Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)

rabinovich1@mail.ru

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 19.07.12 18:48. Заголовок: Мила_Гоша пишет: а ..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

а можно ли как то снять сюжет про Юлианну и показать его по 1 каналу???после таких роликов люди гораздо больше помогают, те же смс шлют

Я тоже об этом думала, ведь есть акция под названием ДОБРО, там просто отправляешь смс и не важно какой у тебя оператор. Ведь может у многих и мелькает мысль помочь, но как то времени нет бежать в банк или банкомат, потом забывается, а телефон всегда под рукой, по моему такой метод сбора денег наиболее эффективен.

 Отправлено: 19.07.12 19:08. Заголовок: Olga Ira Это фонд &#..

Olga Ira Это фонд "русфонд", там очередь 3 месяца. Лариса туда обращалась. Она планировала встать в эту очередь пока что...
Другим путем попасть на 1 канал просто нереально, там 1 минута стоит столько, сколько вся операция, наверное... имхо.

 Отправлено: 19.07.12 19:23. Заголовок: OlgaLD пишет: Это ф..

OlgaLD пишет:

цитата:

Это фонд "русфонд", там очередь 3 месяца. Лариса туда обращалась. Она планировала встать в эту очередь

да, нужно, обязательно вставать в эту очередь, так как неизвестно ещё сколько денег понадобится Юлианне на лечение и реабилитацию. А может как-то и быстрее очередь дойдёт.

 Отправлено: 19.07.12 19:48. Заголовок: Рабинович пишет: То..

Рабинович пишет:

цитата:

Только в начале этой недели нам из всех клиник был дан ответ, что НИКТО ИЗ НИХ помочь нашей девочке не может. Причину объяснить правильно я не смогу т.к. не врач, но это не из за денег. Скорее всего у нас просто нет специалистов готовых взять на себя ответственность за лечение Юлианы.

Извините, а в какой форме эти ответы?
Это очень бы помогло при обращении в благотворительные фонды уже СЕГОДНЯ! А то там во многих требуют такие отказы, не спешат спонсировать лечение за рубежом, а у нас по сути официальных отказов на руках нет! всё на словах!

 Отправлено: 20.07.12 03:21. Заголовок: OlgaLD пишет: Это ф..

OlgaLD пишет:

цитата:

Это фонд "русфонд", там очередь 3 месяца. Лариса туда обращалась. Она планировала встать в эту очередь пока что...

Но есть ведь экстренные случаи. Один ребенок нуждается в пересадке почки, например, и живет на гемодиализе месяцами, а у другого каждая минута на счету.

 Отправлено: 20.07.12 03:47. Заголовок: Как Вы понимаете, ни..

Как Вы понимаете, никто Вам официальный отказ на бланке государственной клиники никогда не даст.
Что касается Израиля, то я буду разговаривать с ними на предмет того, чтобы вначале взяли ребенка за бесплатно (практически за их счет), а мы им потом деньги отдадим.
Если говорить о роликах на телевидении, то поверьте мне на слово - сейчас все в отпуске, телевизионный сезон начинается только в сентябре.

 Отправлено: 20.07.12 12:03. Заголовок: Рабинович Что касае..

Рабинович
Что касается Израиля, Лариса буквально вчера разговаривала с нейрохирургом Израиля. Ей было сказано следующее, цитирую: "детей на аппарате они не берут 100%!!!!!!!!!!Так что мы в этом вам не поможем - его слова".

 Отправлено: 20.07.12 13:25. Заголовок: Рабинович Анатолий,п..

Рабинович Анатолий,по поводу телевидения
Мы не говорим о ролике отдельном,мы говорим о сюжете в новостях!
Тут то причем отпуска?
Новости делаются каждый день,всякие убийства,аварии и прочее покрываются каждый день,сюжеты о каких то бабках на подоконнике выращивающие канаплю,о супер доблестных стражах порядка задержавших парня коллекционеровшего оружие и тд и та
Не не ужели совсем нет возможности и места в эфире,в котором кстати в большинстве своем показывают один маразм типа малаховских передач,сериалов по типу бывшая жена отбила мужа у брата троюродной сестры,а потом бросила его и осталась с дедушкой по линии троюродного племянника,нет места для минутного ролика доя спасения жизни маленькой но такой важной??

