Отправлено: 31.03.08 21:31. Заголовок: Приветствуем новеньких (продолжение)

Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи

 Отправлено: 17.08.08 18:02. Заголовок: shaa Спасибки :sm1..

shaa

Спасибки Мы тебя тоже цалуем и обнимаем! Очень соскучились

 Отправлено: 17.08.08 18:04. Заголовок: shaa Спасибки :sm1..

shaa

Спасибки Мы тебя тоже цалуем и обнимаем! Очень соскучились!

 Отправлено: 17.08.08 23:08. Заголовок: Мария Т. добро пожа..

Мария Т. добро пожаловать, мы тоже с вами ровесники. моему сынуле 6,5 мес...
Юла аваторка просто суппперррр

 Отправлено: 18.08.08 03:38. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

Юла аваторка просто суппперррр

У меня пока Алина с мячиком,держит крепко,смотрит очень внимательно! Хорошенькая! А у всех уже другая?

 Отправлено: 18.08.08 03:48. Заголовок: prib0y Танюш, а вы п..

prib0y Танюш, а Вы попробуйте клавишу F5 нажать. У меня срабатывает и появляються новые аваторки.

 Отправлено: 18.08.08 19:02. Заголовок: СветланаМ Какой Ан..

СветланаМ

Какой Андрюшка славный на аватарке

 Отправлено: 18.08.08 19:03. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

Юла аваторка просто суппперррр

Спасибо

 Отправлено: 18.08.08 19:20. Заголовок: Юла Спасибо. Ваша д..

Юла Спасибо.
Ваша девчушка заражает радостью! Удачная фотка.

 Отправлено: 19.08.08 01:34. Заголовок: Мария Т. Рады знаком..

Мария Т. Рады знакомству

 Отправлено: 19.08.08 04:40. Заголовок: Мария Т. Приветик ..

Мария Т. Приветик вам с Эдиком!

 Отправлено: 19.08.08 19:43. Заголовок: СветланаМ :sm19: ..

СветланаМ

 Отправлено: 20.08.08 22:03. Заголовок: Помогите новеньким!!..

Помогите новеньким!!! Написала анкету, зарегистрировалась. А нас нет не в каллейдоскопе не в сообществе!!! нужно подождать? Тогда сколько времени???

 Отправлено: 20.08.08 22:42. Заголовок: abra_25@mail.ru Ну..

abra_25@mail.ru

Нужно немножко подождать Где-то через пару недель появитесь Модераторы обработают информацию и увидите себя

 Отправлено: 20.08.08 23:16. Заголовок: abra_25@mail.ru Доб..

abra_25@mail.ru Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.08.08 02:56. Заголовок: Спасибо за помощь Юл..

Спасибо за помощь Юла. Но пока я здесь разобралась уже нужно укладываться спать!! У нас 23.00.

 Отправлено: 21.08.08 05:33. Заголовок: :sm22: abra_25@mail..

abra_25@mail.ru Добро пожаловать. Потихоньку во всем разберетесь.

 Отправлено: 21.08.08 07:20. Заголовок: Ну вот, стоит только..

Ну вот, стоит только на несколько дней выпасть из жизни, как уже такие перемены. У всех новенькие аватарки, такие классные, симпампулечные. Много новеньких. Всем новеньким привет и добро пожаловать. Здесь комфортно.

 Отправлено: 21.08.08 16:03. Заголовок: abra А вы откуда?..

abra

А вы откуда?

 Отправлено: 22.08.08 02:23. Заголовок: Прошу ответить ау-y-y-y-y-y-y

уже несколько раз заполняла анкету и регистрировалась и писала сообщения, но все безрезультатно. Как мне к вам пробиться? У нас доченька София, родилась 2 месяца назад, на 30 неделе с весом 1100 грамм. Все еще в больнице, ее выхаживают, тест на Даун- синдром пришел положительный, но честно говоря это не произвело на меня особого впечатления, так как еще во время беременности врачи давали очень высокую вероятность рождения ребенка с синдромом и я заранее прочитала много информации по Интернету. Да и все мысли были заняты тем, чтобы ребенок выжил. У Софии были проблемя - не открытие заднего прохода и ей на третий день сделали операцию, потом волновались за ее сердечко, потом за позвоночник, сейчас , что очень плохо набирает вес и только только начала сосать из соски по 5-10 грамм молочка. Очень хотелось пообщаться с родителями у кого тоже родился ребенок с сходными проблемами ( не дай Боже, конечно), я думаю, что у недоношенных детей с синдромом своя специфика, да и может из наших мест найдется семья с та ким особым ребеночком, мы бы с удовольствием пообщались. Хотя у нашей Софочки и не будет проблем с кем поиграть - дома ее ждут три брата и три сестренки. Но, сами понимаете я паникую по малейшему поводу и очень спасает возможность получить совет или просто доброе слово.

 Отправлено: 22.08.08 02:38. Заголовок: лейла Dobro pozhal..

лейла

Dobro pozhalovat', vot i probralis'!!!

 Отправлено: 22.08.08 03:18. Заголовок: лейла Добро пожалова..

лейла Добро пожаловать к нам! Сколько у Вашей Софьюшки нянек
Лейла, а Вы откуда?

 Отправлено: 22.08.08 03:31. Заголовок: лейла :sm22: Выхажи..

лейла Выхаживайте по-маленьку. Удачи Вам и терпения! А что с сердечком? Все нормально?
Не паникуйте. Софьюшка все чувствует. Говорите ей, что любите ее сильно-сильно, что все хорошо и ваша крепкая и дружная семья все преодолеет. Она верит вам и обязательно поправитсяю

 Отправлено: 22.08.08 03:49. Заголовок: лейла Добро пожалова..

лейла Добро пожаловать

 Отправлено: 22.08.08 04:01. Заголовок: лейла Рады знакомств..

лейла Рады знакомству ! моему сыну Ноелю тоже 2 месяца родился 23.06 на 38 неделе,но ему предстоит операция на сердце через 2 недели.

 Отправлено: 22.08.08 09:54. Заголовок: Ура, мы пробились!!!..

Ура, мы пробились!!! Спасибо за ваши приветствия. Я сама из Казахстана, муж из Киева, но уже два года мы живем в Филадельфии и Софийка наш первый ребенок родившийся здесь. До этого все детки рождались в срок и с нормальным весом, я думаю,что нам повезло, что наша особая дочурка родилась здесь. Читаю ваши сообщения и ужасаюсь, что вам пришлось пережить в роддоме, как раз в тот момент, когда больше всего нуждаешься в поддержке и сочувствии. Когда я рожала своего первого ребенка в Алмате, то рядом молоденькая девочка родила ребеночка с волчим небом и заячьей губой, так к ней приходила врач и успокаивала ее и уговаривала не торопиться отказываться от ребенка. Не знаю чем это закончилось.
Беременности я всегда переносила очень хорошо, только с этой было все по другому, сначала как обычно, но месяцев с 6 живот перестал расти и ребенок двигался редко и неохотно, я уже стала переживать и хотела просить моего гинеколога дать какой-нибудь прибор, чтобы измерять сердцебиение у плода, но не успела, так как попала в госпиталь на 30-ой неделе с сильными болями. Оказывается у меня был цистит и меня положили в госпиталь, всю укутали проводами, через три дня сделали кесарево, так как посчитали,что есть угроза для жизни ребенка. Муж был рядом и доченьку сразу дали ему и потом мне. Неонатолог увезла ее на обследование. Всю беременность меня предупреждали, что очень высок риск рождения ребенка с ДС, и врач сразу же как взглянула на мою крошечку сказала, что на 90% она уверена, что у нас ДС. Через пять минут нам сообщили, что у девочки проблемы - неоткрытие заднего прохода и ее надо срочно перевозить в детский госпиталь. Там ей и сделали операцию - колластому, месяца в 4-6 сделают повторную и выведут прямую кишку на место.
Сердечко вроде без пороков, да и в целом врачи описывают ее состояние как очень хорошее, но наперед ничего сказать не могут.
Простите, что-то я так расписалась, меня прорвало, ведь о нашем диагнозе мы не говорили ни свекрове, ни моей маме.

 Отправлено: 22.08.08 10:00. Заголовок: Здравствуйте Лейла! ..

Здравствуйте Лейла! Поздравляем с рождением доченьки и добро пожаловать в нашу дружную семью!

 Отправлено: 22.08.08 11:36. Заголовок: лейла Поздравляю с ..

лейла
Поздравляю с новорожденной ! Вы дали дочке очень красивое имя.
Сейчас Вам самое главное набирать вес и выходить из больницы, а потом будете думать о реабилитации.
Добро пожаловать на форум.

 Отправлено: 22.08.08 12:39. Заголовок: лейла Здравствуйте,..

