Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)

rabinovich1@mail.ru

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 27.09.12 13:13. Заголовок: OlgaLD пишет: Как м..

OlgaLD пишет:

цитата:

Как модератор не вижу тут повода для Вашей отповеди. Ничего невежливого по отношению к Вам в этой теме не было.

как модератор полностью согласна с Олей
поэтому
Рабинович пишет:

цитата:

Я как простой гражданин страны, никому из Вас ничего не обязан, а в своей повседневной деятельности помогаю многим гораздо больше, чем некоторые из Вас сделали что-то и кому-то за всю свою жизнь.

Анатолий,мы все поняли,вас всего лишь напросто спросили можете вы чем то помочь или нет.никто вас ни чем не обязывал и прочее.вашу позицию я думаю,все поняли
поэтому как модератор данного форума запрещаю в этой теме ЛЮБЫЕ вопросы,не касающиеся заявленной темы,здесь будет обсуждаться только организация синдром дауна
не знаю,получиться ли что то из этого,но я не вижу больше смысла писать участникам форума здесь свои просьбы,ссылки на темы,или что то еще
если кто то хочет,может писать друг другу в личку
по поводу Юли,
Телефоны для связи с семьёй:
Лариса-8-953-102-35-30
Алексей-8-953-08-66-343
на сим заканчиваю этот разговор

 Отправлено: 27.09.12 14:16. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

не знаю,получиться ли что то из этого,но я не вижу больше смысла писать участникам форума здесь свои просьбы,ссылки на темы,или что то еще

Узнав о моей проблеме из форума, Рабинович А. принимает активное участие в её решении. Все обсуждения, по его просьбе, у нас в личной переписке.

 Отправлено: 27.09.12 14:52. Заголовок: Рабинович пишет: Пр..

Рабинович пишет:

цитата:

Предлагается одобрить следующие решения:

По 1,2,3,4 - по-моему такие решения можно принять только на уровне Минздрава. Ну уровне пренатально центра, а уж тем более на уровне роддома - никто на это не пойдет официально. Нужны большие деньги для реализации. Плюс должна быть ЛИЧНАЯ заинтересованность самих врачей в этом.

Рабинович пишет:

цитата:

Вот за это и надо бороться. Для этого организации нужно:

По 1,2,3,4,5 - нужна база знаний по этому направлению. Какое учреждение может провести такое обучение? Из каких источников все это будет финансироваться? Кто и как будет все это контролировать?
Про социальных психологов - отдельная тема. Я убедился воочию как работают соцпсихологи в МЧС. Как вещают нам из зомбоящика при какой-нибудь катастрофе - "с пострадавшими работают" психологи. Так вот я посмотрел в Крымске как они "работают". Как говорили сами жители, что после таких бесед лучше бы уж утонуть было.:( А это ведь профессионалы вроде, МЧС как-никак. Представляете "работу" таких психологов в роддоме? Это я к тому опять же, что за такие деньги никто такую адскую работу делать на совесть не будет. А в нашем случае - эта работа тоньше ювелирной.
План, конечно, амбициозный, но без учета реалий нашей Раши.

 Отправлено: 27.09.12 18:14. Заголовок: Watson пишет: Про с..

Watson пишет:

цитата:

Про социальных психологов - отдельная тема.

Вась, ты про Крымск, а я слышала про утонувший теплоход "Булгария", психологи там работали с семьями погибших и говорили им примерно: "Может быть, еще ваши родные окажутся живы", вместо того чтобы помочь принять трагедию, длили агонию.
Нужно специальное обучение для психологов, согласна с тобой, а то, боюсь, все будет сводиться к "может быть, еще не подтвердят у вас диагноз СД", что не помогает принять факт СД.

 Отправлено: 27.09.12 18:16. Заголовок: А попробуйте пожалуй..

А попробуйте пожалуйста сформулировать свой вариант, применимый на Ваш взгляд именно в нашей стране?

