Отправлено: 18.10.10 04:52. Заголовок: Варюша

Созрела я чтобы написать о нас.Началась наша история просто- задумались с мужем о 2 ребенке, очень хотели сына- Арсения:) Беременность получилась буквально с первого раза, протекала легко! Мы были счастливы!!!! В 15 недель я почувствовала первые шевеления и рванула на УЗИ- смотреть пол!!! Я стояла на учете в частной, самой позитивной и профессиональной клинике! Приехала на УЗИ, захожу в кабинет- а там есть мониторы для мам и я он-лайн смотрела на свою крошу! Говорю- пришла смотреть пол, остальное уже смотрели.... Врач молчит и не сводит датчик с сердечка....Долгие минуты ожидания и мое сердце в пятках- понятно, что что-то не так.....
Пригласили еще одного специалиста- и снова молчание..... Минут через 10- мамочка, у малыша тяжелый порок сердца, АВК! И скорее всего СД- АВК- это их порок... Через 3-4 недели сделаем кордоцентез и все будем знать точно, а пока вам бы в кардио на Эхо.... И...... у вас девочка.....
Я как во сне!!! Звоню мужу- не могу говорить!!!! Реву посреди улицы....
Приехала на работу и в интернет! На форуме родителей детей с ВПС встретила историю Светы о Верочке и успокоилась! Я наверное навсегда запомнила очень четко, до малейшей складочки ее фото в раковине:) Света, спасибо! Вы тогда мне очень помогли своим позитивом и отношением к дочке и ее проблемам!!!
Потом был кордоцентез и я как-молитву- дочка, держись!!!!! И она коленкой заткнула прокол в пуповине- кровь только тогда остановилась....Я смотрела все это он-лайн в мониторе и тихо плакала..... Потом сутки в стационаре, где все сдувают пылинки и опять- дочуня, держись!!!!!А через неделю, прямо на работе на почту- 47XX...
Остаток беременности мы думали и решали... Вернее решать-то нам было особо нечего- решили, что мы не убийцы и будем рожать!
Я проводила мужу ликбез по СД(кстати я сама по образованию дефектолог!!!). И очень много плакала!!!!! У меня бывали дичайшие истерики, я не могла успокоится, рыдала в голос!!!Сейчас очень жалею, что так было, думаю, что это было очень вредно для нашей Варюши!
И вот 23.08.2009 мы встретились!
1800 и 47 см!Малюсенький жалобный комочек!!!!
А дальше..... Дальше было отделение недоношенных, 2 операции на сердечке, но это не главное! Главное, дальше была и есть и будет жизнь!!!!Жизнь нашей крошки с сильным именем Варвара!!!!Кстати лежа на первой операции в кардиоцентре мы познакомились с чудесным рыжиком Арсением! Тоже с СД!!!

 Отправлено: 18.10.10 05:05. Заголовок: Простомама :sm51: ..

Простомама

 Отправлено: 18.10.10 05:33. Заголовок: Простомама :sm51: ..

Простомама
Молодцы, что не оставили дочурку. Варюшка прелестная на аватарке.

 Отправлено: 18.10.10 05:46. Заголовок: MariAn Спасибо! Она ..

MariAn Спасибо! Она и правда прекрасна!!! Я рада, что муж меня поддержал! Без него я бы не справилась!

 Отправлено: 18.10.10 06:43. Заголовок: Простомама :sm51: ..

Простомама Спасибо за Вашу историю, мы тоже знали с середины беременности о большой вероятности СД и решили так же как и Вы!!! С ужасом думаю (вернее даже и не думаю), что мы могли бы решить как-то иначе и не было бы нашего Ванечки

Простомама пишет:

цитата:

кстати я сама по образованию дефектолог!!!

Мне уже давно бросилось в глаза, что очень часто среди "наших" мам то педагоги, то дефектологи, то люди, имеющие к СД отношение или просто хорошо умеющие обучать... Не пойму я как это и почему? Поневоле начнешь верить в высшие силы и в то, что все неспроста

 Отправлено: 18.10.10 10:41. Заголовок: Простомама Спасибо з..

Простомама Спасибо за историю!!!Какие вы с мужем сильные люди!!! Варя чудо!

 Отправлено: 18.10.10 10:43. Заголовок: Простомама :sm248: ..

Простомама
Вы Простоумничка!

 Отправлено: 18.10.10 10:47. Заголовок: Простомама Варюша у..

Простомама
Варюша у вас чудесная девочка!!!!!!!!!!!!!Ава-супер.
Вы большие молодцы!!!!!!!!!!

 Отправлено: 18.10.10 10:47. Заголовок: Простомама :sm73: :..

Простомама
Вы молодцы!!! А Варенька

 Отправлено: 18.10.10 12:14. Заголовок: Простомама :sm51: ..

Простомама
Спасибо за историю Вы большие молодцы!!! Ваща Варюша всего на месяц старше моей Лизочки, рассказывайте чего умеете

 Отправлено: 18.10.10 13:03. Заголовок: Простомама Молодцы, ..

Простомама Молодцы, что не побоялись трудностей и приняли правильное решение. Варюшка чудо!!!

 Отправлено: 18.10.10 13:07. Заголовок: Простомама :sm51: ..

Простомама

 Отправлено: 18.10.10 13:29. Заголовок: Простомама Варюша чу..

Простомама Варюша чудесная девочка!!!!!здоровья малышке!!!!

 Отправлено: 18.10.10 13:55. Заголовок: Простомама , во на т..

Простомама , во на таких сильных женщинах и держится, наверное, этот мир
Счастья, здоровья, успехов, гармонии и радости вам и вашему дому!!!

 Отправлено: 18.10.10 14:09. Заголовок: Простомама Спасибо з..

Простомама Спасибо за рассказ!
А как вас-то зовут?

 Отправлено: 18.10.10 14:34. Заголовок: Простомама Спасибо ..

Простомама
Спасибо за рассказ! Вы сильная!!!
Расскажите, что умеет Варюша!

 Отправлено: 18.10.10 15:27. Заголовок: Простомама :sm51: ..

Простомама
Как здорово, что вы приняли правильное решение)
Варюшка такое солнышко на фотке)

 Отправлено: 18.10.10 16:17. Заголовок: Простомама Очень п..

Простомама

Очень приятно познакомиться с такими замечательными родителями и их доченькой-лапочкой!!!!

 Отправлено: 18.10.10 16:28. Заголовок: IrinaF пишет: Мне у..

IrinaF пишет:

цитата:

Мне уже давно бросилось в глаза, что очень часто среди "наших" мам то педагоги, то дефектологи, то люди, имеющие к СД отношение или просто хорошо умеющие обучать...

Моя жена тоже учитель .... англ языка

 Отправлено: 18.10.10 16:38. Заголовок: Меня зовут Дарья:) В..

Меня зовут Дарья:)
Варя у нас второй ребенок старшая София, ей 6 6т.
светик22
Умеем мы пока не много! 2 операции на сердечке нас немножко затормозили!
Варя сидит сама, без поддержки и достаточно долго, садится с положения полулежа, сидя наклоняется вперед за игрушкой и садится обратно. Не стоит, не ползает, не ходит. Не встает на четвереньки:( Начали тусить в ходунках- но шагать она в них не шагает, так сидит и музычку включает. На днях 2 сказала ПАПА:) Это первое слово:) Много лепечет- диди, дада, ди-да, ата, причмокивает губами(не знаю как описать, как поцелуй воздушний что ли....), машет привет и пока, "танцует" фонарики ручками, играет в "барабанщика", в ладушки мы играем ножками с 5 месяцев:)
Ходим на занятия в дет. сад куда пойдем след летом.
На занятиях рисуем, лепим, делаем зарядку по Железновой, играем с детками, тусим в сенсорной комнате, где живут наши любимые рыбки:)
В группе мы одни с СД, остальные норма!
Сад этот интегрированный, единственный в области, с полноценным прибыванием и развитием!
А дефектолог, вообще от Бога! Она выводит наших деток на общеобразовательную школу! Правда я пока так далеко не загадываю, мое желание сделать Варюшу просто счастливой, а уж школа-это мелочи.
Кстати, как выяснилось в ходе занятий, у самого нашего дефектолога двоюродная сестра с СД, отсюда и ее отношение и любовь к нашим деткам.

 Отправлено: 18.10.10 16:39. Заголовок: Меня зовут Дарья:) В..

Все родители деток в этом саду очень хорошо относятся к деткам с СД, я чесно говоря очень удивилась! Все боялась негатива!

 Отправлено: 18.10.10 16:55. Заголовок: Простомама Спасибо з..

Простомама Спасибо за ваш рассказ!

 Отправлено: 18.10.10 18:05. Заголовок: Простомама Здорово к..

Простомама Здорово как с садом!!!

 Отправлено: 18.10.10 18:24. Заголовок: Простомама пишет: Г..

Простомама пишет:

цитата:

Главное, дальше была и есть и будет жизнь!!!

 Отправлено: 18.10.10 18:37. Заголовок: Простомама Спасибо ..

Простомама
Спасибо за ваш рассказ
Вроде бы и давно у нас все это было,а по-прежнему при прочтении сердце сжимается.
Здоровья вам и всего доброго!!!!

 Отправлено: 18.10.10 18:41. Заголовок: Простомама :sm51: ..

Простомама молодцы вы!!!

 Отправлено: 18.10.10 18:45. Заголовок: Простомама Спасибо з..

Простомама Спасибо за рассказ!!!! Варенька красотулька на аватарке!!

Я очень рада, что моя история о Верочке, помогла Вам!!!

 Отправлено: 18.10.10 18:58. Заголовок: IrinaF пишет: очень..

IrinaF пишет:

цитата:

очень часто среди "наших" мам то педагоги, то дефектологи, то люди, имеющие к СД отношение или просто хорошо умеющие обучать... Не пойму я как это и почему? Поневоле начнешь верить в высшие силы и в то, что все неспроста

, мы-педагоги-художники с мужем ,
Простомама у нас тоже была высокая вероятность СД, но я однозначно решила оставлять малышика, о чем не жалею, Рады приветствовать на форуме!

 Отправлено: 18.10.10 19:29. Заголовок: Если подпишете свое ..

Если подпишете свое имя в info под фоткой, будет удобнее с Вами общаться.

 Отправлено: 18.10.10 20:56. Заголовок: Простомама Рады позн..

Простомама Рады познакомиться!Спасибо за ваш трогательный рассказ! вы молодцы!

 Отправлено: 18.10.10 21:03. Заголовок: OlgaLD Спасибо за п..

OlgaLD
Спасибо за подсказку- добавила имя!

 Отправлено: 18.10.10 21:53. Заголовок: Простомама Спасибо з..

Простомама Спасибо за историю!! Молодцы вы с мужем, что оставили такое чудо!!! Варюшка - прелесть!! Всё будет хорошо!!

 Отправлено: 18.10.10 23:17. Заголовок: Простомама Пусть все..

Простомама Пусть все самое худшее останется у Варюшки позади!

 Отправлено: 19.10.10 00:19. Заголовок: Простомама Отлично ..

Простомама
Отлично у вас садиком сложилось . У нас у Лизы тоже АВК и была операция. Наша тоже не стоит сама - только в кроватке, а ползает по-пластунски, на четвереньках тоже не хочет стоять . И "папа" у моей Лизы тоже любимое слово. Я - мапа (и то редко)

 Отправлено: 19.10.10 02:20. Заголовок: светик22 коллеги по..

светик22
коллеги по несчастью! У вас радикальная коррекция была? Вес нормально набираете? Варя только-только к 7 кг приблизилась. Хотя худенькой не выглядит.... Рост 70 см примерно.

