Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Простомама





Пост N: 9
Info: Варюша родилась 23.08.2009.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Самара
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.10 04:52. Заголовок: Варюша


Созрела я чтобы написать о нас.Началась наша история просто- задумались с мужем о 2 ребенке, очень хотели сына- Арсения:) Беременность получилась буквально с первого раза, протекала легко! Мы были счастливы!!!! В 15 недель я почувствовала первые шевеления и рванула на УЗИ- смотреть пол!!! Я стояла на учете в частной, самой позитивной и профессиональной клинике! Приехала на УЗИ, захожу в кабинет- а там есть мониторы для мам и я он-лайн смотрела на свою крошу! Говорю- пришла смотреть пол, остальное уже смотрели.... Врач молчит и не сводит датчик с сердечка....Долгие минуты ожидания и мое сердце в пятках- понятно, что что-то не так.....
Пригласили еще одного специалиста- и снова молчание..... Минут через 10- мамочка, у малыша тяжелый порок сердца, АВК! И скорее всего СД- АВК- это их порок... Через 3-4 недели сделаем кордоцентез и все будем знать точно, а пока вам бы в кардио на Эхо.... И...... у вас девочка.....
Я как во сне!!! Звоню мужу- не могу говорить!!!! Реву посреди улицы....
Приехала на работу и в интернет! На форуме родителей детей с ВПС встретила историю Светы о Верочке и успокоилась! Я наверное навсегда запомнила очень четко, до малейшей складочки ее фото в раковине:) Света, спасибо! Вы тогда мне очень помогли своим позитивом и отношением к дочке и ее проблемам!!!
Потом был кордоцентез и я как-молитву- дочка, держись!!!!! И она коленкой заткнула прокол в пуповине- кровь только тогда остановилась....Я смотрела все это он-лайн в мониторе и тихо плакала..... Потом сутки в стационаре, где все сдувают пылинки и опять- дочуня, держись!!!!!А через неделю, прямо на работе на почту- 47XX...
Остаток беременности мы думали и решали... Вернее решать-то нам было особо нечего- решили, что мы не убийцы и будем рожать!
Я проводила мужу ликбез по СД(кстати я сама по образованию дефектолог!!!). И очень много плакала!!!!! У меня бывали дичайшие истерики, я не могла успокоится, рыдала в голос!!!Сейчас очень жалею, что так было, думаю, что это было очень вредно для нашей Варюши!
И вот 23.08.2009 мы встретились!
1800 и 47 см!Малюсенький жалобный комочек!!!!
А дальше..... Дальше было отделение недоношенных, 2 операции на сердечке, но это не главное! Главное, дальше была и есть и будет жизнь!!!!Жизнь нашей крошки с сильным именем Варвара!!!!Кстати лежа на первой операции в кардиоцентре мы познакомились с чудесным рыжиком Арсением! Тоже с СД!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 73 , стр: 1 2 All [только новые]


ЕленаБ



Пост N: 2429
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 14:38. Заголовок: Акелла аватарка нова..


Акелла аватарка новая

Спасибо: 0 
Профиль
Простомама





Пост N: 19
Info: Мама Даша, Варюша родилась 23.08.2009.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Самара
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 14:39. Заголовок: turist ничего себе!..


turist
ничего себе! Тогда пусть ехать через весь город, это мелочи, зато занятия у нас в саду хорошие! Я приезжая всегда смотрю как общаются с детками с СД воспитатели и дети- на прогулке, в группах(можно зайти, если дверь открыта) и у меня никаких замечаний нет... Дети и дерутся и ругаются и играют вместе, но не обзывают и не гонят, а воспитатели и шутят и обнимают....
Большое спасибо всем за приветствие!!!
besedinka2009
да и не сильная я! Это девочка моя сильная и мудрая и меня за собой подтягивает:)

Спасибо: 0 
Профиль
iraira74





Пост N: 1661
Info: доча Валюша 28 04 08
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 14:46. Заголовок: Акелла опять новая а..


Акелла опять новая авка..и тааакааая бесподобная!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 2289
Info: мама Наташа и дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 15:24. Заголовок: Акелла :sm36: ..


Акелла

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1354
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 15:42. Заголовок: Акелла ава здоровска..


Акелла ава здоровская

Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 315
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 17:45. Заголовок: Акелла :sm36: :sm3..


Акелла

Спасибо: 0 
Профиль
NASTASIYA





Пост N: 83
Info: мама- Анна, доча- Настюша(25.12.2009)
Зарегистрирован: 19.09.10
Откуда: Россия, М.О. Рам.р-н
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 18:51. Заголовок: Акелла АВА-СУПЕР!!!..


