Отправлено: 03.06.11 03:22. Заголовок: Хочу общаться на форуме - Лариса и Миша

Здравствуйте, у меня родился малыш с СД, хочу общаться с родителями, незнаю с чего начинать-все интересно.

 Отправлено: 04.06.11 14:16. Заголовок: Мишуленок пишет: О..

Мишуленок пишет:

цитата:

Общаться нужно с людьми, которые не считают это горем, которые живут вопреки и на зависть, а не на сочувствие и жалость.

Это уже правильное направление!! Я ещё про себя вот что напишу. Когда я в первый раз зашла на форум (думала - на минутку, - так, вопросик задать, а уже скоро год как каждый день почти - как на работу! - сюда заглядываю), увидела тему "Юмор из интернета". Я была, признаюсь, в шоке - ТУТ ЕЩЁ И ШУТЯТ???!!! У людей ТАКОООЕ - а ОНИ!!!!! Вот с того времени у меня и стали мозги на место возвращаться, СПАСИБО ВСЕМ ФОРУМЧАНАМ за поддержку!!!!!!!!!!
Друзьям и родным (кроме моей мамы - она рядом живёт и часто приходит в гости - не скроешь) я тоже не говорила долго про Настеньку. Но, когда они и узнали - ничего не изменилось.

Лариса, конечно, ещё мало времени прошло, чтобы всё стало на свои места. Но, поверьте, - вы тоже будете, как и мы все здесь, радоваться тому, что у вас есть Мишка! Не только потому, что он - особенный, а просто - потому, что он у вас есть - ваш любимый и долгожданный сынулька!


Мишуленок пишет:

цитата:

Только время вылечит и наверное успехи Мишки.

И это - верная мысль!
Когда малыш - совсем кроха и ничего ещё толком делать не умеет - ни улыбаться, ни сидеть и т.п., кроме того - не знаешь толком ничего об этом СД - это страшно, потому что не знаешь - каким вырастет твой ребёнок. И только по прошествии времени, когда будет расти и развиваться твой малыш - будет ясно, что он такой же (почти ), как и все остальные дети - улыбашка, проказник, шустрячок и т.д. т.п.!
Я до сих пор вспоминаю, как, когда в первый раз приехала в реабилитационный центр с Настюшей и записывалась на массаж, в зал зашла мамочка с дочкой лет пяти, наверное, на руках - девочка не могла ходить (у неё, вероятно, ДЦП). Я не смогла сдержать слёз - т.к. представила, что и мне вот так придётся - всю жизнь таскать ребёнка, а она побегать не сможет, погоняться за кошкой, да просто - погулять походить!! Я ж не знала тогда ни-че-го!! А потом оказалось, что НАШИ детки вполне себе нормально ходят, мало того - бегают-не догонишь и залазят чёрт-те-куда!! (Загляните в темку с фотками, ТАКОООЕ увидите!!!! ) Подумаешь - позже обычных ходить начинают, ну и что??!! Улыбаются - просто сердце тает!!! Смеются - вся, с головы до ног, счастьем обоймаешься (как правильно сказать, когда "объята"? )!!! И соображалка у наших работает - ай да ну!! Моя Настюша периодически меня тоже удивляет, потому что от неё не ожидаешь некоторых моментов, честно говоря!!

Так что, Лариса, переживайте свои страхи и боль уже до конца поскорей, и начинайте радоваться своему малышу, тому что он просто ЕСТЬ!!! Заглядывайте почаще ему в глазки и говорите ему, что он - ваш ЛЮБИМЫЙ МАЛЫШ (это ведь правда?! ) И нам рассказывайте, какой он у вас классный!!!
Мишуленок пишет:

цитата:

я просто мама, а это мой сын.

Это - главное!!!!!!

Мишуленок пишет:

цитата:

Самое главное наверное не " окочуриться" до этого светлого будущего.

Не окочуритесь, куда вы денетесь!! Не позволим! И сынка не даст, вон какой он у вас красавчик-симпапунчик!!!

 Отправлено: 04.06.11 14:42. Заголовок: Мишуленок Лариса и М..

Мишуленок Лариса и Мишенька, добро пожаловаь!

 Отправлено: 04.06.11 15:04. Заголовок: Спасибо всем большое..

