Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Пост N: 23
Зарегистрирован: 23.08.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.09.09 23:43. Заголовок: "Знаменитости" и публичные люди с детьми с СД


Толком не могу обьяснить, почему хотелось завести эту тему. Наверное потому, что сама практически не знаю людей с СД и только пару семей с такими детьми.
А когда такие дети появляются у "публичных" людей, на них обращаем внимание не только мы, но и все остальные. То есть выгода двойная: Нам - новая информация, обществу - внимание к проблеме особых детей.

Навскидку могу назвать только двух: Сару Пэйлин (губернаторшу Аляски) и Марту Бек. Последняя сейчас коуч-психолог, я чтала ее книгу "Наслаждайся жизнью" по иронии судьбы незадолго до беремености и в первые месяцы. Из всей литературы подобной могу посоветовать только эту книгу - она замечательная. Сама Марта пришла к своей "философии" и новой радости жизни именно после рождения ее сына Адама с СД...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 269 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]







Пост N: 2245
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.07.12 22:52. Заголовок: Думаю в каждой семье..


Думаю в каждой семье есть разговоры типа: а наш не сильно похож, как допустим вот этот, и у нас развивается лучше гораздо, да и вообще мы вполне себе нормальные. Так, что и семья Эвелины не исключение, каждый родитель думает,что их самый самый... Фотографии мы тоже сюда выставляем самые хорошие, и стараемся,чтоб рот прикрыт был и язык не торчал. Мне допустим в род.доме показали ужасное фото ребенка с СД, с какого-то учебника, и конечно сравнивая с этим фото, мой ребенок вообще далек от этого диагноза. Так и они, у них тоже есть стереотипы в голове по поводу СД. и теперь когда они столкнулись с этим, они меняют свое мнение о таких детях, глядя на своего. Теперь они будут замечать в Москве таких детей везде, хотя они пишут,что таких сроду не видели, и их почти в семьях то нет. Сейчас в каждом ребенке будут искать черты СД, и поймут, что дети то всегда такие были рядом, просто тогда когда их это не касалось, они их и не видели.
Родители которые не в теме, они вряд ли когда поймут, что мы реально можем радоваться жизни. По поводу пиара конечно загнули, мы тогда тоже все пиаримся, я лично не скрываю Дарьку не от кого и на местном телевидение ни раз светились. только в пиаре меня обвинить ни кто не сможет т.к я не знаменитость, а тут просто сам Бог велел так сказать про них. И правильно они себя ведут, радуются и улыбаются, потому что назад дороги нет, и плакать тоже не выход, хотя я уверена,что и слезы у них были не только от радости при рождение сынки. Просто не всегда нужно все рассказывать, они подали себя как счастливые родители, а на душе у них конечно есть и другие эмоции.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 948
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.07.12 22:53. Заголовок: Татьяна А :sm36: ..


Татьяна А

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 46
Зарегистрирован: 27.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.07.12 04:09. Заголовок: Татьяна А :sm36: ..


Татьяна А
Тань, согласна на все 100!
И хорошо, что они так позитивно эту статью подали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Пост N: 5124
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.07.12 15:59. Заголовок: alisochka пишет: Я ..


alisochka пишет:

 цитата:
Я не понимаю в чем проблема
Вообще не понимаю
Юля выразила свое мнение,я свое,Оксана свое,Ира свое и тд и тп
Мне в статье видеться одно,кому то другое
В чем проблема?
Я не понимаю почему любое обсуждение приходит к тому что на форуме все плохо
Причем тут это?

ой как я с этим согласна)))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3123
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.07.12 16:06. Заголовок: http://bledans.livej..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 344
Info: Юльчику 4 годика (13.08.05)
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.07.12 22:22. Заголовок: о детских пенсиях


Напишите, пожалуйста, подробнее о том, как формируется сумма 13000. Мы собираем сведения о поддержке наших деток в регионах, чтобы перед Общественной Палатой вопрос поставить. Сумма финансовой помощи колеблется от 7000 до 20000 рублей в месяц в разных местах. Спасибо!
Виктор Лагун

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20249
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.07.12 22:56. Заголовок: SJulia Вы имеете в в..


SJulia Вы имеете в виду 130 тысяч евро для лечения Юлианны? Подробнее не расписали в Тюбингене.

Написано так: "Общая стоимость лечения, поскольку там понадобится дальнейшая диагностика, анестезия, операция в технике микрохирургии с внутриоперативным мониторингом и (пребывание) в послеоперационной палате, будет около 130 тысяч евро".
http://pomogem-vmeste.blogspot.com/
За санавиацию имеется также примерный расчет у Ларисы, стоимость - на сайте.
Только вы не в ту тему слегка написали. Ну я вам тут же ответила. Как смогла.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 368
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.07.12 23:04. Заголовок: OlgaLD я думаю, имел..


OlgaLD я думаю, имелось ввиду размер пенсии

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20250
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.07.12 01:26. Заголовок: Oxy пенсия 6000 указ..


Oxy пенсия 6000 указано у Бледанс, а не 13

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 87
Зарегистрирован: 21.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.07.12 09:49. Заголовок: Зашел на форум и уви..


Зашел на форум и увидел новую для себя тему "о знаменитостях" и догадавшись, что наверное идет бурное обсуждение недавнего интервью Эвелины Бледанс решил потратить час времени, чтобы прочитать все без исключения комментарии.

В качестве своего комментария и наверное даже больше ответа многим участникам форума, кто осуждает хоть в чем-то эту пару, я решил опубликовать только здесь на форуме, отправленное мною на днях официальное письмо в редакцию "Семи Дней". Наверное после этого я тоже получу комментарии о пиаре на наших детях. А вообще дорогие мамочки, расскажите побольше в своих комментариях об отношении к этому интервью Ваших мужей, родственников, знакомых.



Главному редактору
издательского дома
«Семь Дней»
Е.Р.Рождественской


Уважаемая Екатерина Робертовна!

В первую очередь, от имени многочисленной «армии» родителей детей с синдромом Дауна и специалистов, работающих с нашими детьми благодарим лично Вас и всю возглавляемую Вами редакцию «Семи Дней» за большое интервью, которое Вы недавно опубликовали в своем журнале, взятое у знаменитой актрисы и телеведущей Эвелины Бледанс и ее мужа, продюсера и режиссера Александра Семина, в котором они открыто на всю страну объявили, что у них недавно родился симпатичный сыночек Семен, с лишней хромосомой, как и у наших детей, которую называют «синдромом Дауна»
Также хочется отметить тот факт, что в данном интервью была особенно заметна любовь отца к своему ребенку и к своей жене. Ведь не секрет, что очень часто, именно в нашей стране мужчины, узнавшие о рождении у них детей с инвалидностью, либо настаивают на отказе от них, либо сами уходят из семьи.
Написать Вам мне захотелось не только для того, чтобы поблагодарить Вас, но и для того, чтобы Вы помогли нам познакомиться с этой замечательной семьей и привлечь ее, при их желании, к нашей деятельности.
Чтобы максимально сократить долгое повествование о нашей организации в данном письме, напишу о ней только несколько строк.
Решение о создании НП «Синдром ДАУНА» приняли родители детей разных возрастных групп (начиная от рождения и до 40 лет) в марте 2012г. после многомесячных и многочисленных обсуждений. Основными составляющими в его работе являются:
- участие в т.ч. и в руководящих органах не только самих родителей, но и специалистов работающих с нашими детьми;
- обязательное участие родителей мужчин;
- межрегиональная и общероссийская деятельность;
- формирование и участие на протяжении всего жизненного маршрута ребенка и его семьи (пренатальное и перинатальное сопровождение в период беременности, грудничковый период и ранняя помощь, детский сад и школа, профессиональное обучение и трудоустройство, а также сопровождаемое проживание после 18 лет и до конца его жизни)
Если Вы посчитаете возможным передать наше пожелание и нашу просьбу о встрече, будем Вам за это очень признательны.

С уважением,

Председатель Правления НП "Синдром ДАУНА" Анатолий Рабинович

23 июля 2012г.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 254
Info: Мама Надежда, папа Саша, доча Верочка 24.08.2010
Зарегистрирован: 08.09.10
Откуда: Россия, Пенза
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.07.12 13:21. Заголовок: SJulia пишет: Напиш..


SJulia пишет:

 цитата:
Напишите, пожалуйста, подробнее о том, как формируется сумма 13000.



у нас пенсия 9600 + уход за ребенком инвалидом 1200 + пособие на кормление ребенка от 0 до 3 лет 600 + коммунальные льготы ребенку инвалиду от 800 до 1500 (в зависимости от периода года) итого где то тоже около 13000

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Пост N: 5131
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.07.12 17:36. Заголовок: мы 8900 и все..


мы 8900 и все

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2482
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.07.12 17:50. Заголовок: Новенький пишет: у ..


Новенький пишет:

 цитата:
у нас пенсия 9600 + уход за ребенком инвалидом 1200 + пособие на кормление ребенка от 0 до 3 лет 600 + коммунальные льготы ребенку инвалиду от 800 до 1500 (в зависимости от периода года) итого где то тоже около 13000


у нас 14 с небольшим.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2483
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.07.12 17:50. Заголовок: Мила_Гоша :sm36: :..


Мила_Гоша Позитивно!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6007
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.07.12 18:21. Заголовок: Рабинович пишет: А..


Рабинович пишет:

 цитата:
А вообще дорогие мамочки, расскажите побольше в своих комментариях об отношении к этому интервью Ваших мужей, родственников, знакомых.


а вам это зачем, дорогой папочка?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2593
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.07.12 18:52. Заголовок: Про что сыр-бор? Что..


Про что сыр-бор? Что за интервью с Бледанс? Чего такой ажиотаж? Может кто то объяснить?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3570
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.07.12 19:28. Заголовок: Destiny пишет: у на..


Destiny пишет:

 цитата:
у нас 14 с небольшим


я считала без супсидии за квартиру и без тулеевских,если с ними то получается 15500

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20258
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.12 00:41. Заголовок: Watson пишет: Про ч..


Watson пишет:

 цитата:
Про что сыр-бор? Что за интервью с Бледанс? Чего такой ажиотаж? Может кто то объяснить?


Вот такая вышла статья:
http://7days.ru/article/privatelife/596257
Девочки обсуждали. Кто-то получил много позитива от этой статьи, а кто-то счел ее лицемерной и выпендрежной, и якобы там к остальным (кому нужна пенсия) родители маленького Семена отнеслись как к быдлу. Я так поняла, что именно это послужило к обсуждению суммы пенсии в дальнейшем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5256
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.12 01:35. Заголовок: OlaOl Жаль-Тулеев ес..


OlaOl Жаль-Тулеев есть не у всех

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6012
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.12 01:46. Заголовок: перечитала еще раз и..


перечитала еще раз интервью. пришло на ум - из фильма Брат-2- "А вот я Киркорова не люблю. Слащавый он какой-то".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 537
Info: Дима родился 14.05.09
Зарегистрирован: 06.07.09
Откуда: В. Уфалей, Челябинская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.12 22:10. Заголовок: пли-и-ннннн... Гнобя..


пли-и-ннннн... Гнобят наших детей -плохо. Пиарят - еще хуже... ... Деушки, на вас не угодишь
А я балдею. От таких людей, как Эвелина и ее муж.. Вернее, от того колличества энергии, который из них прет. Дай бог, что бы на дольше хватило))). Просто помню себя через 3 месяца после рождения Димона. Сил хватало читать форум, уливаясь слезами, и делать радостную моську на улице.
даже имей я такие бабки, как они))) ТАК сыграть не вышло бы.
В нашем колхозе 7дней не продается. Прочитала только что. В инете)) Сяпочки за ссылку
МММ..... Да, чувствуется радость родителей, что малыш, вопреки прогнозов медиков, развивается. Меня тоже прет, когда наш что то новое отчибучит)))
а то, что мы такие бабки не зарабатываем... А кто мешает? Я никого не виню, что сижу тут и пенсию получаю. Это мой выбор)... Никто не мешает ехать в большой город, найти работу, снять квартиру, нанять няньку, найти садик.... Тока оно мне не надо. Я тоже иду собирать клубнику

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2532
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.12 23:02. Заголовок: Вот риша супер! И я ..