Акелла АВА-СУПЕР!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 413
Info: Настюша родилась 25.01.2010
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 20:12. Заголовок: Акелла Новая авка - ..


Акелла Новая авка - ! Такая девчуха осенняя!

Спасибо: 0 
Профиль
Акелла





Пост N: 38
Зарегистрирован: 21.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 22:00. Заголовок: ЕленаБ iraira74 Dest..


ЕленаБ iraira74 Destiny alisochka Elena24 NASTASIYA natik_itium - большое спасибо!

Люблю фоткать Саньку! У меня пока 2 альбома - 1 год и 2 год жизни (электронных и распечатанные фотографии).

Многие думают, что распечатывание - это "лишняя трата денег" - но видя, как мои мама и бабушка рассматривают наши с сестрой детские фотографии, сколько в них добрых и теплых воспоминаний: первые успехи, первые шаги, первые косички и т.д. - думаю это стоит того. Когда-нибудь и я буду так же рассматривать....хотя и сейчас иногда это делаю

Наверно, не я одна такая... Ну как наших ангелочков не фотографировать и не снимать на камеру - столько успехов, которыми хочется поделиться со всеми близкими!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Alona





Пост N: 1496
Info: Доченькa Алисочкa - 19 мая 2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 22:48. Заголовок: Акелла пишет: Навер..


Акелла пишет:

 цитата:
Наверно, не я одна такая



+1

Акелла Фото класс!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1364
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 22:49. Заголовок: Акелла пишет: думаю..


Акелла пишет:

 цитата:
думаю это стоит того

мы тоже распечатываем фотографии, компьютер компьютером, а полистать альбом, подержать страницы памяти в руках это совсем другое

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 7409
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 23:01. Заголовок: Акелла какая красави..


Акелла какая красавица на новой аватарке!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 3685
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 23:11. Заголовок: Акелла пишет: Навер..


Акелла пишет:

 цитата:
Наверно, не я одна такая...

Точно-точно! Аватар

Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 316
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 23:58. Заголовок: у нас уже на 3-й аль..


у нас уже на 3-й альбом насобирывается

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 821
Info: мама-Света, дочь - Лизочка. родилась 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 00:03. Заголовок: Акелла Аватарка кла..


Акелла
Аватарка класс!!!
Простомама
Мы тоже миниатюрные - 71 см и 7600 в годик были . Коррекция была радикальная в 4 месяца.

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 2435
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 01:30. Заголовок: А у нас так.... Перв..


А у нас так....
Первый год-альбом....
Второй год-альбом...
Третий год-альбом...
А потом мы купили компьютер....Ругаюсь на себя-но никак не займусь этим делом...

Спасибо: 0 
Профиль
Акелла





Пост N: 40
Info: Доченька - Александра (д/р 18.11.2008)
Зарегистрирован: 21.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 01:57. Заголовок: Ну здорово!!! Я не о..


Ну здорово!!! Я не одна такая - мамочка-любитель-фотограф!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 27
Info: Маруся 22.07.10
Зарегистрирован: 15.03.10
Откуда: Минск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 02:34. Заголовок: Простомама я тоже уз..


Простомама я тоже узнала о диагнозе во время беременности (амниоценетез)
Простомама пишет:

 цитата:
решили, что мы не убийцы и будем рожать!

выходит, не я одна и мой муж прошли через эти переживаниия с таким решением в итоге. думала, что мы одни такие .. эээ.. как это помягче выразиться ведь практически все решают иначе, и что показательно, находят гораздо больше поддержки и утешения ("ой, бедняжка, что тебе довелось пережить, но ничего, держись, родишь еще хорошего ребеночка", все утешают "настрадавшуюся" женщину и никто не вспоминает о совершенном ею детоубийстве и бедном изуродованном ребенке.. вот что меня коробит), а насчет такого решения, как у нас, мягко говоря крутят пальцем у виска - такое у меня сложилось впечатление от посещений многих "мамских" форумов

Спасибо: 0 
Профиль
Watson





Пост N: 980
Info: Папа - Василий, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 02:41. Заголовок: Простомама Молодцы..


Простомама

Молодцы! Мужу - респект и уважуха от нас.

Спасибо: 0 
Профиль
iraira74





Пост N: 1665
Info: доча Валюша 28 04 08
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 02:42. Заголовок: Коллибия Какая кукол..


Коллибия Какая куколка на аве!

Спасибо: 0 
Профиль
Aлёнка@





Пост N: 389
Info: Мама - Елена, сыночек - Кирюша
Зарегистрирован: 26.08.10
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 05:22. Заголовок: Простомама Какие вы..


Простомама
Какие вы молодцы!
Спасибо за рассказ!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 2081
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 13:45. Заголовок: Коллибия мы тоже зна..


Коллибия мы тоже знали - биопсия хориона.

Спасибо: 0 
Профиль
Простомама





Пост N: 21
Info: Мама Даша, Варюша родилась 23.08.2009.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Самара
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 14:15. Заголовок: Коллибия Да уж, под..


Коллибия
Да уж, поддержки особой с таким решением не было! Хотя узист поставишший диагноз- поддержал и генетик, но я в частной клинике наблюдалась... Но встречала и других! В детской поликлинике на узи в месяц хирург убил вопросом- а зачем оставила?
А вот с мамским форумом мне повезло! Девченки меня поддерживали он-лайн и в первый день после постановки диагноза и в день кордоцентеза и потом! И сейчас мы все вместе растим наших деток. Держали за Варю кулачки на обеих операциях.
Но ИМХО это просто счастливый случай, т.к. большинство все еще шарахается от наших детей и от нас, как от заразных...
А вот то, что я и вы приняли свои решения, по моему добрый знак:) Скоро ниши детки не будут изгоями, я в это верю! Коллективное сознание муняется и наши решения подтверждение этому!


Спасибо: 0 
Профиль
Простомама





Пост N: 22
Info: Мама Даша, Варюша родилась 23.08.2009.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Самара
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 14:16. Заголовок: Watson Муж у меня м..


Watson
Муж у меня молодчина, ага!!! И поддержал и сейчас очень помогает!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 4439
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 15:25. Заголовок: Акелла пишет: Я не ..


Акелла пишет:

 цитата:
Я не одна такая - мамочка-любитель-фотограф!!!


Это точно!!! Сашенька на аве прелесть!

Спасибо: 0 
Профиль
рамирези



Пост N: 22
Зарегистрирован: 12.10.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 15:40. Заголовок: Простомама Спасибо ..


Простомама
Спасибо за позитив! Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
натали С





Пост N: 404
Info: Сынок Степан.19 09 2006г.
Зарегистрирован: 17.03.10
Откуда: Россия, Кемеровская обл.г Ленинск-Кузнецкий
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 15:43. Заголовок: Простомама пишет: р..


Простомама пишет:

 цитата:
решили, что мы не убийцы и будем рожать!

молодцы!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 28
Info: Маруся 22.07.10
Зарегистрирован: 15.03.10
Откуда: Минск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 16:03. Заголовок: спасибо, iraira74 Т..


спасибо, iraira74
Татьяна71 и вы молодец! жаль, что такой поступок после узнавания о синдроме - удел меньшинства. боятся его больше чем всяких там например физических отклонений у плода. а мне, после того, как я стала матерью, так ужасно стало, когда своими руками, в своей утробе дитя умерщвляет МАТЬ, человек, который призван быть защитой и опорой и самой любовью к этому существу, а только потому что... блин не могу, а ведь там был такой же нуждающийся в маминой любви ребенок. я вижу своего ребенка - такой же малыш. человек. и женщину потом жалеют, а по-моему это предательство похлеще многих предательств, и жаль мне только этих нерожденных детей... вернее, рожденных, но таким ужасным способом.
ой. что-то я опять разошлась. хотя конечно, и сама колебалась и гораздо спокойнее когда-то к абортам относилась


Спасибо: 0 
Профиль
Акелла





Пост N: 42
Info: Доченька - Александра (д/р 18.11.2008)
Зарегистрирован: 21.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 16:06. Заголовок: Olga_J :sm36: ..


Olga_J

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 7415
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 16:09. Заголовок: Коллибия пишет: вых..


Коллибия пишет:

 цитата:
выходит, не я одна и мой муж прошли через эти переживаниия с таким решением в итоге. думала, что мы одни такие ..


ещё на форуме есть такие мамы - Галочка (доченька Эвочка), Катя (сын Ноэль)

Спасибо: 0 
Профиль
Irin@





Пост N: 231
Info: Я Ира, дочь Варя - 16.10.09.
Зарегистрирован: 06.11.09
Откуда: Бийск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.10 01:27. Заголовок: Выражаю свое огромно..


Выражаю свое огромное уважение к тем, кто знал, и оставил.

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 422
Info: Настюша родилась 25.01.2010
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.10 15:10. Заголовок: Коллибия Какой симпа..


Коллибия Какой симпапушик на авке!!

натали С Новая авка - класс! Такой хулиганистый мальчонка получился!!

Irin@ пишет:

 цитата:
Выражаю свое огромное уважение к тем, кто знал, и оставил.

Целиком и полностью поддерживаю!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14255
Info: Ванечке сейчас 3,9 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.10 16:06. Заголовок: По правилам форума ч..


По правилам форума через месяц после открытия личные темы закрываются и переносятся в Сундучок.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 73 , стр: 1 2 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 88
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет