Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)

rabinovich1@mail.ru

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 30.05.12 01:31. Заголовок: Рабинович пишет: та..

Рабинович пишет:

цитата:

такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие

анатолий, в секте все мыслят одинаково, а здесь все разные. мы можем быть согласны по одному вопросу, в частности по одной из проблем, которую подняли в этой теме, но это не мешает нам мыслить по-разному во всем остальном. мне кажется, что намеки на сектанство звучат несколько унизительно, со всем к вам уважением. не стоит всех тех, кто с вами не согласен, классифицировать так...
даже про пренатальную диагностику - у каждого свое мнение, а если и одинаковое, то по разным причинам (религиозные убеждения, личный опыт, страх, неприязнь, да что угодно). но лично мне кажется, что если вы выступаете от имени ассоциации, то вам должно быть, как минимум, интересно мнение каждого. вы же не можете биться за свои идеалы от имени всех родителей детей с сд. либо это интересы большинства, а для этого надо к большинству прислушаться, либо это ваша личная борьба, и тогда зачем вам создавать эту организацию?
Рабинович пишет:

цитата:

Мы те, кто с Вами не согласен имеем право на отличную от Вас точку зрения и Вам придется с этим считаться.

кто "мы"? и кто "вы"?
и последнее, личное дополнение (я могу убрать его, если задену вас за живое).
вы поймите, что ваш малыш еще совсем маленький. даже если здесь есть родители, которые моложе вас и у которых меньше опыт общественной деятельности, их дети с сд уже большие. мы все поголовно (за рееедкими исключениями) прошли через стадию, на которой находитесь вы. я бы не назвала это неприятием диагноза, а скорее неким самокопанием и погружением в мысли "а если бы". "а если бы я знал, что у ребенка будет сд, оставил бы я его?", "а если бы медицина была на должном уровне, увидели бы они вовремя и смогли бы меня предупредить?", "а если бы", "а если бы"...
но пройдя путь чуть длинее вашего (я все еще про опыт жизни с ребенком с сд, ни в коем случае не про ваш опыт и карьерный рост), большинство пришло к выводу, что слава богу! слава богу, что не знали. слава богу, что не делали диагностику или делали, но ничего не заметили. слава богу, что этот ребенок родился у меня и что он есть... настанет день, и вы обязательно поймете меня. и всех тех, кого сейчас записали в секту.

 Отправлено: 30.05.12 01:36. Заголовок: РабиновичРабинович п..

РабиновичРабинович пишет:

цитата:

у меня возникла одна мысль о которой предлагаю всем Вам подумать. Читаю все Ваши отклики по этой дискуссии и такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие.

А мне кажется, что каждый человек высказал своё собственное мнение: с кем-то согласился, с кем-то - нет. И если большинство думают не так как Вы, может проблема не в большинстве? (имхо)
Что касается государства, то оно у нас точно не для людей создано, и действует по принципу "жираф большой - ему видней". К этому давно все привыкли и на власть уже почти не надеются.
И вообще, вместо того, чтоб объединиться и говорить о деле, мы оскорбляем друг друга и спорим о вещах, находящихся не в нашей компетенции.
Рабинович пишет:

цитата:

Я специально максимально открыто излагаю здесь свои мысли

...Рабинович пишет:

цитата:

стоит ли взаимодействовать с нашей организацией и со мной, потому что убежден, что создавать организацию надо по принципам уважения к мнению и позиции других, а не только своей

... Вот и давайте с уважением относится друг к другу. Здесь каждый человек индивидуум со своим личным мнением и позицией, а Вы всех делите на "Я"(А. Рабинович) и вы (т.е. все члены форума) И получается, что есть два мнения: мое (в смысле Ваше) и неправильное.

 Отправлено: 30.05.12 01:43. Заголовок: Рабинович пишет: А ..

Рабинович пишет:

цитата:

А еще у меня возникла одна мысль о которой предлагаю всем Вам подумать. Читаю все Ваши отклики по этой дискуссии и такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие. А кто нибудь из Вас может допустить что Вы не правы? И последнее

вы спросили мнение каждого и получили ответ! Мы не секта, мы мамы и папы у которых уже есть ребенок с СД, которого с боем отдаешь в садик, с боем ходишь к врачу и на комиссию по инвалидности, с еще каким боем отдают в школы и у многих это не получается.Просто стена из чиновников и не только. Мы можем быть и не правы, никто не пишет что слушайте меня. Но по мне та проблема которую ставите Вы о пренатальной диагностике не первостепенна.
Рабинович пишет:

цитата:

В том то и заключается наша роль, как сообщества создать благоприятное информационное поле для принятие женщиной и ее семьей своего ребенка с отклонениями в развитии.

Вы знаете мне на второй день неонотолог дала всю информацию про детей с СД и рассказывала какие они прекрасные. Честно, мне было наплевать что она говорит!!!!!!!!! Я просто разбиралась в себе смогу ли я растить такого ребенка, и поняла, что я не смогу спать ночами не зная где мой ребенок и я вышла с ним. А другие мамы имея такую же информацию не хотят себе , как они говорят портить жизнь и отказываются. Вот сужу по себе, тут нет помощи.....выбор только матери внутри себя, даже не отца, муж поддержал и это прекрасно, когда муж рядом легче во сто раз, но есть мамы которые и одни остаются и всё равно с таким малышом вдвоем борются за существование в нашей стране, не жизнь а существование, потому что я писала уже выше каждый шаг это борьба с чиновниками.Вот это проблемы, когда ребенок с тобой и ты хочешь чтобы он жил по человечески, а утыкаешься в стену!

 Отправлено: 30.05.12 02:23. Заголовок: ЛИРА пишет: выбор т..

ЛИРА пишет:

цитата:

выбор только матери внутри себя, даже не отца, муж поддержал и это прекрасно, когда муж рядом легче во сто раз, но есть мамы которые и одни остаются и всё равно с таким малышом вдвоем борются за существование в нашей стране, не жизнь а существование, потому что я писала уже выше каждый шаг это борьба с чиновниками.Вот это проблемы, когда ребенок с тобой и ты хочешь чтобы он жил по человечески, а утыкаешься в стену!

 Отправлено: 30.05.12 02:39. Заголовок: Еще раз обращаю Ваше..

Еще раз обращаю Ваше внимание на то, что здесь на форуме я выражаю только свое частное мнение, а не позицию нашей организации. Серьезное и я считаю что своевременное обсуждение данного вопроса у нас состоится завтра и будет принято я надеюсь разумное решение.
Если говорить о моей позиции, то я как раз не настаиваю, что она правильная, я настаиваю на том, что я имею на нее право и готов в цивилизованной дискуссии ее отстаивать. А здесь по данному, очень не простому вопросу дискуссии не получается. Если Вы все почитаете некоторые комментарии, то окажется, что я чуть ли не убийца наших детей.
Я надеюсь, что многие из Вас понимают, что если опросить по данному вопросу большинство мам, то мнения могут разделиться 50 на 50, но точно не будет цифры, когда подавляющее большинство выступает против высокого уровня перинатальной диагностики в нашей стране и родов "вслепую". Поэтому мнения большинства участников форума никак не могут быть показательными и руководством к действию, хотя поверьте мне на слово, что я очень внимательно прислушиваюсь к Вашим аргументам, даже если с ними не согласен.
И еще одно. Наше партнерство не ставит своей задачей и не претендует выступать от имени всех родителей с синдромом Дауна и других отклонений в развитии. Мы выступаем только от имени своих членов и поэтому пока Вы не члены нашего партнерства к Вам наша позиция просто не имеет никакого отношения. Как мне сказали некоторые родители из этого форума - будем создавать альтернативную организацию, если не согласитесь с нашим мнением. И я даже не могу с этим спорить - пожалуйста. Только вот достигнем ли МЫ ВСЕ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ в таком случае тех задач, которые ставим большой вопрос.

 Отправлено: 30.05.12 03:07. Заголовок: Рабинович пишет: Ка..

Рабинович пишет:

цитата:

Как мне сказали некоторые родители из этого форума - будем создавать альтернативную организацию, если не согласитесь с нашим мнением.

Некоторые родители - это я ? Я не говорила о себе во множественном числе. Я не навязываю свою точку зрения. Я ее придерживаюсь. Рабинович пишет:

цитата:

Только вот достигнем ли МЫ ВСЕ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ в таком случае тех задач, которые ставим большой вопрос.

Я оптимистично смотрю в будущее и думаю, что в любом случае мы чего то достигнем. Я считаю, что по принципиально главным вопросам в организации должно быть 100% единомыслие . А что может быть главнее жизни и смерти. А секта - это сильно. А плохо ли? Может наоборот хорошо.

 Отправлено: 30.05.12 10:41. Заголовок: Рабинович пишет: Не..

Рабинович пишет:

цитата:

Неужели Вы не понимаете, что государство само, без Вашего участия, в случае если Вы не будете вместе с ним обсуждать тему пренатальной и перенатальной диагностики, все равно будет этим заниматься

конечно, государство занимается, и пусть этим занимается государство.
а организации разумнее работать с тем что есть. с конкретными проблемами, сады, школы, реабилитация, медицинская помощь.....
какой смысл сейчас хвататься и кидать силы на перинаталку? сначала о насущном.
государство и без нас отлично справляется.
а буклеты, книги, да и родители готовы приходить в роддома и рассказывать о детках. наверное надо расширять именно такой вид помощи.

 Отправлено: 30.05.12 13:27. Заголовок: Вот что еще хотела с..

Вот что еще хотела сказать, что Вы подразумеваете под информацией????Просто мне довелось в роддоме услышать 2-х врачей с противоположными мнениями. В первый день мне врач объяснила что нужно отказываться от ребенка, что отставание в развитии будет на 100 %, что никто не знает как оно пойдет у моего ребенка, у нас ко всему была гипотония, гипоксия и сосательного рефлекса практически не было. Она мне сказала, что оставив такого ребенка себе я могу на всю жизнь оказаться дома, потому что опять же как он будет развиваться никто не знает, в сад, в школу тоже никто не знает возьмут или нет. То есть моя жизнь будет идти зависимой только от ребенка и его развития, а это на все 100% разрушит мою сегодняшнюю жизнь, да и может быть семью, не все отцы остаются.
Вот на второй день другая врач пришла и она вела ребенка до выписки. Так вот она мне принесла ноутбук и стала показывать фото детишек, какие они замечательные, какие они добрые.Вот я на сегодня могу сказать что были все фото, где у детей синдром не очень проявлен.Ну все из нас знают, что иногда ребенок на фото вообще не похож, а иногда синдром на лице. Она мне рассказала, как сейчас общество уже хорошо к ним относится, что есть ДСА, где помогают развитию детей и дети могут не отставать в развитии и спасибо ДСА без них и правда было бы намного сложнее. Вообщем пыталась одеть мне розовые очки на глаза и доказать как это отлично что у меня особенный ребенок.
Вот я на сегодня уже начинаю понимать, что первая врач как раз не пугала меня, чтобы получить отказ, а говорила правду.А вторая пыталась меня убедить любыми способами взять.
О себе уже вчера писала, что мне было наплевать на их доводы и я решала только сама, своей головой. Все дни в роддоме я складывала за и против.
Так вот о какой информации хотите сказать вы мамам, которые родили таких детей. Если правда то она действительно страшна и действительно каждый день борьба. Это на сегодня мы находясь с нашими детишками, знаем как их любим и нам с ними хорошо, без них никак жизнь не представить. Но когда ты в роддоме, то это и правда страшно, узнать что у твоего ребенка СД, не дай бог, я врагу не пожелаю такого испытать. Действительно жизнь полностью другой станет. И действительно на карьере ставишь крест, всё время отдано ребенку, потому что постоянно нужно заниматься. А если вы хотите сказать как хорошо, что такой ребенок, и какое светлое будущее ждёт, то это вранье и приводит к тому, что бывает женщины берут детишек домой, а потом отдают, потому что они не знали, что это такое.Им все рассказали в розовых красках, а они были не готовы к такому повороту событий.

Так вот чем хочу закончить, что не информацию надо мама давать с такими детьми, а конкретные примеры того, что да на сегодня всё решено и наши дети ходят в сад, да на сегодня всё решено и нет проблем со школой, да на сегодня всё в государстве решено и они имеют трудоустройство.Вот то что дает надежду на хорошую жизнь и матери и ребенку.А что дать ей информацию и потом сказать, что в сад с боем, школы вообще заоблачные мечты и т.д. Я считаю, что в первую очередь нужно помочь детям развиваться как все, ходя в учреждения как все дети, а потом уже начинать раздавать информацию, что да жизнь с таким ребенком будет идти практически как и у обычных мамочек.Вы так же сможете работать, потому что малыш будет в саду, потом в школе.
Может я где-то не права, но по мне так правильно!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 30.05.12 13:46. Заголовок: Рабинович какую живо..

Рабинович какую животрепещущую тему я затронула своим вопросам к вам,Анатолий,кстати когда я его задавала даже не думала,что это вызовет такой интерес на нашем форуме,вроде все уже сто раз оговорено и все наши точки зрения понятны
не получалось зайти несколько дней на форум,поэтому не писала сразу,но считаю нужным рассказать о своем мнении по данному вопросу
во первых
Рабинович пишет:

цитата:

Я хотел бы вовремя получить информацию из роддома и всей семьей принять решение об аборте, так же как мы имеем на это полное право в случае если беременность случилась, а мы не готовы больше иметь детей.