 Отправлено: 19.10.10 03:30. Заголовок: Простомама Рады нов..

Простомама Рады новому знакомству! Спасибо вам за рассказ! Я с каждым новым рассказом убеждаюсь, что таких деток Господь дает добрым и только сильным духом людям!!! Желаю вам и вашей доченьке Варюшке здоровья, успехов, сил и терпения!!! Простомама пишет:

цитата:

сделать Варюшу просто счастливой, а уж школа-это мелочи.

 Отправлено: 19.10.10 03:37. Заголовок: Анна-мария спасибо ..

Анна-мария
спасибо на добром слове!

 Отправлено: 19.10.10 05:03. Заголовок: светик22 Только еди..

светик22
Только единственное но- садик на другом конце города! Я б даже сказала загородом! Ехать без пробок 30-40 минут, по пробкам 2-2,5 часа!!! Вот размышляю о покупке машины!

 Отправлено: 19.10.10 09:54. Заголовок: Простомама А мы ост..

Простомама
Хорошо, что у вас такой сад. Удачи Варюшке!
Чаще всего говорят и пишут одно, а на деле другое.
А мы остановились на детском саду, который прямо у нас под окнами. Пусть в группе 28 детей, зато социализация идет по полной. Знакомая отдала дочку с ДЦП в коррекционный сад, в который нас настойчиво направляли. В группе 5 человек, но то, что она рассказывает, не вдохновляет. Дети с СД и с ДЦП вместе, младшей 3 года, мальчику с СД 6 лет. Занятия делают вид, что проводятся. Реально, пока она там находилась, мальчика с СД на занятие так и не позвали. Воспитательница сказала, мол, ну его! И вообще у мамы создалось впечатление, что воспитатели и этого бы не проводили, но она в группе присутствовала, пришлось. На ходу материал разыскивали, все через

А так уж этот сад везде нахваливают, буквально сказка наяву.

 Отправлено: 19.10.10 10:20. Заголовок: Простомама спасибо б..

Простомама спасибо большое за рассказ,так трогательно Вы сильная женщина и все у вас с дочей получится.От всего серда желаю здоровья доче и терпения вам

 Отправлено: 19.10.10 14:11. Заголовок: Простомама , здравст..

Простомама , здравствуйте! Мы с вами, можно сказать соседи, мы с Ульяновска.

Вы молодцы!!!

Простомама пишет:

цитата:

Ходим на занятия в дет. сад куда пойдем след летом

- здорово!

 Отправлено: 19.10.10 14:38. Заголовок: Акелла аватарка нова..

Акелла аватарка новая

 Отправлено: 19.10.10 14:39. Заголовок: turist ничего себе!..

turist
ничего себе! Тогда пусть ехать через весь город, это мелочи, зато занятия у нас в саду хорошие! Я приезжая всегда смотрю как общаются с детками с СД воспитатели и дети- на прогулке, в группах(можно зайти, если дверь открыта) и у меня никаких замечаний нет... Дети и дерутся и ругаются и играют вместе, но не обзывают и не гонят, а воспитатели и шутят и обнимают....
Большое спасибо всем за приветствие!!!
besedinka2009
да и не сильная я! Это девочка моя сильная и мудрая и меня за собой подтягивает:)

 Отправлено: 19.10.10 14:46. Заголовок: Акелла опять новая а..

Акелла опять новая авка..и тааакааая бесподобная!!!!

 Отправлено: 19.10.10 15:24. Заголовок: Акелла :sm36: ..

Акелла

 Отправлено: 19.10.10 15:42. Заголовок: Акелла ава здоровска..

Акелла ава здоровская

 Отправлено: 19.10.10 17:45. Заголовок: Акелла :sm36: :sm3..

Акелла

 Отправлено: 19.10.10 18:51. Заголовок: Акелла АВА-СУПЕР!!!..