 Отправлено: 27.09.12 18:18. Заголовок: OlgaLD пишет: я слы..

OlgaLD пишет:

цитата:

я слышала про утонувший теплоход "Булгария", психологи там работали с семьями погибших и говорили им примерно: "Может быть, еще ваши родные окажутся живы", вместо того чтобы помочь принять трагедию, длили агонию.

ольга, это уже особенности менталитета. здесь, выражаясь образно, ни один психолог не станет забивать на страдающем человеке крышку гроба . проникшись местной атмосферой, я скорее соглашусь с таким подходом .

 Отправлено: 27.09.12 18:19. Заголовок: Отдельное Большое Сп..

Отдельное Большое Спасибо хочу сказать нашему модератору - alisochka, это очень правильное и своевременное решение!

 Отправлено: 27.09.12 18:24. Заголовок: OlgaLD пишет: Нужно..

OlgaLD пишет:

цитата:

Нужно специальное обучение для психологов, согласна с тобой, а то, боюсь, все будет сводиться к "может быть, еще не подтвердят у вас диагноз СД", что не помогает принять факт СД.

а, вот ты к чему... поняла твою мысль. из своего опыта могу сказать, что "местные" психологи сказали бы не так, а скорее "сд - не приговор. никто не знает, как будет развит ваш особый ребенок, ровно как и ваши обычные дети... вполне возможно, что отставание будет минимальным. все в ваших руках".

 Отправлено: 27.09.12 18:45. Заголовок: На счет психологов н..

На счет психологов не соглашусь с вами. У нас в роддоме такой был. Молоденькая совсем девочка, от которой я честно ничего не ждала, просто было так плохо, что попросила беседу с ней. Но вопреки моим ожиданиям, она оказалась хорошим специалистом. Рассказала как живут и где получают помощь мамы с ДЦП, так как с ними у ней был опыть работы. предложила подробней узнать про наше направление и вторично встретиться. А в ходе беседы как то успокоила, настроила на будущее с моим особым ребенком, что все не кончено, что и у нас есть будущее. Вот таких наверно и надо побольше и в каждый роддом.

 Отправлено: 27.09.12 20:28. Заголовок: http://www.epochtime..

http://www.epochtimes.ru/content/view/64264/9/

Рабинович пишет:

цитата:

1. Родительская организация по данному вопросу должна работать не семьями, а с врачами или организаторами здравоохранения.

А интересно можно опираясь на статью УК РФ о дискриминации http://www.zakonrf.info/uk/136/ привлекать врачей к уголовной ответственности за дискриминационные высказывания в адрес людей с СД . Особенно, кстати в роддомах. А если еще и новый закон о клевете подключить. Конвенция о равных правах инвалидов ратифицирована президентом, соответственно и статья УК РФ о дискриминации действует.
Бывая на межведомственных конференциях специалистов, как представитель родительской общественности, я вообще не вижу никакой толерантности по отношению к нашим детям . Имею ввиду гос.учреждения. Обучить их этому , а главное заставить тебя услышать не реально. Для них главное законы и нормы. А родителей (особенно мам) детей инвалидов они вообще считают неадекватными. Т.е. если ты веришь в светлое будущее своего ребенка , то ты... ну понятно , что клиент психиатора. Профессионалы "сами с усами" , циничны до невозможности. Есть , конечно среди них люди понимающие, но не чиновники это.... А законы пишут они. Видимо нужно создавать судебные Преценденты. У нас все-таки правовое государство и президент гарант Конституции, т.е. равных прав для всех.

 Отправлено: 27.09.12 22:16. Заголовок: клименко пишет: Узн..

клименко пишет:

цитата:

Узнав о моей проблеме из форума, Рабинович А. принимает активное участие в её решении. Все обсуждения, по его просьбе, у нас в личной переписке.

Ну хоть на кого то не наплевать, и то слава богу.

