Отправлено: 03.06.11 03:22. Заголовок: Хочу общаться на форуме - Лариса и Миша

Здравствуйте, у меня родился малыш с СД, хочу общаться с родителями, незнаю с чего начинать-все интересно.

 Отправлено: 03.06.11 03:34. Заголовок: Ну, во первых, поздр..

Ну, во первых, поздравляю Вас с рождением малыша!!!! Здесь Вы найдете много полезной информации и советов!!! Меня зовут Оксана,сын Андрей,6 лет. Мы из Канады. А вы откуда? как назвали малыша? Сколько ему? Выставляйте фотки, похвастайтесь карапузом!!! Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 03.06.11 03:38. Заголовок: Мишуленок Добро пожа..

Мишуленок Добро пожаловать вы от куда? Рассказывайте о себе....!!!!

 Отправлено: 03.06.11 03:42. Заголовок: Мишуленок Добро пож..

Мишуленок
Добро пожаловать! Как зовут вашего малыша?

 Отправлено: 03.06.11 03:42. Заголовок: Мишуленок Добро пожа..

Мишуленок Добро пожаловать1 Поздравляем с рождением сыночка

 Отправлено: 03.06.11 03:56. Заголовок: Не получается..

Не получается

 Отправлено: 03.06.11 03:59. Заголовок: Получилось ответить...

Получилось ответить. Хотела написать, что я новичок, а открыла целую тему. Я мама Лариса, моего сыночка зовут Миша-Мишуленок, очень его люблю, но не могу никак смириться с диагнозом. Мы из Питера. Сейчас боль немного утихла (по-крайней мере я так хочу думать) и очень хочется общаться.

 Отправлено: 03.06.11 04:01. Заголовок: Спасибо за поздравле..

Спасибо за поздравления. Я не знаю как фотографию Мишутки добавить

 Отправлено: 03.06.11 04:03. Заголовок: Мишуленок Добро пожа..

Мишуленок Добро пожаловать!

 Отправлено: 03.06.11 04:04. Заголовок: Я слышала, что здесь..

Я слышала, что здесь очень хорошая поддержка Людей. Я не очень хочу общаться с психологами на ДС, здесь последняя моя надежда.

 Отправлено: 03.06.11 04:09. Заголовок: Вылечит только время..

Вылечит только время, я знаю, главное дожить до этого времени. ... Я не хочу писать как мне сейчас тяжело, думаю, даже уверена, что все на этом сайте через это прошли. Я пыталась справиться сама, держусь как могу, но иногда так накатит, что сил никаких нет, сегодня именно такой день. Давно собиралась вступить на форум, но то времени нет, то настроение плохое, то еще 1000 и одна причина. На самом деле одному из этого не выкарабкаться.

 Отправлено: 03.06.11 04:10. Заголовок: Мишуленок Обязатель..

Мишуленок Обязательно общайтесь как можно больше, это самый верный способ пережить такой момент.... не забивайте голову себе диагнозами, пока малыш совсем маленький, просто наслаждайтесь- он такой же ребенок как все... со временем немного разберетесь, попривыкните, станет легче! И самое главное не слушайте таких "умных" людей которые ничего не знают о наших детях и считают их трагедией в семье.....лучше посидите тут, почитайте про наших детишек, и поймете, что они такие же детки, которые приносят родителям и проблемы и радость и гордость и самое главное ЛЮБОВЬ. Удачи Вам!!!

 Отправлено: 03.06.11 04:17. Заголовок: Мишуленок Лариса и..

Мишуленок
Лариса и Мишутка, Добро пожаловать!!!
Мишуленок пишет:

цитата:

здесь очень хорошая поддержка Людей

Это действительно так
Мишуленок пишет:

цитата:

Я не хочу писать как мне сейчас тяжело

Наоборот пишите, надо выговориться и потом поймете, что становится легче! Тут вас точно поймут и поддержат!

 Отправлено: 03.06.11 04:26. Заголовок: Я если можно соберус..

Я если можно соберусь с мыслями, потом напишу. Пока то, что я зарегистрировалась и что-то написала-для меня это много.

 Отправлено: 03.06.11 04:37. Заголовок: Спасибо. Это не перв..

Спасибо. Это не первый ребенок-второй, не менее долгожданный. Первому 14 уже.

 Отправлено: 03.06.11 04:43. Заголовок: А Мишутке сколько? к..

А Мишутке сколько? когда вы родились? Как старшего зовут?

 Отправлено: 03.06.11 06:56. Заголовок: Мишуленок Добро пожа..

Мишуленок Добро пожаловать! Рассказывайте и показывайте малыша! Не переживайте сильно-то! Поверьте на слово: все не так плохо, как кажется поначалу. Не так страшен СД, как его малюют. Дети развиваются, пусть несколько медленнее, но по той же схеме, что и обычные дети, начинают говорить, ходят в школы, некоторые в обычные школы, во взрослой жизни здесь в Европе многие живут самостоятельно, в отдельных квартирах, с небольшой помощью от социальных работников. Значит могут! К тому времени, когда вырастет ваш ребенок, глядишь и в России такое же сделают.
Мы конечно маленькие, всего 2 с половиной года, но если бы я знала 2 с пол. года назад, КАКИМ мой ребенок будет сейчас, что он абсолютно все понимает на 2-х языках, выполняет все указания на 2-х языках, и кое-чего пытается говорить (ну это известно, что активная речь у наших позже приходит, ну и что? придет же!), опять же на 2-х языках, я бы так сильно точно не переживала.

 Отправлено: 03.06.11 08:06. Заголовок: Мишуленок Приветству..

Мишуленок Приветствуем вас с Мишуткой на форуме!!!!!!! Показывайте нам своего малышастика!! Расскажите немножко о нём: сколько ему сейчас, что уже умеет!
Это очень хорошо, Лариса, что вы сюда зашли. Особенно - если вы никому из родных из знакомых не хотите пока говорить о том, что ваш Мишенька - особенный ребёнок. (Это я по себе сужу, правда ). В любом случае, здесь, на форуме, вы сможете ни от кого не прятаться (здесь все такие же ) и делиться наболевшим и выговориться. И, конечно же, получить кучу ответов на свою кучу вопросов!
В Питере живут наши форумчане - Елена с Кирюшкой (ник Алёнк@), Мириам - это навскидку вспомнила. Можете заглянуть в темку "Ищем земляков" - там некоторые отметились. Может - и встретитесь!
Так что - добро пожаловать и чувствуйте себя на форуме как дома!!

 Отправлено: 03.06.11 09:12. Заголовок: Мишуленок Добро пожа..

Мишуленок Добро пожаловать!!!!!Собирайтесь с мыслями и пишите.

 Отправлено: 03.06.11 10:35. Заголовок: Мишуленок Лариса и м..

Мишуленок Лариса и маленький Мишутка, добро пожаловать на форум!!! Поздравляем вас с рождением сыночка!!! У многих родителей на форуме большая разница между детками. Но наши солнечные детки ничем не хуже обыкновенных, а радости приносят даже гораздо больше. Мой совет, как маме малыша - наслаждайтесь его возрастом, любите его и не думайте ни о каком СД. Наши детки очень чувствительны, быстро ловят ваше настроение, а им нужны от вас сейчас только положительные эмоции. Ваше состояние мне, как и всем тут мамам, знакомо, все прошли через это. Вы сейчас жалеете себя и свою несбывшуюся надежду на здоровенького нормального ребеночка. Вам надо успокоиться и смотреть на сыночка глазами любящей его мамочки, а не глазами накрученной "умными врачами" специалиста по СД. Главное вы рядом со своим сыночком, а ваше сердце подскажет, как дальше действовать и жить. На форуме вы найдете и поддержку родителей , и много полезной информации. Здоровья, счастья и удачи вам!!!

 Отправлено: 03.06.11 10:36. Заголовок: IrinaF Давненько мы ..

IrinaF Давненько мы вас не слышали и не видели. Или может просто по темкам не пересекались? Как ваши дела? Как Ванюшка?

 Отправлено: 03.06.11 13:04. Заголовок: Здравствуйте, Лариса..

Здравствуйте, Лариса, добро пожаловать! Осваивайтесь!
Почитайте сайт http://sunchildren.narod.ru
http://sunchildren.narod.ru/startwith.html и т.д.
В разделе "Новичкам" тема про регистрацию-аватары и особенно тема про часто задаваемые технические вопросы - там вроде бы всё описано пошагово, как ставить фото и аватар и т.п.
В этом же разделе тема "Ищем земляков", можно посмотреть, кто из вашего города, написать им на указанный в профиле электронный адрес или в личку, встретиться при обоюдном желании.
Осваивайтесь!

 Отправлено: 03.06.11 13:09. Заголовок: Мишуленок Приветств..

Мишуленок
Приветствуем вас с Мишуткой на форуме! Осваивайтесь, успокаивайтесь!

 Отправлено: 03.06.11 13:59. Заголовок: Мишуленок Добро пожа..

Мишуленок Добро пожаловать)))))!!!!!!

 Отправлено: 03.06.11 14:08. Заголовок: Chestnut пишет: Как..

