Отправлено: 24.02.11 16:07. Заголовок: Мы новенькие. (продолжение)

Еще раз всем привет! Спасибо всем за теплые слова и прием!
Не знаю как фото вставить.

Немного расскажу о нашей истории.
Родилась девочка в срок, и сразу же через 2 мин, после родов мне сообщили - Мамочка, о Синдроме Дауна что-нибудь слышали?, я говорю - ну слышала. Они в овет - ну так вот у вас ребеночек Даун. И ушли. Конечно вначале я подумала что все это просто ошибка и лежала и радовалась что наконец то родила. Но потом начали врачи ходить толпами и подтверждать диагноз. Что самое интресное в тот день родилась такая же девочка, только мама знала до родов. Потом нас перевели в больницу, мы попадаем с этой женщиной в одну палату и выяснилось что мы соседки по подъездам. Я сначала не понимала, почему все врачи твердили - парный случай. Потом к нам начали захаживать заумные врачи и одна такая умница сказали - девочки я вам не завдую, жизнь у вас будет сложная, можете про все хорошее забыть и вообще одна мамаша попала в дурдом с таким ребенком.
В итоге, с больнице мы ушли сами. Сейчас с этой женщиной хорошо общаемся и как то нам обоим легче все давалось, наверное потому что не одна такая во всем свете. Правда детки развиваются по разному. И у них тоже порок сердца, но оперироваться не хотят.
Вот так кратко про прошедший год.

 Отправлено: 26.07.11 13:49. Заголовок: alisochka Сложно отв..

alisochka Сложно ответить... Боюсь, того что их детки неоправдают моих надежд о будущем моего ребенка.
Я связалась с СДА, получила литературу, читала статьи из интернета, но все равно кто такой "человек с СД" для меня непонятно. Я не могу поверить, что мой сын в чем-то ограничен, я сейчас вижу его обычным ребенком, точнее самым-самым умным, красивым, лучшим и т.д. Боюсь, что не увижу этого в тех детках при живом общении, а только диагноз.

 Отправлено: 26.07.11 14:03. Заголовок: alisochka :sm19: ..

alisochka

 Отправлено: 26.07.11 15:20. Заголовок: Анна11 приветствуем ..

Анна11 приветствуем вас!!!я вот отправила анкету в ДСА,уже 1,5 месяца прошло,тишина,сама черпаю информацию,из нете,с этого форуму,(в частности),что-то перевожу с иностранных форумов.и занимаюсь,но хотелось бы тоже почитать,что там пишут!!

 Отправлено: 26.07.11 16:00. Заголовок: мэри попинс ДСА на к..

мэри попинс ДСА на каникулах июль-август.Литературу можно взять на Ватутина,17 в Рессурсном центре.Но и наши наверное уже ушли отдыхать.Так что немного терпения
click here

 Отправлено: 26.07.11 23:17. Заголовок: Анна11 пишет: Боюс..

Анна11 пишет:

цитата:

Боюсь, того что их детки неоправдают моих надежд о будущем моего ребенка.

выбросьте это из головы.
правда , выбросьте
мы знакомы с кучей семей в частности с нашего форума, все время ездим в дса и знакомимся там с новыми людьми, плюс у нас есть взрослые знакомые с сд, да, они особые, у наших детей сд, но от этого они не перестанут быть самыми любимыми, родными и классными.диагноз тут не причем
и запомните, все дети разные и та девочка, или любой другой ребенок с сд или ьезз оного к вашему не имеет никакого отношения и что то оправдать или нет они не могут
все дети развиваются по разному, по разному растут и никто никогда не может угадать, каким будет ваш ребенок, да это и не надо во все, главное любите, растите, занимайтесь, что вы и делаете!
мэри попинс в конце августа позвоните им сами, все пришлют

 Отправлено: 26.07.11 23:42. Заголовок: Анна11 Не так страш..

Анна11 Не так страшен диагноз,как отношение к нему общества,хорошо что мамы объединились и добиваются для деток садики,школы,В свое время услышала такие слова от учительницы,у меня есть детки которые занимаются хуже,но у них нет вашего диагноза.

 Отправлено: 27.07.11 00:40. Заголовок: Анна11 пишет: Боюсь..

Анна11 пишет:

цитата:

Боюсь, что не увижу этого в тех детках при живом общении, а только диагноз.

Чем больше будете бояться, тем больше ваши ожидания оправдаются. Зачем вам это, настройтесь на положительные моменты встречи. Ваш малыш с вами, а это самое главное.

 Отправлено: 27.07.11 00:44. Заголовок: Первый малыш с СД, к..

Первый малыш с СД, которого я увидела, лежал в соседней палате сразу после роддома - и мы сразу после роддома. Ничего особенного в нем я не нашла
Второй малыш был Андрюша СветланыМ. Я в нем увидела черты, присущие Ване (ну да, они общие-синдромные черты, ну и что - я ж Ваню люблю), и у меня тут такая нежность к Андрюше вспыхнула Сама удивилась.
Сейчас чаще всего вижу Тёму Ирины musa. Он с Ваней не очень похож. Во многом они вообще противоположности. В общем, все исключительно индивидуально. Как говорится в фильме "В джазе только девушки", "у всех свои недостатки". И свои достоинства тоже!
По большому счету взрослых с СД я видела только издалека пока что.

 Отправлено: 27.07.11 01:26. Заголовок: А я выросла с соседс..

А я выросла с соседским Колей-мальчиком с сд. Сейчас ему как и мне 36 лет.У него достаточно тяжелая форма, но и он умеет многое. Девочки, я вот не вижу таких, сильных и явных признаков сд у Вовки, но это, наверное, потому что я мама .

 Отправлено: 27.07.11 02:56. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Девочки, я вот не вижу таких, сильных и явных признаков сд у Вовки, но это, наверное, потому что я мама

Мне сегодня подруга заявила,что Алена обычный ребенок и из СД она ничегошеньки не видет Видать привыкла к ней и я ее переубеждать не стала,я как мама все понимаю и вижу и представляю даже.

Я писала как то про женьщину с СД которая торгует на нашем базарчике вырощенными овощями,т.вот сегодня мы у нее купили ведро огурцов и договорились еще на одно,она записала наш телефон в свой и сказала,что позвонит....мы специально со свекровью к ней подошли,хочу наладить контакт,но вижу,что она не многословна и это будет тяжело
Признаки СД все на лицо,но речь нормальная хотя и суховата и тиховата,мне бросилось в глаза,что у нее бегают зрачки,такое впечатление сложилось,что она нас не видет

 Отправлено: 27.07.11 03:01. Заголовок: Вовкина мама Я почти..

Вовкина мама Я почти совсем не видела признаков СД у Вани. Когда уходила в роддом рожать младшего, Ваня был у деды с бабой. Когда я забрала его обратно, меня поразило, насколько у него бросался в глаза синдром. Я возопила к таким же мамам: что это, что он так изменился? Мне сказали опытные мамы: ты просто успела слегка отвыкнуть

 Отправлено: 27.07.11 03:08. Заголовок: OlgaLD пишет: Я поч..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я почти совсем не видела признаков СД у Вани. Когда уходила в роддом рожать младшего, Ваня был у деды с бабой. Когда я забрала его обратно, меня поразило, насколько у него бросался в глаза синдром.

Оль,слова моей знакомой...точь в точь.

 Отправлено: 27.07.11 03:19. Заголовок: OlaOl А потом... я с..

OlaOl А потом... я снова привыкла

 Отправлено: 27.07.11 07:48. Заголовок: Анна11 ,Маша alisoch..

Анна11 ,Маша alisochka пишет:

цитата:

все дети развиваются по разному, по разному растут и никто никогда не может угадать, каким будет ваш ребенок, да это и не надо во все, главное любите, растите,

Частенько встречаюсь с подружкой, у которой донька на годик младше Наськи. Девочка - вылитая папа (и сестрёнка)! Наська - вылитая кто угодно (на мой взгляд) - Ваня, Андрюшка, Алёнка, Даня, Уляшка, Варюшка ( в разных ракурсах) - все мы ведь родственники по хромосоме (Машуль ). Иногда очень похожа на меня маленькую и моего отца (я на него очень похожа). (Про папу (мужа) не скажу - не видела ни одной его детской фотографии. ) Разница между девчонками, конечно, колоссальная. Но я их не сравниваю и придерживаюсь, как и Маша, такой точки зрения - ВСЕ ДЕТКИ РАЗНЫЕ. Даже НАШИ. Ведь отличаем их как-то друг от друга, не все ж, как китайцы, на одно лицо! А насчёт будущего детей (и не только НАШИХ) - как говорится: человек предполагает, а Бог располагает. И этим всё сказано. Хоть мы и кузнечики своего Щастья, но не всегда получается всё так, как хочется. И это нужно принимать.
Уф, выговорилась!

 Отправлено: 27.07.11 12:07. Заголовок: Девочки, я пока писа..

Девочки, я пока писала вам чего боюсь мама той 2-х летней малышки сама мне позвонила. Мы договорились,что они в этот же день придут к нам в гости. Пока я готовилась к их приходу, пытаясь переделать Сёмин "порядок" в свой некогда было о чем-то думать... встреча прошла очень хорошо, мы поговорили обо всем что накипело. А малышка, конечно обладая типичными чертами лица, оказалась очень симпатичной, живой любознательной девочкой, по поведению ничем не отличающейся от своих сверстников!
Совсем не страшно!
Так что вы оказались правы.

 Отправлено: 27.07.11 12:18. Заголовок: Анна11 :sm36: ..

Анна11

 Отправлено: 27.07.11 12:32. Заголовок: Анна11 Вот и славн..

Анна11

Вот и славно!!!

 Отправлено: 27.07.11 12:54. Заголовок: Анна11 :sm36: :sm3..

Анна11

 Отправлено: 27.07.11 13:29. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Машуль

Натусь
Вовкина мама пишет:

цитата:

.У него достаточно тяжелая форма

что ты имеешь под этим ввиду?
у сд нет достаточно тяжелых или легких форм
у сд есть только три формы и они не различаются по степени тяжести и тп

Анна11 здорово
а что та мама к нам на форум не приходит?

 Отправлено: 27.07.11 13:29. Заголовок: вот и замечательно!!..

вот и замечательно!!!!

 Отправлено: 27.07.11 13:31. Заголовок: Анна11 Вот и отлично..

Анна11 Вот и отлично!

 Отправлено: 27.07.11 13:48. Заголовок: alisochka пишет: а ..

alisochka пишет:

цитата:

а что та мама к нам на форум не приходит?

alisochka
Родители нам очень понравились, живут по своей философии, в своем мире. Я и маму и папу познакомила с 3 сайтами, в т.ч. и с этим. Мне даже показалось, что папа более заинтересован. Я думаю, что они присоединятся.

 Отправлено: 27.07.11 14:26. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

не все ж, как китайцы, на одно лицо!

У моей бабушки в 60-е годы жили на дому китайцы, строили водохранилище. Бабушка всегда очень смеялась, вспоминая, как одна молоденькая китаянка все время повторяла: никак не могу всех запомнить, вы, русские, все на одно лицо!
Насколько же субъективно и условно восприятие внешности! Я вот сейчас смотрю на наших малышей, и только нежности и умиления испытываю!!! Боюсь, что если бы это было до Коленьки, то было бы больше смущения и неловкости.

Анна11 пишет:

цитата:

Совсем не страшно!

Рада, что вы вынесли из этой встречи позитивные ощущения!!!

 Отправлено: 27.07.11 15:52. Заголовок: alisochka alisochka ..

alisochka alisochka пишет:

цитата:

что ты имеешь под этим ввиду? у сд нет достаточно тяжелых или легких форм у сд есть только три формы и они не различаются по степени тяжести и тп

Понятно, я подумала, что тяжелая, потому что есть еще один парень у нас с сд, так вот он намного лучше развит. чем мой сосед.

 Отправлено: 27.07.11 16:12. Заголовок: ГалиКо пишет: одна ..

ГалиКо пишет:

цитата:

одна молоденькая китаянка все время повторяла: никак не могу всех запомнить, вы, русские, все на одно лицо!

точно, и я это слышала. А еще это уж не совсем в тему конечно, но все равно, я так смеялась, мне кто-то сказал из китайско-говорящих, не знаю правда или нет, но мы китайцев называем узкоглазые, а они нас длинноносые!

Вовкина мама Я вас поняла, конечно все дети и люди с СД развиваются по-разному... с этим увы не поспоришь.

Анна11 Это очень важно в начале пути встретиться с "позитивом". У меня тоже так было, правда не лично, а по телефону, мама рассказала тогда, что мальчику 6 лет, говорит предложениями из 3-х 4-х слов, была очень оптимистична, не видела ни в чем трагедии и когда была беременна второй раз, то не делала никаких анализов не потому что смелая, а потому что говорит: если бы родился еще один такой же малыш, мы бы совершенно не возражали, так нам нравится наш сын! (второй сын обычный родился) Этот разговор мне запомнился навсегда и очень всегда помогал.

 Отправлено: 27.07.11 20:45. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Понятно, я подумала, что тяжелая, потому что есть еще один парень у нас с сд, так вот он намного лучше развит. чем мой сосед.

Строго говоря, это не формы, а индивидуальные особенности - как и у обычных людей, один профессор, другой грузчик
Ничем не хочу обидеть грузчиков.

IrinaF пишет:

цитата:

А еще это уж не совсем в тему конечно, но все равно, я так смеялась, мне кто-то сказал из китайско-говорящих, не знаю правда или нет, но мы китайцев называем узкоглазые, а они нас длинноносые

Я слышала, что о принцессе Диане японцы сказали, что она была бы идеально красива, если бы не Слишком Большие Глаза

 Отправлено: 27.07.11 22:13. Заголовок: OlgaLD пишет: была..

OlgaLD пишет:

цитата:

была бы идеально красива, если бы не Слишком Большие Глаза

 Отправлено: 27.07.11 23:08. Заголовок: Анна11 будем их ждат..

Анна11 будем их ждать!!!

Вовкина мама пишет:

цитата:

так вот он намного лучше развит. чем мой сосед.

Оля правильно написала. что это зависит от особенностей и от степени развития человека, а не от сд и его формы

 Отправлено: 28.07.11 12:58. Заголовок: Преветствуем всех но..

Преветствуем всех новеньких на форуме))))

 Отправлено: 28.07.11 14:16. Заголовок: Elena24 здравствуйт..

Elena24 здравствуйте
alisochka , там где Вы пишите свои сообщения, в последних 2 стоках стихи...Кто их автор? Я прочла и буквально плачу, очень проникновенные слова

 Отправлено: 28.07.11 14:46. Заголовок: Анна11 я не знаю кто..

Анна11 я не знаю кто их автор.они у меня давно.нашла на просторах инета
по моему у Оленьки Дариной мамы они же, только длинее

 Отправлено: 28.07.11 16:05. Заголовок: Анна11 Автор Валенти..

Анна11 Автор Валентина Беляева.

Я свяжу тебе жизнь
Из пушистых мохеровых ниток.
Я свяжу тебе жизнь,
Не солгу ни единой петли.
Я свяжу тебе жизнь,
Где узором по полю молитвы-
Пожелания счастья
В лучах настоящей любви.
Я свяжу тебе жизнь
Из веселой меланжевой пряжи.
Я свяжу тебе жизнь
И потом от души подарю.
Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь:
Чтоб связать тебе жизнь,
Я тайком распускаю свою.

http://www.stihi.ru/2010/06/15/7610

Пунктуация (знаки препинания) - как поставил автор. У девочек просто по-разному тут

 Отправлено: 28.07.11 16:12. Заголовок: ЖЖ не открывается, н..

ЖЖ не открывается, но вот цитирую тогда через промежуточный источник - православный форум. Вот что пишет автор стихотворения

Честное слово, и не собиралась выносить в жж это свое творение, пока мне его не зацитнули, сказав, что нашли в инете. Ну, я туда, а там... Мамочка родная! Утащили его все, кто только были в состоянии, - и девицы, и родительницы, и те, кто жаждет знакомств, даже какой-то форум по вязанию, какие-то разнородные сборники стихотворений о любви... ШЕСТЬДЕСЯТ с лишним одних СТРАНИЦ ссылок с цитатами из него, родного моего стишка, опубликованного, между прочим, в далеком 2002 году.

Дальше она просит подписывать автора, если кто-то цитирует.

 Отправлено: 28.07.11 17:10. Заголовок: OlgaLD спасибо..

OlgaLD спасибо

 Отправлено: 28.07.11 17:51. Заголовок: OlgaLD Какое проникн..

OlgaLD Какое проникновенный стих, мурашки при прочтении так и бегали туда-сюда

 Отправлено: 28.07.11 21:32. Заголовок: Рады знакомству со в..

Рады знакомству со всеми

 Отправлено: 29.07.11 16:04. Заголовок: дарина777 :sm67: ..

дарина777

 Отправлено: 29.07.11 16:09. Заголовок: Анна11 что подруге п..

Анна11 что подруге подарили?

 Отправлено: 29.07.11 16:19. Заголовок: Мила_Гоша Я сама пл..

Мила_Гоша
Я сама планировала встречу на август, а она произошла очень неожиданно быстро, поэтому ничего особенного- подарили малышке белого говорящего медвеженка, которого они благополучно забыли у нас
В следущий раз мы поедим к ним, опять его подарим и что-нибудь полезнее

 Отправлено: 29.07.11 16:36. Заголовок: Второй день уже сижу..

Второй день уже сижу, пытаюсь найти тему про экстрасенсов и гадалок.
Все потому, что помню сюжет из "Битвы экстасенсов" (сезона 3 назад, кажется). Я тогда даже ещё беременна не была, но эта серия так мне запомнилась. Экстасенов пригласила молодая семейная пара артистов (толи питерцы они,толи москвичи). У них родился перый ребенок- мальчишка с СД. Они хотели узнать как дальше сложится их жизнь и прчему Бог именно им послал такого ребенка. Много им всего наговорили, но в конце-концов результатом они остались довольны. Им нагадали, что мальчик их вырастит здоровым, талантливым, станет актером...И ВСЁ-ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО. И что родят они еще 2 детей, здоровых, которые будут заботиться о старшем брате
Что сейчас с этой семьей?
Кто-нибудь обращался с таким же вопросом к экстрасенсам?