Акелла АВА-СУПЕР!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 19.10.10 20:12. Заголовок: Акелла Новая авка - ..

Акелла Новая авка - ! Такая девчуха осенняя!

 Отправлено: 19.10.10 22:00. Заголовок: ЕленаБ iraira74 Dest..

ЕленаБ iraira74 Destiny alisochka Elena24 NASTASIYA natik_itium - большое спасибо!

Люблю фоткать Саньку! У меня пока 2 альбома - 1 год и 2 год жизни (электронных и распечатанные фотографии).

Многие думают, что распечатывание - это "лишняя трата денег" - но видя, как мои мама и бабушка рассматривают наши с сестрой детские фотографии, сколько в них добрых и теплых воспоминаний: первые успехи, первые шаги, первые косички и т.д. - думаю это стоит того. Когда-нибудь и я буду так же рассматривать....хотя и сейчас иногда это делаю

Наверно, не я одна такая... Ну как наших ангелочков не фотографировать и не снимать на камеру - столько успехов, которыми хочется поделиться со всеми близкими!!!

 Отправлено: 19.10.10 22:48. Заголовок: Акелла пишет: Навер..

Акелла пишет:

цитата:

Наверно, не я одна такая

+1

Акелла Фото класс!

 Отправлено: 19.10.10 22:49. Заголовок: Акелла пишет: думаю..

Акелла пишет:

цитата:

думаю это стоит того

мы тоже распечатываем фотографии, компьютер компьютером, а полистать альбом, подержать страницы памяти в руках это совсем другое

 Отправлено: 19.10.10 23:01. Заголовок: Акелла какая красави..

Акелла какая красавица на новой аватарке!!!

 Отправлено: 19.10.10 23:11. Заголовок: Акелла пишет: Навер..

Акелла пишет:

цитата:

Наверно, не я одна такая...

Точно-точно! Аватар

 Отправлено: 19.10.10 23:58. Заголовок: у нас уже на 3-й аль..

у нас уже на 3-й альбом насобирывается

 Отправлено: 20.10.10 00:03. Заголовок: Акелла Аватарка кла..

Акелла
Аватарка класс!!!
Простомама
Мы тоже миниатюрные - 71 см и 7600 в годик были . Коррекция была радикальная в 4 месяца.

 Отправлено: 20.10.10 01:30. Заголовок: А у нас так.... Перв..

А у нас так....
Первый год-альбом....
Второй год-альбом...
Третий год-альбом...
А потом мы купили компьютер....Ругаюсь на себя-но никак не займусь этим делом...

 Отправлено: 20.10.10 01:57. Заголовок: Ну здорово!!! Я не о..

Ну здорово!!! Я не одна такая - мамочка-любитель-фотограф!!!

 Отправлено: 20.10.10 02:34. Заголовок: Простомама я тоже уз..

Простомама я тоже узнала о диагнозе во время беременности (амниоценетез)
Простомама пишет:

цитата:

решили, что мы не убийцы и будем рожать!

выходит, не я одна и мой муж прошли через эти переживаниия с таким решением в итоге. думала, что мы одни такие .. эээ.. как это помягче выразиться ведь практически все решают иначе, и что показательно, находят гораздо больше поддержки и утешения ("ой, бедняжка, что тебе довелось пережить, но ничего, держись, родишь еще хорошего ребеночка", все утешают "настрадавшуюся" женщину и никто не вспоминает о совершенном ею детоубийстве и бедном изуродованном ребенке.. вот что меня коробит), а насчет такого решения, как у нас, мягко говоря крутят пальцем у виска - такое у меня сложилось впечатление от посещений многих "мамских" форумов

 Отправлено: 20.10.10 02:41. Заголовок: Простомама Молодцы..

Простомама

Молодцы! Мужу - респект и уважуха от нас.

 Отправлено: 20.10.10 02:42. Заголовок: Коллибия Какая кукол..

Коллибия Какая куколка на аве!

 Отправлено: 20.10.10 05:22. Заголовок: Простомама Какие вы..

Простомама
Какие вы молодцы!
Спасибо за рассказ!

 Отправлено: 20.10.10 13:45. Заголовок: Коллибия мы тоже зна..

Коллибия мы тоже знали - биопсия хориона.

 Отправлено: 20.10.10 14:15. Заголовок: Коллибия Да уж, под..

Коллибия
Да уж, поддержки особой с таким решением не было! Хотя узист поставишший диагноз- поддержал и генетик, но я в частной клинике наблюдалась... Но встречала и других! В детской поликлинике на узи в месяц хирург убил вопросом- а зачем оставила?
А вот с мамским форумом мне повезло! Девченки меня поддерживали он-лайн и в первый день после постановки диагноза и в день кордоцентеза и потом! И сейчас мы все вместе растим наших деток. Держали за Варю кулачки на обеих операциях.
Но ИМХО это просто счастливый случай, т.к. большинство все еще шарахается от наших детей и от нас, как от заразных...
А вот то, что я и вы приняли свои решения, по моему добрый знак:) Скоро ниши детки не будут изгоями, я в это верю! Коллективное сознание муняется и наши решения подтверждение этому!

 Отправлено: 20.10.10 14:16. Заголовок: Watson Муж у меня м..

Watson
Муж у меня молодчина, ага!!! И поддержал и сейчас очень помогает!!!

 Отправлено: 20.10.10 15:25. Заголовок: Акелла пишет: Я не ..

Акелла пишет:

цитата:

Я не одна такая - мамочка-любитель-фотограф!!!

Это точно!!! Сашенька на аве прелесть!

 Отправлено: 20.10.10 15:40. Заголовок: Простомама Спасибо ..

Простомама
Спасибо за позитив! Удачи вам!

 Отправлено: 20.10.10 15:43. Заголовок: Простомама пишет: р..

Простомама пишет:

цитата:

решили, что мы не убийцы и будем рожать!

молодцы!!!

 Отправлено: 20.10.10 16:03. Заголовок: спасибо, iraira74 Т..

спасибо, iraira74
Татьяна71 и вы молодец! жаль, что такой поступок после узнавания о синдроме - удел меньшинства. боятся его больше чем всяких там например физических отклонений у плода. а мне, после того, как я стала матерью, так ужасно стало, когда своими руками, в своей утробе дитя умерщвляет МАТЬ, человек, который призван быть защитой и опорой и самой любовью к этому существу, а только потому что... блин не могу, а ведь там был такой же нуждающийся в маминой любви ребенок. я вижу своего ребенка - такой же малыш. человек. и женщину потом жалеют, а по-моему это предательство похлеще многих предательств, и жаль мне только этих нерожденных детей... вернее, рожденных, но таким ужасным способом.
ой. что-то я опять разошлась. хотя конечно, и сама колебалась и гораздо спокойнее когда-то к абортам относилась

 Отправлено: 20.10.10 16:06. Заголовок: Olga_J :sm36: ..

Olga_J

 Отправлено: 20.10.10 16:09. Заголовок: Коллибия пишет: вых..

Коллибия пишет:

цитата:

выходит, не я одна и мой муж прошли через эти переживаниия с таким решением в итоге. думала, что мы одни такие ..

ещё на форуме есть такие мамы - Галочка (доченька Эвочка), Катя (сын Ноэль)

 Отправлено: 21.10.10 01:27. Заголовок: Выражаю свое огромно..

Выражаю свое огромное уважение к тем, кто знал, и оставил.

 Отправлено: 21.10.10 15:10. Заголовок: Коллибия Какой симпа..

Коллибия Какой симпапушик на авке!!

натали С Новая авка - класс! Такой хулиганистый мальчонка получился!!

Irin@ пишет:

цитата:

Выражаю свое огромное уважение к тем, кто знал, и оставил.

Целиком и полностью поддерживаю!!

 Отправлено: 18.11.10 16:06. Заголовок: По правилам форума ч..