Chestnut пишет:

цитата:

Как ваши дела? Как Ванюшка?

Наташа, мы здесь! Все нормально у нас, спасибо !!! в последнее время совсем мало времени было просто, в теме "сватьюшка" я отчиталась слегка Но налюбовалась уже на Машуню с Анютой - такие лапы сладкие!!! С прошедшим их Днем Рождения!!!

 Отправлено: 03.06.11 15:12. Заголовок: Мишуленок Добро пожа..

Мишуленок Добро пожаловать!

 Отправлено: 03.06.11 15:39. Заголовок: Мишуленок Добро пожа..

Мишуленок Добро пожаловать!

 Отправлено: 03.06.11 16:33. Заголовок: Мишуленок И мы рады ..

Мишуленок И мы рады с вами познакомиться!Добро пожаловать!

 Отправлено: 03.06.11 18:33. Заголовок: Мишуленок , добро по..

Мишуленок , добро пожаловать!

 Отправлено: 03.06.11 19:18. Заголовок: Мишуленок Рады знак..

Мишуленок
Рады знакомству
в Питере замечательные мамы Кирюши и Сёмика живут-Алёна и Маша

 Отправлено: 03.06.11 19:34. Заголовок: Мишуленок Добро пож..

Мишуленок
Добро пожаловать, Лариса и Мишутка! Сколько вашему Мишутке сейчас?

 Отправлено: 03.06.11 19:40. Заголовок: дарина777 пишет: в ..

дарина777 пишет:

цитата:

в Питере замечательные мамы Кирюши и Сёмика живут-Алёна и Маша

И я сразу про этих девочек-мальчиков подумала!

 Отправлено: 04.06.11 04:02. Заголовок: Я хотела второго реб..

Я хотела второго ребенка давно, но так как первого я растила одна, потому что с первым мужем по-молодости мы разбежались через год-второго я решила родить только в случае, если найду надежного человека. Я намучилась с первым, было все... и все одна- тяжело. Но несмотря на все я вырастила как мне кажется достойного сына Артема, учится хорошо, стремиться к чему-то, увлечений много, при этом я еще и карьеру успела сделать. И вот сбылась мечта идиотки: я нашла надежного( как мне казалось на то время) человека, 2 года не получалось забеременеть, я развела дома кошек- вместо малыша, думала, что уже не будет и вот....забеременела, работала всю беременность до последнего зарабатывая на всю семью, успокаивая себя:потерпи, скоро появится малыш и все будет хорошо. И я терпела... Мы родились :17 февраля, нам сейчас уже 3 месяца. Мне сказали сразу как только я родила и мне дали сверток в руки. Первый месяц-это кошмар, который пережил каждый, у кого такой малыш родился неожиданно. Решение о том забирать или нет было однозначно сразу, конечно забирать. Когда мне заведующая пед.отделением роддома сказала вы можете оставить, мы сейчас все быстро оформим и не ходите к нему, не привыкайте, я попросила посмотреть мне в глаза и спросила в своем ли она уме? Потом меня уговаривали в больнице, в которой мы с Мишулей лежали, оставь, ты вообще знаешь что это за заболевание, от тебя муж сбежит...На это я отвечала однозначно, я незнаю ничего про этот СД, но обязательно узнаю, только отпустите домой, без малыша я не уйду. Нас держали не долго в больнице, я ходила хвостом за заведующей и все время повторяла отпустите меня домой. В конце концов я уже всем порядком надоела и меня выписали, напоследок провожаемая печальными взглядами врачей, когда мне сказали что я героическая женщина-я ответила, я не герой- я просто мама, а это мой сын. На все вопросы за это время-3 месяца: как так получилось, почему это случилось именно со мной, за что, что же теперь делать и т.п. и т. д. Пока я отвечала себе сама на эти вопросы, я вправляла родным мозги. Пока я это все разгребла.... я так устала и морально и физически, но вроде выплыла. Сейчас уже меня все это не беспокоит, это мой сын, мне пришлось выйти на работу, делать вид, что у меня все замечательно, но внутри все рвется на куски. Ну такая пустота, как будто выжгли все. Сейчас терзает и мучает один вопрос: неужели, чтобы понять, что я счастливый человек надо было окунуться в такое горе, которое я испытала, зачем я все это затеяла и что теперь с этим всем делать. Как в анекдоте, вдруг война- а я уставший. Вот так и со мной. Про мужа, который так якобы хотел ребенка, я не хочу даже говорить, родные которые кричали, что рожай-мы все поможем- улетучились, хотя диагноз знает только муж и я. Зачем, почему и кому опять хотела что-то доказать. Как мне жить дальше... Мне 34 года, сил к жизни не осталось... нет того материнского резерва, который помогает, чтобы спасти своего ребенка. Все исчезает, когда я вижу Мишуткины глаза, но вижу я их теперь только по вечерам перед сном, а в остальное время я просто заставляю себя жить, есть, ходить и прочее. Только время вылечит и наверное успехи Мишки. Самое главное наверное не " окочуриться" до этого светлого будущего.

 Отправлено: 04.06.11 04:22. Заголовок: Мишуленок Боже мой, ..

Мишуленок Боже мой, даже не знаю какие слова вам писать. Мы все через это проходили, не только мамы, но и бабушки с дедушками. Но...проходит год, второй и "все встает на круги своя". Да тяжеловато, да грустно, иногда депрессняк накатывает, но что Господь дает нам в этой жизни, все надо пережить достойно...
Мишуленок пишет:

цитата:

Только время вылечит и наверное успехи Мишки

И мы надеемся вместе с вами на это. Пишите, делитесь успехами и неудачами, а мы поможем советами и участием

 Отправлено: 04.06.11 04:34. Заголовок: Мишуленок Здесь чере..

Мишуленок Здесь через это проходя все,поверте со временем станет легче.А успехам именно этого ребёнка вы будете радоваться ещё больше чем обычного.У меня старшая отличница -ей 11 лет-молодец ,но когда РУСЯ-8 лет- чего-то добивается это супер радость.

 Отправлено: 04.06.11 04:40. Заголовок: Да слов нет... Я зна..

Да слов нет... Я знаю, что все через это проходили, знаю как это больно, вот это действительно боль. Как неизвестно почему этот СД получается, так и неизвестно на каком этапе жизни станет легче за своего ребенка. Эта боль утихнет, но не пройдет. Недавно близкий мне человек, увидя мои глаза, сказал, что видит, что не смотря на мои бесконечные улыбки "успешной" женщины-видно что что-то случилось. Он меня успокоил историей из жизни, что врядли у меня так плохо, как он один раз подглядел в окно первого этажа: семья- в одной комнате муж валяется на диване опустившийся с пивом, в грязной майке, на кухне женщина уставшая-уставшая что-то готовит, а рядом с ней крутится девочка- с СД и видно, что люди очень плохо живут, даже занавесок на окнах нет. Вот это горе, сказал мне знакомый, а у тебя все будет хорошо. Спасибо, утешил. После этой истории я избегаю разговоров с кем-либо, поэтому и решила написать на форум. Общаться нужно с людьми, которые не считают это горем, которые живут вопреки и на зависть, а не на сочувствие и жалость. Вот эта блин история-утешение не выходит у меня из головы уже 5 день!

 Отправлено: 04.06.11 04:41. Заголовок: Мишуленок Здравству..

Мишуленок
Здравствуйте вам и вашим сыновьям.
В голове, похоже, у вас еще сумбур, а в душе сомнения. Это проходит, у кого то раньше, у кого то позже. Представьте, что вы летели на лазурный берег в предвкушении отдыха и золотого пляжа, но самолет ваш приземлился где то в тундре. Главное - осознание того, что вы не просто мама, со стандартным набором материнских чувств, а вы - ОСОБЕННАЯ мама. Это уже совершенно другой статус. Только вот :

цитата:

сил к жизни не осталось...

- не надо таких размышлений. Это ход не в том направлении.

 Отправлено: 04.06.11 04:50. Заголовок: Мишуленок Спасибо Ва..

Мишуленок Спасибо Вам,что смогли рассказать свою историю.А слова...трудно их сейчас говорить,для начала надо переболеть этой болью,потом будет легче...Мы все пришли на форум для того,чтобы боль быстрее ушла ,чтобы побыстрее начать радоваться рождению своего ребенка,пуст медленно,но все же радоваться!

 Отправлено: 04.06.11 05:22. Заголовок: Мишуленок Я не стану..

Мишуленок Я не стану вас успокаивать, так как вам это и не надо... Вы сильная женщина, раз уж вышли на работу, когда ребенку всего три месяца! И пусть к этому сподвигли может и нехорошие обстоятельства, но найти в себе силы выйти на работу... я просто восхищаюсь вами.

А теперь я скажу что иметь ребенка Дауненочка - это не самое страшное... Главное иметь друзей, поддержку... И пусть сейчас тяжело с родными и друзьями... Но очень скоро найдут в себе силы и веру ваши старые друзья или появятся совсем новые...