говоря не о вас конкретно а вообще и в общем
право то вы имеете,это несомненно так,только тут вот какая оговорочка выходит
ровно как и при сд или при другой какой проблеме
мы взрослые люди,дядьки и тетьки,возомнили себя богами,вершителями судеб,хочу убью ребенка,не хочу не убью,мы вершим судьбы,лишаем жизни,не много ли мы на себя берем?
не легче ли взрослым людям подумать своей головой?
в случае как вы выразились чтобы "не случилась беременность" принять для этого все меры ДО того как это случилось?
сейчас много методов контрацепции,и если вы не готовы больше иметь детей,то озаботьтесь этими мерами,а не из за своей халатности вершите судьбы(еще раз повторюсь что слово вы здесь употребляеться не к вам и не к кому то лично,а просто к человеку абстрактному любому из нас людей)
во вторых
по поводу сд и прочих патологий
смысл пренатальной диагностики я вижу в том,чтобы ПОМОГАТЬ ДЕТЯМ,не родителям помогать принимать решение убить али не убить.ибо такое решение в корне странное объясню чуть позже почему,а именно детям
когда выявляються различные проблемы,которые можно вылечить скорректировать,помочь ребенку
будь то порок сердца,когда малыш должен появиться на свет возможно в спец роддоме,или какие то отклонения,при которых маме должны делать капельницы и тд и тп
для себя я вижу смысл пренатальной диагностики в этом и больше не в чем
объясню то про что писала выше
повторю все личное имхо
мы все взрослые люди,принимая решение стать родителям-это очень важное решение,большая ответсвтенность,ты даешь новую жизнь,ты полностью в ответе за нее,это не игрушка и не кукла,а человеческая жизнь,мы собираемься стать родителями ребенку,а не его диагнозу
и принимая это решение,мы должны понимать,что возможно все
что не обязательно ребенок будет спортсмен,отличник и космонавт,возможны различные паталогии при рождении,до рождения,во время жизни в любой момент,мы взрослые люди и должны это понимать,быть готовыми ко всему
те если человек целенаправленно забеременел(тут имееться ввиду и мужчина и женщина) значит он всю эту ответсвенность обязан понимать.другая речь так называемый залет-но тут опять таки своей головой надо думать
ну а в итоге имеем что-ой,забеременела-не хочу,пойду ка на аборт,ой паталогия-не хочу,пойду ка на аборт,ой-родился больной ребенок-сдам ка я его.да,не спорю бывают разные жизненные ситуации,бывают аборты из за здоровья матери,из за серьезных дефектов плода,не совместимых с жизнью,согласна,но большинство все таки по причине:не хочу
ни о какой ответственности почему то речи нет,не много ли мы на себя берем?не возмонили ли мы себя богами?нам кажеться что своими поступками мы творим свою судьбу,что мы сильнее Бога,идя против его воли,что мы творим вообще?

ну что то меня занесло не в ту степь
по поводу сказанного про секту
Анатолий,вы когда нибудь общались с настоящими членами секты?если да то вы поймете что наш форум явно не секта
объясню
да,у нас многие взгялды совпадают,потому что все тут воспитывают детей с одним диагнозом,у нас общие проблемы,общие вопросы,некоторые общие взгляды,согласитесь это сближает
НО каждый из нас имеет свой взгляд на каждую проблему
возьмем даже вопрос абортов
например я против,допустим лена против,оля,другая оля за,и тд и тп
и это абсолютно нормально!
никто никого не осуждает!и не говорит слова против!
я привела свои рассуждения почему я против абортов,кто то привел почему за,у каждого свое мнение и свои решения!и уж тем более своя жизнь!
если кто то на форуме беременный,он сам принимает решение делать ему инвазию или нет,и мы поддержим и пожелаем удачи в любом случае!просто каждый решает сам!

а по поводу пд в планах вашей организации я считаю что лучше имела место бы быть именно пренталаное сопровождение про которое я писала ранее,тогда как ребенок уже родился,а не во время беременности
сд-это величайшая тайна,посмотрите куда ушла медицина и наука и до сих пор никто не знает какова причина сд!
сколько всего придумали и изборели,скрининги,амнио,узи,чтобы выявить сд внутри женщины,сколько аборотов и искусственных родов,а дети с сд как рождались много много лет назад 1 на 700 так и рождаються,даже больше по статистике дса уже 1 на 600
почему?видимо есть какая то тайна свыше в этом
почему вплоть до родов на узи даже самые лучшие специалисты не только в россии а по всему миру не видят ничего говорящего о сд,даже огромных пороков сердца?а ребенок рождаеться с сд?
мне кажеться,что то в этом есть и лезть в это нет никакого смысла
имхо

 Отправлено: 30.05.12 14:11. Заголовок: Я в роддоме была бы ..

Я в роддоме была бы рада розовым очкам, вот ей-Богу, лично мне сказки о том, что все прекрасно и нашу семью с нашим ребенком с сд, ждет впереди только небольшие трудности, очень помогли бы в роддоме,писала я уже, что мое мнение, пусть все в радужном свете поначалу будет, а потом уже, когда мама полюбит своего ребенка такой любовью, когда уже плевать на диагноз, она уже и сама будет знать , что все не легко, но ей будет уже по фиг, мама уже будет в борьбе за развитие и прочее, прочее. ИМХО.

Про диагностику, я бы не хотела решать судьбу своего ребенка, жить ему или нет, что случилось, тому и быть, но сидеть и всей семьей решать убить ребенка или же жить ему, бррр-рр, это не для моей психики , не для моего сознания, я бы так не смогла. Я рада, что проходила беременность относительно спокойно, наслаждаясь ею, не зная про диагноз , тысячу раз писала, напишу тысячу первый, я рада, что у нас родился Вовка, так как у нас нет больше детей, забота о нем, любовь наша взаимная, да просто наблюдать, видеть, радоваться его успехам, огорчаться и разочаровываться, то есть все это под названием жизнь, по мне это лучше, пусть с сд, но у нас есть ребенок, наш любимый Вовка, понятно сд я не радуюсь, я радуюсь самому появлению на свет моего ребенка, рада, что он у нас есть.

Прошу прощения за излишнюю, может быть, неуместную в данной теме, слащавость, немного понесло меня .

 Отправлено: 30.05.12 14:42. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Я в роддоме была бы рада розовым очкам, вот ей-Богу, лично мне сказки о том, что все прекрасно и нашу семью с нашим ребенком с сд, ждет впереди только небольшие трудности, очень помогли бы в роддоме,писала я уже, что мое мнение, пусть все в радужном свете поначалу будет, а потом уже, когда мама полюбит своего ребенка такой любовью, когда уже плевать на диагноз, она уже и сама будет знать , что все не легко, но ей будет уже по фиг, мама уже будет в борьбе за развитие и прочее,

Ты знаешь я знаю маму, которая послушала врачей и взяла ребенка. Так вот ребенку уже к двум, она его любит и муж любит.Но она до сих пор постоянно ревет что её жизнь закончилась, она говорит я понимаю, что уже никуда его не отдам, я его выкормила и люблю, но я не могу принять СД. Так что не знаю что лучше и что хуже.И конечно сама понимаешь она постоянно ревет над ребенком, развитие у ребенка ужасное даже в не в плане физическом, он тоже постоянно плачет Он не подходит к людям, потому что она боится ходить с ним к людям, они заперлись дома грубо говоря, потому что она говорит я боюсь его показывать. Не буду писать о ней много, некрасиво говорить о человеке, который с тобой делится. Тем более что её нет на форуме и нигде нет, она сама сидит с этой проблемой и её не вытащить, я перепробовала всё что можно, но это в голове, пока она свой мозг не перестроит так и будет. Просто не факт того что лучше розовые очки, не нужно и пугать, нужно рассказывать реальность, а вот она как раз совсем не безоблачна!!!!!!

 Отправлено: 30.05.12 15:17. Заголовок: Г-н Рабинович, так к..

Г-н Рабинович, так как тема называется «Новая родительская организация - присоединяйтесь!», все выше мной написанное касается именно организации, а не Вас лично. До этого момента я предполагала, что переписка с Вами, это хоть и косвенное, но участие в данной организации, точнее желание в нее вступить. Скажу откровенно, если все, что здесь пишется, касается лишь Вас…
Рабинович пишет:

цитата:

Еще раз обращаю Ваше внимание на то, что здесь на форуме я выражаю только свое частное мнение, а не позицию нашей организации.

… и к деятельности организации и принятию решений не имеет отношения…

цитата:

Мы выступаем только от имени своих членов и поэтому пока Вы не члены нашего партнерства к Вам наша позиция просто не имеет никакого отношения.

… считаю дальнейшее общение в подобном ключе бессмысленным, поскольку Ваше мнение имеет место быть, и честно сказать меня не на столько интересует. Совсем другое дело, если какая-либо организация, будет представлять интересы людей с СД, не учитывая их мнения.
По этому вопросу собственно и все.
Так как лично у меня возникло ощущение недопонимания, и даже не понимания целей нашего с Вами общения, хотелось бы вернуться немного назад и уточнить некоторые моменты:
1. Упустила момент, когда повествование об организации, ее целях и задачах превратилось лично в Ваше мнение. В связи с чем, вопрос. Что мы обсуждаем, и как это влияет на принятие решений в организации?
2. Кроме Вас, есть ли еще участники форума, являющиеся членами организации?
3. Члены организации знакомы с данной темой и мнениями, которые мы высказываем?
4. Каково кол-во участников в организации на сегодняшний день? Являются ли они только жителями Москвы и Московской обл.? Какова их роль, обязанности?
5. Считаете ли Вы, что количество членов является достаточным для представления интересов людей с СД? Если же нет, то как Вы себя позиционируете? ( в связи с тем, что основные позиции Вы обсуждаете уже сейчас, не дожидаясь вступления новых членов)
6. Так же очень хотелось бы понять, что у вас с ресурсами (финансовыми и кадровыми). Не держится ли все, на сегодняшний день, на Вашей инициативе и энтузиазме? Т.е. чем подкреплены заявляемые Вами цели и задачи.
7. Почему Вы не стали членом ДСА или общества Даунсиндром, и не отстаиваете интересы людей с СД с позиции уже сформировавшейся, имеющий определенный вес организации? Ваше видение проблемы не сходится? В чем?
Рабинович пишет:

цитата:

Поверьте у НАС все получится, главное не суетиться и не размениваться на мелочи.

OlgaLD пишет:
Вот об этом, как раз речь и идет. Диагностика не первостепенная задача, у на с Вами уже есть дети с СД. Кстати о личных мнениях…

цитата:

точно не будет цифры, когда подавляющее большинство выступает против высокого уровня перинатальной диагностики в нашей стране и родов "вслепую".

Я руками и ногами ЗА высокий уровень перинатальной диагностики. Более того, если решим родить еще малыша, буду обследоваться и даже аборт сделаю при высоком риске. Но к организации это не должно иметь отношения.
 попробую еще раз… Исключительно мое мнение… Мы (родители детей с СД) формируем мнение общества, на которое будет опираться мамочка, которая принимает решение о необходимости диагностики и дальнейшей судьбе ребенка. Нейтрально – это когда мы демонстрируем любовь к нашим детям и не умалчиваем проблем. А вот когда речь идет о диагностике или о законах Божьих, когда сначала настаивают на различных обследованиях, пугая возможными последствиями, а потом рассказывают о гуманизме, человеколюбии, это совсем не нейтрально. Завтра ситуация измениться, примем мы все эти Конвенции, станем очень гуманными и выяснится, что СД не показание для прерывания беременности. И что? Как Вы себе это представляете? Все за жизнь, а мы против? Утрировано конечно…

цитата:

В том то и заключается наша роль, как сообщества создать благоприятное информационное поле для принятие женщиной и ее семьей своего ребенка с отклонениями в развитии.

Мое мнение, что просветительская деятельность, передачи на телевидении, статьи в журналах, включение наших деток в образовательный процесс и общественную жизнь, как раз и позволят окружающим узнать больше об этой проблеме. А вообще, пару детей в обычном дет.саду или школе, лучше любых рассказов. Вот когда большинство будут знать о проблеме не из буклета, а видя и общаясь с ними, тогда они смогут для себя решить вопрос о диагностике и о принятии таких детей. На это стоит делать упор.

цитата:

Читаю все Ваши отклики по этой дискуссии и такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие. А кто нибудь из Вас может допустить что Вы не правы?

А что именно Вас смущает, то что в Вашей организации не все так просто? Я вот считаю, что даже наше общее мнение в вопросе диагностики, не есть мнение большинства, а всего лишь мнение высказавшихся, так же как и 100% согласие в Ваших рядах не мнение большинства. Соответственно не имеет значения правы мы или нет. Необходимо искать способы диалога с этим большинством и выяснять реально положение дел.

 Отправлено: 30.05.12 18:18. Заголовок: Мне кажется, что наш..

Мне кажется, что наша организация должна препятствовать распространению перенатальной диагностики, направленной именно на хромосомные нарушения. Естественно все должно проводиться по желанию родителей, без навязывания . После 35 однозначно - тоже . Иначе получается, что эта диагностика - прямое нарушение прав человека, дискриминация наших детей. Это в основном инвазивные методы.

 Отправлено: 30.05.12 19:16. Заголовок: Мне кажется нет смыс..

Мне кажется нет смысла вообще разбираться с перинатальной диагностикой. Этим занимаются и будут заниматься и без нас.

Нам надо работать с тем что уже есть.
1. родился ребенок. СД. определять это можно уже в роддоме. тут же обследовали и дали инвалидность. ВСЕ же ясно, что тянуть.
дальше программу развития. и заниматься этим.
ЛИРА пишет:

цитата:

не информацию надо мама давать с такими детьми, а конкретные примеры того, что да на сегодня всё решено и наши дети ходят в сад, да на сегодня всё решено и нет проблем со школой, да на сегодня всё в государстве решено и они имеют трудоустройство.Вот то что дает надежду на хорошую жизнь и матери и ребенку.А что дать ей информацию и потом сказать, что в сад с боем, школы вообще заоблачные мечты и т.д. Я считаю, что в первую очередь нужно помочь детям развиваться как все, ходя в учреждения как все дети, а потом уже начинать раздавать информацию, что да жизнь с таким ребенком будет идти практически как и у обычных мамочек.Вы так же сможете работать, потому что малыш будет в саду, потом в школе.

и мне кажется что заниматься ЭТИМ важнее.
вот когда эти вопросы будут решены, тогда и сами люди будут видеть и не бояться рождения таких деток....
а науку не остановить, все равно там будут копать и искать....

 Отправлено: 30.05.12 19:30. Заголовок: Странно... Вот все м..

Странно... Вот все мы здесь, мамы, практически одно и то же разными словами говорим, а где же противоположное мнение? Я его пока только от Анатолия Евгеньевича слышала.

 Отправлено: 31.05.12 00:31. Заголовок: Так при чем сам Анат..

Так при чем сам Анатолий писал что важно наше мнение. Все пишут своё мнение, оказались уже сектой, и те кто другого мнения от Анатолия оказываются все не правы Сам говорит что мы не принимаем другого мнения, считаем себя правыми, но тогда и он такой же, просто доказывает нам и переубеждает что мы неправильно думаем. По моему и без нашего мнения всё уже решено.Рассуждать на эту тему похоже уже нет смысла.

 Отправлено: 31.05.12 03:11. Заголовок: Сегодня было собрани..

Сегодня было собрание нашей организации. Решили создать рабочую группу и проработать данный вопрос досконально. А пока не выработаем общей позиции, решили в этой теме не участвовать и ничего не озвучивать от имени организации. Могу сказать, что не все члены Совета согласились с моим мнением. Еще раз подчеркиваю, что я за то, чтобы наша организация не участвовала в программах по пренатальной диагностики в медицинской части, но помогала информацией уже получившим положительный результат. Казалось бы все так просто , НО ОКАЗАЛОСЬ ТАК СЛОЖНО! Но в итоге все услышали друг друга..Будем работать дальше.

 Отправлено: 31.05.12 03:31. Заголовок: G-NA85 пишет: наша ..

G-NA85 пишет:

цитата:

наша организация не участвовала в программах по пренатальной диагностики в медицинской части, но помогала информацией уже получившим положительный результат.

 Отправлено: 31.05.12 03:46. Заголовок: ltnrf2006 пишет: 1...

ltnrf2006 пишет:

цитата:

1. родился ребенок. СД. определять это можно уже в роддоме. тут же обследовали и дали инвалидность. ВСЕ же ясно, что тянуть. дальше программу развития. и заниматься этим.

Ага, и сразу до 18 лет...
ltnrf2006 пишет:

цитата:

ЛИРА пишет:  цитата: не информацию надо мама давать с такими детьми, а конкретные примеры того, что да на сегодня всё решено и наши дети ходят в сад, да на сегодня всё решено и нет проблем со школой, да на сегодня всё в государстве решено и они имеют трудоустройство.Вот то что дает надежду на хорошую жизнь и матери и ребенку.А что дать ей информацию и потом сказать, что в сад с боем, школы вообще заоблачные мечты и т.д. Я считаю, что в первую очередь нужно помочь детям развиваться как все, ходя в учреждения как все дети, а потом уже начинать раздавать информацию, что да жизнь с таким ребенком будет идти практически как и у обычных мамочек.Вы так же сможете работать, потому что малыш будет в саду, потом в школе. и мне кажется что заниматься ЭТИМ важнее. вот когда эти вопросы будут решены, тогда и сами люди будут видеть и не бояться рождения таких деток....

Если бы так было, то и организации по "пробою родительской головой" всего что нужно нашим детям небыло бы...

 Отправлено: 31.05.12 04:19. Заголовок: G-NA85 пишет: Могу..

G-NA85 пишет:

цитата:

Могу сказать, что не все члены Совета согласились с моим мнением.

Но все-таки согласившиеся есть - это радует!

 Отправлено: 31.05.12 04:47. Заголовок: Рабинович Анатолий..

Рабинович

Анатолий, у меня создается впечатление, что вы в своей новой для вас деятельности запрягаете лошадь не с той стороны телеги.

 Отправлено: 31.05.12 09:32. Заголовок: alisochka пишет: го..

alisochka пишет:

цитата:

говоря не о вас конкретно а вообще и в общем право то вы имеете,это несомненно так,только тут вот какая оговорочка выходит ровно как и при сд или при другой какой проблеме мы взрослые люди,дядьки и тетьки,возомнили себя богами,вершителями судеб,хочу убью ребенка,не хочу не убью,мы вершим судьбы,лишаем жизни,не много ли мы на себя берем? не легче ли взрослым людям подумать своей головой? в случае как вы выразились чтобы "не случилась беременность" принять для этого все меры ДО того как это случилось? сейчас много методов контрацепции,и если вы не готовы больше иметь детей,то озаботьтесь этими мерами,а не из за своей халатности вершите судьбы(еще раз повторюсь что слово вы здесь употребляеться не к вам и не к кому то лично,а просто к человеку абстрактному любому из нас людей) во вторых по поводу сд и прочих патологий смысл пренатальной диагностики я вижу в том,чтобы ПОМОГАТЬ ДЕТЯМ,не родителям помогать принимать решение убить али не убить.ибо такое решение в корне странное объясню чуть позже почему,а именно детям когда выявляються различные проблемы,которые можно вылечить скорректировать,помочь ребенку будь то порок сердца,когда малыш должен появиться на свет возможно в спец роддоме,или какие то отклонения,при которых маме должны делать капельницы и тд и тп для себя я вижу смысл пренатальной диагностики в этом и больше не в чем объясню то про что писала выше повторю все личное имхо мы все взрослые люди,принимая решение стать родителям-это очень важное решение,большая ответсвтенность,ты даешь новую жизнь,ты полностью в ответе за нее,это не игрушка и не кукла,а человеческая жизнь,мы собираемься стать родителями ребенку,а не его диагнозу и принимая это решение,мы должны понимать,что возможно все что не обязательно ребенок будет спортсмен,отличник и космонавт,возможны различные паталогии при рождении,до рождения,во время жизни в любой момент,мы взрослые люди и должны это понимать,быть готовыми ко всему те если человек целенаправленно забеременел(тут имееться ввиду и мужчина и женщина) значит он всю эту ответсвенность обязан понимать.другая речь так называемый залет-но тут опять таки своей головой надо думать ну а в итоге имеем что-ой,забеременела-не хочу,пойду ка на аборт,ой паталогия-не хочу,пойду ка на аборт,ой-родился больной ребенок-сдам ка я его.да,не спорю бывают разные жизненные ситуации,бывают аборты из за здоровья матери,из за серьезных дефектов плода,не совместимых с жизнью,согласна,но большинство все таки по причине:не хочу ни о какой ответственности почему то речи нет,не много ли мы на себя берем?не возмонили ли мы себя богами?нам кажеться что своими поступками мы творим свою судьбу,что мы сильнее Бога,идя против его воли,что мы творим вообще?

я полностью согласна именно с ТАКИМ мнением....и может это прозвучит безтактно и некрасиво, но мне кажется это должно быть единственным правельным мнением. и все диагостику разрешать и делать для пользы ребенка и его будущего, но никаких абортов, искуственных родов, не при каких обстоятельствах, кроме того если угроза маме или ребенок просто нежизнеспособен. Можно долго рассуждать за и против но факт остается фактом - ЭТО УБИЙСТВО живого человека, и никакими оправданиями это не оправдать.....а то такими темпами скоро начнут сумашедшие мамаши аборты делать изза лишнего пальчика или большого носика.....Синдром- не синдром, никогда не знаешь что может случится, уменя сестренка была красавица умница, и в один день когда ей было 1,5 годика умерла от менингита.....так вот пусть бы у нее 10 синдромов было лишь бы жила!!!!! И не человеку решать кому жить а кому нет, хотел ребенка- получай!! вообще меня бесят такие темы и открыто могу сказать, что я никогда не пойму и не одобрю выбор УБИЕНИЯ своего ребенка, какие бы отговорки не приводились. Не мать так женщина которая убивает своего дитя- пусть и внутреутробно, и в оооочень редких случаях действительно это единственный выход. Особенно когда бабы залетают как свиноматки каждый год, а потом мол, как же я детей столько воспитаю, так НЕЧЕГО беременнеть, научитесь предохранятся , а если мозгов не хватает, то воспитывайте!!!...уухххх блин....понесло меня..... не могу спокойно на эту тему говорить....

 Отправлено: 31.05.12 13:42. Заголовок: G-NA85 пишет: Еще р..

G-NA85 пишет:

цитата:

Еще раз подчеркиваю, что я за то, чтобы наша организация не участвовала в программах по пренатальной диагностики в медицинской части, но помогала информацией уже получившим положительный результат.

Таня,согласна с тобой
ЛИРА пишет:

цитата:

Вот я на сегодня уже начинаю понимать, что первая врач как раз не пугала меня, чтобы получить отказ, а говорила правду.А вторая пыталась меня убедить любыми способами взять.

ирин,не соглашусь с тобой
где она правду говорила то?
ЛИРА пишет:

цитата:

объяснила что нужно отказываться от ребенка, что отставание в развитии будет на 100 %, что никто не знает как оно пойдет у моего ребенка, у нас ко всему была гипотония, гипоксия и сосательного рефлекса практически не было.

что нужно отказываться от ребенка?и какая это правда?это уже навязывание своего мнения,чего вообще быть не должно!
да,отставание будет,это и ежу понятно,но дальше все ровно на столько же как и у других детей,вот родился ребенок вроде здоровый,а кто знает как оно у него пойдет и что вообще пойдет?может у него аутизм,который раньше трех лет не ставиться или еще что?так про любого ребенка сказать можно,а то что она привела в пример как супер признакми того что все плохо,гипотония и прочее,это для детей с сд совершенно нормально,и это надо говорить просто что это признак сд а не пугать этим,это у всех наших есть,все основыне соопуствующие гораздо более тяжелые выясняються обычно несколько позже
ну так вот это я к чему,имхо,не надо вот этого всего,ибо 99 процентов наших мам получают в роддоме в первые часы после родов ушат СУГУБО ИНДИВИДУАЛЬНОГО мнения о том,что надо отказаться,бросить,что родила дурака,дауна,ты еще молодая,родишь себе здорового,он никогда не будет никого узнавать,будет овощем и прочее прочее
оставшийся 1 процент получит розовые очки о том что ой как все прекрасно
но имхо не то не другое не имеет место быть!
первое наносит огромную психологическю травму,второе искажает реальность
как говориться это врач,он должен говорить сухие факты и прогнозы,а свое мнение засунь куда подальше
имхо при сообщении диагноза(любого) в нашем случае сд должна приводиться обычная инфа о диагнозе
сд-генетическая паталолгия,трисомия по 21 хромосоме
характеризуеться зпр,позже уо,люди могут обучитьться навыкам жизни,имеют такие то сопуствующие паталогии,в нашем городе вы можете обратиться в такие то организации,так же вы имеете право на отказ
все точка,никаких уговоров и вранья

Oxy пишет:

цитата:

иагостику разрешать и делать для пользы ребенка и его будущего, но никаких абортов, искуственных родов, не при каких обстоятельствах, кроме того если угроза маме или ребенок просто нежизнеспособен

оксан,тк ты цитировала мой пост значит мы с тобой по этому вопросу схожи
но тут по поводу твоего вот этого предложения один нюанс так сказать имееться
мы сколь угодно можем рассуждать о благих намерениях,но представь себе,сколько будет в лучшем случае отказников,а сколько детей будут выбрасывать на помойки,на вокзалы и прочее прочее,у нас и сейчас этого хвататает,мамаши рожают и выкидывают в помойку,а представь сколько абортов и если их запретить,ЧТО будет!мне даже страшно представить,к сожалению и это не выход,опять теже убийства только уже родившегося ребенка

 Отправлено: 31.05.12 14:24. Заголовок: alisochka пишет: но..

alisochka пишет:
[quote]но тут по поводу твоего вот этого предложения один нюанс так сказать имееться
мы сколь угодно можем рассуждать о благих намерениях,но представь себе,сколько будет в лучшем случае отказников,а сколько детей будут выбрасывать на помойки,на вокзалы и прочее прочее,у нас и сейчас этого хвататает,мамаши рожают и выкидывают в помойку,а представь сколько абортов и если их запретить,ЧТО будет!мне даже страшно представить,к сожалению и это не выход,опять теже убийства только уже родившегося ребенка

а кто сказал что отказываться тоже можно??? я считаю что и это должно быть запрещено, опять же только по сугубо индвидуальным причинам, если мать алкашка или под забором живет- понятное дело но если социально семья нормальная- никакого отказа, и я усерена что через месяц все и забудут о том что хотели отказаться, или хотя бы срок давала тогда, то еть месяц обязан забрать а потом решай, это в совем роде психологическое давление, но а когда навязывают и пугают и дают такой выбор только что родившей женщине , разве не давление?? Понятно что такого никогда не будет....это так....мечты.....но в любом случае стремится хотя бы чуть чуть надо, чтоб хоть такие патологии как СД не были причинами абортов. А то что убивают и выкидывают, так и здоровых тоже.....и всегда это будет, пока всем таким особям матки не повырезают или пожезненный срок не станут давать....но хотя бы нормальные родители, которые просто под давлением, под влиянием своих же страхов не наделают глупостей.......

 Отправлено: 31.05.12 15:43. Заголовок: ЛИРА пишет: Просто ..

ЛИРА пишет:

цитата:

Просто мне довелось в роддоме услышать 2-х врачей с противоположными мнениями.

Я все-таки считаю: чтобы прийти к женщине в роддом, надо на руках что-то веское иметь, а так лучше не ходить совсем. А веское, на мой взгляд,- это не информация о развитии, т. к. никто не знает, как будет развиваться именно ее ребенок, не фотографии, т. к. на неподготовленного человека они могут совершенно обратное впечатление произвести, а совсем другое. Надо иметь возможность дать женщине почувствовать уверенность в том, что у ее ребенка будут все возможности, что и у обычных детей: садик, школа, РЦ, медицина, адекватное, доброжелательное отношение в обществе. Сейчас этого никто гарантировать не может, а ведь именно это чаще всего заставляют отказываться от ребенка! Ну, а тех, кто не отказался, отбрасывает на задворки общества (не всех, конечно, но чего это стоит!).

 Отправлено: 31.05.12 15:55. Заголовок: ГалиКо пишет: Надо ..

ГалиКо пишет:

цитата:

Надо иметь возможность дать женщине почувствовать уверенность в том, что у ее ребенка будут все возможности, что и у обычных детей: садик, школа, РЦ, медицина, адекватное, доброжелательное отношение в обществе. Сейчас этого никто гарантировать не может

Т.е. пока не будет всё описанное вами гарантировано - пусть от детей лучше отказываются?

 Отправлено: 31.05.12 16:10. Заголовок: Ассоль пишет: Т.е. ..

Ассоль пишет:

цитата:

Т.е. пока не будет всё описанное вами гарантировано - пусть от детей лучше отказываются?

Где я так написала? Нет, правда, я очень хочу. чтобы все дети росли в семьях. Я ведь Ирины слова привела. А она пишет, что два самых противоположных мнения на нее никакого действия не имели. Можно, конечно, ходить и уговаривать мам по роддомам, но если мама спросит, а сможет ли ее ребенок ходить в сад, в школу - что на это ответить? А ведь все задают этот вопрос, и для многих он решающий.

 Отправлено: 31.05.12 17:32. Заголовок: alisochka Может быть..

alisochka Может быть я как-то не понятно написала. Просто мыслей куча в голове была.Я ни в коем случае не считаю, что правильно говорить про отказ, я имела в виду что она сказала правду о проблемах, а другая всё в розовом цвете, что на сегодня абсолютно не так.Я хотела донести что о какой информации мы можем говорить мамам, я просто не понимаю Вот конкретно когда будет инвалидность с рождения, сады, школы, то тогда есть что сказать, а сейчас я не понимаю о чем информировать, о том что эти дети хорошие или о том, что а вот у других может тоже со временем что-то заболеть..........я имела в виду что и врачи говорят то, какое мнение у них в голове.Они не могут сказать, что так, так и так, государство помогает и всё будет хорошо. Просто я не понимаю в чем пренатальная диагностика и помощь будет Опять же сужу по себе.Может и для кого-то неправильно.

 Отправлено: 31.05.12 17:44. Заголовок: ГалиКо пишет: Можно..

ГалиКо пишет:

цитата:

Можно, конечно, ходить и уговаривать мам по роддомам, но если мама спросит, а сможет ли ее ребенок ходить в сад, в школу - что на это ответить? А ведь все задают этот вопрос, и для многих он решающий.

Сейчас для обычных детей очередь годам к 5-ти в сад подходит, а то и вообще к школьному возрасту - так что, раз ребенка в сад не устроить, его в роддоме оставлять?
Я к тому что НЕ ЭТО важно.
Почему некоторые считают, что хождение по роддомам - это уговаривание взять ребенка. Я за то чтобы у человека была возможность получить информацию, в т.ч. и ПОЛОЖИТЕЛЬНУЮ. Если бы мне в роддоме предоставили такую информацию, я бы раньше перестала думать, что мой ребенок будет всю жизнь овощем в инвалидной коляске. Слава Богу, что уже по приезду из роддома у меня была возможность залезть в интернет и узнать что это не так. Информация должна быть объективная, как выше Оля цитировала, а решать должны родители, это понятно. Я в общем-то выше писала, что даже возможность получить информацию должна быть добровольная, не хотят родители ничего знать - это их право.

 Отправлено: 31.05.12 17:57. Заголовок: Ассоль пишет: Я за ..

Ассоль пишет:

цитата:

Я за то чтобы у человека была возможность получить информацию, в т.ч. и ПОЛОЖИТЕЛЬНУЮ

Вы знаете может я и какая-то ненормальная, ну вот не понимаю какую положительную информацию вы тогда имеете в виду Вот для меня лично как раз и было бы положительным то что жизнь будет идти дальше, ребеночек будет в саду, потом в школе и не надо думать, что если нас с мужем не станет куда он денется, ведь это вот по мне была основная мысль, нас не будет что будет с ним, и никто не даст ответов, потому что у нас в государстве светит только дом пристарелых . Как можно сравнивать с тем что обычных из-за очереди не берут в детский сад, тут тыкают пальцем и говорят куда вы со своим СД лезете.....ну согласитесь что абсолютно разные вещи. И чувства просите тоже разные, нужно такую стальную закалку иметь. Вот я её не имею и до сих пор, я уже не раз писала что если в ребенка тыкают пальцем и говорят даун, то не могу ничего ответить, только слезы наворачиваются.

 Отправлено: 31.05.12 18:14. Заголовок: ЛИРА пишет: не пони..

ЛИРА пишет:

цитата:

не понимаю какую положительную информацию вы тогда имеете в виду

Некоторые просто не знают, что такое СД.
В их понимании СД = идиот = ничего не понимающий человек, не узнающий своих родителей, не ходящий самомостоятельно (ведь именно так зачастую врачи описывают перспективы). И я, например, тоже думала именно так, пока не добралась до интернета, я в посте выше написала (это, правда, 8 лет назад было).
Положительная информация - то что ребенок сможет ходить, разговаривать, учиться. То что он ИМЕЕТ ПРАВО ходить в д/сад, школу (раз Вы не считаете правильным говорить о том что многие дети всё-таки ходят и в школу, и в д/сад). То что родители могут получить поддержку других семей, организаций в вопросе воспитания, развития ребенка, устройстве в д/сад. У кого-то опустятся руки, возможно, от таких перспектив, а у кого-то - наоборот. Есть ведь не только те, кто переживают, что привязались к ребенку и теперь не смогут его в интернат сдать. Есть те, кто сначала сдал, а потом забрал, а мог бы забрать раньше...

 Отправлено: 31.05.12 19:35. Заголовок: ГалиКо пишет: а смо..

ГалиКо пишет:

цитата:

а сможет ли ее ребенок ходить в сад, в школу - что на это ответить? А ведь все задают этот вопрос, и для многих он решающий.

На мой взгляд, то есть, по себе сужу, это вопрос вообще не возник в моей голове, он далеко не решающий, при сообщении о том, что у твоего ребенка СД, не возникает вопрос о садике, тем более о школе, не думаешь об этом совсем. Первый вопрос именно, что он будет уметь делать, когда научится держать головку, сидеть, ходить, на сколько будет отставание в развимтии от обычных детей, и так далее и тому подобное. И если зашла речь о том, какую информацию предоставлять в роддоме, то, как раз или примеры, желательно оптимистичные, или среднестатистические цифры о развитии ребенка, о его потенциале, как раз в книгах ДСА, маЛЫШ С СИДРОМОМ ДАУНА, ЕСТЬ ОЧЕНЬ ХОРОШАЯ, ПОДРОБНАЯ ИНФОРМАЦИЯ, И Я, НА ТОТ МОМЕНТ, В РОДДОМЕ, ПОМИМО информации из интернета, хотела бы пообщаться с конкретной мамой, это меня бы очень поддержало, одно дело читать, другое спросить все, что интересует у мамы, которая этот путь прошла, поэтому я и оставила в нашем роддоме свои контакты, уже месяцев 5-6, ни одного звонка.

 Отправлено: 31.05.12 20:39. Заголовок: Ассоль Спасибо за о..

Ассоль
Спасибо за ответ! Я поняла что вы имеете в виду. Просто я медсестра и смотрю действительно с личного опыта.Я знала что такое СД и поэтому наверно мне наплевать было на доводы врачей, думала своей головой только.

 Отправлено: 31.05.12 20:57. Заголовок: А я не вижу ничего п..

А я не вижу ничего плохого чтобы предоставлять инфомацию более позитивную, пусть даже немного приврав и преувеличев. \\опять же, для мам, которые задумываются отказаться, так как если мама думает, значит еще не решила, еще мучается, и ей в любом случае нужен толчок, так лучше преврать что что все будет супер, и ребенок попадет в семью, а потом уже говорить по факту, и решать проблемы по мере их поступления, ведь самое главное чтоб ребенка забрали, а там уже постепенно мама сама ( или с помощью) будет разбиратся. Другое дело если речь не идет об отказе, тогда лучше говорить уже по факту, что и как, с чем столкнетесь и т.д , если б мне в свое время так позитивно не преподнесли информацию, во время беременности, неизвестно чем бы это все закочилось, от незнания и малолетнего возраста, натворила бы глупостей.....

 Отправлено: 31.05.12 22:40. Заголовок: Не думаю, что многие..

Не думаю, что многие придерживаются мнения, что аборты - это плохо... Ну да я не об этом. По скольку прошло только 9 месяцев, а помню как вчера, выскажу свою точку зрения. Нет никакого смысла бегать по роддомам, и рассказывать какую-либо информацию. Это что получается, если в городе есть мамашка готовая пойти пообщаться, то повезло, а если нет, то приходится надеятся лишь на человеческие качества врачей. ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО!!! На самом деле даже смысла нет обсуждать. Просто при каждом роддоме должен быть психолог, обученный, знакомый с диагнозами, имеющий на руках необходимую литература, а лучше видео. Вот он и должен общаться с женщинами, попавшими в трудную для них ситуацию, не зависимо СД или еще что. А мамочки могут дать ему свои телефоны и при разговоре, он может предложить подобное общение.
Я лежала в платной палате, ко мне можно было приходить, отказаться никто не предлагал. Все либо нейтрально со мной общались, либо приводили примеры детишек с нашего города и говорили что все будет хорошо. Это еще больше настораживало. Даже денег за платную палату не взяли, так все помочь хотели. Подруга распечатала историю Лучика, так я раньше и не помышляя об отказе, после прочитанного начала задумываться. В стрессовой ситуации все воспринимается не адекватно. Единственный человек, это мама подруги. Вот она мне реально помогла. Она просто приходила и разговаривала со мной, не юлила, не приукрашивала, не пугала, а просто говорила и говорила. Выслушивала меня, высказывала свое мнение, задавала вопросы. И знаете, все стало вставать на свои места, я стала понимать, какой бред несу.
И на самом деле, добиваться нужно именно реальной психологической помощи, как в период беременности, так и в роддоме и может даже дальше. Тем более что об этом давно говорят, но пока ничего.

 Отправлено: 31.05.12 23:26. Заголовок: Svetlana пишет: при..

Svetlana пишет:

цитата:

при каждом роддоме должен быть психолог, обученный, знакомый с диагнозами, имеющий на руках необходимую литература, а лучше видео. Вот он и должен общаться с женщинами, попавшими в трудную для них ситуацию, не зависимо СД или еще что. А мамочки могут дать ему свои телефоны и при разговоре, он может предложить подобное общение.

И психолог должен знать не только особенности развития ребенка с определенной особенностью развития, но и своеобразие психического состояния свежеиспеченной мамочки, и уметь понять, что ей нужно: информация о проблеме, о прогнозе, о дальнейшей жизни ее и ребенка - или просто человеческая поддержка, чтобы пережить неожиданную новость и жить дальше.

 Отправлено: 31.05.12 23:44. Заголовок: И всё же в нашей стр..

И всё же в нашей стране (по сравнению с Западом) отказов много не только из-за "традиции" избавляться от неполноценного ребёнка, страха показаться с ним перед родственниками, соседями и незнакомыми людьми. Но и от недостаточной помощи государства в социализации особых детей. Все, кто тут присутствует, на форуме, - пока исключение из правила.
Взять ребёнка-инвалида для многих мам означает (при первом размышлении) сразу поставить крест на себе, профессии, личной жизни и сидеть круглосуточно около ничего не понимающего ребёнка без всяких надежд на улучшение качества жизни, с потерей того, что уже было достигнуто в прошлом. И наедине с постоянным страхом будущего - что будет с таким ребёнком, домашним, он будет страдать не только морально, но и физически в пнд. Плюс страх потерять супруга и остаться вообще на бобах. Плюс (или минус) непонятные перспективы развития малыша. Если с обычным ребёнком понятно более-менее, как он будет развиваться (если не брать в расчёт форс-мажорные обстоятельства), то про такого расскажет только врач, который под рукой, и который расскажет содержание учебника в лучшем случае 95 года издания :)
Согласна со Светланой, что психолог может оказать неоценимую помощь в душевной реабилитации мамы особого ребёнка, но считаю (как когда-то писала на форуме), что помочь могут родители таких детей, которые не по книгам знают, чего ждать от ребёнка с тем или иным диагнозом. И здесь родительская организация могла бы помочь роддому волонтёрами-родителями, готовыми беседовать с роженицей. И, действительно, время на размышление об отказе от ребёнка должно предоставляться официально и обязательно, как некий испытательный срок решению. Не меньше месяца, только потом оформлять отказ, если мнение родителей не изменилось. За это время пусть подпишут справку, что встречались с педиатром, психологом, социальным работником, а также "полпредом" :) родительской организации и информированы о предполагаемых перспективах развития ребёнка с данной генетической особенностью, психологическая и информационная поддержка получены.

 Отправлено: 31.05.12 23:59. Заголовок: Svetlana пишет: ЭТ..

Svetlana пишет:

цитата:

ЭТО НЕ ПРАВИЛЬНО!!! На самом деле даже смысла нет обсуждать. Просто при каждом роддоме должен быть психолог, обученный, знакомый с диагнозами, имеющий на руках необходимую литература, а лучше видео. Вот он и должен общаться с женщинами, попавшими в трудную для них ситуацию, не зависимо СД или еще что.

Ну так категорично не надо, обсуждать есть смысл, в споре рождается истина. Вот так каждый выскажется, и потом получится микс из всех наших мнений, выделится самое главное, что должно быть при роддомах.

 Отправлено: 01.06.12 00:22. Заголовок: Ближе к изначальной ..

Ближе к изначальной теме дискуссии: мне ближе всего бесспорная (на мой взгляд) точка зрения, что развитием пренатальной диагностики занимаются очень много и без нас.
А вот защитой прав человека с синдромом Дауна (к которым относится, кстати, и право на жизнь) мало кто занимается.

 Отправлено: 01.06.12 00:24. Заголовок: Вовкина мама да я с..

Вовкина мама да я совсем не категорично Просто нельзя, чтоб все зависело от случая, страна большая, должна быть система. Наш энтузиазм это хорошо, но в рамках создаваемой организации думать необходимо масштабно, не себя обременять обязанностями, а требовать от государства адекватных законов и их исполнения. В конце концов, даже если мы все будем супер образованными, научимся предохранятся, будем вести здоровый и очень правильный образ жизни, будем планировать рождение детей - это не застрахует нас от проблем. И хотя я и против перенатальной диагностики, как направления новой организации, надо признать, что подобные проблемы в большей части от низкого уровня нашей медицины. И по скольку наше государство не предоставило нам выбора, оно просто обязано позаботиться о тех, кто стал его заложниками. Т.к. если я не права, можно всю политику по увеличению рождаемости спустить в унитаз, ведь если вся политака направлена только на тех, кому посчастливилось родить здорового ребенка, рожать страшно.
Elena пишет:

цитата:

И, действительно, время на размышление об отказе от ребёнка должно предоставляться официально и обязательно, как некий испытательный срок решению. Не меньше месяца, только потом оформлять отказ, если мнение родителей не изменилось. За это время пусть подпишут справку, что встречались с педиатром, психологом, социальным работником, а также "полпредом" :) родительской организации и информированы о предполагаемых перспективах развития ребёнка с данной генетической особенностью, психологическая и информационная поддержка получены.

Вот с этим тоже согласна