Отправлено: 01.09.09 23:43. Заголовок: "Знаменитости" и публичные люди с детьми с СД

Толком не могу обьяснить, почему хотелось завести эту тему. Наверное потому, что сама практически не знаю людей с СД и только пару семей с такими детьми.
А когда такие дети появляются у "публичных" людей, на них обращаем внимание не только мы, но и все остальные. То есть выгода двойная: Нам - новая информация, обществу - внимание к проблеме особых детей.

Навскидку могу назвать только двух: Сару Пэйлин (губернаторшу Аляски) и Марту Бек. Последняя сейчас коуч-психолог, я чтала ее книгу "Наслаждайся жизнью" по иронии судьбы незадолго до беремености и в первые месяцы. Из всей литературы подобной могу посоветовать только эту книгу - она замечательная. Сама Марта пришла к своей "философии" и новой радости жизни именно после рождения ее сына Адама с СД...

 Отправлено: 02.09.09 03:35. Заголовок: Кать, может у вас мо..

Кать, может у вас мой мэйл в спам пошел?

Книжку можно купить: ОЧЕНь рекомендую! Martha Beck: Enjoy your life.

Вспомнила, кстати, еще Ирину Хаkaмаду - тут про нее в форуме писали.

Что жаль - практически не найду никаких деталей (воспитания и т.д.)...

 Отправлено: 02.09.09 03:36. Заголовок: miranda stoit etih..

miranda

stoit etih deneg! :)

http://www.amazon.de/Enjoy-your-life-kleine-Schritte/dp/3492262961/ref=sr_1_6?ie=UTF8&s=books&qid=1251833747&sr=8-6

 Отправлено: 02.09.09 03:46. Заголовок: miranda http://www..

miranda

http://www.amazon.de/Enjoy-life-kleine-Schritte-Glück/dp/3593374323/ref=sr_1_11?ie=UTF8&s=books&qid=1251834211&sr=8-11

Там эта книга вообще за 1 евро.
Самая лучшая инвестиция в моей жизни. :) Хотя я и ленюсь следовать всем советам...

У Хакамады дочь Маша с СД. Ей уже лет 11-12 должно быть.

 Отправлено: 04.09.09 00:36. Заголовок: сын татьяны дьяченко..

сын татьяны дьяченко, внук бориса ельцина глеб - с СД.
была дочь шарля де голля с СД.

 Отправлено: 04.09.09 16:11. Заголовок: Я читала ,что у Миля..

Я читала ,что у Милявской дочь с СД,но что-то не похоже на это?

 Отправлено: 04.09.09 16:12. Заголовок: Старшая сестра Евы Л..

Старшая сестра Евы Лонгории с СД.
В интервью Ева говорит, что сестра для нее - огромная радость.
Сама она организовала фонд пoмощи людям с проблемами в обучении:

http://www.evasheroes.org/

 Отправлено: 28.01.10 17:37. Заголовок: Приведу полностью, п..

Приведу полностью, по возможности, свежий пост Татьяны Дьяченко (Юмашевой), в общем, дочери Бориса Ельцина.

http://t-yumasheva.livejournal.com/11575.html

цитата:

Сегодня прочитала стенограмму одного интервью. Придется отвечать. Предатель и лжец Коржаков в интервью одной из радиостанций, в дополнение ко всему вранью, которое он распространял про меня до сих пор, сочинил еще одну пакость. Когда-то я дала себе слово, что не буду отвечать на лживые измышления этого подлого существа. Но один единственный раз мне придется сделать исключение. Он сказал, что я сдала в интернат своего сына Глеба. Что я бросила его. Он ссылается на свидетеля, некого директора специнтерната, который позвонил ему и рассказал о том, что мой сын Глеб, сданный в интернат, очень скучает по бабушке и маме, сбегал уже пару раз, его ловили на остановках и на улице. А на вопрос журналистки, как же папа такое терпит, отвечает, что папу - Алексея Дьяченко от всего отодвинули, и он ничего с этим поделать не может. Он отлично знает, что он лжет. Делает это сознательно. В связи с моим появлением в ЖЖ у Коржакова наступил звездный час. Забытый предатель-охранник нарасхват. Он становится звездой СМИ. И впереди у него масса интервью. На радиостанциях, на канале ТВЦ, в газетах, и журналах. Поэтому говорю всем интервьюерам, как только он будет пытаться открыть рот на эту тему, сразу затыкайте его, он лжет. Впрочем, также как и на все другие темы. Ни разу, ни одного дня Глеб не жил отдельно от меня. Об этом может рассказать моя мама, бабушка Глеба. Об этом также может рассказать Глебушкин папа Леша Дьяченко, Лешина мама, вторая бабушка Глеба Нина Александровна. Практически каждые выходные Глеб ездит к ним домой, общается с папой, с бабушкой, со своими новыми сводными братом и сестрой и с новой женой Леши. Об этом может рассказать его детский врач Галина Борисовна из детской клиники «Мать и дитя». Об этом могут рассказать учителя из школы, в которую ходит Глеб. Об этом также могут рассказать тренер Глеба по плаванию, учительница английского, которая приходит к нам домой, учительница музыки, тренер Глеба по шахматам, тренер Глеба по укрепляющей гимнастике, учительница рисования, логопед, все они приходят к нам домой, и занимаются с Глебом по два или три раза в неделю. Это могут рассказать все, кто соприкасается со мной и Глебом в течение каждой недели нашей жизни. Этих людей, к сожалению, больше, чем требуется обычному ребенку. У Глеба синдром Дауна. Он не совсем обычный ребенок. Поэтому внимания ему нужно больше, чем Машке. Обязательно когда-нибудь расскажу подробно и обстоятельно, про нашу жизнь с Глебом. Он совсем другой ребенок. Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети, с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений – Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер - очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам, говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх. Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает. На нашем последнем домашнем детском новогоднем празднике, Глеб прочитал стихотворение на английском, чем потряс бабушку Наю. У Глеба замечательные отношения с Машей, он очень трогательно заботится о ней. Для тех родителей, у кого растут дети с синдромом Дауна, будет интересно узнать и о моем опыте, и о моих ошибках. Я, например, начитавшись книг о западном опыте воспитания таких детей, пыталась повторить этот эксперимент в Москве, чтобы Глеб учился в обычной школе, с обычными детьми, но, примерно, с четвертого класса началось серьезное отставание, ребенок не успевал за остальными одноклассниками на уроке. Теперь он вместе с другими изучает историю, географию, биологию, английский, музыку, рисование, труд, занимается физкультурой. А математикой, русским, литературой Глеб занимается индивидуально. В заключение. Я надеюсь, вы меня простите за излишнюю эмоциональность в начале этого поста. Сдержаться было сложно. Я уверена, что все мамы поймут меня.

 Отправлено: 28.01.10 18:28. Заголовок: OlgaLD Спасибо. Под..

OlgaLD Спасибо. Под впечатлением!!!!!
Она молодец!

И на что только не идут бессовестные люди, разворачивая вранье перед СМИ, чтобы быть "богатыми и знаменитыми",
и ложь и подлость ради "рейтинга известности"...
Как хочется, чтобы все же воздалось им по делам их...

 Отправлено: 28.01.10 20:01. Заголовок: Поверила и очень зау..

Поверила и очень зауважала Дьяченко! Умница!

 Отправлено: 28.01.10 23:43. Заголовок: OlgaLD Вот так бывае..

OlgaLD Вот так бывает... С одной стороны, женщина известная, есть связи и возможности дать своему ребёнку не только всё самое необходимое, но гораздо больше. С другой стороны, из-за своей публичности приходится постоянно отбиваться от нападок подобных особей...
Оль, в одном из постов там была ссылка на вторую книгу О Ливера Сакса по нетрадиционной "правополушарной" неврологии, (кажется так). Это что такое, не в курсе?

 Отправлено: 29.01.10 01:03. Заголовок: Хельга пока нет...

Хельга пока нет.

 Отправлено: 02.02.10 17:10. Заголовок: Другой скандал в Жив..

цитата:

Другой скандал в Живом Журнале – это, безусловно, отповедь Татьяны Юмашевой-Дьяченко Александру Коржакову после его выступления на «Радио Свобода», в котором бывший охранник Ельцина, в частности, сообщил о том, что Юмашева дважды бросала сына Глеба.

http://www.rian.ru/analytics/20100129/206867886.html

Дневник Татьяны Юмашевой или Ничего личного, только история
http://www.inosmi.ru/russia/20100201/157916777.html

цитата:

Нахожусь в шоке от низости господина Коржакова, позволившего себе инсинуации относительно сына Татьяны Юмашевой Глеба.

http://yusina.ru/2010/02/01/%D0%BE-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%8F%D1%85-%D1%81-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%BC-%D0%B4%D0%B0%D1%83%D0%BD%D0%B0/

 Отправлено: 26.02.10 04:34. Заголовок: А я вот тут прочита..

А я вот тут прочитала, что у дочки Хакамады был еще и лейкоз, а она вытащила девчонку буквально с того света. http://www.tv.ua/offscreen/8568/

 Отправлено: 26.02.10 05:04. Заголовок: Хакамада вообще умни..

Хакамада вообще умничка

 Отправлено: 26.02.10 06:27. Заголовок: Я так и не поняла, у..

Я так и не поняла, у Хакамады дочь с СД, она нигде прямо не говорит об этом

 Отправлено: 26.02.10 06:59. Заголовок: вот это женщина! :sm..

вот это женщина!

 Отправлено: 26.02.10 07:00. Заголовок: Юла Юляш,ну вот в &#..

Юла Юляш,ну вот в "Пусть говорят" она и говорила об этом и фото показывали.

 Отправлено: 26.02.10 08:12. Заголовок: Я вот в "Пусть г..

Я вот в "Пусть говорят" пропустила (в больничке провалялись). А мне моя бабушка 82-летняя позвонила после передачи окрыленная, что все у нас нет так плохо!! А ей 82. Делайте скидку на возраст, стереотипы и т.д. Ей, по-моему, сложней всех нас диагноз принять. Всего-то 3 месяца Семке. Хакамаду она как-то не очень уважала, а тут прям залюбила. Я хотела передачу в нете посмотреть, но на сайте 1 канала эфир не нашла.

 Отправлено: 26.02.10 18:57. Заголовок: Мириам В теме http:/..

Мириам В теме http://downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000052-000-0-0-1267138521 несколько ссылок, можно в разных местах смотреть.

 Отправлено: 26.02.10 19:14. Заголовок: Спасибочки..

Спасибочки

 Отправлено: 10.01.11 22:06. Заголовок: А мне всегда казалос..

А мне всегда казалось,что у Пахмутовой тоже СД. У неё все черты похожи. Никто не знает что-нибудь на этот счёт?

 Отправлено: 10.01.11 22:14. Заголовок: бонда пишет: У неё ..

бонда пишет:

цитата:

У неё все черты похожи.

по моему у нее нет ни одной из стигм.
у нее нет сд насколько я знаю

 Отправлено: 10.01.11 23:24. Заголовок: бонда Да нет, конечн..

бонда Да нет, конечно.

alisochka пишет:

цитата:

по моему у нее нет ни одной из стигм.

+1.

 Отправлено: 11.01.11 00:07. Заголовок: Девочки, ну этак доч..

Девочки, ну этак дочего угодно можно дописаться.alisochka пишет:

цитата:

по моему у нее нет ни одной из стигм.

Смешно. Нам уже СД везде мерещится. А моей подруге , у нее ребенок с аутизмом - везде "аутисты" видятся.

 Отправлено: 11.01.11 03:02. Заголовок: лично я чита в нете ..

лично я чита в нете то что у Лолиты,Хакамады, и внук Ельцина, а остальных не запомнила да и написать можно многое, хотя нет дыма без огня

 Отправлено: 11.01.11 03:05. Заголовок: МаринаS1 Выше обсуж..

МаринаS1
Выше обсуждалось. У Хакамады дочка да, у Татьяны Дьяченко дочери Ельцина сын - да, с СД. У Лолиты дочь нездорова, но СД у нее нет.

 Отправлено: 11.01.11 03:36. Заголовок: http://s003.radikal...

 Отправлено: 11.01.11 04:06. Заголовок: Хельга Какая фотогр..

Хельга
Какая фотография хорошая!

 Отправлено: 17.01.11 01:35. Заголовок: G-NA85 пишет: Смешн..

G-NA85 пишет:

цитата:

Смешно. Нам уже СД везде мерещится.

у меня когда Ульянка родилась читаем про черты людей с СД:
-вросшая мочка уха , смотрю на дочу - нет
смотрю на мужа - есть!!!!!!!!!!!
- искривлённый мизинец , смотрю у дочи - нет
смотрю на мужа - есть !!!!!!!!!!!!
Муж у меня с высшим образованием, сидит удивляется совпадениям, а я говорю: ну если у тебя СД, то ты хорошо социализирован!

 Отправлено: 17.01.11 04:58. Заголовок: Никуся :sm38: :sm3..

Никуся

 Отправлено: 17.01.11 05:01. Заголовок: Моя свекровь недавно..

Моя свекровь недавно смотрела какую-то передачу по НТВ. Там Ия Саввина рассказывала о своём сыне, у которого синдром Дауна. Свекровь моя была под хорошим впечатлением.
Жалко, что я не видела эту передачу.

 Отправлено: 17.01.11 22:03. Заголовок: света пишет: Там Ия..

света пишет:

цитата:

Там Ия Саввина рассказывала о своём сыне, у которого синдром Дауна. Свекровь моя была под хорошим впечатлением. Жалко, что я не видела эту передачу.

Света,мне тоже крестная рассказывала про данную передачу .Говорила,что актриса гордится безумно своим сыном и только хвала-хвала сыну.Очень позитивненько.

 Отправлено: 17.01.11 23:48. Заголовок: дарина777 Оля, посм..

дарина777
Оля, посмотри чистосердечное признание - отшельники
передача, нтв канал, чистосердечное признание, Кино, ТВ.
rutube.ru 24.10.2010
Там правда про всех отшельников , но и пр Ию Саввину тоже, она там немного сказала о нем., посмотри, я смотрела ...интересно.

 Отправлено: 29.01.11 09:33. Заголовок: Вчера на НТВ была пе..

Вчера на НТВ была передача"Ельцин.Вечер в кругу семьи"Показывали его внуков правнуков,всех по именам перечислили,а о сыне Татьяны Юмашевой,Глебе ни слова не сказали как будто его не существует вообще.Так за мальчишку обидно стало.

 Отправлено: 29.01.11 18:17. Заголовок: Никуся :sm36: :sm5..

Никуся

 Отправлено: 14.02.11 00:01. Заголовок: http://salat.zahav.r..

 Отправлено: 14.02.11 00:22. Заголовок: Наташа, спасибо! пер..

Наташа, спасибо!
перепостила в сообщество.

 Отправлено: 14.02.11 00:52. Заголовок: А чего то я почитала..

А чего то я почитала в инете, у внука Ельцина Глеба не СД, а аутизм:
http://www.stringer.ru/publication.mhtml?Part=48&PubID=6373 или это другой

 Отправлено: 14.02.11 01:30. Заголовок: UKA_P Нет, Глеб. Это..

UKA_P Нет, Глеб. Это, что ты цитируешь, - желтая пресса.
О том, что у Глеба нет аутизма, а есть синдром Дауна, его мать - Татьяна Дьяченко-Юмашева - сама пишет из первых уст.

цитата:

Глеба синдром Дауна. Он не совсем обычный ребенок. Поэтому внимания ему нужно больше, чем Машке. Обязательно когда-нибудь расскажу подробно и обстоятельно, про нашу жизнь с Глебом. Он совсем другой ребенок. Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети, с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений – Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер - очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам, говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх. Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает. На нашем последнем домашнем детском новогоднем празднике, Глеб прочитал стихотворение на английском, чем потряс бабушку Наю. У Глеба замечательные отношения с Машей, он очень трогательно заботится о ней. Для тех родителей, у кого растут дети с синдромом Дауна, будет интересно узнать и о моем опыте, и о моих ошибках. Я, например, начитавшись книг о западном опыте воспитания таких детей, пыталась повторить этот эксперимент в Москве, чтобы Глеб учился в обычной школе, с обычными детьми, но, примерно, с четвертого класса началось серьезное отставание, ребенок не успевал за остальными одноклассниками на уроке. Теперь он вместе с другими изучает историю, географию, биологию, английский, музыку, рисование, труд, занимается физкультурой. А математикой, русским, литературой Глеб занимается индивидуально.

http://t-yumasheva.livejournal.com/11575.html?page=7

 Отправлено: 14.02.11 01:33. Заголовок: UKA_P Юль, у Глеба ..

UKA_P
Юль, у Глеба СД, она сама(Татьяна Дьяченко) в своем блоге об этом писала.

 Отправлено: 14.02.11 02:23. Заголовок: OlgaLD, turist, а, п..

OlgaLD, turist, а, понятно

 Отправлено: 15.02.11 00:44. Заголовок: nbajenov , спасибо б..

nbajenov , спасибо большое, замечательное интервью, Ия Саввина - сильная женщина, здоровья ей и сыну.

 Отправлено: 15.02.11 04:04. Заголовок: nbajenov , спасибо :..

nbajenov , спасибо

 Отправлено: 15.02.11 14:02. Заголовок: Захотелось вспомнить..

Захотелось вспомнить, о ком я слышала, чтобы были дети или близкие родственники с СД. Подытожить.
Может, выше еще есть, потом гляну

Шарль де Голль - герой Франции, президент Франции, была дочь с СД.
Артур Миллер - американский писатель, был сын с СД (они его отдали в интернат)
Сара Пэйлин, губернатор Аляски (бывшая), родила ребенка с СД - знала во время беременности о СД

Ева Лонгория, кинозвезда, - у нее сестра с СД (http://www.downsideup.org/ex1009.php<\/u><\/a> )

Ия Саввина - сын
Татьяна Дьяченко Юмашева (дочь Ельцина) - сын
Ирина Хакамада - дочь

Ну, потом будем добавлять.

Вот еще один известный папа ребенка с СД, амер.актер Джон МакГинли
http://spletnik.ru/baby/12934-dzhon-makginli-i-maljutka-villi-na-pljazhe.html

 Отправлено: 16.02.11 20:45. Заголовок: В семье известного ф..

В семье известного футболиста Ромарио растёт ребёнок с СД http://www.sports.ru/football/2898300.html<\/u><\/a>
Фото http://gazeta.ua/index.php?id=188034&lang=ru<\/u><\/a>
Ромарио намерен заняться политикой, чтобы помогать детям с инвалидностью. http://football.sport.ua/news/106949<\/u><\/a>

В семье Кеннеди кто-то был с СД.

 Отправлено: 16.02.11 21:38. Заголовок: OlgaLD , в другой те..

OlgaLD , в другой теме писали о сыне главного тренера сборной Испании по футболу и ссылки были, не могу найти, где

 Отправлено: 16.02.11 23:18. Заголовок: спасибо, что дополня..

спасибо, что дополняете!

 Отправлено: 17.02.11 00:00. Заголовок: Ещё нашла про Кеннед..

Ещё нашла про Кеннеди:
ссылка про специальную Олимпиадуhttp://www.rus-ak.org/servlet/content/novosti_.html
А это выдержка их неофициальной биографии Шварценеггера (см. гугл или яндекс)
"Юнис Шрайвер, самая близкая из всей семьи к умственно отсталой сестре Розмари, превратила благотворительность в цель своей жизни. Она всегда приглашала Розмари провести лето с ней и ее семьей, а в конце шестидесятых годов основала "Спешиал Олимпикс", благотворительную спортивную организацию для умственно отсталых, действующую под эгидой Фонда Джозефа П. Кеннеди. Юнис - ее председатель, а Сарджент Шрайвер - президент.
Взаимоотношения Арнольда с Шрайверами побудили его участвовать в деятельности "Спешиал Олимпикс". После своей первой встречи с Юнис, Арнольд стал в "Спешиал Олимпикс" почетным тренером по тяжелой атлетике, пост, который он до сих пор за собой сохраняет. Он сыграл существенную роль в разработке всей программы "Спешиал Олимпикс" по тяжелой атлетике, путешествуя по стране с показательными выступлениями и помогая собрать деньги на приобретение тяжелоатлетических снарядов. Арнольд объясняет это так: "Тяжелая атлетика чрезвычайно популярна среди подростков, поскольку в этом виде спорта легко совершенствоваться и они могут наглядно видеть результаты. Можно начать и с двух фунтов, но затем они смогут поднимать пять. И это сразу же приносит им удовлетворение".
Позже, став звездой первой величины международного масштаба, Арнольд работал с восемнадцатилетними близнецами Марком и Майком Хембдами, страдающими синдромом Дауна. Общение с Арнольдом, как вспоминает их мать Сандра, принесло прекрасные плоды: "Они чувствовали, что Шварценеггер стал их личным другом. Он был по-настоящему искренен, и дети сразу же восприняли это. Они не знали его титулов: губернатор он там или кинозвезда, но знали, что могут обратиться к нему за помощью в любой момент".
И сегодня Арнольд всегда отзывается на просьбы принять участие в проведении Специальных олимпийских международных игр для инвалидов, которые проводятся раз в четыре или пять лет."

С сайта "Киевский телеграф": "Специальная Олимпиада — самая большая в мире программа круглогодичных спортивных тренировок и соревнований для людей с проблемами умственного развития — впервые была проведена в 1968 году по инициативе Юнис Кеннеди Шрайвер, сестры бывшего президента США Джона Кеннеди. Одна из сестер в этой многодетной семье была больна тяжелой формой ментального расстройства, и Юнис открыла летний детский сад для людей с отклонениями в умственном развитии в собственном доме в штате Мэриленд. С тех пор начали проводиться летние и зимние игры, в которых принимали участие по нескольку сотен жителей США и Канады. В феврале 1988 года Международный олимпийский комитет подписал соглашение, официально признающее Специальные Олимпийские игры. С тех пор движение вышло за границы Северной Америки. На сегодняшний день оно охватывает свыше 2,5 млн. атлетов почти из 170 стран мира."

И ещё что-то непроверенноеhttp://www.7d.org.ua/?news=showbiz&id=1807
http://www.goroskop.ru/publish/open_article/73858/

 Отправлено: 17.02.11 00:06. Заголовок: Всегда уважала Арнол..

Всегда уважала Арнольда!

Про близнецов Джоли это неправда, уже доказано это, что неправда. Мы обсуждали на форуме.

 Отправлено: 17.02.11 18:19. Заголовок: :sm15: А НИЧЕГО ТАК..

А НИЧЕГО ТАКОГО И НЕ ЗНАЛА!!!

 Отправлено: 17.02.11 22:46. Заголовок: Арнольда зауважала!!..

Арнольда зауважала!!

 Отправлено: 11.04.11 20:03. Заголовок: Модераторы, не нашла..

Модераторы, не нашла тему про публичных людей и СД, перенесите потом.

click here<\/u><\/a>

Это про Лолиту и ее дочь

 Отправлено: 11.04.11 22:42. Заголовок: alter-sun Я перенесл..

alter-sun Я перенесла. Но мы вроде и так уж все писали. что СД у ее дочки нет. (И что такое "анализ на пеленки"? который определяет, есть ли СД?)

 Отправлено: 15.04.11 01:34. Заголовок: OlgaLD Спасибо! :s..

OlgaLD Спасибо!
OlgaLD пишет:

цитата:

Но мы вроде и так уж все писали

А это еще раз
OlgaLD пишет:

цитата:

И что такое "анализ на пеленки"?

Самой интересно Может, у них брали всевозможные анализы на разные генетические патологии, возможно, исследовали стул на муковисцидоз (???), там вроде что-то связано с жирными пятнами на пеленке... А вообще, тайна, покрытая мраком. Или кто-то что-то не так понял.

 Отправлено: 15.04.11 01:53. Заголовок: alter-sun пишет: И ..

alter-sun пишет:

цитата:

И что такое "анализ на пеленки"?

Я знаю только один анализ на пеленки - это тест на фенилкетонурию. Обычно в роддомах младенцев должны завернуть в специальную пеленку. при фенилкетонурии выделяются определенные вещества (и через кожу в том числе, сейчас уже не помню какие именно), которые взаимодействуют с веществом, которым пропитана пеленка и на ней появляются пятна другого цвета.

 Отправлено: 16.04.11 18:22. Заголовок: Fruuu Вот, век живи..

Fruuu Вот, век живи - век учись! А нам про это никто никогда не говорил в институте! Спасибо!

 Отправлено: 16.04.11 20:44. Заголовок: alter-sun пишет: н..

alter-sun пишет:

цитата:

нам про это никто никогда не говорил в институте!

Яна, даже удивительно про это слышать.. Я на биофаке училась и нам говорили об этом на курсе генетики.

 Отправлено: 17.04.11 00:09. Заголовок: Мой низкий поклон в..

Мой низкий поклон всем МАМОЧКАМ ,кто воспитывает деток с С.Д. , знамениты они или простые как мы с вами. Мы с вами знаем деток кто в семье ростет, сколько оставлено кто знает? Ведь каждая из нас, делает все для ребенка!! Не зависимо от материальных возможностях. Хотела много написать не буду заводить народ.

 Отправлено: 17.04.11 00:15. Заголовок: Спасибо, Эва! Но как..