 Отправлено: 20.07.12 13:32. Заголовок: Расскажите поподробн..

Расскажите поподробнее об этом нейрохирурге.
1. Из какой он больницы?
2. Как его зовут?
3. Какая в самой больнице его должность?
Для понимания - в Израиле множество клиник и наверное не меньшее количество нейрохирургов, в т.ч. и частных

 Отправлено: 20.07.12 13:44. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

нет места для минутного ролика доя спасения жизни маленькой но такой важной??

Это все к их рейтингу не относится ((( как часто на 1tv видите ролики о помощи детям? (кроме как акция "добро"). я ни разу не видел ибо им это незачем, опять таки кроме акции "добро", тогда все начинают смотреть "ВРЕМЯ" (и в ожидании сего смотрят Малахова и Ко) и параллельно "съедать" новости. Вот тогда рейтинг прет. Куда чаще подобные ролики появляются на НТВ в новостях и пусть даже в ЧП, т.к. правильно было сказано alisochka пишет:

цитата:

каждый день,всякие убийства,аварии и прочее покрываются каждый день,сюжеты о каких то бабках на подоконнике

привлекают человеков к экранам ...

 Отправлено: 29.07.12 21:04. Заголовок: Дорогие родители! Ка..

Дорогие родители!
Как известно в августе месяце, уже многие годы БФ "Даунсайд Ап" (ДСА) проводит благотворительный велопробег и большую акцию на Васильевском спуске у Кремля.
Я уже в начале июня с.г. обращался в этом форуме к Вам по данной теме, но решил еще раз продублировать свое предложение.
В этом году, нам родителям, по договоренности с ДСА разрешили сформировать свою команду и стать непосредственными участниками.
Поэтому, предлагаю форумчанам живущим в Москве, Московской области, в областях близко расположенных к Москве обсудить в своих семьях возможность своего участия и при согласии написать мне об этом до 05 августа 2012г.
Жители других регионов также могут присоединяться к нам, но уже в качестве не участников велопробега, а участников самого мероприятия.
Специально обращаюсь к мамам - нам очень нужны Ваши мужчины. Поговорите с ними по их участию.
Также нам потребуется помощь родителей, которые не будут участвовать в велопробеге, но готовы будут помочь организаторам мероприятия.

На мой взгляд нам удасться собрать команду родителей из 15-20 семей и команду болельщиков из родителей. Давайте попробуем показать себе и другим, что мы едины не только в сети интернет, но и в реальной жизни.

Жду от всех предложений. Семейные и не семейные заявки отправляйте на мою почту - rabinovich1@mail.ru

 Отправлено: 29.07.12 21:57. Заголовок: Рабинович пишет: Жи..

Рабинович пишет:

цитата:

Жители других регионов также могут присоединяться к нам, но уже в качестве не участников велопробега, а участников самого мероприятия.

А в велопробеге нельзя учавствовать жителям иных регионов?

 Отправлено: 30.07.12 01:40. Заголовок: Если привезете с соб..

Если привезете с собой велосипеды, то можно))))
В следующем году постараемся организовать все с участием любых жителей нашей страны, немного потерпите.
А вообще можно было бы подумать об организации в больших областных центрах подобных мероприятий, но для этого нам всем необходима иная организация взаимодействия межу собой.

 Отправлено: 30.07.12 02:02. Заголовок: Рабинович пишет: а..

Рабинович пишет:

цитата:

а мы им потом деньги отдадим.

Вы смеётесь чтоли? У меня родственник ОЧЕНЬ большая "шишка" в синагоге Ирусалима и не только... по всей Европе. Мы согласовали с ним анализы моей дочери в октябре месяце бесплатно(для меня) но СОХНУД- заплатит. Вы о чём,вообще,говорите?????

 Отправлено: 30.07.12 03:15. Заголовок: Рабинович пишет: Ес..

Рабинович пишет:

цитата:

Если привезете с собой велосипеды, то можно))))

Ну если только на велосипеде из дома приехать
Будем ждать когда у нас будут такие мероприятия, а пока остается только усиленно тренироваться

 Отправлено: 03.08.12 20:01. Заголовок: Дорогие форумчане! ..

Дорогие форумчане!

Сегодня была съемка телепрограммы "Пусть говорят", про рождение у Эвелины Бледанс ребенка с синдромом Дауна.
Эфир программы смотрите в понедельник 06 августа 2012г. по первому каналу.

Искренне Ваш,

Анатолий

 Отправлено: 03.08.12 20:06. Заголовок: Еще на эту тему http..

Еще на эту тему
http://deti.mail.ru/roditeljam/evelina_bledans_budet_borotysya_za_prava_detej_daunov/

 Отправлено: 07.08.12 00:49. Заголовок: А чего-то и нет прог..

А чего-то и нет программы

 Отправлено: 07.08.12 00:58. Заголовок: ЛИРА пишет: А чего-..

ЛИРА пишет:

цитата:

А чего-то и нет программы

ага

 Отправлено: 07.08.12 02:47. Заголовок: Девушки добрый вечер..

Девушки добрый вечер!

Я как нарушитель спокойствия и анонсирующий выход программы "Пусть говорят" должен дать Вам некоторые пояснения.
Программа "Пусть говорят" в отличии от большинства программ на нашем телевидении, вышла из отпуска именно сегодня, но редакционную политику канала определяет не только сама редакция программы и ее создатели, но и множество начальников свыше, поэтому определить точно время выхода в эфир той или иной программы практически невозможно. Но по моей информации программа которую мы все ждем, может выйти в эфир в любой день именно на этой неделе. Поэтому нам не остается ничего другого, как смотреть каждый день вечером телевизор, а кто не сможет, тот увидит ее в записи в интернете на сайте первого канала.

С уважением ко всем Вам,

Анатолий

 Отправлено: 11.09.12 15:32. Заголовок: Здравствуйте, Анатол..

Здравствуйте, Анатолий!!! Ну что там с помощью для Юленьки!!! Может хоть на реабилитацию можно выделить какую то сумму!!! Помогите малышке, пожалуйста!!!

 Отправлено: 11.09.12 18:19. Заголовок: Поля пишет: Ну что ..

Поля пишет:

цитата:

Ну что там с помощью для Юленьки!!! Может хоть на реабилитацию можно выделить какую то сумму!!! Помогите малышке, пожалуйста!!!

Присоединяюсь, добавляю: обновленные новости про Юлианну на ее сайте
http://pomogem-vmeste.blogspot.com/

 Отправлено: 11.09.12 21:23. Заголовок: Рабинович Анатолий п..

Рабинович Анатолий пишет:

цитата:

Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Почему Вы настраиваетесь сразу на борьбу?

 Отправлено: 11.09.12 22:19. Заголовок: Лена В. пишет: Поче..

Лена В. пишет:

цитата:

Почему Вы настраиваетесь сразу на борьбу?

Сейчас жалею,что мало боролась за свою дочь,надо было ещё и в письменном виде.Год она проучилась в 8 летнем возрасте,потом из-за того,что год не могли выписать очки школу потеряли,сколько обивала пороги,чтобы вернуться,а как сегодня сказали в райно не закрывали её обучение тогда,правильно её же не оставляли на второй год типа перевели,только не понятно почему не взяли.Оказывается это я нарушила её права(что не водила в школу обучаемого ребёнка),ответила на это так подавайте на меня в суд.
Есть права у школы на заочное обучение,а ограничение в возрасте распространяется на очное обучение,теперь с моей стороны надо обосновать юридически что на заочное обучение это ограничение не распространяется.
Прошедший год учились заочно в школе,возможно краевая проверка посчитала неправомерным обучение.Всего один час в неделю даётся ребёнку на заочное образование,разве это сравнить с тем,что в детстве её права были нарушены.

 Отправлено: 12.09.12 01:00. Заголовок: ОльгаВл пишет: а ог..

ОльгаВл пишет:

цитата:

а ограничение в возрасте распространяется на очное обучение

Я точно не знаю про ограничение, но Ольга Литвак сейчас учит своего Васю, которому 20 лет (если не ошибаюсь), в 8 классе очно в инклюзивной школе, и вроде она пишет как раз про то что нет законодательно никакого ограничения. Вот ее журнал, он открыт, я с большим интересом читаю и восхищаюсь такой замечательной мамой:
http://olitvak.livejournal.com/
Спишитесь с Ольгой, возможно она Вам подскажет подробно по законодательству.

 Отправлено: 12.09.12 17:34. Заголовок: Ассольможет у них в ..

Ассольможет у них в ИПР отмечено,на очное есть до 18,на заочное нет
здесь так хорошо написано,а на деле?
спасибо за ссылку

http://www.perspektiva-inva.ru/index.php?id=308
Правовое регулирование доступа инвалидов к образованию.[4]
Обзор законодательства подготовлен Светланой Котовой, юрист проекта «Юридическая защите прав инвалидов в России: доступность образования»
Общие вопросы
Статья 26 Всеобщей декларации прав человека 1948 г. провозглашает право каждого человека на образование.
Данное право конкретизировано в отношении детей-инвалидов в Конвенции о правах ребенка 1989 г.:
Во-первых, согласно ст. 28 этой Конвенции, признается право ребенка на образование.
Во-вторых, согласно ст. 23, признается, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества.
Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов 1993 г. рекомендуют государствам признавать принцип равных возможностей в области начального, среднего и высшего образования для детей, молодежи и взрослых, имеющих инвалидность, в интегрированных структурах; а также обеспечивать, чтобы образование инвалидов являлось неотъемлемой частью системы общего образования.
В развитие этих рекомендаций «Саламанкская декларация о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями» (инвалидов – Прим. Авт.) 1994 г. провозгласила, что лица, имеющие особые потребности в области образования, должны иметь доступ к обучению в обычных школах. Обычные школы с такой инклюзивной ориентацией являются наиболее эффективным средством борьбы с дискриминационными воззрениями, создания благоприятной атмосферы в обществе и обеспечения образования для всех.
В Российской Федерации вопросы, связанные с образованием инвалидов регулируют довольно большое количество нормативных актов, включая федеральные, акты субъектов Федерации, НПА органов местного самоуправления. В соответствии со ст. 43 Конституции Российской Федерации каждый имеет право на образование. Основными федеральными законодательными актами, регулирующими вопросы образования инвалидов, являются: Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (в редакции от 23 октября 2003 г.), далее закон о социальной защите инвалидов и Закон Российской Федерации «Об образовании» от 12 июля 1992 г. № 3266-1 (в редакции от 05 марта 2004) далее Закон об образовании.

 Отправлено: 12.09.12 18:43. Заголовок: Ой как бы пост Оли о..

Ой как бы пост Оли о Юлианне не затерялся,очень ждем ответа г-на Рабиновича...
повторю его...
Поля пишет:

цитата:

Здравствуйте, Анатолий!!! Ну что там с помощью для Юленьки!!! Может хоть на реабилитацию можно выделить какую то сумму!!! Помогите малышке, пожалуйста!!!

 Отправлено: 12.09.12 19:13. Заголовок: дарина777 ОЛЯ напиши..

дарина777 ОЛЯ напишите ему на емэйладрес...
у меня аккумулятор почти сдох, буду теперь через 12 часов, короче завтра...

 Отправлено: 12.09.12 23:33. Заголовок: ОльгаВл пишет: Сейч..

ОльгаВл пишет:

цитата:

Сейчас жалею,что мало боролась за свою дочь,надо было ещё и в письменном виде.

Жалеть не надо ни о чем. а бороться можно всегда и никогда не поздно. Я постоянно в борьбе. Все улучшаю и улучшаю условия для Аполлинарии. Вроде все супер, а прошел педсовет, нарешали специалисты ерунды всякой. Ну из благих побуждений конечно ( на их взгляд) . И опять борьба началась. Приливы и отливы. Достало конечно, что надо постоянно быть на стреме. Хорошо на работе все с пониманием относятся к моей борьбе и бесконечным отлучкам. Гордяться даже сопричастностью и толерантностью.

 Отправлено: 13.09.12 00:47. Заголовок: G-NA85 Тань,ты общае..

G-NA85 Тань,ты общаешься с Анатолием Рабиновичем очно, пожалуйста. поговори про Юлианну?

 Отправлено: 13.09.12 01:44. Заголовок: G-NA85 Тань,ты общае..

цитата:

G-NA85 Тань,ты общаешься с Анатолием Рабиновичем очно, пожалуйста. поговори про Юлианну? Спасибо: 0

Оль, а я его уже давно не слышала. Еще раз с Леной поговорю.

 Отправлено: 13.09.12 01:55. Заголовок: G-NA85 пишет: Жалет..

G-NA85 пишет:

цитата:

Жалеть не надо ни о чем. а бороться можно всегда и никогда не поздно

 Отправлено: 25.09.12 21:46. Заголовок: Дорогие родители доб..

Дорогие родители добрый вечер!

Ну вот наконец то у меня появилось немного времени на то, чтобы не только поздороваться с Вами, напомнить Вам о себе, но и для того, чтобы сказать Вам о том, что мы продолжаем работать и работали все лето, без выходных и праздников.
Мне еще предстоит по частям рассказать Вам о событиях, которые произошли в течение последних 4х месяцев. Но сегодня я хотел вернуться к обсуждению того острого вопроса по пренатальному и перинатальному сопровождению и диагностике, который мы очень эмоционально обсуждали в апреле-мае этого года.
Как Вы помните, решение наших руководящих органов по данному вопросу было создать специальную рабочую группу, которая должна была к сентябрю подготовить свои предложения и проекты решений.
Как мне сообщили члены рабочей группы, большинство ее участников готовы вынести этот вопрос на наше рассмотрение, которое состоится 09 октября 2012г.
Предлагается одобрить следующие решения:
1. Родительская организация по данному вопросу должна работать не семьями, а с врачами или организаторами здравоохранения.
2. Родители, так или иначе, не должны помогать другим родителям на стадии принятия решения. Не важно, это пренатальная диагностика или принятие решения в роддоме. Это тот самый момент, когда семья должна иметь возможность подумать о собственных ценностях и ресурсах. И у них так мало сил, что им трудно одновременно анализировать и пытаться применить чужой опыт. (Пример члена рабочей группы - "Я была свидетелем того, как мама с опытом пыталась рассказать маме 7-дневного малыша о своих трудностях и достижениях за прошедшие 7 лет. Было совершенно очевидно, что это не поддерживает, а перегружает молодую маму"). Так приходится делать, когда кроме родительской организации, в регионе ничего нет, но не стоит бороться за это, как за систему.
3. Для поддержки семьи нужны кризисные психологи, педагоги и социальные работники. И важно, чтобы они были доступны и знали современную информацию о синдроме Дауна и других нарушениях, которые собираются выявлять пренатально, или диагностируют в роддоме.
4. Так же важно, чтобы врачи знали о том, как надо сообщать диагноз и куда направлять семью, чтобы она могла немедленно получить помощь. Вот за это и надо бороться. Для этого организации нужно:
Обратиться в управляющие органы здравоохранения различных уровней (от городского до уровня страны) со следующими предложениями:
1. Включить в программу совершенствования методов пренатальной диагностики курсы повышения квалификации врачей, проводимые на основе межведомственного взаимодействия специалистами в области педагогики и психологии, направленные на совершенствование представлений врачей о современных психолого-педагогических методах абилитации детей с ОВЗ и о психологических подходах к сообщению диагноза. (За основу может быть принят многолетний опыт работы ДСА с работниками медицинских учреждений)
2. Включить аналогичные курсы в программы повышения квалификации врачей.
3. Создать систему кризисной помощи, включающую подготовленных психологов, педагогов, социальных работников и юристов, специалисты которой оказывают помощь семье в кратчайшие сроки, в том числе, по желанию семьи, выезжают в родильные дома и больницы. (Эта система будет так же работать с семьями, потерявшими ребенка, поэтому юрист нужен )
4. Создать систему преемственности между медицинскими учреждениями и следующими этапами абилитации, обучения и социализации.
5. Для информирования семей о работе этой системы создать региональные информационные брошюры, содержащие общие сведения о роли психолого-педагогического подхода в развитии ребенка с ограниченными возможностями и координаты учреждений, куда семья может обратиться за помощью в своем регионе.

Так как нашу работу мы ведем в открытом режиме и я считаю, что делаем общее дело, то я решил вынести данные предложения на Ваше открытое обсуждение.
Со своей стороны обещаю никаких личных оценок, до принятия окончательного решения нашей организации не высказывать и жду Ваши комментарии до 09 октября. Обязательно точку зрения и большинства и меньшинства из Вас доведу до своих товарищей.

С уважением ко всем Вам,

Анатолий Рабинович
Председатель Правления
НП "Синдром ДАУНА"

 Отправлено: 25.09.12 23:09. Заголовок: Рабинович Анатолий,э..

Рабинович Анатолий,это конечно все очень интересно
но для нас сейчас в миллионы раз важнее жизнь и здоровье нашей юленьке шевченко,о которой мы писали вам в этой теме не единыжды с просьбой помочь с реабилитацией малышки
почему то вы оставили все наши сообщения без ответа
это означает что вы не можете помочь или что вы не видели сообщений???

 Отправлено: 25.09.12 23:50. Заголовок: Это означает, что да..

Это означает, что данный вопрос у нас также будет обсуждаться 09 октября и о принятом нами коллективном решении я обязательно сообщу.
Заранее всех очень прошу, по данному вопросу ко мне до 09 октября не обращаться.

 Отправлено: 26.09.12 12:48. Заголовок: Рабинович до 09 октя..

Рабинович до 09 октября две недели,ребенок в галоаппарате после тяжелейшей операции,еще и заболел
честно,печально услышать такой ответ,особенно называть ребенка "данным вопросом"
извените,если резко,но юлечке важна каждая секунда помощи,а кто знает что и как будет через две недели

 Отправлено: 26.09.12 13:44. Заголовок: Рабинович пишет: се..

Рабинович пишет:

цитата:

сезон начинается только в сентябре.

Рабинович пишет:

цитата:

по данному вопросу ко мне до 09 октября не обращаться.

нда..вопрос откладывается все дальше и дальше..вот тебе и помощь родительской организации...

 Отправлено: 27.09.12 00:42. Заголовок: Дорогие мамы, очень ..

Дорогие мамы, очень большая к Вам просьба - при обращении ко мне, как к руководителю организации иметь в виду, что я не ее владелец и не принимаю в ней решения единолично.
Также прошу многих из Вас научиться элементарной вежливости и при обращении ко мне лично. Я как простой гражданин страны, никому из Вас ничего не обязан, а в своей повседневной деятельности помогаю многим гораздо больше, чем некоторые из Вас сделали что-то и кому-то за всю свою жизнь.
Прошу всех считать это сообщение моим частным мнением.

 Отправлено: 27.09.12 00:55. Заголовок: ну теперь, девоньки...

ну теперь, девоньки.... обращаемся только "на ВЫ и ШОПОТОМ"!!!!!!!!!!

 Отправлено: 27.09.12 01:14. Заголовок: Рабинович пишет: Та..

Рабинович пишет:

цитата:

Также прошу многих из Вас научиться элементарной вежливости и при обращении ко мне лично.

Как модератор не вижу тут повода для Вашей отповеди. Ничего невежливого по отношению к Вам в этой теме не было.
Рабинович пишет:

цитата:

в своей повседневной деятельности помогаю многим гораздо больше, чем некоторые из Вас сделали что-то и кому-то за всю свою жизнь.

Эта фраза много о вас говорит, вы правы.