Спасибо всем большое, все правда о чем вы пишете. Форум действительно затягивает, тут можно действительно поделиться и никто не докапается, как на ДС до мозгов.Я вместо домашних дел просидела на форуме, а ведь у меня время есть только ночью, да еще мне и ребенка в лагерь собирать нужно. Но не жалею ни секунды, форум нужен лично мне.
Мишутку я очень сильно люблю с той секунды, с которой я узнала, что беременна. Всю беременность работая, я ему часто говорила:Малыш-держись, скоро будет все хорошо!!! Я люблю его каждый сантиметр, на который он вырастает. Мое сердце отпускает боль только в его присутствии. Наверное именно поэтому мне хватает сил отработав день на серьезной работе, вечером нестись с Мишуткой через весь город в бассейн, а ночью всех уложив готовлюсь к следующему дню. А теперь еще и на форуме сижу Я посмотрела деток на форуме, они все замечательные настолько, что слов не подобрать и наверное единственное отличие их от простых деток - видно что их очень-очень любят и они счастливые, с улыбками. Ведь когда Мишуля мой улыбается я готова горы свернуть.
А тяжело мне из-за одиночества наверное, нет таких подруг с которыми бы я поделилась по-честному, нет родных-которые своим бездушием и упреками не добили бы, муж- отдельная песня , но ради Мишули я буду с ним жить столько, сколько нужно. Поэтому форум мне очень -очень сейчас нужен. Спасибо всем еще раз.

 Отправлено: 04.06.11 15:08. Заголовок: Мишуленок пишет: н..

Мишуленок пишет:

цитата:

нет таких подруг с которыми бы я поделилась по-честному

Думаю, здесь вы найдете действительно настоящих подружек.

 Отправлено: 04.06.11 17:37. Заголовок: Мишуленок Какой Ми..

Мишуленок Какой Мишутка хорошенький , так на Гошика похож, как будто он и лежит..у нас такой же ирокезик
Гошке 4 месяца, и на форуме я тоже недавно, поэтому советовать что и как точно не смогу Тоже тяжело бывает, и в это время я сразу сюда захожу, смотрю в личики солнышек и сразу отпускает, не так одиноко становится. Кроме мужа и сестры с подругой у нас никто не знает, поэтому приходится в разговорах за собой следить, поэтому общение кривое получается какоето.. Вот форум и спасает

natik_itium пишет:

цитата:

Я была, признаюсь, в шоке - ТУТ ЕЩЁ И ШУТЯТ???!!! У людей ТАКОООЕ - а ОНИ!!!!! Вот с того времени у меня и стали мозги на место возвращаться, СПАСИБО ВСЕМ ФОРУМЧАНАМ за поддержку

затверждаю каждую буковку , у меня так же было

Мишуленок
можно вопрос? а кто с Мишуткой сидит днем?

 Отправлено: 05.06.11 03:48. Заголовок: Мила_Гоша пишет: мо..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

можно вопрос? а кто с Мишуткой сидит днем?

Мне тоже интересно

 Отправлено: 05.06.11 12:24. Заголовок: Мишуленок Мне этот..

Мишуленок
Мне этот форум заменил всех психологов!
Когда видишь эти счастливые детские лица, радуешься вместе каждой удаче, каждому зубику и первому шагу! Переживаешь и плачешь вместе с мамой заболевшего малыша. У нас здесь дружная, настоящая семья! Добро пожаловать!

 Отправлено: 05.06.11 16:04. Заголовок: Мишуленок , добро по..

Мишуленок , добро пожаловать!
У вас все будет хорошо! Наши детки приносят много счастья. Моей старшей 17 лет! И Никитушка-любимчик всей семьи, наш долгожданный малыш. Первое время, конечно, было очень тяжело, но с первой улыбкой и с первыми успехами малыша все изменилось! Сейчас этот шалун всь дом перевернул вверх дном! Учится ходить, буквы А и У он уже называет и узнает! Вам сейчас нужны специалисты-медики, остеопата хорошего найдите, в Питере это ведь не так трудно, как в провинции.
Написала вам в личку.

 Отправлено: 05.06.11 16:43. Заголовок: Мишуленок Здравству..

Мишуленок
Здравствуйте, добро пожаловать на форум! По прошествии 15 лет как я являюсь особенной мамой, могу сказать только одно, что жизнь идет по синусоиде. После очень плохого всегда наинается очень хорошее. Будут победы, но и будут неудачи, которых не стоит боятся. Тем более не нужно никому ничего доказывать, просто любите Мишеньку и он не заставит ждать вас своими успехами, вы будете им еще гордиться. Когда я вижу как мой ребенок идет по школе с гордо поднятой головой, я горжусь ей.

 Отправлено: 09.06.11 12:04. Заголовок: Мишуленок Рады знако..

Мишуленок Рады знакомству с вами,и правильно сделали,что пришли в нашу большую,и дружную семью

Когда родился Ванечка,я даже и не знала,что есть такой форум. Генетик подсказала,и ей спасибо за это. Форум очень помог,когда опускались не только руки,Спасибо девчонкам ,которые вернули меня к жизни. Правда захожу сейчас редко, это мне минус.

 Отправлено: 09.06.11 13:16. Заголовок: Добро пожаловать, Ми..

Добро пожаловать, Мишуленок!

Форум и нам очень многим помог. Наша мама тут не появляется - занята Верочкой круглосуточно, но я ей все передаю и рассказываю, она тоже за всех переживает и всем радуется! Это действительно очень дружная семья :-)

 Отправлено: 09.06.11 14:39. Заголовок: Я тоже очень рада, ч..

Я тоже очень рада, что на форуме!!!
Здесь тепло, уютно и как-то по-домашнему!

 Отправлено: 09.06.11 14:57. Заголовок: Ната МамаСоника Мила..

Ната МамаСоника Мила_Гоша Новенький рада знакомству давно не была на форуме а здесь столько новеньких малышей и все такие хорошенькие

 Отправлено: 09.06.11 23:21. Заголовок: Мишуленок и я рада у..

Мишуленок и я рада у видеть землячку и надеюсь, что мы познакомимся поближе (я живу в часе езды от города), будем наблюдать как развиваются наши детки, помогать чем возможно, моей доче Анечке в среду будет месяц, она еще в областной больнице, но в день рождения я ее заберу, сил моих уже без нее нет. У меня тоже есть взрослый сын ему 11 лет, а еще доча ей почти два года. Я мама троих детей и всех их обожаю.

 Отправлено: 10.06.11 00:53. Заголовок: альфия :sm19: :sm1..

альфия спасибо, тоже рады познакомиться

 Отправлено: 10.06.11 02:40. Заголовок: Мишуленок Рады знако..

Мишуленок Рады знакомству с вами

 Отправлено: 12.06.11 11:54. Заголовок: Мишуленок пишет: А ..

Мишуленок пишет:

цитата:

А тяжело мне из-за одиночества наверное, нет таких подруг с которыми бы я поделилась по-честному, нет родных-которые своим бездушием и упреками не добили бы, муж- отдельная песня

Лариса, вы - сильная женщина и любящая мама, это самое главное на данном этапе. Я понимаю, что вы очень нуждаетесь в поддержке и моральной, и физической, и эмоциональной, и не находите эту поддержку в своем окружении. Вы на верном пути, и надеюсь, на форуме вы найдете новых друзей!Не просто "друзей", которые друзья только в радости, а в беде испаряются , как мыльные пузыри, а именно настоящих , понимающих, верных Друзей, кто не отвернется в трудную минуту и всегда подставит свое плечо, поможет советом и делом. Как тут уже упоминали, у нас есть форумчане из Питера, так что вы точно одиноки не будете.

Конечно, родных мы вам не в состоянии заменить, но все-таки две родные души у вас рядом есть - ваши сыночки! А это не мало!!!

Пустые слова даже близкого человека не слушайте. Вы очень ранимы сейчас, да и не объяснили человеку свои события. То, что поведал о горе ваш знакомый - только его представление о горе. Он просто не видел ( к его счастью) настоящего горя в своей жизни. Горе - это когда ты теряешь близкого человека, особенно- ребенка. Не дай бог такое пережить. У вас же в жизни просто полоса переоценки своих жизненных ценностей, расставления приоритетов и выявления настоящих родных душ! Рождение ребеночка - не горе, а счастье! Сейчас вам кажется, чтоваш малыш не оправдал ваши ожидания, но он именно тот, кого вы так долго ждали, тот, кого вы носили под сердцем и с кем разговаривали еще до родов, тот, кого вы полюбили с момента осознания, что вы беременны, тот, кто будет любить вас всегда - бескорыстно и преданно.

Поверьте всем форумским мамам, что вы будете счастливы и будете сожалеть об упущенном времени, когда вы просто должны были радоваться рождению своего ребенка, а не заниматься самоистязанием и бичеванием. Наслаждайтесь каждым мигом, проведенным со своим Мишуткой, любите его, и вам за это воздастся сторицей. Поверьте, Мишутка принесет вам столько счастья и любви, столько радостных моментов, сколько вы не поимеете со старшим сыночком. Конечно будут и переживания, и неудачи, и волнения - но это все, как и у других родителей с обыкновенными детьми. Наши солнышки такие же детки, которые нуждаются в любви и участиии родителей, а не в жалости и забвении.

Здоровья вам и малышу, жизненных сил и мудрости, счастья и добра!!!!

 Отправлено: 12.06.11 13:46. Заголовок: Chestnut пишет: У в..

Chestnut пишет:

цитата:

У вас же в жизни просто полоса переоценки своих жизненных ценностей, расставления приоритетов и выявления настоящих родных душ! Рождение ребеночка - не горе, а счастье!

 Отправлено: 12.06.11 18:00. Заголовок: Chestnut пишет: У в..

Chestnut пишет:

цитата:

У вас же в жизни просто полоса переоценки своих жизненных ценностей, расставления приоритетов и выявления настоящих родных душ! Рождение ребеночка - не горе, а счастье!

+100000
Chestnut пишет:

цитата:

Сейчас вам кажется, чтоваш малыш не оправдал ваши ожидания, но он именно тот, кого вы так долго ждали, тот, кого вы носили под сердцем и с кем разговаривали еще до родов, тот, кого вы полюбили с момента осознания, что вы беременны, тот, кто будет любить вас всегда - бескорыстно и преданно.

Наташа, как всегда всё точно и правильно

 Отправлено: 13.06.11 16:23. Заголовок: Мила_Гоша пишет: Ми..

Мила_Гоша пишет:
[quote]Мишуленок
можно вопрос? а кто с Мишуткой сидит днем? [/qu
здравствуйте всем, каждый раз сажусь за компьютер и очень хочется зайти на форум, но у меня так мало времени, так жаль.... Очень мне не хватает общения, но... тут выбор либо дела, либо мое общение. С Мишуткой сидит мой муж-его папа, не знаю надолго ли его хватит, но... у меня нет выхода другого как поверить ему и ждать просвета, пока чего-нибудь не придумаю.

 Отправлено: 13.06.11 20:34. Заголовок: А какой симпатичный!..

А какой симпатичный!! Хороший малыш!

 Отправлено: 14.06.11 02:01. Заголовок: Мишуленок Вы молодец..

Мишуленок Вы молодец ,настрой у вас правильный!

 Отправлено: 14.06.11 04:51. Заголовок: Мишуленок Очень хоро..

Мишуленок Очень хорошенький у вас Мишенька, будем ждать еще фотографий!
Мишуленок пишет:

цитата:

С Мишуткой сидит мой муж-его папа

Молодец ваш папа! Я в принципе по пальцам одной руки могу пересчитать пап, которые способны высидеть с малышом дольше 10 минут!

 Отправлено: 14.06.11 17:29. Заголовок: Мишуленок Читаю что..

Мишуленок
Читаю что вы пишите и слёзы наворачиваются.Всё это проходили и до сих пор проходим!!!!

 Отправлено: 15.06.11 04:43. Заголовок: Спасибо за все ответ..

Спасибо за все ответы, которые вы мне пишете, я перечитываю их по несколько раз. Я к сожалению не такая сильная жещина, как мне казалось раньше.... Я сломлена, разбита и подпвлена очень сильно. Как -то постепенно, незаметно, в делах и заботах о Мишутке и Тёмке сейчас я как никогда понимаю, что я не могу подняться. Я раздавлена всем, что со мной произошло за этот год, начиная с того момента, как узнала, что жду малыша. Нет, Мишутка оправдал все мои надежды, я знаю и надеюсь, что все будет замечательно, если мне хватит сил подняться. Я наслаждаюсь каждой минутой, проведенной с моим пончиком, ведь у меня очень мало времени- я работаю с утра до вечера, а бывает и ночью, чтобы наверстать упущенное. Но все дела откладываю, если Мишутка не спит. Мне кажется, что он особенный только в том, что он все понимает, его всегда можно успокоить словами, ему все-все интересно, любая букашка-таракашка, любой цветок на улице. Я когда гуляю с ним на улице (к сожалению очень редко), я не кладу его в коляску до последнего, мне так хочется ему все показать, а ему так интересно на все посмотреть! Он у меня очень чудесный, он просто чудо! Он не доставлял мне никаких хлопот во время беременности, он сам родился очень быстро ни капли не повредив меня- врачи, которые принимали роды разводили руками и говорили, что такие роды были на их практике лет 10-15 назад. Он мое чудо, он моя жизнь за которую я сейчас цепляюсь. Просто чувство тревоги за моё маленькое счастье сильнее всего сейчас. Мне очень страшно за будущее, я не могу жить и не думать об этом. Он настолько радуется когда меня видит, что у меня проходят все болезни и в любую погоду как-будто солнышко выглядывает, с ним время проходит не заметно, я могу целый день с ним возиться и вот... уже вечер. Надо бы написать про Мишулю больше: нам скоро 4 месяца будет- 17 июня , мы умеем повторять ау, Мишуля агукает на своем языке, бывает долго, а бывает совсем мало. Крутится, вертится, очень любит все рассматривать и слушать. Когда слушает-смотрит внимательно в глаза. Недавно научились "пукать" губами и пускать слюни при этом, радутся, улыбается, но только мне и мужу.Месяцев с 2,5 научился переворачиваться быстро с живота на спинку-только лови! Сейчас научился поворачиваться на бочок и закидывать ногу. Держит погремушки в 2 ручках, гремит и рассматривает их. На животике лежим долго, выпрямляет ручки, старается вертеть головой влево-вправо. Ну а так не знаю, что он еще особенного должен уметь, сравнивать с другими детьми и разными таблицами я не хочу, он особенный малыш- он мое чудо и все что он умеет-нам с ним стоило не мало усилий: с 1 месяца - мы ходим 3-4 раза в неделю в бассейн, мы делаем зарядку, катаемся на мячике, ходим с 2 месяцев на занятия в абилитационный центр, сейчас делаем массаж с гимнастикой, короче говоря мы с Мишуткой не сидим без дела. Видимо вот этот темп жизни, который я взяла меня и подкосил, я так устаааала. Ломит лапы и хвост отваливается, а так хочется остановиться и просто наслаждаться жизнью, но я очень боюсь остановиться. Очень хочется где-то взять сил.
е

 Отправлено: 15.06.11 05:56. Заголовок: Мишуленок Лариса здр..

Мишуленок Лариса здравствуй! Ты говоришь что сломлена, подавлена, разбита и одновременно радуешься малышу, я не понимаю как это совмещается. Как может быть хорошо и плохо одновременно. Ты такая молодец, столько занимаешься с сыночком. Раскажи по подробней, что вы делаете в бассейне, в какой абилитационный центр вы ходите, чем там занимаетесь, как ты массажиста нашла. Анюта еще в больнице (ей сегодня месяц), но на днях должны выписать. Ни чем таким со старшими детьми не занималась, а теперь придется. Я как темный лес.

 Отправлено: 15.06.11 08:55. Заголовок: Мама Анюты Почитайт..

Мама Анюты
Почитайте, я писала про самое начало, как занимались мы с Варей, вдруг пригодится.
click here

Мишуленок
У вас малыш-умница! Хорошо развивается, продолжайте так же. Таблиц, может быть, и не надо, а вот книгу Уиндерс по формированию движений - советую. У Оли на сайте можно скачать.

 Отправлено: 15.06.11 12:30. Заголовок: Вы такая молодец, Ла..

Вы такая молодец, Лариса! У вас просто накладывается послеродовая депрессия, наверное, известие о том, что ребенок особенный, - и счастье материнства. Постарайтесь строго себя не судить, как говорят по-английски - "за раз один шажок".

 Отправлено: 15.06.11 18:31. Заголовок: turist Что от меня ..

turist Что от меня зависит, что мне нужно делать, я уже вникаю, большое спасибо. Но боюсь, а вдруг этого будет не достаточно нужна же помощь специалистов. У нас в поселке Анюта будет одна такая девочка, я не знаю наш детский врач встречалась с такими детьми или нет. Думаю что нужно будет в Питер ее возить. Я в растерянности.

 Отправлено: 15.06.11 19:19. Заголовок: Мама Анюты Не бегит..

Мама Анюты
Не бегите впереди паровоза Понадобится - съездите. А пока не переживайте, есть масса случаев, когда в деревне ребенок с СД развивался лучше, нежели в большом городе.

 Отправлено: 16.06.11 04:36. Заголовок: Мама Анюты пишет: М..

Мама Анюты пишет:

цитата:

Мишуленок Лариса здравствуй! Ты говоришь что сломлена, подавлена, разбита и одновременно радуешься малышу, я не понимаю как это совмещается. Как может быть хорошо и плохо одновременно. Ты такая молодец, столько занимаешься с сыночком. Раскажи по подробней, что вы делаете в бассейне, в какой абилитационный центр вы ходите, чем там занимаетесь, как ты массажиста нашла. Анюта еще в больнице (ей сегодня месяц), но на днях должны выписать. Ни чем таким со старшими детьми не занималась, а теперь придется. Я как темный лес.

Валентина, здравствуй, во мне столько чувств сейчас, что меня бросает и влево и вправо и в разные стороны. Со мной такого никогда не было. То я не хочу жить вообще, то меня радует каждый листик вместе с Мишуленком. Это ужасно.... Подавлена и сломлена наверное из-за мужа , из-за будущего моих детей и из-за усталости, а когда думаю о Мишутке на сегодняшний момент, не задумываясь, что будет завтра я чувствую себя счастливой. Наверное это состояние ближе к истерии... То я рыдаю, то я веселюсь беспричинно.
То, что у тебя родился такой же малыш, ты наверное такие смешанные чувства испытаете, а может ты сильнее меня, что скорее всего и у тебя бедет более ровно в жизни, по-крайней мере я тебе этого от души желаю-найти себя после шока.
А что касается занятий, Валя, я тоже темный лес-полный дров, но попробую по порядку: в бассейн мы ездим на Удельную,только там берут таких малышей , туда ездят детки даже с ДЦП, я ничего там про СД не говорила, там мы сначала просто занимались упражнениями-как правильно держать малыша, его учили задерживать дыхание (нырять-на него поливали сначала водичкой на головку, а потом ныряли, потому что до 3 месяцев детки очень хорошо задерживают дыхание), учились отталкиваться и все это по командам, очень много плавали на животике-чтобы укрепить спинку и держать голову. Сейчас мы хорошо уже гребем-загребаем руками, в воде он себя прямо рыбкой ощущает, мы ныряем уже больше, прогресс в воде как мне кажется большой (по-крайней мере есть шанс, если не будет ходить, то будет хорошо плавать, уедем туда, где Мишка будет плавать в садик, в школу -это шутка). Да, мы начинали плавать в ванной сразу, как нас выписали из больницы (нам было 3 недели) со всякими приспособлениями-шапочка-чепчик с пенопластом-самое эффективное (все перепробовали-это самое лучшее приспособление). Как учить плавать есть в интернете-в картинках.
Упражнения я взяла тоже в интернете- комплекс гимнастики для обычных детей-грудничков-там ничего сложного, главное не бояться.
Абилитационный центр езжу на Московской, обязательно найдите такой центр- очень дельные советы!!!! Например то, что малыши видят сначала только черно-белое, я даже рисовала картинки и вешала в кроватку, ну и много очень интересного говорят, плюс смотрят наш прогресс (это не мало важно, потому что больше НИКОМУ до нас дела нет!!!!). Ну а массаж я нашла в поликлиннике своей, по старым связям. Там в свое время (когда мой старший сын был малышом -14 лет назад, там былм профессионалы-2 штуки, а сейчас они старенькие и ушли на пенсию, но осталась одна тетушка-ей я тоже ничего не говорила о СД. Она массажирует довольно-таки сильно от кончиков пальцев до макушки, много гимнастики делает-заставляет ходить, ползать, Мишутка вырубается сразу. параллельно я даю Пантогам- но все это я начила делать только после консультации с невропатологом. Я долго боялась массажа, меня напугали генетики, что лучше не делать, может быть обратный эффект. А потом я поняла и убедилась, что генетики разбираются только в анализах крови и сообщают родителям диагнозы. Поэтому рискнула, после того как прошла с Мишуленком в 3 месяца всех врачей. Ну вот как то так... Если тебя что-то интересует подробнее, я тебе напишу, но не уверена, что все что я делаю с Мишуленком- все правильно, я только повторяю себе и Мишке все время, что сидеть и ждать мы не будем, у нас нет другого выхода и терять нам не чего.

 Отправлено: 16.06.11 09:37. Заголовок: Мишуленок Молодцы! ..

Мишуленок
Молодцы! Все правильно. Успехов вам.


Мишуленок пишет:

цитата:

параллельно я даю Пантогам

Вообще-то нашим детям этот препарат нельзя. Невропатолога нужно спросить, знает ли он об избыточной выработке ГАМК дополнительной хромосомой у детей с СД, потому что пантогам стимулирует выработку ГАМК, которой у наших детей и так слишком много. УО связывают именно с этим.

 Отправлено: 16.06.11 13:53. Заголовок: Мишуленок Лариса, вы..

Мишуленок Лариса, вы просто молодец! Если при таком темпе вы еще и работаете с утра до вечера, то неудивительно, что сил не хватает. А если еще и с мужем что-то не так, то силы и брать-то негде....

 Отправлено: 16.06.11 18:27. Заголовок: присоединяюсь к позд..

присоединяюсь к поздравлениям с рождением малыша! Лариса, меня зовут Наталья, сынишке-Мите уже скоро тоже 3 месяца (СД). форум вам точно поможет. тут вас ВСЕ понимают. уверена, если посвятить в диагноз больше людей (лучше тех от кого точно не будет негатива) станет легче. чем замкнутее мама тем дольше и сложнее она переживает (это я поняла перечитав множестов высказываний как специалистов так и мам). не надо этого стесняться. это же не то чего стоит стесняться: не убийство, не воровство, это просто нестандартный набор хромосом. я и сама конечно еще реву. кстати у меня тоже есть старший сынишка - ему 10. посмотрите - сколько тут форумчан и все с таким же диагнозом столкнулись! да мы еще республику организуем - жители которой (мы и наши дети) никогда не станут моральными уродами и не совершат зла! плачьте. помогают слезы. еще пустырник (мне помогает иногда):))) это здорово что вы вышли на работу - отвлечетесь. одна мамочка - у не у сына сложный ДЦП (лежачий малыш), сказала что с годами она пончяла что обычные детки это даже как то банально. а Глен Доман (с его творчеством вы еще сталкнетесь) пишет что воспитание детей (особенных) - это профессия "Родитель". добро пожаловать в профессию.
а что Мишенька уже умеет? старается ли улыбаться или еще что?

 Отправлено: 17.06.11 01:06. Заголовок: Мишуленок Лариса я в..

Мишуленок Лариса я в восторге от тебя. Ты умничка, так рьяно взялась, за развитее малыша. А с какой переодичностью вы в центр ездите? И еще вопрос порока сердца у вас нет? С каким весом вы родились? И держит ли сынуля сам голову в 3 месяца? А мы все не можем выписатся, то вес доча не набирала, сейчас с весом порядок, так врач вышла после праздников, а у ребенка насморк, боится, что разовьется пневмания. А так как отделение потологии новорожденных областной больницы закрывается, то нас переводят в Шлисельбург, долечивать простуду. Слава богу хоть там я буду с ней в одной палате, да и обещали, что дольше недели не будут держать. Правда веры у меня к ним нет. Дочке месяц, а она еще дома не была.

 Отправлено: 17.06.11 03:05. Заголовок: Мишуленок Лариса, я..

Мишуленок
Лариса, я только сегодня увидела Вашу тему. Приветствую у нас на форуме.
Написала Вам в личку.

 Отправлено: 17.06.11 03:22. Заголовок: Мишуленок здравствуй..

Мишуленок здравствуйте!!!!!приветствуем вас!!!!!!почитала ваши посты,вы молодцы!!!сынуля чудо!!!!

 Отправлено: 17.06.11 03:46. Заголовок: OlgaLD пишет: А пок..

OlgaLD пишет:

цитата:

А пока не переживайте, есть масса случаев, когда в деревне ребенок с СД развивался лучше, нежели в большом городе.

А полностью согласна. Мы живем в хуторе. Вон врачи вообще говорили нежизнеспособен! А Санька все научился и сидеть и бегать и кушать. А носится как заводной... Да и с развивалками ДСА помогает хорошо, литературку высылают, и тут много полезного нарыла. Мама Анюты ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Вот увидешь - еще хвастать достижениями и гордиться будешь!

 Отправлено: 18.06.11 04:39. Заголовок: Валентина, здравству..

Валентина, здравствуйте, спасибо за умничку , но я не такая. Я просто пытаюсь выжить в данной ситуации. Я пока езжу в центр 1 раз в неделю, вернее муж сейчас ездит. А с осени обещали увеличить разы посещений, потому что они сейчас июль-август уходят в отпуск. Мишутка держит голову с рождения-он борец. Он сейчас очень очаровательно улыбается, поворачивается на бочок, очень любит слушать все, что я ему говорю, его очень легко успокоить, если спеть песенку. С 2 месяцев он засыпает в 10-11 вечера и спит до 6-7 утра. Порок сердца у нас не значительный- минимальный (открыто чуть-чуть овальное окно-если я не ошибаюсь, это так называется). Как сказал врач-кардиолог, это не та проблема по которой мне нужно волноваться или вообще думать об этом. Я желаю вам побыстрее приехать с Анюткой домой, это наверное будет для вас сейчас самое важное!!!! Побыстрее бы вы поправились и принесли свою крошку домой. Я когда Мишутку принесла домой, переодела во все чистенькое-домашнее, положила в его красивую постельку, мне стало гораздо легче. Наверное успокоилась, что никто у меня теперь его не отнимет. Я когда лежала в Педиатрической академии я настояла, чтобы меня выписали. Я назвала врачу день, до которого я потерплю, а потом уйду по-любому домой. Я лежала с Мишуткой вместе (пришлось настаивать, ведь Мишуля искуственник, а там только на грудном молоке лежали) и машину под окнами оставила. Поэтому врач подсуетился. Наверное поэтому мы лежали 1,5 недели. За это время я практически "заставила" все проверить у моего малыша, то, что девчонки по палате проходили за месяц, мы с Мишуткой прошли за неделю. Задержались только из-за крови, была очень густая(брадикардия по-моему называется). Всех врачей практически приходилось отлавливать. Я в этом плане огромная зануда и репейник. Не люблю я врачей.... Мишутка родился у меня на 37 недели, вес был 2860, 51 см, выписались из педиатрии с весом 3080, сейчас мы уже 6860 (вчера взвешивались).

 Отправлено: 18.06.11 04:54. Заголовок: Боже мой Пантогам не..

Боже мой Пантогам нельзя- врач прописал невропатолог, хотя там такой врач.... в частной клинике. Я не знаю, что такое ГАМК, а врач который нас смотрела видимо и подавно не слыхала. А я даю уже 10 дней. Завтра прекращу. А ведь я боялась его давать, я искала на форуме про таблетки, но не нашла, думала что вреда не будет. А что же теперь будет????? Господи где найти нормального врача -невропатолога. Все я расстроилась.... Хотела как лучше-получилось как всегда.... Это наверное хорошо мозгов хватило глицин не давать вместе с Пантогамом- ведь он увеличивает действие Пантогама. А еще электрофорез с эуфиллином и еще какой то хренью тоже побоялась. Короче чувствуется дозанимаюсь я с Мишуткой..... Жаль, что нет инструкции короткой что делать. Все книги, которые мне прислали из ДС мне не осилить, жаль что у меня 1 голова, было бы 3 как у змея горыныча, я бы точно справилась. Кошмар, как я расстроилась...... я ведь почувствовала, что Мишутка немножко изменился, думала что устал из-за массажа. Спасибо, что заметили про Пантогам. Хотя наверное я уже успела все испортить....