Спасибо, Эва! Но какая связь между СД, аутизмом и ФКУ - безграмотность журналиста?

 Отправлено: 17.04.11 00:26. Заголовок: OlgaLD Оля, могу тол..

OlgaLD Оля, могу только предположить. ФКУ приводит к уо, если во время не приняты меры (специальная диета), ну и заболевание это генетически детерменированное. По-моему, там в цикле Кребса отсутствует какой-то фермент. Ну и СД вроде как тоже с хромосомами-генами связано.
Учитываю, что почти во всех публикациях для журналистов бактерия-вибрион-вирус-прион - это слова синонимы, хотя это совершенно разные понятия, можно предположить, что и здесь они решили использовать слова-синонимы.

 Отправлено: 17.04.11 01:10. Заголовок: Fruuu Я знаю, что та..

Fruuu Я знаю, что такое ФКУ, изучала вопрос.
Да, наверное, ты права!

 Отправлено: 19.07.12 23:50. Заголовок: Эвелина Бледанс http..

Эвелина Бледанс
http://7days.ru/article/privatelife/596257

 Отправлено: 20.07.12 00:43. Заголовок: OlgaLD , какая она м..

OlgaLD , какая она молодец....

 Отправлено: 20.07.12 02:16. Заголовок: МамаЧуда :sm36: ..

МамаЧуда

 Отправлено: 20.07.12 02:56. Заголовок: UKA_P , я про то что..

UKA_P , я про то что открыто рассказала. Да ещё и такое интервью хорошее! и уже какую-то организацию соьралась создавать, чтоб родителям в роддоме не предлагали от детишек отказаться....

Так то мы все молодцы...ага

 Отправлено: 20.07.12 03:14. Заголовок: UKA_P , не согласна...

UKA_P , не согласна....
Я рыдала 6 дней в роддоме. И всё. Совсем по другим причинам. Совершенно по другим.
Когда принесла домой своё Чудо, то я обрела счастье и спокойствие. (у меня социальный статус не позволяет дать всё что может дать она)
Всё индивидуально.

Приняла ребенка она сразу, мне кажется, потому что такая она...не смогла по другому...потому что искренне любит сына.
Я знаю людей с большими возможностями, которые отдали ребенка-инвалида на попечение государству.

В общем моё мнение о ней изменилось, в лучшую сторону... это всего лишь моё мнение

 Отправлено: 20.07.12 03:15. Заголовок: UKA_P Юль,согласна ..

UKA_P
Юль,согласна
Им ли быть в печали.....и на фига им пенсия нужна,когда они в день в сто раз больше тратят,и за его будущее спокойны-няни,педагоги,лучшие врачи....у ребенка есть всё.А мы грыземся ,боремся ,унижаемся за эти копейки.

Статья мне понравилась-лёгкая,интересная,молодцы они

 Отправлено: 20.07.12 03:32. Заголовок: дарина777 , То что у..

дарина777 , То что у них есть деньги, это конечно хорошо для мальчика!
Но ведь для любой мамы -это шок! Как бы кто ни говорил, всё равно это очень трудно психолгически-рождения особого ребенка. И она могла б печалиться и печалиться и печалиться....
Да и вообще, мало ли что завтра будет....Может 3ья мировая нагрянет... и не денег ничего...

 Отправлено: 20.07.12 03:42. Заголовок: дарина777 пишет: Им..

дарина777 пишет:

цитата:

Им ли быть в печали.....

Оля, вот не согласна. Знаю очень состоятельных людей (думаю, что денег у них больше, чем у Блёданс), которые так и не приняли ребенка. Не деньгами это и социальным статусом определяется. А публичным людям в подобных ситуациях даже тяжелее, чем простым. Сразу папарацци, спелтни и т.д. и т.п. Таже Дьяченко или Хакамада очень долго не оглашали диагноз детей, многие как бы были в курсе, земля слухами полнилась, но чтобы так открыто заявить с фотографиями и т.д. и т.п. - Блёданс оказалась первая.
UKA_P пишет:

цитата:

Те кто из нас простых смертных в первые дни и месяцы рыдали и допускали разные мысли, только потому, что не знали как жить, как и на что давать дополнительное образование, как обеспечить будущее когда родителей не будет в живых и т.д. Простые житейские вопросы. А когда вопросов нет, то о чем и речь.

Юля, ты готова в открытой прессе огласить диагноз Миши? Думаю ,что врядли. Хотя подобная огласка врядли ухудшит твое материальное положение или изменит твои возможности дать Мише дополнительное образование. имхо

 Отправлено: 20.07.12 04:05. Заголовок: Fruuu Эвелин, полнос..

Fruuu Эвелин, полностью с тобой согласна и с Еленой (Мама Чуда). Уверена, что не играет роли никакое благосостояние или еще что. Если только действительно знаменитым еще и тяжелее. Чувства матери - есть чуства матери. то, что есть пенсия или какое-то, как кажется, обеспеченное будущее в той же сытой европе (да кто в чем может быть вообще уверен в наше время, если родителей нет в живых???), поверьте мне, это все улучшает психологическое состояние матери на примерно 0,0000001 процента. ЛЮБАЯ нормальная мать, богатая или бедная, сытая или не очень, мечтает о здоровом потомстве. И для любой новость, что у твоего ребенка синдром Дауна или еще иная паталогия - это так же, МЯГКО говоря непросто, как и для всех остальных.

Очень уважаю Эвелину Бледанс за такое отношение ко всему и такую публикацию.

 Отправлено: 20.07.12 04:32. Заголовок: МамаЧуда Fruuu Iri..

МамаЧуда
Fruuu
IrinaF
Девочки,вы меня неправильно поняли
дарина777 пишет:

цитата:

Статья мне понравилась-лёгкая,интересная,молодцы они

я Бледанс очень уважаю как актрису, и как женщину,мне она всегда нравилась.
а писала я о том,что людям богатым намного проще воспитывать такого ребенка,чем нпр мне простой смертной....только в этом плане,о принятии ребёнка не имела ввиду

 Отправлено: 20.07.12 04:57. Заголовок: дарина777 пишет: Им..

дарина777 пишет:

цитата:

Им ли быть в печали.....и на фига им пенсия нужна,когда они в день в сто раз больше тратят,и за его будущее спокойны-няни,педагоги,лучшие врачи....у ребенка есть всё.А мы грыземся ,боремся ,унижаемся за эти копейки.

а еще мне понравилось, что нужны полосатые зайцы - мешок полосатых зайцев, нужны кольца - 2 мешка колец. Тут не знаешь купить книжку сраную пардон за 84 руб. или не купить, памперсы высчитываешь подешевле. И думаешь черт возьми где найти деньги на логопеда и как мой сын будет жить когда я не смогу быть рядом с ним.
Fruuu пишет:

цитата:

Юля, ты готова в открытой прессе огласить диагноз Миши?

а я кому нибудь нужна? готова, только где взять журналистов?

 Отправлено: 20.07.12 05:03. Заголовок: IrinaF пишет: Увере..

IrinaF пишет:

цитата:

Уверена, что не играет роли никакое благосостояние или еще что.

почему в США стоит очередь на детей с СД? Они чего не мечтают о здоровом потомстве? Потому что и у них и у их детей есть будущее и есть все. А здесь его нет, особенно у простых людей, которым в отличие от Эвелины Б. пенсия нужна! Хоть бы постеснялись такие вещи писать. Миллионы людей борются за эти 6000, чтобы свести концы с концами, чтобы купить ребенку не мешок зайцев, а хотя бы одного на день рожденья!!!
Лично я в этой статье увидела лицемерие и высокомерие.

 Отправлено: 20.07.12 05:04. Заголовок: UKA_P пишет: Миллио..

UKA_P пишет:

цитата:

Миллионы людей борются за эти 6000, чтобы свести концы с концами, чтобы купить ребенку не мешок зайцев, а хотя бы одного на день рожденья!!!

Всё правильно говоришь!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 20.07.12 05:06. Заголовок: дарина777 пишет: я ..

дарина777 пишет:

цитата:

я Бледанс очень уважаю как актрису, и как женщину,мне она всегда нравилась. а писала я о том,что людям богатым намного проще воспитывать такого ребенка,чем нпр мне простой смертной....только в этом плане,о принятии ребёнка не имела ввиду

я тоже так же думаю, им проще нас воспитывать ребенка с особенностями.

 Отправлено: 20.07.12 05:12. Заголовок: дарина777 пишет: а ..

дарина777 пишет:

цитата:

а писала я о том,что людям богатым намного проще воспитывать такого ребенка,чем нпр мне простой смертной.

Ольчик, я примерно поняла о чем ты, но просто хотела написать, что от того, что у кого-то есть деньги, новость о СД тебе все равно как обухом по голове, я в этом уверена. А так-то богатым вообще по жизни проще, это, конечно, ясен день...деньги без сомнений облегчают жизнь. Но явно не настолько, чтобы новости об СД радоваться...

 Отправлено: 20.07.12 05:13. Заголовок: Ну а когда я дошла д..

Ну а когда я дошла до места, где он хочет создать организацию по подготовке родителей к рождению детей с СД, выключила совсем. Нервы сдали окончательно.

 Отправлено: 20.07.12 05:15. Заголовок: UKA_P Юль, конечно, ..

UKA_P Юль, конечно, когда есть деньги, жить становится проще. Когда не надо собирать деньги на лечение, когда можно пригласить кучу специалистов, когда можно уехать жить за границу, если родная страна все-таки добьет. Но то, что у ребенка Синдром Дауна и он по большому счету никому кроме своих родителей не нужен, одинаково и для богатых и бедных. За деньги не найдешь для него друзей, не купишь хорошее отношение окружающих, не защитишь от слов прохожих "Вон даун больной идет" и т.д. Проблем много и у Эвелины и у нас. Мне кажется, хорошо, что она так включилась и позитивно рекламирует СД

 Отправлено: 20.07.12 05:16. Заголовок: IrinaF пишет: Но яв..

IrinaF пишет:

цитата:

Но явно не настолько, чтобы новости об СД радоваться...

да почему же. если жизнь прекрасна, чему угодно будешь радоваться.

 Отправлено: 20.07.12 05:19. Заголовок: UKA_P пишет: почему..

UKA_P пишет:

цитата:

почему в США стоит очередь на детей с СД? Они чего не мечтают о здоровом потомстве? Потому что и у них и у их детей есть будущее и есть все.

Ой Юль, ну очередь, это, я думаю, тоже небольшое преувеличение. И, скажу тебе честно, тех людей, пусть с будущим и деньгами из той же Америки, которые хотят взять детей с СД, я ОЧЕНЬ уважаю. Мне, если дай миллион и предложи взять еще одного ребенка с СД, с гарантией того, что у него будет обеспеченное и гарантированное будущее, мне очень стыдно, но я откажусь от миллиона. А ты?

В остальном про то, что всегда по жизни почти в любой ситуации легче с деньгами, чем без, безусловно согласна, см. выше. Но это не значит, что легче принять наш диагноз... вот просто совсем не значит.

 Отправлено: 20.07.12 05:20. Заголовок: temi4ka пишет: За д..

temi4ka пишет:

цитата:

За деньги не найдешь для него друзей, не купишь хорошее отношение окружающих,

купишь, это покупается
temi4ka пишет:

цитата:

не защитишь от слов прохожих "Вон даун больной идет"

при деньгах защитишь
temi4ka пишет:

цитата:

хорошо, что она так включилась и позитивно рекламирует СД

хорошо, только много там почистить нужно. Т.к. показуха какие мы крутые и какое вы все быдло со своей пенсией в 6000 меня лично убило наповал.

 Отправлено: 20.07.12 05:21. Заголовок: temi4ka пишет: Но т..

temi4ka пишет:

цитата:

Но то, что у ребенка Синдром Дауна и он по большому счету никому кроме своих родителей не нужен, одинаково и для богатых и бедных. За деньги не найдешь для него друзей, не купишь хорошее отношение окружающих, не защитишь от слов прохожих "Вон даун больной идет" и т.д.

вот я о том же

 Отправлено: 20.07.12 05:23. Заголовок: IrinaF пишет: А ты?..

IrinaF пишет:

цитата:

А ты?

а я бы взяла бы. Хочешь верь, хочешь нет. Если бы я жила в цивилизованной стране, у меня был бы муж, мы были бы обеспечены и у меня был бы хотя бы 1 здоровый ребенок, взяла бы.

 Отправлено: 20.07.12 05:29. Заголовок: UKA_P мой респект те..

UKA_P мой респект тебе тогда. Значит для тебя основное препятствие в принятии нашего диагноза - в материальных сложностях и неуверенности в плане государства и т.д. в завтрашнем дне? А так ты бы радовалась жизни и не депрессовала бы никогда, если бы это вдруг решилось?

 Отправлено: 20.07.12 07:19. Заголовок: IrinaF пишет: почем..

IrinaF пишет:

цитата:

почему в США стоит очередь на детей с СД? Они чего не мечтают о здоровом потомстве? Потому что и у них и у их детей есть будущее и есть все.

ну вы загнули товарищи скажу следующее, на американском форуме, очень много мамочек кто взял ребенка на усыновление с СД, и все они из средней прослойки общества, так же копят на лечение, так же копят на отпуски, так же в долгах бешанных ( изза стоимости усыновления) , и берут как раз такие семьи...небогатые, а вот богатым больные дети нафиг не сдались, хоть они и могли б себе позволить целый интернат. Тут всё в отношении дело, мне не нужно миллиона чтоб взять ребенка, я взяла б хоть вчера, только кто ж даст?? надеюсь хватит силы воли когда то и средств сделать это, и я готова платить, но то насколько они трудным делают этот процесс, многих просто отталкивает, и у многих просто нет возможности. А насчет будущего.....оно такое же как и везде, гос-во обеспечит минимум, никто тут возиться не будет, так же как и везде, эти дети нужны только родителям.....ну что говорить, если у нас пенсия по инвалидности 200 долларов!!! а один час занятий с логопедом 80!!! вот и пожалуйста, хотите развивать, платите, поэтому конечно с деньгами везде хорошо, и легче иметь ребенка с СД, няньки, занятия, школы, терапевты, все что угодно, да хоть друзей, и тех, за бабки можно купить.....и меня сам СД нисколько не смущает, а смущает то какие у моего ребенка будут возможности, насколько я смогу ему дать то что нужно, а дали б миллион, так я б целую гвардию завела ....

 Отправлено: 20.07.12 07:38. Заголовок: Oxy Это не моя цитат..

Oxy Это не моя цитата!

Oxy пишет:

цитата:

и меня сам СД нисколько не смущает, а смущает то какие у моего ребенка будут возможности, насколько я смогу ему дать то что нужно, а дали б миллион, так я б целую гвардию завела ..

Уважаю тоже, как и Юлю. Я нет, у меня другие тараканы в голове, очевидно... на гвардию добровольно не согласилась бы даже, если бы мне предложили пост Королевы Англии.

 Отправлено: 20.07.12 07:44. Заголовок: IrinaF :sm54: не, н..

IrinaF не, ну понятно, что не каждый человек захочет или сможет усыновить детей, и в этом ничего плохого нет, обидно то, что даже те кто хотят, часто не могут, вот это неправильно.

 Отправлено: 20.07.12 07:48. Заголовок: Oxy пишет: обидно ..

Oxy пишет:

цитата:

обидно то, что даже те кто хотят, часто не могут, вот это неправильно.

с этим абсолютно согласна...

 Отправлено: 20.07.12 08:00. Заголовок: мне понравились комм..

мне понравились комментарии под статьей мол, ребенок такой красивый, на вид, здоровый, может ошибка?? вот тебе и показатель нашего общества, многие считают что наши дети должны быть страшные, с тремя головами, кривые, косые и прочее....а то что это просто ребенок, и внешность его во многом от родителей зависит, и они такие же сладкие маленькие, и такие же противные и вредные когда вырастают, как и все дети у нас два понятия, или такой ребенок- просто святой, вечно радостный, улыбающийся, или агрессивное животное, ничего не понимающее......а то что у них тоже есть характер свой, свои привычки, своя индивидуальность и т.д....про это как то забывается....

 Отправлено: 20.07.12 09:31. Заголовок: А мне понравился в к..

А мне понравился в кавычках комментарий под статьей:как у здоровых родителей мог родиться ребенок с сд?
И все тоже ой да как?)))

А вот чего тут все обсуждают я понять не могу
Люди разные бывают,кто то богатый,кто то нет,в чем разговор?
Обсуждать людей за то,что они за 43 года заработали деньги на все то что имеют,за то что могут всем обеспечить своего ребенка?
Ну так это же замечательно!
Нет,тут конечно можно говорить о том что кто то зарабатывает гроши потом и кровью а кому то все от пара допусти достается,но это тут не причем мне кажеться
Человек заработал на все это и имеет полное право говорить о том что к него все есть и 6000р от государства как подачка ему не нужны,имхо конечно
Я вот ничего не заработала,так вот случилось что едва защитила диплом в июле а в сентябре Данилка с сд родился,ну не успела я за 20 своих лет заработать миллионы,вот и считаем копейки и 6000 ждем как праздник
Ну а человек заработал все для своего ребенка,молодец,и кстати как и мы все считает маразмом и унижением каждый год искаться по кабинетам ради 6000 и Ребенка мучить,только мы без этих 6000 не можем,а люди и так неплохо заработали

 Отправлено: 20.07.12 09:33. Заголовок: alisochka пишет: Не..

alisochka пишет:

цитата:

Нет,тут конечно можно говорить о том что кто то зарабатывает гроши потом и кровью а кому то все от пара допусти достается,но это тут не причем мне кажеться Человек заработал на все это и имеет полное право говорить о том что к него все есть и 6000р от государства как подачка ему не нужны,имхо конечно

согласна на все 100!!! чо им теперь, прибеднятся, говорить что им так нужны эти 6000?? конечно нет, люди исходят из своего положения, и ничего циничного тут нет.

 Отправлено: 20.07.12 12:11. Заголовок: Я не знаю, мне лично..

Я не знаю, мне лично как-то не по себе, что у нас всё уперлось в обсуждение денег
Им не нужны 6000 рублей за такую нервотрепку, они развернулись и ушли - это их право, их никто не обязывает оформлять инвалидность ребенку. И право каждого из нас выбирать, делаем мы это или нет. Никакого "вы быдло, потому что вам эти 6000 нужны" в статье нет и в помине.
Согласна с Эвелиной, многие обеспеченные люди отказываются от больных детей.

А открыто признать СРАЗУ, что ребенок с СД И МЫ ЕГО ЛЮБИМ, довольно трудно! Неважно, сколько у тебя на счету!

Как пример того, что публичным людям труднее, - обсуждение в ЖЖ Стаса Садальского. Он выложил фото беременной с большим животом обнаженной Блёданс для какого-то журнала. Типа ой, нельзя вот беременным выставляться на обозрение, вот и ребенок теперь даун, а Тутта Ларсен тоже так фоткалась, у нее вообще мертвый родился. И куча комментариев по поводу Эвелины. И это не единственное место, где с идиотизмом это все обсуждают. И уверена, что в их "тусовке" богемной тоже и в лицо ей всякое говорили и скажут. Так что если мы переживаем (некоторые), что скажут соседки из соседнего подъезда, а она такая не переживает, что скажут ее соседи по дачам и гримеркам, - не думайте, что это только потому, что у нее больше денег, чем у нас! Это потому, что она сильная духом женщина.
И муж ее хорошо поддерживает.

 Отправлено: 20.07.12 12:49. Заголовок: IrinaF пишет: А так..

IrinaF пишет:

цитата:

А так ты бы радовалась жизни и не депрессовала бы никогда, если бы это вдруг решилось?

я бы да. ребенок дает любовь, я ему даю любовь, чего депрессировать. Были бы деньги, было бы нормальное общество вокруг и было бы у ребенка будущее после меня. А у нас два выхода. Или вешать на шею ни в чем неповинных здоровых детей или сдавать в интернат. Даже не знаю что страшнее.
Oxy пишет:

цитата:

вот тебе и показатель нашего общества, многие считают что наши дети должны быть страшные, с тремя головами, кривые, косые и прочее....

нет, просто мнение общества, что люди с СД скажем так не очень симпатичные. Говорю очень мягко дабы не разразить скандал, возникший на эту тему в другой теме форума. Лично я это просто слышала и слышу периодически от окружающих. В основном это врачи.
alisochka пишет:

цитата:

Человек заработал на все это и имеет полное право говорить о том что к него все есть и 6000р от государства как подачка ему не нужны,имхо конечно

OlgaLD пишет:

цитата:

м не нужны 6000 рублей за такую нервотрепку, они развернулись и ушли - это их право, их никто не обязывает оформлять инвалидность ребенку. И право каждого из нас выбирать, делаем мы это или нет.

Мы обсуждаем не людей, а статью! Мне не понравились такие высказывания, я посчитала это унизительным для остальных людей, увидела в этом лицемерие, высокомерие и пр. Это мое личное мнение. Вы увидели что то другое. Прекрасно!
OlgaLD пишет:

цитата:

А открыто признать СРАЗУ, что ребенок с СД И МЫ ЕГО ЛЮБИМ, довольно трудно! Неважно, сколько у тебя на счету!

А чего еще остается делать. Все-равно все бы все узнали. Так лучше самим первыми вынести это в общество так как хотелось самим, чем потом читать грязные статьи журналистов.
И мы все любим своих детей. Каких бог послал, таких любить и будем. А наши девочки, Татьяна Журина например, тоже сколько статей и сколько фильмов с Полиной выпустила. И никто не говорит здесь, что ей памятник нужно поставить. А у нее тоже есть окружение. Конечно она не Эвелина Б. и окружение немного на другом уровне, но она тоже человек с такими же человеческими чувствами.

 Отправлено: 20.07.12 13:11. Заголовок: IrinaF пишет: почем..

IrinaF пишет:

цитата:

почему в США стоит очередь на детей с СД? Они чего не мечтают о здоровом потомстве

не стоит. Мало того, в европе огромное количество отказов.

 Отправлено: 20.07.12 13:25. Заголовок: UKA_P Да,Юль,я тебя ..

UKA_P Да,Юль,я тебя поняла,поняла что ты про статью,и конечно у каждого из нас свое мнение и все мы имеем полное на него право,на то мы и разные люди а не клоны
Лично мне статья понравилась,даже казалось бы кричащий заголовок о том что у них будет самый известный человек с сд в России казалось бы попахивающий пафосом,мне очень нравиться
С моей точки зрения и этот заголовок и эти 158 или сколько их там не помню зайцев и то,что они пишут что их дауненок самый самый,что вот другие не умеют а он умеет,что пенсия им не нужна из за очередей и их обеспеченности и тд и та
Это просто слова любящих родителей!!!принявших и обожающих своего сына таким какой он есть,это слова таких же родителей как мы,ведь по сути это слова с нашего форума,мы говорим их очень часто,это гордость за своих детей,стремление показать людям какой их малыш и даунята вообще хорошие,нормальные!
Стремление рассказать всему миру что они делают доя него все!!!все что могут
Стремление показать людям бюрократическую систему,через какой маразм приходиться проходить каждый год таким деткам ради этих самых 6000!
Тоже самое мы сами каждый день пишем на форуме,только в том формате,в котором живем,немного другими словами но тоже самое
Но это так,пишу то что лично я увидела в этой статье

А вообще выскажу свое уважение к Эвелине и ее семье,ровно так же как ко всем наши родителям
Да,это должно быть нормой любить своего ребенка любым,НО все говорит об обратном вмешаем обществе как мы все знаем совсем иначе!
И это замечательно что Эвелина в наших рядах ,а не с рядах женщин с осколков,это замечательно что она как публичный человек говорит об этом не скрывая а самое главное в том ключе,к которому мы все и стремимся
А вообще на самом деле мне кажеться многие звезды и прочие если у них ребенок с сд,а сто пудово такие есть и не мало,тк все мы знаем сто наши дети рождаются в любых семьях,такого посто не может быть что такие семьи обходиться стороной,либо сдают их куда полагаеться сразу и все заминается,либо отправляют куда нибудь за границу вместе с бабушками и прочее чтоб никто не знал
И все,ноу проблем
А тут человек полностью так скажем на нашей позиции по крайней мере после интервью такое впечатление у меня сложилось
Деньги тут не очень причем,да конечно ,у ребенка есть и будет все и тд
Но на сколько мы знаем ельцин вообще запретил где либо говорить что у его внука сд и пока он на умер это не афишировалось,хотя и не думаю что он был бедным
Просто все зависит от людей,деньги могут помочь в лечении,воспитании и даже отношении окружающих,но имхо они не помогают в принятии диагноза и отношению к факту сд у своего ребенка,тут все гораздо глубже

 Отправлено: 20.07.12 13:26. Заголовок: UKA_P пишет: прост..

UKA_P пишет:

цитата:

просто мнение общества, что люди с СД скажем так не очень симпатичные. Говорю очень мягко дабы не разразить скандал, возникший на эту тему в другой теме форума. Лично я это просто слышала и слышу периодически от окружающих. В основном это врачи.

так врачи так же говорят что они необучаемы, и вообще никогда узнавать нас не будут....их послушать, так жить перехочется, я лично, ничего страшного в их внешности не вижу, в основном более скажем так, внешне неприятные дети, это интернатовские, так как с ними не занимаются, они менее развиты, постоянно язычок вывален, взгляд пустой....и то не могу их страшными назвать, а наши так вообще симпотные, скорее их поведение выдает, а не внешность, мне нравиться внешность.

 Отправлено: 20.07.12 13:29. Заголовок: А мне показалось, чт..

А мне показалось, что статья просто пропитана какой-то напускной бравадой. И позволю себе отметить, сказать обществу о СД они смогли не сразу, а спустя почти 4 месяца, как пришло время показываться с ребенком, можно сказать, что они вынуждены были сообщить. Но это мое ИМХО.

 Отправлено: 20.07.12 13:29. Заголовок: alisochka :sm36: ..

alisochka

 Отправлено: 20.07.12 13:33. Заголовок: alisochka согласна н..

alisochka согласна на все 100!!!!!!

 Отправлено: 20.07.12 13:53. Заголовок: По поводу денег и пр..

По поводу денег и принятия диагноза, очень впечетлила биография Ромзари Кеннеди, которую выложили в одном из журналов на родиме. Скопирую сюда этот пост.

цитата:

Не оправдавшая надежд: трагедия Розмари Кеннеди Думаю, что каждую мать, которая ждала ребенка, нет-нет да запугивали историями, что у нее родится больной ребенок. Однако в большинстве случаев, как показывает опыт, врачи и «кумушки» сгущают краски. Даже если трагедия произошла, перед семьей оказывается не проблема, а задача для решения, а уж если действие происходит в такой развитой стране, как США – то и вовсе нечего бояться. Поддержат и помогут. И дети вырастают вполне адаптированными к жизни людьми. Даже самые тяжеленькие. Но Жан-Поль Сартр очень верно подметил, что ад – это другие люди. Часто беда в самих родителях, находящихся в погоне за социальным статусом и имиджем. Так приятно быть самым успешным, находящимся на самой вершине общества. И дети тоже должны соответствовать статусу семьи – быть самыми-самыми. Такой и была «королевская семья США» - клан президента Кеннеди. Но речь пойдет не о Джоне Фицджеральде, а о его сестре Розмари. Третьем ребенке в семье и первой, старшей дочери. Вот поистине снова вспомнишь развешанные по Москве плакаты о том, что «они родились третьими». Роза Мария Кеннеди, или Розмари, как ее называли в семье, родилась 13 сентября 1918 года в Бруклине, штат Массачусетс. К тому моменту у Джозефа Кеннеди и его жены Розы уже было два сына – Джозеф-младший и Джон, который впоследствии станет президентом США. К слову, одно лирическое отступление: поначалу старик Кеннеди хотел, чтобы президентом, ну для начала политиком, стал именно старший сын, но он погиб на войне. Так отец и потянул в политики Джона, который, к слову, тоже никогда не был силен здоровьем, правда лишь физически, с интеллектом у него было все более чем в порядке. Ну да речь в этот раз пойдет не о мужчинах. [img]http://dailybabenews.com/images/rosemary_kennedy,_86,_dies.jpg[/img] Ранее детство. Розмари на руках у матери с братьями Джозефом и Джоном Уже в детсадовские годы стало ясно, что Розмари не отличается особым умом. Но и тем, кого называют умственно отсталым, она не являлась. Она была – давайте назовем это так – простушкой, лишенной выдающихся способностей, проще говоря, троечницей (хотя и не от лени). Позже, в школе, ей тяжелейше давалась математика – твердые знания по точным наукам к выпускному балу у нее так и оставались на уровне пятиклашки. Тем не менее, старик Джозеф никак не мог этого принять. Он оплачивал Розмари индивидуальные занятия, дополнительных репетиторов, построил в школе шикарные теннисные корты – только бы его дочери не дали официальную рекомендацию перевестись во вспомогательную школу. Тем не менее, повторюсь, назвать Розмари дурой было бы некорректно. Она имела друзей, с которыми общалась на равных, вела дневник, где содержались описания обычных девчоночьих приземленных интересов – нарядов, косметики, мальчиков, встреч, разговоров. Тем не менее, расстроенный ее неудачами в школе папаша Джозеф таки сломился перед рекомендациями показать дочь коррекционным педагогам и психиатрам. 18-летняя Розмари с отцом на благотворительном мероприятии Девушка была проконсультирована указанными специалистами и ей вынесли диагноз вовсе не «легкая умственная отсталость», как сладострастно отмечали порой советские историки, чтобы подчеркнуть нравы загнивающего Запада. Точнее – в диагнозе психиатры не сошлись. Ряд весьма именитых специалистов настаивал на диагнозе «снижение познавательного интереса на фоне депрессии». Странно, почему историкам не приглянулся второй вердикт специалистов – загнивание капитализма было бы проиллюстрировано куда ярче. Это означало, что в сомнительной гонке за успехом отец довел дочь до такого состояния, что она потеряла интерес ко всему окружающему. Приступы депрессии отдельные психиатры принимали за эпилептические, но на самом деле они больше походили на классическое отчаяние на фоне сильной закомплексованности и страха: Розмари сбивала себе кулаки в кровь об стены, уходила в себя, устраивала истерики. Все это обычно происходило после очередной беседы с отцом. Несомненно, переходный возраст тоже делал свое дело, но вместо поддержки семьи девушка получала в лучшем случае шипение «только бы люди не узнали», ну а в худшем вы поняли – постоянное «ты сама во всем виновата» от отца. К тому же Розмари была склонна к полноте, так что отец не забывал съязвить и насчет "толстой коровы" или "жрать надо меньше", хотя сам имел ту же склонность... Розмари во дворе дома с личной горничной. Один из периодов, когда она "заедала" свои комплексы и сильно поправилась Но кто сказал, что ей обязательно было быть академиком? Розмари мечтала стать воспитателем в детском саду и даже начала учиться воспитательной системе Марии Монтессори. Однако она быстро нашла стиль Монтессори агрессивным и жестоким. А еще Розмари была очень красивой девушкой. Когда в 20 лет она была представлена королевскому двору Англии, даже самый заурядный репортер назвал ее обладательницей модельной внешности и потрясающей улыбки. Более популярные издания же просто разливались комплиментами, думая и гадая, кого же «милая скромница» (так интерпретировали корреспонденты ее умение молчать, если Розмари понимала, что ей не по силам поддержать беседу) выберет себе в мужья, вдруг это будет англичанин? Словом, никто и ничто не мешало бы Розмари стать просто женой, просто матерью, просто домохозяйкой. Даже сам английский монарх был «на ее стороне», девушка просто очаровала королевскую чету. Не препятствовал никто. Кроме ее собственных родителей. Поведение и интересы взрослой Розмари оставались подростковыми, тогда как даже младшие братья и сестры уже «перерастали» ее. На этой почве у нее начались конфликты буквально со всеми родственниками, и конфликты эти усугубляли (хотя должны были сгладить) родители: отец – строгим порицанием и требованиями помнить, кто она, а мать – молчанием и отстраненностью от проблемы, «только бы за пределами семьи это не стало известно». Родители запретили старшей дочери общаться с прессой, ограничиваясь двумя-тремя фразами, предварительно написанными пресс-секретарем семьи и данными Розмари «под заучивание». Все это не могло не усугубить депрессию. К тому же Розмари хотела быть женщиной, встречаться с мужчинами, но в силу того, что с ее социальной адаптацией никто не работал – получала проблемы и в отношениях с молодыми людьми… Депрессия оборачивалась агрессией. Розмари начала бросаться на людей. На фото – образцовая семья. Но так ли все безоблачно на самом деле? Страх родителей за то, что если низкий IQ дочери было скрыть просто, то неконтролируемый гнев может выплеснуться где угодно и когда угодно, привел к… нет, не к необходимости срочно лечить дочь успокоительными и психотерапией, не забывая о родительской любви и поддержке, начав ИМХО с искренних и глубочайших извинений перед дочерью за все прошлое. А к требованию отца «немедленно это прекратить». Розмари была направлена в нейрохирургическую клинику, где ее стали готовить к лоботомии – иссечению доли мозга, отвечающей за агрессию. Согласие на операцию 23-летней Розмари, ввиду все того же якобы низкого интеллекта дочери (дающего основание для постановки диагноза УО в степени дебильности), дали родители... ...Операция в те годы еще не была отработана, и она прошла неудачно. Розмари оказалась парализована на левую сторону, полностью потеряла контроль над выделительными функциями и речью. Остаток дней она провела в интернате для лиц, самостоятельно не обслуживающих себя. Единственным членом семьи, навещавшим ее, была младшая сестра Юнис. Родители ни разу не приехали к ней, ограничиваясь лишь денежным содержанием Розмари (справа) еще до операции с сестрой Юнис И всё? Нет, далеко не всё. Все мы знаем, какая страшная судьба ждала наиболее успешных мужчин в этом клане, за исключением, пожалуй, только сенатора Эдварда Кеннеди, младшего брата Джона. А так – опуская войну и гибель Джорджа-младшего – Джон и Роберт были убиты, будучи большими политиками, а в 1999 году громом среди ясного неба прогремело известие о гибели Джона-младшего, сына экс-президента, в авиакатастрофе. Он погиб бездетным. Заговорили о родовом проклятии. Не расплата ли это за черствость родителей-патриархов семьи в их вечной гонке за успехом, под девизом "все средства хороши, только бы быть лучше всех"? Розмари (в коляске) с сиделкой в доме инвалидов. Последние годы. А Розмари жила. Умерла она в пансионате для престарелых инвалидов в 2005 году в возрасте 86 лет. Прожив дольше всех из своих родственников. За исключением собственной матери, дожившей до 105. В 1951 году Роза Кеннеди была награждена титулом графини Римской «за образцовое материнство» по представлению самого Папы Римского. Но знал ли понтифик все подводные камни этой семьи? Не попыталась ли неумолимая история – как ни жестоко мое предположение – поставить все на свои места?

Журнал закрытый, поэтому ссылку на сам журнал не даю. Автор - Ксения.

 Отправлено: 20.07.12 13:57. Заголовок: рамирези пишет: Iri..

рамирези пишет:

цитата:

IrinaF пишет:  цитата: почему в США стоит очередь на детей с СД? Они чего не мечтают о здоровом потомстве не стоит. Мало того, в европе огромное количество отказов.

Я не писала этого! я как раз совсем не уверена, что там большая очередь стоит...Правда, про много отказов в Европе тоже не слышала, справедливости ради...

 Отправлено: 20.07.12 14:08. Заголовок: alisochka пишет: и ..

alisochka пишет:

цитата:

и то,что они пишут что их дауненок самый самый,что вот другие не умеют а он умеет,что пенсия им не нужна из за очередей и их обеспеченности и тд и та Да вот это еще меня тоже покоробило. У нас я лично не видела, чтобы допустим Марина (прости дорогая, это не переход на личности, а просто пример настоящей любви к ребенку, уважению к окружающим людям и безграничной порядочности), хоть раз сказала: "А моя Варя лучше всех, она умеет то, что не умеете вы все!!! " Не так ли? Так почему публичным людям, которые мягко говоря имеют гораздо больше чем мы с вами, нужно лишний раз показывать кто они и кто мы? Это вообще попахивает цинизмом и высокомерием. Некрасиво господа, некрасиво. Машенька, не буду спорить, я вот вижу так. Petr-I пишет: [quote]А мне показалось, что статья просто пропитана какой-то напускной бравадой. И позволю себе отметить, сказать обществу о СД они смогли не сразу, а спустя почти 4 месяца, как пришло время показываться с ребенком, можно сказать, что они вынуждены были сообщить. Но это мое ИМХО.

+1000000
Fruuu Спасибо большое! Очень интересная статья.

 Отправлено: 20.07.12 14:11. Заголовок: рамирези Девочки, бу..

рамирези Oxy Девочки, будьте внимательны! Относитесь с уважением к участникам форма это писала не Ира, а я! Я никогда не была в США и в Европе. Пишу только то, что нам преподносит наши СМИ. Кстати эти слова я и взяла из статьи, которую тут многие хвалят

 Отправлено: 20.07.12 14:16. Заголовок: UKA_P пишет: Да вот..

UKA_P пишет:

цитата:

Да вот это еще меня тоже покоробило. У нас я лично не видела, чтобы допустим Марина (прости дорогая, это не переход на личности, а просто пример настоящей любви к ребенку, уважению к окружающим людям и безграничной порядочности), хоть раз сказала: "А моя Варя лучше всех, она умеет то, что не умеете вы все!!! " Не так ли? Так почему публичным людям, которые мягко говоря имеют гораздо больше чем мы с вами, нужно лишний раз показывать кто они и кто мы? Это вообще попахивает цинизмом и высокомерием.

это просто радость и хвала своему ребенку, они ж это не маме такого же ребенка говорили, а просто пытались опровергнуть стереотипы, уверена, каждая из нас радуется если их ребенок может что то больше чем другой, это нормально, лучше пусть так говорят, чтоб люди читали и знали, чем говорить что он как все, и так же развивается как все.....они ж родители в первую очередь...

 Отправлено: 20.07.12 14:18. Заголовок: UKA_P а я ничо не г..

UKA_P а я ничо не говорила такого, неуважительно, просто сказала что это не так, в большинстве случаев, имхо как все говорят

 Отправлено: 20.07.12 14:21. Заголовок: UKA_P пишет: было б..

UKA_P пишет:

цитата:

было бы у ребенка будущее после меня. А у нас два выхода. Или вешать на шею ни в чем неповинных здоровых детей или сдавать в интернат.

Ха! Ну так нет гарантий ни у Бледанс, ни в сытой европе, что это будущее будет так безоблачно. Вон здесь выкладывали видео про то, как издеваются над УО людьми в интернате в Англии. Это ужас и мрак.

 Отправлено: 20.07.12 14:26. Заголовок: Oxy пишет: это прос..

Oxy пишет:

цитата:

это просто радость и хвала своему ребенку, они ж это не маме такого же ребенка говорили, а просто пытались опровергнуть стереотипы, уверена, каждая из нас радуется если их ребенок может что то больше чем другой, это нормально, лучше пусть так говорят, чтоб люди читали и знали, чем говорить что он как все, и так же развивается как все.....они ж родители в первую очередь...

какая разница сколько денег, и пусть это бравада, ведь все это выдать публичному человеку, от которого ждут конечно же идеального ребенка!!! очень тяжело, пусть решались 3 месяца-это их право!!! я вон 1.5 года не могу решиться маме сказать!!!
считаю она большая молодец, и очень правильно расхваливает сынку, скорее всего эти слова(которые тут девочек коробят) были сказаны совсем не для мам таких же деток-а для коллег и знакомых!!!
вот допустим здесь на форуме я никогда не скажу, что Гошка самый умный и красивый, а вот перед знакомыми(которые смотрят косо) я всегда его расхваливаю и зацеловываю, чтоб им прям завидно стало что у них такого нет! не считаю в этом ничего плохого , зато мне самой после их удивленных мин на сердце легко!

 Отправлено: 20.07.12 14:26. Заголовок: Может решение об огл..

Может решение об оглашении диагноза на всю страну им далось не легк кто их вобще знает..мы незнаем что они пережили за эти 4 мес...может перед этим они вели беседы с психологом..про себя скажу,что о диагнозе Алены узнали сразу все на первый же день и друзья и родственники и вобще весь район..
И слава Богу что так произошло..эти 2,8 года я живу спокойно и в депрессию по утаению диагноза я не впадала..Сейчас я уже гордо вышагиваю со своей дочей и на нас вобще никто не обращает внимания..
Я тоже снимала ролик про Алену который видел весь город и сейчас до сих пор про нас снимают фильм..следующая съемка будет в первый день детского сада..
Я думаю Эвилина с мужем выбросили из себя тяжелый груз..взяли и рассказали всем!!!! Что таить то И я уверена,что им намного стало легче...
Вот такое мнение у меня лично сложилось по поводу статьи.

 Отправлено: 20.07.12 14:39. Заголовок: Fruuu :sm36: :sm36..

Fruuu интересная статья!!! спасибо! Надо ж как все в итоге повернулось, Бог все видит!
дарина777Оль, все хочу спросить, ты в соседней теме упомянула про У. Турман, что родила дочку с СД, че правда чтоль???

 Отправлено: 20.07.12 15:26. Заголовок: Я тоже считаю, что п..

Я тоже считаю, что пафоса в статье нет, для каждой из нас свой ребенок самый- самый! Представте себя на их месте, а что бы вы сказали? Разве не тоже самое? Я бы точно говорила, что моя девочка самая красивая и самая умная, ну разве вы не согласны? И это не только для того чтобы показать свою значимость, а просто до людей донести, что детки обычные и их можно любить и быть счастливым!
А что касается инвалидности- мы тоже не оформляли и тоже из-за нервотрепки, которую я не хочу ни себе ни ребенку!это не говорит о моих сумасшедшие доходах,просто я не хочу унижаться и доказывать чиновникам!