Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Августина



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.11 21:23. Заголовок: Как помочь подруге?


День добрый !
Читаю ваш форум уже 3 месяца, хотя у меня двое "не солнчных" ребенка.
У меня есть подруга, которая живет в другом городе.
Мы с ней учились вместе в ВУЗе и очень сдружились. Продолжаем поодерживать отношения вот уже 10 лет. В один год и месяц родили прекрасных пацанов. Два года назад у меня родилась дочка и мы все шутили на тему, что она отстает, а ведь по жизни судьбы у нас очень похожи.
Прошлой весной она сообщила мне, что беременна. Беременность протекала нормально, ни одиин анализ и узи не выявил никаких патологий.
В середини января она родила девочку, я была очень рада за нее, всю неделю, пока она лежала в больнице мы созванивались и обсуждали имена для малышки.
Я позвонила ей на следующий день после выписки , чтобы узнать как дела, но она ответила, что они уезжают в Киев, так как у дочки "плохой диагноз". Неделю она не выходила на связь, я передумала все, что только можно и все-таки сама решилась ей позвонить.
Они с дочкой были дома, "налаживали жизнь", по ее выражению.
На мой вопрос, так что за плохой диагноз поставили врачи (я не сомневалась, что этот диагноз сняли, так как они были дома), со слезами в голосе она мне ответила, что синдром Дауна.
Честно говоря, для меня это тоже стало шоком . Я начала говорить о том, что это не приговор и не самое страшное, что такие детки обучаемы, добры и с ними есть перспективы, но чувствовала, что это ее не сильно утешает.
Сейчас ее доче уже три месяца, проблем со здоровьем особых нет - пороков сердца и т.д., но чувствую по ее настроению, что депрессия ее не покидает, хотя родители и муж ее поддерживают.
Интернета у них пока нет, и я засела на ваш форум, чтобы хоть какую-то оптимистичную инфу ей подкидывать.
Честно говоря, меня сюда затянула, сама не знаю почему. Может, потому что у вас действительно народ очень "миролюбивый", в отличии от остальных - как ни зайдешь на "обычный" мамский форум , обязательно где-нибудь склока на пустом месте. А может, для того, чтобы восхититься вашим мужеством и оптимизмом - мне его так не хватает, при отсутствии особых проблем со своими "обычными" детьми.
Хочется выбрать правильную линию в общении с моей подругой - постоянно ей говорить о том, что все будет прекрасно?
Можно ли рассказывать о своей "обычной" дочке - не будет ли это ее ранить?
Мамы особых деток - как бы вы хотели, чтобы вели себя ваши подруги - мамы обычных детей?
Спасибо за внимание.



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 94 , стр: 1 2 3 All [только новые]


САШОК





Пост N: 29
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.11 21:43. Заголовок: Августина, вы правил..


Августина, вы правильно сделали что написали...
Вы очень хорошая подруга! Но одной дружеской поддержки и понимания мало - вы сами это поняли...
Я вышлю сейчас адрес вам, а вы заполните анкету на сайте за свою подругу и ей домой по почте будут приходить книги и журналы, но конечно поставьте в известность свою подругу...


Информация для родителей!!! У кого солнечные детки пишите по этому адресу и увидите есть места где нам рады!


«Даунсайд Ап» г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А почтовый индекс: 105043.
+7 (499) 367-10-00 Москва, ул. Парковая 3-я, 14А
www.downsideup.org.


или передайте ей адрес и она сама им напишет по почте...

А когда будет возможность с интернетом...то пусть присоединяется...

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 5614
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.11 23:01. Заголовок: Августина Приветств..


Августина
Приветствуем вас на форуме!

Августина пишет:

 цитата:
постоянно ей говорить о том, что все будет прекрасно?


Постоянно не нужно, да и прекрасно не будет, будет нормально. Просто нужно принять ситуацию, принять своего ребенка таким, какой есть, осознать, что он не хуже и не лучше любого другого, он просто твой и любимый. Для кого-то это бывает очень сложно, а для кого-то так же просто, как дышать...

Августина пишет:

 цитата:
Можно ли рассказывать о своей "обычной" дочке - не будет ли это ее ранить?


Лично меня не ранят рассказы об обычных детях - ровесниках дочи, и их развитии, даже интересно. Может потому, что у меня есть обычный ребенок?..

Августина пишет:

 цитата:
как бы вы хотели, чтобы вели себя ваши подруги - мамы обычных детей?