Вот риша супер! И я считаю , что деньги это не все, самое важное гармония и душевное спокойствие и любовь. Мне с трудом удалось обрести и не деньги мне помогли, а я сама .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6015
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 00:52. Заголовок: ну позитивненько. да..


ну позитивненько. да. рады любому. Маша алисочка у нас тоже вся от Дани на позитиве. может толк будет от этого пиара. но вот мое мнение - если бы Эвелина , когда ее попросили хоть чем то помочь Юляше, реально помогла, да хоть 100 баксов бы дала, а не отсылала в ДСА, наверное было бы лучше. правда об этом общественность не узнала бы, наверняка, но очень многие люди бы ее еще больше зауважали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2270
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 01:18. Заголовок: Татьяна71 пишет: е..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
если бы Эвелина , когда ее попросили хоть чем то помочь Юляше, реально помогла, да хоть 100 баксов бы дала, а не отсылала в ДСА, наверное было бы лучше. правда об этом общественность не узнала бы, наверняка, но очень многие люди бы ее еще больше зауважали.


У меня такая же мысль пришла в голову!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20269
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 01:21. Заголовок: А откуда вы знаете, ..


А откуда вы знаете, что она не перевела? Точно мы не знаем. Зато вот мои знакомые в Москве, которые занимаются благотворительностью, говорят, что нередко знаменитости тайно им жертвуют и просят не пиарить никак...
Мои друзья (некоторые) не отвечают на многочисленные призывы по Юльке "перепостите, перепостите", а в личке спрашивают, как именно лучше передать деньги и т. п.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6016
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 02:53. Заголовок: OlgaLD ну точно то н..


OlgaLD ну точно то не знаем, это да. но отсыл в ДСА... ну это опять же, мое мнение... конечно, ели она сейчас отстегнет от своих скромных сбережений немного, то ее просто засыплют такими просьбами - помоги, помоги...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20270
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 02:56. Заголовок: Татьяна71 да :sm2: ..


Татьяна71 да Поэтому они (я имею в виду, в целом знаменитости) и стараются не афишировать. Или уже делать фонды, как Гоша Куценко (респект).
ДСА, разумеется, сами работают во многом за счет пожертвований...
Меня Лариса просила помочь ей, пытались связаться с некоторыми "звездами", так скажем. Там игнор идет. Эвелина хотя б что-то ответила, могла бы и проигнорить сообщение Ларисиной сестры (как мои сообщения ну я ей не про Ларису писала, а про ресурсы).

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2260
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 12:32. Заголовок: Нашим звездам самим ..


Нашим звездам самим денег мало, кому они, что жертвуют?! смотреть на них противно

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20273
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 12:37. Заголовок: Татьяна А Ты не прав..


Татьяна А Ты не права. Многие жертвуют.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6017
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 14:04. Заголовок: Ну, ответить молчани..


Ну, ответить молчанием, это было бы наверное равнозначно указанному направлению в ДСА. тем более, что ДСА не занимается пожертвованием денег на лечение детей. Учить помогают, а лечить нет. И Бледанс это уже знает... (Кстати, это их семейные дела, конечно, но когда ейный муж ей говорит - ну что то рассказывает, и обращаясь к Эвелине, говорит - правда же, Бледанс? ухо режет... ).

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20278
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 16:31. Заголовок: Татьяна71 Я знаю так..


Татьяна71 Я знаю таких людей в реале, что друг друга (супруга) по фамилии кличут

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6018
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 17:14. Заголовок: OlgaLD ага, я тоже т..


OlgaLD ага, я тоже таких знаю, но они больше в узком кругу, семейном и близких друзей, и то, про себя пишу, ухо резет, ну не знаю, мое мнение... но чтоб прилюдно, в интервью, но говорю, это их личное семейное дело... просто свое мнение сказала...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2551
Зарегистрирован: 19.10.06
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.12 23:14. Заголовок: Татьяна71 Наша люб..


Татьяна71

Наша любовь к своим детям тоже режет многим уши.

Вот запись хорошая в ЖЖ :

http://svetlana75.livejournal.com/1779214.html

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6019
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.12 00:32. Заголовок: клименко Наташ, ЖЖ ч..


клименко Наташ, ЖЖ читать не имею возможности. у нас ЖЖ блокируют.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20283
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.12 00:44. Заголовок: Татьяна71 Копирую сю..


Татьяна71 Копирую сюда.


 цитата:
В апреле этого года актриса Эвелина Бледанс во второй раз стала мамой. Событие это, без сомнения, радостное, но, казалось бы, интересное только близким родственникам Эвелины, да глянцевым журналам.

Однако, Эвелина стала не обычной, а особой мамой. У ее сына Семёна – синдром Дауна. И Эвелина с мужем Александром это не скрывают. Совсем недавно они дали большое развернутое интервью журналу «7 Дней», в котором рассказали историю рождения Семёна, поделились своей радостью, а также своими первыми впечатлениями от «особой жизни» в нашей стране – как к ним отнеслись врачи, как предлагали аборт, а потом «отказ», как они попытались оформить инвалидность.

Когда топ-блогеры разместили у себя в ЖЖ это интервью Эвелины, реакция читателей была в основном… негативной. «Пиарится» - кричали одни, «наплодили уродов» - кричали другие. И лишь единицы написали, что рады за родителей, и что теперь изменили свое отношение к Эвелине в лучшую сторону, так как не ожидали от «дурехи шоу-бизнеса» такого ответственного и правильного поступка.

В истории Эвелины важно не только то, что знаменитость не стала скрывать своего особого ребенка и собирается теперь бороться за права таких детей. Когда публичные люди начинают говорить о подобных вещах – это огромная поддержка для простых граждан, да и привлекает намного больше общественного внимания, нежели когда о проблеме говорят другие. Но в этой истории важно еще и то, что Эвелина с Александром знали о синдроме у сына еще с 14 недель беременности и приняли осознанное решение рожать «даже если он будет драконом». Подобное решение – большая редкость в нашей стране. Оно непонятно подавляющему большинству наших граждан, даже тем, кто вроде бы не имеет ничего против инвалидов: ведь можно же сделать аборт и родить здорового - недоумевают они. Словно бы аборт может излечить синдром Дауна. Давайте назовем вещи своими именами: этого, бракованного, – убить, нового, качественного, - зачать. Пожалуй, только у нас в стране с такой легкостью все могут говорить об убийстве…

Когда-то я уже размышляла на эту тему. И сейчас, пользуясь случаем, хочу к ней вернуться еще раз. Есть такой замечательный ролик «99 шаров». Он о мальчике Элиоте с синдромом Эдвардса. Его родители тоже узнали о синдроме во время беременности. Синдром этот, в отличие от синдрома Дауна, смертельный. Но родители решили сохранить беременность и дать сыну шанс прожить столько, сколько ему будет отпущено. Он прожил 99 дней. 99 самых счастливых дней. Да, он все равно умер, но его родители его не убивали. Они приняли и испили эту чашу, что была преподнесена им судьбой. Как урок, как испытание. Был ли в этом смысл? О да, и огромный. Его история - меняет сердца, меняет судьбы, хотя маленький Элиот прожил всего 99 дней и давно уже умер. Но, поверьте, не очень много взрослых и здоровых людей способны сделать то, что сделал этот мальчик.

Когда я впервые увидела этот ролик, я наконец-то поняла, в чем разница между нами и ими. Почему мы живем так, а они – лучше. Потому что они ценят и хранят жизнь. Любую. Поэтому у них врач никогда не будет настаивать на аборте, если у ребенка внутриутробно обнаружено какое-то заболевание, а уж тем более не станет предлагать отказываться от уже рожденного ребенка (предоставит информацию – да, но не более). Для них совершенно нормально и естественно желание родителей родить любого ребенка – его никто не обсуждает, не осуждает.

У вас может быть иное мнение, вы поступите иначе, вас никто не агитирует за такой выбор. НО! Нет такой установки, что НОРМАЛЬНО – это сделать аборт или сдать в приют. Даже наоборот: убивать и предавать своего ребенка – это как раз НЕ нормально. Нормально – это любить и уважать любую жизнь.

И вот когда у нас, не все, но большинство, это поймут, то многое изменится. Не только по отношению к инвалидам. А вообще – в жизни, в стране.



Светлана Штаркова (с)

ссылка на ролик из поста ("99 шаров")
http://youtu.be/th6Njr-qkq0

текст

 цитата:
Дорогой Элиот! Только что, за 2 месяца до твоего рождения, мы узнали о том, что у тебя трисомия, более известная под названием СИНДРОМ ЭДВАРДСА. Доктор говорит, что ты вряд ли появишься на свет живым. Твоя мама и я, мы молимся против этого. Ты наш первенец, и мы надеемся на чудо

Дорогой Элиот! Ты родился с весом 6 фунтов. Ты - уже чудо для нас. Твоя мама чувствует себя хорошо, но, видимо, мы задержимся в больнице...

Дорогой Элиот! Сегодня тебе исполнилось 11 дней. Мы так гордимся тобой! Сегодня мы праздновали твой 11й день рождения! На самом деле, мы делаем это каждый день, в 4.59 - время твоего появления..

Дорогой Элиот! Мы уже неделю дома (тебе 20 дней), поэтому ты больше не видишь своих медсестер. Так здорово, что ты дома! Думаю, мы сегодня соберемся, и впервый раз устроим пикник с кофе

Дорогой Элиот! Я не знаю, замечаешь ли ты это, но ты опутан несколькими трубками. Доктор говорит, они нужны, чтобы доставлять тебе кислород для дыхания. Кормят тебе тоже через трубку. Мы кормим тебя каждые 3 часа, и на одно кормление уходит полтора. Мы с любовью учимся ухаживать за тобой наилучшим образом. Много людей звонят, присылают сообщения по телефону или эл. почте, желая тебе крепкого здоровья. Тебя очень любят!

Сейчас уже 11 часов вечера, настала моя очередь тебя кормить. Твоя мама спит, а для меня настало лучшее время дня. Мое шефство над тобой закончится в 4.45 утра, когда проснется твоя мама. Она разделит утро со своим мальчиком..

Сегодня тебе исполнился МЕСЯЦ! Пока я не забыл - в разгар дня 20 друзей появились на пороге, чтобы устроить сюрприз по случаю твоего дня рождения! Они пели, принесли шарики и торт ко дню рождения! Было замечательно В 2 часа ночи сегодня подвела твоя трубка для кормления :( Нам говорили, что такое бывает. Мы быстро сообразили, что что-то не в порядке, и трубку надо заменить. Наш сосед - медбрат, и в 3.40 утра мы позвонили ему, чтобы он помог. Он восстановил статус-кво трубки :) Его руки, мамины слезы и молитвы помогли поставить трубку на место, чтобы ты мог кушать

Дорогой Элиот! ты сейчас весишь 7 фунтов 3 унции. Ты растешь и твой вес увеличивается, так как у тебя хороший аппетит

Дорогой Элиот! Ну вот и прошли 2 первых месяца твоей жизни. Твоя мама и я так благодарны тебе за все, что мы о тебе знаем: твое личико, твой плач, твое время сна, массажа и активного времяпрепровождения.. Ты научился сам сосать! С твоей болезнью это очень непросто Мы празднуем каждый день твоего рождения новой фотографией. Потом мы постараемся придумать что-нибудь еще...

Дорогой Элиот! Я понимаю, что тебе мешают трубки для дыхания и питания. Знай, что мы с мамой делаем все, чтобы облегчить тебе жизнь и сделать ее максимально удобной

Дорогой Элиот! Сегодня весы показали 8 фунтов 14 унций! Тебе также удалось подрасти за этот месяц!

Дорогой Элиот! Сегодня (90 дней) нам надо идти на осмотр в больницу! Я никогда не видел твою маму такой счастливой! Ее радость нельзя описать словами - как будто бы ее сын стал президентом, или изобрести средство против рака... Немудрено: медицинский вердикт - ты будешь жить! И ты живешь!...

Дорогой Элиот! Ну вот ты и преодолел 3х месячный рубеж (96й день)! По этому поводу мы тоже сделали фотографии. Все - больше никаких трубок, баллона с кислородом и пластырей. Это - большое достижение, и мы это сделали!!! Я же тебе говорил - мы так тобой гордимся!

99 день. Дорогой Элиот! Сегодня тебя забрал Господь... Увы, та самая ДНК, которая содержит 40% генетической информации и находится в каждой клеточке твоего тела, разрушалась слишком быстро, и организм уже не в состоянии поддерживать себя. Вот тебя и не стало... что ты был? Не открытие, не презентацияЮ не бестселлер... а только мальчик 6 фунтов с трисомией... а как мало радости побывать с этом мире тебе отпущено! В день твоих похорон мы выпустили 99 шаров - по одному на каждый прожитый тобой день. Как красиво было на них смотреть! И как быстро они улетели! Мы не прадзнуем.. мы переживаем разлуку с тобой. Но это временно! Скоро увидимся! мама и папа



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6020
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.12 01:17. Заголовок: OlgaLD Оля, спасибо...


OlgaLD Оля, спасибо.
Наташа, вот такая я не правильная. любовь к детям мне не режет уши, не кажется чем то диким. а мужа или жену по фамилии называть - кажется. (кстати, кто то из девочек сказал в теме - тот может что то говорить по этой теме, кто знал, что ребенок с СД, и принял решение родить. я знала.)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6021
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.12 01:41. Заголовок: я сейчас большой так..


я сейчас большой такой пост написала. а потом перечитала и стерла. я остаюсь при своем мнении. Слащавый репортаж. ненатуральный.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20286
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.12 01:57. Заголовок: Татьяна71 :sm22: ну..


Татьяна71 ну и это нормально, что у всех разные мнения.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 369
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.12 02:00. Заголовок: я этот клип -99 шари..


я этот клип -99 шариков, первый раз посмотрела, когда малой еще совсем маленький был, и с тех пор когда на меня нападает негативщина, я иногда смотрю его и всё встает на свои места. сразу начинаешь понимать и ценить жизнь любого человека, и сколько бы ему не дано прожить, никто не имеет право забирать эту жизнь у него.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2414
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.07.12 00:21. Заголовок: OlgaLD пишет: я бы ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
я бы как админ просто поудаляла все посты, отличные от моего мнения.


А что, разве еще они не удалены? Странно
Татьяна71 пишет:

 цитата:
OlgaLD Оля, а что означает ДИКСИ?


Не поленилась посмотреть в интернете. DIXI лат. [дикси] — я сказал, я высказался; я кончил.
alisochka пишет:

 цитата:
Я не понимаю почему любое обсуждение приходит к тому что на форуме все плохо
Причем тут это?


Да боже упаси. Не понимаю почему это так выглядит со стороны. Устала я Маш просто постоянно от постоянного навязывания своего мнения и нравоучений со стороны некоторых участников форума вот и все. Совершенно все не плохо, плохо частично в некоторых местах
Я вообще человек настроения. Чего то попалась мне эта Эвелина под горячую руку. Потом уже в автобусе на дачу ехала и думаю. Ну чего я так на них. В принципе даже и ничего все. Хорошо действительно, что миру стали рассказывать, что такое СД. А то ведь основная часть планеты считает, что это как минимум дракон с тремя головами. Хоть сейчас и передач полно на эту тему, и наших показывают, а все-равно народ не в курсе. Ну повображали они по звездному, по другому не умеют наверное, какие-никакие, а звезды все-же

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 269 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 55
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет