Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)

rabinovich1@mail.ru

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 07.06.12 23:33. Заголовок: Я думала над этим во..

Я думала над этим вопросом и все же считаю, что нужно включить раздел именно об инклюзивном образовании, так как это сосбственно и есть образование для лиц с особыми образовательными потребностями http://www.inva-life.ru/forum/43-86-1

 Отправлено: 07.06.12 23:51. Заголовок: G-NA85 пишет: счита..

G-NA85 пишет:

цитата:

считаю, что нужно включить раздел именно об инклюзивном образовании

Я согласна.

 Отправлено: 08.06.12 00:13. Заголовок: Однозначно нужно вкл..

Однозначно нужно включить инклюзивное образование, но при этом сохранить и коррекционные школы.

Рабинович пишет:

цитата:

многие по разному понимают саму суть и понятие инклюзивного образования

Кто специально, как мы тут, не интересовался этой проблемой вообще не представляют что это такое. А те, кто занимаются этим, выбрасывают ментальных инвалидов, рассуждая только о инвалидах по зрению, по слуху, и с ДЦП.

 Отправлено: 08.06.12 02:14. Заголовок: Согласна с девочками..

Согласна с девочками.

 Отправлено: 08.06.12 13:32. Заголовок: Немного отклонюсь от..

Немного отклонюсь от очень важных тем по образованию, детскому отдыху и хочу сделать участникам форума предложение.

Как известно в августе месяце, уже многие годы БФ "Даунсайд Ап" (ДСА) проводит благотворительный велопробег и большую акцию на Васильевском спуске у Кремля.
В этом году, нам родителям, по договоренности с ДСА разрешили сформировать свою команду и стать непосредственными участниками.
Поэтому, предлагаю форумчанам живущим в Москве, Московской области, в областях близко расположенных к Москве обсудить в своих семьях возможность своего участия и при согласии написать мне об этом до 24июня 2012г.
Жители других регионов также могут присоединяться к нам, но уже в качестве не участников велопробега, а участников самого мероприятия.
Специально обращаюсь к мамам - нам очень нужны Ваши мужчины. Поговорите с ними по их участию.
Также нам потребуется помощь родителей, которые не будут участвовать в велопробеге, но готовы будут помочь организаторам мероприятия.

На мой взгляд нам удасться собрать команду родителей из 15-20 семей и команду болельщиков из родителей. Давайте попробуем показать себе и другим, что мы едины не только в сети интернет, но и в реальной жизни.

Жду от всех предложений. Семейные и не семейные заявки отправляйте на мою почту - rabinovich1@mail.ru

 Отправлено: 08.06.12 14:18. Заголовок: Я бы с удовольствием..

Я бы с удовольствием прокатилась и поучаствовала, а наш папа был бы болельщиком!

 Отправлено: 13.06.12 22:28. Заголовок: я так понимаю желающ..

я так понимаю желающих от участников форума, кроме семьи Ольги участвовать в велопробеге нету?

 Отправлено: 14.06.12 01:32. Заголовок: фокина татьяна

Мы бы с удовольствием,но далековато нам до вас.
Поговорила с мужем,он сказал,что согласился бы стать участником велопробега от команды родителей.
Напишите,что для этого надо.
Мой эл.адрес
14ft@mail.ru

 Отправлено: 14.06.12 02:53. Заголовок: Рабинович Мы бы с у..

Рабинович Мы бы с удовольствием, но у нашего папы такая работа что в отпуск могут в любые 2 недели лета отправить пока ориентировочно ему сказали начало августа. Поэтому не знаем будем ли в Москве.

 Отправлено: 14.06.12 03:10. Заголовок: Рабинович а поподроб..

Рабинович а поподробнее можно про пробег? Может, я уговорю нашего папу поучаствовать. Он говорит, что ездить разучился, никаких тренировок не было, в будни работа не пускает, и ничего не знает про подробности - откуда выезжать, где и когда присоединяться, если участвовать на подхвате, для души поездка или надо как раб на галерах крутить педали?

 Отправлено: 14.06.12 03:23. Заголовок: Рабов точно на пробе..

Рабов точно на пробеге не будет))) посмотрите пожалуйста сайт Даунсайд Ап, там более подробная информация дана про велопробеги в прошлые годы.
Выезд будет от Лужников по свободной дороге (как для Путина) к Кремлю. Такого финиша в жизни у Вашего мужа еще не было))) Присоединяйтесь!!!
Не забудьте, в случае согласия, оставить на моей почте заявку.

 Отправлено: 14.06.12 13:46. Заголовок: Посмотрела на сайте ..

Посмотрела на сайте ДСА, за два участники должны проехать 160 км. Что касается массового финиша для всех желающих, наш папа сказал, что в нём лучше тоже участвовать тренированным людям, т.к. без соответствующей физической формы это большая нагрузка на сердце. Тем более, что до места старта у Новодевичьего монастыря тоже надо доехать своим ходом, т.е. на велике.

 Отправлено: 14.06.12 19:37. Заголовок: Всем привет, давно н..

Всем привет, давно не заглядывала.

Давайте вернемся к образованию и продолжим обсуждение

Рабинович пишет:

цитата:

Есть разные точки зрения на то, что необходимо прописывать и отстаивать в новом законе: 1точка зрения - Включить в законопроект отдельный раздел по инклюзивному образованию. Причем, как я понимаю, многие по разному понимают саму суть и понятие инклюзивного образования. 2точка зрения - Вообще не использовать в законе понятие инклюзивное образование, а дать толкование понятию - лица с особыми образовательными потребностями и варианты их обучения.

Наверное, в п.2 имелась в виду высказанная мною точка зрения - сформулирую ее более корректно - раздел по образованию лиц с ОВЗ (или - как во всем мире - лиц с особыми образовательными потребностями), в котором будут прописаны все возможные образовательные формы с правом их выбора родителями и на основе индивидуального образовательного маршрута, требуемого конкретному ребенку

Хочу ознакомить вас с некоторыми материалами, а также пригласить вас как представителей родительской общественности на слушания по законопроекту "Об образовании в РФ" и его положениям по организации получения образования лицами с ограниченными возможностями здоровья», 26 июня 2012 в Общественной Палате РФ в 11.00

Желающих прошу заявляться на мейл eklochko@inbox.ru

Для начала прилагаю статью ЦЛП (Москва)

http://files.mail.ru/HYVZHX

Что вы по этому поводу думаете?

 Отправлено: 26.06.12 23:44. Заголовок: Сегодня, во многом б..

Сегодня, во многом благодаря Елене Клочко, в Общественной палате РФ состоялись общественные слушания.
Я решил без купюр выложить для Вас обращение Елены и информацию по итогам нашего заседания:

Друзья!

Состоялись слушания в ОП РФ по вопросам образования лиц с ОВЗ
Видеозапись здесь, завтра здесь же будет полный отчет о слушаниях
http://sockart.ru/press_center/online_conference/?clear_cache=Y

Главное достижение сегодняшних слушаний - что уже отмечалось в ОП РФ на общественных слушаниях по ГК -
неожиданно для многих - при Палате есть грамотное и сплоченное экспертное сообщество по проблемам людей с инвалидностью

В результате разработчиками законопроекта "Об образовании в РФ" нам ( Координационному Совету) предложено:

1.до конца этой недели дать наиболее существенные поправки для ВОЗМОЖНОГО включения их еще до первого чтения
(если не получится - обещано, что они будут учтены перед вторым чтением)

2. оказать помощь при разработке глоссария, в частности по терминам
- лица с особыми образовательными потребностями
- инклюзивное образование
- безбарьерная среда в широком понимании слова, а не пандусы

3. И главное - предложено принять участие в разработке нормативных документов Минобразования по механизмам реализации
раздела по лицам с ОВЗ

В связи с этим срочно прошу всех прислать на мой мейл предложения по пп.1,2 (п.3 - понятно, что работа серьезная и долгая)

Резолюция слушаний (в зависимости от поступления стенограммы) будет разослана для обсуждения обычным порядком

Сердечно благодарю ЕА Тополеву, БЛ Альтшулера и ЛН Духанину за возможности, предоставленные нам на площадке
Общественной Палаты РФ

Спасибо всем, принявшим участие лично, дистанционно и своими предложениями

С уважением,
Е.Клочко

 Отправлено: 04.07.12 21:38. Заголовок: Уважаемые друзья, ко..

Уважаемые друзья, коллеги!

В дни массовых отпусков и летнего не рабочего настроения, "наши народные избранники" депутаты Государственной Думы, в пятницу 29 июня 2012г. в молниеностно короткие сроки внесли в Государственную Думу законопроект
"О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части регулирования деятельности некоммерческих организаций, выполняющих функции иностранного агента" (подробности читайте в интернете)

На данный законопроект уже получен положительный отзыв Правительства РФ и Верховного Суда РФ. Срок рассмотрения замечаний Общественной Палаты к нему установлен 03 июля 2012г. (вторник), а уже в пятницу 06 июля 2012г. он будет рассмотрен в первом чтении в Государственной Думе и скорее всего окончательно принят до конца месяца.
Любому гражданину страны, который хоть раз взаимодействовал с НКО, после прочтения в оригинале текста закопроекта и пояснительной записки к нему станет понятно, что при его окончательном принятии в нынешней редакции иностранными агентами станут все наши НКО.

В этой связи, учитывая всю серьезность угрозы нависшей над нашими НКО, инициативная группа из руководителей разных общественных и нкоммерческих организаций прелагает каждому из Вас ознакомиться с нашим Заявлением по данному вопросу и подписаться под ним, с целью отложить его рассмотрение и обсудить в более широком составе и в менее короткие сроки:

http://www.civilpetitions.org/campaigns/petition/view/number/19/

С уважением,

Анатолий Рабинович

 Отправлено: 05.07.12 03:34. Заголовок: Рабинович Анатолий..

Рабинович

Анатолий, а зачем в стране столько НКО, финансируемых Госдепом США? В США, кстати, по их законам за такую деятельность с иностранным капиталом можно до 5 лет получить.
Заметались то в основном те, кто видать финансируется из-за бугра, а ваша то организация тут при чём? Зачем вы форум в такие грязные политические дела втягиваете? Голоса нужны? Грустно.

"Законопроект о некоммерческих организациях, получающих финансирование из-за рубежа, стал одной из главных тем встречи российских правозащитников с госсекретарем США Хиллари Клинтон. Об этом 30 июня пишет газета "Коммерсантъ".
Как рассказал газете эксперт по межнациональным отношениям Дмитрий Дубровский, на встрече Клинтон сообщила, что "озабочена поисками путей видоизменения поддержки российских НКО, чтобы не ставить их под удар зарубежным финансированием". Госсекретарь согласилась, что нужно найти новую форму финансирования НКО, "которая бы не бесила российские власти", добавил собеседник издания.
Встреча с правозащитниками 29 июня была организована аппаратом генерального консула США в Санкт-Петербурге по личной инициативе Клинтон, напоминает газета. Помимо Дубровского, на беседу были приглашены секретарь правозащитного совета Петербурга Наталия Евдокимова, глава организации "Солдатские матери Санкт-Петербурга" Элла Полякова, председатель правозащитной организации "Гражданский контроль" Борис Пустынцев, председатель городского отделения организации "Мемориал" Владимир Шнитке, представитель ЛГБТ-организации "Выход" Ольга Ленкова и другие.
Напомним, в тот же день стало известно, что депутаты от "Единой России" планируют внести в Госдуму законопроект, согласно которому НКО, занимающиеся политикой и получающие финансирование из-за рубежа, должны будут получить в Минюсте статус "исполняющих функции иностранного агента". "Иностранным агентам" придется чаще отчитываться о своей деятельности, а недостоверная информация в отчетах будет наказываться штрафом до пяти тысяч рублей для физических лиц и до миллиона рублей - для юридических. Исходящие от таких НКО призывы к гражданам отказаться от выполнения гражданских обязанностей могут караться заключением на срок до трех лет."

 Отправлено: 05.07.12 23:23. Заголовок: Хочется чтобы такие ..

Хочется чтобы такие как Вы научились читать проекты законов, а не газеты и чтобы понимали, что 90% финансирования НКО в России в т.ч. и в нашей организации поступает из-за рубежа.
А что касается втягивания в политику, то скажу Вам так - даже если Вам кажется, что Вы не занимаетесь политикой - политика и политики занимаются Вами. Забота о наших детях это очень большая политика и мне жаль, что Вы этого не понимаете.

 Отправлено: 06.07.12 03:06. Заголовок: Рабинович пишет: по..

Рабинович пишет:

цитата:

политика и политики занимаются Вами

Анатолий, не смешите меня. Политики занимаются своими амбициями и лоббируют интересы тех, кто их финансирует. А мы нужны для уплаты налогов и сборов.

Рабинович пишет:

цитата:

Забота о наших детях это очень большая политика

Вот это и удручает. Это очень мешает мне заботиться о своих детях.

Рабинович пишет:

цитата:

90% финансирования НКО в России в т.ч. и в нашей организации поступает из-за рубежа

Россия настолько нищая? Или Запад записался в филантропы? Почему то банки не дают деньги за красивые глаза, а тут такая щедрость! С чего бы это госдепу так беспокоиться о России?
"Красный крест" тоже некоммерческая организация, финансируемая из-за бугра. И деньги они замечательно отрабатывали на Кавказе - пользуясь своим статусом, организовывали коридоры для отхода боевиков, поставки им вооружений и продовольствия. А наши мамы и папы рыли за собственные деньги могилы для своих мальчиков. А москали в это время занимались большой политикой. Халявных денег не бывает, Анатолий, из-за бугра, тем более для России. И мне жаль, Анатолий, что вы этого не понимаете.

 Отправлено: 06.07.12 04:28. Заголовок: Watson Василий, хочу..

Watson Василий, хочу с Вами немного поспорить. Знаете, если посмотреть список компаний-спонсоров ДСА, там найдется очень мало представителей нашей страны. Большинтво спонсоров зарубежные. Разве из этого выходит, что ДСА вражеский агент? Или Центр Лечебной Педагогики? Отгадайте, какой процент налогов платит ДСА? Вот мне в голову такая цифра не приходила - 43% Т.е. практически половину пожертвований наше государство забирает себе и какую реальную помощь оказывает государство? Рассылает книги по обучению детей? занимается их адаптацией в обществе? Зато оно доблестно борется со шпионами. Только благодаря этому закону страдать будут не шпионы и иностранные агенты, они все равно найдут лазейки, а благотворительные фонды.

Рабинович Анатолий, я оставила свою подпись по ссылке

 Отправлено: 06.07.12 10:43. Заголовок: temi4ka Наталья, Д..

temi4ka

Наталья, ДСА не занимается политикой, он занимается детьми. А из более чем 200 с лишним тысяч НКО сколько работают так же как ДСА?
Я не думаю, что закон будет настолько туп, что бы этого не учесть. Это прекрасно понимают и те кто собирался на круглый стол - довольно удобная позиция - прикрыться такими организациями, как ДСА и поорать, что демократию душат. Никто её не душит - у нас её и так нет.

 Отправлено: 06.07.12 14:28. Заголовок: temi4ka пишет: Отг..

temi4ka пишет:

цитата:

Отгадайте, какой процент налогов платит ДСА? Вот мне в голову такая цифра не приходила - 43% Т.е. практически половину пожертвований наше государство забирает себе

Вот прочитала и даже не удивилась...
Что можно говорить о государстве где прожиточный минимум состовляет 6 200, а по уходу за ребенком инвалидом платят 1 200???
где всюду трубят о том что все лекарства для детей инвалидов бесплатно выделяются... А на деле этих самых лекарств нет с списке препаратов предоставляемых по бесплатным рецептам...
Где в газетах и то ТВ рапортуют о том что открыли коррекционный сад для детей инвалидов - страшно заботятся о семьях с детьми инвалидами... А на деле набирают в группы почти здоровых детей, а дети инвалиды посещают сад по три часа три раза в неделю... В группах есть конечно дети инвалиды - у которых сохранен интелект, или практически неходячие - за которыми бегать не надо...
И когда в России врачи и светилы медицыны по пол года думают посылать ли ребенка для лечения за рубеж... благотворительные общества уже приняв решение о выделениии денег на лечение ребенка за границей, проплату делают только через две недели ( закон такой)... И когда погибает дитя, и врачи говорят что тупо не хватило времени и они смогли бы помочь прилетев вы на неделю раньше...
ВОТ ПРОСТО ТЕРЯЕТСЯ ДАР РЕЧИ и сказать нечего...

 Отправлено: 06.07.12 14:30. Заголовок: Watson пишет: Я не..

Watson пишет:

цитата:

Я не думаю, что закон будет настолько туп, что бы этого не учесть.

То-то и оно, что настолько туп
И по существу является российским "асимметричным" ответом на Акт Магницкого

А социально ориентированные НКО пострадают сильно

Вот еще решение Общественной Палаты РФ по этому вопросу
http://oprf.ru/press/news/2012/newsitem/18346

 Отправлено: 06.07.12 15:04. Заголовок: selena пишет: по су..

selena пишет:

цитата:

по существу является российским "асимметричным" ответом на Акт Магницкого

Я бы сказал, что это некая копия Закона США «О регистрации иностранных агентов» (Foreign Agents Registration Act, FARA). Нарушение которого карается там от 2 до 5 лет лишения свободы. Другое дело, что наши законы, как правило, можно читать и трактовать хоть вдоль, хоть поперёк, хоть справа налево. Но это только подтверждает, что готовят их или дилетанты или те же "иностранные агенты".

 Отправлено: 06.07.12 20:28. Заголовок: Watson пишет: что э..

Watson пишет:

цитата:

что это некая копия Закона США «О регистрации иностранных агентов»

так они изначально так и хотели назвать. Но решили что это вызовет непринятие обществом... Поэтому переименовали... Сегодня буквально видела сюжет по ТВ...

 Отправлено: 06.07.12 20:49. Заголовок: Watson пишет: Я не ..

Watson пишет:

цитата:

Я не думаю, что закон будет настолько туп, что бы этого не учесть

А мне что-то подсказывает, что это вполне возможно. Например, до недавнего времени действовал пункт брать с родителей, которые получили благотворительную помощь на лечение детей, подоходный налог. Сейчас это отменили, но фонды за это бились. По-моему, это очень яркий пример ума наших чиновников.

Watson пишет:

цитата:

ДСА не занимается политикой, он занимается детьми

Многие фонды, работающие с детьми, участвуют в политической жизни. Тот же ЦЛП по-моему активно работает в общественной палате.

 Отправлено: 06.07.12 23:15. Заголовок: Я подпишу любой доку..

Я подпишу любой документ, который хотя бы чуть чуть поможет детям и мне все равно кто против кого. То что у нас твориться -это полный беспредел. Особенно меня умиляет пропаганда " угрозы с запада" и "американская угроза!" Не извольте беспокоиться , наше правительство и дума нас уже давно обокрали. А с введением новых законов , об образовании и медицине, нам вообще не на что надеятся. Последнее стырят , образование и здоровье. Все конец нации.

 Отправлено: 07.07.12 00:50. Заголовок: G-NA85 пишет: "..

G-NA85 пишет:

цитата:

" угрозы с запада" и "американская угроза!"

да ужжж, было бы еще что разрушать, бог с вами, товарищи. россия сама себя угробит, западу и америке даже руки пачкать не надо...

 Отправлено: 07.07.12 01:35. Заголовок: mamamia пишет: Я не..

mamamia пишет:

цитата:

Я не думаю, что закон будет настолько туп, что бы этого не учесть.

Я работаю главным бухгалтером и знаю какие у нас бывают законы.
Я тоже подписала.

 Отправлено: 07.07.12 01:48. Заголовок: ZTV я этого не писал..

ZTV я этого не писала

 Отправлено: 07.07.12 02:11. Заголовок: mamamia Sorry. Это ..

mamamia
Sorry. Это был Watson.

 Отправлено: 19.07.12 04:15. Заголовок: Дорогие друзья, в на..

Дорогие друзья, в нашем полку прибыло - Сегодня в очередном номере еженедельника «7 Дней» вышла большая статья известной актрисы и телеведущей Эвелины Блёданс и ее мужа, режиссера Александра Сёмина. Статья посвящена рождению долгожданного ребенка Эвелины и Александра – маленького солнечного мальчика Семёна:
http://7days.ru/article/privatelife/596257
Нам только осталось получить государственную регистрацию и принять их в свои ряды)))

 Отправлено: 19.07.12 04:22. Заголовок: Мы уже прочитали! Мо..

Мы уже прочитали! Молодцы какие! Статья очень позитивная, очень приятно было читать!

 Отправлено: 19.07.12 04:40. Заголовок: Статья прекрасная!!!..

Статья прекрасная!!!!Дай бог чтобы всё было у них хорошо!!!

 Отправлено: 19.07.12 09:38. Заголовок: Рабинович Да,мы обсу..

Рабинович Да,мы обсуждаем это в теме публикации

Уважаемый Анатолий!
Есть ли у вас возможность помочь нашей ЮЛЕЧКЕ????
Срочно нужна помощь!
Девочки скиньте сюда ссылку на тему Юли я не могу с телефона!

 Отправлено: 19.07.12 11:54. Заголовок: http://downsyndrome...

http://downsyndrome.borda.ru/?1-22-0-00000001-000-0-0-1342659025
Тема помощи Юлианне

И еще одна:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000198-000-0-0-1342661141

 Отправлено: 19.07.12 12:37. Заголовок: сайт http://pomogem-..

сайт http://pomogem-vmeste.blogspot.com/

 Отправлено: 19.07.12 14:48. Заголовок: Как и обещал, отвеча..

Как и обещал, отвечаю на вопросы по поводу помощи Юлиане и ее семье, а также давайте вместе обсудим некоторые мои предложения в этой связи.

1. Итак, 27 июня 2012г. ко мне обратилась за помощью одна из мам, член нашего Партнерства, переслав диагноз поставленный Юлиане в Краснодарской больнице. Просьба была в том, что девочке необходимо лечение либо в госпитале Бурденко (Москва), либо в Германии.
Я понимал, что вначале необходимо узнать про возможности наших клиник, т.к. это гораздо проще и дешевле организовать. С помощью главного врача больницы Управления делами Президента РФ и их специалистов мы вышли на контакт не только с врачами госпиталя Бурденко, но и другими московскими лечебными учреждениями, которые на основании диагноза, могли бы дать нам четкий ответ - смогут они помочь или нет.
Только в начале этой недели нам из всех клиник был дан ответ, что НИКТО ИЗ НИХ помочь нашей девочке не может. Причину объяснить правильно я не смогу т.к. не врач, но это не из за денег. Скорее всего у нас просто нет специалистов готовых взять на себя ответственность за лечение Юлианы.
2. Очевидно, что в этой связи необходимо обращаться в зарубежные клиники. Но для меня далеко не очевидно, что именно в Германию. Я точно знаю, что лечение в Германии обходится нашим гражданам на 15-20% дороже чем в Израиле. Поэтому начиная с воскресенья (22 июля) я буду разговаривать в Израиле о возможности ее доставки, лечения именно в Израиле. Раньше не смогу, т.к. в пятницу и субботу в Израиле выходной день. Все промежуточные результаты по данному вопросу буду сообщать в т.ч. и здесь.
3. Для меня также очевидно, что необходимо наладить координацию, по сбору средств. Этим нельзя заниматься хаотично и несистемно. Все должно быть абсолютно прозрачно. В этой связи я предлагаю следующее. К сожалению я никого не знаю лично из всех участников данного форума, которые откликнулись на беду Юлианы. Выберите сами и напишите мне - кого ВЫ ВСЕ ЕДИНОГЛАСНО делегируете осуществлять сбор средств и контроль за их расходованием. Этот человек должен быть обязательно из Москвы. Вместе с той мамой о которой я выше говорил, которая является членом нашего Партнерства, кому я также абсолютно доверяю и которая мне первый раз и написала просьбу о помощи - эти двое человек и будут НАМИ уполномочены собирать средства, контролировать их расходование и координировать всю эту работу.
4. В летнее время очень тяжело собирать средства особенно в наступающий период т.к. именно сейчас народ и начал уходить в отпуска. Я лично знаю Льва Амбиндера из Фонда помощи (газеты Коммерсант), можно найти возможности обратиться на федеральные каналы телевидения и на радио. Конечно я также буду этим заниматься сейчас, но все таки в своей жизни я привык следовать пословице "надейся на лучшее, но готовься к худшему", поэтому я верю, что здоровье Юлианы сильно в ближайшее время не ухудшится и будем стараться договариваться о ее лечении даже пока без денег, но основную массу денег на ее лечение мы сможем собирать, и я знаю как, только не раньше сентября 2012г., когда начнется новый учебный год.

Вот кратко мои мысли и предложения по данному вопросу. Очень хотелось остаться в тени, чтобы не делать себе дешевый PR на чужой трагедии, но к сожалению не получилось, поэтому все промежуточные результаты, готов максимально открыто комментировать здесь и конечно спрашивать у Вас совета.
Жду от Вас откликов и предложений на мои инициативы.

 Отправлено: 19.07.12 15:32. Заголовок: Рабинович пишет: Оч..

Рабинович пишет:

цитата:

Очень хотелось остаться в тени, чтобы не делать себе дешевый PR на чужой трагедии

Мо-моему, ни у кого язык не повернется назвать в данном случае помощь ребенку пиаром. И не надо оставаться в тени-очень много людей принимают участие в судьбе Юлианы, переживают и успехов Вам в Вашей организации помощи для Юлианы.

 Отправлено: 19.07.12 16:00. Заголовок: Рабинович Уважаемый..

Рабинович
Уважаемый Анатолий!
Я, правда, с глубоким уважением к вам обращаюсь.
И я всё передам маме Ларисе.
Вместе с тем, практически всё, что вы говорите, при всей его правильности, перечеркивает то, что вы планируете собирать средства в сентябре.
Состояние Юлианы очень серьезное. Тяжелое. Риск для жизни. Как еще сказать? Я лично очень надеюсь, что в сентябре она уже будет в Германии (вряд ли получится, чтобы в августе).

Также - сбор средств уже ведется, уже собрано почти 2 миллиона на полном доверии самим родителям Юлианны.
Начинать собирать куда-то в третье место, а не на счета непосредственно родителей, - это правильно, если будет создан отдельный "фонд" (за неимением лучшего слова) при организации для целевой помощи Юлианне. Но эти деньги, на мой взгляд, и должны быть переведены либо маме Юлианны, либо напрямую на счет клиники...

В-третьих, действительно, есть мнение, что в Германии дороже, нежели в Израиле. Правда, Лариса консультировалась у детского нейрохирурга в Израиле, и сумму им озвучили примерно ту же самую, что в Германии. Но при этом не сказали, что берутся за случай Юлианны. В Тюбингене сказали, что берутся, что такой опыт у них был. И мама выбрала Тюбинген. Мне представляется, что выбор клиники - это право матери.

Разумеется, если бы быстро удалось собрать ВСЕ деньги, нужные на операцию и ДОСТАТОЧНЫЕ для операции в Израиле (плюс обследование там, пребывание в больнице в течение минимм месяца, санавиация в обе стороны) - тогда можно было бы думать о том, чтобы обсудить другие возможности. Но поскольку никакого такого шанса нет до сентября, боюсь, все это остается теоретической возможностью.

Еще раз повторюсь, что скопирую сейчас ваше сообщение и вышлю Ларисе. Я высказала свое мнение.

 Отправлено: 19.07.12 16:31. Заголовок: Рабинович спасибо ва..

Рабинович спасибо вам большое за отзывчивость!
Рабинович пишет:

цитата:

основную массу денег на ее лечение мы сможем собирать, и я знаю как, только не раньше сентября 2012г., когда начнется новый учебный год.

это слишком поздно, можем не успеть!!! нужно сейчас уже собирать эту сумму
а можно ли как то снять сюжет про Юлианну и показать его по 1 каналу???после таких роликов люди гораздо больше помогают, те же смс шлют. вы бы могли в этом поспособствовать??