G-NA85 А у нас как я и говорила, в районе закрыли все группы раннего развития для наших детей. Инклюзии тоже нет ни в одном ДС!!! Не знаю что будет на след. год.

Лично мне ничего не нужно ни от организации ни от ее лидера в частности. Мой ребенок пристроен слава богу.

Других детей жалко. Их у нас в районе около двух десятков наверное. Остались без ДС и помощи.

Было бы не плохо, чтобы у организации возникло желание заняться этим вопросом.

 Отправлено: 27.09.12 22:56. Заголовок: клименко пишет: Узн..

клименко пишет:

цитата:

Узнав о моей проблеме из форума, Рабинович А. принимает активное участие в её решении. Все обсуждения, по его просьбе, у нас в личной переписке.

наташа,вот поэтому я и говорю,что все вопросы личные и не касающиеся ДАННОЙ темы давайте писать Анатолию в личке
слава Богу,что Анатолий помогает вам,спасибо ему за это!!

Рабинович Анатолий,всегда пожалуйста

 Отправлено: 27.09.12 23:08. Заголовок: OlgaLD пишет: все б..

OlgaLD пишет:

цитата:

все будет сводиться к "может быть, еще не подтвердят у вас диагноз СД", что не помогает принять факт СД

Если бы меня пытались заставить принять факт СД в роддоме, я бы всё равно не приняла.

 Отправлено: 27.09.12 23:14. Заголовок: к размышлениям о сд ..

к размышлениям о сд в роддоме
мне было на сд в роддоме вообще ровно,как будто его и нет
про порок узнав вот это для меня был шок и горе,а про сд,ну сд и чего?ну абсолютно не трогало как и сейчас
и искренне не понимала всех желающих меня утешить,ободрить или еще чего сделать

 Отправлено: 28.09.12 02:39. Заголовок: alisochka Маша, вот ..

alisochka Маша, вот у Вас светлая голова! Как бы мне тоже научиться игнорировать факт СД? Сейчас это уже мне меньше отправляет жизнь, но поначалу было очень худо! Вы такая молодая и такая мудрая!

 Отправлено: 28.09.12 10:08. Заголовок: I-330 Ко мне на ты))..

I-330 Ко мне на ты)))
У меня не светлая голова,а наоборот как мы тут решили не нормальная,только справки нет)))

 Отправлено: 28.09.12 10:49. Заголовок: Маша, из нормы мы, п..

Маша, из нормы мы, пожалуй, все тут выпали)) Если говорить о "нормальности".
Я вот подумала, что флужу в теме, а потом поняла, ведь если бы мы видели инвалидов включенных в наше общество, что и предполагает вроде та же инклюзия, вот тогда и легче бы все переносилось.
Если бы были фильмы, сериалы, даже не про героев с синдромом, а просто у героев был бы, например, брат с синдромом или одноклассник... Ведь люди бы не считали, что это все запредельно ужасно!
В программе данной родительской организации есть вроде пункт, касающийся такого повышения грамотности. Пока в этом отношении дыра какая-то.
И примечательно то, что тут диагностика обсуждается.(( Типа самая большая проблема для меня, как родителя, чтоб уничтожение таких, как мой ребенок, стало совершенным.
А другой строчкой будем говорить, что так-то дети-то у нас неплохие...

Будут они в общество включены, будет у них будущее хоть какое-то, тогда и психологическая поддержка будет не нужна. Лишь бы не добивали в роддомах утверждениями, что родился овощ и прочее...

 Отправлено: 28.09.12 12:07. Заголовок: I-330 пишет: Если б..

I-330 пишет:

цитата:

Если бы были фильмы, сериалы, даже не про героев с синдромом, а просто у героев был бы, например, брат с синдромом или одноклассник... Ведь люди бы не считали, что это все запредельно ужасно!