А придет время и вы будете гордиться достижениями своего маленького сына... как гордитесь сейчас старшим сыном! И пусть достижения будут разные, но гордость материнская, чистая...

 Отправлено: 04.06.11 05:32. Заголовок: Мишуленок пишет: Во..

Мишуленок пишет:

цитата:

Вот эта блин история-утешение не выходит у меня из головы уже 5 день!

Не стоит сейчас так близко к сердцу принимать подобные слова. К ВАМ они не имеют никакого отношения! Вообще не понятно, почему ваш знакомый решил, что горе выглядит именно так? Очень субъективное мнение. У него что, был опыт общения или воспитания ребенка с СД? Уверена - нет. Тогда слова эти попросту пусты! Выныривайте из своего горя, посмотрите на сына новым взглядом, как на обычного ребенка, и скажите себе - он мой, любимый, какой бы не был! Главное - любовь, а все остальное приложится. Конечно, вам нужно время, оно лечит, и все по-любому встанет на свои места. А пока, давайте просто общаться - это успокаивает!

 Отправлено: 04.06.11 13:20. Заголовок: Мишуленок пишет: я ..

Мишуленок пишет:

цитата:

я не герой- я просто мама, а это мой сын

вот

 Отправлено: 04.06.11 14:16. Заголовок: Мишуленок пишет: О..

Мишуленок пишет:

цитата:

Общаться нужно с людьми, которые не считают это горем, которые живут вопреки и на зависть, а не на сочувствие и жалость.

Это уже правильное направление!! Я ещё про себя вот что напишу. Когда я в первый раз зашла на форум (думала - на минутку, - так, вопросик задать, а уже скоро год как каждый день почти - как на работу! - сюда заглядываю), увидела тему "Юмор из интернета". Я была, признаюсь, в шоке - ТУТ ЕЩЁ И ШУТЯТ???!!! У людей ТАКОООЕ - а ОНИ!!!!! Вот с того времени у меня и стали мозги на место возвращаться, СПАСИБО ВСЕМ ФОРУМЧАНАМ за поддержку!!!!!!!!!!
Друзьям и родным (кроме моей мамы - она рядом живёт и часто приходит в гости - не скроешь) я тоже не говорила долго про Настеньку. Но, когда они и узнали - ничего не изменилось.

Лариса, конечно, ещё мало времени прошло, чтобы всё стало на свои места. Но, поверьте, - вы тоже будете, как и мы все здесь, радоваться тому, что у вас есть Мишка! Не только потому, что он - особенный, а просто - потому, что он у вас есть - ваш любимый и долгожданный сынулька!


Мишуленок пишет:

цитата:

Только время вылечит и наверное успехи Мишки.

И это - верная мысль!
Когда малыш - совсем кроха и ничего ещё толком делать не умеет - ни улыбаться, ни сидеть и т.п., кроме того - не знаешь толком ничего об этом СД - это страшно, потому что не знаешь - каким вырастет твой ребёнок. И только по прошествии времени, когда будет расти и развиваться твой малыш - будет ясно, что он такой же (почти ), как и все остальные дети - улыбашка, проказник, шустрячок и т.д. т.п.!
Я до сих пор вспоминаю, как, когда в первый раз приехала в реабилитационный центр с Настюшей и записывалась на массаж, в зал зашла мамочка с дочкой лет пяти, наверное, на руках - девочка не могла ходить (у неё, вероятно, ДЦП). Я не смогла сдержать слёз - т.к. представила, что и мне вот так придётся - всю жизнь таскать ребёнка, а она побегать не сможет, погоняться за кошкой, да просто - погулять походить!! Я ж не знала тогда ни-че-го!! А потом оказалось, что НАШИ детки вполне себе нормально ходят, мало того - бегают-не догонишь и залазят чёрт-те-куда!! (Загляните в темку с фотками, ТАКОООЕ увидите!!!! ) Подумаешь - позже обычных ходить начинают, ну и что??!! Улыбаются - просто сердце тает!!! Смеются - вся, с головы до ног, счастьем обоймаешься (как правильно сказать, когда "объята"? )!!! И соображалка у наших работает - ай да ну!! Моя Настюша периодически меня тоже удивляет, потому что от неё не ожидаешь некоторых моментов, честно говоря!!

Так что, Лариса, переживайте свои страхи и боль уже до конца поскорей, и начинайте радоваться своему малышу, тому что он просто ЕСТЬ!!! Заглядывайте почаще ему в глазки и говорите ему, что он - ваш ЛЮБИМЫЙ МАЛЫШ (это ведь правда?! ) И нам рассказывайте, какой он у вас классный!!!
Мишуленок пишет:

цитата:

я просто мама, а это мой сын.

Это - главное!!!!!!

Мишуленок пишет:

цитата:

Самое главное наверное не " окочуриться" до этого светлого будущего.

Не окочуритесь, куда вы денетесь!! Не позволим! И сынка не даст, вон какой он у вас красавчик-симпапунчик!!!

 Отправлено: 04.06.11 14:42. Заголовок: Мишуленок Лариса и М..

Мишуленок Лариса и Мишенька, добро пожаловаь!

 Отправлено: 04.06.11 15:04. Заголовок: Спасибо всем большое..

Спасибо всем большое, все правда о чем вы пишете. Форум действительно затягивает, тут можно действительно поделиться и никто не докапается, как на ДС до мозгов.Я вместо домашних дел просидела на форуме, а ведь у меня время есть только ночью, да еще мне и ребенка в лагерь собирать нужно. Но не жалею ни секунды, форум нужен лично мне.
Мишутку я очень сильно люблю с той секунды, с которой я узнала, что беременна. Всю беременность работая, я ему часто говорила:Малыш-держись, скоро будет все хорошо!!! Я люблю его каждый сантиметр, на который он вырастает. Мое сердце отпускает боль только в его присутствии. Наверное именно поэтому мне хватает сил отработав день на серьезной работе, вечером нестись с Мишуткой через весь город в бассейн, а ночью всех уложив готовлюсь к следующему дню. А теперь еще и на форуме сижу Я посмотрела деток на форуме, они все замечательные настолько, что слов не подобрать и наверное единственное отличие их от простых деток - видно что их очень-очень любят и они счастливые, с улыбками. Ведь когда Мишуля мой улыбается я готова горы свернуть.
А тяжело мне из-за одиночества наверное, нет таких подруг с которыми бы я поделилась по-честному, нет родных-которые своим бездушием и упреками не добили бы, муж- отдельная песня , но ради Мишули я буду с ним жить столько, сколько нужно. Поэтому форум мне очень -очень сейчас нужен. Спасибо всем еще раз.

 Отправлено: 04.06.11 15:08. Заголовок: Мишуленок пишет: н..

Мишуленок пишет:

цитата:

нет таких подруг с которыми бы я поделилась по-честному

Думаю, здесь вы найдете действительно настоящих подружек.

 Отправлено: 04.06.11 17:37. Заголовок: Мишуленок Какой Ми..

Мишуленок Какой Мишутка хорошенький , так на Гошика похож, как будто он и лежит..у нас такой же ирокезик
Гошке 4 месяца, и на форуме я тоже недавно, поэтому советовать что и как точно не смогу Тоже тяжело бывает, и в это время я сразу сюда захожу, смотрю в личики солнышек и сразу отпускает, не так одиноко становится. Кроме мужа и сестры с подругой у нас никто не знает, поэтому приходится в разговорах за собой следить, поэтому общение кривое получается какоето.. Вот форум и спасает

natik_itium пишет:

цитата:

Я была, признаюсь, в шоке - ТУТ ЕЩЁ И ШУТЯТ???!!! У людей ТАКОООЕ - а ОНИ!!!!! Вот с того времени у меня и стали мозги на место возвращаться, СПАСИБО ВСЕМ ФОРУМЧАНАМ за поддержку

затверждаю каждую буковку , у меня так же было

Мишуленок
можно вопрос? а кто с Мишуткой сидит днем?

 Отправлено: 05.06.11 03:48. Заголовок: Мила_Гоша пишет: мо..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

можно вопрос? а кто с Мишуткой сидит днем?

Мне тоже интересно

 Отправлено: 05.06.11 12:24. Заголовок: Мишуленок Мне этот..

Мишуленок
Мне этот форум заменил всех психологов!
Когда видишь эти счастливые детские лица, радуешься вместе каждой удаче, каждому зубику и первому шагу! Переживаешь и плачешь вместе с мамой заболевшего малыша. У нас здесь дружная, настоящая семья! Добро пожаловать!

 Отправлено: 05.06.11 16:04. Заголовок: Мишуленок , добро по..

Мишуленок , добро пожаловать!
У вас все будет хорошо! Наши детки приносят много счастья. Моей старшей 17 лет! И Никитушка-любимчик всей семьи, наш долгожданный малыш. Первое время, конечно, было очень тяжело, но с первой улыбкой и с первыми успехами малыша все изменилось! Сейчас этот шалун всь дом перевернул вверх дном! Учится ходить, буквы А и У он уже называет и узнает! Вам сейчас нужны специалисты-медики, остеопата хорошего найдите, в Питере это ведь не так трудно, как в провинции.
Написала вам в личку.

 Отправлено: 05.06.11 16:43. Заголовок: Мишуленок Здравству..

Мишуленок
Здравствуйте, добро пожаловать на форум! По прошествии 15 лет как я являюсь особенной мамой, могу сказать только одно, что жизнь идет по синусоиде. После очень плохого всегда наинается очень хорошее. Будут победы, но и будут неудачи, которых не стоит боятся. Тем более не нужно никому ничего доказывать, просто любите Мишеньку и он не заставит ждать вас своими успехами, вы будете им еще гордиться. Когда я вижу как мой ребенок идет по школе с гордо поднятой головой, я горжусь ей.

 Отправлено: 09.06.11 12:04. Заголовок: Мишуленок Рады знако..

Мишуленок Рады знакомству с вами,и правильно сделали,что пришли в нашу большую,и дружную семью

Когда родился Ванечка,я даже и не знала,что есть такой форум. Генетик подсказала,и ей спасибо за это. Форум очень помог,когда опускались не только руки,Спасибо девчонкам ,которые вернули меня к жизни. Правда захожу сейчас редко, это мне минус.

 Отправлено: 09.06.11 13:16. Заголовок: Добро пожаловать, Ми..

Добро пожаловать, Мишуленок!

Форум и нам очень многим помог. Наша мама тут не появляется - занята Верочкой круглосуточно, но я ей все передаю и рассказываю, она тоже за всех переживает и всем радуется! Это действительно очень дружная семья :-)

 Отправлено: 09.06.11 14:39. Заголовок: Я тоже очень рада, ч..

Я тоже очень рада, что на форуме!!!
Здесь тепло, уютно и как-то по-домашнему!

 Отправлено: 09.06.11 14:57. Заголовок: Ната МамаСоника Мила..

Ната МамаСоника Мила_Гоша Новенький рада знакомству давно не была на форуме а здесь столько новеньких малышей и все такие хорошенькие

 Отправлено: 09.06.11 23:21. Заголовок: Мишуленок и я рада у..

Мишуленок и я рада у видеть землячку и надеюсь, что мы познакомимся поближе (я живу в часе езды от города), будем наблюдать как развиваются наши детки, помогать чем возможно, моей доче Анечке в среду будет месяц, она еще в областной больнице, но в день рождения я ее заберу, сил моих уже без нее нет. У меня тоже есть взрослый сын ему 11 лет, а еще доча ей почти два года. Я мама троих детей и всех их обожаю.

 Отправлено: 10.06.11 00:53. Заголовок: альфия :sm19: :sm1..

альфия спасибо, тоже рады познакомиться

 Отправлено: 10.06.11 02:40. Заголовок: Мишуленок Рады знако..

Мишуленок Рады знакомству с вами

 Отправлено: 12.06.11 11:54. Заголовок: Мишуленок пишет: А ..

Мишуленок пишет:

цитата:

А тяжело мне из-за одиночества наверное, нет таких подруг с которыми бы я поделилась по-честному, нет родных-которые своим бездушием и упреками не добили бы, муж- отдельная песня

Лариса, вы - сильная женщина и любящая мама, это самое главное на данном этапе. Я понимаю, что вы очень нуждаетесь в поддержке и моральной, и физической, и эмоциональной, и не находите эту поддержку в своем окружении. Вы на верном пути, и надеюсь, на форуме вы найдете новых друзей!Не просто "друзей", которые друзья только в радости, а в беде испаряются , как мыльные пузыри, а именно настоящих , понимающих, верных Друзей, кто не отвернется в трудную минуту и всегда подставит свое плечо, поможет советом и делом. Как тут уже упоминали, у нас есть форумчане из Питера, так что вы точно одиноки не будете.

Конечно, родных мы вам не в состоянии заменить, но все-таки две родные души у вас рядом есть - ваши сыночки! А это не мало!!!

Пустые слова даже близкого человека не слушайте. Вы очень ранимы сейчас, да и не объяснили человеку свои события. То, что поведал о горе ваш знакомый - только его представление о горе. Он просто не видел ( к его счастью) настоящего горя в своей жизни. Горе - это когда ты теряешь близкого человека, особенно- ребенка. Не дай бог такое пережить. У вас же в жизни просто полоса переоценки своих жизненных ценностей, расставления приоритетов и выявления настоящих родных душ! Рождение ребеночка - не горе, а счастье! Сейчас вам кажется, чтоваш малыш не оправдал ваши ожидания, но он именно тот, кого вы так долго ждали, тот, кого вы носили под сердцем и с кем разговаривали еще до родов, тот, кого вы полюбили с момента осознания, что вы беременны, тот, кто будет любить вас всегда - бескорыстно и преданно.

Поверьте всем форумским мамам, что вы будете счастливы и будете сожалеть об упущенном времени, когда вы просто должны были радоваться рождению своего ребенка, а не заниматься самоистязанием и бичеванием. Наслаждайтесь каждым мигом, проведенным со своим Мишуткой, любите его, и вам за это воздастся сторицей. Поверьте, Мишутка принесет вам столько счастья и любви, столько радостных моментов, сколько вы не поимеете со старшим сыночком. Конечно будут и переживания, и неудачи, и волнения - но это все, как и у других родителей с обыкновенными детьми. Наши солнышки такие же детки, которые нуждаются в любви и участиии родителей, а не в жалости и забвении.

Здоровья вам и малышу, жизненных сил и мудрости, счастья и добра!!!!

 Отправлено: 12.06.11 13:46. Заголовок: Chestnut пишет: У в..

Chestnut пишет:

цитата:

У вас же в жизни просто полоса переоценки своих жизненных ценностей, расставления приоритетов и выявления настоящих родных душ! Рождение ребеночка - не горе, а счастье!

 Отправлено: 12.06.11 18:00. Заголовок: Chestnut пишет: У в..

Chestnut пишет:

цитата:

У вас же в жизни просто полоса переоценки своих жизненных ценностей, расставления приоритетов и выявления настоящих родных душ! Рождение ребеночка - не горе, а счастье!

+100000
Chestnut пишет:

цитата:

Сейчас вам кажется, чтоваш малыш не оправдал ваши ожидания, но он именно тот, кого вы так долго ждали, тот, кого вы носили под сердцем и с кем разговаривали еще до родов, тот, кого вы полюбили с момента осознания, что вы беременны, тот, кто будет любить вас всегда - бескорыстно и преданно.

Наташа, как всегда всё точно и правильно

 Отправлено: 13.06.11 16:23. Заголовок: Мила_Гоша пишет: Ми..

Мила_Гоша пишет:
[quote]Мишуленок
можно вопрос? а кто с Мишуткой сидит днем? [/qu
здравствуйте всем, каждый раз сажусь за компьютер и очень хочется зайти на форум, но у меня так мало времени, так жаль.... Очень мне не хватает общения, но... тут выбор либо дела, либо мое общение. С Мишуткой сидит мой муж-его папа, не знаю надолго ли его хватит, но... у меня нет выхода другого как поверить ему и ждать просвета, пока чего-нибудь не придумаю.

 Отправлено: 13.06.11 20:34. Заголовок: А какой симпатичный!..

А какой симпатичный!! Хороший малыш!

 Отправлено: 14.06.11 02:01. Заголовок: Мишуленок Вы молодец..

Мишуленок Вы молодец ,настрой у вас правильный!

 Отправлено: 14.06.11 04:51. Заголовок: Мишуленок Очень хоро..

Мишуленок Очень хорошенький у вас Мишенька, будем ждать еще фотографий!
Мишуленок пишет:

цитата:

С Мишуткой сидит мой муж-его папа

Молодец ваш папа! Я в принципе по пальцам одной руки могу пересчитать пап, которые способны высидеть с малышом дольше 10 минут!

 Отправлено: 14.06.11 17:29. Заголовок: Мишуленок Читаю что..

Мишуленок
Читаю что вы пишите и слёзы наворачиваются.Всё это проходили и до сих пор проходим!!!!

 Отправлено: 15.06.11 04:43. Заголовок: Спасибо за все ответ..

Спасибо за все ответы, которые вы мне пишете, я перечитываю их по несколько раз. Я к сожалению не такая сильная жещина, как мне казалось раньше.... Я сломлена, разбита и подпвлена очень сильно. Как -то постепенно, незаметно, в делах и заботах о Мишутке и Тёмке сейчас я как никогда понимаю, что я не могу подняться. Я раздавлена всем, что со мной произошло за этот год, начиная с того момента, как узнала, что жду малыша. Нет, Мишутка оправдал все мои надежды, я знаю и надеюсь, что все будет замечательно, если мне хватит сил подняться. Я наслаждаюсь каждой минутой, проведенной с моим пончиком, ведь у меня очень мало времени- я работаю с утра до вечера, а бывает и ночью, чтобы наверстать упущенное. Но все дела откладываю, если Мишутка не спит. Мне кажется, что он особенный только в том, что он все понимает, его всегда можно успокоить словами, ему все-все интересно, любая букашка-таракашка, любой цветок на улице. Я когда гуляю с ним на улице (к сожалению очень редко), я не кладу его в коляску до последнего, мне так хочется ему все показать, а ему так интересно на все посмотреть! Он у меня очень чудесный, он просто чудо! Он не доставлял мне никаких хлопот во время беременности, он сам родился очень быстро ни капли не повредив меня- врачи, которые принимали роды разводили руками и говорили, что такие роды были на их практике лет 10-15 назад. Он мое чудо, он моя жизнь за которую я сейчас цепляюсь. Просто чувство тревоги за моё маленькое счастье сильнее всего сейчас. Мне очень страшно за будущее, я не могу жить и не думать об этом. Он настолько радуется когда меня видит, что у меня проходят все болезни и в любую погоду как-будто солнышко выглядывает, с ним время проходит не заметно, я могу целый день с ним возиться и вот... уже вечер. Надо бы написать про Мишулю больше: нам скоро 4 месяца будет- 17 июня , мы умеем повторять ау, Мишуля агукает на своем языке, бывает долго, а бывает совсем мало. Крутится, вертится, очень любит все рассматривать и слушать. Когда слушает-смотрит внимательно в глаза. Недавно научились "пукать" губами и пускать слюни при этом, радутся, улыбается, но только мне и мужу.Месяцев с 2,5 научился переворачиваться быстро с живота на спинку-только лови! Сейчас научился поворачиваться на бочок и закидывать ногу. Держит погремушки в 2 ручках, гремит и рассматривает их. На животике лежим долго, выпрямляет ручки, старается вертеть головой влево-вправо. Ну а так не знаю, что он еще особенного должен уметь, сравнивать с другими детьми и разными таблицами я не хочу, он особенный малыш- он мое чудо и все что он умеет-нам с ним стоило не мало усилий: с 1 месяца - мы ходим 3-4 раза в неделю в бассейн, мы делаем зарядку, катаемся на мячике, ходим с 2 месяцев на занятия в абилитационный центр, сейчас делаем массаж с гимнастикой, короче говоря мы с Мишуткой не сидим без дела. Видимо вот этот темп жизни, который я взяла меня и подкосил, я так устаааала. Ломит лапы и хвост отваливается, а так хочется остановиться и просто наслаждаться жизнью, но я очень боюсь остановиться. Очень хочется где-то взять сил.
е

 Отправлено: 15.06.11 05:56. Заголовок: Мишуленок Лариса здр..

Мишуленок Лариса здравствуй! Ты говоришь что сломлена, подавлена, разбита и одновременно радуешься малышу, я не понимаю как это совмещается. Как может быть хорошо и плохо одновременно. Ты такая молодец, столько занимаешься с сыночком. Раскажи по подробней, что вы делаете в бассейне, в какой абилитационный центр вы ходите, чем там занимаетесь, как ты массажиста нашла. Анюта еще в больнице (ей сегодня месяц), но на днях должны выписать. Ни чем таким со старшими детьми не занималась, а теперь придется. Я как темный лес.

 Отправлено: 15.06.11 08:55. Заголовок: Мама Анюты Почитайт..

Мама Анюты
Почитайте, я писала про самое начало, как занимались мы с Варей, вдруг пригодится.
click here

Мишуленок
У вас малыш-умница! Хорошо развивается, продолжайте так же. Таблиц, может быть, и не надо, а вот книгу Уиндерс по формированию движений - советую. У Оли на сайте можно скачать.

 Отправлено: 15.06.11 12:30. Заголовок: Вы такая молодец, Ла..

Вы такая молодец, Лариса! У вас просто накладывается послеродовая депрессия, наверное, известие о том, что ребенок особенный, - и счастье материнства. Постарайтесь строго себя не судить, как говорят по-английски - "за раз один шажок".

 Отправлено: 15.06.11 18:31. Заголовок: turist Что от меня ..

turist Что от меня зависит, что мне нужно делать, я уже вникаю, большое спасибо. Но боюсь, а вдруг этого будет не достаточно нужна же помощь специалистов. У нас в поселке Анюта будет одна такая девочка, я не знаю наш детский врач встречалась с такими детьми или нет. Думаю что нужно будет в Питер ее возить. Я в растерянности.

 Отправлено: 15.06.11 19:19. Заголовок: Мама Анюты Не бегит..

Мама Анюты
Не бегите впереди паровоза Понадобится - съездите. А пока не переживайте, есть масса случаев, когда в деревне ребенок с СД развивался лучше, нежели в большом городе.

 Отправлено: 16.06.11 04:36. Заголовок: Мама Анюты пишет: М..

Мама Анюты пишет:

цитата:

Мишуленок Лариса здравствуй! Ты говоришь что сломлена, подавлена, разбита и одновременно радуешься малышу, я не понимаю как это совмещается. Как может быть хорошо и плохо одновременно. Ты такая молодец, столько занимаешься с сыночком. Раскажи по подробней, что вы делаете в бассейне, в какой абилитационный центр вы ходите, чем там занимаетесь, как ты массажиста нашла. Анюта еще в больнице (ей сегодня месяц), но на днях должны выписать. Ни чем таким со старшими детьми не занималась, а теперь придется. Я как темный лес.

Валентина, здравствуй, во мне столько чувств сейчас, что меня бросает и влево и вправо и в разные стороны. Со мной такого никогда не было. То я не хочу жить вообще, то меня радует каждый листик вместе с Мишуленком. Это ужасно.... Подавлена и сломлена наверное из-за мужа , из-за будущего моих детей и из-за усталости, а когда думаю о Мишутке на сегодняшний момент, не задумываясь, что будет завтра я чувствую себя счастливой. Наверное это состояние ближе к истерии... То я рыдаю, то я веселюсь беспричинно.
То, что у тебя родился такой же малыш, ты наверное такие смешанные чувства испытаете, а может ты сильнее меня, что скорее всего и у тебя бедет более ровно в жизни, по-крайней мере я тебе этого от души желаю-найти себя после шока.
А что касается занятий, Валя, я тоже темный лес-полный дров, но попробую по порядку: в бассейн мы ездим на Удельную,только там берут таких малышей , туда ездят детки даже с ДЦП, я ничего там про СД не говорила, там мы сначала просто занимались упражнениями-как правильно держать малыша, его учили задерживать дыхание (нырять-на него поливали сначала водичкой на головку, а потом ныряли, потому что до 3 месяцев детки очень хорошо задерживают дыхание), учились отталкиваться и все это по командам, очень много плавали на животике-чтобы укрепить спинку и держать голову. Сейчас мы хорошо уже гребем-загребаем руками, в воде он себя прямо рыбкой ощущает, мы ныряем уже больше, прогресс в воде как мне кажется большой (по-крайней мере есть шанс, если не будет ходить, то будет хорошо плавать, уедем туда, где Мишка будет плавать в садик, в школу -это шутка). Да, мы начинали плавать в ванной сразу, как нас выписали из больницы (нам было 3 недели) со всякими приспособлениями-шапочка-чепчик с пенопластом-самое эффективное (все перепробовали-это самое лучшее приспособление). Как учить плавать есть в интернете-в картинках.
Упражнения я взяла тоже в интернете- комплекс гимнастики для обычных детей-грудничков-там ничего сложного, главное не бояться.
Абилитационный центр езжу на Московской, обязательно найдите такой центр- очень дельные советы!!!! Например то, что малыши видят сначала только черно-белое, я даже рисовала картинки и вешала в кроватку, ну и много очень интересного говорят, плюс смотрят наш прогресс (это не мало важно, потому что больше НИКОМУ до нас дела нет!!!!). Ну а массаж я нашла в поликлиннике своей, по старым связям. Там в свое время (когда мой старший сын был малышом -14 лет назад, там былм профессионалы-2 штуки, а сейчас они старенькие и ушли на пенсию, но осталась одна тетушка-ей я тоже ничего не говорила о СД. Она массажирует довольно-таки сильно от кончиков пальцев до макушки, много гимнастики делает-заставляет ходить, ползать, Мишутка вырубается сразу. параллельно я даю Пантогам- но все это я начила делать только после консультации с невропатологом. Я долго боялась массажа, меня напугали генетики, что лучше не делать, может быть обратный эффект. А потом я поняла и убедилась, что генетики разбираются только в анализах крови и сообщают родителям диагнозы. Поэтому рискнула, после того как прошла с Мишуленком в 3 месяца всех врачей. Ну вот как то так... Если тебя что-то интересует подробнее, я тебе напишу, но не уверена, что все что я делаю с Мишуленком- все правильно, я только повторяю себе и Мишке все время, что сидеть и ждать мы не будем, у нас нет другого выхода и терять нам не чего.

 Отправлено: 16.06.11 09:37. Заголовок: Мишуленок Молодцы! ..

Мишуленок
Молодцы! Все правильно. Успехов вам.


Мишуленок пишет:

цитата:

параллельно я даю Пантогам

Вообще-то нашим детям этот препарат нельзя. Невропатолога нужно спросить, знает ли он об избыточной выработке ГАМК дополнительной хромосомой у детей с СД, потому что пантогам стимулирует выработку ГАМК, которой у наших детей и так слишком много. УО связывают именно с этим.

 Отправлено: 16.06.11 13:53. Заголовок: Мишуленок Лариса, вы..

Мишуленок Лариса, вы просто молодец! Если при таком темпе вы еще и работаете с утра до вечера, то неудивительно, что сил не хватает. А если еще и с мужем что-то не так, то силы и брать-то негде....

 Отправлено: 16.06.11 18:27. Заголовок: присоединяюсь к позд..

присоединяюсь к поздравлениям с рождением малыша! Лариса, меня зовут Наталья, сынишке-Мите уже скоро тоже 3 месяца (СД). форум вам точно поможет. тут вас ВСЕ понимают. уверена, если посвятить в диагноз больше людей (лучше тех от кого точно не будет негатива) станет легче. чем замкнутее мама тем дольше и сложнее она переживает (это я поняла перечитав множестов высказываний как специалистов так и мам). не надо этого стесняться. это же не то чего стоит стесняться: не убийство, не воровство, это просто нестандартный набор хромосом. я и сама конечно еще реву. кстати у меня тоже есть старший сынишка - ему 10. посмотрите - сколько тут форумчан и все с таким же диагнозом столкнулись! да мы еще республику организуем - жители которой (мы и наши дети) никогда не станут моральными уродами и не совершат зла! плачьте. помогают слезы. еще пустырник (мне помогает иногда):))) это здорово что вы вышли на работу - отвлечетесь. одна мамочка - у не у сына сложный ДЦП (лежачий малыш), сказала что с годами она пончяла что обычные детки это даже как то банально. а Глен Доман (с его творчеством вы еще сталкнетесь) пишет что воспитание детей (особенных) - это профессия "Родитель". добро пожаловать в профессию.
а что Мишенька уже умеет? старается ли улыбаться или еще что?

 Отправлено: 17.06.11 01:06. Заголовок: Мишуленок Лариса я в..

Мишуленок Лариса я в восторге от тебя. Ты умничка, так рьяно взялась, за развитее малыша. А с какой переодичностью вы в центр ездите? И еще вопрос порока сердца у вас нет? С каким весом вы родились? И держит ли сынуля сам голову в 3 месяца? А мы все не можем выписатся, то вес доча не набирала, сейчас с весом порядок, так врач вышла после праздников, а у ребенка насморк, боится, что разовьется пневмания. А так как отделение потологии новорожденных областной больницы закрывается, то нас переводят в Шлисельбург, долечивать простуду. Слава богу хоть там я буду с ней в одной палате, да и обещали, что дольше недели не будут держать. Правда веры у меня к ним нет. Дочке месяц, а она еще дома не была.

 Отправлено: 17.06.11 03:05. Заголовок: Мишуленок Лариса, я..

Мишуленок
Лариса, я только сегодня увидела Вашу тему. Приветствую у нас на форуме.
Написала Вам в личку.

 Отправлено: 17.06.11 03:22. Заголовок: Мишуленок здравствуй..

Мишуленок здравствуйте!!!!!приветствуем вас!!!!!!почитала ваши посты,вы молодцы!!!сынуля чудо!!!!

 Отправлено: 17.06.11 03:46. Заголовок: OlgaLD пишет: А пок..

OlgaLD пишет:

цитата:

А пока не переживайте, есть масса случаев, когда в деревне ребенок с СД развивался лучше, нежели в большом городе.

А полностью согласна. Мы живем в хуторе. Вон врачи вообще говорили нежизнеспособен! А Санька все научился и сидеть и бегать и кушать. А носится как заводной... Да и с развивалками ДСА помогает хорошо, литературку высылают, и тут много полезного нарыла. Мама Анюты ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Вот увидешь - еще хвастать достижениями и гордиться будешь!

 Отправлено: 18.06.11 04:39. Заголовок: Валентина, здравству..

Валентина, здравствуйте, спасибо за умничку , но я не такая. Я просто пытаюсь выжить в данной ситуации. Я пока езжу в центр 1 раз в неделю, вернее муж сейчас ездит. А с осени обещали увеличить разы посещений, потому что они сейчас июль-август уходят в отпуск. Мишутка держит голову с рождения-он борец. Он сейчас очень очаровательно улыбается, поворачивается на бочок, очень любит слушать все, что я ему говорю, его очень легко успокоить, если спеть песенку. С 2 месяцев он засыпает в 10-11 вечера и спит до 6-7 утра. Порок сердца у нас не значительный- минимальный (открыто чуть-чуть овальное окно-если я не ошибаюсь, это так называется). Как сказал врач-кардиолог, это не та проблема по которой мне нужно волноваться или вообще думать об этом. Я желаю вам побыстрее приехать с Анюткой домой, это наверное будет для вас сейчас самое важное!!!! Побыстрее бы вы поправились и принесли свою крошку домой. Я когда Мишутку принесла домой, переодела во все чистенькое-домашнее, положила в его красивую постельку, мне стало гораздо легче. Наверное успокоилась, что никто у меня теперь его не отнимет. Я когда лежала в Педиатрической академии я настояла, чтобы меня выписали. Я назвала врачу день, до которого я потерплю, а потом уйду по-любому домой. Я лежала с Мишуткой вместе (пришлось настаивать, ведь Мишуля искуственник, а там только на грудном молоке лежали) и машину под окнами оставила. Поэтому врач подсуетился. Наверное поэтому мы лежали 1,5 недели. За это время я практически "заставила" все проверить у моего малыша, то, что девчонки по палате проходили за месяц, мы с Мишуткой прошли за неделю. Задержались только из-за крови, была очень густая(брадикардия по-моему называется). Всех врачей практически приходилось отлавливать. Я в этом плане огромная зануда и репейник. Не люблю я врачей.... Мишутка родился у меня на 37 недели, вес был 2860, 51 см, выписались из педиатрии с весом 3080, сейчас мы уже 6860 (вчера взвешивались).

 Отправлено: 18.06.11 04:54. Заголовок: Боже мой Пантогам не..

Боже мой Пантогам нельзя- врач прописал невропатолог, хотя там такой врач.... в частной клинике. Я не знаю, что такое ГАМК, а врач который нас смотрела видимо и подавно не слыхала. А я даю уже 10 дней. Завтра прекращу. А ведь я боялась его давать, я искала на форуме про таблетки, но не нашла, думала что вреда не будет. А что же теперь будет????? Господи где найти нормального врача -невропатолога. Все я расстроилась.... Хотела как лучше-получилось как всегда.... Это наверное хорошо мозгов хватило глицин не давать вместе с Пантогамом- ведь он увеличивает действие Пантогама. А еще электрофорез с эуфиллином и еще какой то хренью тоже побоялась. Короче чувствуется дозанимаюсь я с Мишуткой..... Жаль, что нет инструкции короткой что делать. Все книги, которые мне прислали из ДС мне не осилить, жаль что у меня 1 голова, было бы 3 как у змея горыныча, я бы точно справилась. Кошмар, как я расстроилась...... я ведь почувствовала, что Мишутка немножко изменился, думала что устал из-за массажа. Спасибо, что заметили про Пантогам. Хотя наверное я уже успела все испортить....

 Отправлено: 18.06.11 08:50. Заголовок: Мишуленок пишет: я ..

Мишуленок пишет:

цитата:

я искала на форуме про таблетки, но не нашла

Форум действительно разросся, трудно искать.
Вот в этой теме Ольга собрала только самое важное о лекарствах, которые нам от СД прописывают, бывает:
http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-10-0-00000040-000-0-0-1300460683
Мишуленок пишет:

цитата:

Хотя наверное я уже успела все испортить....

Ну паниковать-то ни к чему. Жизнь продолжается. Если заниматься найдете силы, то малыш может вполне прилично развиваться. Мне понравился невропатолог в РЦ, который на всех наших (с СД) только издаля глянул, и сказал, что вам нужен не врач, а гимнастика, занятия, педагоги и логопеды.
Я уже всем малышам предлагаю посмотреть видео с Варей, чтобы не унывали.
click here

 Отправлено: 18.06.11 11:26. Заголовок: Мишуленок Да,не бойт..

Мишуленок Да,не бойтесь Вы так... Все хорошо будет. И Пантогам за 10 дней,я думаю,не навредил!

 Отправлено: 18.06.11 13:09. Заголовок: Мама Анюты пишет: Т..

Мама Анюты пишет:

цитата:

Ты говоришь что сломлена, подавлена, разбита и одновременно радуешься малышу, я не понимаю как это совмещается.

типичные чудеса депрессии: из плача в смех.

 Отправлено: 19.06.11 20:53. Заголовок: Мишенька молодец-с и..

Мишенька молодец-с игрушками в руках уже, здорово! у нас это пока не получается. Мите почти 3 месяца. но мы никуда не торопимся. нам предстоит операция на сердце и это меня только сейчас и беспокоит.
а про реплики непосвященных: действительно общайтесь пока тут - здесь вас все понимают.
нам педиатр как-то сказала (у нее на участке девчушка с СД - 3 годика). так вот врач говорит: все не очень плохо: она уже в ладушки играет...приободрила, что ребенок в 3 года играет в ладушки...и все. а вот потом массажистка рассказала, что эта девочка умеет абсолютно все нужное в ее возрасте, посещает сад (обычный) и тп. а время пройдет - россия шагнет вперед в этом вопросе. почитайте о благотворительных акциях, устраиваемых Шацом и Лазаревой. сколько хорошего говорят о наших детях. меня это радует. а недавно санитарочка из роддома рассказала о том как она обожает дочу с СД своей подруги и каких успехов достиг сын с СД ее родственницы: он учится заочно на программиста и чинит компы на дому...родители им искренне гордятся.

 Отправлено: 20.06.11 06:43. Заголовок: Спасибо за ответ, не..

Спасибо за ответ, не знаю как вас точно зовут. Мише сейчас уже 4, а вашему Мите еще нет 3-х, у вас тоже все обязательно получится, торопиться абсолютно некуда. Я сама не верила, что такие детки на такое разное способны ! Это потому что меня тоже врачи очень сильно "приободряли", он не будет у вас ни на что реагировать, ползать, ходить- не известно, говорить и вообще.... Короче все это полное ерунда. Этот СД мутировал с годами, и наши детки на очень многое способны, главная наша цель как мне кажется -это их здоровье: уберечь. Я вам от всей души желаю чтобы у вас и у вашего сыночка все получилось, главное, чтобы вы были всегда вместе и были здоровы- это самое главное на свете! Я надеюсь и верю, что бог нас всех видит и обязательно нам поможет! У нас, у особенных все должно быть хорошо-не может у нас быть иначе. А форум действительно этот очень нужен, заграницей не бросает государство любых людей, а у нас ... хорошо что есть форум и люди, которые могут приободрить.

 Отправлено: 20.06.11 10:30. Заголовок: все будет хорошо. мы..

все будет хорошо. мы справимся. я когда увидела сколько тут таких же мамочек - была счастлива. и вообще СД - достаточно БРЭНДовый диагноз:))) столько инфы на нашу тему, столько людей привлечены в акции по нашим детям, да и форум пополняется с каждой неделей новыми участниками...так что теперь мы просто обязаны перевернуть стереотипы. старшая сестра моей подруги, узнав о диагнозе моего сына, сказала - так они не отсталые - просто другие!!! это разве горе? вовсе нет. побольше бы таких людей с такими мнениями. а вы и впрямь верите что СД мутировал? я нигде такого не читала. стигмы-то все те же...

 Отправлено: 20.06.11 12:27. Заголовок: Стигмы все те же, но..

Стигмы все те же, но я сама лично разговаривала с хорошим врачом и она мне рассказала, что этот синдром в годами мутировал. На него видимо не очень хорошо экология действует. И детки сейчас совсем другие, чем например 20-50 лет назад. По-крайней мере большинство страшенных статей про людей с СД- именно с тех мохнатых времен.Да и людей, которые могут нам помочь в воспитании и правильно направить в развитие тоже много. А по поводу мнения, есть хорошая детская песенка про Антошку: Разве мальчик виноватый, что он рыжий конопатый, вот если бы все были рыжими.... , помните? Я еще в роддоме врачам сказала, когда они мне предлагали отказаться и говорили, что он будет умственно-отсталый, А что среди нас, у которых нормальный набор этих хромосом все умные? А заведующая пед.отделением, предлагающая маме отказаться от своего ребенка и бросить его в беде, тоже считает себя нормальной? Поэтому я бы поспорила со временем, кто УО больше.

 Отправлено: 20.06.11 16:54. Заголовок: Мишуленок , очень пр..

Мишуленок , очень приятно познакомиться! Мы тоже на форуме новенькие! И тоже из Питера! С удовольствием будем обмениваться информацией! Давайте надеяться, что все трудности мы преодолеем! Мы же все вместе здесь!

 Отправлено: 20.06.11 19:44. Заголовок: Мишуленок пишет: И ..

Мишуленок пишет:

цитата:

И детки сейчас совсем другие, чем например 20-50 лет

я буду этому только рада! детки-то они классные кто бы спорил, но страх будущего не отпускает. будем держаться вместе.Мишуленок пишет:

цитата:

А заведующая пед.отделением, предлагающая маме отказаться от своего ребенка и бросить его в беде, тоже считает себя нормальной

ага, а чикатило, гитлер...??? у них не было отклонений в развитии, очень преуспели за жизнь

 Отправлено: 20.06.11 19:45. Заголовок: Данилке и его маме -..

Данилке и его маме - привет!!! наша армия полнеет.

 Отправлено: 20.06.11 20:30. Заголовок: ПРИВЕТСТВУЕМ ВСЕХ НО..

ПРИВЕТСТВУЕМ ВСЕХ НОВЕНЬКИХ НА НАШЕМ ФОРУМЕ!!!

 Отправлено: 20.06.11 21:54. Заголовок: atali Анна-мария , п..

atali Анна-мария , приятно познакомиться!

 Отправлено: 20.06.11 22:57. Заголовок: irene_vp Эх Питер!!..

irene_vp
Эх Питер!!!!!Я всю жизнь там прожила, замуж вышла за москвича.И вот уже три года как живу здесь.Но домой тянет во всех отношениях.

 Отправлено: 21.06.11 02:25. Заголовок: Ну вот видите скольк..

Ну вот видите сколько людей -уродов с нормальным хромосомным набором и их мамы врядли переживали так как мы за будущее своих малышей- а выросло вон что! А у нас у всех малыши все разные, и все они прекрасные, и не один наш малыш не будет ни Гитлером ни Чикатилло- это точно. Так что не известно кому еще повезло! Я бы сказала мы растим добрый эксклюзив.

 Отправлено: 21.06.11 02:28. Заголовок: Мне тоже очень прият..

Мне тоже очень приятно. Обязательно нужно дружить, тем более из Питера, хотя в интернете можно дружить с любым концом света, но в Питере можно и встретиться. Я еще с Аней из Питера знакома заочно и с Машей- у них тоже малыши-мальчики.

 Отправлено: 21.06.11 03:03. Заголовок: А на счет страха-это..

А на счет страха-это да.... Мы мамы и боимся за своих малышей, а за простых- не особенных, думаете меньше боятся? Также боимся, я за первого так тряслась-хотя он обычный. К сожалению -это наша родительская доля. Я тоже в шоке, я стараюсь рисовать себе будущее Мишутки в красках.

 Отправлено: 21.06.11 14:11. Заголовок: Мишуленок пишет: я ..

Мишуленок пишет:

цитата:

я стараюсь рисовать себе будущее Мишутки в красках.

Вы молодцы!!!!!Я наверно только начав общаться на форуме начала думать, что всё не так страшно.Но всё равно периодически мысли о будущем расстраивают.

 Отправлено: 21.06.11 17:28. Заголовок: ЛИРА пишет: Но всё ..

ЛИРА пишет:

цитата:

Но всё равно периодически мысли о будущем расстраивают.

я бы даже сказала больше - меня эти мысли вгоняют в депрессию. еще начиталась с дуру чего можно ожидать. будем надеяться на чудо и медицинские открытия.

 Отправлено: 21.06.11 18:49. Заголовок: turist пишет: Вообщ..

turist пишет:

цитата:

Вообще-то нашим детям этот препарат нельзя. Невропатолога нужно спросить, знает ли он об избыточной выработке ГАМК дополнительной хромосомой у детей с СД, потому что пантогам стимулирует выработку ГАМК, которой у наших детей и так слишком много. УО связывают именно с этим.

Мы тоже Пантогам принимаем..... Нам невропатолог его и прописал. Откуда эта информация?

 Отправлено: 21.06.11 19:01. Заголовок: Юляша пишет: Мы тож..

Юляша пишет:

цитата:

Мы тоже Пантогам принимаем

мы тоже пили в три месяца.Не знаю стечение ли обстоятельств или еще и массаж, но у нас сына дал много положительного.

 Отправлено: 21.06.11 19:03. Заголовок: atali пишет: еще на..

atali пишет:

цитата:

еще начиталась с дуру чего можно ожидать

Да тоже самое.Но здесь есть тема по этому поводу.Может что-то поможет перейти депрессию.Хотя не знаю, то что мой ребенок на всю жизнь останется ребенком меня всё равно не перестает пугать.

 Отправлено: 21.06.11 19:47. Заголовок: ЛИРА , вы совсем нед..

ЛИРА , вы совсем недалеко от дома и самое приятное, что всегда можете побывать здесь. Питер всегда останется вашим родным местом!

А что касается дальнейшей жизни, то, наверное, самый мудрый способ - "суметь" перестать беспокоиться и начать просто жить. Пожалуй, эта целая наука - уметь контролировать свои эмоции.

 Отправлено: 21.06.11 20:10. Заголовок: irene_vp Да домой е..

irene_vp
Да домой ездим конечно!
У меня муж живет можно сказать одним днем в плане сыночки.Говорит" я радуюсь каждому дню и его достижениям сегодня и не собираюсь думать, что будет в будущем".

 Отправлено: 21.06.11 20:17. Заголовок: ЛИРА , самая мудрая ..

ЛИРА , самая мудрая политика! И нам так нужно научиться думать, а то мы только душу сами себе травим.

 Отправлено: 21.06.11 22:48. Заголовок: irene_vp Согласна!!..

irene_vp
Согласна!!!!!!Смотрю на Данилку и кажется на Вовчика похож

 Отправлено: 22.06.11 00:33. Заголовок: ЛИРА , они даже в од..

ЛИРА , они даже в одном месяце родились!

 Отправлено: 22.06.11 00:50. Заголовок: Мне одна мамочка Аню..

Мне одна мамочка Анюта, у которой девочка Вяря- очень хорошенькая, прямо слов нет- они у меня в переписке есть, на, писала про препараты и даже дала супер ссылку на это все. Я попыталась вам скопировать ответ, если не получится открыть по ссылке, посмотрите переписку на 3 странице. Она мне написала, что панторгам провоцирует УО. По-крайней мере, когда Мишуленку давала Пантогам-это отметили и в бассейне и в абилитационном центре. Плавать не хотел, был вялый, заниматься тоже не хотел. Перестали давать- живчик опять. Короче, может он на всех по разному действует- я знаю одно- на Мишуленка он действует хреново! Вот кусочек переписки:

"Форум действительно разросся, трудно искать.
Вот в этой теме Ольга собрала только самое важное о лекарствах, которые нам от СД прописывают, бывает:
http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-10-0-00000040-000-0-0-1300460683

 Отправлено: 22.06.11 02:12. Заголовок: irene_vp Аха тельцы..

irene_vp
Аха тельцы у нас!!!!9 дней разницы
У нас в семье все три тельца

 Отправлено: 22.06.11 02:52. Заголовок: Лариса, вы большая м..

Лариса, вы большая молодец!!!Читаю вас и удивляюсь как все успеваете? и работа и на занятия ездите и бассейн
я сижу дома, старший сын в лагере, я одна-никто не мешает, а я только и успеваю что с Гошкой заниматься, кухню забросила, дом тоже откуда силы и время берете???
Мишуленок пишет:

цитата:

Месяцев с 2,5 научился переворачиваться быстро с живота на спинку-только лови!

какие вы умнички!!! мы только только начинаем
Мишуленок пишет:

цитата:

Мишутка держит голову с рождения-он борец.

такой трудяга
Мишуленок пишет:

цитата:

С 2 месяцев он засыпает в 10-11 вечера и спит до 6-7 утра.

у нас так же, вначале будила его, час уходил на пробуждение и 10 мин.кормление, потом отступила от парня
Мишуленок пишет:

цитата:

Я когда Мишутку принесла домой, переодела во все чистенькое-домашнее, положила в его красивую постельку, мне стало гораздо легче

прям как про меня
горжусь вами и Мишуткой!!

 Отправлено: 22.06.11 02:56. Заголовок: ЛИРА пишет: муж жив..

ЛИРА пишет:

цитата:

муж живет можно сказать одним днем в плане сыночки.Говорит" я радуюсь каждому дню и его достижениям сегодня и не собираюсь думать, что будет в будущем".

у меня также рассуждает
и меня ругает, чтобы в инете поменьше историй искала, говорит: чего расстраиваешь только себя, зачем??

 Отправлено: 22.06.11 04:15. Заголовок: Мила_Гоша пишет: и ..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

и меня ругает, чтобы в инете поменьше историй искала, говорит: чего расстраиваешь только себя, зачем??

Прям будто про нас пишешь!!!!!!

 Отправлено: 22.06.11 04:26. Заголовок: Мишуленок Лариса, мы..

Мишуленок Лариса, мы уже дома! Доча посапывает в своей краватке. Я очень счастлива! Я вот еще хотела спросить, ты говорила про шапочку с пенопластом для плавания. Вы ее сами мастерили или такие есть в продаже и где?

 Отправлено: 22.06.11 11:44. Заголовок: Здравствуйте, если в..

Здравствуйте, если вам это действительно интересно, то я вам могу расписать как я это делаю подробно, но я не могу на сегодняшний день сказать, что я все это сама одна успеваю. Я этим занималась всем сама -до 3 месяцев, пока официально не вышла на работу, до этого я работала по ночам на удаленном доступе, до 3-4ч. ночи, пока Мишутка спал. А перед выходом я организовала весь процесс - а муж теперь помогает (он у меня сейчас не работает-пришлось бросить это дурное дело из-за Мишутки). Теперь муж занимается с Мишуткой днем (массаж, гимнастика, возит в абилитационный центр). Моя задача на сегодняшний момент:зарабатывать, вечером в бассейн вожу (я на машине) через день, ну и все дела, что успеваю по-хозяйству (по ночам). С Мишуленком есть возможность общаться по вечерам и 2 выходных. Единственное, что могу сказать - в кровать я падаю без ног и хвоста, устала очень-преочень и хотела бы, чтобы все было по-другом: я дома с малышом, а муж на работе...... Хотела ла бы еще сбросить темп своей жизни, но очень боюсь остановиться, и муж глядя на меня тоже боится (ноет иногда, жалуется, но видя успехи Мишки тащится то туда, то сюда). Сейчас полегче- старший сын в лагере, одной заботой меньше. Вот такие пироги....

 Отправлено: 22.06.11 12:14. Заголовок: Валентина поздравляю..

Валентина поздравляю с возвращением домой!!!!!!!!!!!!!! Пусть вам помогают стены вашего дома, а солнышко пусть всегда светит в ваше окошко и согревает вас. А шапочка продается в магазине Дети-бывает редко надо спрашивать , жаль что я не знаю, как фотки вставлять- я бы вам показала как это выглядит. Примерно опишу: чепчик тряпочный а по краям куски пенопласта- малыш в этой шапочке как ромашка, по-моему так и называется -чепчик для плавания. Если не найдете- пишите, я вам отдам- нам она в принципе не очень нужна уже. Но сначала сами знаете, изучите все подробно про плавание в интернете и чуть-чуть поделюсь ощущениями: когда я учила Мишутку плавать (даже не плавать, а просто не бояться воды, держаться на воде)- мне было так страшно- он такой маленький, что мои руки казались веслами- поэтому я от страха громко пела про гуси-гуси, далеко -далеко на лугу пасутся ко!!!! А пою я хреновасто, думаю что мои песни содеди с ближайших этажей надолго запомнят!!!! Но Мишуленку это очень нравилось!!!

 Отправлено: 22.06.11 12:16. Заголовок: Ой-ей, время бежит н..

Ой-ей, время бежит на форуме, заглянула на минутку- опаздываю на работу.... Уже 8-12 утра!

 Отправлено: 22.06.11 13:16. Заголовок: Мама Анюты очень хо..

Мама Анюты
очень хорошо плавать с кругом на шею.У нас Вовчик пока не дорос ногами до пола ванны с удовольствием плавал,а потом просто ходить стал

 Отправлено: 22.06.11 13:22. Заголовок: Вот так и плавали...

Вот так и плавали.

 Отправлено: 22.06.11 13:48. Заголовок: Мишуленок пишет: (м..

Мишуленок пишет:

цитата:

(массаж, гимнастика, возит в абилитационный центр)

а в реабиллитационный центр вы постоянно ходите? что там делаете? у нас просто ничего подобного нет. все что получает сын - это то что мы можем сделать дома

 Отправлено: 22.06.11 16:59. Заголовок: ЛИРА , а Данилка у м..

ЛИРА , а Данилка у меня - близнецы (у нас 25 мая). А я так мечтала Львенка, но вот не дотянула, так печально.

Вы пловцы такие! Класс! У нас просто ненавидит воду! Крик, ор, рев... все соседи знают, что мы купаемся

Мишуленок , я тоже пою в ванной, чтобы заглушить ор. Однажды вышли уже из ванной, прошло несколько минут, а муж мне говорит: "Ну может хватит уже петь... а я так в роль вошла ."

 Отправлено: 22.06.11 17:26. Заголовок: irene_vp обшиблась ..

irene_vp
обшиблась со знаком
С львёнком ассоциируется бывший муж====ничего хорошего!!!!!!!!!
Так что может и хорошо что близнец.
Ну теперь-то мы конечно так не плаваем, больше бродим по ванне за игрушками, плавает конечно немного, когда мы его держим.Но это уже не то, когда он сам бултыхался.

 Отправлено: 22.06.11 17:43. Заголовок: irene_vp у нас Рома ..

irene_vp у нас Рома орал пока воду делала температурой"как положено" ,т.е. 36-37 градусов. а когда прохладную стала наливать - купание у нас превратилось в удовольствие.

 Отправлено: 22.06.11 19:46. Заголовок: ЛИРА Какой Вовчик пл..

ЛИРА Какой Вовчик плавец! А воротничек - чудо, у нас такого не было...

 Отправлено: 22.06.11 22:00. Заголовок: ЛИРА пишет: очень х..

ЛИРА пишет:

цитата:

очень хорошо плавать с кругом на шею

мы тоже в таком плаваем вовсю с месяца