лейла
Здравствуйте, добро пожаловать!!
Земляков можно поискать в этой теме: http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1217026439 но там из США пока только одна мама (Лорица), а на самом деле еще одна есть на форуме, забыла откуда именно. Но, думаю, вам лучше потом будет искать англоязычные группы поддержки, если вы гооворите по-английски, там вам все на месте подскажут, реабилитация и все такое.
Вот как раз Филадельфийская больница The Children's Hospital of Philadelphia, 34th Street and Civic Center Boulevard, Philadelphia, Pa. 19104
Main Number: 215-590-1000 • Physician Referral Service: 1-800-879-2467
Посмотрите: The Trisomy 21 Program at The Children's Hospital of Philadelphia = http://www.chop.edu/consumer/jsp/division/service.jsp?id=76670 вроде бы отличная программа.

Пока главное, действительно, набирать вес, крепнуть. С Богом!

 Отправлено: 22.08.08 12:55. Заголовок: Спасибо большое. Сла..

Спасибо большое. Слава Богу, мы попали в один из лучших госпиталей, уход замечательный, Софийка уже доросла до двух килограмм, сейчас надо научиться сосать и можно домой. Мы ее очень ждем, но я побаиваюсь, слышала, что дети с СД очень подвержены инфекциям, а у нас этих инфекций - из трех школ и садика. таскать не перетаскать.
Про специальные программы я слышала, нас уже поставили на учет и при выписке доктор даст их телефон. Но с языком еще сложновато (я имею в виду английский ), особенно со спец. терминами, но нахватаемся помаленьку.

 Отправлено: 22.08.08 13:02. Заголовок: lilka Спасибо. Имя ..

lilka Спасибо. Имя дал папочка, когда узнали, что будет девочка. Хотя он и немного расстроился, так как хотел мальчика, теперь численный перевес на женской половине 5 : 4!!!! Позже я помещу фотографии, она у нас красавица, вся в своих сестренок.

 Отправлено: 22.08.08 13:24. Заголовок: лейла Добро пожалова..

лейла Добро пожаловать! Вы такая молодец! Я думаю с такой большой и любящей семьёй всё у Софьюшке будет хорошо!

 Отправлено: 22.08.08 14:41. Заголовок: лейла Лейла, добро п..

лейла Лейла, добро пожаловать!
лейла пишет:

цитата:

Позже я помещу фотографии

Ждем

 Отправлено: 22.08.08 18:53. Заголовок: лейла Приятно позн..

лейла

Приятно познакомиться! Софии скорейшего выздоровления и возвращения домой!

 Отправлено: 22.08.08 22:21. Заголовок: OlgaLD пишет: а на..

OlgaLD пишет:

цитата:

а на самом деле еще одна есть на форуме, забыла откуда именно.

Da est', nadeus' ona sama otkliknetsia. лейла Mi vashi sosedi iz Canadi. Y nas tozhe Sonechka, ei yzhe 6 let. Bydyt voprosit pishite.

 Отправлено: 22.08.08 23:37. Заголовок: лейла Рады, что вы..

лейла

Рады, что вы с нами !Желаем Софьюшке поправитйс и домой, к братишкам !!!


katja

Желаем Ноелю, что бы операция прошла успешно.Всё будет хорошо !!!

 Отправлено: 23.08.08 00:42. Заголовок: лейла И мы присоед..

лейла

И мы присоединяемся к приветствиям всей нашей СЕМЬИЩИ!

 Отправлено: 23.08.08 02:37. Заголовок: miroska26 Я от твоег..

miroska26 Я от твоего аватара в отпаде! Какой Гришенька замечательный!!

 Отправлено: 23.08.08 05:02. Заголовок: miroska26 Гришенька ..

miroska26 Гришенька солнышко на аватарке

 Отправлено: 23.08.08 23:14. Заголовок: По моему ,у нас у вс..

По моему ,у нас у всех Солнышки...У Оли ведь и и сайт соответствующе называется-Солнечные дети!

 Отправлено: 24.08.08 09:50. Заголовок: OlgaLD спасибо за с..

OlgaLD спасибо за ссылки, уже пробежалась, сразу возникли вопросы, каждый раз узнаю много нового, хотя сходу с ДС вроде было все понятно - трисомия и все, оказывается много сложнее и не просто случайность, а есть и наследственные факторы, то-то я удивлялась, когда читала в сети, что есть семьи где двое детей с СД.
Большое спасибо всем , очень приятно познакомиться с вами.

У меня вопрос: у всех новорожденных детей с СД проблемы с сосание как соски, так и груди или только у ослабленных и как вы их выхаживали дома, если они не могут наесться и теряют в весе? Софийку до сих пор кормят через зонд, как толь начинают кормить из соски, она перестает прибавлять в весе, сейчас хоть нет перебоев с сердечком и дыханием.
Сегодня была в больнице, кажется мы снова подхватили вирус: коньюктивит и сопельки и это в больничных условиях.