..... Но поняла, что есть мамочки и не из России, может они чего-нибудь знают об этом вопросе?
Хотя во мне борятся два желания: собрать побольше информации, ЛЮБОЙ или ничего не знать, а тупо НАДЕЯТЬСЯ! Просто прогноз с этим видом лейкоза у обычных детей плохой, а у наших вроде как получше. Вот насколько получше и хотелось бы (или не хотелось бы...)узнать!
P.S. Заранее извиняюсь за свою бестолковость! Техника в руках индейца-груда металла:)))))))) Еще и мозги враскоряку от таких дел!

 Отправлено: 14.08.08 21:09. Заголовок: Foxy Да, очень инте..

Foxy
Да, очень интересно, но пока не нашла больше информации.

 Отправлено: 15.08.08 00:40. Заголовок: Здравствуйте, мы тож..

Здравствуйте, мы тоже хотим попасть в вашу дружную семью.В трудную минуту именно ваш сайт дал надежду нашей семье.Моему сынуле 6 мес.(Эдик)и благодаря статьям с вашего сайта я поняла что это не конец света,а начало чего_то доброго хорошего,я научилась жить и радоваться каждому дню,проведенному с ним и не жалею ни ободном дне!!!

 Отправлено: 15.08.08 01:10. Заголовок: Всем новеньким - ДОБ..

Всем новеньким - ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!

 Отправлено: 15.08.08 02:13. Заголовок: Всем новеньким огром..

Всем новеньким огромный привет!!!

 Отправлено: 15.08.08 02:23. Заголовок: Мария Т. Dobro poz..

Мария Т.

Dobro pozhalovat'

 Отправлено: 15.08.08 03:44. Заголовок: Мария Т. Здравствуйт..

Мария Т. Здравствуйте! Добро пожаловать. Мы с вами ровестники. Моей доченьке тоже 6 месяцев.

 Отправлено: 15.08.08 04:56. Заголовок: Мария Т. Приветствуе..

Мария Т. Приветствуем! Покажите нам вашего Эдика!
Откуда вы?

 Отправлено: 15.08.08 09:38. Заголовок: Мария Т. добро пожа..

Мария Т.
добро пожаловать !

 Отправлено: 15.08.08 12:33. Заголовок: Мария Т. Добро пожал..

Мария Т. Добро пожаловать!

 Отправлено: 15.08.08 18:59. Заголовок: Мария Т. рады знако..

Мария Т. рады знакомству. Вы откуда?

 Отправлено: 15.08.08 21:35. Заголовок: Мария Т. Приветик ва..

Мария Т. Приветик вам с Эдиком! Рады вас видеть!

 Отправлено: 15.08.08 23:22. Заголовок: Мария Т. Проходите..

Мария Т.

Проходите! Будьте как дома!

На аватарках столько красавиц и красавцев повзрослевших....

 Отправлено: 16.08.08 21:24. Заголовок: Привет, Маша! Рада т..

Привет, Маша! Рада тебя видеть на форуме! Наконец-то подключились

 Отправлено: 17.08.08 03:47. Заголовок: Мария Т. :sm67: ..

Мария Т.

 Отправлено: 17.08.08 03:53. Заголовок: Юла Какая красотка А..

Юла Какая красотка Алиночка! Целую миллион раз

 Отправлено: 17.08.08 04:17. Заголовок: Мария Т. :sm36: при..

Мария Т. приветствуем!Хорошо, что вы с нами !!!