Меня вполне устраивает обычное поведение моих подруг. Если мы и говорим о детях, то ничем не выделяем мою. А если обсуждаем специфические вопросы (например, про инвалидность), то говорим, как о текущих делах. В общем, сочувствующие взгляды и вздохи мне не нужны. Все как всегда.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15916
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.11 23:23. Заголовок: Здравствуйте! Одна м..


Здравствуйте!
Одна моя подруга переживала чуть ли не больше, чем я, и это было хорошо. Она постоянно говорила, какой Ванечка хорошенький. Где-то через полтора года она с удивлением и восхищением сказала мне что-то в том смысле, что ей больше всего нравится, что мы не стали несчастными, а живем и продолжаем жить с нашим ребенком.
Остальным я сразу не говорила, они воспринимали моего ребенка как обычного (благо сравнивать было не с чем, у них своих детей не было), и мне это нравилось.
В общем, я присоединюсь к Оле.
Olga_J пишет:

 цитата:
Меня вполне устраивает обычное поведение моих подруг. Если мы и говорим о детях, то ничем не выделяем мою. А если обсуждаем специфические вопросы (например, про инвалидность), то говорим, как о текущих делах. В общем, сочувствующие взгляды и вздохи мне не нужны. Все как всегда.



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15917
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.11 23:24. Заголовок: Из какого города под..


Из какого города подруга?

Пусть Интернет проводит и приходит к нам.

Спасибо: 0 
Профиль
МамаСоника





Пост N: 9
Info: Мама Вика и доченька Сонюшка 18.03.2010 Возраст 41год
Зарегистрирован: 09.04.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 00:23. Заголовок: Августина Отсутстви..


Августина
Отсутствие информации для вашей подруги - самое страшное. Она закрылась в себе и Ваши слова воспринимает как утешение. Ей нужно к нам! Вы ей тоже нужны, хорошо что есть такие подруги! Я общаюсь с мамочками с роддома, они знают Сонечкин диагноз. Мы говорим о детках на все темы.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 5396
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 00:24. Заголовок: В каком городе подру..


В каком городе подруга? Может, там кто-то с форума есть? С литературой бы помогли, информации подкинули.

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 730
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 00:43. Заголовок: Если у нее нет интер..


Если у нее нет интернета, то может быть она захочет получать обычные письма?

Я Вас понимаю очень хорошо,я сама была как раз такой подругой. Все как Вы описали: отмалчивание, "плохой диагноз"... я чуть с ума не сошла от неизвестности: понятно же, что что-то нехорошее произошло, а ничего не говорят!!!! И я тоже в другом городе.

Ей в любом случае нужно какое-то время, всем оно требуется, чтоб прийти в себя,привыкнуть, понять, что жизнь не кончилась.
Поддерживайте ее, дайте понять, что Вы всегда готовы помочь. Но сильно навязываться сейчас не надо, оптимальную позицию наверное можно описать как "стоять чуть в стороне, но быть всегда наготове".
Станьте для нее источником полезной информации по развитию, которой у нас на форуме - завались! И, конечно же - оптимистичных примеров, которых у нас на форуме - еще больше! Сейчас оптимистичных примеров должно быть как можно больше. Детки все развиваются по-разному, это данность, которая зависит не только от степени занятий с ними, но и от определенных личных задатков (как и у любого человека вообще - есть люди одаренные, есть не очень), но пока детка маленькая, нужно равняться на самых-самых лучших: даже если в дальнейшем малыш и не станет лидером по скорости развития, к тому времени,к ак можно будет оценивать эти первые результаты, отношение к нему будет все равно уже другое и какие-то успехи и результаты будут уже значить меньше, ребенок будет дорог таким, какой есть, будут уже его сбственные, не сравнимые ни с кем достижения, победы, просто забавные и памятные минутки, шалости, открытия, все то, что и у любого другого малыша. Но это - чуть попозже, а пока можно смело помечтать о том, каким он будет, по принципу: "у других получается, и мой сможет!"
А что касается рассказов о своем обычном ребенке... наверное это будет все же ей сейчас болезненно... Впрочем, я, рассказывая Яне о своем сыне, сама с радостным удивлением отмечала, что никаких принципиальных отличий-то и нет (ну разве что у Ксюхи дольше все происходит, а так - все те же повадки, баловство одинаковое, интересы схожие, в одинаковых ситуациях ведут себя похоже)... и это сравнение (в плане сходства, а не отличий) нас как-то сближало (во всяком случае, мне так кажется)...

Спасибо: 0 
Профиль
iraira74





Пост N: 3169
Info: доча Валюша 28 04 08
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 01:06. Заголовок: Августина пишет: Я ..


Августина пишет:

 цитата:
Я позвонила ей на следующий день после выписки , чтобы узнать как дела, но она ответила, что они уезжают в Киев, так как у дочки "плохой диагноз".


Девочки, значит подруга Августины с Украины! У нас много девочек с Украины!
Я думаю, что слова подруги нужно подтверждать чем нибудь. Тем же буклетом Самиланы, или книгами из ДСА. Я сама сидела без инета долго, с ума можно было сойти без информации.
Августина вы молодец, настоящая подруга!

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 3668
Info: я Наталья,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 01:23. Заголовок: Августина Здравствуй..


Августина Здравствуйте!!!!лично для меня бы......чтоб не делала акцентна СД,
просто так вела себя как с обычным!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 346
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 11:30. Заголовок: Августина Вы отлична..


Августина Вы отличная подруга!

Вашей подруге сейчас нужна не только моральная, но и информационная поддрежка. Она еще пребывает в стрессе и может быть не в состоянии фильтровать информацию. Здесь ее связующим звеном с миром и можете служить вы. Помогите подруге встретиться с другими мамами, которые воспитывают деток с СД - это большая поддержка в начале пути. Мне очень помогла подруга моей соседки, у которой на тот момент сыну с СД было 9 лет - ее рассказ о своем ребенке, о его способностях и личных качествах. Она и дала мне самый главный совет - жить сегодняшним днем и не пытаться заглянуть далеко вперед, в будующее.

Подруги же должны вести себя обычно, как всегда, не акцентируя внимания на рождении особого ребенка. Все маленькие детки одинаковы, их потребности одинаковы - их должны любить, кормить, и лелеять, с ними и заниматься надо, как с обычными детками. А радости они приносят порой даже больше, чем обычные детки, потому как понимаешь, как много им надо пережить и пройти, чтобы достигнуть того, что обычным деткам дается естественно, без всяких видимых усилий.



Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 1022
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 15:26. Заголовок: Августина добро пожа..


Августина добро пожаловать!!!!!пусть ваша подруга подключает интернет и бысто к нам у нас тут тепло и уютно быстро дипресиия вся уйдет.

Спасибо: 0 
Профиль
Августина



Пост N: 2
Зарегистрирован: 12.04.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 17:32. Заголовок: Девочки, спасибо все..


Девочки, спасибо всем за отзывы и внимание!
О том, что ей обязательно надо иметь доступ к интернету, я говорю ей при каждом нашем разговоре.
Уже и рассказывала про Варю, которая в в полтора года делала то, что моя "обычная" дочь не умела (посмотрела ролик) и пересказывала сюжет ОРТ про Никиту и Марину.
Но мне кажется, ей самой надо прийти на форум, посмотреть на эти счастливые детские мордочки, почитать мам, у которых жизнь вовсе на закончилась, а у многих наооборот, раскрылась с новой стороны и более полно, и она получит для себя гораздо больше, чем от моих "вольных пересказов".
Они уже ездили с малышкой в Киевский центр для деток с синдромом Дауна, получали консультацию, и честно говоря, впечатления у них с мужем остались двойственные.
Ведь пока малыш "лежит в пеленках", практически ничем детки солнечные и обычные не отличаются.
Но, как она рассказывала, они увидели мальчика лет четырех, и их энтузиазм несколько потух - ведь чем дети старше, тем больше они отличаются от основной массы сверстников, к сожалению.
А ведь многим так тяжело дается эта "безусловная" любовь к своему ребенку, каким бы он не был.
Я вот к примеру, после того, как моя подруга родила "необычную" девочку, постоянно думаю - а как бы я себя вела?
Оставить свое дитя я не смогла бы, но смогла бы я его полностью принять и полюбить? Может быть, жила бы только с постоянным чувстовом долга и жалостью?
Размышляя об этой ситуации, к которой никто из их семьи не был готов, и представляя себя на ее месте , спросила у мужа (со страхом в ожидании ответа): а что бы мы делали, если бы у нас такое случилось? Хорошо, что ответ был "Воспитывали , куда же бы мы делись... " Хотя, конечно, представить себя на этом месте невозможно. На этом месте можно только быть, и только тогда можно полностью понять....
А ведь мы с моей подругой очень схожи по внутренним мироощущениям, и я представляю, как у нее сейчас "кипит мозг" от мыслей - а что дальше? С работой, садиком, школой, дальнейшей жизнью вообще....
Слава богу, что родственники с обеих сторон и муж восприняли диагноз дочки, как данность, и никто не заводил разговор о том, чтобы оставить ребенка, что с их стороны есть поддержка.
До сих пор лежит неотправленный красивый альбом для фотографий, который я хотела отправитm ей в качестве маленького подарочка на рождение дочки - а вдруг он будет неуместен для нее в ее настроении - об этом сказали и муж, и другая подруга - у людей горе.....
Я тоже так думала, пока не набрела на ваш форум. Теперь я думаю, что рождение таких деток - это не горе, а испытание для родителей, и НАСТОЯЩИЕ родители выйдут из него победителями вместе со своими детьми......



Спасибо: 0 
Профиль
Августина



Пост N: 3
Зарегистрирован: 12.04.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 17:39. Заголовок: Да, подруга живет в ..


Да, подруга живет в небольшом годе под Киевом (это Украина ), я сама из Крыма, из Севастополя.
С одной стороны, городок у них маленький - вроде бы нет такой базы для развития детей с ограниченными возможностями, но с другой стороны - Киев недалеко, можно ездить в центр, о котором я уже упоминала. Да и в маленьком городе ребенку проще будет адаптироваться к "действительности", мне кажется. Тем более , они живут в своем доме, и будет возможность приучить дочку к труду "на земле", и возможно, найти ей занятие по душе в будущем - огород, домашние животные..


Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 43
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 18:01. Заголовок: Августина, я знаю ка..


Августина, я знаю как вы именно можете помочь, поспрашивайте у знакомых, а знакомые у своих знакомых может у кого есть хоть старенький ненужный в быту компьютер для вашей подруги...
Я сейчас пока на компе дочери, а скоро она съедет от нас к мужу, они ремонт там делают...
Так я только в одноклассниках предупредила всех своих что на какое то время пропаду, ну пока купим компьютер. Так мне сразу моя бывшая соседка позвонила и сказала что у них в гараже стоит старенький и она нам его отдала...
Там надо что то сделать, так вот сделаем и будет у меня свой компьютер...

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 3207
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 18:04. Заголовок: Августина пишет: у ..


Августина пишет:

 цитата:
у людей горе.....

это не горе...

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 2750
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 18:24. Заголовок: Августина Я не думаю..


Августина Я не думаю,что нужно постоянно говорить подруге,что все будет хорошо.Ведь сейчас в ее душе пропасть,и она будет неадекватно воспринимать все ваши слова о "хорошем будущем".Что ей на данный момент нужно,действительно прийти к нам и увидеть,каким будет ее ребенок через год.Ведь при отсутствии информации.мы все представляли ужасные картины.Что в год-ходить не будет ,сидеть не будет, и т. д.Мой сын пошел в год и 2 мес.Большая часть моих знакомых,даже не догадываеться о Кирюшкиной "Особенности".Для всех он обычный малыш.Мы тоже живем в маленьком городе,заниматься ходим в Территориальный центр для детей инвалидов.Там работают хорошие добрые люди,и не обязательно должен быть центр для деток с СД.Сейчас ваша подруга,должна понять,что рождение такого малыша-это не приговор,и не наказание.Мы все это поняли,кто-то раньше,кто-то чуть позже,но наши детки -это такое счастье и целый колодец любви. Ей просто нужно глянуть на лица наших деток,посмотреть,какие же они все умницы .
    У меня такой пост жизнерадостный получился. Просто У меня сегодня прекрассный день,на улице солнышко.Я ОБОЖАЮ своего сына,и у вашей подруги все наладиться,с вашей помощью,и надеюсь,что и с нашей.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    МамаСоника





    Пост N: 21
    Info: Мама Вика и доченька Сонюшка 18.03.2010 Возраст 41год
    Зарегистрирован: 09.04.11
    Откуда: Новосибирск
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 18:26. Заголовок: Моя Сонька - счастье..


    Моя Сонька - счастье! Мы умеем ползать, учимся сами стоять, когда впервые сказала ма-ма, я плакала. Нашим деткам дается все сложнее и когда получается - счастье неописуемое

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Ната





    Пост N: 630
    Info: Андрюша 11.06.2010
    Зарегистрирован: 14.02.11
    Откуда: Россия, Ставрополье
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 18:37. Заголовок: тори пишет: Я не ду..


    тори пишет:

     цитата:
    Я не думаю,что нужно постоянно говорить подруге,что все будет хорошо


    Это точно. Когда мне по телефону сказали "ну и что, подумаешь, синдром, эти детки бывают и нормальные...", было одно желание - положить трубку...

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Natalik





    Пост N: 218
    Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
    Зарегистрирован: 28.02.11
    Откуда: Россия, Московская область
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 18:38. Заголовок: Августина Хорошо, ч..


    Августина
    Хорошо, что есть такие подруги, как Вы. Но ради бога, не давите сейчас на свою подругу, ей нужно время, чтобы до конца осознать и принять своего ребенка. Наличие компьютера конечно же ей помогло бы, но ведь есть еще телевизор, там уже много передач про наших детей. Придет время и она сама захочет разговаривать с вами о малыше, а пока не озвучивайте ей, чему научился ваш ребенок, ей будет больно.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    САШОК





    Пост N: 44
    Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
    Зарегистрирован: 10.04.11
    Откуда: Россия, Анапа
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 20:02. Заголовок: Я с одной женщиной с..


    Я с одной женщиной с которой вместе на учете стояли с почти одинаковым сроком, даже врача просили назначать время рядом, перестала общаться...
    Она мне ничего плохого не сделала, просто когда детки подросли и я стала ловить себя на мысли что Сашенька не делает то, и то, и это... А ведь только стала жить! Вернее оживать!
    Короче и обида душила и слезы. В глаза ей я сказать не смогла. Я позвонила и все объяснила... И она меня поняла, мы до сих пор общаемся (она если приходила ко мне, то без сына) а теперь мы продолжаем дружить и вместе с детьми.
    У меня все прошло, ведь Санечка много чего не делает даже того что детки и на два года младше исполняют... Я понимаю что дело было во мне...
    так что и твоей подруге нужно время и информация, а нет это хорошо, но лично у меня он появился в конце прошлого года....
    Я черпала конечно инфо из всех возможных источников. Первым делом я написала письмо в ДаунсайдАП и почти месяц ждала ответа...

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Маша+Ваня





    Пост N: 575
    Info: Ваня 10.07.2003
    Зарегистрирован: 26.11.08
    Откуда: Россия, Тверская обл, Торжокский р
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 21:13. Заголовок: Августина , Вы молод..


    Августина , Вы молодец! Не знаю, насколько Вашей подруге сейчас нужна реальная информация... В таком состоянии не все "доходит" и очень сильно фильтруется. Я верю, что с Вашей помощью и с помощью близких она справится. На мой взгляд, главное - поддержка, надо дать ей понять, что Вы считаете ее хорошей мамой, умным человеком, не виноватой в рождении "особого" ребенка (по своему опыту помню, что после родов в это верится слабо). Короче - ей нужно безусловное принятие, чувство, что ее любят и верят в нее. Тогда вашей подруге легче будет восстанавливаться и останется больше сил для дочки.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    cgulnara





    Пост N: 208
    Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
    Зарегистрирован: 01.02.11
    Откуда: Россия, Башкортостан
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 21:32. Заголовок: Chestnut пишет: жит..


    Chestnut пишет:

     цитата:
    жить сегодняшним днем и не пытаться заглянуть далеко вперед, в будующее.



    Наташ,самые подходящие слова. Меня больше всего всегда беспокоит будущее моего сынульки. И на самом деле нужно жить сегодняшним днем
    Августина

    Вы настоящая подруга. Читала и прослезилась. Я своей подруге не хочу говорить. У наших детей разница в 1 месяц. Только вот родился у меня сыночек с СД. Боюсь ее реакции. А может просто она не похожа на Вас. Вашей подруги с Вами повезло. Советовать ничего не стану. Мой малыш еще маленький, я его обожаю,кажется что он самый лучший на свете. Считаю, что все девочки в форуме дали Вам дельный совет.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    OlgaLD
    Пост N: 15936
    Info: Ванечке сейчас 4 года!
    Зарегистрирован: 23.02.07
    Откуда: Нижний Новгород
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 21:38. Заголовок: В Киеве у нас есть м..


    В Киеве у нас есть мамы, может, и в городке, где ваша подруга живет, тоже есть. Может, ей реальная поддержка мамы более старшего ребенка сейчас поможет...

    Спасибо: 0 
    Профиль
    bez dna





    Пост N: 1953
    Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
    Зарегистрирован: 08.06.09
    Откуда: Украина, Днепропетровск
    Фото:
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 22:05. Заголовок: OlgaLD пишет: Може..


    OlgaLD пишет:

     цитата:
    Может, ей реальная поддержка мамы более старшего ребенка сейчас поможет...



    + миллион
    меня очень поддержало то когда Женя приехала ипоказала Олега 6 лет...

    Спасибо: 0 
    Профиль
    MariAn





    Пост N: 1053
    Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
    Зарегистрирован: 23.09.08
    Откуда: Украина, Николаевская обл.
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 22:27. Заголовок: Августина есть еще у..


    Августина есть еще украинский форумhttp://downsyndrome.org.ua/forum/ там тоже общаются мамы деток с СД и есть тема Киев и Киевская область, может там вы сможете найти кого-то кто смог бы пообщаться с вашей подругой, помочь ей информацией.

    А вообще вы замечательная подруга

    Спасибо: 0 
    Профиль
    alisochka
    администратор




    Пост N: 3503
    Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
    Зарегистрирован: 11.11.09
    Откуда: Россия
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 23:16. Заголовок: Августина добрый ден..


    Августина добрый день!
    все наши друзья и знакомые общаются с нами как с обычной семьей, обычным ребенком, тк наши детки и есть обычные детки, только чуть другие, более солнечные и добрые!
    главное, помогайте подруге с дочей во всем и любите ее такую, какая она есть .вот и все.все просто!

    Спасибо: 0 
    Профиль
    alisochka
    администратор




    Пост N: 3504
    Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
    Зарегистрирован: 11.11.09
    Откуда: Россия
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 23:20. Заголовок: Татьяна71 пишет: эт..


    Татьяна71 пишет:

     цитата:
    это не горе...

    это огромное счастье рождение малыша!


    Спасибо: 0 
    Профиль
    vilkene





    Пост N: 731
    Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
    Зарегистрирован: 21.01.08
    Откуда: СПБ/Воронеж
    ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.11 23:25. Заголовок: Августина пишет: До..


    Августина пишет:

     цитата:
    До сих пор лежит неотправленный красивый альбом для фотографий, который я хотела отправитm ей в качестве маленького подарочка на рождение дочки - а вдруг он будет неуместен для нее в ее настроении - об этом сказали и муж, и другая подруга - у людей горе.....


    Еще как будет уместен. Отправляйте.
    Даже если сейчас он вызовет двойственные чувства, впоследствии точно пригодится: лапочек хочется фоткать и фоткать!

    Спасибо: 0 
    Профиль
    IrinaF



    Пост N: 1423
    Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
    Зарегистрирован: 08.04.10
    Откуда: Австрия, Вена
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 03:07. Заголовок: Августина Вы такая м..


    Августина Вы такая молодец! Я когда-то думала, почему бы моим подругам не залезть куда-нибудь в инет и не посмотреть, чего говорить в такой ситуации, а чего не говорить...

    Могу тоже сказать: никакое это не горе, это совершенно неправильная постановка вопроса. Вспоминаю свою подругу, которая боялась мне звонить, потому что муж ей сказал: оставь ее, не трогай, у них такое горе. Мне это очень больно было слышать. Этого слова НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ! Рождение ребенка - это ВСЕГДА счастье! Пусть не такое, как у всех, немного отличное, но поверьте все равно счастье!

    Что еще НЕ говорить:

    НИКОГДА не говорите подруге: ты такая сильная, я не знаю, как бы я справилась на твоем месте...Услышав такие вещи, начинаешь думать, что у тебя и правда полная . А никому не хочется этого думать.
    Августина пишет:

     цитата:
    Хотя, конечно, представить себя на этом месте невозможно. На этом месте можно только быть, и только тогда можно полностью понять....

    Я понимаю о чем Вы, но все равно такое ей постарайтесь тоже не говорить. Мы все себя можем представить в любой ситуации, все может произойти со всеми... Вашей подруге сейчас не хочется чувствовать свою уникальность. Наоборот скажите ей, что никакой большой трагедии не произошло! Вы бы на ее месте ни в коем случае не опускали бы руки, занимались бы ребенком, вон сколько положительных примеров, как дети развиваются, некоторые ходят в обычные или инклюзивные школы, приобретают профессии несложные пусть, но все равно! Что перспективы-то есть, ей надо только приложить к этому усилия.
    Не знаю, как кого, меня фразы насчет того, какие наши дети добрые и они "другие" чем мы, не понимают зла и прочее, не радовали и не радуют. Даже если это и так, то это я бы не стала говорить... в особенности сейчас..., а в основном упирала бы на то, что будущее возможно, если ребенком будут заниматься.