Вы правы, такие фильмы вообще-то есть, но отечественных пока не очень много.
http://sunchildren.narod.ru/Vids/films1.html
там еще не все, вот был эпизод в "Докторе Тырса", к примеру.
На самом деле больше на людей влияют все-таки не фильмы, а передачи. В первые года три жизни Вани люди, узнавая о его диагнозе, начинали мне рассказывать про передачу "Квартирный вопрос" (переделка квартир, как правильно называется передача, я забыла) на НТВ, где обустраивали квартиру для ребенка с СД, "а он такой хороший", "и у вас все будет хорошо".

 Отправлено: 28.09.12 13:28. Заголовок: Оля, ко мне на ты, п..

Оля, ко мне на ты, пожалуйста!
Передачи тоже влияют, конечно. Но ни я, ни мое окружение не смотрим телевидение в принципе. А вот фильм можем взять посмотреть. Российский редко, правда. Но даже сериалы у нас попадаются неплохие! Например купила как-то и взахлеб посмотрела сериал "Громовы". Детки там хорошо играли. Но нашей темы нигде не встречала. Если б со мной не случилось такого, то вообще б не знала про то, что люди с СД в фильмах фигурируют.
Про отклонения другие считаю гениальным фильм "Страна глухих". Он там инвалидов этих не убогими показал, а интересными, добрыми, вдохновляющими, спасающими...
Да что говорить, работы непочатый край и все нужно.

 Отправлено: 29.09.12 04:52. Заголовок: Кстати о фильмах - м..

Кстати о фильмах - мы как организация с августа стали снимать документальный фильм о детях с ментальной инвалидностью, их семьях, общественных организациях, специалистах помогающих нам родителям и нашим детям и о роли государства не только в помощи людям с инвалидностью, но и при взаимодействии наших детей с обществом. Надеемся, что нам удастся его сделать до конца этого года и показать не только всем Вам, но и широкой аудитории на одном из федеральных каналов.

 Отправлено: 07.10.12 11:10. Заголовок: На днях мне пришла ..

На днях мне пришла на почту следующая публикация. Мне показалось, что она будет интересна всем Вам.



За здорово живешь

Недавно в пресс-центре РИА Новостей в рамках серии некоммерческих, то есть бесплатных сеансов социального кино для всех желающих (проект называется «Открытый показ», его ведущая – журналист Екатерина Гордеева) был показан документальный фильм «Моника и Дэвид» – о двух американцах с синдромом Дауна. После показа состоялась дискуссия с участием специалистов, чиновников, родителей детей с этим диагнозом и даже самих детей. Но сначала – несколько слов об этом фильме и об этом синдроме.


Моника и Дэвид

35-летняя миниатюрная Моника – большая аккуратистка и очень этим гордится. Каждое утро она исключительно опрятно застилает свою постель и живописно укладывает на ней многочисленные подушки и подушечки. После мытья Моника не только вытирается сама, но и непременно досуха вытирает раковину. Причесывается Моника своей любимой расческой, которую затем обязательно положит в строго определенный ящик стола, в котором, кроме расчески, лежащей всегда аккуратно посередине ящика, ничего больше не хранится. Как и подобает чистюле и отличнице, Моника немного «воображает»: в частности, любит подчеркнуть, что ее друг Дэвид – не такой аккуратный и дисциплинированный, как она.

Меж тем Дэвид влюбился без памяти. Едва появившись на горизонте (верней, на курсах по адаптации людей с синдромом Дауна), Моника покорила его воображение. Ситуация осложнена тем, что поначалу новенькая не обращает на лопоухого увальня в очках никакого внимания и даже флиртует с другими парнями. Мать пытается объяснить Дэвиду, что не все в жизни складывается по нашему хотению, и что многие вещи надо просто принимать такими, какие они есть… но Дэвид непреклонен. Он твердо намерен завоевать сердце красавицы – и постепенно ему это удается! После того, как Дэвид открывает Монике свои чувства, и та отвечает ему взаимностью, между собой знакомятся родители молодоженов, и вскоре жених с невестой идут под венец.

Вроде бы ничего особенного не произошло – ну, познакомились двое взрослых одиноких людей. Ну, полюбили друг друга, ну счастливы теперь. Мало ли, в конце концов, на белом свете счастливых молодых семей? Оказывается, таких, как эта, – мало. Отчаянно мало. Потому что Моника и Дэвид – «дауны», а счастливых браков, заключенных «даунами», практически не бывает.

Больные и здоровые

Другая необычная черта этого фильма в том, что, в отличие от подавляющей массы кинопродукции о больных людях или инвалидах, он показывает героев как полноценных людей, живущих полноценной жизнью и погруженных в те же самые проблемы, что и все остальные: финансовая независимость, проблемы со здоровьем, надежды завести ребенка…

Особенно сильное впечатление производят родители Моника и Дэвида, в первую очередь матери, воспитавшие своих чад в одиночку (мужья обеих оставили семьи вскоре после рождения детей; у Моники позднее появился любящий отчим). Это не просто сильные женщины, обеспечившие своим не самым здоровым детям на свете комфортные условия жизни – но и на удивление счастливые матери. Матери, позволившие себе роскошь быть нормальными, то есть любящими и заботливыми родителями, которые гордятся успехами свои детей точно так же, как другие гордятся идеально здоровым потомством.

Но оптимизм не значит безоблачность, а сила духа – еще не гарантия непобедимости. Когда Дэвид и Моника заявляют, что хотят идти работать, родители пугаются этой перспективы. Для них очевидно, что окружающий мир слишком опасен для их взрослых детей, беззащитных перед косыми взглядами и издевательским отношением – всем тем, что существует не только где-то в реальном мире, но в воображении самих родителей в первую очередь. Получается, что именно их забота и любовь мешают им отнестись к Монике и Дэвиду как к нормальным людям, – рефлектируя над этой ситуацией, родители приходят к социальному работнику. Тот подсказывает здравую мысль: «У нас работают многие люди с ограниченными возможностями. Кто-то клеит конверты, кто-то отвечает на телефонные звонки, кто-то служит помощником официанта. Чтобы узнать, смогут ли Дэвид и Моника работать, им надо всего лишь это попробовать». Мудрые слова!

Игра случая

В мире насчитывается 650 миллионов людей с той или иной инвалидностью – это 10% от всего населения Земли. 90% детей-инвалидов не посещает школ. В развивающихся странах основное большинство (80-90%) взрослых инвалидов не трудоустроено. В развитых странах эта цифра колеблется в диапазоне от 50 до 70%. Среди форм инвалидности, связанных с генетическими отклонениями, синдром Дауна (названный так по имени английского врача, впервые описавшего его внешние признаки), – наиболее распространенный. В России от 80% новорожденных с синдромом Дауна родители отказываются и детей помещают в дома ребенка.



По статистике, с этим синдромом рождается примерно каждый восьмисотый малыш. Любопытно, что эта пропорция не имеет никакого отношения к национальности, социальному статусу, стране проживания, особенностям протекания беременности и даже к здоровью родителей (разве что замечено – чем старше мать, тем выше шансы родить «дауна»; возможно также, имеет значение экологический фактор). Эта пропорция (один к восьмистам) не зависит ни от наследственности, ни от вредных привычек. Мальчики и девочки с этим синдромом появляются на свет с равной частотой, а их родители могут быть совершенно здоровыми людьми, с идеальным набором хромосом. Рождение больного синдромом Дауна – чистый случай. Но этот случай может стать трагедией, а может – счастьем.

Без вины виноватые

Спустя 60 лет после смерти британского доктора Джона Дауна генетик и детский врач француз Жером Лежен объяснил феномен этих странных людей на хромосомном уровне. Именно благодаря его исследованиям выяснилось, что за комплексные отклонения людей, страдающих «дауном», отвечает хромосомная аномалия, а точнее – одна «лишняя» хромосома. Именно из-за нее у родившегося ребенка будет ряд внешних особенностей («плоское лицо», эпикантус, специфические пропорции тела и т.д.) – и внутренних физиологических проблем (распространены пороки сердца, пониженный иммунитет, снижена продолжительность жизни по сравнению). Из-за нее этой хромосомы он будет развиваться медленнее своих сверстников, и самые обычные вещи будут даваться ему с большим трудом. Тем не менее, практически все дети с синдромом Дауна способны обучиться как минимум всему, на что способен примерно семилетний ребенок, а как максимум – если вспомнить случай испанского актера Пабло Пинеды – стать международной кинозвездой и университетским преподавателем.

Кроме того, в силу особенностей физиологического и гормонального развития люди с синдром Дауна (говорить «дауны» считается невежливым) – как правило, чрезвычайно чувствительны, ласковы и доверчивы. Не получается ли в нашем взрослом мире так, что именно их детская наивность, ласковость и беззащитность и сыграла с ними злую шутку?

Лишние люди с лишними хромосомами

Судя по аплодисментам и прозвучавшим комментариям, аудитории, пришедшей на «Открытый показ», фильм Александры Кодины понравился. В первую очередь понравилась светлая атмосфера картины – многие отметили, что в этом фильме никто не причитает, мол, за что ему такое наказание, а наоборот – все гордятся успехами Моники и Дэвида, и счастливы, что те образовали гармоничный семейный союз.



После того, как зажегся свет, некоторые родители детей с синдромом Дауна даже обвинили врачей в том, что многие из них на разных стадиях беременности склонны предлагать беременным женщинам избавляться от плода, пораженного хромосомной аномалией (к слову, по европейской статистике, до 93% беременностей с диагнозом «синдром Дауна» прерываются абортами).

Нашлись и те, кто уличил медиков в излишней драматизации рождения детей с этим синдромом; в чуть ли не предложениях отказаться от такого ребенка – в то время, как очень важно осознать чудо и радость рождения самого по себе, и полюбить свое дитя таким, какое оно есть (об этом, в частности, прекрасно рассказывал фотограф Владимир Мишуков, много снимавший детей с синдром Дауна, и сам отец такого ребенка).

Медики категорически не согласились с прозвучавшими свидетельствами, после чего дискуссия перешла к вопросам социализации людей с синдромом Дауна. В качестве живого доказательства их творческих потенций присутствовал режиссер московского «Театра простодушных» с двумя актерами. Руководители и координаторы соответствующих центров доказывали, что жесткосердность граждан не так страшна и разрушительна, как отсутствие государственной поддержки и грамотно налаженной социальной работы с людьми, больными этой болезнью. Звучали также убедительные речи, налаживание институтов, работающих с этой вполне трудоспособной и обучаемой частью человечества, поможет заодно нейтрализовать и многие исторические предрассудки, образовавшиеся вокруг этих людей.

Социальный заказ

Я бы, однако, хотел подчеркнуть несколько иной момент – не социальный, а скорее социо-психологический. Есть такая современная сфера исследований – называется маркетология. Она изучает общественный спрос и предложение, соответствие одного другому. Например: какой сейчас в том или ином регионе спрос на зимнюю резину, и насколько имеющееся предложение (от производителей и торговцев) удовлетворяет этот спрос.

Но есть вещи, спрос на которые заведомо огромен – и заведомо превосходит имеющееся предложение. В их числе – спрос каждого из нас на наши же собственные, внутренние, душевные силы. Ведь почему получается, что одна мама, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, счастлива, а другая – такая же – ходит со скорбным лицом и через какое-то время пишет заявление об отказе от ребенка? Что сделало счастливой одну и несчастной другую? Именно внутренняя душевная сила в первом случае, и ее трагическая нехватка – во втором. О людях сильных, независимых и щедрых – о здоровых людях, которых никогда не бывает слишком много, – Александра Модина и сняла свой документальный фильм.



Николай ПРОПУЩИН

Дата публикации: 05.10.2012

 Отправлено: 07.10.12 11:31. Заголовок: А вот и сам фильм с..

А вот и сам фильм с хорошим переводом.


http://www.videomax.org/videos/4859/monika-i-devid/

 Отправлено: 07.10.12 21:40. Заголовок: обсуждение http://pr..

обсуждение
http://pressria.ru/media/20120919/600791488.html

 Отправлено: 08.10.12 14:51. Заголовок: OlgaLD Спасибо, Оле..

OlgaLD
Спасибо, Оленька! С удовольствием посмотрела фильм

 Отправлено: 08.10.12 19:18. Заголовок: Ни по одной ссылке п..

Ни по одной ссылке посмотреть не получилось, но статья очень понравилась!

 Отправлено: 11.10.12 12:32. Заголовок: Во вторник (09 октя..

Во вторник (09 октября) состоялось заседание Совета нашего Партнерства на котором были приняты решения, которые долго, а иногда и резко обсуждались на этом форуме.
Из-за нехватки времени, пока не могу представить Вам нашу позицию, но обещаю, что сделаю это в течении ближайших дней. Так, что кому интересны наши решения по перинатальной диагностике и по участию в какой-либо помощи (в т.ч. материальной) разным семьям, либо организациям следите за моими здесь выступлениями.
Данное сообщение я написал не только для того, чтобы аннонсировать нашу позицию, но и для того, чтобы Вы знали, что после почти полугодового обсуждения мы единогласно приняли все решения.
Также считаю правильным, именно сейчас, проинформировать Вас о том, что Татьяна Журина вместе со своим мужем, обратились к нам в Партнерство о прекращении членства в нем. Причины, на мой взгляд, формальные, а о реальных могу только догадываться. В любом случае - мы не секта и к нам каждый из Вас может вступить и также добровольно от нас уйти.
От себя могу сказать только одно - для меня и Татьяна Журина и ее муж и все Вы (независимо от Вашего членства в нашем Партнерстве) являетесь родителями детей с синдромом Дауна, а значит я всю свою жизнь буду максимально защищать все Ваши интересы, потому что убежден, что только создавая условия для всех наших детей я тем самым создаю условия и для своего Давида.

 Отправлено: 11.10.12 15:12. Заголовок: Рабинович пишет: От..

Рабинович пишет:

цитата:

От себя могу сказать только одно - для меня и Татьяна Журина и ее муж и все Вы (независимо от Вашего членства в нашем Партнерстве) являетесь родителями детей с синдромом Дауна, а значит я всю свою жизнь буду максимально защищать все Ваши интересы,

Огромное спасибо Анатолий за теплые слова! Я также торжественно обещаю, что в какой бы я организации не состояла и в какую бы политическую партию не вступила - Я буду защищать права людей с Синдромом Дауна , бороться против их дискриминации. Все люди равноценны и равноправны. На данный момент у меня достаточно сложный период в жизни (школа) и я должна его достойно преодолеть. И этот период связан именно с толерантным отношением к нашим детям.

 Отправлено: 11.10.12 15:36. Заголовок: Рабинович Анатолий,..

Рабинович Анатолий, скажите пожайлуста, а в Москве нет ли на сегодняшний день ...кого то заведения для наших взрослых деток имеется ввиду ..как училище или лицей или может по другому называется, где дети после 18 лет могут обучаться какой либо по их возможностям профессии, а может в последствии работать или это только в проектах?

 Отправлено: 11.10.12 15:44. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. вот, к примеру, список колледжей для выпускников коррекционных школ именно 8 вида:
http://centertversk.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=337:a-chto-potom-ili-kuda-berut-posle-shkoli-8-vide&catid=54:2009-12-17-08-42-04&Itemid=69

ГУ СПО Колледж малого бизнеса №4 Ул.Дубининская д.25 тел.(495)633-2890, Юдина Алла Алексеевна Сборщик обуви, цветовод Трудоустраивают

Колледж легкой промышленности №5 Бауманская ул.д.55, тел.(495)699-5493, Вера Ивановна Швея Заинтересованы в особых детях, стараются трудоустроить

Колледж архитектурно-строительный №7 Ул. Вучетича д3/1, тел.(495)611-4522, Ирина Петровна Маляр Пока полностью трудоустраивали

Колледж ландшафтного дизайна №18 Ул.9-я парковая, д.29, тел.(499)163-9221 Садовник Трудоустраивают

И так далее там по ссылке.

Это после школ 8 вида, там не только "наши" ребята, конечно. Но вообще всё это есть, если ребенок на это способен.

 Отправлено: 11.10.12 16:06. Заголовок: OlgaLD Оленька спас..

OlgaLD Оленька спасибо, сейчас просмотрим.

 Отправлено: 11.10.12 16:24. Заголовок: Интересно будет озна..

Интересно будет ознакомиться с тезисами заседания.

 Отправлено: 11.10.12 19:03. Заголовок: а мы по прежнему про..

а мы по прежнему продолжаем ждать что же партнерское общество решило с помощью Юлиане Шевченко

 Отправлено: 11.10.12 23:25. Заголовок: дарина777 пишет: а ..

дарина777 пишет:

цитата:

а мы по прежнему продолжаем ждать что же партнерское общество решило с помощью Юлиане Шевченко

присоединяюсь.анатолий говорил что об этом будет разговор в начале октября

 Отправлено: 17.10.12 18:53. Заголовок: Пока я оформляю коне..

Пока я оформляю конечные формулировки протокола нашего последнего заседания Совета Партнерства, кому интересно, можете посмотреть фрагменты документального фильма "Антон тут рядом" и дискуссию в студии РИА НОВОСТИ о семьях с детьми с растройствами аутистического спектра. Мой фрагмент выступления начинается почти с 51 минуты трансляции.


http://www.ria.ru/tv_culture/20121010/770158791.html

 Отправлено: 17.10.12 23:50. Заголовок: Рабинович пишет: м..

Рабинович пишет:

цитата:

можете посмотреть фрагменты документального фильма "Антон тут рядом" и дискуссию в студии РИА НОВОСТИ

Спасибо за ссылку, очень интересно, только почему-то не получается полноценно посмотреть, в какой-то момент просто останавливается видео и висит. Нашла в инете, что фильм ближайшие дни выходит в прокат в крупных городах, а потом покажут по 1 каналу.

 Отправлено: 18.10.12 00:03. Заголовок: Ассоль фильм http://..

Ассоль фильм http://video.yandex.ru/users/natavassia/view/382

 Отправлено: 18.10.12 00:05. Заголовок: обсуждение обсуждени..

обсуждение обсуждения
http://agella.livejournal.com/759906.html
отзыв одной мамы
http://vlada-nat.livejournal.com/77713.html

 Отправлено: 18.10.12 00:21. Заголовок: Оля, спасибо за ссыл..

Оля, спасибо за ссылочки! А я что-то плохо искала...

 Отправлено: 18.10.12 00:35. Заголовок: Ассоль Я много общаю..

Ассоль Я много общаюсь с родителями аутистов. У них очень мощная и Очень Умная "коалиция", хотя неоднородная, конечно же. В их среде этот фильм - настоящая революция, он всех трогает, он настоящий - и российский. Правда, я пока не собралась с духом его посмотреть, но много о нем читала.

 Отправлено: 18.10.12 04:39. Заголовок: OlgaLD пишет: Правд..

OlgaLD пишет:

цитата:

Правда, я пока не собралась с духом его посмотреть

Зря. Очень хороший фильм (только что посмотрела). Всем рекомендую.