    С Вашей доченькой тоже пока подождите ей рассказывать о ее успехах... и вообще слишком много... подруге это пока может быть больно. А вот о старших сыновьях разговор можно заводить почаще!

    Как девочки, правильно написали, ничто не помогает так, в особенности в начале, как общение с мамами, оказавшимися в такой же ситуации. Если у подруги нет интернета, то дайте ее телефон, мы позвоним! Наверное лучше всего было бы, если кто-то из девочек с Украины позвонил бы или бы мама сама позвонила. Если что, то я с удовольствием позвоню - напишите мне в личку! Меня это помнится впервые выдвинуло из ступора. До сих пор помню первую маму, с которой я пообщалась и которая мне сказала, ну да СД, ну а что такого-то??? Ей безмерно благодарна, потом все пошло как-то вверх.

    Альбом непременно слать! Одежку покупать, игрушки дарить! Делать ВСЕ, что бы Вы делали с подружкиным обычным ребенком! С радостным и бодрым видом все! С девизом: мы со все справимся, все будет прекрасно-непрекрасно, не знаю (может и прекрасно ) , но нормально все будет, это точно!! не боись!

    Еще раз мой респект, Вы подруга, каких мало!!!


    Спасибо: 0 
    Профиль
    mamamia



    Пост N: 237
    Зарегистрирован: 29.12.10
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 03:37. Заголовок: Августина ну, давай..


    Августина
    ну, давайте и я вам понапишу что-нибудь фразы, которые меня, мягко скажем, вводили в замешательство:
    - мы подумали даже, что может вам оставить ее в роддоме? (наши родители... )
    - давайте ее нам, мы уж как-нибудь воспитаем, а вам жить надо, родите себе еще... (опять родители...)
    - они таааакие добрые, к ним люди тааак привязываются (как про домашних животных каких-то, блин, типа сказать больше нечего, это в роддоме)
    - а почти и не заметно, глянь, вась, и не скажешь, что даун
    - а вы что не знали, что сд? а ведь анализы есть теперь, сдать можно было (когда с укором, когда с жалостью в голосе...)
    - (у меня беременной вторым ребенком спросили как-то) а этот тоже будет с сд? (да-да, а как же, мы их клонируем, нравится нам, обычных не берем, только таких )
    ведите себя как обычно, не акцентируя внимание на синдроме. дарите подарки, делайте комплименты. можете ей смело сказать, что до года это будет абсолютно обычный ребенок, многие даже не заметят подвоха, не обязательно всех вводить в курс дела прямл сейчас. мне в свое время это позволило вздохнуть и сказать: а о трудностях я подумаю потом, когда ребенок подрастет. конечно, надо стимулировать, заниматься, но это не так уж сложно. удачи!

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Юла





    Пост N: 3639
    Info: Алиночке 2 года 10 месяцев
    Зарегистрирован: 11.05.08
    Откуда: Краснодар
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 05:42. Заголовок: mamamia пишет: може..


    mamamia пишет:

     цитата:
    можете ей смело сказать, что до года это будет абсолютно обычный ребенок, многие даже не заметят подвоха, не обязательно всех вводить в курс дела прямл сейчас. мне в свое время это позволило вздохнуть и сказать: а о трудностях я подумаю потом, когда ребенок подрастет. конечно, надо стимулировать, заниматься, но это не так уж сложно. удачи


    Всё верно

    Спасибо: 0 
    Профиль
    САШОК





    Пост N: 46
    Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
    Зарегистрирован: 10.04.11
    Откуда: Россия, Анапа
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 15:48. Заголовок: Но все равно вашей п..


    Но все равно вашей подруге будет не просто...
    С нашими малышами наверное на протяжении всей жизни будут встречаться "добрые" люди...
    Мы с Санькой примерно месяц назад были в поликлинике, так там одна бабулька глядя на поведение моего сына спросила: А У вас еще дети есть? Я думала она заметила нашу особенность и естественно мой возраст просто интересуется...
    Отвечаю - есть дочь, ей 20 лет. На что в ответ услышала: Она такая же безбашенная???
    Я дар речи потеряла... от неожиданности...
    Пришлите адрес своей подруги, я ей книги вышлю...

    svetachernook@mail.ru

    Это мой адрес.

    ЖДУ...



    Спасибо: 0 
    Профиль
    Maiy_X





    Пост N: 1271
    Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
    Зарегистрирован: 07.08.09
    Откуда: Украина, Донецкая обл.
    Фото:
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 17:33. Заголовок: САШОК пишет: Она та..


    САШОК пишет:

     цитата:
    Она такая же безбашенная???


    САШОК пишет:

     цитата:
    поведение моего сына спросила:

    помоему обычное поведение трёхлетнего малыша, даже без синдрома дети ведут себя хуже.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Августина



    Пост N: 4
    Зарегистрирован: 12.04.11
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 22:58. Заголовок: Девочки? спасибо за ..


    Девочки! спасибо за дельные советы, и отдельно, спасибо САШОК за предложение выслать литературу.
    Я только сначала у нее поинтересуюсь - как она на это смотрит.
    Я, вообще-то, в известность ее не ставила, что описала ее жизненную ситуацию на форуме, хоть и без упоминания Ф.И.О и прочих реквизитов.
    Похвалы в мой адрес, что я прекрасная подруга, честно говоря, считаю не совсем заслужены - я ей ничем особо не помогла, в силу того, что живем в разных городах.
    Хочется просто поддержать ее и сделать это правильно, чтобы не ранить и без того оголенные чувства - по крайней мере, пока это выглядит именно так.
    Насчет помощи с компьютером - у них проблема не с покупкой компютера, а с проведением интернета в их район, я так поняла.
    И вообще, хотелось бы иногда иметь возможность пообщаться на вашем форуме - пусть я несколько не подхожу под критерий полноправного форумчанина, но иногда возникает желание высказать свое мнение по тем или иным темам, - у примеру, вопросам адаптации людей с синдромом Дауна в обществе и так далее.
    Надеюсь, не осудите меня за такое мое стремление.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    alisochka
    администратор




    Пост N: 3524
    Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
    Зарегистрирован: 11.11.09
    Откуда: Россия
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 23:02. Заголовок: Августина пишет: На..


    Августина пишет:

     цитата:
    Надеюсь, не осудите меня за такое мое стремление.

    наоборот только поприветсвтуем

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Маша+Ваня





    Пост N: 576
    Info: Ваня 10.07.2003
    Зарегистрирован: 26.11.08
    Откуда: Россия, Тверская обл, Торжокский р
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 23:44. Заголовок: Августина пишет: Хо..


    Августина пишет:

     цитата:
    Хочется просто поддержать ее и сделать это правильно

    Так это и есть самое главное! И Вы не поленились подумать и попросить совета! К сожалению, это не для всех характерно
    Августина пишет:

     цитата:
    я несколько не подхожу под критерий полноправного форумчанина

    Здесь справки не требуют, а разнообразие посетителей форуму на пользу (при условии доброжелательности ); я своим знакомым даю ссылку на наш форум, хотя единственная для них причина зайти сюда - неугомонная я

    Спасибо: 0 
    Профиль
    mamamia



    Пост N: 254
    Зарегистрирован: 29.12.10
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 23:49. Заголовок: Августина пишет: И ..


    Августина пишет:

     цитата:
    И вообще, хотелось бы иногда иметь возможность пообщаться на вашем форуме - пусть я несколько не подхожу под критерий полноправного форумчанина, но иногда возникает желание высказать свое мнение по тем или иным темам, - у примеру, вопросам адаптации людей с синдромом Дауна в обществе и так далее.


    мы только за , всегда интересно мнение "постороннего" человека.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    OlgaLD
    Пост N: 15955
    Info: Ванечке сейчас 4 года!
    Зарегистрирован: 23.02.07
    Откуда: Нижний Новгород
    ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.11 00:36. Заголовок: У нас есть тетя (vil..


    У нас есть тетя (vilkene), подруга (Хельга), есть бабушки... не только мамы и папы.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    просто гость



    Не зарегистрирован
    Зарегистрирован: 01.01.70
    ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.11 12:12. Заголовок: Августина, вы не раз..


    Августина, вы не развлекаетесь часом?

    Спасибо: 0 
    OlgaLD
    Пост N: 15961
    Info: Ванечке сейчас 4 года!
    Зарегистрирован: 23.02.07
    Откуда: Нижний Новгород
    ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.11 14:03. Заголовок: просто гость а вы, ..


    просто гость
    а вы, просто гость?

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Ответов - 94 , стр: 1 2 3 All [только новые]
    Тему читают:
    - участник сейчас на форуме
    - участник вне форума
    Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 6
    Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
    аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет